Décembre 2004, décembre 2016

 

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Voilà ce que furent en 2008, les toutes premières phrases d’introduction, de mon blog : Mon cancer du rein.  

 

Chers tous

 

C’est une conséquence du progrès que d’entretenir l’appétit du futile en variant son menu, les pays riches vibrent bien trop souvent pour des choses qui n’en valent pas la peine, au détriment de celles qui méritent que l’on s’y attarde.

L’homme nait avec plusieurs cartes maîtresses en main, dès son plus jeune âge, mais  il sait que la vie est un jeu, et qu’il faudra perdre un jour la partie. Avant d’être vaincu, il peut cependant gagner bien des manches, en préservant par exemple le plus précieux mais le plus vulnérable de ces trésors, sa santé.

Malheureusement ce même homme pêche trop souvent par insouciance ce qui fait que ce capital est bien mal gardé.

C’est ainsi qu’aussi soudainement qu’un orage, un drame, qu’il aurait souhaité ne jamais connaître, survient en plein milieu de sa vie réduisant à néant l’être qu’il était, et qu’il ne sera plus.

Combattre l’adversité ramène l’individu aux choses essentielles, tandis qu’un chemin sans entrave, ne fait que de l’en éloigner.

La société matérialiste qu’il côtoyait, se caractérisait jusqu’à présent par une surabondance d’informations, ne pas confondre l’accessoire du fondamental n’était pas de ses priorités, le malheur le ramène à la raison. Il n’emploiera plus le temps qui reste à s’attacher à des superficialités.

 

 

Le mot anniversaire n’est pas très approprié dans de telles circonstances, mais existe-t-il  un autre terme pour le remplacer, lorsqu’il s’agit de se remémorer une date fatidique, celle du 2 décembre 2004 où tout vacilla autour de moi.

La prochaine journée mondiale consacrée à la lutte contre le cancer est fixée au 4 février 2017, mais il n’est jamais trop tôt pour se rappeler la virulence de ce fléau qui touche toutes les familles de près comme de loin.

En février 2008 un peu plus de trois ans après avoir débuté la lutte contre un ennemi tout autant sournois que cruel, j’ai décidé d’écrire un livre témoignage sur mon combat au quotidien. J’ignorais à ce moment-là  qu’il atteindrait les 549 pages d’un long récit ponctué de larmes, de joies, de doutes, mais aussi d’espérances. Il me fallut composer des heures durant devant mon ordinateur pour exorciser mon état d’esprit, au fur et à mesure de l’évolution des évènements.   

Aujourd’hui donc 2 décembre 2016,  il y a 12 ans jour pour jour que mon destin prit des chemins tortueux. Je veux ce message rempli d’espoir, et je l’adresse à tous ceux ou à toutes celles qui seraient tentés de baisser les bras face à l’adversité.

Rien n’est jamais gagné d’avance, mais rien n’est jamais totalement perdu non plus, il faut croire à la vie malgré les épreuves, et autant se faire que peut ne pas abandonner le combat. L’exercice n’est certes pas des plus faciles, mais relever le défi peut valoir le coup.  

 



La capacité de rebondir

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On ne choisit pas ses parents, on ne choisit pas sa famille, on ne choisit pas non plus les trottoirs de Manille, de Paris ou d’Alger pour apprendre à marcher, être né quelque part, c’est toujours un hasard, etc etc.

Dixit Maxime Leforestier.

Comme je le stipulais dans mon dernier article, naître en France est un privilège, et il serait urgent de s’en rendre compte, au lieu de s’accrocher à ses petites misères, sans se soucier du voisin d’à côté.

Lorsqu’en 2004 le ciel me tomba sur la tête, je fus tout d’abord anéanti par ce cataclysme, puis comme un miroir brisé je tentai peu à peu de recoller les morceaux. Se reconstruire nécessita l’aide de beaucoup de monde, famille, médecins, amis, et ma réaction d’alors fut de leur faciliter le travail en m’ouvrant spontanément vers eux, afin de ne pas me sentir peu à peu prisonnier des affres de la solitude.  

Malgré la bonne volonté de tous, il me manquait quelque chose d’essentiel, j’appartenais désormais à ‘’une sorte de communauté’’  dont mon entourage était exclu, et je désirais ardemment m’approcher d’elle. 

En surfant sur internet je découvris rapidement que le cancer du rein n’était pas aussi rare que les statistiques voulaient bien nous enseigner. Un certain monsieur B avait monté un forum de discussion sur lequel pouvait s’inscrire plus particulièrement les proches familles et les malades atteints d’un cancer métastatique du rein traité au Néxavar, Sutent, Votrient.

En cette année 2006 je n’avais pas encore acquis assez d’expérience dans la manière de gérer  ma nouvelle vie, aussi n’avais-je que des choses à apprendre par le biais des nombreux témoignages que l’on pouvait y lire. Les plus expérimentés d’entre nous animaient le forum avec entrain, et leurs messages remplis d’espoirs me donnait ainsi sans doute qu’à bien d’autres de leurs lecteurs, du punch pour renforcer notre lutte contre le malin.

Il est vrai qu’à l’époque les milieux médicaux présentaient ces traitements révolutionnaires comme une poudre de perlimpinpin exagérément prometteuse, aussi cette fausse bonne nouvelle engendrait un optimisme débordant qui ne laissait aucune place à la morosité, mieux encore les préoccupations liées à la maladie devenaient parfois presque des éléments de discussions annexes.

Si ces chimiothérapies nouvelles générations prolongeaient la vie des patients, très vite les malades comprirent qu’elles ne les guériraient pas. De plus tous n’étaient pas logés à la même enseigne, il y avait ceux qui ne pouvaient pas supporter l’agressivité des effets secondaires parfois pire que le mal,  il y avait ceux ensuite dont l’organisme ne répondait pas favorablement aux bienfaits de la thérapie, il y avait ceux enfin qui au bout d’un certain nombre d’année de soins finissaient quand même par  aborder la phase finale du cancer sans que la médecine ne puisse y faire quelques choses.    

Ainsi au fil du temps je constatai l’effilochement de l’enthousiasme des personnes qui œuvraient sur ce forum, la disparition progressive des pionniers du site plomba même sérieusement l’ambiance. Pire encore le décès de l’élément fondateur de ce même site, B qui avait su nous transmettre sa vigueur, son optimisme, sa gentillesse, son humour, bref son amour de la vie, sema le désarroi le plus total.     

D’année en année de disparition en disparition je me retrouvai petit à petit en position de ‘’leader’’ un mot que je n’aime pas beaucoup employer,  mais il faut bien l’admettre, je faisais à présent partie des plus anciens malades encore vivants, présents sur ce forum.
Humainement je ne pouvais pas laisser l’inquiétude et la morosité s’installer chez certains patients ou certaines familles qui posaient des questions et qui espéraient lire des réponses apaisantes.

J’avais à présent pas mal de recul pour me permettre de porter un jugement sur l’efficacité ou non de ces traitements, mais aussi sur ma qualité de vie et sur le degré de tolérance de mon organisme, je pouvais donc donner des conseils dans la mesure de mes compétences.

J’avais pourtant beaucoup de mal à ‘’canaliser les troupes’’, pour qu’elles retrouvent à travers nos échanges écrits une certaine forme de confiance. Je n’étais pas le seul à vouloir contre vent et marrée redonner aux gens l’optimisme qui leur faisait cruellement défaut, mais nous n’avions décidément ni le charisme, ni le tonus de notre ami B pour inverser efficacement la vapeur.

