Plus dure sera la chute

Plus dur sera la chute

 

Les jours suivants des commentaires satisfaits, et le plaisir des photos échangées permirent de maintenir quelques échos joyeux de la fête, puis la journée fut classée petit à petit dans le rayon des bons souvenirs de moments passés entre amis.

A peine une semaine suffit, pour que mes épreuves reviennent sur le devant de la scène, et effacent les bienfaits de cette précieuse journée du 13 avril. Après une nuit terrifiante, une crise d’angoisse difficile à gérer, il fut impératif de consulter de nouveau le généraliste. Celui-ci confirma à Chantal que nous avions à faire à des problèmes liées à des terminaisons nerveuses douloureuses, à d’importantes contractures musculaires, le tout à cause de l’opération récente de mon bras. Il passa le patch morphinique à 75 microgrammes par minute, et comme je lui avais parlé de mes angoisses qui augmentaient d’intensité, il me prescrivit également un second anxiolytique du Cymbalta, à rajouter à mon pilulier du matin celui-là. 

Il est vrai que si la souffrance ne me quittait guère, la morphine de plus en plus forte et le Bromazepan du soir, associé au Cymbalata ingurgité au petit déjeuner, finissaient tout de même par produire leurs effets, aussi mes nuits devenaient progressivement plus calmes, et mon sommeil bien qu’artificiel gagnait sur mes temps de réveil. Le fait de pouvoir dormir et me reposer permettaient à mon esprit de s’apaiser, et à mon corps de se détendre, aussi les crises devenaient un peu moins douloureuses, et donc un peu plus supportables. Pourtant rien n’était résolu, je n’existais plus en tant qu’individu, je n’étais désormais qu’un esclave qui n’avait rien d’autre à espérer que sa condition misérable. Jusqu’ici la maladie m’avait éloigné de la société en me privant de mon activité professionnelle, il avait fallu m’adapter justement pour ne pas me sentir isolé, et bien vite oublié. Je dois le dire, de ce côté-là, mes efforts avaient porté leurs fruits. Même si administrativement j’étais considéré comme un invalide, j’occupais mes journées le plus normalement possible, les petites tâches ménagères genre courses au supermarché, et cuisine par exemple, faisaient partie de ces petits moments, où je me sentais utile, sinon à la société, au moins à ma famille. Ma récompense de ce qui représentait pour moi, malgré tous des efforts, c’était les après-midi promenades qui sans conteste m’avaient considérablement aidé à traverser les épreuves, en consolidant mes forces physiques, mais également et surtout mes forces mentales. A présent même avec la meilleure volonté du monde, j’étais bien incapable de retrouver cet équilibre entre normalité et ce raz de marée que représentait le cancer, j’avais la certitude que je mettrais longtemps à m’en remettre, pire je me battais farouchement contre l’idée que je ne m’en remettrai jamais. 

La date de mon 43ème scanner  approchait à grand pas, cette fois je ne pourrai passer sous silence, les problèmes largement visibles de mon corps, qui se déformait à la base gauche de mon cou, entraînant avec lui une atrophie de mon épaule, et une immobilité progressive de l’ensemble. Je n’avais d’ailleurs aucunement l’intention de dénier une vérité, que j’espérais la moins cruelle possible. Pourtant les jours s’égrainaient au calendrier, faisant en même temps monter la pression au sein de mon corps et de mon esprit. Comment discuter de ses angoisses, alors que la famille toute entière retenait son souffle, et que le monde extérieur continuait de tourner, en se foutant pas mal du destin de cette petite fourmi que j’étais au milieu de l’’univers. Le bon Dieu ne m’écoutait pas non plus, ou je ne savais pas lui parler, ou je ne savais pas l’entendre, j’étais seul au milieu d’un désert de sable, sans avoir rien à quoi, ou à qui  m’accrocher.

Comme à notre habitude le trajet s’était passé sans gros incident, mais surtout dans un profond silence, qui en disait long du bonheur que nous ressentions de parcourir les 70 kilomètres qui nous séparaient du centre.  Seul consolation mon scanner avait lieu au CAC de l’espoir, ce qui limitait le stress du trajet d’un établissement à l’autre. J’avais avalé la veille la première dose de sulfate de Baryum, et ce matin avant de monter dans la voiture le second flacon qui commençait d’ailleurs à me peser sur la vessie. L’enregistrement de mon arrivée, et l’examen furent très vite expédiés, restait le moment de devoir patienter avant de rencontrer l’oncologue.

 



La soixantaine

la soixantaine

Chacun sait que le mental constitue une arme de guerre efficace pour combattre l’adversité, et lorsque vos pensées redeviennent positives, votre situation de malade ne peut que s’améliorer.

Aussi en cette belle journée de la fin mars, je décidai de reprendre la plume, pour écrire un discours de bienvenue, que j’avais bien l’intention de lire à mes convives lors de notre petite assemblée, marquant l’anniversaire de mes 60 ans. Qu’il était plaisant de restructurer mes journées alors que depuis belle lurette je ne faisais rien d’autre que de rester figé, en  m’apitoyant plus ou moins, sur mon sort. Pourtant rien n’était réglé, les bouillotes que Chantal avait confectionnées pour me décontracter les muscles par la chaleur, le Doliprane que j’avalais toutes les 4 heures pour contrecarrer les pics de douleurs, la minerve qui ne me quittait plus du matin au soir, le patch de morphine que je changeais toutes les 72 heures, n’avaient pas ou peu d’impact positif sur ma santé.

Pour l’heure,  je supportais sans broncher mes malheurs, la réussite de ma petite fête occupant essentiellement mon esprit. Cependant pour être bien sûr de tenir le coup, le généraliste m’ayant dit de ne pas hésiter à le rappeler pour augmenter la dose de morphine, nous prîmes la décision de reprendre contact avec lui. Le samedi matin du 5 avril, j’eus le courage pour stimuler ma motivation, de me rendre à pied, à son cabinet,  afin de me procurer une ordonnance autorisant la pharmacie à me délivrer des patchs dosés cette fois à 50 microgrammes par heure, j’espérais pouvoir bénéficier enfin d’une nette amélioration dans ma qualité de vie. En passant ensuite à l’officine, la pharmacienne m’avait conseillé de conserver le dernier patch de 25 microgrammes qui me restait, pour le rajouter à un de 50 microgrammes, si la douleur devait persister. Le conseil n’était pas tombé dans l’oreille d’un sourd.

