La souffrance qui n’ose pas dire son nom

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Treize ans de maladie, m’ont permis de tirer pas mal d’enseignements sur mes capacités à endurer la souffrance.

Dès les premiers jours, je sentis que dénier la réalité ne pouvait que faire empirer les choses, j’étais face à la mort, et le contour de son visage se faisait de plus en plus précis, il était impératif d’accepter cet état de fait,  afin de prendre les initiatives nécessaires susceptibles d’éloigner l’ennemi au plus vite de mon champ de vision.

« Vouloir écarter de sa route toute souffrance signifie de se soustraire à une part essentielle de la vie humaine »

Konrad Lorenz

D’abord il y a la peur, qu’il fallut apprendre très vite à maîtriser, elle était en effet la source d’une problématique déstabilisation mentale, avant même que le pire soit arrivé.

« Qui craint de souffrir, souffre déjà de ce qu’il craint » 

Montaigne

Personnellement aucune douleur digne de ce nom ne m’avait alerté d’un danger quelconque lorsque le ciel me tomba sur la tête. Je débutais donc le combat sans savoir dans quoi je mettais les pieds, mais très vite je compris l’importance qu’il y avait de minimiser autant se faire que peut les tortures que le cancer pouvait infliger à mon corps. J’avais évidement le plus grand intérêt à garder les rênes en main, si je ne voulais pas que mon cheval s’emballe, sans que je puisse faire quoi que ce soit pour l’arrêter.    

« Qui ne sait supporter un peu de souffrance doit s’attendre à beaucoup souffrir »

Jean-Jacques Rousseau

Se plaindre est l’apanage des bien-portants, je regrettai rapidement le temps ou un simple rhume pouvait me faire geindre à tout va. Dès les premiers tourments supportables de la maladie, j’acquis la certitude qu’il fallait être plutôt satisfait du sort qui m’était réservé, tout en me préparant à une éventuelle évolution négative de la situation.

« Ça va mal, mais quand se sera pire, on regrettera le temps où ça n’allait pas bien ! »

 Jacques Faisant

Je bénéficiais d’un milieu médical de tout premier ordre, j’en étais conscient, je ne pouvais que lui faire conscience. Loin de subir passivement mon destin, j’étais au contraire acteur à part entière de la maladie, ce  qui me donnait l’espoir sinon de la guérison, du moins de mourir intelligemment mais le plus tard possible.

« Espérer c’est déjà moins souffrir »

Marcel Portal

Au fil du temps mon corps se transformait en ma défaveur, il était plus difficile pour moi de combattre ma propre image, que de contrôler la douleur du mal absolu. Ce qui avait été ne serait plus jamais, l’amertume était grande, mais il fallait la vaincre à tout prix.

« On peut renaître de sa souffrance. Aucune blessure n’est irréversible. On peut transformer ses blessures en force. »

Guillaume Musso   

Un combat ne se mène jamais seul,  à certains moments je n’avais pas d’autres choix que de me retrouver face à moi-même, mais la plupart du temps loin de me replier sur mon malheur, je comptais sur l’appui des autres, pour me tirer vers le haut.

« La plus grande souffrance est de se sentir seul sans amour, abandonné de tous »

Mère Teresa

Ce n’est pas faire preuve de masochisme que de prétendre avoir tiré le meilleur de moi-même, grâce à cette terrible épreuve. La maladie vous apprend l’humilité, la maladie vous donne le temps de réfléchir à bien des choses de la vie, la maladie vous apprend à ne retenir que l’essentiel, la maladie vous ouvre les yeux, autant qu’elle vous ouvre l’esprit.

« Avoir souffert rend tellement plus perméable à la souffrance des autres »

Abbé Pierre

« Chaque moment difficile à le potentiel d’ouvrir mes yeux et mon cœur »

Myla Kabat-Zinn

« La souffrance est une route de vérité »

André Maurois 

« La souffrance prend parfois un caractère inéluctable. Si je me rends compte que je n’ai aucun autre choix que celui de l’endurer, il me reste cette ultime liberté, celle de la supporter avec courage.

Rilke

 

 Petites graines de philosophie : Joël Gautier 7 aout 2017

 

L’infirmier représentant la société O ne tarda pas à nous contacter, et dès le lendemain il était à notre domicile pour nous présenter la ‘’bête’’.

Signe encourageant, l’appareil n’était pas aussi encombrant que j’aurais pu l’imaginer. Dans mon cas, il n’était pas question de bouteilles d’oxygène, car je ne souffrais pas d’insuffisance respiratoire, mais d’une apnée du sommeil nécessitant un dispositif plus léger.

L’homme m’expliqua que le CPAP (c’était son nom), insufflait en continue un débit d’air dans le nez et la gorge, en maintenant une pression bienfaitrice au niveau des voies respiratoires. 

Après m’avoir enseigné la manière de poser le masque sur mon visage, il procéda à un essai qui dans un premier temps me dérouta, dans la mesure où cette situation était pour moi totalement inédite.

« Le port de ce masque ne sera efficace que si vous êtes rigoureux et motivé. Les premières nuits seront probablement délicates. Supporter ce corps étranger et encombrant sur le visage ne sera pas une partie de plaisir. Se mouvoir ne sera pas non plus quelque chose de simple à gérer, les positions habituelles pouvant devenir inconfortables. Bref la période d’adaptation sera plus ou moins longue en fonction de votre capacité à accepter ou non ces contraintes. »

J’étais donc largement informé de la patience dont j’allais devoir faire preuve durant les semaines à venir.

Dans le domaine des incommodités et entraves en tous genres, j’en connaissais un rayon, celle-ci s’ajoutait à ma liste, mais mon esprit était entraîné à relever pas mal de défis. J’espérais néanmoins que les efforts à accomplir en vaillent vraiment la peine, et ce que j’entendis ensuite me laissa supposer que oui !

« Si vous utilisez votre appareil régulièrement, en suivant mes conseils, vous trouverez à la longue du changement. Bien sûr l’amélioration de vos conditions de sommeil ne viendra pas du jour au lendemain, mais petit à petit vous en percevrez les effets positifs. »   

L’inventaire était long, diminution progressive des somnolences diurne, des essoufflements aussi bien à l’effort qu’au repos, disparition des ronflements, des maux de tête le matin au réveil, disparition de l’œdème des membres inférieurs etc.

Chaque microréveil augmentant la pression artérielle et le rythme cardiaque, il était également possible que cette technique considéré en quelques sortes comme une hospitalisation à domicile, corrige une hypertension récurrente et soulage mon cœur des efforts accomplis durant la nuit.

Le soir venu je rentrai donc dans le vif du sujet, et d’emblée l’inesthétique du masque posé sur mon visage me renvoya à mon image marquée par les stigmates de la maladie. Je bataillais ferme pour que mon esprit puisse enfin accepter cet état de fait, mais le destin en rajoutait tous les jours un peu plus et mon combat était largement inégal.

