Les difficultés d’une vie ordinaire

une vie ordinaire

La vie pourrait être ordinaire, elle ne l’est pas. Tellement de choses font obstacle à ce que la plupart aspire, le simple bonheur de vivre ni trop riche ni trop pauvre, au sein d’une famille en bonne santé. Mais voilà c’est sans compter sur les aléas du destin, qui vous fait plonger parfois dans les affres de l’angoisse, de la tristesse et du malheur, en vous réservant malheureusement de bien mauvaises surprises.

Une amie aujourd’hui disparue, me disait :

-« La vie est une tartine de merde que l’on avale tous les jours par petites bouchées. »

Oui mais entre les bouchées, il faut être capable de reconnaître et d’apprécier les répits, au risque de mourir de chagrin, c’est du moins ce que je m’efforce de faire.

Albert Einstein disait aussi :

-« La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre. »

Charles Augustin Sainte-Beuve disait également :

« La vie est une partie qu’il faut toujours perdre, il ne s’ensuit pas qu’il ne faille pas la jouer de son mieux, en tâchant de la perdre le plus tard possible. »

Fort de ces principes, j’ai réussi jusqu’ présent  à ne pas trop m’enliser, quoique patauger constamment dans ma mélasse,  fatigue sensiblement le corps et l’esprit.

Après bien des démêlés climatiques, le carnaval de jour avait lieu en ce dimanche 7 juin, avec cette fois le soleil présent au rendez-vous. J’étais plutôt content d’y participer, car j’avais en mémoire bien des mauvais souvenirs de l’édition précédente. Cela me ramenait en effet à l’époque de mes douleurs cervicales, de mes cinq séries de radiothérapie agressive au CAC de l’espoir, et de mon extrême faiblesse physique du moment.  

Fidèle à ma devise et malgré l’état d’épuisement dans lequel les traitements m’avaient laissé, j’avais voulu forcer le destin en n’écoutant pas mon corps, bien décidé à narguer de nouveau le  malin.  Ce fut donc à dix minutes de marche de chez nous, que nous partîmes rejoindre le lieu d’arrivée de la cavalcade. Il m’était bien difficile d’aligner un pas devant l’autre, pourtant à force de volonté nous atteignîmes un petit coin d’ombre où je pus enfin m’asseoir, satisfait de vivre partiellement cette ambiance particulière de fête.

Tout aurait pu être parfait dans le meilleur des mondes, seulement voilà je fuyais une réalité qui ne mit que très peu de temps, à me rattraper. J’avais défié les avertissements de mon organisme, il ne tarda pas à m’en faire payer le prix. Des gargouillis dans le ventre et une sensation de faim me firent prendre conscience qu’il fallait réagir au plus vite. A la pâleur de mon visage,  Chantal comprit qu’il était temps de lever l’ancre, je refusai néanmoins de rentrer avec  la voiture que l’on me proposait, en l’occurrence celle de ma fille qui nous avait rejoint.

J’ignore encore à ce jour pourquoi je m’obstinais tant à vaincre une force nettement supérieure à la mienne, toujours est-il que le voyage du retour fut un véritable chemin de croix, aussi regrettai-je rapidement ma décision. Le pire ce ne fut pas les sueurs froides et les tremblements, mais le rythme de mon cœur qui se mit à battre à tout rompre. Que le chemin était long, je ne voulais pas me laisser déborder par un sentiment  de défaite, et pourtant je dus me rendre à l’évidence lorsque je sentis qu’en  poussant le bouchon trop loin j’allais m’évanouir. Je ne sais pas par quel miracle je réussis à reprendre mes esprits, mais l’alerte avait été chaude et je n’eus pas d’autres choix que de rendre les armes. Je m’assis donc dans un coin ombragé en attendant que Chantal revienne me chercher en voiture.  Quelques minutes plus tard, je rentrai à la maison totalement vidé de toute énergie.

Les flonflons lointains du défilé qui approchait de nous, m’extirpèrent de mes pensées,  une année était passée, aussi voulais-je oublier ce mauvais moment, afin de profiter  pleinement de l’instant présent, satisfait finalement de m’en être sorti encore à bon compte.

Pourtant la journée n’allait pas être aussi idéale que ça, je ne me doutais pas à tel point les recommandations de mon cardiologue datant d’un an, allaient s’avérer exactes. 



L’éphéméride

 

l'héphéméride

Lorsque le cancer me fut annoncé une chape de plomb s’abattit sur ma tête, pourtant  au fil du temps j’ai compris qu’il fallait réagir face aux enjeux  du combat. Certes je pense beaucoup plus souvent à la mort qu’une personne dite en bonne santé, mais peu à peu j’apprivoise ma peur bien qu’en périodes d’examens, elle reprenne l’avantage, d’une manière on ne peut plus significative.

‘’Aide-toi, le ciel t’aidera’’ telle aurait pu être ma devise, si  j’avais été seul face à l’adversité. Heureusement ce n’est pas le cas, sans l’appui de mon entourage, il m’aurait fallu en effet déposer les armes, avant même d’affronter l’ennemi.

Il existe toute une logistique autour de la maladie, d’abord il faut compter sur le travail des médecins, des chirurgiens, des chercheurs, des infirmières et bien d’autres personnes du milieu, qui par leur compétence me permettent de sortir la tête hors de l’eau.

Que dire aussi de la gestion des médicaments, des rendez-vous à prendre, des tracasseries administratives, sans l’appui d’un tiers, en l’occurrence Chantal, mais également parfois de mes enfants, je ne pourrais sûrement pas concentrer mon énergie sur l’essentiel. La famille est un pilier qui complète le travail des blouses blanches, en vous maintenant autant se faire que peut,  la tête hors de l’eau.

