Vie par procuration

vie par procuration

Un week-end en mai à Paris, et un séjour d’une semaine au bord de la mer en septembre, classaient l’année 2012 parmi les meilleures, depuis que j’étais tombé entre les griffes du malin. Ensuite les rouages de la machine s’étaient une nouvelle fois enraillés.

J’avais sciemment choisi  de procéder à l’extraction de la petite tumeur de 10mm située au niveau de mon épaule gauche, ainsi qu’à la cryoablation de celle nichée dans mon thorax à proximité du nerf sympathique, mais c’était d’après les médecins pour la bonne cause. Ces deux petites interventions n’avaient d’ailleurs pas trop perturbé mes projets du moins jusqu’à ce mois de juillet de la même année, où le docteur D du CHU de Nantes m’annonça que tout était à recommencer.    

La semaine que nous avions prévu de résider sur l’île de Ré, fut donc à remettre aux calendes grecques, l’urgence étant de passer une nouvelle fois sur la table d’opération, pour l’ablation de la surrénale droite, la seule qui me restait.   

La dégradation de mon état de santé nous interdisant la moindre escapade, nous n’eûmes pas d’autres choix après cette intervention chirurgicale très compliquée de rester cloîtré à la maison, en espérant des jours meilleurs.  

Ceux qui n’ont pas traversé une telle épreuve, ne peuvent pas comprendre à tel point il est frustrant de vivre sa vie par procuration, et en effet c’était bien le cas. Nous observions les faits et gestes de notre entourage, comme celui de partir en vacances par exemple, et notre seule issue était d’attendre leur retour pour partager avec eux leurs souvenirs.

Pourtant en dépit de tous ces obstacles,  la situation s’améliorait doucement, et en faveur de ce week-end exceptionnel du 21 et 22 mars, marées du siècle obliges, nous avions accepté l’invitation de mes cousins à passer  ces deux journées en leur compagnie. Ce n’était pas le voyage en Amérique mais pour nous respirer les embruns marins après des mois d’enfermement, valaient son pesant d’or.  

« Il n’y a pas de traitement à proprement dit pour soigner un décollement du vitré, néanmoins il faut boire énormément et veiller donc à ne jamais être en état de déshydratation, je vous conseille vivement de vous reposer autant que faire se peut, et évitez de faire de la voiture, car les secousses ne sont pas très appropriés pour l’hémorragie. »

« Nous devions aller à la mer ce week-end, ça veut dire que nous allons devoir rester chez nous ? »

Madame H hocha de la tête en signe d’assentiment. « Je suis vraiment désolée ! » 

Et voilà qu’en deux temps trois mouvements, l’ophtalmologiste venait de ruiner cruellement notre plaisir.  

Fallait-il en pleurer, fallait-il en rire, l’injustice était tellement révoltante. Après cette révélation pour le moins inopportune, je me sentais comme abasourdi. Nous traversâmes les couloirs et le parking de la clinique sans échanger un mot. Le coup était rude, les larmes de la colère n’étaient pas bien loin de couler.  

Malgré mon œil légèrement voilé, et mes difficultés auditives, nous avions eu une semaine culturelle intense, la seule activité que nous nous accordions encore de faire, sans nuire à ma santé, en tout cas c’était ce que nous pensions.

En ce vendredi 20 mars nous étions une nouvelle fois de spectacle, et cette fois notre fille était de la partie, aussi après notre départ de la clinique, nous nous dirigeâmes à son adresse, pour aller la chercher.  

Elle écouta attentivement le bilan de l’intervention médicale, et donna ensuite son avis.

Nous avions réagi de manière épidermique, nous avions besoin de prendre du recul, afin de réfléchir  sereinement à la situation. Fallait-il suivre aveuglément  si je puis dire, les recommandations de madame H, ou bien fallait-il entrer en dissidence, tout en mesurant les conséquences de notre décision.

Cela valait la peine de braver un danger peut-être minime, car l’enjeu en valait la chandelle. Les bienfaits de cette escapade sur notre mental étaient indéniables, contrarier nos projets  risquait de provoquer de fâcheux effets inverses.

Après mûre réflexion, je pris la décision de me passer de la séance théâtrale afin de me coucher de très bonne heure, car nous allions partir le lendemain matin selon le plan établi. En contrepartie je renoncerai à mes sorties en campagne pour le reste de la semaine. Les dés étaient jetés, advienne que pourra.



Le chat et la souris

 chat et souris

« La souffrance est notre plus fidèle amie : elle revient toujours. Souvent elle change de robe, et même de figure ; mais nous la reconnaissons aisément à son étreinte cordiale et intime. »

Carmen Sylva

 

« L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, Et nul ne se connaît tant qu’il n’a pas souffert. »

Alfred de Musset

 

« Au contact de la souffrance, on ne peut faire autrement que de rencontrer sa propre humanité. »

Reine Malouin

 

« La souffrance est une île de certitude dans un océan d’incertitude. »

Amos Oz

 

« La souffrance humaine n’a pas de limites. Si on la regarde de trop près, elle nous aspire et nous dissout. »

Fernand Ouellette

 

« L’humour, c’est l’euphorisant de la souffrance. »

Jérôme Touzalin

 

Connaissez-vous la signification de corps en souffrance ? En ce qui me concerne je n’ai surtout pas besoin d’un dictionnaire pour y trouver la définition.

Chaque jour suffit sa peine, oui d’accord mais quelle peine !

La douleur physique va du gérable à l’ingérable, et le gestionnaire de tout ça est bel et bien le mental, aussi faut-il le cultiver aussi précieusement qu’une fleur dans son jardin. Malheureusement comme un insecte parasitaire, le malin n’oublie jamais de me défier, profitant dès qu’il le peut de mes faiblesses.

Parmi ses agressions, il y a les petits bobos au quotidien que je tolère par routine, les insomnies la nuit, le manque de sommeil le jour, les pertes d’équilibre au levé du lit, les étourdissements, la nausée,  les coups de chauds sans préavis, la fatigue, le manque d’appétit, la dénaturation des goûts, les diarrhées incessantes.