« Ma pauvre maman si tu voyais ce qu’est devenu le fils que tu as mis au monde ! »

A peine allongé,  j’allais très vite constater que les remarques de l’installateur s’avéraient pertinentes. Je découvris en effet que le tuyau qui reliait le masque à l’appareil était pesant, il avait donc une fâcheuse tendance à tirer sur le masque, ce qui produisait des fuites d’air inappropriées. Mes positions habituelles étaient effectivement affectés par cette espèce de ‘’ contamination physique’’ qui m’emprisonnait la tête. Je refusai de faire une fixation sur l’ensemble des éléments qui pouvaient me déplaire, et concentrai plutôt ma volonté à les adopter quelques fussent les inconvénients.    

Je n’étais pas tout seul à subir des inconvénients, si Chantal n’avait plus à déplorer les ronflements, une mauvaise adaptation du dispositif le rendait bruyant et assez insupportable.  

J’étais un peu inquiet pour l’avenir, car je ne savais vraiment pas dans quel sens cette situation nouvelle allait évoluer.



Pureté, innocence, vulnérabilité

 

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De ces neufs mois passés dans un confortable cocon, pureté, vulnérabilité et perfection

Seront les seuls bagages qu’il emportera de ce qui était jusqu’alors son chez lui

Bouleversé par cette soudaine révolution

Il criera, se débattra et rougira, ne comprendra pas pourquoi il est ici.

 

Trituré, examiné, emmailloté sans jamais l’avoir voulu,

Allongé dans un drôle de  lit où il sera à présent endormi    

Il ignorera encore que subsister sans effort n’existera plus

Qu’il le veuille ou non de ce nouveau monde il fera désormais partie

 

Douceurs, caresses, baisers et affections

Seront les premières des sensations qui le rassureront vraiment

Car une âme bienveillante sera là pour lui prêter attention

Un jour il ne manquera pas de l’appeler maman

 

Ecchymoses, éraflures et autres petits bobos

Relèverons de son apprentissage inévitable de la vie

Rhinopharyngite, varicelle, rougeole, impétigo

En matière de maladie il sera diversement servi

 

Maternelle, primaire, collège, lycée et faculté

L’ignorance est un fléau qu’il devra éviter

Une âme bienveillante ne manquera pas de lui rappeler

De sa mère il sera fier pour avoir été bien conseillé.

 

Insouciances, folie, légèreté, et idéalisme

Formeront le panier de fruits bien garni de son adolescence

Invulnérabilité, audace, assurance, optimisme

Il s’affirma aussi parfois par quelques mots d’insolences    

 

Conquête, bluette, idylle, amour et passion

De la jeunesse à l’âge adulte il connaîtra cette évolution

Vexations, blessures, chagrins, désillusions et déboires.  

Seront les épreuves qu’il  devra affronter sans perdre jamais l’espoir

 

Fonder une famille fera partie de ses principales ambitions

Pour protéger ce précieux bonheur, il construira sa maison

D’évènements heureux en afflictions, il cheminera à travers les saisons

Ses joies aussi bien que  ses peines le feront grandir pour de bon

 

A l’âge de la sagesse naîtrons alors petit à petit ses cheveux blancs

Insomnies, atonies, trouble de la mémoire ne seront pas ses amis

Arthroses, ostéoporoses, artérites, incontinences fermeront le ban

Au terme de son long voyage il arrivera en fin de vie, car les choses sont malheureusement ainsi 

 

Petites graines de poésies : Joël Gautier 29 juillet 2017    

 

En ce mercredi 21 juin 2017 je profitais d’une brève journée de répit. La veille j’avais en effet bénéficié de ma 20ème séance de massages, massages d’ailleurs que je continuais d’apprécier à leur juste valeur, et le jour suivant il était noté sur l’éphéméride de me rendre chez mon ORL  pour une auscultation qui ne me réjouissait pas des masses.

Pour l’heure je ne songeais guère à lui, j’étais au contraire confortablement  installé dans mon fauteuil, plongé dans ma lecture, lorsque la sonnerie du téléphone retentît.

C’était l’hôpital.

« Allo monsieur Gautier ? »

Je répondis par l’affirmative.

« Bonjour monsieur, je suis l’infirmière assistante du docteur L. Nous avons procédé à une analyse approfondie de votre examen, et il s’avère que vous êtes passé à un stade critique. L’appareil a enregistré trente arrêts respiratoires par heure, dont un qui a duré 55 secondes.    

Cette fois pour votre confort et dans l’intérêt de préserver votre santé, il serait bon d’adopter le masque. »

Le couperet était tombé, je n’échapperais donc pas à cette désagréable sentence, qui rajouterait un nouvel handicap sur une liste déjà bien trop longue d’ennuis en tours genres.

« Nous travaillons avec une société agrée qui va prendre contact avec vous, elle fixera le jour qui vous conviendra pour vous installer l’appareillage et pour vous enseigner la manière de vous en servir. Cela vous convient-il ? »

Je n’avais pas réellement le choix dans ma réponse, car malgré tous les bâtons que le destin me mettait dans les roues, j’étais déterminé à continuer à me battre jusqu’au bout de mes possibilités. Je lui répondis donc par l’affirmative.

J’avais été trop optimiste, la nuit de l’examen n’avais pas été aussi calme que supposé, je n’en avais tout simplement pas eu conscience.

Pour l’heure ce n’était pas le moment de me triturer l’esprit, les choses étaient ainsi faites et je ne pouvais donc rien y changer.



Métaphores saisonnières, ou le destin des êtres vivants

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Quand à  l’aurore de la vie, les roses sont épanouies

Leur éclat illumine le jardin de jolies couleurs

Elles exhalent d’enivrants parfums à de nombreux promeneurs

Leur beauté végétale n’a pas d’égale, pour réjouir les cœurs.

