Ma bouée de sauvetage

ma bouée de sauvetage

« Comment allez-vous Joël ? »

« Comment vous dire ! Si j’étais globalement en très bonne santé, mais néanmoins narcissique, et légèrement hypocondriaque, j’arriverais dans votre cabinet en me plaignant du nez qui coule depuis deux jours, et d’un mal de tête me rendant la vie impossible. Je serais forcément plus malade que n’importe quel autre patient de la salle d’attente, et je  vous demanderais ensuite de faire le nécessaire pour me soigner au plus vite. Mais ce n’est pas le cas, compte-tenu de mon lourd passé médical, je me sens plutôt en bonne forme, et je ne suis ici que pour le renouvellement de mes médicaments. Tout le reste n’est que des broutilles auxquelles je m’accommode aisément, sans l’avis d’un médecin ! »   

Je me souvenais fort bien d’avoir tenu un tel langage lors d’une consultation chez mon généraliste, à une époque située entre 2006 et 2009, où scanner après scanner, je n’obtenais de la bouche de l’oncologue que des résultats rassurants, ce qui me permettaient non pas d’oublier la maladie, mais du moins de prendre pas mal de recul sur mes douloureux souvenirs, et de relativiser au sujet des quelques petits ennuis de santé anodins, qui pouvaient quelquefois m’affecter. Par rapport aux années cauchemars de 2004 et 2005, période durant laquelle je vivais l’enfer, tout en  ne misant pas cher sur ma peau, je menais à présent une existence, à peu près normale.  

Mais depuis beaucoup d’eau était passée sous le pont, ma rechute avec reprise par deux fois d’un traitement chimiothérapique, ma septicémie, ma cryoablation, l’extraction tumorale de mon bras gauche, l’ablation de ma surrénale droite, la seule qui me restait, puis la découverte des tumeurs osseuses aux cervicales, et sur la tête du fémur gauche.   

Forcément qu’en ce mardi 18 novembre, je ne montais pas dans la voiture totalement serein, c’était même plutôt l’inverse. Si mon esprit était chargé de sombres pensées, en revanche j’avais plutôt l’impression d’être en bonne forme. Quelques douleurs par ci par là me rappelaient de temps en temps que je n’étais pas une personne tout à fait comme les autres, mais dans les conditions d’une météo clémente, il m’arrivait parfois de reprendre mon bâton de marche, sans toutefois pouvoir quitter la ville, car mon cou après cinq séances de rayons intensifs, restait douloureux, et un peu raide. Je me sentais néanmoins l’envie de franchir le pas, car mes balades en campagne me manquaient terriblement, et Chantal n’était pas toujours disponible pour m’accompagner.

Témoigner c’est aussi souvent répéter la même chose, et donc comme la veille, le parking du centre était saturé, aussi fallait-il faire preuve de patience pour pouvoir se garer.

Avoir un cancer c’est dans le meilleur des cas espérer guérir, mais en ce qui me concerne c’est plutôt escompter survivre le plus longtemps possible. On a beau dire et beau faire, l’homme sait qu’il est mortel, mais il s’accroche à la vie coûte que coûte, et la faucheuse est une vilaine dame qui lui fait terriblement peur. Certes bien souvent j’étais sorti du CAC de l’espoir enivré par une joyeuse légèreté de l’esprit, mais bien des fois encore les larmes avaient remplacé les rires, et inéluctablement à force de prendre des coups de bâtons sur la tête, l’animal devenait de plus en plus craintif. Aussi je franchis l’entrée du hall d’accueil des nœuds au ventre, avec  la tentation de prendre mes jambes à mon cou, pour m’enfuir  le plus loin possible de mes pensées funestes, plutôt que d’appuyer sur le bouton d’appel de l’ascenseur.

Nous étions ni en retard, ni trop en avance. Chantal discutait avec un couple dont le mari était malade. La femme me paraissait terriblement stresser, de temps en temps elle s’épongeait discrètement le front, avec un petit mouchoir. Je ne participais guère à la conversation, car mes oreilles continuaient à me faire défaut, et quelques bribes des phrases échangées m’échappaient, au point que je finissais par ne plus rien comprendre.

Nos éphémères interlocuteurs furent appelés, nous restâmes donc seuls face à nos incertitudes, il ne restait plus qu’à prier pour que le destin m’accorde encore le droit de m’accrocher encore à la bouée.  



