2CV et gros bolide

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Parmi mes nombreuses contraintes médicales, il y avait celle qui consistait à contrôler périodiquement mes oreilles, pour m’éviter autant se faire que peut la surdité définitive. Ce vendredi 20 octobre fut donc une journée particulièrement chargée, car dès notre retour de la région nantaise, le déjeuner à peine avalé, nous dûmes reprendre la voiture pour nous rendre au service ORL de l’hôpital, là où nous attendait le docteur J.  

Situés à un saut de puce de l’établissement, nous ne tardâmes pas à nous installer dans une salle d’attente bondée comme à l’habitude.

Cette nouvelle rencontre confirmait le dégel qui s’était amorcé la fois précédente, mais nous étions encore loin du compte, et je n’étais pas encore tout à fait à l’aise avec le personnage.

La situation ne s’était pas améliorée, mais ça ce n’était pas un scoop, l’essentiel étant qu’elle ne s’aggrave pas davantage. J’eus droit à l’aspiration bien peu agréable, mais néanmoins nécessaire des impuretés accumulées aux abords de mes tympans endommagés, puis à l’éternelle rengaine du médecin sur son impuissance à véritablement améliorer les choses,  l’opération n’étant tout simplement pas possible, etc. …   Néanmoins je repartais les oreilles internes protégées provisoirement d’éventuelles infections, avec l’impératif de revenir dans les deux mois pour renouveler l’opération.

A tour de rôle, les infirmières ne faillaient pas  à leur devoir en me rendant visite tous les matins pour m’injecter ma piqure d’anticoagulant, et occasionnellement elles effectuaient en même temps une prise de sang conformément au protocole établi par les médecins.

Ce lundi 23 octobre une de ses fameuses prises de sang, ainsi qu’une analyse d’urine sur 24 heures étaient au programme, elles avaient pour but en effet de procéder à un bilan hormonal, prescrit quelques jours plus tôt par mon oncologue. J’appris à mon réveil que l’analyse ne pouvait pas être effectuée par le laboratoire avec lequel les infirmières travaillaient habituellement, des recherches plus pointues devant être réalisées par l’hôpital et d’autres encore, exécutées par différents laboratoires de ‘’ France et de Navarre’’.  

Le malade a besoin de stabilité, n’oublions pas qu’il est comparable à un funambule en équilibre précaire sur son fil, le moindre incident, la moindre contrariété peuvent le rendre encore un peu plus vulnérable, en ouvrant une brèche dans laquelle le malin ne manquera pas de s’engouffrer.   

Le malade a besoin d’un emploi du temps qui soit calqué sur ses capacités à le suivre. Le meilleur moyen de faire perdre l’équilibre au funambule que je suis, c’est justement de m’annoncer quelques choses qui ne soient pas prévues au programme, et en ce lundi c’était le cas.

Au fil du temps à force de combat, mon corps s’épuisait, aussi petit à petit les médecins s’étaient adaptés à mes différentes pathologies, en tentant de soulager mes souffrances, mais aussi en tentant de me faciliter l’accès au soin de manière à me préserver autant se faire que peut, de fatigues inutiles. Parmi les ‘’ faveurs’’ que l’on voulait bien m’accorder, il y avait celle qui me permettait de ne pas me déplacer au laboratoire à chaque prise de sang, et heureusement parce qu’elles étaient nombreuses. Cela me permettait donc de ne rien changer dans le déroulement de ma journée, qui compte-tenu de ma faible résistance, débutait selon un rite et un rythme à ma convenance.   

Cette fois il fallait que je change mes habitudes, car les infirmières de l’hôpital ne se déplaceraient pas pour assurer mon confort.

Le lendemain l’impératif fut  donc de se lever dans la contrainte, faire un brin de toilette rapide, s’habiller et monter dans l’auto le ventre vide, pour rallier le laboratoire du centre hospitalier. Vous ne pouvez pas demander à une 2CV d’avancer aussi vitre qu’un gros bolide, et pourtant je dus me faire violence, car je supposais que c’était pour mon bien, aussi voulais-je mettre toutes les chances de mon côté, s’agissant d’améliorer ma qualité de vie.   

Ce déplacement qui aurait été un petit détail de la journée pour une personne en bonne santé, s’était avéré pour moi une épreuve de force, et j’étais content de pouvoir retrouver mon petit déjeuner, mon fauteuil  tous mes repères, pour me remettre le plus vite de mes émotions.

Tous les efforts que je venais d’accomplir avaient pour but de présenter un dossier solide auprès de l’endocrinologue que le CAC de l’espoir avait contacté pour moi, afin qu’il tente de trouver une solution à mon état d’épuisement récurrent. J’étais loin de me douter que la partie n’était pas gagnée d’avance, d’abord parce que les résultats de différentes analyses mettraient un bon bout de temps avant de nous parvenir, et d’autre-part parce que l’endocrinologue n’allait pas nous apporter l’éclairage que nous avions souhaité. 

 



Ne pas risquer de déraper

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Le doute est une maladie qui gangrène le corps autant que le cancer lui-même. Le doute engendre la peur, et avoir peur c’est comme prendre le volant lorsqu’il y a du verglas, on risque de ne plus être maître de son véhicule.

Le malade à pourtant nécessairement besoin de dominer ses émotions, car dans le cas contraire la partie risque d’être difficile à gagner.

Entre le 2 octobre et le 7 octobre je n’avais pas décroché des prises de sang et des piqures. De plus j’étais profondément contrarié de ne plus pouvoir reprendre la marche comme avant, et c’était contraire à mes principes, car je savais pertinemment qu’il ne fallait jamais regarder en arrière, mais au contraire s’adapter à la situation du moment.