En plus de l’antalgique morphinique, le docteur C m’avait prescrit du Bromazépam, un anxiolytique et sédatif puissant, ce qui me permit les jours suivants de rattraper un peu du sommeil qui me manquait tant, mais également de réguler mon humeur, qui avait été jusqu’à ce jour pas mal chahutée.

J’attendais le 13 avril avec impatience, malgré une certaine anxiété. Mon état de santé était stable, mais je ne voyais aucun signe qui puisse me faire espérer à une évolution positive dans les prochains jours

Nous n’avions pas organisé un tel rassemblement depuis le mariage de mon fils aîné, et cette fois, c’était moi qui était mis à l’honneur, il n’était pas question que je flanche à un moment ou à un autre de la journée,  je désirais ardemment ne pas décevoir mes invités. En même temps je redoutais la fin des festivités, car je ne voyais pas qui aurait le pouvoir de remplacer dans mon esprit, cette sorte d’euphorie, qui m’empêchait de penser trop souvent à mes conditions peu enviables de malade. 

Il était évident que sans la participation active de me femme et de mes enfants, cet anniversaire n’aurait pas eu lieu. Le matin même de ce dimanche 13 avril, j’étais resté au lit le plus longtemps possible. Après ma douche, et après ma mise en tenue ‘’d’apparat’’, j’avais attendu, conformément installé dans mon fauteuil, que l’on veuille bien venir me chercher, ma famille s’étant absentée pour les préparatifs de la fête.

Pour être bien sûr de tenir le coup, j’avais suivi le conseil de ma pharmacienne, en rajoutant avec la complicité de Chantal le patch morphinique de 25 microgrammes qui me restait, à celui de 50. Dosé désormais à 75 microgrammes j’escomptais oublier pour un temps ‘’la monstrueuse bête’’ qui me dévorait les muscles des cervicales.

Au menu du jour, depuis 7 heures le matin, un cochon était en train de griller à la broche, dans un coin de la pelouse, qui jouxtait la salle que nous avions louée. Nombreux convives étaient arrivés avant moi, et comme nous avions la chance de voir briller le soleil, beaucoup d’entre eux entouraient notre cuisinier, pour humer la bonne odeur de la viande, qui rôtissait lentement au-dessus de la braise.  

Je n’étais pas aussi mal à l’aise que j’aurais pu l’imaginer, ma timidité ne me trahissait pas, et comme j’avais beaucoup communiqué avec les gens depuis l’apparition de mon cancer, les échanges verbaux se faisaient sans gêne et sans détour. La journée revêtait un caractère particulier car un peu moins de dix ans plus tôt, bien peu des personnes qui m’entouraient, auraient parié sur mes chances de survie, compte-tenu d’un diagnostic médical plutôt pessimiste. Sans vouloir être prétentieux, j’avais l’impression de susciter une certaine forme d’admiration, et représentais d’après mon expérience vécue, pas mal d’espoir pour tous ceux qui craignaient d’être confrontés un jour ou l’autre à ce fléau des temps modernes. Je supposais  que mes invités avaient eu à cœur de me faire plaisir, aussi avaient-ils prévus pas mal de surprises, pour doper une ambiance finalement très conviviale. J’étais parvenu à prononcer mon mot d’accueil, sans trop laisser déborder mes émotions, et l’effort qui avait été fourni pour animer la fête avait atteint son but, car tout le monde semblait ravi de sa journée.  Rien ne fut donc plus triste que de remercier l’animateur du bal  pour sa prestation, et de  saluer les derniers amis vidant progressivement les lieux. Le rideau était tombé,’’ le spectacle’’ était terminé. Faire le ménage et verrouiller la porte mirent le point final à un objectif qui avait bel et bien atteint son but.



Le cri du désespoir

cri du désespoir

A cause d’une trop grande rigidité du cou, j’avais renoncé à conduire ma voiture, pour atteindre l’orée d’un bois, ou les abords d’un étang, aussi mes balades en campagne se faisaient rares, uniquement lorsque quelqu’un était disponible pour m’accompagner. Le reste du temps je partais directement à pied de chez moi, et écourtais chaque jour un peu plus ces moments de détente. Pourtant c’était bien lors de ces exercices physiques qui réchauffaient les muscles, que mon corps souffrait le moins. Seulement la fatigue accumulée par des nerfs à vifs, et par des nuits sans sommeil limitaient mes capacités de résistance à l’effort. La télévision devenait mon seul refuge pour occuper mon esprit, et mon fauteuil provisoirement un oasis de paix, lorsque les antalgiques remplissaient correctement leur fonction.  

Le projet que ma famille avait mis sur pied dans le but de fêter mon 60ème anniversaire, me donnait le sursaut d’énergie pour ne pas craquer définitivement. J’avais à cœur que nous passions, ainsi que nos 75 convives la meilleure journée qui soit. D’ici là je me forçais de dénier la réalité, pour continuer jour après jour à avancer.

Un mois c’était passé depuis ma dernière consultation chez le généraliste, alors que je devais me rendre au cabinet de mon urologue pour une visite de pur forme, puisqu’on mon dernier bilan concernant ma surrénale était bon, et que son travail était désormais, terminé. J’en profitais néanmoins pour lui demander un antalgique plus puissant, dans l’espoir de détenir une arme enfin efficace, capable de m’apporter du soulagement. Lamaline composée notamment de paracétamol et d’opium, ne fut rien d’autre que de la poudre de perlimpinpin, et ne procura aucune solution à mon problème. Forcément qu’en ayant fondé beaucoup d’espoir sur ce médicament, mon attente fut plus que déçue, et m’asséna un coup supplémentaire au moral.