Comment ne pas péter les plombs ?

péter les plombs

Lundi 17 novembre 2014 ce n’était pas la contrainte de passer ce 47ème scanner qui me provoquait des spasmes intestinaux, mais toujours et encore la peur de résultats potentiellement effroyables à entendre. Comment faire pour se libérer de cet épreuve psychologiquement éprouvante, je n’avais malheureusement pas la solution, et les médecins, aussi bien que mon entourage ne pouvaient m’être d’aucune utilité. 

L’attente était de plus en plus pesante, et plus les années de maladies s’accumulaient, plus l’obsession de ne plus être en mesure de gérer mon stress s’intensifiait.

J’appréciais cependant une chose, malgré un service radiologie complètement saturé, la secrétaire du docteur R avait remué ciel et terre, afin que je puisse passer mon examen au CAC de l’espoir. Le fait de conserver tous mes repères à la veille de franchir cette phase obligatoire de surveillance, m’aidait quand même à ne pas trop péter les plombs. Le personnel  du CAC de l’espoir me connaissait aussi bien qu’il connaissait l’intégralité de mon dossier médical depuis 2005. J’étais sûr que personne ne viendrait m’inonder ensuite de questions auxquelles j’avais de moins en moins envie de répondre.

Ailleurs  après le scanner j’étais enfermé indéfiniment dans ma petite cabine sans lumière naturelle, à attendre que le radiologue vienne me rendre compte du résultat. Cette situation déjà plusieurs fois vécue, devenait quelque chose d’insupportable à éveiller dans mes pensées.  De plus dans ces autres centres d’examens, mes interlocuteurs  ne pouvaient pas pour la plupart du temps comparer leurs clichés aux précédents réalisés ailleurs, auquel cas je n’étais pas plus avancé lorsque je quittais les lieux.

Comme la journée du 21 octobre, les parkings du CAC de l’espoir étaient saturés, et comme cette même journée, il fallait faire preuve de patience pour trouver une place de stationnement.

Le sulfate de baryum commençait à produire ses effets, et le sale moment que je m’apprêtais à passer ne faisait qu’empirer la chose. La proximité des toilettes devenait une nécessité absolue, car mon organisme risquait de me trahir à tout moment. 

La salle d’attente était toujours aussi peu rassurante, j’avais envie de prendre mes jambes à mon cou, mais il n’était pourtant pas question de me dérober.

Combien de fois avais-je entendu mon nom prononcer par différentes personnes du corps médical durant ces dix années de lutte acharnée, je ne serais le dire, et cette fois encore, il fallait y aller.

Le ronronnement du scanner et l’importance de son gabarit ne m’impressionnaient plus depuis bien longtemps, et comme je l’ai évoqué bien des fois  à différentes étapes de ce témoignage, l’examen en lui-même n’était qu’une simple formalité.

Au CAC de l’espoir j’avais le très gros avantage de ne pas rester coincé dans ma cabine, car une affichette indiquait au malade qu’aucun résultat ne lui serait communiqué autre que par l’intermédiaire de l’oncologue, mais j’avais aussi l’inconvénient de devoir poiroter le temps qu’il serait nécessaire au radiologue afin de contrôler la qualité des clichés, lui permettant ainsi le cas échéant de me libérer.

Généralement je trouvais le temps beaucoup trop long, et comme je l’ai déjà écrit précédemment, je parvenais de moins en moins à maîtriser ma nervosité. 

Cette fois encore je ne trouvais pas en moi les ressources nécessaires pour m’auto-discipliner, je ne pouvais faire rien d’autre que de tourner et virer sur ma chaise. Il devenait nécessaire de me lever pour faire de l’exercice physique, en l’occurrence comme un lion en cage,  allé marcher dans le couloir, puis revenir, puis retourner, guettant inlassablement le signe du départ.   

Cependant l’annonce de ce départ ne signifiait pas pour autant, un gage de délivrance, cette première expédition  au CAC de l’espoir, en annonçait une seconde le jour suivant.

Pour l’heure et comme à l’habitude la métropole nantaise nous ouvrait l’accès à un périphérique encombré, la route  nationale lui emboîtait le pas, mais au bout d’un peu moins d’une heure de trajet, nous pouvions enfin souffler d’avoir retrouvé la quiétude de notre domicile. A chaque jour suffit sa peine,  bref il fallait faire en sorte de continuer notre vie, aussi sereinement que possible, demain serait donc un autre jour.