De ce tableau un peu sombre, il fallait cependant faire extraction d’un point positif, pourtant passé sous silence dans les différents commentaires. Personne ne connaissait en effet de difficulté à financer ses soins médicaux, et pour cause la sécurité sociale y pourvoyait généreusement.

Comme je l’ai signifié précédemment dans ce témoignage, le coût des chimiothérapies varie entre 1200 euros et 3300 euros pour un mois de traitement, à quoi il faut rajouter les frais d’opérations, d’examens, d’analyses et de médicaments complémentaires.

Sans cette solidarité active de tout un peuple, je ne serais plus là pour témoigner.

Au début de la maladie ma chance d’être français, ne m’avait pas effleuré l’esprit, j’étais pris dans la tourmente du cancer, je me laissais porter tel un pantin par le milieu médical, et bien d’autres pensées noires que celles du financement des thérapeutiques me taraudaient la tête.

Depuis lors j’avais appris à canaliser mes émotions et à cohabiter avec le malin, bref j’avais petit à petit repris les rênes de ma vie, ce qui me permit de recouvrer ma faculté de réflexion trop longtemps occultée par les angoisses du cataclysme subi.

L’occasion de mesurer l’ampleur de ma position de privilégié concernant l’accès au soin n’allait pas tarder à se manifester.

 

                                                                          Joël Gautier le 29 novembre 2016

 

 

Les professionnels de santé me laissant seul juge, je ne savais pas si je prenais la bonne décision en acceptant de subir ces deux nouvelles opérations, mais mon instinct me disait qu’il fallait aller de l’avant.

Je devais donc me faire violence pour endurer ces nouvelles épreuves, mais j’avais confiance en l’avenir et j’espérais que ma hardiesse allait être récompensée. 

Malheureusement il n’en fut rien, ces nouvelles tortures ne servirent pas à grand-chose car les deux opérations à peine achevées, une nouvelle tumeur apparut à ma surrénale droite restante.

Encore une fois l’optimisme un peu trop débordant du médecin n’étant pas couronné de succès, nous dûmes  remettre indubitablement les pendules à l’heure.  

Non seulement je ne pouvais pas espérer me débarrasser des contraintes de la chimiothérapie, mais quelques temps plus tard il fallut admettre en plus que le Sutent n’était plus assez efficace, l’oncologue ayant dû le remplacer par le Votrient.

En faisant le bilan de ces douze années de combat, je constatais  que l’ennemi ne m’avait guère offert de trêves, il avait su même être assez sournois pour induire en erreur plusieurs fois la médecine.

Comme je le mentionnais lors de mon précédent article, c’est donc en pensant à tout cela que je mis brusquement à douter du jugement de mon oncologue. Certes mes trois derniers scanners offraient de très bon résultats, mais fallait-il pour autant baisser la garde ! Janvier 2017 me paraissait à présent une éternité pour me rassurer ou non une ixième fois sur mon sort.  

Les dés étaient joués, j’espérais donc que le destin allait jouer en ma faveur, d’ailleurs je déplorais ces nombreuses rechutes, au cours de mon parcours de douze années de galère, mais j’oubliais qu’à chaque fois ma capacité à rebondir m’avait permis de poursuivre mon chemin, ce qui n’était pas le cas pour de nombreux malades.    

 



La virulence de mon ennemi

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Le secteur médical, suit la même évolution que les autres secteurs de l’activité économique, lorsqu’il s’agit d’inciter les gens à consommer à tout va.

Cette société de surabondance où règne l’esprit du profit avant tout ne mesure pas les conséquences à plus ou moins long terme de son insouciance.

Petite goutte d’eau dans la mer, je vous l’accorde, le conditionnement des médicaments par exemple souvent non adapté au besoin réel du malade, entraîne un gaspillage de produits pharmaceutiques qui partent à la poubelle faisant fi des coûts supportés inutilement par la communauté via l’assurance sociale, ou via les différentes mutuelles de santé.

Pour un oui ou pour un non on a pris l’habitude de consulter un médecin pour de petites indispositions qui se guérissaient autrefois sans intervention d’un professionnel et donc sans prise de médicaments autres que ceux de nos grand-mères.

Si on rajoute à cela les progrès sans cesse renouvelés de la médecine et de la chirurgie qui engendrent justifiés ou non des tarifs de plus en plus élevés pour le traitement de la maladie, on se rend bien compte qu’un jour ou l’autre il faudra revenir indubitablement à la raison.

Cela est de moins en moins vrai en raison des dépassements d’honoraires de certains médecins du privé, et aussi en raison de soins spécifiques chers et mal remboursés, mais comme je l’ai signifié lors de mon précédent article, en France nous bénéficions d’une protection sociale globalement honnête  que bien des pays parmi les plus riches nous envient. La presque gratuité dans certains cas des soins semble tellement naturelle aux citoyens français qu’une remise en cause de ce privilège provoquerait un séisme humanitaire dont je n’ose imaginer l’ampleur. 

Pourtant cette couverture santé n’est pas financée par l’opération du Saint Esprit, les patrons, les salariés etc. tout le monde met la main à la pâte pour que ce système fonctionne de manières optimum. L’effort n’est pas des moindre et il serait bon de le soulager car il entraîne parfois un surcoût de main d’œuvre peu favorable face à une concurrence étrangère inégale, et souvent le dépôt de bilan et le licenciement du personnel deviennent inévitables.

Alors pourquoi cette mentalité qui consiste  par tous les abus possibles à exploiter pour les uns  le filon sans retenu d’un système beaucoup trop laxiste à leur égard, et pour les autres de ne rien trouver à y redire dans la mesure où les cotisations payés en déduction de leur bulletin de salaire leur ouvrent, du moins c’est ce qu’ils pensent, la porte à tous les droits.

La solidarité est en danger, il faut être dans la merde jusqu’au coup pour se rendre compte à quel point elle est importante pour la survie de tous. Pour l’heure tout le monde s’en fou, certains professionnels comme la plupart des particuliers gaspillent imprudemment ou inconsciemment ‘’ la pomme jusqu’au ‘’trognon’’.

Je suis plongé dans l’enfer de la maladie depuis bientôt douze ans, et si je suis encore en vie c’est avec l’appui du corps médical, avec celui de ma famille, mais pas seulement. Je peux écrire cet article en partie grâce  à l’aide pécuniaire publique, merci donc à tous ces gens en bonne santé qui travaillent et qui cotisent pour me donner l’accès à des traitements inaccessibles si je devais les financer. 

Pour mesurer la chance que nous avons d’être français, à titre d’exemple en douze ans j’ai couté à la société en moyenne 45 000 euros par année, soit environ 540 000 euros jusqu’à ce jour, ce qui vous donne concrètement l’ampleur de l’aide que l’ensemble des assurés a pu m’apporter, et pour mesurer l’intérêt de préserver même avec de gros sacrifice notre précieux système de santé.

 

Joël Gautier le 23 novembre 2016

 

En douze ans  j’avais subi examens sur examens, mais c’était la première fois que le délai entre deux scanners était fixé à six mois d’intervalle. Pris en charge par une clinique choletaise dès les premiers temps de ma maladie, j’avais subi pas moins de trois opérations en un peu plus de six mois. Ces interventions chirurgicales effectuées dans l’urgence n’avaient pas servi à grand-chose, puisque l’oncologue de l’époque conscient de son impuissance face à l’agressivité du mal, m’avait dirigé vers le CAC de l’espoir.

