Carnaval oblige, contre vent et marées

carnaval oblige

Cette musique, dans d’autres circonstances, je l’aurais trouvé chaleureuse. Elle  était  diffusée à un niveau sonore légèrement au-dessus de la normale, dans ce genre de circonstances. Elle était sensée m’offrir un peu de réconfort,  néanmoins dans ces conditions, je n’étais pas sûr de pouvoir dialoguer avec le manipulateur.

Je n’avais pas jusqu’à ce jour souffert de claustrophobie, bien qu’il me soit arrivé de m’impatienter, lors d’examens qui me paraissaient durer dans le temps. Cette fois je ressentais comme un profond malaise, la domination de la machine sur moi, de plus ce masque qui m’emprisonnait comme un insecte dans une toile d’araignée, ne faisait qu’aggraver la chose. On m’avait pourtant bien expliqué ce que j’allais subir, mais pour l’heure je ne me sentais plus en confiance du tout. Je voulus me rassurer, pour savoir si on allait entendre ma détresse. J’appelai donc à l’aide, lorsque la manipulatrice vint de délivrer de mon enfer, visiblement elle n’avait pas pris conscience de mon état.   

Lorsque je fus débarrassé de mes ‘’chaines’’, la  seule chose qui m’importa fut celle de rejoindre Chantal dans la salle d’attente. Un  autre rendez-vous était programmé pour le lendemain après-midi. Nous quittâmes les lieux après une journée plus que bien remplie, j’étais complètement dévasté de fatigue. Mon fils cadet nous attendait à notre arrivée, il commençait à s’inquiéter de notre longue absence, Chantal lui expliqua le déroulement de notre journée, tandis que moi je me précipitai dans mon fauteuil, soulagé enfin d’avoir retrouvé un semblant de vie.  Le jour suivant je demandai expressément à l’équipe de m’expliquer point par point et en direct, ce qu’il était en train de me faire, je préférai largement leur voix, plutôt que celle d’un chanteur quelconque à la radio. Nous quittâmes le centre, alors que dans ma tête résonnait le son du bonheur de pouvoir enfin  m’éloigner des milieux médicaux,  le temps d’un week-end.  

Il faisait beau ce dimanche 18 mai. Dans notre ville avait lieu le carnaval de jour, précédemment déprogrammé pour cause de mauvais-temps. Le carnaval de nuit s’était déroulé conformément à la date prévue, j’en gardais un très mauvais souvenir, ayant eu la volonté de m’y rendre,  malgré mes douleurs cervicales intenses.

Je décidai dans ma tête que nous allions nous y diriger à pied, je ne voulais pas céder contre le coup de boutoir de la maladie, ma progression était lente et peu assurée. L’effort avait été grand, et il était nécessaire pour moi de trouver un endroit où m’asseoir. Chantal n’avait rien emporté à cet effet, car c’était par ma volonté que nous étions là, au milieu du bruit et de la foule. Très vite je m’étais rendu compte que j’avais poussé le bouchon un peu trop loin, c’était mon entêtement qui nous avait conduit ici, et à présent j’étais prisonnier et victime de mes actes. Il fallait pourtant rentrer, tandis que mon cœur manifestait sa désapprobation. La marche lente et très progressive nous emmena malgré tout, sur un bon bout du chemin retour. Néanmoins je déclarai forfait avant la fin, avec la hantise de tomber en syncope, car j’étais en effet au bord de l’évanouissement. Chantal m’abandonna l’espace d’un moment pour aller chercher la voiture. J’avais été jusqu’au bout de mes forces morales, mais mes forces physiques m’avaient abandonné, il fallait bien me rendre à l’évidence, nous abordions une nouvelle phase difficile de la maladie.

Il restait encore trois séances de rayons concentrées sur le début de la semaine suivante. Outre la fatigue de ces voyages fréquents, personne ne m’avait informé des effets secondaire du traitement. Je me rendais compte à quel point le dialogue avec le docteur S avait été quasi nul, et j’en payais les conséquences, au fur et à mesure que les jours avançaient. D’abord les douleurs cervicales étaient toujours intenses, voir même plus virulentes encore. Sur les forums de santé que l’on peut rencontrer sur internet, j’avais appris que cette recrudescence de la souffrance était due à l’inflammation des muscles, et qu’il faudrait attendre plusieurs jours, avant d’espérer un net soulagement. La peau de mon visage et de mon cou était très sèche et rougeâtre, un peu comme si j’avais récupéré un coup de soleil. Le pharmacien nous conseilla la Biafine qui s’avéra efficace au fil du temps. Le larynx, le pharynx, l’intérieur des oreilles, la bouche, la langue tout me paraissait avoir subi un fort traumatisme. Un ami qui venait régulièrement me rendre visite, proposa de parler de mon cas à un de ses collègues de travail, qui traitait les brulures sur photo, j’acceptai cette aide qui risquait au pire de ne pas être efficace, et au mieux de me soulager durablement. Il n’était donc point question de tergiverser, tout était bon à prendre pour ne plus être torturé.



Au bal, au bal masqué ohé ohé

 

 

masque au bal

 

L’envie d’en finir une bonne fois pour toute avec cette ‘’chienlit’’, nous fit sortir de la voiture beaucoup plus tôt que prévu. Tout compte fait, tant qu’à trépigner d’impatience, autant s’éloigner de l’étuve dans laquelle nous étions renfermés, et donc s’impatienter dans une salle sinon confortable, du moins un endroit adapté à une température que nos pauvres corps seraient capables de supporter.