Il faut se dire qu’il y a toujours plus malheureux que soit, j’offre particulièrement ma compassion aux malades qui vivent dans la solitude. Lorsque les chances vous paraissent minimes, en ce qui les concerne, il faut être bien plus courageux et bien plus déterminé que je le suis, pour regarder chaque matin, le soleil se lever. Porter sans personne autour de soi fatigue et souffrances, comme le Christ a porté sa croix, ne serait sûrement pas de mes capacités mentales.

Chaque rendez-vous de mon emploi du temps bien chargé de patient atteint d’un carcinome métastatique rénal, sont contentieusement notés sur l’éphéméride. Au fil des pages, je sais donc si ma journée va être ponctuée ou non par des rencontres avec le corps médical.

En ce 22 mai l’infirmière sonna à ma porte pour m’injecter une nouvelle dose Xgéva, médicament hautement nécessaire, pour la prévention des complications osseuses (fractures pathologiques, irradiation osseuse, compression médullaire ou chirurgie osseuse) chez des patients adultes atteints de tumeurs solides présentant des métastases osseuses, comme indiqué sur la notice, notice que je ne le lisais plus depuis longtemps.

L’assistance d’une infirmière à domicile n’est pas en ce qui me concerne une contrainte importante, car la plupart de ses interventions concernent une prise de sang à faire à jeun, donc très tôt le matin. Pour la piqûre de Xgéva, il n’existe aucun horaire à respecter, aussi m’arrive-t-il  parfois de poiroter jusqu’à tard dans la matinée, mettant à mal mon programme d’avant midi.

Justement ce vendredi c’était le cas, elle tardait à venir et je n’aimais guère devoir attendre, sachant que mes habitudes allaient être perturbées quelques peu.

Fallait-il avoir pour autant une attitude désagréable vis-à-vis de l’infirmière, sûrement pas car d’autres malades avaient été probablement prioritaires. Il fallait faire preuve d’intelligence, et accepter comme tant d’autres choses encore, les aléas de mon parcours de patient ‘’ressuscité’’.

Six jours plus tard il fallait une nouvelle fois mettre mes occupations habituelles entre parenthèses, car le docteur M m’attendait dans la matinée pour surveiller mes tympans, et l’après-midi  du même jour, madame H  m’avait fixé rendez-vous pour vérifier l’état que j’espérais positif, de mon œil droit.

Ces trajets réguliers vers le centre hospitalier devenaient quelque peu routiniers, cependant je ne pouvais pas me dérober, l’angoisse de perdre définitivement l’audition était belle et bien présente dans mon esprit, et j’avais besoin d’être rassuré.

De ce côté-là, je pouvais si je puis dire dormir sur mes deux oreilles, l’ORL ne constata pas d’aggravation de la situation, et fut plutôt satisfait de voir que j’avais adopté mes appareils aussi rapidement.

L’itinéraire me conduisant cette fois vers la polyclinique ne m’était pas moins familier que celui du matin. Ce ne fut pas Chantal qui me mit des gouttes pour faire l’examen du fond de l’œil, mais l’ophtalmologiste elle-même. L’épreuve ne me parut pas moins pénible que les précédentes, mais là encore je pus me tranquilliser, le chapitre décollement du vitré arrivant enfin à son terme.



Des bruits agressifs

cornet

La vie est injuste, il faut s’y habituer au risque sinon de se pourrir l’existence. Ressentir de la rancœur devant cet état de fait ne résout rien, au contraire ça vous bouffe de l’énergie en rendant plus difficile encore les épreuves. Cette même rancœur est un poison mortel qui masque tous les bons côtés des choses, elle est aussi un frein à la difficile accession vers un semblant de stabilité.

Il y a toujours pire situation que la sienne, et n’oublions pas que la chance est volatile, ceux qui en bénéficient un jour, seront peut-être amenés à en payer le prix le lendemain.

Fort de ce constat, plutôt que de m’apitoyer sur mon sort, je poursuis mon chemin épineux, en faisant de mes obstacles ma solidité mentale, et en évitant autant que faire se peut de regarder chez le voisin.

Je ne dis pas que c’est facile, je ne dis pas qu’il ne m’arrive pas d’avoir des failles, mais lorsque tangue le bateau, je m’acharne à revenir le plus vite possible vers cette philosophie.

Le cancer et ses pathologies satellites continuaient de faire de moi leur pantin, et il n’y avait aucune raison pour que cela ne change.

L’appréhension  est un sentiment qui m’est que trop familier, et justement à ‘’entendre’’ les témoignages des uns et des autres, me faire appareiller les oreilles ne garantissait pas un résultat probant, aussi je priais pour que ce rendez-vous du samedi 9 mai soit malgré tout la solution de dernier recours.

Nous retrouvâmes donc l’audioprothésiste un tout petit peu plus d’un mois après avoir pris congé d’elle. Je reconnaissais son sourire, sa disponibilité et ses compétences, j’avais d’ailleurs l’impression de la revoir comme une vieille amie.

Elle procéda d’abord par un test oral, qui consistait à prononcer des mots de vocabulaire de plus en plus bas, mots que je devais lui répéter. J’ignorais si j’avais brillé à l’épreuve, et elle se garda bien de me le dire.

Puis vint l’instant crucial, le retour ou non à un confort de vie dépendait du degré d’efficacité de deux petits appareils qu’elle s’apprêtait à m’installer derrières les oreilles.

« Il ne faut pas penser que cela restitue une audition normale, un système électronique ne redonne pas la qualité d’écoute de nos 20 ans, mais je suis très optimiste quant aux résultats. Il ne faut oublier non plus que vous n’avez pas attendu trop longtemps avant de franchir notre porte, aussi l’adaptation ne devrait pas poser trop de problèmes. »

L’un des embouts moulés à mes mesures s’introduisit parfaitement dans le conduit auditif de mon oreille gauche, et l’autre tout aussi précisément dans celle de droite, les deux petits appareils furent placés simultanément derrière mes oreilles.