Moi qui m’était trop souvent vanté, malgré toutes mes hospitalisations, et toutes mes opérations de ne pas avoir trop souffert physiquement de la maladie, je rattrapais désormais allégrement ‘’le temps perdu’’. Ce fut à partir du soir du 27 mars, jusqu’au petit matin du 28 mars, que mon calvaire atteignit son paroxysme. Le silence et la solitude effrayante de la nuit, la douleur lancinante et insupportable qui me tenaillait inlassablement le cou, les nerfs que je ne pouvais plus contrôler, eurent tôt fait de me faire sortir de mes gongs, et de me faire verser les larmes d’un désespoir infini. Terrible de penser que plus personne ne peut plus rien faire pour vous. Ce fut Chantal qui me ramena à la raison en s’engageant de téléphoner au généraliste, dès l’ouverture de son cabinet. Elle me promit de lui forcer la main pour qu’il emploie cette fois ci, les grands moyens. Ces paroles m’avaient apaisé quelque peu, ce qui me permit de m’allonger pour dormir un moment.

Compte-tenu de mon dossier médical bien rempli,  compte-tenu également des rapports que nous entretenions avec le médecin, et qui allaient bien au-delà du simple contact praticien malade, nous avions obtenu un rendez-vous en urgence. Après lecture des différents récits inscrits par ses différents remplaçants durant sa période de congés maladie, et qui dataient pour le premier d’entre eux du 20 juin 2013, le docteur C m’avait ausculté et en était arrivé à la même conclusion que ses collègues, les muscles trapèzes et les nombreux nerfs qui cohabitaient avaient morflé, suite aux différents opérations. Je souffrais également d’une déformation morphologique importante, il n’était donc pas étonnant que mes tortures soient extrêmes. Il ordonna l’arrêt immédiat des séances de kiné, qui me nuisaient davantage qu’elles me soulageaient, et me prescrivit de la morphine sous forme de patchs en commençant le traitement par une dose relativement faible (25 microgrammes par heure.) Il ne fallait pas hésiter à le rappeler si le résultat escompté n’était pas à la hauteur de nos espérances.

Le fait que l’on s’occupe de moi, en me persuadant qu’il existait des moyens efficaces pour combattre le mal, le fait que le généraliste par son diagnostic, me réconfortait dans ma politique de déni, il n’en fallu pas davantage pour que mon mental reprenne un sérieux avantage sur le découragement qui s’était emparé de moi depuis déjà bien trop longtemps



Torture et dévastation

dévastation

Le pire je l’avais vécu dans la nuit du 20 au 21 février, à tel point que j’appréhendais à présent de me coucher dans la peur de revivre le même cauchemar. J’avais pourtant consulté la veille mon généraliste qui avait pris soin de m’ausculter et de dresser un bilan complet de mes problèmes du moment, en tentant d’y apporter une solution. Pour l’instant, je n’avais bénéficié d’aucune des séances de kinésithérapies prescrites, aussi j’étais toujours aussi raide au niveau de l’épaule gauche ainsi qu’au niveau du cou. D’autre part la posologie d’hydrocortisone revue radicalement à la baisse, suite à un surdosage constaté,  n’avait pas encore produit ses effets. L’excitation anormale dont j’étais la victime, perduraient toujours, alimentant des tremblements intempestifs du corps, pour mon plus grand déplaisir.   

La  sonnerie du téléphone que j’attendais impatiemment avait enfin retentie. La secrétaire de mon oncologue venait m’apporter une réponse à notre entretien datant de quelques jours, et son discours ne manqua pas de me réserver quelques surprises. Les visites périodiques pratiquées dans le cadre de la surveillance renforcée sous la responsabilité du professeur D ou du docteur R dépendaient de deux protocoles différents, aussi il n’était pas envisageable de supprimer l’un des deux examens au scanner. Mon interlocutrice m’avait souhaité bon courage avant de raccrocher, j’ignorais si cette phrase était empreinte de compassion ou si elle correspondait davantage à la formule d’usage, mais quoi qu’il en soit c’était encore sur moi que tombait cette mauvaise nouvelle. 

Je n’étais absolument pas convaincu de ce que je venais d’entendre, je doutais même fortement qu’il y eut échange téléphonique entre le CAC de l’espoir et le CHD, mais que pouvais-je faire de plus. M’opposer aux décisions prises par le professionnel de santé qui s’acharnait à me garder en vie depuis si longtemps n’aurait pas apporté grand-chose à mes conditions de vie du moment, pire la crispation qui en aurait résulté ne pouvait être pour moi que néfaste, aussi je pris la décision d’oublier mes contrariétés, en attendant d’inévitables nouvelles périodes de tension. 

En fait les périodes de tension étaient devenues  répétitives, aussi j’oubliais de plus en plus que l’existence méritait d’être vécue autrement. Suite à l’opération de ma surrénale, j’avais subi dans ma tête un tel chamboulement psychologique, qu’une nouvelle et progressive  mutation de ma personnalité s’était mise en marche. Avec le temps j’avais espéré voir les choses redevenir comme avant, mais c’était sans compter sur ces douleurs cervicales qui étaient réapparues au fur et à mesure que l’arrêt de la morphine avait estompé ses effets. Plus rien de ce qui me donnait l’opportunité de me sentir vivant n’avait désormais assez de force pour contrer suffisamment longtemps, cette noirceur qui envahissait progressivement mon cerveau. Une sorte de sixième sens me disait que mes douleurs cervicales n’avaient rien à voir avec les causes que je voulais bien, avec la complicité des médecins, leur attribuer. Je tentais de cohabiter jour et nuit avec cette souffrance extrême, mais je sentais bien que mes efforts pour tenir le choc, n’étaient qu’un coup d’épée dans l’eau, face à l’effrayante réalité, que j’allais tôt ou tard être amené à combattre. Mon corps ne connaissait plus jamais le repos, debout, assis, allongé, tout n’était pour moi que torture et dévastation. Mon esprit tentait de résister toujours et encore aux assauts du mal, pour que je puisse conserver sinon la sérénité, au moins un peu de calme face à un ennemi qui gagnait jour après jour du terrain, mais les nuits favorisaient l’apparition de crises d’angoisse, déstabilisantes. L’espoir de constater une amélioration en faisant confiance au destin devenait peu à peu une illusion. La chance ne m’avait guère souri durant ma chienne de vie et il n’y avait aucune raison, pour que le cours des choses ne s’inverse.