Le couloir qui nous donnait accès à notre prochain rendez-vous semblait interminable, et bien peu de monde l’arpentait, en ce début d’après-midi. Chantal avait oublié les deux comprimés de mon hydrocortisone, nécessaires à ma survie, afin de compenser l’absence de surrénales. Elle cherchait donc à trouver une infirmière qui pourrait nous dépanner, et justement nous venions de repérer son bureau. J’attendis à l’extérieur que le problème soit réglé.

La pharmacie des lieux ne disposait pas du médicament désiré, en revanche suivant une ordonnance prescrite par le radiothérapeute, je pus recevoir du Solupred, médicament dérivé de la cortisone, un anti-inflammatoire puissant sensé me délivrer de tous les maux.

« Vous attendez depuis longtemps ? »

Chantal répondit à la question.

« Ah mais vous ne passerez pas avant seize heures ce soir, car les médecins avant d’effectuer des rayons, doivent procéder à des calculs extrêmement pointus, dont les résultats ne sont pas connus habituellement avant trois jours. C’est à titre exceptionnel, et c’est parce-que nous sommes dans un cas d’urgence, que vos soins débuteront aujourd’hui. »

En fait nous n’avions obtenu que très peu d’explications sur le déroulement de la journée, sans doute de notre faute, pour ne pas avoir été suffisamment curieux. Au fil des heures nous mesurions à quel point rester dans l’ignorance des choses peut être matière à frustrations.

A nos regards assombris, l’infirmière intervint de nouveau.

« Ou étiez-vous à vous reposer depuis l’heure du repas ? »

Elle apprit que nous avions avalé un sandwich sur le pouce, et que nous avions tenté de faire une sieste dans notre voiture.

« Ça ne va pas du tout cette affaire, le monsieur semble très fatigué, je vais mettre à votre disposition une chambre, où il pourra s’allonger ! »

La  chambre située donc dans cette aile moderne du centre, possédait un éclairage naturel, bien que les stores fussent presque fermés, et le lit sur lequel j’étais à présent étendu, ressemblait fort à une bénédiction. Dormir paraissait mission impossible, mais cet isolement silencieux contribuait largement à me détendre. Chantal assise à côté de moi dans une chaise beaucoup moins confortable fermait les yeux, j’ignorais si le sommeil l’avait emportée. Nous n’avions pas échangé beaucoup de mots depuis que nous étions seuls, la fatigue avait eu raison de nous.

Finalement ce fut avec un peu d’avance sur l’horaire prévue, qu’une employée du service radiothérapie vint nous chercher. Physiquement j’étais assez mal, et surtout relativement angoissé, je ne savais pas ce qui m’attendait, mais d’instinct je ne sentais pas les choses se faire sans problème.

La salle de traitement était immense et légèrement encavée par rapport aux autres pièces du service. La machine ne ressemblait en rien de ce que j’avais connu jusqu’à présent. Elle était pourvue de plusieurs caméras que le manipulateur faisait pivoter autour du patient de manière à prendre des clichés, ceci afin de peaufiner de nouveaux calculs, avant d’envoyer les rayons. Le patient quant à lui était allongé sur une table peu confortable, et dans mon cas, le masque que l’on m’avait fabriqué le matin même était fixé sur cette table, afin de m’empêcher de bouger, pas même d’un iota. Outre le fait de me sentir seul, la salle de traitement était sombre, inquiétante, et ‘’robocop’’ m’écrasait pas sa supériorité de technologie. Le personnel m’avait expliqué que durant les rayons, je pourrai à tout instant me manifester car depuis leur ‘’PC’’ il pourrait non seulement me voir, mais également m’entendre. La compagnie créole ouvrit le bal, mais je n’avais pas du tout envie de danser.

 



A bas les masques !

 

masque de radiothérapie

 

« Je vais vous laisser un bref instant, vous obériez aux ordres que l’on vous donnera ok ?

« Oui j’ai compris. »

La table commença à s’introduire dans le tunnel, mais très brièvement elle s’arrêta à hauteur de la nuque, puis le reste de ma solitude ne fut qu’une pure formalité à accomplir.

« Bon tout c’est bien passé. »

Il m’invita à me relever, puis commença à me communiquer la suite des évènements. Il s’agissait de fabriquer un masque conforme aux morphologies de mon visage. Une plaque thermoplastique trempée au préalable dans l’eau serrait poser sur moi. Cette plaque comporterait des systèmes de fixation, de manière à ce que le masque puisse être rivé  sur la table, dans le but d’immobiliser ma tête. Il fallut donc que me je couche de nouveau à l’endroit même où quelques instants plus tôt j’étais installé, puis je sentis cette sorte de filet humide se poser sur ma tête, tandis que l’assistante du manipulateur modelait avec ses deux mains l’empreinte de mon visage. Très vite la matière durci, et lorsque tous les calculs dont le personnel médical avait besoin furent conformes aux désirs, je pus enfin être libéré. 

Mon accompagnateur alla chercher Chantal. Il emportait avec lui le ‘’le déguisement’’ dont j’allais être affublé lors de mes séances de rayons. Il nous indiqua le chemin qu’il faudrait prendre lorsque nous aurions déjeuné, pour rejoindre le service de radiothérapie, tout en nous invitant à ne pas nous présenter avant 14h 30. Mon esprit reprenait un peu de ses couleurs, je commençais donc sérieusement à saturer d’être balloté d’un endroit à l’autre.

Nous étions cependant résolus à voir mon oncologue, pour connaître son point de vue sur la situation. Nous décidâmes de rallier le deuxième étage, service des consultations, puis nous demandâmes à l’accueil si notre interlocutrice pouvait contacter le docteur R afin de lui demander de nous recevoir.