A partir de ce moment-là ayant été retenu pour participer au protocole d’essai thérapeutique d’un  traitement médical révolutionnaire sensé freiner la propagation des cellules malignes du cancer rénal, le laboratoire finançant ce protocole d’étude clinique nous avait imposé à l’équipe médicale et à moi-même un programme de suivi drastique que j’avais accepté en signant la vingtaine de pages d’une chartre d’engagement à laquelle je devais donc me soumettre sans la moindre réserve.

Electrocardiogrammes, prise de sang, renouvellement de chimiothérapie, questionnaire médical poussé à son paroxysme et autres se succédaient à un rythme mensuel, seul un scanner de contrôle était fixé tous les deux mois.    

Deux ans après avoir servi ‘’de cobaye’’  le laboratoire avait mis fin à l’étude satisfait des bons résultats obtenus par les différents centre médicaux participants au programme, à la suite de quoi j’avais été réintégré dans le circuit normal des protocoles de soins à la charge de la société.

Néanmoins l’oncologue avait trouvé bon de continuer pendant quelques temps encore la fréquence d’un scanner tous le deux mois puis l’avait prolongée de 2 mois supplémentaires, les visites intermédiaires se trouvant espacées d’autant.

Ce rythme nouveau qui supprimait pas mal d’allées et venues au CAC de l’espoir nous allait comme un gant, car il me permettait entre deux visites de prendre toujours plus de distance avec la maladie.

Cette fois l’oncologue allait encore plus loin puisqu’il m’accordait un répit de six mois, un nouvelle qui m’avait ravi lors de ma visite septembre, mais qui dans ma tête me posait à présent problème. 

Il me revenait à la mémoire deux périodes d’optimisme débordant qui soldées à chaque fois par de bien mauvaises surprises. La première était celle ou avec mon accord l’oncologue avait décidé de stopper le Néxavar en raison de bons résultats d’examens, ce qui m’avait valu par la suite de constater l’apparition de deux nouvelles tumeurs au bras gauche et à l’abdomen et en conséquence la reprise d’un nouveau traitement de chimiothérapie, le Sutent, débuté en juin de l’année 2010.

En avril 2013 la métastase nichée dans mon biceps gauche ayant très largement diminué, et celle nichée dans mon abdomen ayant subi aucune évolution, l’oncologue toujours avec mon accord programma deux opérations (ablation et cryoablation) dans le but de stopper ma prise quotidienne de Sutent.

L’avenir allait m’apprendre très vite que nous avions sous-estimés la virulence de mon ennemi.   



La source de rumination provisoirement tarie

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Le peuple français a construit son actuel statut national grâce aux droits qu’il a acquis en manifestant sa colère justifiée contre une classe sociale qui jouissait injustement de scandaleux privilèges.

Malheureusement les intellectuels de la bourgeoise ont coupé la tête à la noblesse, se sont emparés de ses biens, et  de ses  hauts privilèges en piétinant allégrement les droits de l’homme et du citoyen. La  populace  quant à elle s’en est allé rejoindre sa misère, sans comprendre à quoi avait servi la révolution.    

Si les conditions économiques des trente glorieuses ont permis d’améliorer et de manière vertigineuse les conditions de vie des populations agricoles et ouvrières, qui n’avaient donc pas vraiment bénéficié des ‘’ bienfaits’’ de la révolution, la crise économique que nous traversons et les inévitables adaptations que nous devons opérer afin d’y faire face, nous rappelle à tous que rien est jamais définitivement acquis.

Dans une société d’égoïsmes telle que la nôtre, chacun considère que les efforts à accomplir sont pour les autres, d’où un rapport de force qui tourne toujours à l’avantage des plus influents.

D’une manière ou d’une autre il faut avoir à l’esprit que les riches détiennent les rênes du pouvoir, et ils n’ont pas intérêt à ce que ça change. Dans ces conditions, il est bien difficile pour quelque gouvernement que ce soit de prendre des décisions que tiennent compte de l’intérêt général.  

L’injustice a toujours existé, et elle existera toujours, une nouvelle révolution ne pourrait donc pas changer les choses, sinon les compliquer. Je tremble à l’idée que nous sommes peut-être à la veille d’une telle hypothèse.

SI les gens dans le besoin sont ceux qui se plaignent le moins, les classes sociales dites moyennes  ou aisées au lieu de se contenter de ce qu’elles ont, préfèrent se tordre l’esprit à envier untel ou untel considéré comme mieux loti. Une course à l’échalote dont les plus nécessiteux sont les grands perdants.  

Nous fustigeons les ultra riches accrochés bec et ongles à leur compte en banque, mais à bien regarder,  nous ne sommes pas vraiment meilleurs qu’eux lorsque le destin nous a honnêtement épargné du besoin.  

Dans notre mémoire sélective on oublie qu’en fonction du pays où l’on habite, du niveau culturel que nous possédons, de la profession que l’on exerce et la liste n’est pas exhaustive, certains passe-droits, certaines attributions, certaines faveurs nous sont accordés, que d’autres n’ont pas. Que ces prérogatives soient de moindres importances ou qu’elles soient plus ou moins outrancières, nous ne sommes pas prêts de vouloir en faire le sacrifice. Lorsque nos petites faveurs semblent menacées nous grognons à tous les niveaux de la société en oubliant que l’effort également réparti serait en mesure d’améliorer les conditions économiques, en réduisant une fracture sociale qui fait bouillir dangereusement la marmite.

Cet état d’esprit ne fait pas avancer les choses, bien au contraire. Les conséquences d’un système qui n’arrive pas à se réformer sont mêmes très visibles, en effet des catégories de populations de plus en plus fragilisées par le système économique mondial actuel apparaissent au grand jour, populations qui sont en train de payer le prix fort du chacun pour sa gueule. 

Que vient faire ce discours dans un blog consacré à la maladie me direz-vous !

La maladie et sa prise en charge est l’affaire de tous et non de quelques-uns.

Revenons aux machines à fric que sont les groupes pharmaceutiques qui s’en foutent plein la poche sur le dos des malades mais aussi sur le dos de tous ceux qui cotisent une assurance santé solidaire.

Aucun des dirigeants planétaires,  ne se révolte contre cet état de fait, sans doute en raison de son impuissance face à ses les indéboulonnables lobbyings, et peut-être aussi en raison de la sauvegarde de ses propres intérêts.

Pour illustrer ce que je viens de dire, le prix vertigineux de certaines molécules contribue parmi bien d’autres raisons à assassiner l’équilibre des finances sociales lorsqu’elles existent, mettant en danger sans le moindre scrupule une protection santé pourtant on ne peut plus précieuse. Chacun des parties campant sur décisions, les firmes ne feront pas d’efforts pour aider à assainir des comptes qui en auraient bien besoins, et la masse populaire de son côté contestera toutes nouvelles cotisations décidées par le gouvernement. Les médias se faisant l’écho du mécontentement général, l’état restera donc indéfiniment prudent dans ses tentatives de réformes  se contentant de mesurettes bien peu efficaces pour un avenir plus qu’incertain.   

