Lumière de la providence

lumière et providence

 

-« Qui se flatte d’avoir beaucoup d’amis court le risque d’en perdre autant qu’il en mettra à l’épreuve. »

Louis Joseph Mabire

 

-« Ne vante pas ton ami avant de l’avoir mis à l’épreuve, bien des fourbes n’en portent que le masque. »

Louis Joseph Mabire

 

-« Un homme ne se connaît qu’à l’épreuve, qui n’a jamais souffert se connaît peu. »

Henri Frédéric  Hamiel

 

-« L’arbre devient solide sous le vent. »

Sénèque

 

Outre le fait d’avoir profondément bouleversé ma manière de vivre, le cancer a également modifié  les rapports que j’entretenais avec mon entourage. Le malin m’a fait prendre un virage à 180°.A présent je fais preuve d’une  ouverture vers le monde extérieur, alors qu’avant l’annonce de la maladie, j’étais plutôt d’un tempérament solitaire, voir même introverti.

Ai-je renforcé les liens qui m’unissaient à mes amis ? Ai-je obtenu l’effet inverse ?  

Je suis cependant sûr d’une chose, celle d’avoir entre autres choses étoffé mes relations.

Sincères ou pas ? Je ne serais le dire. En tout état de cause, je n’ai nullement envie de tester quiconque sur sa loyauté, ce n’est pas mon but. Je cherche simplement à donner de mon énergie positive, pour en recevoir davantage encore en échange, et c’est un procédé qui jusqu’à présent marche admirablement bien. Mes amis resteront ou pas mes amis, d’autres le deviendront s’ils le veulent, d’autres encore prendront un chemin différent vers lequel je ne chercherai pas à les rejoindre.

Il est important de le signaler, car témoigner uniquement de la maladie, ne veut pas dire que je n’ai plus de vie sociale, bien au contraire.

Lorsqu’en 2004 le couperet du malin se mit en travers de mon chemin, je fus terrassé d’effroi d’apercevoir devant moi  le spectre de la mort. Le corps et l’esprit liquéfié par ce que je venais d’apprendre, je compris très vite cependant que l’enfermement était le plus sûr moyen de m’enterrer avant mon dernier souffle. Par quel ‘’miracle de la providence’’  cette lumière philosophique vint très vite éclairer mon chemin, la question reste entière, mais je n’ai de cesse de me réjouir de cet immense privilège.

Il y a autant de cancers, et autant de façon d’agir face à lui, qu’il y a de malades déclarés, je n’ai donc pas la prétention de vouloir donner des conseils comportementaux  résultant de ma propre expérience, mais je dois bien dire que ma ligne de conduite me va à ravir. N’étant pas un surhomme, je suis conscient malgré tout qu’elle puisse changer un jour, car je ne sais malheureusement pas ce que l’avenir me réserve. 

Pour l’heure lorsque je suis en mesure de profiter d’un répit, n’ayant pas fait un sorte de ‘’ m’enfermer dans un couvent’’,  mes sorties sont nombreuses. Par exemple je n’ai pas coupé les ponts avec le monde du travail, en rendant régulièrement visite à mes collègues,  m’informant par la même sur l’évolution économique de l’entreprise, à laquelle la maladie m’a arraché après trente et un an de ‘’bons et loyaux’’ services.

Autres exemples, les petits moments de convivialité que nous partagions déjà avec différents groupes d’amis, non seulement existent encore, mais ils se sont accrus, car le bien-être fait aussi partie de ces rencontres plus ou moins longues qu’il est parfois nécessaires de provoquer, afin de donner une impulsion nouvelle à son mental. Personne ne sera étonné en effet de savoir que la bataille est rude, pour ne pas  se laisser emporter par les vicissitudes et les contraintes de la maladie.

Ne pas se laisser piéger par le découragement, c’est aussi autant faire se peut de fréquenter régulièrement des lieux publics, assister aux manifestations populaires, aller au théâtre au cinéma, c’est la meilleure parade que j’ai pu trouver pour me préserver des ténèbres.

Comme je l’ai déjà mentionné, tout ceci ne me met pas à l’écart de mes obligations, il faut composer avec, et positiver la situation quand y a lieu de le faire.

Justement avant que les nuages ne s’assombrissent, cette première quinzaine de juin outre qu’elle annonçait un bel été, me donnait aussi l’occasion de vivre pleinement cette vie sociale qui était un important gisement grâce auquel je pouvais puiser la force et la détermination dont j’avais besoin pour poursuivre mon chemin.

J’étais rarement un mois sans rendez-vous, certains relevaient de la routine, d’autre revêtaient un caractère particulier.

En ce vendredi 19 juin 2015, j’étais attendu au cabinet de mon généraliste et cette rencontre était à classer dans la première des catégories. Je supportais quelques douleurs de ci de là, mais j’avais décidé de passer cet état de fait sous silence, jugeant mon état du moment lié au stress  occasionné par l’approche de mon prochain scanner.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



L’agressivité de Râ

râ

Un peu comme lorsque l’on a fait l’acquisition d’une voiture, sauf que je n’ai rien choisi, le cancer est le modèle de base que le destin m’a imposé, et en option ce même destin m’a également affublé d’autres pathologies dont je me serais bien passé.

En effet, outre l’hypertension et l’hypothyroïdie que je soignais depuis déjà bien des années, le CAC de l’espoir avait découvert en 2007 à l’occasion d’un électrocardiogramme, la présence de troubles du rythme cardiaque, troubles  que j’avais effectivement commencé à percevoir, et qui au fil du temps s’étaient aggravés.

Rythmol puis Digoxine n’avaient pas eu l’effet escompté et les crises de plus en plus fréquentes et de plus en plus invalidantes me rendaient la vie insupportable.

C’est à la suite d’un nouveau rendez-vous chez un cardiologue que celui-ci me prescrivit  l’Amiodarone, molécule qui s’avérait jusqu’à présent plutôt efficace.