Le docteur R avait répondu par l’affirmative, et nous fûmes conduits vers un bureau que nous ne connaissions pas. Là notre accompagnatrice nous demanda de patienter quelques instants.

Le temps d’attente ne fut pas bien long, l’oncologue nous salua. Son visage marquait l’embarras de la tâche qu’il avait à accomplir. Il nous invita à rentrer dans le petit cabinet mis à notre disposition.

« Bon vous êtes au courant de ce qu’il vous attend je présume ? »

Je lui répondis en hochant la tête.

« Vous allez donc bénéficier de séances de radiothérapie concentrées sur 5 jours au lieu de 30. En ce qui concerne la hanche, il n’y a pas urgence pour le moment, mais je pense que la solution sera de renforcer par des injections de ciment, ou plus radicalement il faudra vous opérer »

Je ne voyais pas cette opération d’un bon œil, trop c’était trop. Je m’étais bien battu mais à présent il était clair que je voulais qu’on me laisse tranquille.

« Dans un premier temps, vous allez faire vos rayons, et je vous reverrai après, probablement pour vous prescrire une nouvelle chimiothérapie. Pour le reste, nous procéderons petit à petit. »

Il n’avait pas grand-chose à rajouter, sinon qu’à me prouver par des gestes et un regard qui en disait long, son entière compassion. Nous quittâmes rapidement son service, d’autres tâches l’attendaient.

Faire la sieste dans une voiture surchauffée, après avoir avalé sans appétit un sandwich jambon beurre, fut une mission quasi impossible à réaliser. Vivre le moment présent n’était pas cette fois la panacée, car j’avais hâte de rentrer chez moi pour oublier, ne serait-ce qu’un bref instant, les blouses blanches et leurs inquiétantes machines.              

 

Ne croire en rien, quelle phrase facile à prononcer lorsque l’on est jeune, en bonne santé, et que l’on a tout l’avenir devant soi. Il en va tout autrement (quoique certains restent fidèles à leurs convictions jusqu’au bout), lorsque notre destin nous amène au seuil de la souffrance, de la déchéance, et de la mort. On a alors plus vraiment d’intérêts, de s’éblouir des choses matérielles de la vie, celles qui font pourtant courir tant de monde.

Il est bon dans ces conditions, de se tourner vers un autre univers, peut-être vers celui que l’on nous a enseigné à l’époque des culottes courtes. Mais se tourner vers quelque chose d’impalpable, n’est pas forcément facile à réaliser. Faire des efforts  n’apportent pas toujours ses fruits, chercher le chemin n’implique pas que l’on va le découvrir un jour

Pour moi ce chemin est toujours un mystère.

Sans aucun doute je ressens comme un privilège de côtoyer nombre de ces gens de foi (peu importe la religion d’ailleurs, et je ne parle pas non plus des fanatiques), qui n’ont pas de recette à me donner, pour que je puisse un jour rejoindre leur clan. Comment dans ces conditions, ne pas me sentir profondément enfoui, dans la solitude.

 

 

                                                                            Joël Gautier 27 juillet 2014

 



Malheureux papa d’une vilaine métastase

vilaine fille

 

Cet état d’esprit m’avait considérablement aidé à rester tranquille, durant la séance finalement assez longue, où l’homme et la machine ne font qu’un. De plus comme aucune communication ne me serait faite, et qu’il faudrait attendre de revoir le docteur R pour s’effondrer de nouveau, nous avions repris  la voiture direction notre foyer sans nous retourner sur notre chemin, car je n’avais en effet qu’une seule idée en tête, retrouver nos petites habitudes, en oubliant ne serait-ce qu’une seule heure le merdier dans lequel je m’enfonçais de plus en plus.   

Sans doute étions-nous encore sur le trajet de notre retour que l’oncologue connaissait l’ampleur de la catastrophe. Il avait déjà essayé par l’intermédiaire de sa secrétaire, de nous contacter. Elle nous avait laissé un message, un rendez-vous était déjà fixé auprès d’un radiothérapeute. Par la suite,  ce rendez-vous avait d’ailleurs modifié à plusieurs reprises, ceci afin de réduire le plus possible le temps d’attente. De coup de fil en coup de fil, Chantal avait enfin obtenu la date et l’heure de l’entretien définitif avec le docteur S, il s’agissait du jeudi 15 mai en milieu de matinée. 

Je n’étais pas chiche de rencontrer de nouveaux médecins, la liste de ceux que j’avais déjà fréquentés était longue, et sans doute  non exhaustive, l’avenir m’apprendrait que j’avais raison de le penser. Pour l’heure sa secrétaire me paraissait très expansive, elle ne ménageait pas non plus ses efforts pour dispenser de la gentillesse aux patients de son boss. La salle d’attente était située dans une partie ancienne du centre, mais elle était plutôt bien éclairée. Il y avait peu de monde à poiroter, je n’avais pas envie de faire des mots fléchés d’ailleurs Chantal qui ne lisait pas non plus, ne les avait sans doute pas amenés.  

Le radiothérapeute m’avait appelé avant les autres personnes, nous étions à présent dans son tout petit bureau. A l’inverse de sa secrétaire, l’homme parlait à voix basse et semblait devoir compter les mots, qu’il avait à prononcer. Des mots qui pesaient pourtant de tout leur poids.

Et pan dans la gueule ! A l’origine de tous mes maux, j’étais bien le malheureux parent d’une jolie métastase, nichée sur une vertèbre cervicale, il fallait faire le nécessaire au plus vite pour soigner cette partie de mon corps gravement touchée par le cancer.