La somme de toutes les peurs

la fée

Justement ce 21 octobre outre mon rendez-vous du matin avec le docteur M, qui ne pouvait malheureusement pas se transformer en ma marraine la bonne fée, je devais également effectuer un voyage à Nantes. Un ixième bilan de santé au CAC de l’espoir, était programmé dans le courant de l’après-midi. Cette rencontre ne m’inquiétait pas à l’excès, le renouvellement de mon traitement chimiothérapique étant la raison principale de ce déplacement. En revanche  j’avais quand même mal au ventre, en pensant à mon oncologue, car il n’allait pas manquer de me fixer une date en novembre, pour me faire passer mon 47ème  examen au scanner.

Comme à chaque fois que la météo faisait des caprices, le réchauffement climatique était sur toutes les lèvres. Il faisait beau et anormalement chaud pour la saison, c’est donc en tenue quasi printanière que Chantal et moi nous montâmes dans la voiture, pour rejoindre la nationale. Mon appréhension habituelle de la route, lorsque le trafic est intense, n’avait pas lieu d’être, car il y avait peu de véhicules à cette heure de l’après-midi. Mes nuits étaient très souvent agitées, je souffrais d’un manque de sommeil, que je compensais presque quotidiennement par une sieste, aussi  le ronron du moteur et la relative sérénité dont je faisais preuve, me permirent de perdre conscience un bref, mais néanmoin  précieux moment.

Le périphérique nantais était également très fluide, nous ne rencontrâmes ni bouchon, ni ralentissement. A l’inverse les parkings du CAC de l’espoir étaient complètement engorgés. C’était une constatation plutôt de mauvais augure, car cela signifiait fâcheusement que le nombre de malades étaient en constante progression.  Habituellement notre solution de secours était de se garer sur une place handicapée, j’étais détenteur de la carte adéquate, je n’en abusais pas outre mesure, mais cette fois même ces emplacements étaient occupés.

Pour ne pas retarder le mouvement, j’étais descendu devant la porte principale du centre, tandis que Chantal alla poiroter un peu plus loin, dans l’espoir de profiter rapidement d’une possibilité de stationnement.

La patience étant mère de toutes les vertus, Chantal finit donc par me rejoindre alors que je n’avais pas encore accompli les démarches administratives de mon arrivée.

Au second étage à l’image du nombre de voitures parquées à l’extérieur, les malades étaient nombreux. La secrétaire du monsieur R nous avertit que l’oncologue avait pris un peu de retard sur la planning, mais retard était un mot du vocabulaire qui ne nous effrayait plus depuis bien longtemps, livres et mots fléchés étant là pour nous faire oublier le temps.

Autant qu’à son accoutumé, le médecin arborait une mine joviale. Comment je vivais mon cancer au quotidien était le sujet de ma présence dans son cabinet, notre conversation n’en demeurait pas moins banale, un état de fait qui n’aurait pas manqué de déconcerter un témoin non initié.

Docteur Q qui devait calquer notre rencontre en fonction de celle fixée par monsieur R, ne nous avait pas donné signe de vie, le médecin lui téléphona pour lui faire remarquer, et lui livra l’information de ma future visite en ces lieux.

Je ne peux prétendre qu’à chaque fois c’est la même chose, mais ce jour-là, l’entretien avait été expéditif, restait un seul point à aborder avant de prendre congé, programmé un scanner qui puisse coïncider avec le 18 novembre date de mon prochain rendez-vous.

Je suppliai la secrétaire de me caser sur le planning du service radiologie du CAC de l’espoir. En effet je détestais cordialement de passer l’examen dans un autre établissement. Cette situation me procurait un stress supplémentaire, voir même des manifestations paroxystiques d’angoisse.   

Depuis août 2005 que je franchissais régulièrement la porte de son bureau, la secrétaire me connaissait bien, nous avions même sympathisé, aussi fit elle le forcing pour me procurer satisfaction. Il fallait se présenter le 17 à l’examen, et le 18 chez l’oncologue, mais je préférais cette solution, à n’importe qu’elle autre.

S’il m’arrivait parfois de ne pas penser à ma condition de malade, je ne risquais pas en revanche de l’oublier. Lorsque nous quittâmes le centre, un véritable compte à rebours se déclencha dans ma tête, en attendant cette journée du 17, date à laquelle j’endosserai une nouvelle fois à n’en pas douter, la somme de toutes les peurs.