En France on est plutôt très bien loti en matière de couverture maladie, personne à l’air d’en être conscient, pourtant le bon fonctionnement de cette couverture sociale ne dépend pas d’un simple coup de baguette magique, il repose essentiellement sur la responsabilité citoyenne de tous. A force de ne jamais vouloir lâcher du lest, la dette abyssale continuera donc à se creuser jusqu’au point de non-retour, et ce jour-là tout le monde sera perdant, les actionnaires des riches firmes pharmaceutiques ou des laboratoires de recherche, le milieu médical public ou privé, et leurs indénombrables clients.

 

 

                                                                          Joël Gautier 17 novembre 2016

 

 

Je ressentis comme un pincement au ventre lorsque je me mis à songer à cette prochaine échéance qui allait être synonyme d’un nouveau contrôle au scanner, avec son cortège d’incertitudes et de stress.

« Me voilà encore un fois face à mes démons ! »

« Pourquoi dîtes-vous ça ? »

« Parce que je n’aime guère l’idée d’établir un nouveau bilan médical, malgré ma longue expérience en la matière, je n’arrive pas du tout à m’y faire ! »

L’oncologue ne répliqua pas, il semblait observé par ses pensées. Il posa son calendrier sur la table, puis il se tourna vers l’écran de son ordinateur, enfin il commença à tapoter sur les touches du clavier. Un long silence s’établit ensuite.

« Bon je viens d’étudier vos trois derniers scanners, compte-tenu des résultats, je pense que nous pouvons nous permettre de reporter à janvier un nouvel examen ! Qu’en dîtes-vous ? »

Je lui répondis par un sourire et un hochement de tête approbateur.

Pour l’heure il reprit son encombrant calendrier entre les mains, car entre-temps il fallait bien fixer une date intermédiaire, la chimiothérapie ne pouvant pas être ordonnée au-delà de deux mois.

« Est-ce que vous êtes d’accord pour que nous nous revoyons le 22 novembre ? »

« Je n’y vois pas d’inconvénients ! »

Cette dernière phrase conclut notre entretien, nous nous levâmes pour rejoindre le bureau de sa secrétaire, puis il prit congé de nous.  

Il était tard lorsque l’ambulance emprunta le périphérique, et le trafic dense de l’aller ne s’était pas résorbé, bien au contraire. Notre conductrice n’avait rien perdu de sa verve, et je me demandais bien comment elle pouvait se concentrer sur les dangers de la circulation, alors qu’elle alimentait sans répit la conversation.

Nous arrivâmes à notre domicile aux environs de 20 heures, nous avions passés trois fois plus de temps dans la voiture, qu’avec l’oncologue, aussi étais-je bien fatigué de la route, mais satisfait à l’idée que ma source  de rumination serait tarie au moins jusqu’au fêtes de fin d’année.  Certes ce délai prolongé jusqu’à janvier allait me permettre de souffler un peu plus longtemps, mais de toute manière c’était reculer pour mieux sauter, mon destin ne me permettant pas de fuir une réalité décidément bien difficile à assumer.  

 

 

 



Les petits bonheurs de tous les jours

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Le malheur des uns ferait-il le bonheur des autres ?

Le développement exponentiel des maladies dites modernes, est une merveilleuse machine à faire du fric. Les évolutions négatives de notre environnement et de nos modes de vie  ne sont pas prêtes à tuer la poule aux œufs d’or, le cancer en recrudescence pour ne citer que cet exemple, en est la preuve visible.  

Est-on chercheur médical par humanisme, par vocation, par compassion,  par dévotion, par ambition, par passion, pour la gloire, ou tout simplement pour gagner aisément sa vie ?

Pourquoi la profession fait-elle aussi souvent appel aux dons, alors que les laboratoires pharmaceutiques engrangent des profits considérables profitant sans doute aux actionnaires avant de privilégier l’intérêt général.

J’avoue ne pas comprendre les rouages du fonctionnement de ces prestigieuses institutions que sont la recherche médicale et pharmaceutique, par conséquent je reste totalement dans l’expectative d’un éclaircissement qui ne viendra sans doute jamais.

Malgré cet état de fait je ne m’interdis pourtant pas de douter des professionnels de ce secteur lorsqu’il s’agit de percevoir de ‘’ leur mission’’,  les côtés humanitaires et leurs implications éthiques,  les intérêts financiers primant bien souvent sur le reste.  

Si je suis aussi sceptique sur les  soucis que peuvent causer la considération morale, c’est parce que lors de la fixation des prix toujours exorbitants des médicaments, la discrimination dans l’accès aux soins n’est jamais prise en compte, il faut que le produit soit rentable, le reste on s’en fou.  

 Il ne serait cependant pas honnête de ma part de dénigrer totalement les laboratoires et leur toute puissance. La course sans fin des profits, à défaut d’un engagement purement humanitaire, est en effet un excellent moteur de progrès profitable à un grand nombre, même si dans l’indifférence générale l’inégalité reste de mise.  

Grâce à l’un de ces laboratoires, à une période périlleuse de ma maladie, son choix de me faire confiance en tant que sujet d’expérience clinique pour l’élaboration d’un nouveau traitement, me permit et me permet encore de rester du côté de la frontière, nous séparant du monde des ténèbres.  

A l’époque comme pour chaque étude, des millions de dollars étaient engloutis pour que la mise au point de cette nouvelle molécule obtienne l’homologation des pouvoirs publics, ce qui représentait des enjeux économiques considérables pour le laboratoire concerné, espérant façon mine d’or, un  franc retour sur investissement.   

Fort de cette stratégie d’entreprise j’étais comme dit l’expression soigné aux petits oignons, et je profitais donc pleinement d’une largesse budgétaire qui interdisait aux médecins accompagnants de négliger quelque détail que ce soit dans l’évolution de mon traitement. Certes l’oncologue, son équipe, ainsi que moi-même étions soumis à des règles très strictes, mais notre collaboration mutuelle ne souffrait en aucune mesure de ses contraintes, chacun de notre côté nous étions motivés pour mener à bien ces essais thérapeutiques, formidable espoir pour le futur des malades atteint comme moi d’un cancer du rein métastasé.   

Le laboratoire était peut-être en priorité en train de se battre contre la concurrence afin de remporter des parts juteuses sur le marché florissant de la santé, mais en ce qui me concerne, il était clair dans ma tête que ma contribution servirait l’intérêt général et j’étais plus que pleinement satisfait de vivre activement la maladie, avec l’espoir enthousiaste  de faire avancer la science.    

 

                                                                          Joël Gautier le 13 novembre 2016

 

Compte-tenu de l’heure tardive de ma consultation j’étais l’avant dernier patient du docteur R. Les salles d’attentes étaient vides, et la fébrilité habituelle du service marquait le pas.

N la secrétaire médicale en titre  était occupée à faire des photocopies, lorsqu’elle nous aperçut à la sortie du couloir. Elle nous adressa un sourire et hocha légèrement la tête en signe de compassion à l’égard de Chantal.

Comme je n’avais pas grand-chose à dire à l’oncologue, je savais que cette fois Chantal me ravirait ‘’la vedette’’. Nous nous assîmes directement à proximité du cabinet du médecin, l’attente ne serait pas longue.   

Une fois encore le tableau représentant la vallée du Nison brillait par son absence, cette constatation me traversait l’esprit, lorsque Chantal en fit la remarque à haute voix.

Je n’avais pas entendu la porte s’ouvrir, car mes pensées naviguaient vers d’autres horizons. Chantal me tapota l’épaule et nous fûmes invités à pénétrer dans le bureau.