En l’espace d’un éclair toutes les pensées qui m’avaient taraudé l’esprit durant les trois derniers mois me revinrent à la mémoire.

Je ne niais pas ma perte auditive, car c’était une évidence, et je savais que je n’étais pas tout seul au monde à affronter ce problème, cependant j’avais eu une période d’hésitation avant de franchir le pas. Franchir le pas ne voulait pas dire ne pas se poser de questions, comme celle de la gêne éventuelle d’un corps étranger dans et derrière l’oreille. J’avais peur également d’être déçu par rapport à mes attentes exigeantes, et ce n’était pas les différents témoignages, que j’avais pu récolter de ci de là qui pouvaient me réconforter dans mes incertitudes.

En dix et presque six mois de maladie, j’avais encaissé pas mal de déboires, et plus encore pas mal de nouvelles tragiques, mais comme toutes les choses de la vie ne sont pas totalement négatives, j’avais été aussi réconforté par de bons résultats que j’avais reçu à chaque fois comme autant de renaissances.

Cette fois encore la science faisait des miracles, car elle m’extirpait comme par magie d’un isolement qui ne m’avait pas semblé jusqu’alors aussi profond que ça. J’étais en train de me rendre compte à quel point j’étais dans l’erreur. C’était comme si en effet on venait de monter brutalement le son d’une radio.

L’audioprothésiste ne fut pas surprise de ma réaction pour le moins excessive, à l’inverse de Chantal qui n’eut pas besoin de longs discours pour comprendre que la partie était gagnée.

Les bruits  devenant de plus en plus feutrés, j’avais finis par oublier, me concentrant davantage sur les conversations que j’étais encore en mesure de capter. Cette fois ces mêmes bruits me revenaient à la mémoire de manière agressive, et il semblait que cette agressivité soit normale, en attendant que le cerveau se réhabitue.

Il fallait à présent recommencer le test oral, et cette fois j’étais en mesure de répéter ce que j’avais clairement entendu, la note était bien meilleure que la première, et j’en étais ravi.



Des frissons dans le dos

stress

« Et bien puisque  vous voulez tout savoir, la maladie et ses traitements m’agrémentent la vie de plus ou moins gros inconvénients, mais vous connaissez la plupart d’entre eux. »

« A savoir ? »

« Sommeil perturbé, diarrhées, fatigues, étourdissements etc.. le dernier en date étant des rougeurs persistantes sur le visage. »

« Est-ce que vous vous exposez beaucoup au soleil ? »

« Non pas plus que nécessaire, j’ai reçu une consigne stricte du cardiologue dans ce domaine, car l’Amiodarone pour soigner mes arythmies cardiaques ne fait pas bon ménage avec les rayons UV, mais même sans cela, plusieurs fois dans la journée ou même dans la nuit, je ressens comme des bouffées importantes de chaleur qui me mettent le feu au visage, le colorant d’un rouge de plus en plus persistant, et pour le moins inesthétique. »

Comme je m’en doutais, l’oncologue n’avait pas de solution à me proposer, le cancer est une maladie extrêmement complexe, qui agit différemment d’une personne à l’autre. Les effets secondaires des médicaments sont eux aussi tellement variés,  qu’il était impossible pour lui d’avoir la solution à tous les problèmes, son travail étant de soigner dans l’urgence et de stabiliser si possible l’état de santé de ses patients.

« J’ai arrêté de mon propre chef la morphine, car j’estimais que mes douleurs étaient à présent supportables, croyez-vous que ma fièvre à 40° de la nuit suivante en fut la conséquence ? »

Là encore je n’eus droit qu’à une réponse évasive, les doutes étant beaucoup plus important que les certitudes.

« Et vos diarrhées, vous prenez bien régulièrement Smecta et Immodium ? »

Il m’était difficile de répondre pas l’affirmative, car dans ce domaine j’étais en effet un peu laxiste.

« Ah ça non ! Et c’est bien dommage car lorsqu’il suit son traitement, il y a une nette amélioration ! »

Cette fois ce fut Chantal qui rentra dans la course, elle voulait que l’oncologue appuie ses dires pour me convaincre de changer de comportement, mais notre interlocuteur semblait bien plus amusé d’assister à notre ‘’querelle’’, que de chercher à prendre parti.

« Ceux-là il va y avoir bientôt dix ans que je les connais ! »

Il s’était tourné en souriant du côté de la pharmacienne, qui semblait elle aussi bien s’amuser du ‘’spectacle’’.

Je n’avais pas besoin de grand-chose, en dehors du renouvellement des deux traitements essentiels, à savoir Xgéva et Votrient.

Nous quittâmes donc son cabinet avec la confirmation que notre visite avait été de pure courtoise, les choses sérieuses étant fixées pour le 23 juin.

N sa secrétaire ne pouvait pas prendre contact avec le service scanner, car il était beaucoup trop tard, et le personnel était déjà parti.

« Je ferais le nécessaire demain, et j’enverrais votre convocation par la poste. »

L’ambulancière nous attendait patiemment dans le couloir, cette fois il n’y avait plus personne aussi bien dans les couloirs que dans les salles d’attente. A l’image du CAC de l’espoir déserté par ses visiteurs, le périphérique nantais n’était emprunté que par quelques usagers, aussi profitions nous d’une circulation fluide, sans les difficultés habituelles des heures de pointes.  

Il était bien tard quand nous franchîmes le seuil de notre maison, moi qui avait un appétit fragile depuis l’opération de ma surrénale, le fait de dépasser l’heure habituelle du diner, je me contentai d’une légère collation avant de retrouver le confort de mes pantoufles et de mon pyjama.