Pourtant je ne trouvais pas l’efficacité nécessaire pour inverser la vapeur. Ce n’était pas que mon moral était en berne, j’étais même assez loin de ce scénario catastrophe, non !  C’était plutôt que j’avais besoin d’une pause, avant de reprendre ma course, et dans ma tête je savais pertinemment que cette pause n’était pas pour demain.

Pour cause ma troisième rencontre avec l’angiologue eut lieu comme prévu le 7 octobre. La praticienne n’avait pas l’habitude de consulter le samedi, mais comme j’étais un cas particulier, elle n’avait pas hésité à caler son entrevue ce jour-là.

Cette fois apparaissait une petite lueur d’espoir, le traitement avait fait son effet et l’amélioration tant attendue était enfin au rendez-vous. Il ne fallait cependant pas se réjouir trop vite, car il n’était pas exclu que mes piqures soient prolongées au-delà des trois mois.

Elle me rappela que je devais impérativement marcher. Ma mémoire n’était pas défaillante, je n’étais pas sans ignorer qu’il n’y aurait point de salut, sans une activité physique régulière.

Autant au début de ma lutte contre le carcinome rénal,  les longues promenades en campagne avaient constitué une excellente thérapie, autant l’exercice était devenu une épreuve de force plus qu’un plaisir. Je ne m’étais pas mis à détester la marche bien au contraire, mais le malin me mettait des barres dans les roues, continuant ainsi à peaufiner son œuvre d’affaiblissement progressif de ‘’ sa proie’’.

La praticienne faisait son boulot en m’informant des choses à faire ou à ne pas faire, mais la manière dont j’allais mettre en pratique ses conseils n’étaient pas de son domaine, j’étais une fois de plus confronter à une épreuve solitaire.

Il faut toujours voir plus malheureux que soit, et cette année 2017 déjà bien avancée avait été témoin de bien des souffrances et bien des pleurs. J’étais en contact permanent avec bon nombre de malades sur des forums médicaux, et malheureusement certains d’entre eux nous avaient quittés, moi  j’étais encore là, et ça durait depuis 13 ans, alors … !

Le 20 octobre j’avais rendez-vous au CAC de l’espoir, pour une seconde visite intermédiaire entre deux scanners. Après un parcours sans problème particulier, nous abordâmes le périphérique nantais dans un autre registre.

Il y avait bien longtemps que je n’avais pas vu autant d’embouteillages, les minutes s’égrainaient à la montre, et nous savions d’ores et déjà que nous n’arriverions pas à l’heure. Chantal profita d’un long moment d’immobilisation pour prévenir la secrétaire du docteur R de notre retard.

Comme je l’ai évoqué maintes et maintes fois tout au long de mon témoignage, une visite intermédiaire n’est pas stressante, de plus en dehors de mes nombreux petites ennuis de santé qui n’étaient pas de son ressort, je n’avais pas grand-chose à signaler à l’oncologue, sinon que ma fatigue n’avait pas disparu, et que mon généraliste me recommandait à lui pour trouver peut-être une solution.

Le temps des démarches administratives, puis de notre passage dans l’ascenseur, nous arrivâmes enfin à destination. N nous accueillit avec dans ses mots un petit brin d’ironie, et nous proposa de patienter dans le couloir.

La porte de l’oncologue s’ouvrit peu de temps après, et celui-ci nous invita à prendre la place du patient précédent.    

« Alors ! Comment allez-vous ? »

Depuis notre première rencontre  combien avait-il répétée cette question brève avec son petit sourire de compassion? Sans aucun doute plus d’une centaine de fois !

« Ça ne va pas si mal que cela compte-tenu de tous mes antécédents médicaux, mais je manque sérieusement d’énergie combative, j’aimerais bien me lever le matin un peu plus en forme ! »

Le généraliste avait souhaité me confier au CAC de l’espoir pour améliorer mes conditions de malade, car l’endocrinologie était une spécialité qui dépassait ses compétences, et un dérèglement hormonal pouvait bien être la cause de cette fatigue récurrente. Malheureusement le centre ne possédait pas de service traitant ce genre de problème, le docteur R me renvoya donc vers la case départ.

Il s’étonna d’abord que je ne sois suivi régulièrement depuis l’ablation de mes surrénales. J’avais eu à faire à l’époque de mon opération à une certaine madame L, qui m’avait prescrit à ma sortie de clinique une échographie de la thyroïde, et une prise de sang complète, mais cette dame ne s’était jamais manifestée à la suite des résultats. Nous en avions conclu à ce moment-là qu’elle n’avait rien à nous signaler de particulier, laissant le soin à mon généraliste de suivre l’affaire.

L’oncologue tapota sur son écran et nous confirma qu’il n’avait jamais reçu de rapport médical de la part de cette praticienne.

Il nous proposa de prendre lui-même via sa secrétaire un rendez-vous chez un endocrinologue de notre lieu d’habitation, son travail s’arrêtait là. En attentant il nous transmit les ordonnances habituelles, plus un bilan hormonal, et fixa la date de notre prochain rendez-vous au 12 décembre, rendez-vous qui devait être celui de mon 56ème scanner.  



La force de l’espérance

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« Je passe pour un écrivain catholique ! Je suis catholique, j’espère mourir dans la religion catholique, apostolique et romaine. Vous dire que je crois en Dieu ! Vous voulez que je vous rapporte la vérité ! Je n’en sais rien ! Et ce n’est pas que je sois traversé par le doute !

Vous savez les grands personnages comme Mère Theresa par exemple, ont été dévorés par le doute, les grands Saints sont dévorés par le doute.

Moi ce n’est pas le cas ! Je ne sais pas ! Comment voulez-vous  que je sache !

C’est d’ailleurs frappant que les gens qui sont sûrs, on les appelle des croyants ! Ce sont des gens qui croient. Si vous croyez que votre train  part à 13h 45, vous avez des chances de le rater ! Il faut savoir, un point c’est tout !