« Dîtes-donc on ne s’ennuie jamais avec vous, à chacune de vos consultations vous apportez dans vos bagages un lot de nouveautés. »

Cette remarque bonne enfant nous fit sourire. Curieux de connaître les causes de ce bras en écharpe, l’oncologue oublia le temps des explications le but de notre visite, avant de m’adresser un regard interrogateur.

« Et vous comment allez-vous ? »

La réponse à cette question maintes et maintes fois répétée n’avait pas toujours été optimiste, mais cette fois encore je pouvais me réjouir de lui dire que tout allait relativement bien.

Bien sûr j’avais abandonné une grande partie de mes activités physiques, bien sûr mon organisme avait pris un grand coup massue avant l’âge, bien sûr les effets secondaires des 22 cachets, gélules et autres traitements que je prenais régulièrement empoisonnaient de temps à autres mes journées, cependant j’étais largement en mesure d’apprécier les valeurs inestimables d’une vie devenue toute simple, mais qui se satisfaisait pourtant des petits bonheurs de tous les jours.

« Dîtes moi monsieur Gautier, ça fait combien de fois que l’on se voit ? »

« En dehors de trois à quatre scanners ordonnés par certains de vos confrères, nous nous sommes rencontrés 50 fois pour entretien après  résultats d’examens, plus 50 fois pour des visites intermédiaires entre deux contrôles, à cela il faut rajouter environ une dizaine d’autres visites pour raison diverses. »

« Un peu plus d’une centaine de fois donc ! »

« Exact ! »

Il écarquilla légèrement les yeux manifestement impressionné par un tel parcours, marqua un léger temps d’arrêt, puis établit les ordonnances habituelles, avant de prendre son calendrier pour fixer un nouveau rendez-vous.



Les excès de la vie moderne

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L’excès est nuisible pour toutes choses, notre planète est d’ailleurs en train d’en payer le prix fort.

Les progrès de la médecine bien que ne profitant essentiellement qu’aux pays les plus nantis, ont permis d’augmenter l’espérance de vie de leur population, en éradiquant bon nombre de maladies autrefois mortelles.

Le revers de la médaille c’est qu’en même temps, l’essor économique dopé par le besoin du toujours plus a entraîné une machine infernale échappant désormais à tout contrôle humain.       

Au nom du matérialisme tout puissant, nous grignotons chaque jour un peu plus nos ressources, nous grignotons chaque jour un peu plus de nos terres cultivables, nous empoisonnons chaque jour un peu plus l’air que l’on respire, ou l’eau que l’on boit. En résumé nous scions chaque jour un peu plus la branche sur laquelle on est assis.  

Fort de ce contexte il est donc facile de constater qu’en voulant améliorer sans frein notre statut social, nous sommes en train de provoquer plutôt notre déclin voir même notre anéantissement.

Pour illustrer mes propos, dans le domaine de la santé, puis qu’il s’agit là du sujet de mon témoignage, nous perdons peu à peu d’un côté, ce que nous avions gagné de l’autre.

Citons un exemple parmi tant d’autres :

L’air de plus en plus irrespirable peut avoir des effets néfastes à court et à moyen terme sur les personnes mêmes les moins fragiles, entrainant une recrudescence d’affections respiratoires, dont le cancer n’est pas des moindres.   

Comme je l’ai déjà évoqué, si les communautés des pays en voie de développement sont encore largement concernées entres autres par la tuberculose, à l’inverse dans nos pays riches, bon nombre de ces épidémies infectieuses qui décimaient autrefois des populations toutes entières, sont désormais quasiment disparues de notre environnement, ce qui nous donne largement le temps de vieillir et par conséquent de contracter des pathologies dites du monde moderne,  le plus souvent ignorées de nos ancêtres, qui mouraient jeunes et pour  bien d’autres raisons que celles invoquées dans cet article.  

Ainsi le cancer, première cause de mortalité dans  pas mal d’états, ne cesse de progresser, progression favorisée par des modes vies malsains, faisant la part belle à l’insouciance générale. Si l’on rajoute à cela, stress au travail et stress d’ordre privé, mauvaises qualités de notre atmosphère, pesticides dans nos aliments, produits chimiques dans les différents flacons de produits soi-disant utilitaires pour le bien-être de notre vie quotidienne, et la liste n’est pas exhaustive,  on comprendra aisément la raison pour laquelle nous sommes rentrés dans un cercle vicieux duquel il sera bien difficile de s’extirper.  

 

 

 

                                                           Joël Gautier le 8 novembre 2016

 

Mardi 20 septembre 2016, il était aux alentours de 17 heures lorsqu’une ambulancière sonna à notre porte d’entrée pour nous conduire à mon rendez-vous au CAC de l’espoir.

Au premier regard je reconnu immédiatement celle qui m’avait ramené des NCN très exactement le 20 juin 2005, une semaine après avoir subi l’ablation partielle de mon poumon gauche.

Un bon nombre de ses collègues avaient eu l’occasion de me transporter dans les sept à huit premières années de ma maladie, certains visages étaient restés marqués dans ma mémoire, et le sien en faisait partie. Les moments les plus forts de notre vie nous touchent davantage que ceux disons plus légers, et cette période de mon histoire de malade avait été suffisamment traumatisante pour qu’elle s’efface aussi aisément du tableau sombre de mes pensées.  

Comme je l’ai déjà exprimé plusieurs fois dans mon récit, nous préférions de loin notre autonomie qui préservait notre intimité particulièrement lorsque notre moral était mis à mal. Cette fois cas de force majeur oblige,  il avait fallu faire appel à l’extérieur pour nous rendre à destination, car depuis bien longtemps je ne conduisais plus guère au-delà des 30 kms de mon domicile.

Notre conductrice était loquasse, et j’étais plutôt réceptif car ce voyage à Nantes n’était qu’une simple formalité. Chantal écoutait à l’arrière son bras gauche en écharpe, et participait par intermittences à la conversation.

Ces échanges verbaux sans aucune interruption, me donnèrent à peine le temps d’apprécier la route que déjà nous empruntâmes le périphérique dans l’un des créneaux horaires les plus ardus de la journée.

Les embouteillages nantais n’avaient rien à envier à ceux des parisiens, nous roulions régulièrement mais la vigilance au volant était de mise.

A force de patience, nous arrivâmes au CAC de l’espoir quelques minutes avant l’heure.

Je n’avais pas grand-chose à raconter à mon oncologue, car j’allais disons pour le mieux, compte-tenu du contexte particulier dans lequel je vivais. Pourtant ce rendez-vous était indispensable en effet le protocole thérapeutique interdisait l’établissement d’une ordonnance par téléphone, lorsqu’il s’agissait de traiter le malade par chimiothérapie. Je ne pouvais pas non plus demander à mon généraliste de remplir le rôle de l’oncologue, car il n’était pas habilité à le faire, je me soumettais donc de bonne grâce à cette règle établie par le milieu médical.    



L’inconfort d’un mal être profond

mal être

Le cancer oblige l’organisme à s’adapter à des mutations diverses, et l’esprit à donner un sens à la vie malgré les souffrances endurées. Le cancer et ses diverses thérapeutiques vont entraîner chez le patient une métamorphose plus ou moins rapide de son corps, de son identité corporelle d’où un risque potentiel de dépersonnalisation avec un appauvrissement du contrôle de l’esprit, avec une disparition progressive de son identité, avec enfin  une profonde atteinte de l’estime de soi entraînant une bien fâcheuse perte de confiance.