 

La rosée du matin perle sur leurs fragiles pétales

Leur tige s’incline au rythme d’un vent léger de printemps

La nature offre en écrin les plus beaux bijoux de son étal

La grâce n’étant pas éternelle, elle ne dure que l’espace d’un moment

 

Lorsqu’à midi de la vie, les roses sont cueillies 

Leur bouquet orne ainsi le salon d’une élégante façon

Blanche, rouge ou jaune, les yeux sont éblouis

Chacune à son langage, pureté, amour, chagrin, colère ou méditation

 

Les pieds dans l’eau, privées de leurs racines elles s’ennuient

Doucement elles flétrissent, et perdent leurs pétales

Blanche, rouge ou jaune, leurs teintes sont ternies

La grâce n’étant pas éternelle, viendra le jour fatal

 

Lorsqu’au soir de la vie, les roses se sont asséchées

Leur bouquet dépare le salon d’une singulière façon   

La nature est cruelle et reprend ce qu’elle a donné

La noirceur remplace une beauté qui ne porte plus son nom

 

A l’aurore de sa vie, l’homme est cette fleur angélique

Sa candeur et sa fragilité engendrent des regards attendris

Il remplit la maison de ses sourires idylliques

Penchés sur son berceau ses parents vivent le paradis

 

Le soleil du matin éclaire son visage encore enfantin

Le vent du printemps ne lui fait pas courber l’échine

Cheveux blond, silhouette svelte, et la peau d’un joli teint  

La grâce n’est pas éternelle, elle ne dure qu’un matin

 

Le soleil de midi chauffe son visage déjà un peu ridé

Il résiste encore au vent d’été qui le fait un peu plié

Cheveux châtains, silhouette épaisse, et la peau déjà tannée

Il doit poursuivre sa route sans compter sur d’éventuels alliés

 

La pluie d’automne qui tombe sans cesse ne facilite pas sa tâche

Pieds dans la boue, vêtements trempés, il n’a pas d’autres choix que d’avancer

La tempête retarde sa marche, les genoux à terre il se bat sans relâche

La grâce n’étant pas éternelle, viendra le jour où il faudra renoncer

 

Quand au soir de sa vie, ses forces cèdent face au poids des années

Le vent de l’hiver lui traverse les os, la neige le recouvre peu à peu d’un linceul

Alors doucement sans révolte il s’allonge sur le sol comme l’on fait ses aînés

Le destin le veut ainsi, la grâce n’est pas éternelle, un jour survient le deuil

 

Petites graines de poésie : Joël Gautier 27 juillet 2017

 

Nous étions sortis de chez le généraliste l’état d’esprit identique à celui  qui avait été le nôtre lors de notre passage au CAC de l’espoir, privés d’une réponse précise. L’incertitude ne faisait pas bon ménage avec nous. Le médecin était-il serin ? A l’inverse, se doutait-il de quelques choses ?

Pour l’heure la consigne était de boire, et il était vrai que je n’avais jamais soif, il me fallait rajouter sur la liste des efforts à accomplir, celui d’enfiler régulièrement un verre d’eau.  

Mes essoufflements qui avaient fait l’objet d’une visite chez mon cardiologue en février dernier étaient toujours d’actualité. Il avait fallu attendre trois mois pour passer un électrocardiogramme qui n’avait rien révélé, et quatre mois supplémentaires pour que son assistante soit disponible afin de me poser l’appareil qui allait enregistrer la fréquence de mes apnées du sommeil. C’était la troisième fois que je subissais ce type d’examen, la première fois datait des années 90 et à l’époque j’avais été hospitalisé une nuit entière pour obtenir le bilan quelques jours plus tard.  Avancées technologiques obliges, l’actimètre de la taille d’une très grosse montre,  porté donc au poignet, pouvait effectuer le travail escompté sans trop me perturber, et ce alors que j’étais bien tranquillement allongé au chaud dans mon lit.  

Au réveil j’eus l’impression d’avoir dormi d’une qualité de sommeil irréprochable. Etait-ce la réalité, ou celle que je voulais qu’elle soit ? Toujours est-il qu’à tort ou à raison, j’étais pleinement détendu car j’allais éviter l’obligation de passer la nuit, entravé d’un masque respiratoire à air pulsé.  J’avais été prévenu par l’assistante du docteur L, il ne fallait pas attendre le compte-rendu de l’analyse du cardiologue avant une quinzaine de jours, je n’étais pas pressé et d’ailleurs j’étais déjà passé à autres choses.  

En matière de visites médicales, je ne pointais pas au chômage, car trois jours après cet examen, nous dûmes nous rendre cette fois chez l’audioprothésiste, pour l’entretien de mes prothèses, et pour savoir comment s’étaient déroulés les quatre mois écoulés depuis ma dernière visite.

Je n’avais pas constaté une quelconque dégradation en matière d’audition,  je lui en fis part, et elle me crut sur parole. Sa confiance m’évita un nouveau test de perception des sons, cependant elle procéda aux manipulations de changements d’embouts et à l’entretien habituel.  Après nous avoir fixé un autre rendez-vous elle prit congé de nous.  

Malgré les très nombreuses contraintes liées à la maladie, malgré les joies et les peines que nous ressentons de manière aléatoire, malgré un avenir compromis du fait de l’épée de Damoclès qui tient par un fil au-dessus de ma tête, malgré notre devise de vivre l’instant présent, nous faisons régulièrement des projets qui alimentent notre désir et notre attente d’échapper à notre quotidien.

Nous restons toujours très prudents, et évitons de trop nous emballer avant de subir un revers, et une profonde déception, mais lorsque notre dessein se réalise, la récompense est à la hauteur de notre ténacité.

Justement en ce début juin 2017, nos valises étaient prêtes, ce voyage à Londres tant espérer devenait une réalité.

 



Métaphores navales ou le danger d’un naufrage

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Cancer, carcinome, gliome, lymphome, mélanome, tumeur maligne, squirrhe, leucémie, sarcome, glioblastome, cette liste n’est pas exhaustive, il y a en effet un bon nombre de termes employés par les médecins, pour nous annoncer la terrible tempête, celle qui est capable de projeter notre bateau contre les récifs, avec la menace suprême de périr dans les effrayants abysses de l’océan.       

Nous nous sentions insubmersibles, et voilà que tout à coup la réalité des faits vient nous prouver que nous avions tort. Jusque-là nous naviguions sur une mer bleu turquoise, entourés de plaisanciers qui profitaient autant que nous du ciel azur. Bien sûr il y avait parfois un peu de  houle et de ciel gris, mais rien qui puisse nous faire prendre conscience des redoutables et réels dangers de la navigation.  

Pourtant voilà que notre navire s’égare dans une nuit sans fin, au milieu des vagues déchainées, sans que personne autour de nous ne soit en mesure efficacement de nous venir en aide.

Ne pas passer par-dessus bord, est le maître mot qui devrait instantanément nous traverser l’esprit, mais si le cas échéant nous devons être vaincus par une vague trop puissante, rappelons-nous que nos familles peuvent malgré tout nous tendre la perche, ou  nous envoyer de temps à autres une bouée de sauvetage, tandis que mes médecins tenteront de nous construire un radeau pour nous épargner provisoirement d’une hypothétique noyade.

Leurs aides sont et seront limités, aussi nous devons combattre par nous-même et tenter de réaliser l’exploit. Si ce mot existe dans le dictionnaire, cela veut dire que certains malades ont pu y parvenir, et donc pourquoi pas nous ?

Le meilleur que nous puissions faire donc pour relever le défi, c’est d’être en mesure de tenir de nouveau la barre de  notre bateau. Nous avons acquis de l’expérience et nous savons nous y prendre à présent pour ne pas être ‘’ désarçonnés’’ aussi facilement que nous l’avions été quelques temps auparavant.