 



Une bombe à retardement

 

index

Le dysfonctionnement des échanges (si échanges il y avait), perdurait entre le CAC de l’espoir et le CHD virant même au burlesque, C’est ainsi que nous réceptionnâmes sans que vraisemblablement aucune concertation n’eut lieu entre le docteur R, et le CHD, un courrier du service du professeur D, me fixant un rendez-vous d’IRM et de scanner pour le mardi 10 juin (rendez-vous demandé par le docteur R précisait la lettre). Hors nous avions reçu quelques jours plus tôt, confirmation écrite du CAC de l’espoir, d’un scanner de contrôle le même jour que ma visite du 9 mai, conformément au désir exprimé par mon oncologue, lors de ma dernière visite. Il était donc très peu probable que ce dernier ait eu l’intention de m’imposer deux contrôles médicaux à un mois d’intervalle, là encore c’était au malade, ou du moins à son entourage de servir d’intermédiaire pour signaler l’anomalie. Je mesurais la chance d’avoir justement une famille pour gérer au quotidien tout ce qui gravitait autour de la maladie, rendez-vous des médecins, problèmes administratifs, contrôle du stock et de la posologie des médicaments, il était vraiment impossible à un patient non accompagné de s’en sortir sans éprouver à plus ou moins brève échéance un profond découragement au risque d’abandonner purement et simplement le combat.

A la différence de ses collègues nantais, le dysfonctionnement administratif n’était pas de mise chez mon dentiste, car sa secrétaire m’avait appelé la veille de mon rendez, pour s’assurer que je n’avais pas oublié la date. Ce vendredi 7  février ce fut donc sans grand enthousiasme que je me rendis à son cabinet pour soigner ce qui pouvait être pour moi, une grande source d’infection. Outre le fait que le dentiste devait terminer un travail déjà commencé, une seconde carie s’était invitée à la fête, logée elle aussi sur la racine d’une prémolaire. Il avait prévu de me garder une heure allongée sur son fauteuil incliné, la plupart du temps la bouche ouverte, aussi je ne sortis pas avant midi de cette ‘’séance de torture’’, la gencive par deux fois localement anesthésiée, avec la nette impression d’avoir la lèvre inférieure de travers, et boursoufflée par la même occasion.

Le fait de ne percevoir aucune sensation dans la zone de la cavité buccale endormie, me joua un bien vilain tour, et ce fut ma fille qui s’en rendit compte, en constatant que le morceau de pain que j’étais en train de grignoter était taché de sang.  Je n’avais pas trouvé mieux que de me mordiller l’intérieur de la lèvre supérieure, en mastiquant ma nourriture, et il était bien tard pour corriger le tir, car le mal était fait. Il s’en suivit au réveil des tissus, une désagréable sensation de brûlures et de picotements, exacerbée à chaque fois que je portais quelques choses à ma bouche. Cette nouvelle nuisance à ma qualité de vie dura le temps d’une bonne semaine, s’ajoutant ainsi à la liste des nombreuses pathologies dont le destin n’oubliait pas de me faire cadeau.

Contre vent et marée je profitais d’une majorité des opportunités qui s’offraient à moi, pour contrebalancer chacune des perversités, qui n’en finissaient pas de me marquer de leurs empreintes. Ces opportunités c’étaient les réunions en famille ou entre amis, les sorties cinéma ou théâtre, malheureusement beaucoup moins les voyages, car j’avais besoin de plus en plus de  mes repères quotidiens,  pour ne pas perdre pied. 

Morphée semblait également fâché avec moi car depuis notre relation houleuse datant de mon hospitalisation du mois d’août, je n’avais pas retrouvé un sommeil digne de ce nom. Sans doute que les douleurs névralgiques qui ne me quittaient plus, n’étaient pas étrangères à cet état de fait, mais je me sentais également très énervé, loin de l’état d’esprit dans lequel il aurait fallu que je me trouve, pour favoriser mon endormissement.  

L’association insomnie et souffrance était une bombe à retardement qui risquait de me faire perdre à tout moment mon sang froid. Je sentais le malin prendre sournoisement possession de mon corps, ainsi que de mon esprit, et la lutte était comme chacun le sait, très inégale.

 



Indéfinissable malaise

comprendre

 

N était absente, c’était une remplaçante qui occupait provisoirement son poste. Elle écouta attentivement les instructions du médecin, avant que celui-ci ne prenne congé de nous.

La date du 9 mai avait été arrêtée sur le calendrier pour une prochaine consultation, restait maintenant à prévoir le scanner, en conséquence.

« Je vous enverrez la convocation par courrier, car pour l’instant je ne suis pas en mesure de vous dire où vous passerez l’examen. »

Cette visite avait été brève, et bien qu’elle n’eût aucune raison de m’exposer au stress, en quittant le secrétariat, je ressentais un indéfinissable malaise, qui me donnait l’envie de m’éloigner au plus vite de ces lieux. Indéniablement cette longue période qui avait débuté mi-août 2005 et qui s’était achevée en mai 2013 avec la fin de mon traitement au Sutent, avait un petit parfum de nostalgie. Malgré quelques difficultés de parcours, grâce à ma réaction globalement positive aux différentes chimiothérapies et donc grâce aussi aux nombreux résultats encourageants qui en avaient découlé, j’avais appris à cohabiter avec la maladie en l’apprivoisant chaque jour un peu plus, ce qui m’avait donné pas mal de tonus pour reprendre confiance en l’avenir, tout en chassant efficacement de mon esprit le spectre de la mort. Mon hospitalisation d’août 2013 avait tout foutu en l’air, et j’avais l’impression que tout était à reconstruire, y compris la confiance que j’accordais au CAC de l’espoir, ainsi qu’à son équipe médicale, qui me suivait pourtant depuis si longtemps.