Comme à chaque fois que je revenais d’une consultation intermédiaire, l’idée de passer une nouvelle épreuve de scanner en juin ne me réjouissait guère, car à chaque fois, cet examen remettait en cause mon existence sur cette terre.

J’ignorais que cette appréhension avant l’heure n’était qu’un amuse-gueule, puisque j’étais persuader que le scanner aurait lieu au CAC de l’espoir, là où j’avais tous mes repères, et là ou mon dossier était parfaitement connu. 

Quelques jours après notre entrevu et comme promis par N, nous reçûmes la lettre de convocation qui me donna des frissons dans le dos. Mon rendez-vous était fixé aux Cliniques de A, une situation que je détestais au plus haut point, pour l’avoir vécu déjà plusieurs fois, je ne voulais pas en faire une obsession, mais nul doute qu’à l’approche de la date fatidique ma vie redeviendrait très difficile, avant d’éprouver je l’espérais profondément un réel et durable soulagement.



Les petits bobos du quotidien

bobos

Malgré l’heure tardive, le hall d’accueil grouillait de monde, malades, accompagnants, personnel administratif, personnel de santé, personnel de maintenance, et autres venus d’horizons différents.

L’ambulancière n’avait pas eu trop de mal à trouver de la place, et à présent ticket en main, nous étions en train d’attendre notre tour au guichet d’enregistrement des arrivées.

J’étais très ennuyé car j’avais pu constater durant le trajet, la perte d’une partie de la branche gauche de mes lunettes, bien difficile dans ces conditions de les maintenir correctement sur le nez.

L’ambulancière se voulait rassurante, elle ne les trouvait pas spécialement de travers, mais moi je me sentais un peu ridicule.

« Ça ne se voit pas peut-être, mais moi j’ai l’impression du contraire, et je ne me sens pas très à l’aise. »

Joignant le geste à la parole je décidai de les retirer, et tant-pis si ma myopie devait m’handicaper quelque-peu.  

Un regard d’étonnement de Chantal, me fit comprendre qu’il se passait quelques choses.

La partie de la branche que nous croyions perdue était en fait restée bien calée sur le contour de l’oreille.

Puisque je n’avais pas d’examen à passer, ce voyage à Nantes était comme me l’avait dit le docteur R, une visite de courtoisie, aussi étions-nous relativement détendus. L’anecdote nous fit donc plus que sourire, et ce n’était pas si souvent que nous avions l’occasion de nous lâcher dans un endroit pareil.

Est-il nécessaire de le rappeler, mes oreilles me faisaient défaut, et m’isolaient pas mal du reste du monde, aussi tandis que nous empruntâmes l’ascenseur pour rejoindre le second étage  et qu’une voix synthétique nous signala le numéro de palier, je crus que Chantal venait de m’adresser la parole, ce qui rajouta de la bonne humeur à cette escapade en terre non inconnue.

La récréation était cependant terminée, car les choses devenaient beaucoup moins drôles, l’oncologue avait en effet une bonne heure de retard, aussi  fallait-il s’armer de courage avant de commencer cet ixième entretien avec lui.

Lecture pour l’un, et sport cérébral pour l’autre, nous étions ferrés pour affronter dans les meilleures conditions possibles ce contretemps qui nous retenait bien plus longtemps que de coutume, dans un lieu parmi les moins réjouissants.     

Comme je le dis souvent lors de l’écriture de ce témoignage, au fil de nos voyages réguliers au CAC de l’espoir, nous entretenions des rapports différents avec le personnel de santé, rapports qui n’étaient  plus simplement ceux qui existent le plus souvent entre malades et blouses blanches. Dans ce contexte N la secrétaire du médecin n’hésita donc pas à sacrifier un bref instant de son précieux temps pour nous saluer et demander de nos nouvelles. Elle nous proposa même de venir nous asseoir auprès de son bureau, après avoir invité deux ambulancières à nous céder la place.

Je commençais à le lasser de mes mots fléchés lorsque la porte du cabinet s’ouvrit, et que notre tour fut enfin arrivé.

L’oncologue nous accueilli avec le sourire que je lui connaissais bien, il commença par s’excuser pour son grand retard, puis nous présenta l’une des pharmaciennes du centre. Il me demanda si j’étais d’accord pour qu’elle assiste à notre entretien, et je n’y voyais évidemment pas d’inconvénients.   

La femme était plutôt réceptive à mes plaisanteries, car elle riait de bon cœur.

« Comment allez-vous depuis la dernière fois ? »

A la question rituelle, je devais répondre en essayant de ne pas me répéter, et comme je n’avais justement pas eu de gros soubresauts depuis mon scanner du mois de mars, il fallait faire preuve d’imagination.  

« Beaucoup moins bien qu’avant la maladie, mais pour l’instant je m’en tire plutôt bien compte-tenu de ma pathologie. »

« Ne me dîtes pas que tout va pour le mieux dans le meilleur du monde ? »

« Bon puisque vous me condamner à me plaindre, je vous dirais à peu près les mêmes choses que lors des rendez-vous précédents. »

« A savoir ? »

Je commençai donc la litanie des petits bobos, qui entravaient plus ou moins sérieusement mon quotidien.

 



Mes grandes faiblesses

faiblesse

La course que je mène contre la mort n’est pas de tout repos, elle exige de nombreux sacrifices. Il n’est pas question de gagner la médaille d’or, car le cancer reste et restera  le plus fort, néanmoins il ne faut pas s’avouer vaincu et ceux malgré les difficultés qui s’accumulent et qui use l’organisme aussi bien que le mental.

Le malin se donne si je puis dire un malin plaisir à me pourrir la vie, mais il peut  aussi compter sur ses acolytes pour parfaire  ‘’son œuvre’’.