Mon interlocuteur m’avait demandé si j’avais des questions à lui poser, en espérant sans doute que non, car il n’avait pas très envie à sa gêne évidente de m’exposer davantage, la gravité de la situation. Du coup je ne savais guère ce qu’on allait faire de moi, je me laissai guider sans broncher, en ne posant pas davantage de questions à Chantal, qui avait sans doute compris ce que le médecin nous avait expliqué avant que l’on ne sorte de son bureau.

Il nous guida vers un autre et nouveau service, et cette fois je crus saisir qu’il s’agissait pour moi de passer une densitométrie osseuse, avant d’envisager une radiothérapie. La petite salle d’attente se situait dans un renfoncement du couloir, elle était triste et trop faiblement éclairée. Aucune fenêtre ne donnait sur l’extérieur, et le décor que se présentait sous mes yeux, contribuait largement à anéantir ce qui me restait de moral.

Nous n’avions pas attendu trop longtemps, de toute manière j’étais dans un état second, et plus rien n’était en mesure de me faire réagir, l’impatience encore moi que tout le reste. La salle d’examen était copie conforme à l’endroit que nous venions de quitter, peut-être était-elle même encore plus sombre. Pour accéder au scanner nous fûmes contraints de soulever une bâche en plastique, mon accompagnant m’ayant expliqué que des travaux importants étaient engagés dans cette aile du service.

« Vous connaissez le principe d’une densitométrie ? »

J’avais fait signe que non de la  tête.

« Pour résumer l’examen étudie la masse de calcium dans l’os et donc son état de solidité, la radiothérapie risquant de le fragiliser davantage. »

Il m’invita ensuite à m’allonger sur la table, aucun de mes vêtements n’étant gênant pour l’image que l’équipe souhaitait obtenir de la machine.



Le poids des mots

le poids des mots

 

Il cessa d’élaborer son ordonnance pour se relever et se diriger vers moi.

« Il y a longtemps que vous souffrez autant de votre cou ? » Cette question m’avait déjà été posée, je répondis à peu-près la même chose que la première fois. Le visage de l’oncologue  était fermé, manifestement il faisait la moue.

« Pouvez-vous enlever votre t-shirt que je vous ausculte ? » J’obéis à sa sollicitation sans dire un mot.   

Au fur et à mesure que ses mains progressaient de la base de mon cou, vers l’épaule, la palpation se faisait de plus en plus précise. Il était clair que dans sa tête traversait de vilaines pensées. Il comprenait petit à petit ce que je savais d’instinct depuis belle lurette, cependant il ne s’exprima pas de suite à ce sujet. Il se réinstalla à son bureau, puis continua de remplir l’ordonnance, là où il l’avait arrêtée.

« Je ne fixe pas de rendez-vous pour le moment, car j’ai l’intention si vous êtes d’accord, de vous faire passer un IRM. Nous n’allons pas laisser vos souffrances sans explications, je vais demander à la secrétaire de contacter le service, et nous vous enverrons chez vous la convocation ». Du malade ou du médecin, je ne saurais dire lequel des deux était le plus abattu. Il prit ma main entre les deux siennes, puis la serra longuement, en me fixant droit dans les yeux. La compassion était sincère, et lorsque je lui demandai si c’était le début de la fin, il sut quoi me répondre.

« Monsieur Gautier, nous nous connaissons depuis dix ans, et c’était déjà ce que vous disiez au tout début de notre collaboration. »

Le retour à la maison se fit aussi silencieusement que l’aller, avec en plus le poids insupportable des mots qui venaient de nous être assénés, poids qu’il fallait supporter quand même. Mon fils cadet avait écouté notre récit, dépité d’entendre le compte-rendu d’un scanner dont il avait pensé qu’il ne serait qu’un examen de routine. Mon fils aîné avait réagi à un message téléphonique, et venait de rappliquer, avec femme et enfants. Quant à ma fille qui résidait exceptionnellement chez nous cette semaine-là, nous attendions assez tard son retour du travail. Paradoxalement, après tant de mois de souffrances et de déni, la vérité même si elle était dure à entendre, me plongeait progressivement dans une certaine forme de repos, voir même d’acceptation et de sérénité.

Il ne fallait pas se laisser abattre, il fallait vivre l’instant présent et profiter d’être en famille pour faire un pied de nez à la maladie. Chacun avait manifesté sa tristesse à sa manière, mais à présent nos ventres avaient faim, nous commandâmes donc des pizzas, ‘’the show must go one’’. 

Pendant que les gens profitaient de ces longs week-ends de printemps, de notre côté mon carnet était bien rempli, et je ne chômais guère entre deux visites. Afin de soigner mes pathologies annexes, une consultation, était prévue le 1undi 12 mai auprès de mon généraliste.

Celui-ci avait été fortement troublé, en apprenant les derniers résultats émanant de Nantes. Cette fois les rôles étaient inversés, et il fallait que le malade fasse preuve de diplomatie pour mettre à l’aise son médecin traitant, afin qu’il reprenne aisément ses esprits.

« Nous avons un IRM d’envisagé pour écarter d’éventuelles autres métastases osseuses, demain après-midi. »

La nouvelle avait vraiment frappé fort sur sa tête, il était quand même venu au bout de l’ordonnance à prescrire, sur laquelle il avait également augmenté la dose de morphine à appliquer en me donnant des patchs dosés à 100 microgrammes, soit le maximum de cette série d’antalgiques.