Il faut savoir, et je ne peux savoir, donc tout ce que je peux faire, c’est de remplacer la foi par l’espérance. C’est vrai que cette espérance est forte ! Parce que si le monde est absurde, s’il ne rime à rien, si se sont toujours les mêmes qui souffrent, que ceux qui ont donné leur vie pour les autres ne sont pas plus récompensés que ceux qui n’ont rien fait du tout, alors vraiment c’est à désespérer de tout, aussi j’espère beaucoup qu’il y a quelques choses ! »

 

Jean d’Ormesson (1925 – 2017)

 

Dans ce monde dit moderne où rien n’est plus important que le matériel, il faut un électrochoc, pour que notre esprit devenu un peu trop cartésien, se pose enfin les véritables questions sur le sens de la vie.  

Lorsque la mort rode à deux pas de nous, la peur prend les commandes de nos pensées, il faut un sacré travail sur soi pour arriver à dompter ‘’la bête’’, afin de reprendre ensuite possession de ce qu’elle nous a volés. 

Lorsque nous avons atteint notre objectif, notre équilibre reste fragile, cependant nous avons acquis une capacité différente à raisonner, capacité qui n’aurait peut-être pas vu le jour si le malheur ne nous avait pas frappés.

Le cancer nous entraîne au pire vers la mort, en revanche l’issue peut aussi nous êtes favorable, la guérison est susceptible en effet de se produire. Mais nous pouvons tout aussi bien naviguer entre ces deux extrêmes, nous sommes alors comme un funambule qui évolue dangereusement sur son fil. Pas question dans ce cas de forger des projets à long terme, pas question non plus de s’embarrasser de choses sans importance, l’instant présent est primordial. Il faut savoir le vivre intensément, en laissant notre avenir entre les mains du destin.

Je fais partie de cette catégorie de malade qui doit composer avec le malin. La cohabitation est loin d’être facile, elle me rappelle tous les jours à quel point la vie peut être fragile, et à quel point l’ennemi peut être redoutable. Je sais pour l’avoir expérimenté depuis plus de 13 ans qu’à quelque chose, malheur est bon.

Il est impressionnant de constater combien le carcinome rénal a pu chambouler mon existence. Le plus significatif de ces changements fut sans conteste ma propension à me détacher de tous ce qui était d’ordre matériel. Une trop belle apparence physique, une magnifique voiture, un beau séjour à l’étranger, tout ça je le laisse à ceux qui pensent que le bonheur passe immanquablement par ces objectifs.  

Pour sûr je suis bien entouré et suffisamment épaulé, mais l’aide extérieure à ses limites, aussi certaines situations plus ou moins compliquées ne me donnent pas d’autres choix que de me retrouver seul face à moi-même. Dans ce cas de figure, la puissance d’action reste mon principal allié, mais lorsque cette force de volonté chancelle, je me retourne alors vers ‘’d’autres cieux’’, pour y  puiser ma vitalité dans une certaine forme de spiritualisme qui devient alors mon unique soutien.

Je n’ai pas la foi, la foi n’est pas quelque chose qui s’acquière, comme c’est le cas pour la lecture, l’écriture ou bien d’autres choses encore. Soit on l’a, soit on ne l’a pas. Avoir la foi c’est être intimement convaincu qu’après les vicissitudes de l’existence, un monde meilleur s’offrira à nous.

Pour ma part je partage plutôt l’avis de monsieur d’Ormesson. Je ne sais pas ! Ce que je sais en revanche c’est que d’être confronté à des conditions extrêmes, peuvent parfois tarir toute mon énergie combative, au risque de me conduire à l’anéantissement. La seule chose qu’il me reste alors pour me maintenir à flot, c’est d’espérer avec force.       

 



Les vraies richesses

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Tout le monde connaît cet adage :

« Avoir une bonne santé, ça vaut tout l’or du monde. »

Oui mais combien de personnes en sont profondément convaincus ? 

Il n’est pas utile de démontrer à quel point la société court après l’argent, bien souvent d’ailleurs au détriment du reste. Cet état de fait peut donc nous faire plus que douter de la crédibilité des dires.

La vie est éphémère, ne gaspillons pas notre temps à des futilités.

Rien n’est plus terrible que la souffrance physique ou morale, rien n’est plus invivable que la peur de l’inconnu, aucune espèce sonnante et trébuchante ne pourra changer la chose. Il serait très utile d’en prendre conscience, avant qu’il ne soit trop tard.

N’attendons pas qu’un drame personnel nous arrive, pour mettre de côté nos préoccupations bien trop frivoles au regard des véritables enjeux de notre existence.

J’aimerais tellement retrouver ne serait-ce qu’une petite heure le punch de mes 30 ans, afin d’en ressentir immensément les bienfaits. J’aimerais tout autant que les personnes dites en bonne santé endurent ne serait-ce que cette même petite heure les tourments de la maladie, non pas par esprit de vengeance, mais pour que l’expérience leur fasse enfin comprendre que les vraies richesses ne sont pas celles qu’elles cherchent avec avidité.

 

Joël Gautier 10 décembre 2017  

 

Mon taux de thyroxine variait encore quelque-peu, il tendait néanmoins à se stabiliser, il semblait donc que mon organisme s’habituait enfin à la nouvelle formule du Lévothyrox. Pendant tout ce temps, les différents médias se faisaient l’écho de multiples plaintes et recours en justice accusant le laboratoire d’avoir passé sous silence les modifications apportées au traitement.

En ce qui me concerne, la pharmacienne m’avait alerté de ce changement, en soulignant une possible adaptation de la posologie habituelle, sans rajouter plus de détail. J’ignorais à ce moment-là les répercussions réelles qu’allaient avoir le traitement sur mon confort de vie.   