A la mi-juillet de l’année 2014 donc, alors que je sortais de l’hôpital suite à une déshydratation causée par différents facteurs liés au cancer, j’avais rencontré le docteur R afin qu’il procède à de nouveaux examens cardiaques, ma situation ne pouvant plus durer. L’Amiodarone semblait être la solution à mes problèmes, à la seule condition que je ne m’expose pas au soleil. Fort des conseils du médecin, nous étions rentrés à la maison l’esprit rempli d’espoir.

Suite à mes vomissements répétitifs, ainsi qu’aux effets secondaires de ma radiothérapie, je n’avais pas mis le nez dehors de tout l’été, je n’avais donc pas eu l’occasion de tester les dires du cardiologue.

Une année était passée depuis cette période difficile, et comme un lion relâché de sa cage, je profitais autant se faire que peu de cette liberté retrouvée.

Notre sortie week-end de la fin mars avait eu valeur d’un premier test, car malgré un soleil timide, j’étais rentré le visage anormalement rougi pour la saison.

Les conseils du médecin m’étaient donc revenus rapidement à la mémoire, et à présent sans m’affoler réellement, je faisais cependant attention à ma tenue vestimentaire, et surtout je badigeonnais ma peau de crème solaire, en privilégiant entre autres choses, les coins ombragés.

En ce début de juin 2015, il était bien difficile d’éviter le soleil, quelque-soit l’endroit où nous nous positionnions sur le passage du défilé. Je pensais avoir tout prévu, pantalon, veste légère à manche longue,  casquette, crème sur le visage. J’étais heureux de participer à l’évènement, car un an plus tôt je n’aurais pas parié sur mes chances de recouvrer sinon la santé, du moins une nette amélioration de mes conditions de vie.

J’avais conscience de ma fragilité, mais j’avais aussi le sentiment d’avoir fait le nécessaire pour me protéger,  et même si les rayons du soleil brûlaient un peu, je voulais être entièrement à la fête, en ne pensant à rien d’autre.

Les premiers picotements sur le pavillon de mon oreille gauche m’alertèrent qu’il était déjà trop tard, mais j’en déniais le fait.  La prudence est mère de sureté et de toutes vertus, oui mais voilà lorsque vous passer votre vie à bannir la moindre des choses nuisibles à votre santé, il est parfois agréable de lâcher prise, et de se laisser aller à l’insouciance.

J’avais oublié d’enduire mes  oreilles et le dessus de mes mains de crème solaire, les ultras violets ne me pardonnaient pas cette erreur, et  je savais que les coups de soleil étaient désormais inévitables, j’en ignorais cependant la portée.

Grisé par la liesse populaire, je n’écoutais pas ce que mon corps me dictait de faire, nous restâmes donc plantés là, jusqu’à ce que le dernier participant de la cavalcade soit passé devant nos yeux.   

Se réveiller avec la gueule de bois dans un désordre sans nom,  après avoir vécu une nuit de fête, vous ramène à la dure réalité de la vie.  Pour moi c’était un peu la même chose, j’avais voulu participer pleinement aux évènements, parce que j’estimais que j’en avais le droit, mais il fallait à présent sortir de mes chimères, et payer la facture de mon détachement.   

Maintenant que le silence se faisait autour de moi, et que je n’avais rien d’autre à penser qu’à mes petits et grands malheur, mon corps prenait l’ascendant sur mon esprit, et je mesurais enfin l’ampleur des dégâts. 

J’avais écopé de brûlures au second degré sur le dessus de la main gauche, et sur le pavillon de l’oreille située du même côté, le dessus de main droite quoique très rouge, étant moins atteint.

Le cardiologue n’avait pas exagéré dans son avertissement, aussi n’étais-je pas bien fier de moi, car je n’ignorais pas à quel point la période avant guérison allait être douloureuse, et particulièrement inconfortable à supporter.

Comme je devais donc m’y attendre, la nuit qui suivit ne fut pas des plus paisibles, ceux qui ont connu ou qui connaissent les effets d’une brulure importante, comprendront à quel point j’étais maltraité. Au fil des heures je sentis des tiraillements de la peau, ma main se gonflait d’œdème et j’avais du mal à plier les doigts. Pire encore, le matin au réveil mon oreille pliait sous le poids d’une cloque inesthétique, mais je ne pouvais pas faire grand-chose d’autre que de constater les faits. 

Là où un individu dit ‘’sans problème’’ attrape  un simple coup de soleil en une demi-heure, en ce qui me concerne, il ne me faut désormais que dix minutes pour atteindre un résultat bien pire encore, j’ai bien compris la leçon, mais pour l’occasion il était trop tard.

Ma désinvolture, puisqu’il fallait bien employer ce mot, me privait également de mes sorties habituelles, car il n’était pas question de m’exposer ne serait-ce qu’une minute de plus au soleil.

Ce que j’avais entendu du cardiologue n’était pas de vaines paroles, pourtant malgré mes années de galères et d’expériences dans le domaine des blouses blanches, je n’avais pas assez pesé le poids de ses paroles. Au lieu d’éviter l’adversité, j’avais en effet tout mis en œuvre pour l’affronter.

 



Les difficultés d’une vie ordinaire

une vie ordinaire

La vie pourrait être ordinaire, elle ne l’est pas. Tellement de choses font obstacle à ce que la plupart aspire, le simple bonheur de vivre ni trop riche ni trop pauvre, au sein d’une famille en bonne santé. Mais voilà c’est sans compter sur les aléas du destin, qui vous fait plonger parfois dans les affres de l’angoisse, de la tristesse et du malheur, en vous réservant malheureusement de bien mauvaises surprises.

Une amie aujourd’hui disparue, me disait :

-« La vie est une tartine de merde que l’on avale tous les jours par petites bouchées. »

Oui mais entre les bouchées, il faut être capable de reconnaître et d’apprécier les répits, au risque de mourir de chagrin, c’est du moins ce que je m’efforce de faire.