 

Mieux vaut être beau riche et bien portant, que laid pauvre et malade. La publicité placardée sur les murs, imprimé dans les magazines, ou diffusé par l’intermédiaire des médias, ne manque pas à chaque minute de notre vie de nous le faire savoir.

Le paraître étant donc beaucoup plus important que l’être, les dommages corporels engendrés par la maladie apparaissent inévitablement comme une blessure physique et psychologique que notre société matérialiste dite moderne, caractérisée par son égoïsme et  sa profonde déshumanisation, ne nous aidera pas à combattre, bien au contraire.

En dehors de mes cheveux devenus subitement blanc par les traitements agressifs, l’altération de mon corps et son image projetée dans le miroir, n’avait pas été jusqu’à ce jour, l’une de ces nombreuses barrières à franchir, depuis que mon long parcours de combattant avait débuté.

J’étais certes flanqué de trois belles cicatrices dans le dos, d’un trou bien visible dans le biceps du bras gauche, d’un œdème à la base du cou, et enfin d’une surdité qu’il avait fallu corriger par le port d’appareils auditifs, mais au fur et à mesure de la progression du mal, j’avais surtout subi  des mutilations d’organes internes, sans trop de conséquences donc pour mon apparence.

Bien sûr au fil des ans ma silhouette se transformait, mais cette modification progressive était conforme à mon avancée en  âge, et n’avait rien à voir avec la maladie. J’acceptais cet état de fait, car il faisait partie de l’évolution biologique de tout être humain.  

C’était sans compter avec le malin, il était indéniablement le plus fort et savais taper là où ça fait mal. Il jouait avec moi comme un chat joue avec une souris, je résistais autant se faire que peu à ses assauts répétés, et chaque petite victoire me donnait matière à satisfaction, cependant je ne ressortais jamais indemne des épreuves. 

Après une courte trêve, le malin qui savait être patient, sûr de sa victoire finale, m’infligea une nouvelle épreuve. Il me condamna sans appel à ‘’fêter’’ la nouvelle année à l’hôpital, en raison d’une péritonite opérée de toute urgence, le soir du 29 décembre 2015.  

La situation évoluait une fois de plus en ma défaveur, mais une fois de plus j’étais bien décidé à relever le défi.

Pour les avoir longuement évoqués lors de mes écrits, je ne reviendrai pas en détail sur ces quinze jours d’enfermement, et sur les semaines suivantes où des complications vinrent envenimer les choses, il n’empêche que mon adversaire venait de remporter une importante victoire, en me sapant durablement le moral.

Conséquence de mes multiples opérations et de leurs complications, j’’étais en effet l’héritier malheureux d’une proéminence abdominale pour le moins inesthétique, et j’avais beaucoup de mal à accepter cette cruelles réalités, d’autant que mon aspect physique repoussant à mes yeux était définitif, les médecins ne me permettant pas d’espérer un retour en arrière.  

Outre les préjudices psychologiques, cette maudite éventration avait des répercussions matérielles dont on ne peut pas se douter, avant d’y avoir été confronté. Mon corps en général et mon abdomen en particulier avaient subi un véritable tremblement de terre, une mutation qui me faisait passer de la taille 44 à la taille 50, m’obligeant à vider ma penderie de tous les vêtements dont je n’avais plus l’utilité.

Je n’avais pas d’autre choix que d’adopter un nouveau style d’habillement, et je le faisais à contrecœur, car il me contraignait à faire le deuil de ce que notre société considère comme les normes les plus courantes du corps humain, au-delà desquelles je me voyais donc rejeté dans la catégorie peu enviable des minorités.      

Cette blessure physique et narcissique avait des conséquences psychologiques non négligeables, et je n’étais plus aussi sûr de mes capacités à retrouver l’estime de moi. L’épreuve de force allait une nouvelle fois capter une bonne partie de mon énergie mentale, avec une issue qui me semblait incertaine.

Comme pour les douleurs ordinaires, et en attendant de suivre le chemin de l’acceptation, je faisais en sorte d’épargner mon entourage, en dissimulant autant se faire que peut mon état d’esprit affecté par les ‘’ blessures assassines ‘’ de mon âme.

Pour l’heure il m’était impossible d’assumer cette ‘’monstruosité’’ qui portait atteinte à mon intégrité physique.

Il est terrible de penser que la maladie et ses conséquences puissent provoquer en nous la honte de nos faiblesses, de nos maladresses, et de nos handicaps en tous genres. Bien souvent mes comportements publics involontairement préjudiciables à mon image, engendrent dans mon esprit la peur du regard des autres, me donnant l’envie de disparaître immédiatement du tableau. Conscient que ces complexes douloureux risquent de me désocialiser, je lutte contre ma tentation en essayant de surmonter le mieux possible mes appréhensions. Malheureusement les résultats escomptés son rarement à la hauteur de ma tâches, le sentiment d’humiliation restant indéniablement le plus fort. 

Il y a un adage de Guy de Maupassant qui dit ceci :

« Notre grand tourment dans l’existence, vient que nous sommes éternellement seuls, et tous nos efforts, tous nos actes ne tendent qu’à fuir cette solitude. »    

Quoi que l’on dise et quoi que l’on fasse, personne ne pourra nous aider efficacement, à nous débarrasser de nos démons.

Chaque individu est un être à part entière. Il lui arrive de rencontrer des épreuves qu’il sera le seul à pouvoir surmonter. Il n’aura pas d’autres alternatives que d’assumer en silence la réalité des faits, au risque de s’enliser durablement dans l’inconfort d’un mal être profond. 

     



De la souffrance physique ordinaire à la souffrance extrême.

douloo

Aucune technique, ni médicale, ni psychologique, ne nous empêchera d’être confrontés notre vie durant à des formes diverses de souffrance, de la plus légère à la plus abominable. Une personne dite en bonne santé physique et mentale, ne s’attarde pas à penser que cet état de fait puisse être un jour remis en cause, elle vit tout simplement en ignorant sa chance. Lorsqu’un grain de sable vient perturber cette insouciance, l’agression physique ou mentale à laquelle cette même personne n’était pas habituée est perçue par elle comme une entrave inconcevable et  scandaleuse à son bien-être. La sensation de douleur prend alors des proportions exagérées dans son cerveau, décuplant autant d’inquiétude que de stress, confortant ainsi son inaptitude à gérer convenablement cette douleur. 