Il y a aussi l’image de moi reflétée par le miroir, dans ce domaine le malin en connaît un rayon pour me démolir le portrait. Au menu, une cure d’amaigrissement, un bras atrophié, un ventre déformé par trop d’opérations, une peau  fripée de vieillard, des cheveux blancs comme de la neige etc…

Il y a encore ce que j’appellerais les soucis mécaniques invalidants, le manque de mobilité de mon bras gauche, le manque de mobilité de mon cou, des douleurs thoraciques pour cause de côtes flottantes manquantes, des faiblesses articulaires de la main gauche, agrémentées de tremblements.

Bien pire encore à supporter, il y a les douleurs osseuses, et l’inconfort insupportable des troubles du rythme cardiaque.

Malgré  tout ça, ce fameux malin considère qu’il n’a pas assez réglé mon compte, aussi m’offre t’il en poison, une déficience auditive m’isolant ainsi petit à petit de la société, et enfin une maladie oculaire dont je ne connais pas encore l’issue.

Pourtant je me bats comme un diable, mais la lutte est inégale, et il y prend du plaisir, comme un chat qui s’amuse avec la souris avant de lui donner la mort.

 



Le coup de poignard dans le coeur

poignard dans le coeur

Jeudi 2 décembre 2004, vendredi 10 avril 2015, 10 ans 4 mois, 8 jours d’un challenge dont je n’aurais jamais voulu qu’il soit le miens. Le bilan est lourd : 79 jours d’hospitalisation, 48 scanners, 3 échographies cardiaques, 1 scintigraphie cardiaque, 2 scintigraphies osseuses, 1 fibroscopie, 4 IRM, 4 opérations lourdes, deux plus légères, 5 biopsies, entre 300 et 350 piqûres poses de cathéters, et analyses de sang comprises, 5 séances de radiothérapies, trois séries de traitements chimiothérapiques dont l’un encore en cours, et la guérison à remettre aux calendes grecques.

Parfois j’aimerais clamer, crier, hurler contre l’injustice. Parfois j’aimerais pleurer, et même verser toutes les larmes de mon corps. Parfois j’aimerais taper, cogner, asséner des coups. Tout ceci ne servirait pas à grand-chose, mais aurait au moins le mérite de me procurer un peu de soulagement.

Tout ceci ne servirait pas à grand-chose donc, car je ne serais pas vers qui diriger ma colère, aussi comme à chaque fois qu’un nuage menaçant assombri mes pensées, je chasse le mauvais temps.

Bien qu’il soit possible d’influer sur son destin, c’est toujours lui qui a le dernier mot, ces dix années d’une très pénible expérience m’ont fait comprendre très vite que la véritable acceptation serait celle qui m’apporterait la paix intérieure, mais cela ne signifie pas que l’on doit se résigner, il faut combattre l’adversité le plus sereinement possible. Cette philosophie n’est pas facile à accepter je vous l’accorde, et il m’arrive souvent de déraper, c’est la raison pour laquelle la bataille doit être menée sur deux fronts, contre la maladie, et contre soi-même.

                                              

                                                                              Joël Gautier 10 avril 2015

 

Chacun sait comme une écharde plantée dans un doigt, ou comme un reste alimentaire coincé entre deux dents, sont des situations qui  insupportent au plus haut point. Seulement voilà-il s’agit de corps étrangers facilement extirpables. Dans mon cas j’avais à faire à quelque chose de non identifiable, et je n’avais donc pas de solution pour m’en débarrasser. Ce n’était pas faute d’essayer, mais ni le sérum physiologique, ni le lavage à grandes eaux ne faisaient effet.

De guerre lasse je finis donc par tolérer un handicap, qui donc s’ajoutait à la liste, sans que je ne puisse rien faire d’autre que de constater mon impuissance.

Je n’attendais pas le vendredi 20 mars avec impatience, car je savais trop bien ce à quoi je devais m’attendre, mais en même temps vivre dans l’ignorance n’était pas non plus une solution.

Une fois encore mon rendez-vous était de très bonne heure, en tout début d’après-midi, aussi la salle d’attente n’espérait que nous.

Le docteur C soignait mes pathologies annexes, hypertension, arythmie cardiaque, hypothyroïdie, et éventuellement toutes celles qui n’avaient pas de rapport avec mon cancer. Pour ce qui était de ma surdité, il avait simplement pris note de mes visites régulières chez l’ORL, une spécialité qui n’était pas la sienne. Il recevait régulièrement un rapport très détaillé de mes visites régulières à Nantes, il nous en fit la lecture.

L’auscultation ne révéla rien de bien méchant, il réitéra même ses propos de la dernière fois, j’étais plutôt en assez bonne forme compte-tenu de mon lourd passé médical.

Il me confirma que les aléas de mon état physique et mental étaient normaux, dans la mesure où les hormones synthétiques ne remplaçaient pas les hormones naturelles.

Pour ce qui était de mon œil, il ne s’agissait pas de prendre les choses à la légère, il prit donc soin de téléphoner au secrétariat d’ophtalmologie de la clinique et patienta pour parler à madame H en personne, avant de m’informer qu’un rendez-vous était fixé, immédiatement après mon départ du cabinet médical.  

La clinique était relativement récente, puisqu’elle avait été inaugurée en août 2008, pourtant les parkings étaient déjà saturés, aussi dûmes nous nous garer à l’opposé de l’entrée des consultations externes.

Le service était archibondé aussi bien par les patients que par leurs accompagnants, sans nul doute l’attente allait être longue. Chantal me proposa d’aller acheter un livre de mots fléchés, ce que j’acceptai de bon cœur.  

L’un après l’autre madame H appelait ses clients jusqu’à ce que ce fût à mon tour, en fait-il s’agissait simplement de me mettre des gouttes dans l’œil droit afin de dilater ma pupille. Nous passâmes ensuite dans une autre salle, où cette fois nous nous retrouvâmes seuls. Elle réitéra l’exercice plusieurs fois, j’eus même le temps de terminer un grille et d’en entamer un autre, après quoi nous nous retrouvâmes dans son cabinet.

L’ophtalmologiste m’invita à m’asseoir devant l’imposant dispositif de ses appareils puis évalua mon acuité visuelle, la tension des yeux, la mobilité oculaire etc. avant de passer à l’examen du fond de l’œil. L’épreuve n’était absolument pas douloureuse, mais fortement désagréable, je me sentais même très contracté, et priait pour que tout ça se termine le plus vite possible. Je ne m’attendais pas à une bonne nouvelle, compte-tenu des symptômes on m’avait parlé d’un possible décollement de la rétine.