Albert Einstein disait aussi :

-« La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre. »

Charles Augustin Sainte-Beuve disait également :

« La vie est une partie qu’il faut toujours perdre, il ne s’ensuit pas qu’il ne faille pas la jouer de son mieux, en tâchant de la perdre le plus tard possible. »

Fort de ces principes, j’ai réussi jusqu’ présent  à ne pas trop m’enliser, quoique patauger constamment dans ma mélasse,  fatigue sensiblement le corps et l’esprit.

Après bien des démêlés climatiques, le carnaval de jour avait lieu en ce dimanche 7 juin, avec cette fois le soleil présent au rendez-vous. J’étais plutôt content d’y participer, car j’avais en mémoire bien des mauvais souvenirs de l’édition précédente. Cela me ramenait en effet à l’époque de mes douleurs cervicales, de mes cinq séries de radiothérapie agressive au CAC de l’espoir, et de mon extrême faiblesse physique du moment.  

Fidèle à ma devise et malgré l’état d’épuisement dans lequel les traitements m’avaient laissé, j’avais voulu forcer le destin en n’écoutant pas mon corps, bien décidé à narguer de nouveau le  malin.  Ce fut donc à dix minutes de marche de chez nous, que nous partîmes rejoindre le lieu d’arrivée de la cavalcade. Il m’était bien difficile d’aligner un pas devant l’autre, pourtant à force de volonté nous atteignîmes un petit coin d’ombre où je pus enfin m’asseoir, satisfait de vivre partiellement cette ambiance particulière de fête.

Tout aurait pu être parfait dans le meilleur des mondes, seulement voilà je fuyais une réalité qui ne mit que très peu de temps, à me rattraper. J’avais défié les avertissements de mon organisme, il ne tarda pas à m’en faire payer le prix. Des gargouillis dans le ventre et une sensation de faim me firent prendre conscience qu’il fallait réagir au plus vite. A la pâleur de mon visage,  Chantal comprit qu’il était temps de lever l’ancre, je refusai néanmoins de rentrer avec  la voiture que l’on me proposait, en l’occurrence celle de ma fille qui nous avait rejoint.

J’ignore encore à ce jour pourquoi je m’obstinais tant à vaincre une force nettement supérieure à la mienne, toujours est-il que le voyage du retour fut un véritable chemin de croix, aussi regrettai-je rapidement ma décision. Le pire ce ne fut pas les sueurs froides et les tremblements, mais le rythme de mon cœur qui se mit à battre à tout rompre. Que le chemin était long, je ne voulais pas me laisser déborder par un sentiment  de défaite, et pourtant je dus me rendre à l’évidence lorsque je sentis qu’en  poussant le bouchon trop loin j’allais m’évanouir. Je ne sais pas par quel miracle je réussis à reprendre mes esprits, mais l’alerte avait été chaude et je n’eus pas d’autres choix que de rendre les armes. Je m’assis donc dans un coin ombragé en attendant que Chantal revienne me chercher en voiture.  Quelques minutes plus tard, je rentrai à la maison totalement vidé de toute énergie.

Les flonflons lointains du défilé qui approchait de nous, m’extirpèrent de mes pensées,  une année était passée, aussi voulais-je oublier ce mauvais moment, afin de profiter  pleinement de l’instant présent, satisfait finalement de m’en être sorti encore à bon compte.

Pourtant la journée n’allait pas être aussi idéale que ça, je ne me doutais pas à tel point les recommandations de mon cardiologue datant d’un an, allaient s’avérer exactes. 



L’éphéméride

 

l'héphéméride

Lorsque le cancer me fut annoncé une chape de plomb s’abattit sur ma tête, pourtant  au fil du temps j’ai compris qu’il fallait réagir face aux enjeux  du combat. Certes je pense beaucoup plus souvent à la mort qu’une personne dite en bonne santé, mais peu à peu j’apprivoise ma peur bien qu’en périodes d’examens, elle reprenne l’avantage, d’une manière on ne peut plus significative.

‘’Aide-toi, le ciel t’aidera’’ telle aurait pu être ma devise, si  j’avais été seul face à l’adversité. Heureusement ce n’est pas le cas, sans l’appui de mon entourage, il m’aurait fallu en effet déposer les armes, avant même d’affronter l’ennemi.

Il existe toute une logistique autour de la maladie, d’abord il faut compter sur le travail des médecins, des chirurgiens, des chercheurs, des infirmières et bien d’autres personnes du milieu, qui par leur compétence me permettent de sortir la tête hors de l’eau.

Que dire aussi de la gestion des médicaments, des rendez-vous à prendre, des tracasseries administratives, sans l’appui d’un tiers, en l’occurrence Chantal, mais également parfois de mes enfants, je ne pourrais sûrement pas concentrer mon énergie sur l’essentiel. La famille est un pilier qui complète le travail des blouses blanches, en vous maintenant autant se faire que peut,  la tête hors de l’eau.

Il faut se dire qu’il y a toujours plus malheureux que soit, j’offre particulièrement ma compassion aux malades qui vivent dans la solitude. Lorsque les chances vous paraissent minimes, en ce qui les concerne, il faut être bien plus courageux et bien plus déterminé que je le suis, pour regarder chaque matin, le soleil se lever. Porter sans personne autour de soi fatigue et souffrances, comme le Christ a porté sa croix, ne serait sûrement pas de mes capacités mentales.

Chaque rendez-vous de mon emploi du temps bien chargé de patient atteint d’un carcinome métastatique rénal, sont contentieusement notés sur l’éphéméride. Au fil des pages, je sais donc si ma journée va être ponctuée ou non par des rencontres avec le corps médical.

En ce 22 mai l’infirmière sonna à ma porte pour m’injecter une nouvelle dose Xgéva, médicament hautement nécessaire, pour la prévention des complications osseuses (fractures pathologiques, irradiation osseuse, compression médullaire ou chirurgie osseuse) chez des patients adultes atteints de tumeurs solides présentant des métastases osseuses, comme indiqué sur la notice, notice que je ne le lisais plus depuis longtemps.