Eliane avait refermé son livre, elle avait terminé de patienter, nous pouvions à présent reprendre la route, et à l’heure que nous quittions le centre, il était certain que  nous allions rencontrer quelques difficultés de circulation. Nos craintes furent bien fondées, car en moins de temps qu’il ne faut pour le dire, nous rejoignîmes le périphérique et son flot impressionnant de voitures, la sortie des usines ne faisant qu’aggraver la situation.

Nous avions donc avec la patience nécessaire réussi à nous extirper du cauchemar, que subissaient quotidiennement les autochtones, et à présent nous traversions le vignoble nantais à demi inondé. La pluie  ne tombait que faiblement, mais à l’approche d’un camion, ou lorsque Chantal effectuait une manœuvre de dépassement, des nappes en fines couches d’eau, projetées par les roues des bolides, venaient s’écraser sur le pare-brise de la voiture, rendant la conduite inconfortable. Il nous fallut presque de fois plus de temps qu’à l’aller pour retrouver le toit de notre maison.

 

« Vivre un peu plus longtemps, mais ne plus jamais vivre vraiment »

Rien n’est moins certain de son avenir qu’un malade gravement atteint. Plus le temps passe, plus la guérison se fait attendre, moins il a de rochers auxquels s’accrocher.

Ce fichu cancer qui lui colle à la peau comme de la mélasse, est pourtant bien la triste réalité à laquelle il ne peut échapper.

Chaque fois qu’il pense être redevenu une personne comme les autres, une épine du malin, revient l’égratigner.

Alors que son entourage s’inquiète  des changements technologiques, du démembrement des familles et des communautés, de la diminution de l’influence des religions traditionnelles, de la construction de l’Europe, lui il espère simplement profiter encore d’un peu de soleil.

Il sait qu’il n’a aucun contrôle sur le futur, ni sur la plupart des évènements, et que de se faire des soucis n’a jamais apporté de solutions aux difficultés de la vie. Belle pensée en vérité, mais bien difficile à mettre en application. Pourtant il n’a pas d’autres solutions que d’accepter le challenge, car l’incertitude et la peur de l’avenir sont adoucies lorsqu’on apprend à porter son attention sur le présent, sur l’ici et le maintenant.

Plus il sera calme, plus il sera paisible à l’intérieur de lui, plus il pourra aller de l’avant  en emportant avec lui, peut-être un peu d’optimisme dans ses bagages.

Beaucoup de ses journées ont été déjà assombris, par les mauvaises nouvelles, par  les examens, ou les hospitalisions, par la souffrance aussi. Dans son esprit encombré de bien trop de vilaines choses, il ne fera de la place qu’aux moments précieux passés en famille.

Lorsqu’il aura fait tout ce travail sur lui, il faudra qu’il reste vigilent car dans ce domaine rien n’ai jamais vraiment acquis, il ne sera pas exempt de faiblesses, loin s’en faut, mais il n’aura de cesse de diriger son navire à l’opposé des fortes houles, au risque de sombrer dans une mélancolie sans fin.

 

Quand bien même j’aurais eu le mental suffisamment puissant pour oublier la maladie, les séquelles des différentes opérations, et des différents traitements, ne manquaient pas d’occasions de répondre présentes, en me rappelant ainsi mon statut de personne atteinte d’un cancer. Ceci  s’avérait particulièrement  exact lorsque très tôt dans nuit les douleurs intenses au niveau des cervicales mettaient un point final à ma période de sommeil, ou lorsque pour diverses raisons, se servir de mon membre supérieur gauche devenait un handicap à cause d’un tremblement intempestif de ma main, ou à cause d’une faiblesse de plus en plus accentuée du bras.

Et puis il y avait mon cœur, qui restait quoiqu’on fasse, ou quoiqu’on en dise, le très mauvais élève de la classe. Après ma cryoablation j’avais cru l’espace d’un moment que la situation s’était améliorée, mais la trêve n’avait pas duré, et il fallait compter de nouveau sur les crises d’arythmies qui se déclenchaient à n’importe quel moment de la journée, ou de la nuit.   



Mésaventures au pays des blouses blanches

anesthésie générale 1

 

Au risque d’ennuyer le lecteur, raconter son parcours de malade n’est pas un exercice facile, car l’écriture est malheureusement répétitive, et il ne peut guère en être autrement lorsque l’on affiche un bilan comme le mien. Depuis ce rendez-vous de décembre 2004 qui devait faire du cancer mon maître, et de moi son esclave, j’ai à ce jour passé allégrement la barre des deux cent visites chez différents médecins, et spécialistes, aussi est-il difficile de se renouveler dans la narration de mes différents comptes-rendus.

Mes chers fidèles, je ne vais donc pas être très original, lorsque vous allez prendre connaissance de la suite de mes ‘’ mésaventures au pays des blouses blanches ’’.

En ce mardi 28 janvier, il n’était pas étonnant de constater que la météo était à la pluie, car l’hiver ressemblaient comme une sœur jumelle à l’automne, et les rivières vomissaient l’eau qu’elles ne pouvaient absolument plus canaliser. J’avais craint l’espace d’un instant la fermeture partielle du périphérique nantais pour cause d’inondations, mais il n’en fut rien. Nous mîmes donc moins d’une heure pour rallier le centre anticancéreux de notre habitation.

La visite était sans surprise, car l’oncologue allait me confirmer ce que j’avais déjà entendu de la bouche du professeur D, lors de mon IRM, aussi rien ne pouvant faire craindre à ma fille de nous accompagner, elle avait accepté de monter dans la voiture, pour nous agrémenter une expédition, somme toute assez ennuyeuse. 

Eliane était au tout début de son adolescence lorsque l’on m’avait découvert la maladie. Comme sa mère, ainsi que comme ses deux frères,  elle n’avait eu de cesse de me soutenir durant toute cette période au terme de laquelle, elle était désormais devenue une adulte. Elle ne connaissait le centre CAC de l’espoir qu’à travers on imagination.

Rien de nouveau dans l’organisation et la prise en charge des malades à mon arrivée. A cette heure avancée de la journée mon numéro d’ordre de passage au guichet s’était affiché assez rapidement. Nous avions rallié ensuite le second étage par l’ascenseur avant de prendre un autre ticket qui me donnerait le feu vert, lorsque le panneau lumineux m’indiquerait de me rendre au secrétariat de l’oncologue.