  La souffrance physique ordinaire 

 

En fonction de l’évolution de l’état d’esprit, il existe des degrés d’importance dans le ressenti de la douleur. Il existe aussi différents paliers d’évolution de ce même état d’esprit au-delà desquels la souffrance qui ronge le malade  ne sera plus possible à supporter. Au fil du temps, l’apprentissage difficile et quotidien de la maîtrise de soi permet à ce même malade d’endurer l’épreuve. Son expérience lui permettra de se  préserver autant se faire que peut d’un potentiel déséquilibre mental qui lui serait forcément préjudiciable par la suite.    L’heureux acquéreur d’une automobile va fulminer à la première éraflure, il passera une nuit blanche lorsque qu’une partie de la carrosserie sera endommagée, mais remerciera le ciel de voir sa famille indemne, lorsqu’en raison d’un accident de la route, sa voiture partira à la casse. La souffrance c’est un peu comme ça, on se plaint  dès l’apparition de petits bobos, puis on gémit au premier signe de pathologies bénignes, mais quelques soient le chemin à parcourir, les épreuves à endurer, et les nombreux sacrifices à faire, on se satisfait de notre sort lorsque notre combat n’a pas permis à  la faucheuse de passer le seuil de notre maison, bien qu’elle rôde encore autour de nous.    Pour que notre obsession de la douleur disparaisse, il faut accepter sa présence à l’intérieur de soi, y faire face plutôt que la subir, faire en sorte de la minimiser en balayant toutes les mauvaises pensées de notre cerveau. La patience est une vertu qui portera à un moment ou à un autre ses fruits. Porter ses fruits ne voudra pas dire que nous n’aurons plus mal, disons que nous aurons acquis la force de maîtriser notre souffrance.  Certes  Il s’agit là d’une gymnastique d’esprit qui s’acquière au fil du temps, mais qui s’avère également nécessaire pour que le patient ne se laisse pas déborder par ses invivables démons.   Cette philosophie est la mienne, mais je n’ai pas été toujours été capable, et je ne sais pas si je serais toujours capable de l’appliquer. Au fil des années j’ai subi pas moins de huit opérations, j’ai connu les soins intensifs, j’ai expérimenté les bienfaits des différentes  machines auxquelles je fus assujetti par décision médicale. J’ai connu l’inconfort des sondes gastriques, des sondes urinaires, des drains en tous genres. J’ai subi trois sortes de chimiothérapie, avec leurs effets de violence immédiate sur le corps, avant de vivre ensuite à long terme d’autres de leurs effets plus ou moins invalidants. J’ai connu l’injection de la morphine à hautes doses, et j’ai expérimenté ses actions euphorisantes. Je ne peux pas ignorer non plus les longues journées d’hôpital, où il me fallut apprendre à combattre solitude et ennui, où il me fallut apprendre à regarder mon existence autrement que par le passé. Bien souvent la douleur était présente, mais je n’avais pas un autre choix que de vivre avec elle. Encore à ce jour je m’en accommode à défaut de pouvoir m’en débarrasser. Bien sûr il existe des traitements médicamenteux ou autres, pour soulager notre peine, mais ils ont leur limite, et ne peuvent en aucun cas devenir notre locomotive de tous les matins. Qui pigne vit dit un célèbre proverbe, mais on peut tout aussi bien vivre sans. Il faut bien garder à l’esprit que pleurer sur notre sort ne peut en aucune façon nous servir, car ce comportement nuit à notre équilibre mental, et ne fait qu’accentuer nos souffrances. A geindre à tout-va, nous agaçons  jusqu’à saturation notre entourage immédiat qui, en dehors des médecins, ne peut pas faire grand-chose pour nous soulager. A geindre à tout va nous risquons aussi et surtout de détériorer la qualité de nos rapports malade accompagnants. N’oublions pas que la valeur des rapports malade accompagnants constitue sans le moindre doute possible un appui autant solide que précieux. Cet appui s’avérera fort utile lorsque dans notre tête nous nous sentirons près à combattre notre égo,  afin que nous jouissions ensuite d’une qualité de vie à peu près tolérable, et ce en dépit de notre statut de malade atteint d’un cancer.  

La souffrance extrême

 

Se tordre de douleur sans trouver le moindre petit moment de repos conduit jusqu’aux limites de la folie. J’ai traversé moi-même une période de souffrance dévastatrice, où je ne concevais pas la mort autrement que comme une délivrance, délivrance à laquelle j’aspirais plus que tout. Les nuages noirs étaient apparus un matin au réveil, lorsque posant mon pied gauche sur le sol, je ressentis comme des milliers de coups de couteau me transpercer la hanche, une décharge électrique descendit immédiatement jusqu’au talon. Depuis ces nombreuses années de combat mon organisme s’est habitué aux mauvaises surprises, je ne peux pas dire que je passe une semaine entière sans ressentir çà et là quelques petits problèmes. Je ne m’attarde guère sur ce genre de détail, comme je l’ai déjà dit précédemment, la douleur ordinaire m’accompagne à longueur de temps, et j’ai appris à cohabiter.     Cette fois l’attaque me semblait plus sévère. Je me voulais cependant optimiste, c’était la seule façon d’avancer ‘’sereinement’’ en attendant un avis médical. Je me rassurai donc et j’attribuai ce vilain élancement à une possibilité d’arthrose. Je n’y pensai pas davantage jusqu’au second, puis au troisième coup de boutoir. Difficile de dissimuler mes grimaces à mon entourage, je me trouvai donc contraint de leur faire partager mes interrogations. Y avait-il anguille sous roche ? » Cette alerte n’était pourtant qu’un hors-d’œuvre par rapport à ce qui m’attendait. De violentes tortures cervicales se déclarèrent quelques jours plus tard lors d’un bref séjour au CHU de Nantes, me confortant dans l’inquiétante idée, que le cancer s’était cette fois niché sur les os.  Y at-il un endroit pire que l’enfer ? Je ne serais le dire, mais les semaines suivantes moi qui était si sûr de ma théorie,  j’appris à mes dépends qu’il existait des souffrances hors de tout contrôle. Je passais des nuits blanches à pleurer, à attendre l’heure où il me serait possible de prendre un antalgique. Je ne dominais plus les souffrances, c’étaient-elles qui me dominaient. Il n’était alors point question de philosopher, car j’étais entièrement asservi à mes supplices, et dans un sursaut de vie je n’espérais que les talents de la médecine pour ne pas sombrer dans le néant.  Personne n’est préparé à affronter ce genre de situation, et lorsque cette monstrueuse épreuve nous tombe dessus, nous nous sentons complètement désorientés. Nous vivons totalement dans l’instant présent, et l’instant présent c’est d’être la victime d’une terrifiante et insoutenable torture contre laquelle nous sommes infiniment impuissants. Il nous est donc impossible d’adopter une philosophie protectrice, car la douleur poussée à son paroxysme nous paralyse les sens. Nous ne voyons plus personne, nous n’entendons plus personne, nous ne sentons plus la vie en nous, bref nous sommes accaparés à cent pour cent par notre supplice, supplice qui nous déconnecte radicalement notre environnement. En quelques sortes nous ne sommes plus que l’ombre de nous-mêmes. Heureusement pour moi plutôt que de chercher la solution du côté de la mort, la radiothérapie m’apporta le soulagement, que j’attendais. Mon désir de vivre repris alors très vite ses droits. Cette parenthèse cauchemardesque dans mon parcours médical me ramena à plus d’humilité qu’en à ma prétendue infaillibilité dans la gestion de la souffrance, ce qui ne m’empêche pas tout de même de continuer à philosopher.  

Joël Gautier 26 octobre 2016



Du paradis à l’enfer

arbre

La maladie nous oblige à faire le deuil aussi bien de notre santé que de notre identité de personne en bonne santé, elle remet en causes pas mal de nos projets de vie et souvent même hypothèque notre avenir.

L’annonce de l’apocalypse est une onde de choc qui nous déconnecte sur le champ du monde qui nous entoure. En moins de temps qu’il faut pour le dire, nos pensées se paralysent et notre organisme se liquéfie. Nous reprenons cependant quelques peu nos esprits, nous remarquons alors que notre compagne est en larmes, nous n’avons donc pas fait un mauvais rêve, le médecin vient de nous enfouir la tête dans les ténèbres.