Justement comme si  le cancer ne suffisait pas, le lundi 20 avril, j’avais rendez-vous à la clinique pour passer un contrôle des yeux. L’ophtalmologiste avait craint le pire, mais le décollement de la vitrée était un diagnostic qui écartait tout autre hypothèse. Cette fois l’ordonnance  stipulait qu’il ne fallait mettre des gouttes que dans l’œil droit, ce qui me permit de me diriger un peu mieux. Je savais ce à quoi m’attendre, et je n’étais pas spécialement emballé de passer l’examen.

Le voile qui m’obstruait la vue se résorbait lentement, mais sa présence continuait de me gêner, du moins lorsque mon esprit se focalisait sur le problème, car dans l’ensemble j’avais plutôt tendance à m’y habituer. Cette sensation que l’on était en train de  m’aspirer le globe oculaire me donnait la nausée, j’avais hâte que l’épreuve touche à sa fin.

« Tout va bien monsieur Gautier, nous somme sur le bon chemin, toutefois j’aimerais vous revoir une dernière fois afin d’asseoir définitivement mon diagnostic. »

Rendez-vous était donc fixé au 28 mai, d’ici là j’avais l’ordre de ne pas entreprendre des activités trop brutales.

Depuis décembre 2004 je n’avais pas eu beaucoup de moments de répit, et il n’y avait aucune raison pour que les choses ne changent durablement.

Le 22 avril il fallut donc se réveiller aux aurores pour que l’infirmière à domicile vienne effectuer une prise de sang.

Il s’agissait de faire l’analyse de la quantité de calcium dans le sang qui ne devait pas être inférieure à 88 mg par litre, auquel cas la piqure du lendemain ne pouvait pas avoir lieu.

Les résultats étant conforme aux normes, le 25 avril je subis ma douzième piqûre de Xgeva, traitement rendu obligatoire depuis la découverte de mes tumeurs osseuses.

J’étais suffisamment en forme durant cette période printanière pour profiter de la nature, et du grand air, cependant il ne fallait pas se leurrer l’épée de Damoclès restait dangereusement suspendue au-dessus de ma tête, et j’avais conscience plus que quiconque de la fragilité de la vie.

A peine avais-je eu donc le temps de bénéficier de cette très courte période récréative, qu’il fallut songer à prendre une nouvelle fois  la direction de Nantes.   

En ce mardi 28 avril 2015, malgré les rayons bienfaisants du soleil, un petit vent frais nous interdisait de nous séparer de nos petites laines. Mon entretien avec l’oncologue était fixé à 17h45, jusqu’à présent je n’avais jamais été convoqué  aussi tardivement.

L’heure n’était pas très appropriée car elles correspondaient à la période de pointe sur un périphérique déjà suffisamment encombré.

Exceptionnellement nous avions recours à une ambulance, car pour des raisons de problème d’oreille interne, Chantal n’était pas en mesure de conduire. J’avais choisi de me m’asseoir à l’arrière du véhicule, car avec cette surdité qui n’avait de cesse de s’aggraver, j’étais incapable de mener une conversation à bien,  aussi je préférai rester à l’écart de la conductrice.   

Comme redouté, à cause des automobilistes qui souhaitaient l’emprunter, les bouchons s’accumulaient à chaque voie d’accès au périphérique. Nous prenions un peu de retard mais le CAC de l’espoir était habitué à ce genre de situation.

Je n’étais pas spécialement patient lorsque j’étais coincé dans les bouchons, bien que je n’étais pas le conducteur, je sentais le stress envahir tout mon corps, pire je sentais naître une crise d’angoisse que j’espérais pouvoir maîtriser.

Il fallait vraiment s’armer de courage, car à moins de 500 mètres de l’entrée du centre nous roulions encore au pas, pourtant la partie était gagnée, car je sentais mon corps s’apaiser, mes muscles se détendre, j’avais vaincu l’une de mes grandes faiblesses.  



Une fièvre de cheval

une fièvre de cheval

En trois coups de cuillères à pots, l’audioprothésiste établit le devis du modèle des prothèses qu’elle m’avait conseillées, puis me tendit le mystérieux document.

Mystérieux document car je ne savais pas à quelle sauce j’allais être mangé, pourtant le montant de la facture me rappela à l’esprit  qu’il ne fallait pas se fier aux dires des gens, mais au contraire se rendre compte par soi-même. D’autre-part les soi-disant tarifs les plus bas proposés par la concurrence, n’étaient pas l’apanage de cette dernière, puisque avec des appareils de qualité égale, on me proposait une prestation que je jugeais légèrement plus pointue, pour un écart de prix fort négligeable.    

Nous rentrâmes satisfaits de cette entrevue avec la conviction que nous allions choisir cet établissement plutôt que l’autre.

Deux jours plus tard j’avais le matin un rendez-vous hyper important de contrôle oculaire avec au programme l’examen du fond de l’œil droit, pour savoir si le décollement de la vitrée était en passe d’être guéri, ou s’il y avait matière à s’inquiéter.

Sans précision sur l’ordonnance, Chantal avait cru bon de me mettre des gouttes dans les deux yeux, ce qui avait pour conséquence de me rendre très sensible à la lumière, et ce qui me troublait également singulièrement la vue.  

Madame H avait peu de retard, aussi nous passâmes quasiment à l’heure qui avait été fixée. Elle avait le fâcheux inconvénient de ne pas parler très fort, et j’avais beaucoup de mal à entendre ses instructions. Une chose était sûre c’était que je ne pouvais pas distinguer grand-chose des tableaux de lettres qu’elle me proposait à la lecture. J’étais un peu stressé car j’avais l’impression de ne rien maitriser de la situation.

L’examen n’était pas fait non plus pour me décontracter, je trouvais l’épreuve très désagréable, outre la lumière intense qui m’éblouissait, j’avais l’impression que l’ophtalmo m’aspirait carrément l’œil, je ne fus donc pas fâché lorsque madame H retira son appareil.