Mme H me rassura partiellement, le bilan n’était pas à prendre à la légère, mais paraissait moins grave de conséquences qu’envisagé.  

« Vous souffrez d’un décollement du vitré, et d’une hémorragie intravitréenne. La tâche désagréable que vous percevez, et qui vous obscurcit la vue, est une extravasion de sang dans la masse gélatineuse qui constitue le vitré. Je n’ai pas pour l’heure constaté une aggravation potentielle de la  situation. Il faudra que nous nous revoyons, disons début avril. »

« Est-ce que le problème a un rapport quelconque avec  mon cancer ? »

« Non absolument pas, il s’agit d’une pathologie que l’on rencontre le plus souvent sur des sujet s ayant atteint la soixantaine. »

« Et comment soigne-t-on  cette affection ? »

« Il n’existe aucun traitement. Il faut boire beaucoup pour veiller à n’être jamais se déshydrater, prendre énormément de repos, éviter les voyages en voiture ! »

Nous reçûmes la dernière recommandation, comme un poignard piqué en plein cœur.

 



Un  »Alien » dans l’oeil

oeil

Cet entretien dont l’issue heureuse me rendait aussi léger qu’une plume d’oiseau, ne marquait cependant pas un terme à notre visite au CAC de l’espoir. J’avais en effet rendez-vous au premier étage avec le docteur Q, spécialisée dans la gestion de la douleur. Il y avait un an que j’étais traité à la morphine, et de notre propre chef, nous avions Chantal et moi décidé de diminuer progressivement la dose, aussi fallait-il obtenir l’approbation du médecin. De plus nous avions aussi besoin de lui poser d’autres questions d’ordre pratique, sur la gestion du stress et sur celle de mon sommeil perturbé.

La visite chez l’oncologue n’avait pas duré plus de vingt minutes, aussi lorsque nous arrivâmes dans l’espace des soins de suite, nous fûmes à peine surpris de ne pas y rencontrer âme qui vive.

Pourtant sans qu’une heure précise n’eût été fixée, je devais m’entretenir avec madame Q aussitôt après avoir vu le docteur R. J’étais donc étonné  de constater la fermeture d’un service médical entre midi et deux heures, et tout aussi étonné qu’aucune secrétaire ne soit présente pour m’informer de ma prise en charge éventuelle. Nous étions fatigués, nous n’avions personne à qui nous adresser, et comme nous n’étions pas sûrs d’être attendus, nous décidâmes en commun accord de ne pas rester davantage en ce lieu,  nous prîmes donc la poudre d’escampette, sans éprouver le moindre remord.     

Tourner le dos au CAC de l’espoir avec des résultats encourageants, savoir que je n’y mettrais plus les pieds avant la fin avril, me rappelaient l’époque ou gamin après la distribution des prix, je sortais de l’école, l’air réjoui de penser aux deux longs mois d’été qui s’offraient à moi. En montant dans la voiture, je me sentis  dans ce même  état d’esprit.

Ma famille dans tout ça méritait bien elle aussi de se reposer nerveusement, car vivre à proximité d’un malade, partager ses doutes et ses peurs, sans pouvoir partager ses douleurs, étaient une épreuve peut-être plus difficile encore à supporter que celle du malade lui-même. Le sentiment d’impuissance crée en effet des émotions aussi désagréables que celles de l’agacement, de la frustration, de l’inquiétude et sans doute aussi du découragement.

Un bonheur n’arrivant jamais seul nous nous apprêtions donc à fêter l’anniversaire de ma fille autour d’une table dressée spécifiquement pour l’occasion. Pourtant en ce samedi 14 mars je n’étais pas en très grande forme.  Certes j’avais l’habitude de ces variations d’état de santé, mais cette fois les clignotants étaient au rouge. La trachéite et les 40° de fièvre n’étaient pas bien loin, je n’avais pas très envie de réitérer ‘’l’expérience’’. Je faisais en sorte de ne pas m’écouter, mais il fallait que je fasse un effort humain pour ne pas aller me coucher.

Je ne sais ni à quel moment du repas, ni pour quelle raison, naquit ce phénomène persistant faisant apparaître de nombreux petits points noirs dans le champ de vision de mon œil droit, mais je compris tout suite qu’il se passait quelques choses de pas trop catholique. Je mis cette anomalie sur le compte de mon extrême fatigue, car elle gagnait du terrain depuis que nous étions sur le point d’avaler le dessert. Je pris donc  l’initiative de m’allonger dans mon fauteuil, afin de ne pas faiblir davantage, dans l’espoir également de voir s’éloigner ce mystère.    

La nuit suivante la situation ne s’arrangea guère, car durant mon cycle de sommeil,  je subis comme c’était devenu la coutume, des perturbations de toutes sortes, altérant d’autant la qualité  de mon repos nocturne.

Condamné à vivre avec un organisme en perpétuelle souffrance, j’avais appris à ne pas trop m’apitoyer sur mon sort, aussi je refusai d’annuler le programme établi pour ce dimanche 15 mars, à savoir se rendre à la porte ouverte des carnavaliers, et ensuite assister à une exposition de peinture organisée non loin de là. Le challenge n’était pas facile à réaliser, je sentais mas jambes flageolantes, et surtout ma vue s’était considérablement aggravée.

La rudesse de la maladie m’avait appris à être optimiste, un trait essentiel dans mon caractère qui me permettait en tout état de cause de me maintenir en condition de survie, néanmoins je fus plutôt content de rentrer chez moi, et satisfait d’avoir pu maitriser un malaise naissant.

Pour l’heure les points noirs s’étaient transformés en une sorte de corps flottant, une figure géométrique indéfinissable floutée à l’intérieur, et noir en lisière, capable aussi de se déformer bizarrement, à chaque mouvement de l’œil. Difficile de vivre avec cet ‘’Alien’’  sans s’exaspérer, car ce défaut visuel était d’autant plus gênant, que j’avais tendance à me focaliser dessus.

Je voulais espérer que cette entrave ne soit qu’un épisode passager, et de toute manière j’avais rendez-vous avec mon généraliste en fin de semaine, aussi décidai-je de faire un travail sur moi-même, afin de patienter jusque-là.