La tempête engloutit plus facilement les bateaux en déshérence, il faut par conséquent choisir un cap et s’y tenir. Choisir un cap c’est par exemple décider de ne pas se désocialiser, choisir un cap c’est par exemple s’informer, être acteur de l’épreuve que nous traversons et non pas simplement en être la victime, choisir un cap c’est d’accepter les milieux de contraintes qui vont faire que notre vie sera régulièrement empoisonnée par la maladie et ses traitements, choisir un cap c’est aussi s’aider de notre boussole, c’est-à-dire de notre précieuse lucidité, le seul moyen que nous ayons pour ne pas être en perdition, auquel cas la panique dominera nos pensées, vous fermant ainsi la porte à tout raisonnement. 

Poursuivre le but que nous nous sommes fixé n’aura rien d’une croisière, nous aurons des choix difficiles à faire, nous commettrons probablement des erreurs de stratégies, dont il faudra tenir compte avant de pouvoir nous corriger.

Nous ne sommes pas des héros, les faiblesses et les peurs nous assaillent et nous assaillirons, mais la fuite est illusoire, il faut trouver l’énergie pour faire face aux difficultés lorsqu’il est nécessaire, et ne pas hésiter à contourner ces mêmes difficultés quand cela s’avérera également nécessaire.

‘’ L’art’’ de diriger son bateau commence d’abord par une période d’observation, apprendre des médecins, apprendre de son corps et de son esprit autrement dit apprendre à se connaître soi-même, ne jamais dédaigner les conseils  ni les opinions des autres, ne pas nous perdre en futilités qui ne nous ferons pas avancer. Les risques encourus et les opportunités à saisir font partie des stratégies du combat. A force de persévérance nous éviterons peut-être le naufrage pour apercevoir un jour enfin la lumière tant attendue du phare qui nous fera rentrer au port.  

 

Petites graines de philosophie 18 juillet 2017

 

« Une rengaine c’est un air qui commence par vous entrer dans une oreille et qui finit par vous sortir par les yeux. » Cette phrase célèbre de notre regretté Raymond Devos, je pouvais non pas l’appliquer à une chanson, mais à la prise de mes rendez-vous réguliers chez le généraliste à laquelle je ne pouvais me soustraire, quelques fut mon degré d’humeur du moment.  

En ce 22 mai il était donc temps pour moi de penser à mon ‘’contrôle technique’’. Trois mois s’étaient écoulés depuis notre dernière rencontre, et je n’avais donc pas vu le docteur C depuis ma dernière prise de sang. J’espérais qu’il m’apportât un peu plus de précisions concernant les dérapages constatés sur les résultats, que celles un peu trop laconiques de mon oncologue quelques jours auparavant.  

La salle d’attente était vide, en régulant drastiquement le flot de ses patients, les secrétaires médicales savaient préserver leur patron, depuis qu’il avait été gravement malade.

Ce fut un interlocuteur jovial et débordant d’énergie auquel nous eûmes à faire.

« Comment allez-vous ? »

Je ne pouvais que réitérer la réponse reçue par R lors de ma visite au CAC de l’espoir, à savoir que j’allais plutôt bien. Malgré tout, je pensais inlassablement à cette créatinine, et à cette urée sanguine, toutes les deux anormalement élevées, résultats décevants  donc et tendant par la même à prouver le contraire de ce que je venais de dire.

J’avais suivi son conseil de maigrir un peu, et de ce côté-là j’étais fier de moi. Ayant repris après pas mal d’efforts physiques mes activités de marche, mon poids affichait trois kilos en moins, un résultat non négligeable compte-tenu de mes essoufflements un peu trop envahissants mais aussi de mes douleurs de la hanche qu’il fallait à tout prix adoucir avant qu’elles ne deviennent trop problématiques.

Il m’invita à monter sur la table pour une auscultation complète à laquelle il ne se dérobait jamais, et comme tout était normal nous regagnâmes son bureau pour confirmer le renouvellement de mon ordonnance.

Restait en suspens la question cruciale !

 



L’orage

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Mes chers parents, lorsque vous apprîtes ma conception, j’imagine l’immense bonheur que fut le vôtre. Maman très malade tu n’hésitas pas à risquer ta vie, pour mener à terme ta grossesse, et ton entêtement fut enfin récompensé lorsque ma frimousse tant attendue pointa en ce mois d’avril 1954 le bout de son nez. Mais parfois pour certains le soleil brille trop fort, la chaleur orageuse ne tarde pas alors à  étouffer leurs maisons, avant que le déluge ne vienne inévitablement détruire ce bonheur qui était trop parfait. Six ans et quelques mois plus tard donc tu nous quittas en ayant pourtant jamais perdu l’espoir de m’accompagner pendant de longues années en ce monde. Papa inconsolable alla te rejoindre quelques temps plus tard.  

Maman et papa la vie fut très dure et sans concession après votre départ, cependant à force de persévérance je pus voir apparaître une éclaircie, puis de nouveau le soleil, mais  l’injustice est parfois tenace aussi l’orage ne tarda pas à gronder de nouveau sur ma vie.

S’il existe un au-delà vous n’êtes pas sans savoir que le cancer est une maladie dont les conséquences sont physiquement autant que moralement particulièrement douloureuses, et particulièrement destructrices.

L’opération chirurgicale est un acte particulièrement agressif pour notre organisme, les thérapies sont des actes particulièrement agressifs pour notre organisme.

Pour tenter d’aller mieux, il faut donc accepter les tortures en tous genres, sans certitude du résultat, il faut accepter d’être un pantin entre les mains de la médecine, mais aussi et surtout accepter d’être prisonnier d’un dangereux destin.

Au fil du temps à force de ‘’mauvais traitements’’  notre corps se transforme dans le vilain sens du terme, vieillissement, flétrissement, recroquevillement, déformation, et bien d’autres choses encore.

Il faut s’armer de courage pour supporter notre propre image se reflétant dans un miroir, combattre les complexes qui nous taraudent l’esprit est un combat qui n’est pas facile à mener.  

A côté de tout ça, rares sont les moments de douceur, et lorsqu’ils sont à notre portée, il ne faut pas hésiter une seule seconde à en profiter.

Ainsi donc en ce mois d’avril 2017 je continuais à bénéficier de massages d’assouplissements musculaires, et même s’il fallait désorganiser une partie de mon emploi du temps pour me rendre à n’importe-quelle heure de la journée chez la kiné, lorsque j’étais de retour d’une séance,  mes muscles malmenés par des interventions médicales en tous genres émettaient un signal positif que mon cerveau me transmettait en m’offrant par la même de vivre un bon moment de bien-être.