Triste privilège

triste privilège

L’homme ne peut pas rester indéfiniment sur terre, chacun de nous est bien conscient qu’il est mortel, triste privilège qui doit en effrayer plus d’un, mais qui cependant nous différencie des animaux. Lorsque l’on est jeune, et plus généralement en bonne santé, cette lugubre pensée ne nous traverse que très rarement l’esprit. Il n’en est pas de même lorsque le crabe vous enserre entre ses deux pinces, et que vous n’arrivez pas à le faire lâcher prise. La grande faucheuse hante alors régulièrement vos nuits, et vous pollue non moins régulièrement vos jours.

Depuis 10 ans que je me battais contre le mal absolu, au levé du lit, Chantal m’observait de la tête aux pieds, puis me fixait de nouveau le visage, en me posant la question rituelle.

« Comment vas-tu ce matin ? »

En fonction de ma réponse, la journée s’articulait d’une manière ou d’une autre.

Justement en ce mardi 30 septembre, j’arrivais à me tenir correctement debout, sans vaciller.

Doucement mais sûrement les antibiotiques faisaient leur effet, j’avais effectivement l’impression que mon état fiévreux voulait se dissiper. Cependant, mes oreilles continuaient de me trahir, en ne remplissant pas leur fonction. 

Le trajet vers l’hôpital devenait à son tour routinier, et le docteur M demeurerait fidèle au poste. Comme le vendredi précédant il procéda à l’aspiration des impuretés qui obstruaient les deux conduits auditifs, mais il ne pouvait pas faire grand-chose d’autre pour moi. L’audiogramme que j’avais passé lors de ma précédente visite  ne faisait que confirmer le diagnostic. Outre mes tympans brûlés par les rayons, et la perforation de celui de mon oreille droite, cause de ma forte surdité, il fallait rajouter la fatigue des deux nerfs auditifs, normale lorsque l’on atteint l’âge de 60 ans. Le menu était donc copieux et peu ragoutant. Le médecin ne se prononçait pas sur un délai précis concernant une très nette amélioration d’écoute, mais il osa avancer les chiffres de 12 à 16 mois.

J’entendais à peine le bruit du moteur de la voiture, mais je m’habituais nettement à l’intonation de voix de Chantal, ce qui n’était pas un mince plaisir. Au moins nous allions pouvoir recommencer à communiquer sinon normalement, du moins pour s’exprimer sur l’essentiel.

Si l’été avait été complètement pourri, le mois de septembre au contraire avait connu un ensoleillement remarquable et cette météo clémente semblait vouloir durer. A la faveur d’une amélioration de mon état de santé, je me sentais suffisamment solide pour reprendre des balades régulières, à condition d’être accompagné.

Je ne pouvais pas passer à côté de ‘’mon contrôle technique’’ trimestriel chez mon généraliste. Je ne pouvais pas me passer non plus de la présence de Chantal, qui ferait office d’intermédiaire entre moi et le docteur C.

Mes visites auraient pu être routinières, mais à chaque fois que je le rencontrais, j’arrivais avec une nouvelle pathologie. Cette fois j’étais sourd comme un pot, et il ne pouvait pas faire grand-chose d’autre, que ce qui avait été pratiqué jusqu’à maintenant. Il préconisa cependant de faire un prélèvement de ce liquide jaunâtre, pour analyse, afin d’adopter le bon antibiotique au traitement du problème.  Pour l’heure les oreilles étaient sèches,  il fallait donc revenir à un moment propice. 

A l’heure de prendre congé, me médecin me cria suffisamment fort dans les oreilles.

« Si je ne savais pas ce que vous avez, je vous trouverais plutôt en forme.»

Il se ravisa

« Non ! C’est justement parce-que je sais ce que vous avez que je vous trouve particulièrement en bonne forme. »

Il est vrai que mon cœur me laissait en paix depuis un bon moment, et j’osais espérer qu’il fasse preuve de sagesse le plus longtemps possible, car vivre sans ces arythmies cardiaques était synonyme pour moi de résider au paradis. 

Sans en savoir réellement la raison, mon traitement hypertenseur était revu à la baisse, et ce changement datait de la sale période, que j’avais passée en juillet.