La poignée de main

poignée de main

Malgré les bienfaits de la nourriture, j’avais l’impression qu’un essaim d’abeilles me tourbillonnait dans la tête, je savais que la crise était derrière moi, mais je savais aussi qu’il me faudrait le reste de la journée pour m’en remettre vraiment.

J’appréciais ce petit moment d’intimité que nous passions au milieu d’un semblant de nature, je tentai même de faire une petite sieste sans succès. 

J’étais plutôt pressé d’en finir, car l’incertitude était mon pire ennemi, celui qui  mentalement me déstabilise systématiquement, anéantissant ainsi les efforts surhumain que je devais accomplir, pour garder la tête hors de l’eau.

Comme à toutes les fois que je me retrouvais en situation d’inconfort, je souffrais du syndrome de la vessie hyperactive, j’avais une nouvelle envie impérieuse d’uriner, mais du coup, il n’y avait aucune raison pour que je  ne me retienne plus longtemps. Depuis mon réveil, cette maudite vessie ne m’avait pas laissé beaucoup en paix, mais j’en connaissais parfaitement bien la raison, sulfate de Baryum et stress ne faisaient pas bon ménage, aussi fallait-il que je prenne mon mal en patience, cet épisode fâcheux finirait bien à un moment ou à un autre, par se calmer. 

Nous avions pique-niqué tôt, car mon rendez-vous chez l’oncologue était fixé à douze heures quinze, aussi lorsque Chantal regarda sa montre, elle m’avisa qu’il était temps de regagner le centre médical.

Un fois de plus il fallait que j’emprunte le chemin pentu, une fois de plus mon souffle allait être mis à rude épreuve.  

L’ascenseur à reconnaissance vocale, nous achemina doucement et silencieusement au second étage, puis nous prîmes la direction du service des consultations.

C’était plutôt l’heure de déjeuner, que celle d’attendre une visite de médecin, aussi la salle d’attente était vide, et N la secrétaire de l’oncologue nous invita à rester assis dans le couloir. Le cliché encadré de la vallée du Lison attirait mon attention, je le connaissais sur toutes ses facettes, car il était accroché au mur depuis le tout premier jour de l’installation des médecins dans cette partie nouvelle du centre. Comme à chaque fois, je le fixais  avec insistance de manière à me libérer de mes pensées négatives, ce qui m’aidait par voie de conséquence à gérer au mieux mon stress. La méthode n’était pas toujours concluante, mais j’avais au moins le mérite d’essayer.     

Un jeune homme d’une trentaine d’années passa à proximité de moi, il allait rejoindre le cabinet de madame B, tenant dans ses mains l’enveloppe des clichés d’un scanner passé très probablement dans une autre clinique. Sa démarche n’était pas très assurée, sans doute était-il également inquiet de ce qu’il allait entendre. Je l’ignorais, et je ne le serais jamais, simplement j’éprouvais énormément de passion à son égard. Je trouvais le destin  injuste, car il frappait bien cruellement une personne à la fleur de l’âge, tandis que des milliers de vieillards attendaient douloureusement une mort qui ne voulait pas d’eux.

Il fallut une fois de plus que Chantal m’indique que notre tour était arrivé, car je n’avais pas entendu la porte du cabinet s’ouvrir. Comme à toutes les fois, j’étais accueilli par un sourire que je jugeais rassurant, car il ne me semblait très généreux.

Une fois assis nous passâmes aux questions routinières, suivies par des réponses pas plus originales. Le docteur R avait l’art et la manière sans doute involontaire de faire durer le suspense, car la seule chose qui m’importait c’était évidemment les conclusions de l’examen. Je pense qu’à force de voir des centaines de malade, les médecins restent totalement imperméables à leur état d’esprit. L’être humain est une machine complexe, et le travail des blouses blanches ressemble à celui du mécanicien, pas à celui d’un psychologue.  

Pourtant cette fois lorsqu’il m’annonça que tout allait bien, je détectai une sincère émotion à travers son regard. Il était content de pouvoir me donner de bonnes nouvelles, et je ne mettais aucunement en doute sa sincérité.  

Une satisfaction aussi démonstrative devait avoir une explication, et je n’avais pas l’intention de mener l’enquête.

Le docteur R vérifia que ma prise de sang dont il avait reçu les résultats la veille, ne comporte pas d’anomalies trop importantes, puis il m’établit l’ordonnance habituelle.

« Nous nous reverrons le 24 avril, mais ce sera simplement une visite de courtoisie. »

Nous passâmes ensuite tous les quatre dans la bureau de sa secrétaire, puis il me serra très très longuement la main avant de s’éclipser pour de bon. Un autre patient l’attendait après moi et il n’était pas encore venu le moment pour lui de passer à table.

 



Victoire de l’espérance

victoire de l'espérance

De tous les combats, l’espérance est la plus grande et la plus difficile victoire que je puisse remporter contre l’adversité.

                                                                                                                             Joël Gautier 6 mars 2015

                                

Fatigué de lutter contre le malheur, l’infortuné s’appuie sur l’espérance.

                                                                                                                             Etienne Pivert de Senencour

 

Le silence de la salle d’attente me paraissait terriblement lourd et pesant. Parmi les gens qui m’entouraient, certains plongeaient les yeux  dans un livre ou  dans un magazine, d’autres  le regard errant, masquaient difficilement  des signes bien compréhensibles de nervosité. Je n’avais pas très envie de passer mon temps avec  ma planche de mots fléchés, je n’étais d’ailleurs même pas sûr de l’avoir emporté, je décidai néanmoins d’emprunter l’une de ces revues peu intéressantes mise à la disposition des personnes.
Un tapotement sur mon épaule, me rappela mes problèmes d’audition, je n’avais pas entendu en effet l’appel de mon nom. Je quittai ma lecture sans regret.

Chantal signifia à la manipulatrice de parler plus fort, ce qu’elle fit avant que nous nous isolions dans la cabine de préparation.