L’assistance d’une infirmière à domicile n’est pas en ce qui me concerne une contrainte importante, car la plupart de ses interventions concernent une prise de sang à faire à jeun, donc très tôt le matin. Pour la piqûre de Xgéva, il n’existe aucun horaire à respecter, aussi m’arrive-t-il  parfois de poiroter jusqu’à tard dans la matinée, mettant à mal mon programme d’avant midi.

Justement ce vendredi c’était le cas, elle tardait à venir et je n’aimais guère devoir attendre, sachant que mes habitudes allaient être perturbées quelques peu.

Fallait-il avoir pour autant une attitude désagréable vis-à-vis de l’infirmière, sûrement pas car d’autres malades avaient été probablement prioritaires. Il fallait faire preuve d’intelligence, et accepter comme tant d’autres choses encore, les aléas de mon parcours de patient ‘’ressuscité’’.

Six jours plus tard il fallait une nouvelle fois mettre mes occupations habituelles entre parenthèses, car le docteur M m’attendait dans la matinée pour surveiller mes tympans, et l’après-midi  du même jour, madame H  m’avait fixé rendez-vous pour vérifier l’état que j’espérais positif, de mon œil droit.

Ces trajets réguliers vers le centre hospitalier devenaient quelque peu routiniers, cependant je ne pouvais pas me dérober, l’angoisse de perdre définitivement l’audition était belle et bien présente dans mon esprit, et j’avais besoin d’être rassuré.

De ce côté-là, je pouvais si je puis dire dormir sur mes deux oreilles, l’ORL ne constata pas d’aggravation de la situation, et fut plutôt satisfait de voir que j’avais adopté mes appareils aussi rapidement.

L’itinéraire me conduisant cette fois vers la polyclinique ne m’était pas moins familier que celui du matin. Ce ne fut pas Chantal qui me mit des gouttes pour faire l’examen du fond de l’œil, mais l’ophtalmologiste elle-même. L’épreuve ne me parut pas moins pénible que les précédentes, mais là encore je pus me tranquilliser, le chapitre décollement du vitré arrivant enfin à son terme.



Des bruits agressifs

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La vie est injuste, il faut s’y habituer au risque sinon de se pourrir l’existence. Ressentir de la rancœur devant cet état de fait ne résout rien, au contraire ça vous bouffe de l’énergie en rendant plus difficile encore les épreuves. Cette même rancœur est un poison mortel qui masque tous les bons côtés des choses, elle est aussi un frein à la difficile accession vers un semblant de stabilité.

Il y a toujours pire situation que la sienne, et n’oublions pas que la chance est volatile, ceux qui en bénéficient un jour, seront peut-être amenés à en payer le prix le lendemain.

Fort de ce constat, plutôt que de m’apitoyer sur mon sort, je poursuis mon chemin épineux, en faisant de mes obstacles ma solidité mentale, et en évitant autant que faire se peut de regarder chez le voisin.

Je ne dis pas que c’est facile, je ne dis pas qu’il ne m’arrive pas d’avoir des failles, mais lorsque tangue le bateau, je m’acharne à revenir le plus vite possible vers cette philosophie.

Le cancer et ses pathologies satellites continuaient de faire de moi leur pantin, et il n’y avait aucune raison pour que cela ne change.

L’appréhension  est un sentiment qui m’est que trop familier, et justement à ‘’entendre’’ les témoignages des uns et des autres, me faire appareiller les oreilles ne garantissait pas un résultat probant, aussi je priais pour que ce rendez-vous du samedi 9 mai soit malgré tout la solution de dernier recours.

Nous retrouvâmes donc l’audioprothésiste un tout petit peu plus d’un mois après avoir pris congé d’elle. Je reconnaissais son sourire, sa disponibilité et ses compétences, j’avais d’ailleurs l’impression de la revoir comme une vieille amie.

Elle procéda d’abord par un test oral, qui consistait à prononcer des mots de vocabulaire de plus en plus bas, mots que je devais lui répéter. J’ignorais si j’avais brillé à l’épreuve, et elle se garda bien de me le dire.

Puis vint l’instant crucial, le retour ou non à un confort de vie dépendait du degré d’efficacité de deux petits appareils qu’elle s’apprêtait à m’installer derrières les oreilles.

« Il ne faut pas penser que cela restitue une audition normale, un système électronique ne redonne pas la qualité d’écoute de nos 20 ans, mais je suis très optimiste quant aux résultats. Il ne faut oublier non plus que vous n’avez pas attendu trop longtemps avant de franchir notre porte, aussi l’adaptation ne devrait pas poser trop de problèmes. »

L’un des embouts moulés à mes mesures s’introduisit parfaitement dans le conduit auditif de mon oreille gauche, et l’autre tout aussi précisément dans celle de droite, les deux petits appareils furent placés simultanément derrière mes oreilles.

En l’espace d’un éclair toutes les pensées qui m’avaient taraudé l’esprit durant les trois derniers mois me revinrent à la mémoire.

Je ne niais pas ma perte auditive, car c’était une évidence, et je savais que je n’étais pas tout seul au monde à affronter ce problème, cependant j’avais eu une période d’hésitation avant de franchir le pas. Franchir le pas ne voulait pas dire ne pas se poser de questions, comme celle de la gêne éventuelle d’un corps étranger dans et derrière l’oreille. J’avais peur également d’être déçu par rapport à mes attentes exigeantes, et ce n’était pas les différents témoignages, que j’avais pu récolter de ci de là qui pouvaient me réconforter dans mes incertitudes.

En dix et presque six mois de maladie, j’avais encaissé pas mal de déboires, et plus encore pas mal de nouvelles tragiques, mais comme toutes les choses de la vie ne sont pas totalement négatives, j’avais été aussi réconforté par de bons résultats que j’avais reçu à chaque fois comme autant de renaissances.