Le traumatisme s’exprime à travers le corps, et nous ressentons alors le froid puis le chaud nous envahir, des perles de sueurs s’écoulent de notre front, notre gorge se resserre, le silence nous assaille,  nous n’avons plus la force de déglutir, bref nous n’existons plus.

Totalement figé, incapable de nous extériorisez par des larmes ou par des cris, nous sommes déjà au royaume des morts, avant même d’en  avoir franchi le seuil.

L’incrédulité nous gagne, nous formons autour de nous un bouclier de protection pour nous préserver de la violence des coups, l’essentiel étant de ne pas penser l’impensable.   

Puis vient le temps de chercher la meilleure façon de reprendre les rênes de notre existence, l’acceptation étant le travail primordial à accomplir. Nous ne pouvons pas nous battre contre quelques choses dont nous refusons l’existence. Aussi crue soit-elle, il faut  nous accommoder de la réalité, et lorsque nous  sentons de nouveau nos pieds toucher le sol, le combat pour la vie peut alors commencer.   

Le chemin est long et semé d’embuches, il n’épargne ni le malade ni ses proches ni même le reste de son environnement. Comment en effet ne pas se révolter contre l’injustice, il n’y a pas pire châtiment qu’une injustice irréparable. Notre colère doit se manifester coûte que coûte.  Certes mais contre qui ? Les membres plus ou moins proches de la famille, les voisins, la société, l’environnent, l’être suprême, tous endossent tour à tour le rôle de bouc émissaire.

Ni la fureur, ni l’inertie ne nous apportent le soulagement de l’esprit, elles ne font que nous polluer la tête d’une vilaine et insoutenable  amertume. Nous comprenons alors que notre angoisse, nos ressentiments, notre peur, ne seront canalisés que par une activité combative. Connaître, apprendre, tout comprendre, collaborer avec le milieu médical, bref ne pas mourir idiot, seront notre leitmotive.    

Pour l’heure nous sommes encore en gare, et le chemin d’un avenir incertain va être long, des multiples opérations, des traitements lourds, des illusions, des désillusions, de la souffrance, beaucoup de souffrance vont jalonner à rythme régulier notre trajet. Ce que l’on ignore c’est que durant notre périple nous vivrons une merveilleuse aventure humaine, aventure humaine qui viendra nous réchauffer de ses rayons solaires, dans les pires moments de ce si long voyage.

 

                                                                         

Chers tous !

Le 2 décembre de l’année 2004 un jeudi à 10 heures précise ma vie bascula du paradis lumière à l’enfer. Elle fut plongée à travers une brume impénétrable,  dans un gouffre sans fond, dans la noirceur des abysses. J’aurais été bien incapable à cette époque de vous faire part de mes sentiments concernant l’effroyable réalité de la maladie. Il m’aura donc fallu 11 ans 10 mois 20 jours de vécu pour vous transmettre malgré tant d’épreuves ce message tinté d’espoir.

 

 

Joël Gautier 22 octobre 2016

 

 



Le chemin de la normalité

lion

 

La normalité est une expérience plus extrême que ce que les gens veulent communément admettre.

 

                                                                          David Cronenberg


Le cancer est une maladie éprouvante et quand elle atteint un stade avancé, elle engendre des conséquences psychiques et physiques qui influent indéniablement sur le quotidien, sur le bien-être du patient, mais aussi sur celui de sa famille. L’annonce de la maladie est perçue comme un tremblement de terre qui vient définitivement ébranler votre vie de tous les jours, avec la perspective cauchemardesque de son anéantissement.

Le diagnostic amène avec lui des bouleversements phénoménaux qui nécessitent des adaptations au quotidien et obligent la famille à se restructurer, à se réorganiser en fonction des nouvelles donnes imposées par le cancer.

Porter sur les épaules le poids de tant de souffrance ne peut être possible que par la présence des proches, qui de leur côté se doivent d’égratigner une partie de leur propre existence. La famille représente indéniablement un rempart qu’aucune autre forteresse ne peut égaler.

Le travail pour retrouver une certaine forme de stabilité est long et périlleux, l’irritabilité de malade ou la maladresse des accompagnants peuvent créer des tensions qu’il est nécessaire d’apprivoiser.

Il faut écarter l’idée de ne pas se sentir épaulé, personne de l’entourage ne s’est préparé à une telle épreuve, et ce même entourage fait ce qu’il peut pour s’adapter à cette situation plus que périlleuse.

Il est urgent pour la famille et le malade de ne pas se laisser gagner par la panique, le seul moyen de bien gérer l’état des choses, c’est de prendre le temps nécessaire pour clarifier son esprit. Au prix de bien des combats, il sera alors possible de prendre le recul nécessaire pour comprendre que le malheur n’est pas une fatalité.

Prendre du recul jusqu’à l’acceptation ne voudra pas dire pour autant baisser les armes, au contraire chacun de son côté le patient comme ses accompagnants trouverons alors l’énergie nécessaire, afin de regagner peu à peu du terrain sur le chemin de la ‘’ normalité ‘’.     

 

                                                                          Joël Gautier 19 octobre 2016

 

Irritabilité, sautes d’humeur, manque d’entrain, fatigue musculaire ou difficulté de concentration sont autant d’obstacles au maintien d’un bon équilibre nerveux et émotionnel. Je connais bien le problème car j’y suis confronté tous les jours avec plus ou moins de succès, mon état de santé physique ou mental pouvant en effet faire obstacle au travail que je n’ai de cesse d’accomplir sur moi-même.  

Pour garder la tête froide, ma vie de malade doit être réglée comme un cahier à musique, et pour ce faire, j’ai besoin de m’appuyer sur un certain nombre de rassurants repères. Ainsi un simple petit grain de sable est en mesure de me déstabiliser durablement dans ma quête vers un semblant de sérénité. 

La chute de Chantal et ses conséquences n’avaient pas manqué de chambouler un programme méticuleusement établi, aussi étais-je dans la situation d’un GPS (la rapidité en moins) qui doit recomposer son itinéraire après une erreur de direction. Tout s’embrouillait dans ma tête. Je réalisais pleinement que durant ces 12 dernières années ma résistance autant physiologique que psychique face aux multiples difficultés rencontrées, n’avait été possible que grâce à un accompagnement suffisamment solide à mes côtés, et qu’il en serait de même pour les années à venir.   

L’arythmie cardiaque qui était réapparu sans crier gare, m’avait tenu en alerte permanente durant quelques jours, mais voilà qu’elle semblait rentrer dans les rangs. Je voulais espérer que l’incident n’avait été qu’une fausse alerte, et que l’Amiodarone n’avait pas dit son dernier mot quant à son efficacité.

La rentrée scolaire avait eu lieu, chacun avait repris ses activités en gardant en mémoire les souvenirs de vacances particulièrement chaudes et ensoleillées. Il y avait six ans que nous n’étions pas partis pour un séjour excédant les deux jours, une fois encore nous allions nous contenter d’écouter le récit de voyage des personnes de notre entourage. Je n’étais pas amer, car je n’oubliais pas la chance que j’avais de faire mieux que de survivre après un peu plus d’une décennie de tempêtes en tous genres.

De fil en aiguille nous approchions du mardi 20 septembre, date à laquelle nous allions retrouver mon ‘’fidèle’’ oncologue, le teint halé par le soleil généreux de cette saison estivale malheureusement passée.

 

 



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