C’était la première fois en dix ans que la pose de mon cathéter se situait dans un endroit éclairé par la luminosité du soleil, je pouvais même profiter malgré le bâtiment d’en face, d’un petit coin de ciel bleu.  Ces sinistres réduits sans fenêtre, auxquels, le personnel médical avait coutume de me renfermer, avant de me passer un scanner, avaient pour effet d’augmenter un sentiment d’enfermement solitaire, ce qui engendrait automatiquement un surplus de stress. Seul un malade ayant passé par ces mêmes épreuves comprendra  le sens de mes propos.  
Combien de fois avais-je été piqué depuis le début de la maladie, sans doute plus de trois cent fois, et ce n’est certainement pas une supputation exagérée. Par voie de conséquences, la veine située à la pliure de mon coude droit était rétractée, par contre sur le bras gauche, une veine suffisamment saillante  était devenue depuis quelques temps, l’objet de prédilection des aiguilles de tous horizons.

Quelques fois il m’était arrivé de faire face à des stagiaires débutantes qui pour la plupart du temps faisaient preuve d’une maladresse très pardonnable, mais cette fois j’avais devant moi une pro, et la pose du cathéter se passa comme une lettre à la poste, c’est-à-dire vite, et sans douleur. 

Comme dans bien des secteurs d’activité, le travail s’effectuait à la chaîne, la manipulatrice me demanda donc d’attendre un petit moment, car elle devait libérer  le patient précédent, avant d’être ensuite un peu plus à moi.

Lorsqu’elle revint me chercher, elle m’accompagna alors jusqu’à la zone protégée.

La machine ronronnait comme un monstre assoupi, je fus invité à m’allonger sur la table d’examen.  

A trois ou quatre reprises, mon corps tout entier traversa le tunnel, et à chaque retour une voix synthétique m’ordonna de bloquer ou non ma respiration.

Sans que je sache réellement pourquoi, l’injection du produit de contraste effectuée en cours d’examen, m’avait chauffé les entrailles un peu plus que les autres fois.

La manipulatrice m’invita à me relever, et m’accompagna ensuite dans ma cabine. Elle me laissa seul, le temps que la poche de perfusion soit vide. Une nouvelle fois les dés étaient jetés, et j’imaginais avec angoisse le médecin radiologue en train d’examiner mes clichés.

Le temps me paraissait bien long, et cette attente me rendait d’autant plus nerveux qu’elle m’avait promis de revenir très vite. Plus les minutes s’écoulaient, et plus je paniquais, car une envie pressante me torturait la vessie, je commençais même à me sentir mal. Enfin n’y tenant plus, je dus me résigner à appuyer sur le bouton d’appel d’urgence.  

« J’ai été retenue par un imprévu, je ne pouvais pas faire mieux ! »

« Je comprends, mais j’avais urgemment besoin d’aller aux toilettes, et croyez-moi je ne pouvais vraiment plus attendre. »

L’épreuve m’avait terriblement secoué l’organisme, et je n’étais pas bien du tout, je sentais venir le malaise. Heureusement il était l’heure de déjeuner, et je voulais espérer qu’un apport alimentaire, allait résoudre mon problème.

Le contraste de température intérieur extérieur n’arrangea pas l’affaire, je regagnai la voiture en frissonnant avec une envie express de vomir, mais le fait de m’asseoir dans l’habitacle et de commencer à avaler mon sandwich, apaisèrent comme je l’avais espéré, cette crise probable d’hypoglycémie.

 

 

 

 



Le sable entre les doigts

le sable entre les doigts

C’est fou ce que les pages de l’éphéméride défilent à une vitesse vertigineuse, particulièrement lorsque vous redoutez l’arrivée d’une date fatidique, par exemple celle d’une convocation pour un examen au scanner. Quand j’étais gamin, je voulais être ado, quand j’étais ado, je voulais être adulte,  mais en ce début de mars 2015, j’aurais tellement aimé  que le temps soit figé. Malheureusement la vie me filait inlassablement entre les doigts, attisant la nostalgie de mon insolente bonne santé, une époque que je devais considérer comme définitivement révolue. 

Le dysfonctionnement chronique de pas mal de mes organes, m’occasionnait une foule de désagrément dans la vie courante. J’y étais habitué, je l’avais accepté, et j’apprenais à l’apprivoiser. La dernière incommodité en date, fut l’apparition régulière de malaises se manifestant par une baisse d’énergie soudaine, des tremblements, des étourdissements, et par une faim impérieuse. Lorsque la crise apparaissait je me jetais littéralement sur la nourriture surtout sucrée, mais pas simplement. Tout ce que je pouvais trouver comme encas étaient ingurgités, jusqu’à ce je me sente légèrement mieux. Ensuite il me fallait le reste de la journée pour récupérer d’une fatigue digne d’un marathonien.

Le généraliste m’avait parlé de crises d’hypoglycémie, la faute à des repas trop légers, mais de ce côté-là je ne pouvais pas faire grand-chose, car depuis l’ablation totale de mes surrénales, sans savoir  si elles en étaient la cause, bien souvent je n’avais plus faim, avant même d’avoir commencé à manger. La prise quotidienne de Votrient, ne favorisait pas la résolution du problème, car elle avait l’inconvénient de dénaturer le goût des aliments, je ne retrouvais aucune des saveurs de celles que j’avais connues autrefois, je n’avais donc aucun plaisir à me mettre à table, un symptôme proche de l’anorexie, sans l’être vraiment.  

Le vendredi 6 mars, outre le fait que cette date corresponde à mon jour de rendez-vous au CAC de l’espoir, c’était aussi le jour de l’anniversaire de feu mon aïeule paternelle, qui aurait eu cent cinq ans à cette date. Nous avions passé trente et une années de notre vie ensemble à partager un quotidien souvent difficile, j’avais péniblement accepté sa disparition. A présent je lui adressais un petit message de prière, pour qu’elle me soutienne  au long de cette journée de tous les dangers.

Au cours de cette décennie de lutte incessante contre la malin, j’avais appris à gérer tant bien que mal mon stress, et particulièrement lorsque arrivait le moment d’un examen. Généralement je  commençais à me sentir mal la veille au soir, et je mettais systématiquement ma vie en stand-by, dès le matin au réveil.  

En ce vendredi 6 mars donc, un quart d’heure avant de me lever, tandis que Chantal s’activait dans la cuisine, organisant les derniers préparatifs, comme souvent c’était le cas dans ces conditions particulières, je sentis mes intestins se contracter, suivi d’un passage immédiat aux toilettes. Paradoxalement je pris mon petit déjeuner sans rechigner, par contre je passai sous la douche sans grand enthousiasme, les muscles contractés à me faire mal, et frissonnant de tout mon corps.    