Je n’entendais pas grand-chose de ses conclusions, mais je comptais sur Chantal pour me répéter mot pour mot ce qu’elle avait dit. 

Je pouvais être rassuré car la situation était stable, d’autre part elle confirma que l’espèce de toile d’araignée qui m’obstruait la vue, finirait par disparaître. Il fallait néanmoins reprendre un rendez-vous car il était important de contrôler l’évolution de la maladie.

Le soleil ardent de ce 1er jour d’avril me rendait totalement aveugle, je rejoignis donc péniblement la voiture avec l’aide de Chantal, qui devait impérativement me tenir le bras.

Ce même jour nous avions également de nouveau rendez-vous avec l’audioprothésiste, cette fois pour prendre l’empreinte des oreilles. L’entretient n’avait lieu qu’en début d’après-midi, et j’espérais que d’ici là les gouttes auraient fini de produire leurs effets.

La jeune femme était toujours aussi affable, munie de son otoscope elle m’examina soigneusement les deux canaux auditifs pour s’assurer l’absence d’infection. Elle me confirma que les épanchements qui avaient lieu régulièrement la nuit, n’existaient pas le jour.

« Votre oreille droite est légèrement plus humide que la gauche, mais je ne vois aucune contre-indication pour effectuer mon travail. Je vais vous insérer des protèges-tympans en mousse, puis je vais vous injecter ensuite une matière silicone à l’aide d’une seringue. L’opération est complètement indolore. »

Elle introduisit le bec de la seringue dans le canal auditif de gauche et appuya doucement sur le poussoir. Lorsque le creux de l’oreille fut plein elle dégagea l’empreinte qui avait déjà durci.

Elle procéda de la même manière à droite, avant de constater que les moulages seraient parfaits.

L’opération demanda un certain laps de temps, mais nous sortîmes avec la certitude que nous venions de franchir une étape importante dans le périple que j’avais désormais entamé pour retrouver un peu plus de vie sociale.

Les périodes positives étant rares, je profitai donc de l’embellie du moment pour tenter de mettre un terme à mes très nombreuses nuits d’insomnies. Un an de traitement à la Morphine  me soulageait certes de douleurs plus ou moins supportable, mais avait pour principal inconvénient de provoquer des hallucinations nocturnes, qui ne m’aidaient pas à retrouver un sommeil réparateur.

Le 7 avril un jour après mon anniversaire je décidai donc de stopper cette dernière en espérant pouvoir remporter le challenge.  

J’ignorais si l’arrêt brutal de cet antalgique puissant en était la cause, mais la nuit suivante je dus affronter une fièvre à 40, que l’on pouvait supposer provenir  d’un état de manque. J’étais  pourtant  fermement résolu à ne pas céder au ‘’chantage’’ de mon organisme.  



Une santé capricieuse

 

météo capricieuse

Ma santé est à l’image de la météo capricieuse et impossible à apprivoiser, pourtant je passais une période plutôt faste, et je n’hésitais pas à en profiter.

Cependant comme rien n’est simple avec moi, il fallait que je prenne toutes les précautions pour ne pas brûler ma peau. Se couvrir des pieds à la tête, lorsque le ciel lumineux et que les températures de saison vous incitent à sortir, ne semblait pas à l’esprit une perspective très réjouissante

Le docteur R spécialiste en cardiologie m’avait prescrit de l’Amiodarone lors de ma visite du 21 juillet 2014 à la place d’une molécule peut efficace, ceci afin de soigner mes troubles du rythme cardiaque, il m’avait mis en garde contre les expositions aux UV, cependant mon état de santé ne me permettant pas de sortir durant cette période estivale, la situation ne s’était pas présentée.  

Cette fois la donne n’était pas la même, et je dois bien le dire les recommandations du médecin qui dataient de presque une année, ne m’impressionnaient pas plus que ça.

Bien mal m’en prit car je  constatai rapidement que les dires du cardiologue n’étaient pas que de simples paroles en l’air.

Malgré un ciel brumeux laissant apparaître quand même de temps en temps quelques rayons de soleil, je fis les premières constatations de l’extrême fragilité de mon épiderme, lors de notre sortie week-end au bord de mer. Outre l’inconfort de la brûlure de mon visage de la couleur d’un métal porté au rouge par le maréchal ferrant, je dus subir les jours suivants, les effets peu esthétiques de la coloration rouge écrevisse du faciès, coloration qui au fil du temps prit une teinte plutôt rosée, guère plus séduisante. Il fallait donc que j’inscrive cette merde supplémentaire à mon passif, avec l’obligation irréfutable d’en tenir compte sur le champ.

Voilà donc qui me donnait une raison supplémentaire de ne pas aimer le reflet de ma frimousse dans le miroir, malheureusement à moins de porter la burqa, ou bien de rester cloitré, je ne pouvais pas faire grand-chose d’autre que de constater mon infortune.    

Je n’avais cependant pas le temps de m’apitoyer sur mon sort, car les problèmes et la recherche de leurs résolutions s’enchaînaient, comme celui par exemple de ma perte auditive qu’il fallait combler par le port d’appareils.  

Justement en ce mardi 24 mars malgré le beau temps et une  relative bonne forme, il n’était pas question pour moi de battre la campagne, car mon second rendez-vous chez un audioprothésiste était fixé en fin d’après-midi, hors je n’aimais pas courir après deux lièvres à la fois, aussi restai-je tranquillement chez moi en attendant le moment de partir. 

Nous entrâmes dans un hall d’accueil baigné par la lumière naturelle du jour, l’hôtesse était beaucoup moins souriante et beaucoup moins loquasse que celle de la concurrence, elle se contenta de vérifier si nous avions un rendez, puis nous indiqua le coin attente sur notre droite. L’espace où nous étions assis comportait de petits étalages sur lesquels étaient exposés  téléphones, casques d’écoutes et toutes sortes d’accessoires ayant rapport avec mon handicap. J’étais en train de donner un coup d’œil rapide à tout ce bric-à-brac, lorsqu’on l’hôtesse vint nous prévenir qu’il y aurait un peu de retard. 