Cette fois encore la science faisait des miracles, car elle m’extirpait comme par magie d’un isolement qui ne m’avait pas semblé jusqu’alors aussi profond que ça. J’étais en train de me rendre compte à quel point j’étais dans l’erreur. C’était comme si en effet on venait de monter brutalement le son d’une radio.

L’audioprothésiste ne fut pas surprise de ma réaction pour le moins excessive, à l’inverse de Chantal qui n’eut pas besoin de longs discours pour comprendre que la partie était gagnée.

Les bruits  devenant de plus en plus feutrés, j’avais finis par oublier, me concentrant davantage sur les conversations que j’étais encore en mesure de capter. Cette fois ces mêmes bruits me revenaient à la mémoire de manière agressive, et il semblait que cette agressivité soit normale, en attendant que le cerveau se réhabitue.

Il fallait à présent recommencer le test oral, et cette fois j’étais en mesure de répéter ce que j’avais clairement entendu, la note était bien meilleure que la première, et j’en étais ravi.



Des frissons dans le dos

stress

« Et bien puisque  vous voulez tout savoir, la maladie et ses traitements m’agrémentent la vie de plus ou moins gros inconvénients, mais vous connaissez la plupart d’entre eux. »

« A savoir ? »

« Sommeil perturbé, diarrhées, fatigues, étourdissements etc.. le dernier en date étant des rougeurs persistantes sur le visage. »

« Est-ce que vous vous exposez beaucoup au soleil ? »

« Non pas plus que nécessaire, j’ai reçu une consigne stricte du cardiologue dans ce domaine, car l’Amiodarone pour soigner mes arythmies cardiaques ne fait pas bon ménage avec les rayons UV, mais même sans cela, plusieurs fois dans la journée ou même dans la nuit, je ressens comme des bouffées importantes de chaleur qui me mettent le feu au visage, le colorant d’un rouge de plus en plus persistant, et pour le moins inesthétique. »

Comme je m’en doutais, l’oncologue n’avait pas de solution à me proposer, le cancer est une maladie extrêmement complexe, qui agit différemment d’une personne à l’autre. Les effets secondaires des médicaments sont eux aussi tellement variés,  qu’il était impossible pour lui d’avoir la solution à tous les problèmes, son travail étant de soigner dans l’urgence et de stabiliser si possible l’état de santé de ses patients.

« J’ai arrêté de mon propre chef la morphine, car j’estimais que mes douleurs étaient à présent supportables, croyez-vous que ma fièvre à 40° de la nuit suivante en fut la conséquence ? »

Là encore je n’eus droit qu’à une réponse évasive, les doutes étant beaucoup plus important que les certitudes.

« Et vos diarrhées, vous prenez bien régulièrement Smecta et Immodium ? »

Il m’était difficile de répondre pas l’affirmative, car dans ce domaine j’étais en effet un peu laxiste.

« Ah ça non ! Et c’est bien dommage car lorsqu’il suit son traitement, il y a une nette amélioration ! »

Cette fois ce fut Chantal qui rentra dans la course, elle voulait que l’oncologue appuie ses dires pour me convaincre de changer de comportement, mais notre interlocuteur semblait bien plus amusé d’assister à notre ‘’querelle’’, que de chercher à prendre parti.

« Ceux-là il va y avoir bientôt dix ans que je les connais ! »

Il s’était tourné en souriant du côté de la pharmacienne, qui semblait elle aussi bien s’amuser du ‘’spectacle’’.

Je n’avais pas besoin de grand-chose, en dehors du renouvellement des deux traitements essentiels, à savoir Xgéva et Votrient.

Nous quittâmes donc son cabinet avec la confirmation que notre visite avait été de pure courtoise, les choses sérieuses étant fixées pour le 23 juin.

N sa secrétaire ne pouvait pas prendre contact avec le service scanner, car il était beaucoup trop tard, et le personnel était déjà parti.

« Je ferais le nécessaire demain, et j’enverrais votre convocation par la poste. »

L’ambulancière nous attendait patiemment dans le couloir, cette fois il n’y avait plus personne aussi bien dans les couloirs que dans les salles d’attente. A l’image du CAC de l’espoir déserté par ses visiteurs, le périphérique nantais n’était emprunté que par quelques usagers, aussi profitions nous d’une circulation fluide, sans les difficultés habituelles des heures de pointes.  

Il était bien tard quand nous franchîmes le seuil de notre maison, moi qui avait un appétit fragile depuis l’opération de ma surrénale, le fait de dépasser l’heure habituelle du diner, je me contentai d’une légère collation avant de retrouver le confort de mes pantoufles et de mon pyjama.

Comme à chaque fois que je revenais d’une consultation intermédiaire, l’idée de passer une nouvelle épreuve de scanner en juin ne me réjouissait guère, car à chaque fois, cet examen remettait en cause mon existence sur cette terre.

J’ignorais que cette appréhension avant l’heure n’était qu’un amuse-gueule, puisque j’étais persuader que le scanner aurait lieu au CAC de l’espoir, là où j’avais tous mes repères, et là ou mon dossier était parfaitement connu. 

Quelques jours après notre entrevu et comme promis par N, nous reçûmes la lettre de convocation qui me donna des frissons dans le dos. Mon rendez-vous était fixé aux Cliniques de A, une situation que je détestais au plus haut point, pour l’avoir vécu déjà plusieurs fois, je ne voulais pas en faire une obsession, mais nul doute qu’à l’approche de la date fatidique ma vie redeviendrait très difficile, avant d’éprouver je l’espérais profondément un réel et durable soulagement.



Les petits bobos du quotidien

bobos

Malgré l’heure tardive, le hall d’accueil grouillait de monde, malades, accompagnants, personnel administratif, personnel de santé, personnel de maintenance, et autres venus d’horizons différents.

L’ambulancière n’avait pas eu trop de mal à trouver de la place, et à présent ticket en main, nous étions en train d’attendre notre tour au guichet d’enregistrement des arrivées.

J’étais très ennuyé car j’avais pu constater durant le trajet, la perte d’une partie de la branche gauche de mes lunettes, bien difficile dans ces conditions de les maintenir correctement sur le nez.