Compte-tenu de cela,  j’avais signé la pétition pour faire pression sur le gouvernement, sans trop d’illusion d’ailleurs. Toute cette agitation me paraissait en effet bien inutile, le pot de terre ne peut guère rivaliser contre le pot de fer, les enjeux financiers étant beaucoup plus importants que la santé des gens.

Pour l’heure je me débattais dans un autre domaine qui n’avait rien de plus réjouissant.

D’après les explications de la praticienne, l’apparition à la fois d’une para-phlébite et d’une phlébite étaient dues à mon état général, conséquence de ces 13 années de lutte acharnée contre le malin épaulé par ses différents complices. Si je pouvais me reprocher d’avoir pris un peu trop la chose à la légère, je n’avais pas en revanche manqué de prudence, pour mériter mon état.

J’étais condamné à guetter chaque matin l’infirmière, pour qu’elle me fasse la piqure nécessaire à une guérison qui serait lente, puisque l’angiologue m’avait prescrit pour trois mois d’innohep 14000 UI, avec pour obligation d’effectuer une prise de sang par semaine, pour vérifier la quantité de plaquettes dans mon sang, les plaquettes étant nécessaires à la coagulation.       

En raison de la dangerosité de mon état, madame B m’avait fixé un nouveau rendez-vous une semaine plus tard. Malgré les chaussettes de très forte contention, malgré les piqures, et malgré les conseils médicaux suivis à la lettre, la situation n’avait pas l’air d’aller mieux.

L’expérience se renouvelait donc en ce lundi 2 octobre, j’avais l’impression d’un éternel recommencement. La salle d’attente du service d’angiologie n’espérait plus que nous. Nous eûmes très peu de temps à attendre avant que l’on vienne nous chercher.

Comme lors de notre première rencontre, madame B nous posa quelques questions, pris connaissances des résultats des prises de sang, puis me demanda de me déshabiller. J’avais pris soin au préalable de lui signaler ma crainte, j’avais en effet l’impression de ne pas ressentir d’amélioration.

En deux temps trois mouvements je fus semi-allongé sur la table d’examen, et subi les mêmes tests que la fois précédente. Dans le cas présent l’angiologue ne s’intéressa pas à ma jambe gauche, aussi je fus très vite libéré de ‘’ mes obligations ‘’.

« Il me semble que ma chaussette me fait plus de mal que de bien, car elle s’arrête au niveau de la pliure du genou,  à l’endroit même où je ressens une douleur ! »

« Je suis d’accord avec vous, je n’ai pas constaté d’amélioration, et pour ce qui est de la chaussette, nous allons la remplacer par un bas. Cela vous convient-il ? »

Je ne pouvais rien répondre d’autre que l’affirmative.

« Il faut marcher le plus possible, et garder la jambe allongée lorsque vous êtes au repos. »

C’était plus facile à dire qu’à faire, car la marche ne faisait plus partie de mes activités prioritaires, et ce en raison d’un manque de résistance évident.

Malgré ça je lui fis un signe de tête, en guise de promesse.   

Elle ne voulut pas nous lâcher avant d’avoir fixé une troisième rencontre, elle opta pour le samedi 7 octobre.    

 

 



En duel permanent

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J’eus à peine le temps de me reposer que le téléphone sonna. La secrétaire de mon généraliste nous informait qu’un rendez-vous était fixé en fin d’après-midi, une angiologue de la clinique avait été avertie de la situation, et acceptait donc de me recevoir.  

J’étais beaucoup plus contrarié de ce énième contretemps, qu’inquiet de ma santé du moment, car alors que je pouvais prétendre à des tas de choses,  ma vie se résumait bien trop souvent en deux mots, médecins ou hôpitaux, et cette journée de lundi ne dérogeait pas à la règle.   

Comme tout n’est pas exclusivement négatif, j’avais comme maigre consolation le fait que la clinique se situait à deux pas de chez moi, ce qui nous permit de profiter d’une petite pause entre les deux épisodes médicaux.

Je connaissais bien le service d’angiologie pour y avoir été admis le 1 juin de l’année 2013, après avoir passé une nuit aux urgences de l’hôpital. Faute de médecin compétent en ce début de week-end, l’hôpital en question s’était rapproché de la polyclinique pour solliciter son aide. Le docteur F avait accepté de me prendre en charge, et j’avais encore le souvenir d’un homme qui me recevait plus par contrainte que par choix. Il était d’humeur maussade et m’avait bien fait comprendre qu’il déplorait les manques de moyens de l’hôpital, et sa manière un peu légère de se défaire de ses responsabilités.    

Je me sentais pris en sandwich entre deux établissements qui semblaient avoir quelques petits problèmes relationnels.

Je ne méritais pas ce rôle de bouc émissaire, car j’avais bien assez à supporter ma position inconfortable sur le brancard d’une part, et d’autre part de souffrir de cette jambe enflée à pleine peau, ce qui ne présageait d’ailleurs rien de bon.

Quatre ans et quelques mois s’étaient écoulés depuis cette anecdote, et j’espérais cette fois un accueil un peu plus chaleureux.

En cette fin d’après-midi le trafic était dense, car il correspondait à la fin d’une journée de travail pour de nombreux salariés, heureusement l’encombrement routier de notre petite ville n’avait rien à voir avec ce que nous connaissions du périphérique nantais.

En deux temps trois mouvements nous trouvâmes une place sur le parking, et nous entrâmes par la porte principale, le chemin le plus court pour rejoindre le service adéquat. La salle d’attente n’était encombrée que de deux personnes, qui nous abandonnèrent, après avoir été tour à tour appelées par un praticien. 

Pour tuer le temps, livre et mots fléchés étaient habituellement à notre programme, mais cette fois l’angiologue changea la donne. Une petite silhouette frêle venait en effet d’apparaître dans l’encadrement de la porte, nous allions savoir rapidement à quelle sauce j’allais être mangé.