Le sulfate de Baryum, qu’il faut avaler la veille et le jour de l’examen, me donnait la nausée, et le besoin impérieux de vider ma vessie.

Note optimiste face à ce tableau peu tentant, le soleil brillait de tous ses éclats, une météo digne d’un mois d’avril. Depuis août 2013 ces trajets réguliers sur Nantes, étaient les plus grandes distances parcourues par notre véhicule, ma santé ne m’ayant pas donné l’occasion d’organiser d’autres sorties.

S’asseoir pour la cent trentième  fois en dix ans au côté de ma conductrice, afin de réaliser un parcours qui n’avait rien d’un voyage d’agrément, ressemblait néanmoins à une jolie victoire à l’encontre de l’adversité du destin. Il fallait résonner de cette façon pour ne pas perdre tout espoir d’une hypothétique éclaircie.

La nationale était encombrée surtout par les camions, que Chantal s’attelait systématiquement à doubler, tandis que je fermais les yeux pour tenter de me détendre un peu. Le périphérique nantais n’offrit pas de difficultés particulières, cependant c’était toujours la même rengaine, le parking du CAC de l’espoir regorgeait de voitures en tous genres, ce qui nous contraignit de nous garer an contrebas, comme lors de notre précédente visite. En conséquence il fallut  franchir le chemin pentu qui ne manqua pas de me faire haleter et transpirer, conditions physiques peu idéales pour aller passer un examen.    

La jeune femme qui prit acte de ma convocation, et qui enregistra mon arrivée, semblait nouvelle. A force de côtoyer les lieux, je finissais par connaître une petite partie du personnel. Nous rejoignîmes ensuite l’ascenseur pour gagner le second étage, direction IRM et scanners. Cette fois j’étais totalement immergé dans le bain, foncer, ne pas se poser de question, tels étaient mes seuls maîtres mots.

La minuscule salle d’attente était occupée autant par les patients que par leurs accompagnateurs. Avant de m’asseoir patiemment, il fallut que je rejoigne les toilettes, le sulfate de Baryum n’ayant pas dit son dernier mot.    

 

 

 

 



Bête de somme

bête de somme

 

Le cancer, ce n’est pas seulement les opérations et les traitements, c’est aussi la fatigue présente à peu près tous les jours que Dieu fait, une lourde charge que mon pauvre corps fragilisé par la maladie doit porter comme une bête de somme. Faible consolation du médecin lorsqu’il me dit que l’absence de surrénales entraîne forcément des manifestations négatives sur l’organisme.

« Les glandes surrénales produisent entre autre des hormones intervenant dans la production d’énergie, qui régulent le métabolisme des glucides, lipides et protéines. Une autre hormone contrôle l’équilibre hydro électrolytique. Cet équilibre est primordial pour la contractilité des muscles. La production  varie selon les besoins du corps, dans votre cas L’Hydrocortisone et le Flucortac n’agissent que de manière linéaire, aussi cette distribution d’hormones de synthèses n’est pas une situation idéale, pour vous sentir en forme.» 

Une mauvaise nouvelle parmi tant d’autres qui me privait de l’espoir d’une vie à peu près normale, une déveine donc qu’il fallait accepter comme toutes les autres, au risque de polluer dangereusement mon esprit.

Comme toutes les fois que je me sentais capable de le faire, ce Vendredi 6 février 2015, j’étais sorti faire de la marche, une activité physique pour moi primordiale, afin de conserver mon mental dans sa position de combat.

La reprise de l’évolution du cancer, et celle des traitements qui allaient de pair, m’interdisait de bénéficier d’une protection vaccinale antigrippale, jusqu’à présent j’avais échappé à l’épidémie, et j’espérais bien passer à travers les mailles du filet. En fait ce n’était pas la grippe qui m’attendait au virage, mais une trachéite qui commença à se manifester le soir même de cette balade ensoleillée.

Comme un coup de tonnerre qui vous foudroie, l’état fébrile se manifesta alors même que j’étais tranquillement assis devant la télévision.  Outre mes nuits perturbées par un an de soulagement par la morphine, cette indisposition supplémentaire ne plaisait guère à Morphée. Je n’avais pas besoin de prendre ma fièvre pour savoir que j’en avais, et les frissons qui me parcouraient le corps me rappelaient le très très mauvais souvenir de ma septicémie.  Après une nuit cauchemardesque j’étais trop fatigué pour me lever. Avant même d’ouvrir la chambre pour prendre de mes nouvelles, Chantal savait déjà qu’il faudrait appeler le médecin à la rescousse.

Le docteur C accepta de se déplacer, ce n’était d’ailleurs pas la première fois, de plus il connaissait ma pathologie sur le bout des doigts, aussi souhaitait-il ne prendre aucun risque à mon sujet.

Donc comme je l’ai dit précédemment je souffrais d’une trachéite, qu’il fallait soigner avec des antibiotiques pour protéger les poumons. Avec un thermomètre frôlant les quarante degrés de fièvre, je ne fis pas surface de la journée, et les jours suivants furent difficiles.

Malgré toutes les précautions prises par le médecin, je sus très vite que le phénomène de nez et d’oreilles bouchées n’étaient pas un bon signe pour l’avenir. Le hasard voulait qu’un rendez-vous avec l’ORL ait été fixé pour le jeudi 12 février. Entre temps je devais subir une prise de sang, suivie le lendemain par une piqure de Xgeva. Je savais que tout ça n’allait pas m’aider à remonter la pente, car si le traitement préservait autant se faire que peut mes os, les effets secondaires n’étaient pas toujours sans conséquence sur ma forme, d’autant plus qu’un terrain favorable s’y prêtait.

Le docteur M comme tant d’autres sur la liste devenait au fil du temps mon fidèle parmi mes fidèles. En ce jeudi 12 février, Il ne tarda pas  à venir nous chercher dans la salle d’attente pour mon auscultation. Je lui fis part de mes problèmes récents de santé, et il confirma comme je le savais déjà que mon système auditif avait une nouvelle fois morflé. Comme en septembre, la trompe d’Eustache était affectée, entrainant la disparition progressive de l’air, une baisse de la pression des oreilles et une contraction des tympans. Le docteur M  me confirma aussi les raisons de ces sensations d’oreilles pleines, de bourdonnements, d’une nouvelle baisse auditive, et d’un épanchement de liquide plus important qu’à l’accoutumé.