Les prises de sang étant de moins en moins fréquentes, ce 5 mai l’infirmière n’eut pas de mal à trouver une veine afin d’y prélever les échantillons dont elle avait besoin pour le laboratoire. Je n’étais pas préoccupé par les résultats car je n’en étais pas loin de là à mon premier coup d’essai. Pourtant le soir notre quiétude fut mise à l’épreuve lorsque nous vîmes que l’insuffisance rénale dont je souffrais depuis que l’on m’avait enlevé le rein gauche s’était aggravée, de plus le taux d’urée sanguine clignotait lui aussi au rouge. Sans surprise mon généraliste envoya un coup de fil pour me prescrire une nouvelle analyse à faire un mois plus tard.     

Quatre jours plus tard nous avions rendez-vous à Nantes pour une visite intermédiaire entre deux examens. L’été n’était pas encore là, mais la chaleur qui réchauffait la terre, ressemblait à celles de juillet ou d’aout.  

Après avoir été engloutis par les bouchons récurrents de la porte du vignoble, nous pûmes nous rendre à l’heure aux CAC de l’espoir. Formalités administratives accomplies nous filâmes au second étage pour rejoindre le service des consultations.

Nous avions à peine eu le temps d’assouvir un besoin naturel, que nous fûmes invités à rejoindre les places assises du couloir réservées au prochain patient et à son accompagnant.

J’étais à train de fixer le mur blanc qui me faisait face, lorsque la porte du cabinet s’ouvrit, et l’oncologue nous accueillit comme si nous nous étions vus la veille.

J’avais prévu de lui dire que tout allait bien, car cela me semblait le cas, mais ces résultats de prise de sang tendaient à vouloir me prouver le contraire. Lorsque je lui en fis part, je m’attendais à ce qu’il ‘’saute de sa chaise’’, mais il n’en fut rien. Sans doute avait-il vu des résultats beaucoup plus catastrophiques, il me parla donc de déshydratation et donc aussi de la nécessité de boire davantage, sans rien rajouter de plus.

Sans plus nous attarder nous passâmes à autres choses, ce qui nous amena à programmer le prochain scanner au 30 juin.

Souvent il nous arrivait d’être frustré des explications fournis par les médecins, et cette fois c’était encore le cas. Nous nous rassurâmes en nous persuadant que cet homme de métier ne nous libérait pas à la légère.  



Surhomme

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Nous aspirons tous à la tranquillité sans souffrances, mais finalement la pratique s’avère excessivement compliquée. Le bonheur devrait être facile à trouver, pourtant il en est rien. Vivre signifie pour nous tous de participer à un parcours de combattant, certains plus faciles que d’autres, mais personne ne sera épargné.  La vie est un grand huit fait de hauts et de bas, c’est ainsi et personne ne peut rien y changer. Lorsque la maladie vient frapper à notre porte, il faudrait que nous soyons des surhommes pour ne pas ressentir de la souffrance, pour ne pas éprouver le besoin de chercher une épaule sur laquelle nous appuyer. À l’instant même où la mauvaise nouvelle s’abat sur nous, il faudrait que nous soyons des surhommes pour penser que notre dignité nous interdit de dire que cela ne va pas, pour être en mesure d’empêcher le mal-être de nous envahir. Il faudrait que nous soyons des surhommes pour juger que le cancer n’est qu’un mauvais moment à passer et qu’une solution pour nous sortir de ce mauvais pas, finira bien par être trouvée.    Face à l’impensable, je crois au contraire que nous sommes des humains plein de faiblesses, totalement perdus dans les méandres de l’incertitude, incapables de savoir vers qui nous tourner. Ne nous terrons pas comme des voleur, osons laisser paraître notre désarroi, osons exprimer nos ressentis, n’ayons pas peur du jugement de notre entourage  car il est à n’en pas douter désarçonné autant que nous. D’un côté comme de l’autre de la barrière, cherchons chacun à notre rythme la meilleure solution pour nous permettre de retrouver notre vivacité d’esprit. La tempête dans laquelle nous sommes embarqués nous a projetés hors du chemin que nous avions l’habitude de fréquenter, nous sommes totalement abasourdis, prenons conscience qu’il nous faudra du temps avant de recouvrer le sens de la réalité.     Le cancer est une tragédie qui influence intensément notre état intérieur, mais ne soyons pas totalement dans le déni, car nous allons bel et bien devoir affronter un séisme de magnitude 9.  Certes il n’est pas facile d’admettre que nous sommes en grave danger, pourtant seule notre prise de conscience nous aidera à digérer la chose. Le mal physique qui nous dévore ne ressemble en rien à une éraflure sur le genou, le mal psychique quant à lui n’est pas qu’un simple blues passager, nous sommes comme une ville à l’état de ruine après un bombardement. Dès lors comment se reconstruire ?   Il existe autant de manières de diriger sa vie qu’il y a d’humains sur cette planète, il n’y a pas de remèdes miracles pour se sortir des ornières dans lesquelles nous somme embourbés. Il est par exemple toujours trop tôt pour le bien-être de notre organisme de s’inquiéter de la date d’un examen.  Notre vision de l’avenir est un lourd fardeau dont il faut autant se faire que peut nous délester, vivre le temps présent est un moyen de parvenir à nos fins. Cela dit, tenter de se raisonner n’est pas automatiquement synonymes d’apaisement, l’effort doit toujours être maintenu, car de nombreuses failles viennent ébranler la discipline que nous nous sommes imposés.  La très grosse difficulté du malade c’est de combattre l’irrationalité de ses réactions, l’euphorie engendrée par de bonnes nouvelles, l’abattement ressenti par des moins bonnes sont des sentiments excessifs que nous devons dompter à tout prix, car ils sont grandement responsables de l’installation de troubles durables de notre humeur. La société telle qu’elle est conçue ne nous facilite pas dans notre tâche, faire passer l’argent comme source de bonheur, elle l’affiche à chaque coin de rue, sur fond de réussite professionnelle, de performance, de jeunesse, de beauté. Comment dans ces conditions ne pas éprouver de la difficulté à exister, lorsque ce mode  de vie nous a été brutalement retiré par le démon du mal absolu.       Pourtant ne soyons pas obnubilés par cette image d’une forme illusoire du bien-être, le bonheur ne se décline pas uniquement au singulier, au contraire il faut employer le mot au pluriel. Aussi différents soient-iles, beaucoup de chemins mènent à eux (les différents bonheurs), il faut simplement prendre la peine de les emprunter, et de ne pas abandonner en cours de trajet.

Petites graines de philosophie : Joël Gautier 30 juin 2017



Un bref moment d’exception

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Beaucoup de personnes minimisent la puissance incommensurable du mental sur la santé, pourtant nous savons bien selon l’expression populaire, qu’un moral en berne entraine des conséquences désastreuses sur le corps, ayant parfois pour conséquence le décès  prématuré de la personne.