Le rendez-vous pour l’IRM avait en effet été fixé pour le mardi 13 mai, soit 3 jours après mon examen au scanner. Je savais qu’il n’y avait rien à espérer,  je n’étais donc pas chamboulé à l’idée des résultats, et je m’abandonnai littéralement à mon sort



Le corps liquéfié

 

le corps recroquevillé

J’avais choisi d’arpenter les lieux, plutôt que de tenter de canaliser mes angoisses en demeurant assis. Le temps passe toujours trop vite dans des périodes de bonheur, mais quand il s’agit de vivre le cauchemar, la lenteur de la pendule devient carrément affligeante. Un petit tour aux toilettes l’histoire de m’enfuir de l’enfer dans lequel j’étais une nouvelle fois plongée, puis je me rassis.

La secrétaire, surveillée de près par son patron vint me chercher jusque sur la banquette, où mon fessier reposait. Tous les deux distinguèrent nettement à ma manière et à mes gestes, les difficultés dont je faisais preuve pour me relever. Une nouvelle phase de mon histoire débutait, car il était indéniable que l’heure de jouer le comédien était révolue.

« Il y a longtemps que vous souffrez des cervicales comme ça ? »

Il ne m’avait même pas donné le temps de prendre possession de ma chaise, avant de me poser la question. J’osai lui parler de mes différents contacts avec les médecins, de la position de la plupart d’entre eux concernant la pathologie dont je pâtissais, il ne releva pas ma parole, et ne me posa pas davantage de questions à ce propos. Son visage ne transpirait en aucune manière le secret dont il était dépositaire, et à ce stade de l’entretien j’étais nerveusement un peu calmé.

« A part ce que vous venez de me décrire, avez-vous eu d’autres ennuis depuis notre dernière rencontre ? »

Je lui avais fait le bilan de ce qui me semblait le plus important, ne restait que de petites broutilles à lui retracer.  

«  Bon en ce qui concerne les éléments que nous devions impérativement contrôler, tout est ok ! » L’homme était sur le point de me porter l’estocade finale, mais pour l’heure encore une fois, rien ne le trahissait. 

Il posa les deux mains sur son clavier, commença sa recherche, puis il fit en sorte que nous puissions voir sur son écran l’image de tous les dangers.  

« Je suis ennuyé car est apparu sur les clichés un nouveau problème, au niveau d’une hanche. »

« La gauche ? » Chantal venait d’intervenir. »

« Oui vous n’avez pas l’air trop surprise. »

« Non car plusieurs fois ces semaines passées, il avait eu du mal à se mettre debout, et j’avais bien compris que d’après ses grimaces, il se passait quelque chose de pas trop catholique. Nous avions conclu à un début d’arthrose pour tenter d’écarter le pire. Depuis pas mal de temps cette douleur n’existait plus, nous avions oublié. »

Je n’ignorais pas que la morphine pouvait être la cause de ce soulagement, mais je me tus.   

«  Le scanner nous montre une tumeur bien avancée, qui couvre la tête de l’os du fémur. »

A ce stade de la tragédie mon corps se liquéfia, j’eus l’impression de m’écraser d’une masse au sol, puis sans savoir vraiment pourquoi, je refis surface pour entendre la suite des explications. Chantal à mes côtés pleurait, sans doute de sentait-elle bien mal récompensée du dévouement dont elle faisait preuve à mon égard, sans doute aussi que la rage de l’injustice dont nous étions une nouvelle fois les victimes se réveillait en elle, gangrénant davantage son mental, qu’elle essayait pourtant de maintenir à la surface de l’eau depuis de nombreuses années.

« Je suis désolé, j’aurais préféré de meilleurs nouvelles. »

Malheureusement les bonnes nouvelles ne sont que l’apanage des gens bien lotis, notre chemin nous conduisait sur des pentes autrement plus abruptes.

« Si vous êtes d’accord, je crois que nous allons devoir commencer un traitement, et je vais contacter mes collègues pour savoir si nous allons procéder à une radiothérapie ou non. Je vous propose dans un premier temps une piqûre de Xgeva pour prévenir des complications osseuses éventuelles. »

« C’est-à-dire ? »

« Fractures, conséquences radiothérapie, chirurgie osseuse, compression médullaire, métastases osseuses. » La liste était longue, et je n’avais pas réellement l’envie de recevoir davantage de précisions, sur des explications qui méritaient pourtant largement quelques éclaircissements.  



Plus dure sera la chute

Plus dur sera la chute

 

Les jours suivants des commentaires satisfaits, et le plaisir des photos échangées permirent de maintenir quelques échos joyeux de la fête, puis la journée fut classée petit à petit dans le rayon des bons souvenirs de moments passés entre amis.

A peine une semaine suffit, pour que mes épreuves reviennent sur le devant de la scène, et effacent les bienfaits de cette précieuse journée du 13 avril. Après une nuit terrifiante, une crise d’angoisse difficile à gérer, il fut impératif de consulter de nouveau le généraliste. Celui-ci confirma à Chantal que nous avions à faire à des problèmes liées à des terminaisons nerveuses douloureuses, à d’importantes contractures musculaires, le tout à cause de l’opération récente de mon bras. Il passa le patch morphinique à 75 microgrammes par minute, et comme je lui avais parlé de mes angoisses qui augmentaient d’intensité, il me prescrivit également un second anxiolytique du Cymbalta, à rajouter à mon pilulier du matin celui-là. 