Nous nous assîmes devant son bureau, elle nous posa les questions d’usage, puis m’invita à me déshabiller pour débuter l’examen. Elle aperçut l’état de ma jambe droite, et prononça une première sentence.

« Au premier regard je peux vous certifier que vous souffrez d’une para-phlébite ! »   

Ma jambe était en effet rougeâtre à certains endroits, correspondant d’ailleurs aux points douloureux qui me rendaient la marche légèrement plus difficile.    

Elle m’invita à m’étendre sur la table d’examen, m’appliqua un gel pour la transmission des ultra-sons, puis déplaça sa sonde au regard des vaisseaux à explorer.

En dehors des bruits réguliers émis par la machine, le silence s’installa de longues minutes.

« Vous auriez dû venir consulter beaucoup plus tôt ! »

Cette petite phrase était inquiétante, mais le travail n’étant pas terminé, il fallut attendre la fin de l’examen pour en savoir davantage.

Après avoir exploré d’éventuelles perturbations des flux sanguins de la jambe droite, elle renouvela la même opération pour la gauche.

Je n’avais pas à m’inquiéter pour celle-ci, la patricienne m’assura qu’il n’y avait pas de problèmes. En revanche la droite était affectée par une para-phlébite confirmant ses dires, mais également par une phlébite, ce qui m’amena à lui poser la question sur la différence.

« La para-phlébite atteint les veines de surface et provoque rougeurs œdème et douleurs comme c’est le cas en ce qui vous concerne. La phlébite est due à la présence de caillots de sang dans les veines profondes comme c’est également votre cas. »

Alors que j’étais en train de me rhabiller, Chantal entendit au cours du compte-rendu de l’examen que je souffrais également d’une légère hémorragie.

La difficulté pour me soigner venait du fait que mon insuffisance rénale ne permettait pas qu’elle me prescrive n’importe-quoi comme traitement. Elle réfléchit longuement, puis opta pour me prescrire de l’innohep 14000 UI, un anticoagulant sous piqures qui devait me permettre d’éviter le pire.

J’avais besoin également de chaussettes de contention d’un type de compression beaucoup plus fort que celui du type de celles que je portais jusqu’à présent, j’acceptai sans trop de répugnance ce changement, de toute façon je n’avais guerre le choix, sinon celui d’abandonner la bataille contre la maladie, chose qui me paraissait tout à fait inconcevable.    

 



Le manque de veine

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Les différentes pathologies liées ou non à mon cancer s’enchainaient les unes après les autres, à un rythme soutenu. Lorsqu’un cas était résolu, un autre cas apparaissait, compliquant un peu plus ma vie de malade.

Si dans les premières années de mon affection j’avais trouvé, via mes balades journalières en campagne, la thérapie idéale pour résister aux assauts répétés du malin, au fil des ans ma volonté de combattre rencontrait des obstacles de taille, l’usure de mon corps mettait en effet à mal une énergie devenue de plus en plus difficile à puiser au fond de moi.  

Je n’avais pas encore résolu le mystère de cette fatigue devenue intense, qu’il fallait songer au prochain combat, et c’est au cours d’une réunion familiale que la guerre fut déclarée.

En position assise une très grande partie de la journée, j’avais constaté le soir venu que ma jambe droite était particulièrement gonflée de la cheville jusqu’au mollet. N’importe qu’elle personne habituellement bien portante aurait été alertée par cette anomalie, mais moi j’avais pris l’habitude de vivre avec mes tares qui étaient nombreuses, et comme je l’ai déjà écrit, se renouvelaient régulièrement.

Banaliser les différentes manifestations peu catholiques de mon corps me mettait en danger, j’en n’avais pas conscience, et je ne suis pas à ce jour encore convaincu qu’il soit nécessaire de s’alerter à tout bout de champ.

Un regard différent est nécessaire parfois pour changer la donne. Le lendemain matin ma jambe étant toujours très enflées, Chantal décida contre mon gré d’appeler le médecin.

J’étais convaincu de l’inutilité de ce déplacement, mais si c’était pour la rassurer, je l’acceptai sinon de bonne grâce, du moins sans trop rechigner.  

Nous avions rendez-vous de très tôt en ce début d’après-midi, aussi la salle d’attente n’espérait que nous. J’eus le temps de feuilleté un magazine avant que le médecin nous invite à le rejoindre dans son cabinet.

« Si nous sommes ici, ce n’est pas grâce à moi ! »

J’avais toujours la hantise de venir en consultation pour faire perdre son temps au praticien, et cette fois encore c’était le cas.

« Je sais Joël vous n’aimez guère me voir, mais on va savoir très vite si Chantal avait raison de s’inquiéter ! »

Comme d’habitude il s’adressait à elle avant de s’adresser à moi, car il préférait entendre sa version des faits, plutôt que la mienne, sans doute jugeait-il trop optimiste ma façon de concevoir les choses.

J’étais à présent allongé sur la table d’examen, et il commença son inspection.

Ma jambe bourrée d’œdème, portait quelques traces de rougeurs au niveau de la cheville et au niveau de la pliure du genou. Je ne peux pas dire que je souffrais, simplement je grimaçais quand il fallait monter ou descendre des escaliers, mais rien qu’il pût réellement me sortir de cette espèce de forme de déni dans laquelle je me complaisais depuis pas mal de temps.

Pour le praticien il n’y avait pas de doute à avoir, il dialoguait avec Chantal, mais comme sa diction était rapide, je ne saisissais pas la totalité de la conversation, cependant au final je compris l’essentiel, il fallait me rendre au plus vite chez un angiologue.  