Je suis bien placé pour affirmer la chose car  tous les jours je fais l’expérience de cet état de fait, ce qui représente une lutte acharnée pour faire barrière aux ondes négatives synonyme du basculement de l’état d’esprit vers une pente dangereuse, laquelle le cas échéant serait difficilement surmontable.

Avoir le moral ne guérit pas certes, mais apaise les souffrances, aide à accepter notre destin, et nous permet de maîtriser nos pensées, afin de les concentrer sur autres choses que sur la maladie.   

Je pensais en connaître un large rayon en ce domaine, mais un projet récemment réalisé vient de me prouver le contraire. 

Il y a exactement 7 ans que nous n’avions pas pris avec Chantal de vacances significatives, quelques hospitalisations, de nouveaux traitements et de nombreux examens étaient passés par là pour nous piéger comme des rats,  un épisode de mon parcours médical qui s’avérait particulièrement long, et sans un seul moment de répit.

Il est facile de comprendre dans ces conditions à quel point nous étions frustrés par cette tenace injustice. Nous vivions donc par procuration, souriant en écoutant les autres nous raconter leurs récits divers, et nous devions nous en satisfaire, tout en refoulant nos envies au plus profond de nous-même.  

Dans l’existence il faut dans la mesure du possible tenter de ne pas abandonner tout espoir, vivre au jour le jour est le seul moyen de ménager notre patience, et ce que nous considérions comme inatteignables peut le devenir,  comme un cadeau tombé du ciel.

La rareté des évènements fait leur extrême valeur, c’est donc dans ce contexte que notre voyage à Londres prévu de longue date put enfin voir le jour.

Certes je n’avais pas à me soucier de grand-chose, l’intendance ayant été idéalement assurée par ma famille, il ne me restait qu’une mission, celle de préserver ma forme aussi fragile soit-elle, pour que le séjour ne soit pas un fiasco.  Pourtant les semaines qui précédèrent le jour j ne furent pas des plus tranquilles. Comme je les déjà dis, je n’avais de cesse de cultiver ma force mentale pour être le mieux armé possible face aux agressions. Je connaissais mes faiblesses, j’étais un colosse au pied d’argile. Je maitrisais mes douleurs depuis longtemps déjà, et il n’y avait aucune raison pour que cela ne change, et de ce côté-là j’étais rassuré. Ce que je redoutais davantage c’était les malaises que je subissais brutalement et à tout bout de champ, chez moi, dans la rue, chez des amis. A l’apparition des symptômes je ne paniquais pas car je me trouvais dans un environnement familier.  Lorsque le pic de la crise était passé je demeurais dans un état d’épuisement incompatible avec l’exercice physique. Mes ennuis intestinaux liés avec la prise massive de médicaments n’étaient pas non plus le moindre des problèmes à surmonter. Ma crainte suprême était que l’un de ces éléments fasse obstacle à un séjour réussi, aussi la nuit avant le départ fut encore plus agitée que d’habitude.

Lorsque l’heure de se lever fut sonnée, je sentis comme une sorte de chaine se briser en moi, libérant par la même toutes mes appréhensions, je fis immédiatement confiance au destin, sans me torturer davantage l’esprit.

Lorsque quelques temps plus tôt j’avais voulu faire part de mon immense enthousiasme à une relation, cette même personne avait mis un frein immédiat à mon ardeur joyeuse en me répondant qu’elle avait déjà fait le voyage plusieurs fois , comme pour me signifier qu’il n’y avait vraiment pas de quoi se comporter comme un gamin le matin de Noël.   

Cette réaction m’avait autant surpris que vexé, mais avec du recul j’étais content d’être à ma place plutôt qu’à la sienne. Je me sentais en effet encore capable de m’extasier pour des faits aussi courants soient-ils, à l’inverse de ces gens beaucoup trop gâtés à mon gout, qui eux sont blasés de tout, demeurant par la même dans une insatisfaction permanente.       

Lorsque je montai dans le train, une autre sensation vînt me parcourir l’esprit, le tableau noir sur lequel était inscrit à la craie tous nos projets avortés, toutes nos souffrances, toutes nos humiliations, tous nos ressentiments, nos privations en tous genres, bref toutes ces choses qui nous paraissaient tellement imméritées s’effacèrent d’un coup.

Du début jusqu’à la fin du séjour, je fus comme une sorte d’ermite qui  découvrais ou redécouvrais le monde, ce qui par conséquent  dans mon esprit, ne laissait de la place à personne d’autre qu’à ces instants privilégiés de la vie.

La maladie n’existait plus, la fragilité de mes membres inférieurs au réveil, le manque d’équilibre et parfois même les étourdissements, ma faiblesse chronique et mes essoufflements tout aussi récurrents, rien de tout ça ne transparaissait.

Pourtant tous ces symptômes étaient bien réels, mais mon esprit stimulé en permanence, était capable de laisser tous mes vilains maux planqués au fond d’un tiroir, puisant pour cela dans des coins inexplorés de mon cerveau une énergie nettement supérieure à celle que je connaissais jusqu’alors. Certes le soir quand je rentrais à l’appartement après une longue journée de marche et de piétinement, mon corps n’en pouvait plus, mais la fatigue que je ressentais était saine. Il (mon corps)  se manifestait fermement à l’encontre des efforts physiques réalisés durant la journée, et il y avait belle lurette que je n’avais pas senti cette perception bien différente de mes lassitudes habituelles.     

Les pires moments nous donnent l’impression de durer longtemps, à l’inverse les bons moments passent bien trop vite. Je revins donc mes bagages remplis de souvenirs et de nostalgie, pas pressé de plonger de nouveau dans l’univers de la maladie.

A peine rentré, je devais songer à mes prochains rendez-vous ORL, scanner, et bien d’autres choses encore, le charme qui avait opéré ces quelques jours s’évapora spontanément, et cette énergie supplémentaire apparut comme un coup de baguette magique, disparut comme si elle n’avait été qu’un mirage.



Le livre des maux

 

le livre

La philosophie triomphe aisément des maux passés et des maux à venir ; mais les maux présents triomphent d’elle.

 Inconnu

 On ne chérit jamais autant sa chance que lorsque l’on écoute le récit des malheurs d’autrui.

 Inconnu

 On parle sans cesse du partage des biens, il n’est jamais question du partage des maux ! Ce sont pourtant ces derniers, les maux que le destin a réparti le plus inégalement.

 Inconnu

Mes lecteurs assidus peuvent éprouver parfois de la lassitude à parcourir les chapitres successifs de mon récit. Au fil du temps ils doivent en effet avoir l’impression de relire les mêmes choses. Ils ont cet avantage d’être en mesure de laisser ‘’le livre’’ de côté pour un certain temps, ou de l’abandonner tout à fait, mais ils ont aussi le choix de m’accompagner sans relâche, afin de mieux comprendre à travers les mots, nos servitudes de malade et d’accompagnant.