L’information ne nous dérangeait pas des masses, car nous avions tout notre temps,  je regrettais simplement de ne pas avoir emporté de mots fléchés. Nous prîmes donc notre mal en patience, jusqu’à ce qu’un petit sourire charmant vienne à notre rencontre.

L’audioprothésiste était de la même génération que celle exerçant dans l’établissement rival, son bureau était lui aussi bardé de technologie moderne. Comparativement les premiers tests ressemblèrent aux précédents. Je notai cependant un surcroit de questions qui prenaient en considération les effets pervers liés aux dysfonctionnements continus de mes trompes d’eustache. Il s’agissait en autre de ne pas boucher les oreilles pour garantir leurs écoulements sans le moindre obstacle.  

Contrairement à sa concurrente, et je venais d’en prendre conscience,  outre le test de la conduction aérienne avec le haut-parleur placé sur les pavillons de l’oreille, l’audioprothésiste m’effectua celui de la conduction osseuse pour évaluer la qualité de la transmission du son au niveau de l’oreille interne. Elle me plaça donc derrière l’oreille droite, puis derrière celle de gauche, un vibreur, en me demandant de la même manière de lever la main lorsque je percevrai un son.  

Enfin lorsqu’elle prit note de mon handicap du bras gauche, elle me confirma que la prothèse serait adaptée pour que je puisse l’installer moi-même de manière à garder mon autonomie.

Restait un point crucial, l’établissement concurrent m’avait venté sa capacité à obtenir des  prix intéressants de la part de leurs fabricants, et j’avais en mémoires également les dires d’une facturation prohibitive concernant celui où pour l’heure j’occupais les lieux.

 



Les dés jetés

dés

Les dés avaient été jetés, et bien jetés, il aurait été inimaginable de passer à côté d’un si bon week-end. Je n’étais ni plus ni moins gêné par cette légère opacité qui perturbait l’acuité visuelle de mon œil droit, mieux encore, changement d’air oblige, je la redécouvrais après l’avoir sensiblement oubliée durant notre courte escapade.

Un nouveau rendez-vous chez l’ophtalmologiste était fixé au 1 avril, d’ici là il fallait que j’apprivoise mon nouveau compagnon de route, de toute manière je n’avais pas le choix. Bien d’autres sujets d’entraves cherchaient aussi une solution,  mes problèmes d’écoute entre autre étaient en passe d’être réglés.

Les nerfs  auditifs étaient atteints, la greffe de tympan était inenvisageable, restait l’appareillage seule marge de manœuvre que nous avions à notre disposition. J’avais enfin admis que je devais en passer par là, la décision n’avait pas été aussi évidente à prendre, mais l’idée avait finalement fait son chemin, et même si nous avions pris un peu de retard dans la procédure, il était fort possible de le rattraper.

Se payer une nouvelle paire d’oreilles, n’était pas un petit investissement, trois mille euros environ, et si la sécurité sociale s’était avérée généreuse durant ces dix années d’un combat excessivement coûteux, cette fois elle faisait si je puis dire, relativement la sourde oreille.

Premier enseignement avant d’entrer dans l’univers très spécialisé de l’audioprothésiste, c’est qu’il ne faut pas prendre son rendez la veille pour le lendemain, nous apprîmes donc la chose à notre dépens, puisqu’il fallut attendre un bon mois avant d’être reçu en consultation. 

Nous avions opté pour faire marcher la concurrence, ou du moins pour comparer les compétences et  le rapport qualité prix, un premier entretien était fixé au mardi 24 mars, c’était un établissement situé à deux pas de chez nous, ce qui constituait donc un bel avantage pour les contrôles réguliers dont je serais régulièrement assujetti par la suite.

En ce mardi 24 mars, nous fûmes donc reçus en fin d’après-midi par une hôtesse d’accueil somme toute assez souriante, mais surtout très communicative. La pièce était largement éclairée par la vitrine extérieure du magasin, et jouissait d’un concept d’agencement moderne, d’emblée je me sentis en confiance.  Il fallut s’asseoir dans un petit coin salon, car l’audioprothésiste était toujours retenu par le client précédent, tandis que Chantal s’occupait de glaner quelques conseils pour obtenir d’éventuelles aides financières de tel ou tel organisme.   

Je me sentais totalement isolé de la conversation, et je n’avais pas besoin d’y prêter une attention particulière, car je faisais confiance à ma femme pour défendre nos droits.

Dix petites minutes plus tard, nous fûmes reçus par une jeune femme ne dépassant certainement pas la trentaine, mais qui semblait avoir déjà pas mal d’expérience dans son métier.

Son bureau était bardé de technologie moderne en rapport avec son domaine, je ne connaissais pas un tel déploiement de matériel chez l’ORL.

L’auscultation ressemblait en tout point de vue à celle d’un médecin spécialiste en la matière. Elle en arriva donc aux mêmes conclusions que le docteur M, et procéda ensuite comme il l’aurait fait, aux tests auditifs.

« Je vais vous faire entendre des sons de fréquence pure de plus en plus forte, jusqu’à ce que vous les perceviez en me le signalant de la main, de manière ainsi à noter votre degré de surdité. »

A chaque fois qu’un genre de sifflement bizarre me parvenait à l’oreille, je réagissais comme il me l’avait été demandé. J’ignorais si j’étais un très bon, un bon, un mauvais, ou un très mauvais élève, mais je me concentrais un maximum pour que le test soit le plus viable possible.