Le mollet n’était pas dur sans doute n’avions nous à faire qu’à une para-phlébite comportant moins de risque d’embolie qu’une thrombose veineuses profondes.  

Ainsi donc notre après-midi de ce lundi 25 septembre était sur le point d’être bien occupée, et comme nous n’étions pas des plus originaux, c’était encore avec les blouses blanches que nous allions passer le plus clair de notre temps.

De nouveau à notre domicile, il ne nous resta plus qu’à attendre un appel téléphonique de la clinique pour nous signaler l’heure à laquelle nous allions devoir nous rendre dans leur service d’angiologie.

Fallait-il en rire, fallait-il en pleurer ? Quelque fut l’option, je n’avais pas le choix, si je souhaitais ne pas mettre encore plus longtemps ma vie en jeu.  

 



Le manège

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Notre emploi du temps était truffé de dates de rendez-vous chez un médecin, elles se succédaient tout à tour, de manière autant irrégulières que répétées.

Justement trois jours après notre escapade à Nantes, l’ORL était au programme de ce lundi 28 aout. Nos visites étaient désormais bimensuelles, et je n’avais pas intérêt à me dérober dans la mesure où elles permettaient une surveillance permanente de mes tympans irrémédiablement perforés.

Nous en étions à notre 4ème rencontre avec le docteur J qui jusqu’à présent nous glaçait le sang. Après une bonne heure d’attente dans une salle surchargée, nous fûmes appelés par un praticien pour une fois souriant et apparemment reposé après trois semaines de congés. 

Il appliqua la procédure habituelle, en vérifiant que je n’avais pas d’infection, puis il aspira les impuretés que mes cotons tiges n’étaient pas en mesure d’éliminer.

Il me rappela d’utiliser régulièrement des dosettes d’Ofloxacine le seul antibiotique qui puisse réellement limiter la casse.

A force d’observation je savais exactement quand y avoir recours, particulièrement lorsque mes écoulements devenaient abondants et malodorants, je hochai néanmoins la tête en signe d’approbation.   

Tous les matins au moment de ma toilette, j’appliquais contentieusement sur la zone douloureuse de mon pied, la pommade en gel, le  Diclofénac que mon oncologue m’avait prescrit quelques jours plus tôt, et j’avais l’impression d’une nette amélioration.     

Le jeudi 7 septembre se fut au tour de l’audioprothésiste de me recevoir, cette visite était prévue à l’origine uniquement pour l’entretien de mes appareils, et notamment pour le remplacement des tubes en plastiques souples reliant mes conduits auditifs aux prothèses, tubes qui avaient tendance à durcir au fil des jours.

Je fis part à mon interlocutrice de mes difficultés à entendre depuis quelques temps.

« Je vais vérifier le bon fonctionnement de vos appareils, je vous laisse quelques petites minutes ! »

L’anomalie ne venait pas du côté technique, il fallait donc contrôler si ma capacité à entendre ne s’était pas dégradée, elle me proposa de passer un audiogramme.

Je me concentrai au maximum et m’appliquai à tenter d’entendre des sons dont je me demandais parfois s’ils étaient réels, ou s’ils sortaient tout droit de mon imagination.

Le test était plutôt rassurant pas d’évolution négative depuis la dernière fois.

« Je pense que votre déficience actuelle n’est que passagère, elle doit être la conséquence d’une fatigue et donc d’un manque d’attention envers votre environnement. »

Cette fatigue que me tenaillait depuis quelques temps et qui n’était pas dû, selon mon médecin, à la nouvelle formule du Lévothyrox me causait décidément bien des soucis.

Le 19 septembre au matin l’infirmière était une énième fois fidèle au poste, afin de prélever un peu de mon sang, cette fois pour faire un bilan hormonal, prescrit par mon oncologue, dans le but de vérifier si mon manque d’énergie pouvait avoir comme origine une anomalie quelconque de ce côté-là.

Quelques jours plus tard, internet nous délivra des résultats qui laissaient apparaître T.S.H à 0,18 mUI/L au lieu des 0,27 à 4,20 préconisés, ce qui me faisait passer d’une importante hypothyroïdie à une légère hyperthyroïdie. Hormonologie sanguine ne révélait rien d’anormal puisque ma testostérone était de 6,57 ng/ml pour des valeurs intermédiaires variant de 1,93 à 7,40.

Ma fatigue restait un mystère entier, le monde ne s’arrêtait d’ailleurs pas de tourner pour autant, il fallait donc suivre le manège, en espérant des jours meilleurs.



Les mystères de mon corps

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Le 25 aout notre véhicule nous emmenait à Nantes pour une visite intermédiaire entre deux examens. Les parkings du CAC de l’espoir étaient un peu moins encombrés que de coutume, la période estivale n’étant pas encore achevée.

Nous eûmes juste le temps de prendre notre ticket d’ordre d’arrivée, que le panneau indicateur afficha notre numéro.

La salle d’attente était déserte, nous fûmes conviés à rejoindre rapidement le couloir n° 7, les deux chaises adossées au mur du cabinet de mon oncologue étaient libres.

Ces visites de routines ne m’occasionnaient pas de stress particulier, c’est donc en toute décontraction que je pénétrai dans le bureau du docteur R.

Je n’avais pas de douleurs, pas de signes avant-coureurs susceptibles de m’alerter de je ne sais quoi, mais je demeurais privé de toute énergie, et j’avais bien l’intention de lui en faire part.

Ma prise de sang n’était pas cent pour cent parfaite, loin s’en fallait, le praticien ne découvrit cependant pas à la lecture des résultats, une cause potentielle de cette asthénie persistante.

Lorsque nous évoquâmes les problèmes très médiatisés liés à la consommation du Lévothyrox, il resta tout simplement silencieux.

Je ne comprenais vraiment pas pourquoi les médecins ne réagissaient pas davantage à ces taux complètement loufoques de ma TSH, sachant que je n’avais rien changé à mon traitement.