L’ambulancière se voulait rassurante, elle ne les trouvait pas spécialement de travers, mais moi je me sentais un peu ridicule.

« Ça ne se voit pas peut-être, mais moi j’ai l’impression du contraire, et je ne me sens pas très à l’aise. »

Joignant le geste à la parole je décidai de les retirer, et tant-pis si ma myopie devait m’handicaper quelque-peu.  

Un regard d’étonnement de Chantal, me fit comprendre qu’il se passait quelques choses.

La partie de la branche que nous croyions perdue était en fait restée bien calée sur le contour de l’oreille.

Puisque je n’avais pas d’examen à passer, ce voyage à Nantes était comme me l’avait dit le docteur R, une visite de courtoisie, aussi étions-nous relativement détendus. L’anecdote nous fit donc plus que sourire, et ce n’était pas si souvent que nous avions l’occasion de nous lâcher dans un endroit pareil.

Est-il nécessaire de le rappeler, mes oreilles me faisaient défaut, et m’isolaient pas mal du reste du monde, aussi tandis que nous empruntâmes l’ascenseur pour rejoindre le second étage  et qu’une voix synthétique nous signala le numéro de palier, je crus que Chantal venait de m’adresser la parole, ce qui rajouta de la bonne humeur à cette escapade en terre non inconnue.

La récréation était cependant terminée, car les choses devenaient beaucoup moins drôles, l’oncologue avait en effet une bonne heure de retard, aussi  fallait-il s’armer de courage avant de commencer cet ixième entretien avec lui.

Lecture pour l’un, et sport cérébral pour l’autre, nous étions ferrés pour affronter dans les meilleures conditions possibles ce contretemps qui nous retenait bien plus longtemps que de coutume, dans un lieu parmi les moins réjouissants.     

Comme je le dis souvent lors de l’écriture de ce témoignage, au fil de nos voyages réguliers au CAC de l’espoir, nous entretenions des rapports différents avec le personnel de santé, rapports qui n’étaient  plus simplement ceux qui existent le plus souvent entre malades et blouses blanches. Dans ce contexte N la secrétaire du médecin n’hésita donc pas à sacrifier un bref instant de son précieux temps pour nous saluer et demander de nos nouvelles. Elle nous proposa même de venir nous asseoir auprès de son bureau, après avoir invité deux ambulancières à nous céder la place.

Je commençais à le lasser de mes mots fléchés lorsque la porte du cabinet s’ouvrit, et que notre tour fut enfin arrivé.

L’oncologue nous accueilli avec le sourire que je lui connaissais bien, il commença par s’excuser pour son grand retard, puis nous présenta l’une des pharmaciennes du centre. Il me demanda si j’étais d’accord pour qu’elle assiste à notre entretien, et je n’y voyais évidemment pas d’inconvénients.   

La femme était plutôt réceptive à mes plaisanteries, car elle riait de bon cœur.

« Comment allez-vous depuis la dernière fois ? »

A la question rituelle, je devais répondre en essayant de ne pas me répéter, et comme je n’avais justement pas eu de gros soubresauts depuis mon scanner du mois de mars, il fallait faire preuve d’imagination.  

« Beaucoup moins bien qu’avant la maladie, mais pour l’instant je m’en tire plutôt bien compte-tenu de ma pathologie. »

« Ne me dîtes pas que tout va pour le mieux dans le meilleur du monde ? »

« Bon puisque vous me condamner à me plaindre, je vous dirais à peu près les mêmes choses que lors des rendez-vous précédents. »

« A savoir ? »

Je commençai donc la litanie des petits bobos, qui entravaient plus ou moins sérieusement mon quotidien.

 



Mes grandes faiblesses

faiblesse

La course que je mène contre la mort n’est pas de tout repos, elle exige de nombreux sacrifices. Il n’est pas question de gagner la médaille d’or, car le cancer reste et restera  le plus fort, néanmoins il ne faut pas s’avouer vaincu et ceux malgré les difficultés qui s’accumulent et qui use l’organisme aussi bien que le mental.

Le malin se donne si je puis dire un malin plaisir à me pourrir la vie, mais il peut  aussi compter sur ses acolytes pour parfaire  ‘’son œuvre’’.

Justement comme si  le cancer ne suffisait pas, le lundi 20 avril, j’avais rendez-vous à la clinique pour passer un contrôle des yeux. L’ophtalmologiste avait craint le pire, mais le décollement de la vitrée était un diagnostic qui écartait tout autre hypothèse. Cette fois l’ordonnance  stipulait qu’il ne fallait mettre des gouttes que dans l’œil droit, ce qui me permit de me diriger un peu mieux. Je savais ce à quoi m’attendre, et je n’étais pas spécialement emballé de passer l’examen.

Le voile qui m’obstruait la vue se résorbait lentement, mais sa présence continuait de me gêner, du moins lorsque mon esprit se focalisait sur le problème, car dans l’ensemble j’avais plutôt tendance à m’y habituer. Cette sensation que l’on était en train de  m’aspirer le globe oculaire me donnait la nausée, j’avais hâte que l’épreuve touche à sa fin.

« Tout va bien monsieur Gautier, nous somme sur le bon chemin, toutefois j’aimerais vous revoir une dernière fois afin d’asseoir définitivement mon diagnostic. »

Rendez-vous était donc fixé au 28 mai, d’ici là j’avais l’ordre de ne pas entreprendre des activités trop brutales.

Depuis décembre 2004 je n’avais pas eu beaucoup de moments de répit, et il n’y avait aucune raison pour que les choses ne changent durablement.

Le 22 avril il fallut donc se réveiller aux aurores pour que l’infirmière à domicile vienne effectuer une prise de sang.

Il s’agissait de faire l’analyse de la quantité de calcium dans le sang qui ne devait pas être inférieure à 88 mg par litre, auquel cas la piqure du lendemain ne pouvait pas avoir lieu.