Il est vrai que si la souffrance ne me quittait guère, la morphine de plus en plus forte et le Bromazepan du soir, associé au Cymbalata ingurgité au petit déjeuner, finissaient tout de même par produire leurs effets, aussi mes nuits devenaient progressivement plus calmes, et mon sommeil bien qu’artificiel gagnait sur mes temps de réveil. Le fait de pouvoir dormir et me reposer permettaient à mon esprit de s’apaiser, et à mon corps de se détendre, aussi les crises devenaient un peu moins douloureuses, et donc un peu plus supportables. Pourtant rien n’était résolu, je n’existais plus en tant qu’individu, je n’étais désormais qu’un esclave qui n’avait rien d’autre à espérer que sa condition misérable. Jusqu’ici la maladie m’avait éloigné de la société en me privant de mon activité professionnelle, il avait fallu m’adapter justement pour ne pas me sentir isolé, et bien vite oublié. Je dois le dire, de ce côté-là, mes efforts avaient porté leurs fruits. Même si administrativement j’étais considéré comme un invalide, j’occupais mes journées le plus normalement possible, les petites tâches ménagères genre courses au supermarché, et cuisine par exemple, faisaient partie de ces petits moments, où je me sentais utile, sinon à la société, au moins à ma famille. Ma récompense de ce qui représentait pour moi, malgré tous des efforts, c’était les après-midi promenades qui sans conteste m’avaient considérablement aidé à traverser les épreuves, en consolidant mes forces physiques, mais également et surtout mes forces mentales. A présent même avec la meilleure volonté du monde, j’étais bien incapable de retrouver cet équilibre entre normalité et ce raz de marée que représentait le cancer, j’avais la certitude que je mettrais longtemps à m’en remettre, pire je me battais farouchement contre l’idée que je ne m’en remettrai jamais. 

La date de mon 43ème scanner  approchait à grand pas, cette fois je ne pourrai passer sous silence, les problèmes largement visibles de mon corps, qui se déformait à la base gauche de mon cou, entraînant avec lui une atrophie de mon épaule, et une immobilité progressive de l’ensemble. Je n’avais d’ailleurs aucunement l’intention de dénier une vérité, que j’espérais la moins cruelle possible. Pourtant les jours s’égrainaient au calendrier, faisant en même temps monter la pression au sein de mon corps et de mon esprit. Comment discuter de ses angoisses, alors que la famille toute entière retenait son souffle, et que le monde extérieur continuait de tourner, en se foutant pas mal du destin de cette petite fourmi que j’étais au milieu de l’’univers. Le bon Dieu ne m’écoutait pas non plus, ou je ne savais pas lui parler, ou je ne savais pas l’entendre, j’étais seul au milieu d’un désert de sable, sans avoir rien à quoi, ou à qui  m’accrocher.

Comme à notre habitude le trajet s’était passé sans gros incident, mais surtout dans un profond silence, qui en disait long du bonheur que nous ressentions de parcourir les 70 kilomètres qui nous séparaient du centre.  Seul consolation mon scanner avait lieu au CAC de l’espoir, ce qui limitait le stress du trajet d’un établissement à l’autre. J’avais avalé la veille la première dose de sulfate de Baryum, et ce matin avant de monter dans la voiture le second flacon qui commençait d’ailleurs à me peser sur la vessie. L’enregistrement de mon arrivée, et l’examen furent très vite expédiés, restait le moment de devoir patienter avant de rencontrer l’oncologue.

 



La soixantaine

la soixantaine

Chacun sait que le mental constitue une arme de guerre efficace pour combattre l’adversité, et lorsque vos pensées redeviennent positives, votre situation de malade ne peut que s’améliorer.

Aussi en cette belle journée de la fin mars, je décidai de reprendre la plume, pour écrire un discours de bienvenue, que j’avais bien l’intention de lire à mes convives lors de notre petite assemblée, marquant l’anniversaire de mes 60 ans. Qu’il était plaisant de restructurer mes journées alors que depuis belle lurette je ne faisais rien d’autre que de rester figé, en  m’apitoyant plus ou moins, sur mon sort. Pourtant rien n’était réglé, les bouillotes que Chantal avait confectionnées pour me décontracter les muscles par la chaleur, le Doliprane que j’avalais toutes les 4 heures pour contrecarrer les pics de douleurs, la minerve qui ne me quittait plus du matin au soir, le patch de morphine que je changeais toutes les 72 heures, n’avaient pas ou peu d’impact positif sur ma santé.

Pour l’heure,  je supportais sans broncher mes malheurs, la réussite de ma petite fête occupant essentiellement mon esprit. Cependant pour être bien sûr de tenir le coup, le généraliste m’ayant dit de ne pas hésiter à le rappeler pour augmenter la dose de morphine, nous prîmes la décision de reprendre contact avec lui. Le samedi matin du 5 avril, j’eus le courage pour stimuler ma motivation, de me rendre à pied, à son cabinet,  afin de me procurer une ordonnance autorisant la pharmacie à me délivrer des patchs dosés cette fois à 50 microgrammes par heure, j’espérais pouvoir bénéficier enfin d’une nette amélioration dans ma qualité de vie. En passant ensuite à l’officine, la pharmacienne m’avait conseillé de conserver le dernier patch de 25 microgrammes qui me restait, pour le rajouter à un de 50 microgrammes, si la douleur devait persister. Le conseil n’était pas tombé dans l’oreille d’un sourd.

En plus de l’antalgique morphinique, le docteur C m’avait prescrit du Bromazépam, un anxiolytique et sédatif puissant, ce qui me permit les jours suivants de rattraper un peu du sommeil qui me manquait tant, mais également de réguler mon humeur, qui avait été jusqu’à ce jour pas mal chahutée.

J’attendais le 13 avril avec impatience, malgré une certaine anxiété. Mon état de santé était stable, mais je ne voyais aucun signe qui puisse me faire espérer à une évolution positive dans les prochains jours

Nous n’avions pas organisé un tel rassemblement depuis le mariage de mon fils aîné, et cette fois, c’était moi qui était mis à l’honneur, il n’était pas question que je flanche à un moment ou à un autre de la journée,  je désirais ardemment ne pas décevoir mes invités. En même temps je redoutais la fin des festivités, car je ne voyais pas qui aurait le pouvoir de remplacer dans mon esprit, cette sorte d’euphorie, qui m’empêchait de penser trop souvent à mes conditions peu enviables de malade. 