Il m’invita à me déshabiller pour rejoindre la table d’examen, où il commença à m’occulter méticuleusement.

« Je ne vois rien d’anormal, vous être en train de me poser une colle ! »

Chantal qui n’avait rien perdu de la conversation, l’informa de mes prises régulières d’une tension particulièrement basse depuis quelques temps.

Ma dernière visite chez le généraliste s’était soldée par une augmentation du dosage du  Rilménidine en raison des 18/7 inquiétant que le praticien avait enregistré lors de l’examen. Dès le lendemain nous avions appliqué la modification du traitement, mais très rapidement nous avions également décidé de  revenir à la posologie d’origine, car la pression artérielle était redescendue en dessous même de son seuil habituel, et le phénomène perdurait, c’était ce que Chantal venait de faire remarquer au médecin.

L’oncologue fut légèrement embarrassé car son tensiomètre avait une fuite, et il n’avait pas été pour le moment remplacé.

« Je vais essayer de la prendre quand même en mettant mon doigt pour boucher le minuscule petit trou. »

Cette fois l’appareil affichait 16/7 discréditant les propos avancés par Chantal.

Je n’y comprenais plus rien. Devenais-je subitement nerveux face à un médecin, alors que durant toutes ces années, j’en avais vu des vertes et des pas mûres ? Était-ce une défectuosité de mon appareil qui était à l’origine de ces contradictions, patients pratiquants ?  Avais-je bien fait de modifier la posologie du Rilménidine sans avis médical ? Autant de questions que demeuraient pour l’heure sans réponse.

Je profitai de ma position allongé pour lui montrer ma veine gonflée et douloureuse à l’arrière de mon pied droit. Il en vint à la même conclusion que le docteur C et me proposa d’appliquer un gel anti-inflammatoire.

Dans bien des domaines les réactions de mon organisme étaient imprévisibles, désarçonnant autant le corps médical que moi-même. Je décidai dans ma tête de ne pas m’en soucier et de continuer mon petit bonhomme de chemin sans rien changer.  

« Bon je suis vraiment très embarrassé, car je ne trouve rien qui puisse expliquer votre fatigue. Je vais vous prescrire une hormonologie sanguine, peut-être trouverons nous en fonction des résultats la clé du mystère ! »

Compte-tenu de la situation, je craignais qu’il ne programme un scanner deux mois plus tôt que prévus, mais il n’en fut rien.

« Bon nous nous reverrons le 20 octobre si la date vous conviens ! »

La date nous convenais, nous partîmes donc avec les prescriptions habituelles, le gel antiinflammatoire en prime, sans réponse à nos questions, mais ce n’était pas tout à fait la faute des médecins, car comme je l’ai dit précédemment, mon corps était bourré d’énigmes tordues, il n’était donc pas facile à soigner.  

 



Déferlement et ressac

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De décembre 2004 à octobre 2017 j’ai été confronté à pas mal de difficultés d’ordre physique et psychologique, certaines beaucoup plus surmontables que d’autres, mais en définitive j’ai toujours réussi à tirer mon épingle du jeux. J’ai appris très vite que les traitements sans la volonté n’étaient qu’un coup d’épée dans l’eau, car l’un ne peut être dissocié de l’autre.

J’ai appris aussi que la maladie est comme le déferlement des vagues et le ressac qui viennent petit à petit éroder la côte. Je suis fatigué, usé vieux avant l’âge, mes relents d’énergie sont de plus en plus rares, non pas parce que  ma détermination est moindre, mais tout simplement parce que mon corps est désormais comme une mule qui refuse d’avancer.

Sans l’avoir demandé, comme durant tout le reste de mon parcours d’ailleurs, je suis conscient que je vais débuter une nouvelle étape de ma vie à laquelle il faudra m’adapter sans me complaire dans le rôle de victime, qui ne ferait qu’aggraver ma qualité de vie déjà largement compromise.

Le lundi 21 aout j’avais rendez-vous chez mon généraliste pour mon ‘’contrôle technique’’ des trois mois. J’avais deux choses à lui signaler, d’abord la présence d’une rougeur à l’arrière de mon pied droit, à l’endroit même où une veine saillante m’infligeait une douleur supportable certes mais complètement anormale, ensuite cette extrême fatigue qui était venue de je ne sais où, mais qui avait bien l’intention de s’implanter durablement, sans mon consentement.  

Comme à chaque visite le praticien m’invita à m’installer sur la table d’examen, puis il débuta son osculation suivant le protocole. Ma tension était anormalement élevée, il me laissa me reposer un petit moment pour la prendre une seconde fois, mais le résultat ne le satisfaisait guère. J’étais moi-même assez surpris de ces 18/7 totalement inhabituels depuis que je prenais un antihypertenseur qui avait rempli parfaitement son rôle jusqu’alors. Je n’étais pas spécialement impressionné par le médecin car j’avais eu maintes et maintes fois l’occasion de me retrouver dans cette situation depuis 2004 et parfois dans des conditions autrement plus dramatiques, il ne s’agissait donc pas d’une tension nerveuse, ou alors !…

Nous étions confrontés à une énigme qui n’était pas la première depuis que le crabe me tenait fermentent prisonnier entre ses pinces acérées. Il décida d’augmenter la posologie de Rilménidine, en attendant de voir la suite.

Il n’était pas inquiet pour mon pied, il diagnostiquait une thrombose veineuse superficielle et pour y remédier il allait me prescrire un gel antiinflammatoire à appliquer sur la zone douloureuse.

Pour ce qui était de mon état d’asthénie, il ne trouvait pas d’explication immédiate. Lorsque j’évoquai la responsabilité du Lévothyrox, il me répliqua qu’il ne fallait pas écouter les médias qui avaient trop l’habitude de monter en épingle les choses les plus banales. La conversation était  close, je demeurais avec  mon harassement sans en connaître la raison.   