Là encore notre patience n’avait pas été mise à rude épreuve, et le service étant désormais prévenu de ma présence, il ne restait plus qu’à s’installer dans le petit coin style boîte de nuit, aménagé pour le confort du public.

Le jeune homme assis à côté de moi était occupé à surligner sur un livre religieux des phrases qu’il référençait ensuite consciencieusement sur un cahier. Etudiait-il la théologie pour devenir prêtre ! En tous les cas une chose était certaine, il n’était pas le malade, mais l’accompagnant, car une femme d’un certain âge, encombrée de son dossier médical,  vint le rejoindre quelques minutes plus tard, tandis qu’au même moment Chantal se leva, ayant aperçu dans le couloir la silhouette du docteur R qui venait me chercher, ce qui permit à ma fille de mettre un visage sur l’homme dont elle entendait si souvent parler.

Notre dernier entretient remontait à début octobre, et je n’en conservais pas un bon souvenir, car la vilaine période marquée par la sentence prononcée le 16 juillet 2013, par le professeur D du CHD,  m’avait éloigné du CAC de l’espoir suffisamment longtemps pour que je n’y retrouve plus mes marques. De son côté l’oncologue n’avait pas été mon complice de ces durs moments, et il ne mesurait rien des conséquences psychologiques que la souffrance avait pu engendrer en moi.  Lors de cette fameuse rencontre, je l’avais donc senti à des millions d’années lumières, de mes préoccupations du moment.

En ce mardi 28 janvier, j’avais pris un peu de recul par rapport aux différents évènements qui avaient émaillé mon parcours médical de l’année 2013, et puis l’éprouvante épreuve de l’IRM s’étant soldée par un bon résultat, j’arrivais ici dans de bonnes dispositions psychiques susceptibles de faire évoluer favorablement mes ressentis négatifs de la dernière fois.

« Est-ce que vous avez passé un scanner en même temps que votre IRM ? » Il se posait la question parce qu’il n’avait reçu qu’un seul résultat, et pour cause !

« Non je n’ai passé qu’un IRM. »

« J’avoue qu’avec le CHD la communication n’est pas facile. » Il disait cela en souriant et en ne montrant aucun signe d’agacement, mais il y avait du progrès dans son comportement, car c’était la première fois qu’il avouait devant son malade l’existence d’une réelle difficulté d’échanges entre les deux établissements.

« Pourquoi est-il préférable de passer le deux examens ? »

« Car l’IRM ne montre pas les éventuels problèmes pulmonaires. »

Il marqua un bref instant de silence.

« Vous connaissez sans doute les résultats de l’IRM, il sont bons. »

Il marqua de nouveau une pause.

« Comment vous sentez vous en ce moment ? »

Etait-ce bien nécessaire de lui énumérer mes petits bobos rencontrés au quotidien, globalement j’allais le mieux qu’il m’était possible d’aller, et je me considérais encore suffisamment autonome pour profiter encore de la vie. 

« Et bien ma foi, à part des douleurs persistantes (je lui montrai évasivement la zone concernée par ces douleurs), je n’ai pas trop à me plaindre. »

Il me demanda de rejoindre la petite pièce séparée de son bureau par une demi-cloison, de me mettre le torse nu, puis de m’allonger sur la table d’examen, enfin il m’ausculta de manière méticuleuse durant un long moment.

« Bon tout à l’air d’être parfait ! »

Il m’invita à me rhabiller avant de rejoindre ma place, puis il s’installa à son tour en face de nous.

« Je ne vais pas vous lâcher en si bon chemin, il faut que nous programmions un nouveau scanner. »

Avec la complicité de mes enfants, Chantal avait prévu d’organiser une réunion avec famille et amis pour fêter mon 60ème anniversaire. Dans l’incertitude des résultats, et pour ne pas gâcher la fête, je n’avais pas envie que l’examen soit fixé avant. Je lui fis part de mes réticences. 

« Pas de soucis, nous allons nous arranger pour que vous ne soyez convoqué qu’au début du mois de mai. »

Il me demanda ensuite comme il avait l’habitude de le faire, si j’avais besoin qu’il me prescrive quelques choses, ce qu’il fit en fonction de mes besoins, puis nous passâmes  dans le bureau de sa secrétaire.



Armure de chevalier

 

armure de chevalier

Reprendre le cours de ma vie, comme j’avais si bien su le faire après les bons résultats d’un examen, durant toutes ces dernières années, n’était plus quelque chose d’évident. Le traumatisme postopératoire, ainsi que pas mal de choses qui trottinaient dans ma tête, marquaient de leur empreinte mon esprit, me faisant perdre par la même, pas mal de mon assurance. De plus, la pluie avait évincé bonhomme hiver, s’abattant de manière quasi incessante sur nos campagnes. Elle nous imposait un régime totalitaire, et me privait bien plus que de coutume, de mes sorties journalières. L’exercice physique me manquait et faute de mouvements j’avais bien du mal à me débarrasser de mes ankyloses du matin. En fait je me sentais rouillé, et mon corps était lourd à porter, comme si j’étais revêtu de cette armure que les chevaliers arboraient fièrement autrefois, lors de leurs combats.

Cette humidité ambiante ne favorisait pas non plus ma guérison au niveau des cervicales, j’étais d’ailleurs de moins en moins sûr d’être un jour totalement libéré de cette entrave douloureuse. Pourtant je continuais à faire confiance à l’ostéopathe qui m’avait redonné un peu de souplesse dans mes mouvements, notamment la nuit où je trouvais beaucoup plus facilement une position apaisante pour dormir. Justement en ce lundi 20 janvier, alors qu’il pleuvait toujours sur nos têtes, madame B m’attendait pour une seconde séance de manipulations de mon système musculo-squelettique. Je n’attendais pas de la part de la praticienne qu’elle accomplisse un miracle, mais je fondais quand même beaucoup d’espoir pour que mon état continuât de s’améliorer. Il n’était pas déraisonnable de penser qu’elle faisait bien son travail, car je ressentais effectivement de plus en plus de souplesse dans mes mouvements. Elle m’avait mise en garde cependant concernant la fragilité qui resterait la mienne spécifiquement  au niveau du thorax, en raison de mon ablation  partielle du poumon gauche de 2005, et généralement à cause de mes nombreuses opérations et traitements lourds qui avaient fragilisé mon anatomie.