Il ne pouvait pas faire grand-chose d’autre, sinon que de m’aspirer les impuretés et de me nettoyer le conduit auditif avec de l’eau oxygénée, après quoi il me prescrivit de l’Ofloxacine, un antibiotique en gouttes comme j’en n’avais déjà eu  l’année précédente. Le traitement était assez contraignant, matin et soir il fallait être allongé vingt bonnes minutes pour que le produit fasse effet, des soins qui se rajoutaient à tous les autres.  

L’esprit d’un malade atteint d’une très grave pathologie, ressemble au chariot du grand huit, tantôt le moral est dans une phase montante, tantôt il aborde une descente vertigineuse.  Ce nouveau coup dur ma plaçait plutôt dans le deuxième cas de figure.

Il faut bien l’admettre, et je n’ai de cesse de vous le répéter, le cancer c’est comme un boulet que l’on traîne au pied, on veut suivre les bien-portants, on voudrait faire la même chose qu’eux, mais avec une telle entrave, il est impossible de rivaliser, il ne nous reste donc plus qu’à vivre la plupart du temps par procuration, c’était ça ou mourir de désespoir.

 

 

 

 



Handicap social

 

 

 

 

sourr comme un pot

Ne plus voir isole des choses, ne plus entendre isole du monde.

 

Le cancer me plaçait en situation de handicap social depuis quasiment une décennie, et voilà qu’un autre problème tout aussi grave me mettait un peu plus à l’écart de mon environnement. La perte progressive de l’ouïe me plaçait en effet dans une position très difficile, bien au-delà de ce que j’aurais pu imaginer. Je faisais des efforts surhumains de concentration pour ne pas être déconnecté des gens, et j’avais bien conscience que ces efforts étaient nécessaires pour éviter mon retrait pur et simple de la société, mais la tâche était ardue, fatigante, et rarement récompensée par des résultats.

J’ai toujours assumé ce que le destin m’a imposé, aussi je ne craignais pas les moqueries, mais je réalisais la gêne occasionnée du  fait de demander à chaque instant à mes interlocuteurs de répéter les mots. Aussi m’arrivait-il de plus en plus  d’abandonner la partie, et de quitter une conversation sans en avoir saisi la teneur.

Jusqu’à présent, je ne comprenais pas les malentendants qui ne contrecarraient pas les effets néfastes de la surdité, j’avais la certitude d’être plus mordant que la plupart d’entre eux. Pourtant au fil du temps j’étais logé à la même enseigne, et j’acceptais sans rechigner, ma probable défaite.   

Mardi 18 décembre 2014, j’avais rendez-vous avec l’ORL  un peu barbouillé. Je ne savais pas s’il fallait mettre ça sur le compte de l’anxiété, car la veille j’avais subi ma piqure de Xgeva et il m’arrivait parfois d’éprouver les jours suivants un certain malaise, mais bon il faut bien l’admettre je redoutais quand même le verdict du docteur M !

Je ne crois pas aux miracles, et compte-tenu de ma pathologie je ne fus pas surpris lorsqu’il m’annonça que la perforation du tympan droit s’aggravait, et qu’une greffe d’un autre tympan serait vouée à l’échec.  Bien sûr l’audiogramme ne m’annonçait pas non plus une bonne nouvelle, il fallait se rendre à l’évidence le port de prothèses auditives devenait une nécessité.  

Désormais Chantal m’accompagnait à toutes les consultations, elle était mes oreilles en attendant mieux.

Mardi 13 janvier 2015, la pluie abondante de la nuit avait laissé sa place à un régime d’averses. J’avais une consultation de fixé au CAC  de l’espoir en début d’après-midi, ce qui nous fit partir à l’heure du déjeuner, et ce qui nous permit aussi d’éviter les encombrements du trafic routier.

C’était désormais la routine, les parkings du centre étaient pleins, y compris les places réservées aux handicapés, pas toujours occupés par des véhicules possédant la carte de stationnement. L’accroissement des malades et donc des visiteurs avaient contraint le directeur de l’établissement à construire un nouveau parking en contrebas, nous eûmes donc pas d’autres choix que de nous y garer. J’éprouvais beaucoup de difficulté à franchir une côte, aussi j’arrivai à l’accueil très essoufflé.  

Beaucoup de monde était présent, dans l’attente de faire enregistrer leur arrivée, mais nous étions en avance, aussi en attendant de voir mon numéro affiché, je m’installai confortablement dans un fauteuil pour retrouver une fréquence respiratoire normale, et pour m’éponger le front en sueur.

Au premier étage le service des soins de suite était  tout aussi calme, et tout aussi apaisant que la dernière fois. Madame Q spécialiste de la douleur nous reçut avec son joli sourire habituel.

Elle constata par mes dires que mes douleurs osseuses étaient supportables depuis que nous avions augmenté légèrement la morphine, mais que j’avais un sérieux problème d’insomnie, ou plutôt de sommeil troublé.  

« A moins de supprimer complètement la morphine, nous aurons du mal à réguler vos agitations nocturnes. »

« Il faut parfois que je combatte une certaine forme de spleen lorsque je me lève le matin. »

« Je ne suis pas étonné, car les insomnies, ou les sommeils de mauvaises qualités entraînent cet état de fait. Souhaitez-vous un anxiolytique et un léger somnifère ? »

« Non car du coup, ça ne fonctionne pas forcément la nuit, et dans la journée je suis complètement abruti. »

« De toute façon si vous changez d’avis, vous me passez un petit coup de fil, et je faxe l’ordonnance à votre pharmacie. »

 Chantal s’était fait le parfait intermédiaire entre moi et mon interlocutrice, car ma surdité relative faisait barrière à la conversation.

La salle d’attente des consultations du second étage était tout aussi encombrée que le hall d’accueil. Curieusement même si je n’attendais pas un résultat de scanner, je ressentis un certain malaise, peut-être à cause des odeurs spécifiques de ces établissements de soins, qui me rappelaient beaucoup trop de mauvais souvenirs.

La visite auprès de mon oncologue permettait de faire le bilan de ces deux mois passés depuis notre dernière entrevue.  Le docteur R s’aperçut très vite que j’étais relativement en forme, le problème de l’audition ou de la douleur n’étant pas ses préoccupations, mais celles de ses confrères.