« Je vais à présent vous faire entendre des mots, et vous me répéterez ce que vous avez entendu. Cet examen complémentaire me permettra d’évaluer la gêne auditive réelle, car l’audiogramme tonal n’est pas totalement infaillible. »

Certains mots me paraissaient évident à redire, d’autre me demandais un éclair de réflexion, d’autres encore me donnaient du fil à retordre, et je révélais le mot comme il me semblait l’avoir compris.  

A l’orale du BAC j’aurais été irrémédiablement recalé, pour l’heure il ne s’agissait pas d’obtenir un diplôme scolaire, mais d’évaluer le type d’appareillage qui pouvait me convenir le mieux.

La perte d’audition était estimée à environ 50%, avec une déficience très aggravée des aigus.

Bien entendu dans mon cas il ne s’agissait pas de prendre la prothèse auditive de bas de gamme, j’avais besoin d’un confort d’écoute maximum, et surtout d’une marge de sécurité, c’est-à-dire la possibilité d’amplifier le son.

La société mutualise qui embauchait l’audioprothésiste était normalement une association à but non lucratif, j’espérais donc qu’elle n’était pas un train de me proposer un produit trop sophistiqué par rapport à mes besoins réels, mais ça j’étais bien incapable de m’en assurer.  Je n’avais qu’une seule alternative lui faire confiance.

Nous sortîmes une heure plus tard satisfaits de cette entrevue, sûrs que nous ferions ici le bon choix, car nous avions un a priori envers le second établissement sélectionné, en raison de certaines rumeurs sur la cherté de ses appareils.

 



Vie par procuration

vie par procuration

Un week-end en mai à Paris, et un séjour d’une semaine au bord de la mer en septembre, classaient l’année 2012 parmi les meilleures, depuis que j’étais tombé entre les griffes du malin. Ensuite les rouages de la machine s’étaient une nouvelle fois enraillés.

J’avais sciemment choisi  de procéder à l’extraction de la petite tumeur de 10mm située au niveau de mon épaule gauche, ainsi qu’à la cryoablation de celle nichée dans mon thorax à proximité du nerf sympathique, mais c’était d’après les médecins pour la bonne cause. Ces deux petites interventions n’avaient d’ailleurs pas trop perturbé mes projets du moins jusqu’à ce mois de juillet de la même année, où le docteur D du CHU de Nantes m’annonça que tout était à recommencer.    

La semaine que nous avions prévu de résider sur l’île de Ré, fut donc à remettre aux calendes grecques, l’urgence étant de passer une nouvelle fois sur la table d’opération, pour l’ablation de la surrénale droite, la seule qui me restait.   

La dégradation de mon état de santé nous interdisant la moindre escapade, nous n’eûmes pas d’autres choix après cette intervention chirurgicale très compliquée de rester cloîtré à la maison, en espérant des jours meilleurs.  

Ceux qui n’ont pas traversé une telle épreuve, ne peuvent pas comprendre à tel point il est frustrant de vivre sa vie par procuration, et en effet c’était bien le cas. Nous observions les faits et gestes de notre entourage, comme celui de partir en vacances par exemple, et notre seule issue était d’attendre leur retour pour partager avec eux leurs souvenirs.

Pourtant en dépit de tous ces obstacles,  la situation s’améliorait doucement, et en faveur de ce week-end exceptionnel du 21 et 22 mars, marées du siècle obliges, nous avions accepté l’invitation de mes cousins à passer  ces deux journées en leur compagnie. Ce n’était pas le voyage en Amérique mais pour nous respirer les embruns marins après des mois d’enfermement, valaient son pesant d’or.  

« Il n’y a pas de traitement à proprement dit pour soigner un décollement du vitré, néanmoins il faut boire énormément et veiller donc à ne jamais être en état de déshydratation, je vous conseille vivement de vous reposer autant que faire se peut, et évitez de faire de la voiture, car les secousses ne sont pas très appropriés pour l’hémorragie. »

« Nous devions aller à la mer ce week-end, ça veut dire que nous allons devoir rester chez nous ? »

Madame H hocha de la tête en signe d’assentiment. « Je suis vraiment désolée ! » 

Et voilà qu’en deux temps trois mouvements, l’ophtalmologiste venait de ruiner cruellement notre plaisir.  

Fallait-il en pleurer, fallait-il en rire, l’injustice était tellement révoltante. Après cette révélation pour le moins inopportune, je me sentais comme abasourdi. Nous traversâmes les couloirs et le parking de la clinique sans échanger un mot. Le coup était rude, les larmes de la colère n’étaient pas bien loin de couler.  

Malgré mon œil légèrement voilé, et mes difficultés auditives, nous avions eu une semaine culturelle intense, la seule activité que nous nous accordions encore de faire, sans nuire à ma santé, en tout cas c’était ce que nous pensions.

En ce vendredi 20 mars nous étions une nouvelle fois de spectacle, et cette fois notre fille était de la partie, aussi après notre départ de la clinique, nous nous dirigeâmes à son adresse, pour aller la chercher.  

Elle écouta attentivement le bilan de l’intervention médicale, et donna ensuite son avis.

Nous avions réagi de manière épidermique, nous avions besoin de prendre du recul, afin de réfléchir  sereinement à la situation. Fallait-il suivre aveuglément  si je puis dire, les recommandations de madame H, ou bien fallait-il entrer en dissidence, tout en mesurant les conséquences de notre décision.

Cela valait la peine de braver un danger peut-être minime, car l’enjeu en valait la chandelle. Les bienfaits de cette escapade sur notre mental étaient indéniables, contrarier nos projets  risquait de provoquer de fâcheux effets inverses.

Après mûre réflexion, je pris la décision de me passer de la séance théâtrale afin de me coucher de très bonne heure, car nous allions partir le lendemain matin selon le plan établi. En contrepartie je renoncerai à mes sorties en campagne pour le reste de la semaine. Les dés étaient jetés, advienne que pourra.



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