Il était évident que sans la participation active de me femme et de mes enfants, cet anniversaire n’aurait pas eu lieu. Le matin même de ce dimanche 13 avril, j’étais resté au lit le plus longtemps possible. Après ma douche, et après ma mise en tenue ‘’d’apparat’’, j’avais attendu, conformément installé dans mon fauteuil, que l’on veuille bien venir me chercher, ma famille s’étant absentée pour les préparatifs de la fête.

Pour être bien sûr de tenir le coup, j’avais suivi le conseil de ma pharmacienne, en rajoutant avec la complicité de Chantal le patch morphinique de 25 microgrammes qui me restait, à celui de 50. Dosé désormais à 75 microgrammes j’escomptais oublier pour un temps ‘’la monstrueuse bête’’ qui me dévorait les muscles des cervicales.

Au menu du jour, depuis 7 heures le matin, un cochon était en train de griller à la broche, dans un coin de la pelouse, qui jouxtait la salle que nous avions louée. Nombreux convives étaient arrivés avant moi, et comme nous avions la chance de voir briller le soleil, beaucoup d’entre eux entouraient notre cuisinier, pour humer la bonne odeur de la viande, qui rôtissait lentement au-dessus de la braise.  

Je n’étais pas aussi mal à l’aise que j’aurais pu l’imaginer, ma timidité ne me trahissait pas, et comme j’avais beaucoup communiqué avec les gens depuis l’apparition de mon cancer, les échanges verbaux se faisaient sans gêne et sans détour. La journée revêtait un caractère particulier car un peu moins de dix ans plus tôt, bien peu des personnes qui m’entouraient, auraient parié sur mes chances de survie, compte-tenu d’un diagnostic médical plutôt pessimiste. Sans vouloir être prétentieux, j’avais l’impression de susciter une certaine forme d’admiration, et représentais d’après mon expérience vécue, pas mal d’espoir pour tous ceux qui craignaient d’être confrontés un jour ou l’autre à ce fléau des temps modernes. Je supposais  que mes invités avaient eu à cœur de me faire plaisir, aussi avaient-ils prévus pas mal de surprises, pour doper une ambiance finalement très conviviale. J’étais parvenu à prononcer mon mot d’accueil, sans trop laisser déborder mes émotions, et l’effort qui avait été fourni pour animer la fête avait atteint son but, car tout le monde semblait ravi de sa journée.  Rien ne fut donc plus triste que de remercier l’animateur du bal  pour sa prestation, et de  saluer les derniers amis vidant progressivement les lieux. Le rideau était tombé,’’ le spectacle’’ était terminé. Faire le ménage et verrouiller la porte mirent le point final à un objectif qui avait bel et bien atteint son but.



Le cri du désespoir

cri du désespoir

A cause d’une trop grande rigidité du cou, j’avais renoncé à conduire ma voiture, pour atteindre l’orée d’un bois, ou les abords d’un étang, aussi mes balades en campagne se faisaient rares, uniquement lorsque quelqu’un était disponible pour m’accompagner. Le reste du temps je partais directement à pied de chez moi, et écourtais chaque jour un peu plus ces moments de détente. Pourtant c’était bien lors de ces exercices physiques qui réchauffaient les muscles, que mon corps souffrait le moins. Seulement la fatigue accumulée par des nerfs à vifs, et par des nuits sans sommeil limitaient mes capacités de résistance à l’effort. La télévision devenait mon seul refuge pour occuper mon esprit, et mon fauteuil provisoirement un oasis de paix, lorsque les antalgiques remplissaient correctement leur fonction.  

Le projet que ma famille avait mis sur pied dans le but de fêter mon 60ème anniversaire, me donnait le sursaut d’énergie pour ne pas craquer définitivement. J’avais à cœur que nous passions, ainsi que nos 75 convives la meilleure journée qui soit. D’ici là je me forçais de dénier la réalité, pour continuer jour après jour à avancer.

Un mois c’était passé depuis ma dernière consultation chez le généraliste, alors que je devais me rendre au cabinet de mon urologue pour une visite de pur forme, puisqu’on mon dernier bilan concernant ma surrénale était bon, et que son travail était désormais, terminé. J’en profitais néanmoins pour lui demander un antalgique plus puissant, dans l’espoir de détenir une arme enfin efficace, capable de m’apporter du soulagement. Lamaline composée notamment de paracétamol et d’opium, ne fut rien d’autre que de la poudre de perlimpinpin, et ne procura aucune solution à mon problème. Forcément qu’en ayant fondé beaucoup d’espoir sur ce médicament, mon attente fut plus que déçue, et m’asséna un coup supplémentaire au moral.

Moi qui m’était trop souvent vanté, malgré toutes mes hospitalisations, et toutes mes opérations de ne pas avoir trop souffert physiquement de la maladie, je rattrapais désormais allégrement ‘’le temps perdu’’. Ce fut à partir du soir du 27 mars, jusqu’au petit matin du 28 mars, que mon calvaire atteignit son paroxysme. Le silence et la solitude effrayante de la nuit, la douleur lancinante et insupportable qui me tenaillait inlassablement le cou, les nerfs que je ne pouvais plus contrôler, eurent tôt fait de me faire sortir de mes gongs, et de me faire verser les larmes d’un désespoir infini. Terrible de penser que plus personne ne peut plus rien faire pour vous. Ce fut Chantal qui me ramena à la raison en s’engageant de téléphoner au généraliste, dès l’ouverture de son cabinet. Elle me promit de lui forcer la main pour qu’il emploie cette fois ci, les grands moyens. Ces paroles m’avaient apaisé quelque peu, ce qui me permit de m’allonger pour dormir un moment.