« Et bien nous allons continuer notre rythme tranquille de croisière ! »

« Espérons que la croisière ne se termine pas comme le naufrage du ‘’Costa Cordia’’ ! »

L’oncologue marqua un temps d’arrêt surpris par ma répartie, j’ignorais s’il avait compris la métaphore.

Cette fois nous allions fixer un nouveau rendez-vous de scanner, ce qui me rappela que la plaisanterie avait ses limites, et qu’elle n’exorcisait pas toutes mes angoisses.

Nous prîmes congé du docteur R et de la secrétaire avec dans ma tête l’inquiétude de la journée du 6 mars, tel est ma vie, et je ne peux rien y changer.  

 



La légereté de la plume

la plume dans le vent

 

Quand on vit depuis dix ans avec un cancer, les opérations, les chimiothérapies, tous les problèmes annexes que la maladie vous a infligés,  sont autant de facteurs qui favorisent la déchéance du corps, et si l’on n’y prend pas garde celle aussi de l’esprit.

Au cours de cette décennie, j’ai appris à me connaître, j’ai surtout appris à ne pas m’écouter, pour tenter d’oublier le pire, afin de ne conserver que le meilleur. C’est au prix de cette gymnastique d’esprit compliquée, que mon existence n’a pas été totalement un enfer. J’ai su mettre de côté les mauvais moments, pour me focaliser que sur les bons. 

L’exercice n’est pas facile, je dirais même qu’il est des plus compliqués, mais je suis aussi parvenu à côtoyer mes démons en les regardant en face. Ainsi cette vilaine petite voie qui me susurre tous les matins à l’oreille : « Tu es bien trop fatigué pour te lever, l’activité physique ce n’est plus pour toi, reste au lit et rendors toi ! »

Quelle victoire sur l’adversité lorsque au moment où je l’ai décidé, je pose mes deux pieds parterre, pour narguer cet ennemi intime, qui cherche à me déstabiliser  à tout prix. Je sais que la matinée sera difficile, mais puisque tout est désormais compliqué,  je considère les barrières qui se dressent devant moi, comme autant de défis à affronter.

Je sais très bien que je ne suis pas le plus fort, mais j’ai le mérite de ne pas me rendre sans me battre, et j’espère avoir le plus longtemps possible suffisamment  d’énergie, pour gagner encore quelques batailles.

En ce dix-huit novembre, ce n’était pas mon organisme qui subissait l’assaut de différents ennuis liés aux effets secondaires des traitements, ou de la maladie elle-même, mais plutôt mon cerveau qui faisait front à des ondes négatives engendrées par la peur de l’incertitude des résultats d’examen.

La femme stressée mais en bonne santé qui s’inquiétait pour son mari en apparence beaucoup plus zen, sortit du cabinet de l’oncologue, suivie rapidement par son conjoint. Je n’osais pas regarder le couple qui prenait le chemin du départ, car j’avais pris l’habitude d’analyser le comportement des gens et d’instinct je lisais sur leur visage les bonnes ou les mauvaises nouvelles, aussi le cas échéant, je ne souhaitais pas me saper le moral.

Depuis le 28 mars de la même année je vivais sous morphine, et ses effets n’avaient pas qu’un faible impact sur la qualité de mon sommeil. Mon cerveau toujours en activité me donnait l’impression de ne pas fermer l’œil, et le matin je me levais souvent très fatigué, avec en prime tous les inconvénients que cela pouvait m’apporter.

Par contre je connaissais une période de répit exceptionnelle concernant les pénibles aléas de mon rythme cardiaque. Habituellement classé du côté des mauvais élèves mon cœur donnait l’impression d’emprunter la voix de la sagesse, et j’appréciais les bienfaits que cela me procurait.  

Du côté des intestins en revanche, après une durée de quelques mois de trêve, les diarrhées étaient réapparues aussi violente que lors de mes premiers traitements de chimiothérapie.  Outre de m’indisposer quelque peu, elles empoisonnaient l’aspect pratique de mon quotidien.

Malgré bien des inconvénients, je me sentais capable de mener une existence à peu près normale, du moins mentalement je m’en donnais la force.

Cette fois c’était la bonne, la secrétaire du docteur R nous faisait signe d’avancer, pour prendre place sur les chaises du couloir.

Sans doute ne se passa-t-il que quelques minutes, avant que la porte du cabinet ne s’ouvre, mais elles parurent interminables, pour mon corps et mon esprit complètement paralysés par le doute.

L’oncologue nous accueillit avec le sourire que je lui connaissais si bien, mais j’étais incapable de discerner si ce sourire était de bon augure.  

« Comment vous sentez vous depuis la dernière fois que nous nous sommes rencontrés ? »

« En super forme ! » Je répondis avec force, et détermination, avec aussi beaucoup exagération, sans doute pour chasser les mauvais esprits, un peu comme si j’avais frappé dans mes mains pour chasser les pies voleuses de mon jardin.

« Bon le résultat de votre scanner est plutôt encourageant, puisqu’il nous indique une stabilisation de la maladie, ce qui n’est déjà pas si mal ! »

A l’instar du courant électrique que l’on venait de rétablir après une coupure prolongée, mon corps et mon esprit en hibernation, se remirent en activité. La chape de plomb qui s’était abattu sur moi, quelques jours avant cette date fatidique, venait de s’envoler comme une plume emportée par le vent.

Libéré de cette emprise psychologique, j’étais en mesure de délier ma parole, et plutôt que de confirmer que tout allait bien, je fis la liste de tous mes petits soucis au quotidien.

Les gens qui sont en pleine santé, ne savent pas à quel point le malade se raccroche au moindre souffle d’espoir, la sensation de légèreté et de bienêtre que j’étais en train de vivre, ne peut être comprise que par un autre malade.

Je quittai le CAC de l’espoir avec la certitude de pouvoir passer les fêtes de fin d’année en toute quiétude, et ça ce n’était pas le moindre des cadeaux.

Début décembre arriverait l’échéance de ma dixième année de combat.     



12345...56

WEIGHT WATCHERS ET BIG MAMA... |
Manon Pepin - Massage suédois |
Alimentation et grossesse |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | lamaladiedalzheimer
| Info Sante 76
| Vivre sa vie