En ce qui me concerne l’exercice n’est pas aussi simple qu’eux, je suis pris dans une souricière d’où il est impossible de m’échapper. Examens et rendez-vous successifs  me rappellent à chaque instant, que le mot santé est à rayer définitivement de mon dictionnaire.      

C’est dans ce contexte donc, que la page de mon escapade à Nantes à peine tournée, il fallait songer à revoir sans gaité de cœur cet ORL qui nous avait glacé le sang dès notre première visite.

Comme beaucoup d’autres voyages à caractères médicaux, c’était la énième fois que nous nous rendions au centre hospitalier choletais, nous connaissons le fonctionnement du service administratif aussi nous ne partîmes pas trop tard pour respecter l’horaire qui nous avait été donnée par la secrétaire du médecin.  

Nous savions par expérience que nous allions devoir attendre longuement notre tour, mais cette fois c’était pire que d’habitude, la salle d’attente était tellement pleine que nous dûmes nous ‘’réfugier’’ dans le couloir pour y trouver une place assise.  

J’avais abandonné dès le premier soir le traitement suggéré par l’ORL. Me mettre dans les oreilles des gouttes d’eau oxygénée occasionnait des brulures trop douloureuses à mon gout, je cherchais donc dans ma tête la bonne manière d’aborder le sujet durant la consultation. Je n’étais pas comme un gamin qui s’inquiétait d’avouer une désobéissance à un adulte, mais il faut bien le dire je ne me sentais pas non plus  complètement à l’aise, compte-tenu du caractère peu avenant de l’individu.

Une assistante médicale nous invita au bout d’une dizaine de minutes à rejoindre la salle d’attente légèrement désemplie. Je préférais largement les allées et venues du couloir, plutôt que de subir le silence pesant de ces lieux synonymes d’ennui et d’impatience.

Les aiguilles n’arrêtent jamais de tourner, arriva donc le moment proche de la délivrance, car j’avais hâte de rentrer chez moi.

La magie n’avait pas opéré, le docteur J restait le même, droit, stoïque, sans sourire, et avare de mots, une pierre tombale en comparaison de lui me semblait plus sympathique. J’eus droit au même ‘’cérémonial ‘’ que lors de mon rendez-vous précédent. Ainsi donc me donna-t-il  une série d’ordre à appliquer, et en moins de temps qu’il faut pour le dire, je me retrouvai assis dans le fauteuil d’examen privé de mes appareils auditifs, autrement dit projeté dans un autre monde.    

Avant de plonger dans le silence j’eus le temps de lui parler de mes soucis à supporter l’eau oxygénée, il n’eut pas l’air surpris de cet état de fait, et me confirma que j’avais bien fait d’abandonner le traitement. Du coup je ne comprenais plus la raison pour laquelle il m’avait prescrit cette politique de soins s’il n’était pas dès le départ convaincu lui-même du résultat. 

Il m’introduisit son otoscope dans l’une de mes oreilles, puis dans l’autre, ce qui m’éloigna immédiatement de mon sujet de préoccupation.  

Il constata comme à toutes mes consultations que la situation ne s’était pas améliorée, et procéda à une aspiration des impuretés, m’invita ensuite à reprendre mes appareils avant que je le rejoigne à son bureau. Il prit cette fois le temps de lire convenablement mon dossier, et me demanda crument où j’en étais rendu dans ma lutte contre le cancer. Je lui répondis aussi directement car il y belle lurette que je ne m’offusquais plus lorsque le milieu médical manquait de délicatesse à mon égard.

Finalement il me réitéra que je n’avais pas grand-chose à espérer, il fallait simplement veiller aux infections, il me prescrivit des gouttes d’Ofloxacine pour que je ne tombe pas en rupture de stock, puis nous proposa de nous revoir dans les six mois. 



TIVO-3 ou le nouveau voyage

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Même si mes contractures musculaires étaient encore bien présentes, les bienfaits de ces massages réguliers rendaient les douleurs moins invalidantes, et  m’aidaient à trouver le bon positionnement dans mon lit, ce qui par conséquent facilitait à priori mon ensommeillement.  

A la question de mes fourmillements affectant aussi bien mon oreille que ma  joue gauche, la kinésithérapeute imputait la responsabilité de mon état aux rayons gamma qui avaient partiellement détruits mes terminaisons nerveuses à cet endroit.   

A la question de l’affaissement progressif de mon épaule gauche, je savais à présent qu’il existait plusieurs explications, une mauvaise posture, un affaiblissement des muscles, une structure inappropriée de la colonne vertébrale. Je devais la présence de tous ces facteurs de risques aux innombrables opérations, et traitements qui avaient fragilisés au fil du temps mon corps à présent bien éprouvé.  

Ainsi donc à moins de subir des séances de massages à longueur de journées, mon soulagement ne pouvait être que temporaire, je n’avais pas d’autres choix que de l’accepter.

Après une visite éclair chez l’ophtalmologiste qui m’avait diagnostiqué un début de cataracte et une légère baisse de ma vision, je devais songer à présent à prendre le chemin de l’agglomération nantaise pour un rendez-vous intermédiaire entre deux scanners.   

L’horaire de départ étant primordiale, nous savions qu’avec une convocation aussi matinale, nous allions devoir affronter une nouvelle fois le pic du trafic routier nantais d’un matin ordinaire.

La réalité était pire que celle que nous avions pu imaginer, le premier ralentissement eut lieu à hauteur de la bretelle de sortie de Basse-Goulaine, il restait donc pas mal de chemin à faire avant d’attendre la porte des vignobles. 

En devançant les difficultés nous étions partis suffisamment tôt pour ne pas nous faire attendre au centre médical, nous étions donc très légèrement en avance lorsque nous franchîmes les portes d’entrée du grand hall.  

Après avoir signalé administrativement notre arrivée, nous empruntâmes l’ascenseur puis le long couloir qui nous menait aux consultations.

N était absente, la secrétaire suppléante nous invita à patienter dans la salle d’attente. J’avais les yeux rivés sur le large écran plat accroché au mur, sur lequel un petit film en boucle vantait les mérites du CAC de l’espoir, lorsque le docteur R vint nous chercher en personne. Il nous accueillit avec sa jovialité coutumière, puis nous invita à nous rendre à son bureau.

Notre entretien débutait toujours par la même question : « Comment allez-vous depuis notre dernière rencontre ? »  

Je n’avais franchement pas grand-chose à lui signaler, mais plutôt que de le laisser sans réponse, je choisis de m’adresser à lui sur un ton humoristique.

« Si on fait exception de mes 63 ans, de mes cheveux blancs, de mes douze années de lutte contre le cancer, de mes neuf opérations, de mes différents traitements, de mes douleurs, de mes diarrhées, de ma fatigue récurrente, de mes ennuis cardiaques, de mon hypertension, de ma thyroïdite d’Hashimoto, de mes problèmes d’audition, tout va pour le mieux ! »

Il s’apprêtait à répliquer joyeusement lorsque le téléphone sonna, ce qui interrompit notre conversation.