Nous sortîmes de son cabinet avec une ordonnance mentionnant les médicaments habituels mais sans la prescription du gel anti-inflammatoire que le praticien m’avait promis.

Le lendemain de cette visite je subissais une nouvelle prise de sang qui précédait mon rendez-vous chez l’oncologue trois jours plus tard.

Le taux de créatinine qui était de 16,9 mg/l avait légèrement augmenté mais je restais dans des normes raisonnables compte-tenu des faits. Il y avait bien de ci de là  des résultats dans le rouge mais j’avais l’habitude d’attendre l’avis des médecins avant de m’affoler.

La bonne surprise venait du taux de TSH qui était passé de 32,52 mUI/l à 2,54 ce qui faisait qu’il était rentré dans le rang. L’adaptation de la posologie face à ce dérèglement tout à fait déroutant semblait vouloir donner ses fruits. Je n’étais pas moins fatigué pour autant, mais j’espérais qu’avec le temps les choses finiraient pas se résoudre.

  



Miroir mon beau miroir

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Mon appréhension s’avérait sans fondement, le résultat de l’échographie ne laissait rien entrevoir de suspect. Mon cœur n’était pas responsable de mes essoufflements, en revanche il m’alertait de l’existence d’une anomalie qui risquait de garder encore un moment tous ses secrets. 

Le généraliste avait fait son boulot en m’adressant à un cardiologue, le cardiologue avait fait son boulot en effectuant tous les examens possibles, l’affaire était close,  je n’avais donc plus qu’à vivre avec mes problèmes en espérant qu’ils ne s’aggravent pas.

Comme je l’ai exprimé précédemment, les effets secondaires de l’Amiodarone, réactions cutanés, rougeurs persistantes du visage, et angio-œdème s’associaient pour que je tourne le dos au miroir.  Comme j’allais beaucoup mieux en matière d’arythmie, je demandai au docteur L si je pouvais me passer  au moins pour quelques temps du médicament. La réponse fut directe et précise, je n’avais pas d’autres alternatives que la prise de ce produit, il déclinait toutes responsabilités si par mon inconscience je décidai de faire autrement.

Nous sortîmes de son service quasiment trois heures après y être rentré, je ne savais pas si je devais rire ou pleurer du sort qui s’acharnait avec persistance contre moi.

Mon programme médical de juillet n’était pas encore terminé car il me restait ma visite semestrielle chez le chirurgien-dentiste, là encore bien que je ne percevais rien d’alarmant à l’intérieur de la bouche, je préférai me méfier plutôt que de sombrer dans un optimisme débordant. Les répercussions de la chimiothérapie peuvent être parfois pire que le mal, mais cette fois je ne m’étais pas trompé, gencives et dentitions étaient sains.

Compte-tenu des résultats plus que médiocres de ma prise de sang du 27 juin, concernant le taux beaucoup trop élevé de créatinine, et de celui non moins élevé de TSH, le docteur C avait ordonné une nouvelle prise de sang qui fut chose faite dès le 4 aout à l’aurore.

La créatinine avait baissé en étant passé de 18 mg/l à 16mg/l, une amélioration pourtant loin de la normale, située entre 6,7 mg/l et 11,7 mg/l. J’étais habitué à cette insuffisance rénale chronique, mais cette brusque envolée à 18mg/l m’avait donné des frayeurs.

Bien qu’il faille rester prudent, ce nouveau résultat me rassurait un peu.  

La TSH passée de 67,91 mUI/l à 32,52 mUI/l demeurait largement au-dessus des valeurs de références, soit  0,27 mUI/l  pour la minimale et 4,20 mUI/l pour la maximale.

Je restais donc en importante hypothyroïdie, ce qui pouvait expliquer mon apathie, ma prise de poids, et peut-être mes essoufflements, mais ce n’était que des supputations.

Un fois encore le généraliste nous passa un coup de fil pour adapter le dosage aux nouvelles donnes.

Il y avait bien une explication à ces incessant dérapages pour le moins surprenants, mais pour l’heure le patricien n’avait pas l’air de s’en soucier.

Je ne pouvais pas me rappeler exactement de la date à laquelle où nous avions reçu pour la première fois la formule modifiée de Lévothyrox, nous en n’avions d’ailleurs pas été informé par les autorités sanitaires, en revanche je gardais en mémoire le jour où la pharmacienne nous avait remis la nouvelle boîte en nous précisant donc du changement, et d’une possible d’adaptation du corps. J’étais fatigué, très fatigué, anormalement fatigué, et j’avais du mal à en découvrir l’origine, jusqu’à ce fameux matin où je lus dans mon quotidien, cet article à propos des malades victimes de la nouvelle formule du Lévothyrox.

 

Depuis le mois de mars 2017, le Levothyrox, prescrit pour soigner la thyroïde, a changé de formule. Après la suppression du lactose de la composition du médicament, les témoignages de personnes subissant un certain nombre d’effets secondaires liés au traitement ne cessent d’augmenter. Plusieurs patients décrivent des conséquences plus qu’incommodantes sur leur organisme, à la suite de la prise du nouveau Levothyrox. Ils témoignent. Grosse fatigue, colite (inflammation du colon), insomnies importantes, vertiges, palpitations ou encore nausées… Les effets secondaires, jusqu’ici jugés inexistants par nombre de patients atteints d’hypothyroïdies (insuffisance de sécrétion de la glande thyroïde) et traités par le Levothyrox, ne cessent aujourd’hui de leur pourrir la vie. En cause, la modification de la formule du médicament, opérée par le laboratoire M, à la demande de l’Agence nationale de sécurité du médicament.

 



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