 

Le bonheur devrait être un droit pour tous les habitants de cette planète, mais en fait en la matière,  il n’y a pas pire injustice

J’aurais aimé donner le feu vert de ma naissance à condition d’être l’auteur des différents chapitres qui ont composés l’histoire de ces soixante années passées de ma vie, le bonheur y aurait justement tenu une place prépondérante. Le livre n’aurait pas été des plus originaux, il n’aurait sûrement pas passionné grand monde.

Malheureusement je n’ai eu ni la maîtrise de venir ou non au monde, ni celle de choisir mon destin.

Dès mon premier souffle,  l’être suprême, puisqu’il faut le dénommer ainsi, a pris  les commandes de mon futur, et n’a pas aimé l’idée banale de ce qu’aurait pu être  mon récit, il a entrepris d’écrire  ma biographie, d’une autre manière.

Parfois il s’est amusé à ne modifier que des mots, parfois il a pris sous son autorité de supprimer des pages entières, pour imposer au final son propre scénario, dont bien peu d’acteurs de ce monde auraient aimé interpréter le  rôle qu’il m’avait attribué.

Certes dans mon existence il y a eu de nombreux moments de ciel bleu, il n’est pas ici besoin de les nommer,   mais pour chaque rayon du soleil, combien a-t’il fallut subir de jour de pluie.

Pourtant cet être suprême, je ne lui en veux pas, je le respecte, je crois même que je l’aime. Simplement je souffre spirituellement de son silence, je souffre aussi de ne pas être en mesure de comprendre ses intentions. Cherche-t-il à me punir de je ne sais quel blasphème dont j’aurais été l’auteur, cherche-t-il par méchanceté gratuite  à faire de moi un simple pantin dirigé par le bon vouloir de ses mains, j’espère profondément que non, mais le mystère reste entier.  

                                                                                              J Gautier

 

armure de chevalier 2

 



Maladie honteuse

maladie honteuse

J’étais justement en train de  rejoindre Chantal qui devait s’impatienter dans la salle d’attente, lorsque je croisai sur mon chemin le professeur D. Je n’eus pas besoin de me présenter, il me reconnu d’emblée. Il faut dire que l’élimination de ma tumeur par cryoablation, à l’endroit où elle était placée, n’était pas une intervention que le praticien  réalisait tous les jours.

« Vous allez passer un scanner ? »

« Absolument pas je m’en allais rejoindre ma femme dans la salle d’attente, pour m’approcher ensuite de votre service. »

« Ok je vais vérifier les images, et je vous appelle ensuite. »

Il rebroussa chemin, et comme il venait de m’en informer, il s’enferma dans son bureau pour dresser le bilan de l’IRM.

Mon arrivée dans la salle d’attente procura sans doute du soulagement à Chantal. L’ambulancière qui avait pris le relais de son collègue du matin, était arrivée, et lui tenait compagnie. Je les invitai à me suivre afin de nous asseoir où l’on m’avait dit de patienter. J’étais probablement blême, et mes mots ne sortaient que par saccade tant j’étais  à la limite de devenir fou.

J’avais à peine eu le temps de poser mon blouson, que le professeur D  posté dans l’entrée de son cabinet me fit signe d’approcher. Chantal et l’ambulancière qui discutait dans leur coin n’eurent pas le temps de réagir, et je n’eus pas le réflexe non plus de demander à Chantal de m’accompagner. Tandis que je m’approchais de lui, le praticien marmonna une phrase que je n’entendis point, mais que je compris en lisant sur ses lèvres. Le destin m’accordait un nouveau sursis. 

« Bon tout va bien, les résultats sont à la hauteur de ce que l’on pouvait espérer. »

La phrase venait d’être répétée d’une autre manière, et audible cette fois. Ainsi je recevais en cadeau ce que j’avais imploré de toutes mes forces.

« Entrez et installez vous devant cet écran. »

Mon interlocuteur n’était pas peu fier de son travail, nous n’étions que deux patients à avoir reçu des soins de tel type, et les résultats obtenus prédisaient un bel avenir pour cette technologie de destruction des tumeurs inopérables. J’écoutais les explications tout en regardant des images que je ne comprenais guère. Mon corps défilait par fines tranches, au rythme de la molette de sa souris d’ordinateur. Ma surrénalectomie ne présentait pas d’anomalies particulières non plus, il insista comme il l’avait fait la dernière fois, pour que je suive à la lettre mon traitement de substitution.   

Je pris congé de lui, les idées confuses par trop d’émotions en si peu de temps. Il m’avait vaguement parlé de nous revoir dans un délai de 6 mois, mais pour l’heure je ne voyais que la porte de sortie, et j’étais surtout pressé de colporter la bonne nouvelle à ma famille, mettant ainsi un terme à leurs propres inquiétudes.

Le chemin du retour ne s’effectua pas en silence, les discussions allaient bon train, pourtant je fournissais un effort colossale pour trouver au fond de moi un peu d’énergie. Un petit bout de mon cerveau m’assénait l’ordre de continuer malgré tout à parler, alors que le reste de ce même cerveau, était totalement anéanti par la charge émotionnelle particulièrement élevée que je venais de supporter. Mon corps commençait à se détendre, l’adrénaline était tombée d’un cran, et je sentais venir l’engourdissement, l’après-midi et la nuit suivante seraient des moments de repos indispensables.