Les résultats étant conforme aux normes, le 25 avril je subis ma douzième piqûre de Xgeva, traitement rendu obligatoire depuis la découverte de mes tumeurs osseuses.

J’étais suffisamment en forme durant cette période printanière pour profiter de la nature, et du grand air, cependant il ne fallait pas se leurrer l’épée de Damoclès restait dangereusement suspendue au-dessus de ma tête, et j’avais conscience plus que quiconque de la fragilité de la vie.

A peine avais-je eu donc le temps de bénéficier de cette très courte période récréative, qu’il fallut songer à prendre une nouvelle fois  la direction de Nantes.   

En ce mardi 28 avril 2015, malgré les rayons bienfaisants du soleil, un petit vent frais nous interdisait de nous séparer de nos petites laines. Mon entretien avec l’oncologue était fixé à 17h45, jusqu’à présent je n’avais jamais été convoqué  aussi tardivement.

L’heure n’était pas très appropriée car elles correspondaient à la période de pointe sur un périphérique déjà suffisamment encombré.

Exceptionnellement nous avions recours à une ambulance, car pour des raisons de problème d’oreille interne, Chantal n’était pas en mesure de conduire. J’avais choisi de me m’asseoir à l’arrière du véhicule, car avec cette surdité qui n’avait de cesse de s’aggraver, j’étais incapable de mener une conversation à bien,  aussi je préférai rester à l’écart de la conductrice.   

Comme redouté, à cause des automobilistes qui souhaitaient l’emprunter, les bouchons s’accumulaient à chaque voie d’accès au périphérique. Nous prenions un peu de retard mais le CAC de l’espoir était habitué à ce genre de situation.

Je n’étais pas spécialement patient lorsque j’étais coincé dans les bouchons, bien que je n’étais pas le conducteur, je sentais le stress envahir tout mon corps, pire je sentais naître une crise d’angoisse que j’espérais pouvoir maîtriser.

Il fallait vraiment s’armer de courage, car à moins de 500 mètres de l’entrée du centre nous roulions encore au pas, pourtant la partie était gagnée, car je sentais mon corps s’apaiser, mes muscles se détendre, j’avais vaincu l’une de mes grandes faiblesses.  



Une fièvre de cheval

une fièvre de cheval

En trois coups de cuillères à pots, l’audioprothésiste établit le devis du modèle des prothèses qu’elle m’avait conseillées, puis me tendit le mystérieux document.

Mystérieux document car je ne savais pas à quelle sauce j’allais être mangé, pourtant le montant de la facture me rappela à l’esprit  qu’il ne fallait pas se fier aux dires des gens, mais au contraire se rendre compte par soi-même. D’autre-part les soi-disant tarifs les plus bas proposés par la concurrence, n’étaient pas l’apanage de cette dernière, puisque avec des appareils de qualité égale, on me proposait une prestation que je jugeais légèrement plus pointue, pour un écart de prix fort négligeable.    

Nous rentrâmes satisfaits de cette entrevue avec la conviction que nous allions choisir cet établissement plutôt que l’autre.

Deux jours plus tard j’avais le matin un rendez-vous hyper important de contrôle oculaire avec au programme l’examen du fond de l’œil droit, pour savoir si le décollement de la vitrée était en passe d’être guéri, ou s’il y avait matière à s’inquiéter.

Sans précision sur l’ordonnance, Chantal avait cru bon de me mettre des gouttes dans les deux yeux, ce qui avait pour conséquence de me rendre très sensible à la lumière, et ce qui me troublait également singulièrement la vue.  

Madame H avait peu de retard, aussi nous passâmes quasiment à l’heure qui avait été fixée. Elle avait le fâcheux inconvénient de ne pas parler très fort, et j’avais beaucoup de mal à entendre ses instructions. Une chose était sûre c’était que je ne pouvais pas distinguer grand-chose des tableaux de lettres qu’elle me proposait à la lecture. J’étais un peu stressé car j’avais l’impression de ne rien maitriser de la situation.

L’examen n’était pas fait non plus pour me décontracter, je trouvais l’épreuve très désagréable, outre la lumière intense qui m’éblouissait, j’avais l’impression que l’ophtalmo m’aspirait carrément l’œil, je ne fus donc pas fâché lorsque madame H retira son appareil.

Je n’entendais pas grand-chose de ses conclusions, mais je comptais sur Chantal pour me répéter mot pour mot ce qu’elle avait dit. 

Je pouvais être rassuré car la situation était stable, d’autre part elle confirma que l’espèce de toile d’araignée qui m’obstruait la vue, finirait par disparaître. Il fallait néanmoins reprendre un rendez-vous car il était important de contrôler l’évolution de la maladie.

Le soleil ardent de ce 1er jour d’avril me rendait totalement aveugle, je rejoignis donc péniblement la voiture avec l’aide de Chantal, qui devait impérativement me tenir le bras.

Ce même jour nous avions également de nouveau rendez-vous avec l’audioprothésiste, cette fois pour prendre l’empreinte des oreilles. L’entretient n’avait lieu qu’en début d’après-midi, et j’espérais que d’ici là les gouttes auraient fini de produire leurs effets.

La jeune femme était toujours aussi affable, munie de son otoscope elle m’examina soigneusement les deux canaux auditifs pour s’assurer l’absence d’infection. Elle me confirma que les épanchements qui avaient lieu régulièrement la nuit, n’existaient pas le jour.

« Votre oreille droite est légèrement plus humide que la gauche, mais je ne vois aucune contre-indication pour effectuer mon travail. Je vais vous insérer des protèges-tympans en mousse, puis je vais vous injecter ensuite une matière silicone à l’aide d’une seringue. L’opération est complètement indolore. »

Elle introduisit le bec de la seringue dans le canal auditif de gauche et appuya doucement sur le poussoir. Lorsque le creux de l’oreille fut plein elle dégagea l’empreinte qui avait déjà durci.

Elle procéda de la même manière à droite, avant de constater que les moulages seraient parfaits.