Lorsqu’il eut raccroché son combiné, son regard se porta de nouveau vers moi, mais il était trop tard, ma petite plaisanterie avais fait pschitt ! Je me contentai donc de lui signaler que j’étais en bonne forme, sans plus de détails.

Il est vrai que ces déplacements entre deux examens pouvaient paraître inutiles, alors que je n’avais rien de nouveau à lui mentionner, mais le protocole exigeait cette rencontre, le patricien ne pouvant se contenter malgré ma bonne foi, d’un simple coup de fil pour renouveler un traitement autant agressif et dangereux que couteux. Ma prise de sang étant relativement acceptable, j’eus donc le feu vert pour poursuivre ma chimiothérapie durant les deux mois à venir.

Je ne voulais pas le quitter sans lui parler de l’appel à la candidature qui avait été lancé sur un réseau social concernant l’essai d’une nouvelle molécule susceptible de soigner les cancers du rein. 

Le TIVO-3 semblait donc tenir toutes ses promesses, mais il s’agissait désormais de l’expérimenter sur des ‘’cobayes’’ humains et je souhaitais savoir si l’oncologue en avait été informé compte-tenu du fait que je me méfiais des annonces formulées de cette manière. 

J’appris donc que ce traitement était bien à l’état d’expérimentation mais qu’il était apparenté au Néxavar, molécule ayant atteint ses limites d’efficacité en ce qui me concerne.

Je me souvins de ce 5 aout 2005 où nous avions franchi pour la première fois les portes de CAC de l’espoir envoyé en tout désespoir de cause, par l’oncologue de notre centre hospitalier.

J’ignorais encore si j’allais faire partie des dix personnes sélectionnées pour participer à l’étude, mais c’était à l’époque ma seule chance de survie. J’avais été contraint de répondre à un questionnaire comportant une dizaine de pages et portant sur des sujets autant surprenants que variés. Il fallut ensuite attendre sept longs jours pour connaître les résultats déterminés par un ordinateur, et j’avais eu la chance d’être parmi les dix retenus pour tester cet angiogénique (Un traitement anti-angiogenèse combat la croissance tumorale en empêchant la formation de nouveaux vaisseaux sanguins nourriciers).

Sans ce traitement qui n’avait rien de miraculeux mais qui prolongeait plus que sensiblement la vie des malades, je ne serais plus là pour écrire ce témoignage.

Nous quittâmes les lieux, munis des prescriptions habituelles heureux de pouvoir tourner encore une fois le dos à cet environnement de toutes les angoisses.  



Le poids des années

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Le poids des années, nos multiples opérations, nos multiples traitements, nos multiples zones de turbulences, tous ces facteurs s’associent donc pleinement pour  nous élimer jusqu’à la corde, en  nous affublant petit à petit de handicaps plus ou moins difficiles à assumer.

Les cancéreux qui s’en sortent sans une seule égratignure se comptent certainement sur les doigts de la main, les autres doivent se contenter pour le mieux de rester en vie avec toutes les séquelles que le parcours chaotique de la maladie leur aura laissées en héritage.

Avant d’accepter cet état de fait, nous avons bien du travail à faire sur nous même, à commencer par combattre la honte qui nous submerge à chaque fois que notre comportement physique ne correspond pas aux normes en vigueur.

Notre hantise suprême c’est le regard des autres, la société qui se veut parfaite nous intimide, nous  impressionne, nous désarçonne, nous dévalorise, rendant encore plus visibles nos tares que nous nous efforçons à dissimuler.

Notre peur c’est l’œil impitoyable de l’autre, celui qui à l’affût de la moindre défaillance ou du moindre défaut, nous jauge pour nous mettre ensuite à l’écart, dicté par un sentiment de gêne, plus que par volonté de nous nuire. « Mais ça nous l’ignorons encore ! »

Notre différence n’est pas facile à digérer, nos complexes nous tirent vers le bas, nous entrons dans un cercle vicieux qui nous donne le tournis et duquel nous ne savons pas comment nous allons pouvoir nous échapper.

Il faut pourtant réagir et vite, car le danger de désocialisation menace. Nous nous efforçons approximativement de donner une image de ce que nous voudrions bien pouvoir être, aux antipodes de ce que nous sommes devenus réellement. C’est indiscutablement une erreur de stratégie car cette situation s’avère rapidement intenable en pompant toute notre énergie. 

En premier lieu nous devons faire part de nos angoisses à notre famille, puis à nos amis, ils nous observeront alors avec un regard plus vigilent.

« En tout cas nous le croyons ! »

Malheureusement leurs inexpériences et leurs maladresses sont visibles, leurs craintes de nous blesser les transforment en papa ou maman poule, nous nous sentons alors rabaissés, plus que l’ombre de nous-même.

« Je ne suis plus capable de grand choses ! » C’est la première réflexion qui nous vient à l’esprit et qui nous blesse au plus profond de notre être.

La tentation de rentrer dans sa coquille est grande, s’excuser de ne pas entendre, de marcher lentement, de trembler des mains, d’avoir des problèmes d’intestins, d’être très vite épuisé, bref d’être emprisonné dans un corps de vieillard, ne résout rien, au contraire elle nous conforte dans notre sentiment de dévalorisation, et de notre perte d’estime de soi.  

Plutôt que de nous considérer comme le pauvre Quasimodo, essayons d’appréhender cet  environnement que nous croyons à tort, hostile et non rallié à notre cause.  Ayons l’objectif de modifier l’impact du regard des autres, et de faire preuve de tolérance envers leurs atermoiements. Certes nous ne parviendrons pas à nous persuader que nous sommes absolument capable de faire les choses sans nous préoccuper de nos voisins, mais nous pourrons malgré toute améliorer amplement la situation.

Pensons sincèrement que les gens nous veulent aux mieux du bien, aux pires qu’ils ne nous veulent pas de mal, nous nous épargnerons bien des angoisses inutiles.

De toute manière la bienveillance ou l’indifférence sont plus courantes que la malveillance ou la méchanceté.

Que les autres constatent les dégâts causés par la maladie n’est pas un problème en soi, vous n’êtes pas responsable de cet état de fait.

« Je suis comme je suis, tant pis si ma présence incommode! 

Nous montrer tel que nous sommes n’est pas un signe de faiblesse, et ne cédons pas à la tentation de penser que notre environnement va nous considérer comme tel. Nous sommes tombés malade, nous nous sommes battus pour vaincre la mort, nous nous en sortons un peu comme un champ truffé d’impact de bombes à la fin de la bataille, nos proches et nos relations ne pourront que saluer notre courage, car il en faut du courage pour affronter le crabe. 

Joël Gautier 15 mai 2017



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