Comme à chaque retour d’examens, ou comme à chaque fois qu’un élément nouveau triste ou heureux se produisait dans mon parcours de malade, je ne manquai pas d’en faire part à tous ceux qui voulaient bien s’intéresser à mon histoire. Nous avions opté des l’annonce de mon cancer, de communiquer le plus possible avec l’extérieur, nous évitant ainsi de nous enterrer vivant. La lutte que nous allions devoir mener serait longue et forcément très incertaine, il fallait que nous puissions ne pas nous sentir seul devant l’adversité. J’étais persuadé que l’on est plus fort lorsque l’on est entouré et soutenu, et je ne voulais pas vivre mon cancer comme une maladie honteuse, dont on doit taire l’existence. Sans concession possible, le diagnostic du médecin m’avait conduit à l’écart de la vie active, et si je n’avais pas réagi immédiatement à cet état de fait, ma désocialisation aurait été définitive. Aussi je maintenais des relations étroites avec mes collègues de travail, prenant soin de m’intéresser à l’évolution de la société dans laquelle j’avais travaillé pendant 31 ans. Je ne changeais rien non plus de ma vie publique, je soignais même systématiquement mon apparence, pour donner une image rassurante de moi. Tous ces efforts avaient porté leurs fruits, puisqu’au bout de 9 années de lutte je me sentais toujours autant entouré. Voilà pourquoi il était important en cette journée du 14 janvier, que je m’installe devant mon ordinateur pour écrire ce énième message, dont les mots s’inscrivaient sur mon écran d’ordinateur, comme de l’eau coule de source.

Chers tous

Dans le programme que nous concocte la maladie, outre la souffrance morale et physique, il faut combattre parfois une peur extrême, celle des résultats d’examens. Ce matin était une de ces journées particulières, que je n’affectionne guère.

IRM de contrôle donc à CHD, avec un bon résultat. Le professeur D est content de sa cryoablation, de juin. Pour le reste tout va pour le mieux du moins pour le moment.

Amitiés sincères.

Joël  

maladie honteuse 2



Se tourner vers l’irrationnel

 

visage rouge

Tout vient à point nommé, à qui sait attendre, aussi mon tour arriva alors qu’il n’était pas encore venu l’heure de pousser un ouf de soulagement.

« Vous êtes très rouge sur le visage monsieur, vous n’avez pas de la fièvre ? »

« Non, j’ai chaud simplement. »

En fait je voulais passer sous silence le fait que mon angoisse m’avait dominé d’un bout à l’autre de cette période d’attente, et ce malgré mon acharnement à la combattre, les rougeurs en étant une manifestation.

Ce n’était rien de ce que j’avais vécu jusqu’à présent qui me rendait fou, non c’était ce qui allait se passer après l’examen. Ma prochaine et inévitable confrontation avec le professeur D, me travaillait sans cesse l’esprit, comme un bourreau torture sa victime, dans l’espoir de le faire craquer. L’introduction de mon corps dans ce tunnel pendant les 30 minutes que durent l’examen, n’allait sûrement pas arranger mes affaires.

« Bon je vous mets un casque sur la tête, une petite poire dans la main en cas d’appel en urgence, et nous commençons le travail. A tout à l’heure monsieur ! »

Tel un petit garçon laissé à l’abandon au milieu de la foule par sa mère, ce à tout à l’heure monsieur, signifiait l’irrémédiable moment où il faudrait me trouver seul face à moi-même.

L’appareil amorça son travail, et j’entendis les premières sonorités de l’exploration de mon corps. En baissant les yeux et en écartant les pieds, j’apercevais très confusément la manipulatrice à travers la vitre, devant son écran de contrôle, ce qui me donnait tel un prisonnier devant sa fenêtre à barreaux, un semblant d’ouverture vers la liberté.

Je voulais réellement faire l’effort de recouvrer mon calme, mais je partais avec un handicap très important, autant donc me demander de rechercher une aiguille dans une botte de foin. J’étais proche de l’instant où j’allais totalement perdre pied, lorsqu’il me vint une idée de génie. Autrefois lorsque j’étais enfant et que religion catholique était encore largement pratiquée, nous récitions dans l’église de notre paroisse, au chapelet du soir le ‘’Je vous salue Marie’’, j’entrepris donc de me souvenir du texte. Au début il me manquait des mots, puis je rajoutais d’autres mots qui n’étaient pas les bons, enfin à force d’obstination je pus réciter la prière par cœur, et je ne m’en privai point. Dans ce moment de terreur, lorsque la solitude est votre seule compagne,  il n’y a pas grand-chose d’autre à faire que de se tourner vers ce qui peut être considéré par certains comme de l’irrationnel, pour vous raccrocher à la bouée,  aussi ma démarche n’était-elle pas complètement désintéressée, de plus en pensant à ça, je ne pensais pas au reste.   

Comme la fois précédente, je n’avais pas aimé le laps de temps où la praticienne me demandait de prendre ma respiration, et de bloquer mes poumons. Etait-ce les séquelles  du pneumothorax  dont j’avais été la victime au mois d’août, ou était-ce pour une autre raison ?  J’avais l’impression que ma capacité respiratoire était largement diminuée, et je paniquais rapidement en trouvant beaucoup trop long, d’attendre l’autorisation de reprendre mon souffle.

L’heure d’injecter le produit était venu, et je savais aussi que nous approchions de la fin de l’examen, je continuai néanmoins à réciter cette prière qui m’avait si bien réussi jusque-là. 

« Dîtes donc ça commençait à devenir très long, j’ai failli perdre mes moyens. »

« En tout cas pour nous l’examen c’est bien passé, vous allez pouvoir vous relever, et nous allons regagner votre cabine. J’envoie un coup de fil au professeur D, et vous irez  vous asseoir auprès de son bureau, pour attendre les résultats. » 

La petite pièce dans laquelle la manipulatrice m’avait posé le cathéter était occupée, elle m’invita à rester dans ma cabine un bref instant, puis me débarrassa de ma perfusion avant de prendre congé de moi.  

A partir ce moment là, je fus en arrêt total sur image, seul restait la crainte que ma vie ne puisse plus reprendre le cours normal des choses, après cet entretien de tous les dangers.

visage rouge 1



12345...52

WEIGHT WATCHERS ET BIG MAMA... |
Manon Pepin - Massage suédois |
Alimentation et grossesse |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | lamaladiedalzheimer
| Info Sante 76
| Vivre sa vie