L’opération demanda un certain laps de temps, mais nous sortîmes avec la certitude que nous venions de franchir une étape importante dans le périple que j’avais désormais entamé pour retrouver un peu plus de vie sociale.

Les périodes positives étant rares, je profitai donc de l’embellie du moment pour tenter de mettre un terme à mes très nombreuses nuits d’insomnies. Un an de traitement à la Morphine  me soulageait certes de douleurs plus ou moins supportable, mais avait pour principal inconvénient de provoquer des hallucinations nocturnes, qui ne m’aidaient pas à retrouver un sommeil réparateur.

Le 7 avril un jour après mon anniversaire je décidai donc de stopper cette dernière en espérant pouvoir remporter le challenge.  

J’ignorais si l’arrêt brutal de cet antalgique puissant en était la cause, mais la nuit suivante je dus affronter une fièvre à 40, que l’on pouvait supposer provenir  d’un état de manque. J’étais  pourtant  fermement résolu à ne pas céder au ‘’chantage’’ de mon organisme.  



Une santé capricieuse

 

météo capricieuse

Ma santé est à l’image de la météo capricieuse et impossible à apprivoiser, pourtant je passais une période plutôt faste, et je n’hésitais pas à en profiter.

Cependant comme rien n’est simple avec moi, il fallait que je prenne toutes les précautions pour ne pas brûler ma peau. Se couvrir des pieds à la tête, lorsque le ciel lumineux et que les températures de saison vous incitent à sortir, ne semblait pas à l’esprit une perspective très réjouissante

Le docteur R spécialiste en cardiologie m’avait prescrit de l’Amiodarone lors de ma visite du 21 juillet 2014 à la place d’une molécule peut efficace, ceci afin de soigner mes troubles du rythme cardiaque, il m’avait mis en garde contre les expositions aux UV, cependant mon état de santé ne me permettant pas de sortir durant cette période estivale, la situation ne s’était pas présentée.  

Cette fois la donne n’était pas la même, et je dois bien le dire les recommandations du médecin qui dataient de presque une année, ne m’impressionnaient pas plus que ça.

Bien mal m’en prit car je  constatai rapidement que les dires du cardiologue n’étaient pas que de simples paroles en l’air.

Malgré un ciel brumeux laissant apparaître quand même de temps en temps quelques rayons de soleil, je fis les premières constatations de l’extrême fragilité de mon épiderme, lors de notre sortie week-end au bord de mer. Outre l’inconfort de la brûlure de mon visage de la couleur d’un métal porté au rouge par le maréchal ferrant, je dus subir les jours suivants, les effets peu esthétiques de la coloration rouge écrevisse du faciès, coloration qui au fil du temps prit une teinte plutôt rosée, guère plus séduisante. Il fallait donc que j’inscrive cette merde supplémentaire à mon passif, avec l’obligation irréfutable d’en tenir compte sur le champ.

Voilà donc qui me donnait une raison supplémentaire de ne pas aimer le reflet de ma frimousse dans le miroir, malheureusement à moins de porter la burqa, ou bien de rester cloitré, je ne pouvais pas faire grand-chose d’autre que de constater mon infortune.    

Je n’avais cependant pas le temps de m’apitoyer sur mon sort, car les problèmes et la recherche de leurs résolutions s’enchaînaient, comme celui par exemple de ma perte auditive qu’il fallait combler par le port d’appareils.  

Justement en ce mardi 24 mars malgré le beau temps et une  relative bonne forme, il n’était pas question pour moi de battre la campagne, car mon second rendez-vous chez un audioprothésiste était fixé en fin d’après-midi, hors je n’aimais pas courir après deux lièvres à la fois, aussi restai-je tranquillement chez moi en attendant le moment de partir. 

Nous entrâmes dans un hall d’accueil baigné par la lumière naturelle du jour, l’hôtesse était beaucoup moins souriante et beaucoup moins loquasse que celle de la concurrence, elle se contenta de vérifier si nous avions un rendez, puis nous indiqua le coin attente sur notre droite. L’espace où nous étions assis comportait de petits étalages sur lesquels étaient exposés  téléphones, casques d’écoutes et toutes sortes d’accessoires ayant rapport avec mon handicap. J’étais en train de donner un coup d’œil rapide à tout ce bric-à-brac, lorsqu’on l’hôtesse vint nous prévenir qu’il y aurait un peu de retard. 

L’information ne nous dérangeait pas des masses, car nous avions tout notre temps,  je regrettais simplement de ne pas avoir emporté de mots fléchés. Nous prîmes donc notre mal en patience, jusqu’à ce qu’un petit sourire charmant vienne à notre rencontre.

L’audioprothésiste était de la même génération que celle exerçant dans l’établissement rival, son bureau était lui aussi bardé de technologie moderne. Comparativement les premiers tests ressemblèrent aux précédents. Je notai cependant un surcroit de questions qui prenaient en considération les effets pervers liés aux dysfonctionnements continus de mes trompes d’eustache. Il s’agissait en autre de ne pas boucher les oreilles pour garantir leurs écoulements sans le moindre obstacle.  

Contrairement à sa concurrente, et je venais d’en prendre conscience,  outre le test de la conduction aérienne avec le haut-parleur placé sur les pavillons de l’oreille, l’audioprothésiste m’effectua celui de la conduction osseuse pour évaluer la qualité de la transmission du son au niveau de l’oreille interne. Elle me plaça donc derrière l’oreille droite, puis derrière celle de gauche, un vibreur, en me demandant de la même manière de lever la main lorsque je percevrai un son.  

Enfin lorsqu’elle prit note de mon handicap du bras gauche, elle me confirma que la prothèse serait adaptée pour que je puisse l’installer moi-même de manière à garder mon autonomie.

Restait un point crucial, l’établissement concurrent m’avait venté sa capacité à obtenir des  prix intéressants de la part de leurs fabricants, et j’avais en mémoires également les dires d’une facturation prohibitive concernant celui où pour l’heure j’occupais les lieux.

 



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