Compte-tenu de mon dossier médical bien rempli,  compte-tenu également des rapports que nous entretenions avec le médecin, et qui allaient bien au-delà du simple contact praticien malade, nous avions obtenu un rendez-vous en urgence. Après lecture des différents récits inscrits par ses différents remplaçants durant sa période de congés maladie, et qui dataient pour le premier d’entre eux du 20 juin 2013, le docteur C m’avait ausculté et en était arrivé à la même conclusion que ses collègues, les muscles trapèzes et les nombreux nerfs qui cohabitaient avaient morflé, suite aux différents opérations. Je souffrais également d’une déformation morphologique importante, il n’était donc pas étonnant que mes tortures soient extrêmes. Il ordonna l’arrêt immédiat des séances de kiné, qui me nuisaient davantage qu’elles me soulageaient, et me prescrivit de la morphine sous forme de patchs en commençant le traitement par une dose relativement faible (25 microgrammes par heure.) Il ne fallait pas hésiter à le rappeler si le résultat escompté n’était pas à la hauteur de nos espérances.

Le fait que l’on s’occupe de moi, en me persuadant qu’il existait des moyens efficaces pour combattre le mal, le fait que le généraliste par son diagnostic, me réconfortait dans ma politique de déni, il n’en fallu pas davantage pour que mon mental reprenne un sérieux avantage sur le découragement qui s’était emparé de moi depuis déjà bien trop longtemps



Torture et dévastation

dévastation

Le pire je l’avais vécu dans la nuit du 20 au 21 février, à tel point que j’appréhendais à présent de me coucher dans la peur de revivre le même cauchemar. J’avais pourtant consulté la veille mon généraliste qui avait pris soin de m’ausculter et de dresser un bilan complet de mes problèmes du moment, en tentant d’y apporter une solution. Pour l’instant, je n’avais bénéficié d’aucune des séances de kinésithérapies prescrites, aussi j’étais toujours aussi raide au niveau de l’épaule gauche ainsi qu’au niveau du cou. D’autre part la posologie d’hydrocortisone revue radicalement à la baisse, suite à un surdosage constaté,  n’avait pas encore produit ses effets. L’excitation anormale dont j’étais la victime, perduraient toujours, alimentant des tremblements intempestifs du corps, pour mon plus grand déplaisir.   

La  sonnerie du téléphone que j’attendais impatiemment avait enfin retentie. La secrétaire de mon oncologue venait m’apporter une réponse à notre entretien datant de quelques jours, et son discours ne manqua pas de me réserver quelques surprises. Les visites périodiques pratiquées dans le cadre de la surveillance renforcée sous la responsabilité du professeur D ou du docteur R dépendaient de deux protocoles différents, aussi il n’était pas envisageable de supprimer l’un des deux examens au scanner. Mon interlocutrice m’avait souhaité bon courage avant de raccrocher, j’ignorais si cette phrase était empreinte de compassion ou si elle correspondait davantage à la formule d’usage, mais quoi qu’il en soit c’était encore sur moi que tombait cette mauvaise nouvelle. 

Je n’étais absolument pas convaincu de ce que je venais d’entendre, je doutais même fortement qu’il y eut échange téléphonique entre le CAC de l’espoir et le CHD, mais que pouvais-je faire de plus. M’opposer aux décisions prises par le professionnel de santé qui s’acharnait à me garder en vie depuis si longtemps n’aurait pas apporté grand-chose à mes conditions de vie du moment, pire la crispation qui en aurait résulté ne pouvait être pour moi que néfaste, aussi je pris la décision d’oublier mes contrariétés, en attendant d’inévitables nouvelles périodes de tension. 

En fait les périodes de tension étaient devenues  répétitives, aussi j’oubliais de plus en plus que l’existence méritait d’être vécue autrement. Suite à l’opération de ma surrénale, j’avais subi dans ma tête un tel chamboulement psychologique, qu’une nouvelle et progressive  mutation de ma personnalité s’était mise en marche. Avec le temps j’avais espéré voir les choses redevenir comme avant, mais c’était sans compter sur ces douleurs cervicales qui étaient réapparues au fur et à mesure que l’arrêt de la morphine avait estompé ses effets. Plus rien de ce qui me donnait l’opportunité de me sentir vivant n’avait désormais assez de force pour contrer suffisamment longtemps, cette noirceur qui envahissait progressivement mon cerveau. Une sorte de sixième sens me disait que mes douleurs cervicales n’avaient rien à voir avec les causes que je voulais bien, avec la complicité des médecins, leur attribuer. Je tentais de cohabiter jour et nuit avec cette souffrance extrême, mais je sentais bien que mes efforts pour tenir le choc, n’étaient qu’un coup d’épée dans l’eau, face à l’effrayante réalité, que j’allais tôt ou tard être amené à combattre. Mon corps ne connaissait plus jamais le repos, debout, assis, allongé, tout n’était pour moi que torture et dévastation. Mon esprit tentait de résister toujours et encore aux assauts du mal, pour que je puisse conserver sinon la sérénité, au moins un peu de calme face à un ennemi qui gagnait jour après jour du terrain, mais les nuits favorisaient l’apparition de crises d’angoisse, déstabilisantes. L’espoir de constater une amélioration en faisant confiance au destin devenait peu à peu une illusion. La chance ne m’avait guère souri durant ma chienne de vie et il n’y avait aucune raison, pour que le cours des choses ne s’inverse.

 



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