Restait deux points noirs, mes problèmes thyroïdiens qu’aucun médecin ne parvenait à réguler, et les vomissements du matin, sans doute en raison d’une insuffisance rénale chronique et d’une pathologie là encore difficile à soigner.

Dans la nuit mes oreilles s’étaient remises à couler, mais je n’avais absolument pas envie de me pointer chez le médecin, pour qu’il effectue ce fameux prélèvement. J’en avais comme dirait l’autre, ras-le-bol. De toute façon il fallait que je patiente sagement dans mon lit, car une infirmière allait venir effectuer une prise de sang, dont les résultats permettraient ou non de faire ma piqûre de Xgeva le jour suivant.

Du 30 septembre au 21 octobre je n’avais pas eu moins de cinq rendez-vous avec différentes personnes du corps médical, j’espérais que la maladie m’accorde une pause bien méritée, mais rien n’était moins sûr. 



Du grain à moudre

grain à moudre

 

« Parler à un sourd, c’est déranger l’une de nos activités volontaires la plus automatiques : le langage. Notre organisme supporte mal cette agression. C’est pourquoi, quel que soit notre gentillesse, inconsciemment, nous n’aimons pas les sourds, car ils perturbent en nous quelque chose de très profond”  -Claude Henri Chouard-

 

“Je suis tellement heureux lorsque je me promène dans les bois, parmi les arbres, les fleurs et les rochers. Personne n’aime la campagne autant que moi. Ici, la surdité ne me préoccupe plus.” -Ludwig Van Beethoven-

 

Le dimanche matin ressembla trait pour trait à la journée du samedi, avec peut-être un chouia de fatigue en moins. Il est vrai qu’avec pas loin de 36 heures de sommeil, mon organisme avait eu le temps de se régénérer.

Pourtant comme tous les jours à l’heure du petit déjeuner, mes mouvements à la marche étaient déséquilibrés, à l’instar d’un comportement de personne en état d’ivresse. Mon acuité auditive déficiente du moment en était certainement la cause, mais j’en n’avais pas la confirmation.

Mes tympans étaient fragiles, au point que je ressentais,  une violente douleur à chaque fois qu’un bruit très agressif transperçait subitement mon silence.

Sans que j’en aille la preuve, le panel de médicaments que j’ingurgitais à longueur de temps, pouvaient être responsable de certains problèmes de concentration, et parfois même de mémoire.

Ma chimiothérapie avait affecté considérablement mon appétit, mais pas simplement car elle dénaturait intensément le goût de la nourriture. Désormais me mettre à table ne me procurait que du déplaisir. Autre phénomène et pas les moindres, j’étais devenu hypersensible aux odeurs, celles de cuisine avaient le don particulier  de m’occasionner des nausées.    

J’étais condamné à rester toute la journée dans mes pantoufles, aussi à l’inverse de ma famille qui s’activait ardemment autour de moi à préparer le pique-nique du midi, j’exécutais chacun de mes  mouvements lentement et prudemment, à la manière d’un ai accroché sur sa branche.

Pas plus que la veille, je n’avais envie de passer sous la douche, pourtant mes sous-vêtements collaient inconfortablement à ma peau, j’avais l’impression de macérer dans ma transpiration, il fallait impérativement que je fasse preuve de courage, chaque geste me coûtant cependant le peu d’énergie dont je disposais encore.

La volonté est toujours récompensée, car débarrassé de mes impuretés, je me sentis renaître à la vie, comme si l’eau et le savon avaient gommé cette sensation de lourdeur physique si désagréablement ressenti au réveil.

Je n’étais pourtant pas totalement débarrassé de mon état fébrile, les antibiotiques commençaient à faire leurs effets mais il n’était pas question pour autant de reprendre une activité physique ‘’normale’’, compte-tenu d’une tension artérielle toujours anormalement basse.  

Une fois de plus mon lit semblait être le refuge idéale pour parer au mieux à tous mes maux, cependant différemment de la veille, je ne trouvai à aucun moment de la matinée le sommeil.

Ma surdité était comme un emprisonnement solitaire, mais la présence de mes proches rendait mon handicap relativement supportable, pourtant il fallut accepter l’instant où Chantal et ma fille allaient me quitter pour participer à cette cousinade organisée comme tous les ans, à la même époque.

A présent je m’imaginais interné dans un cachot enterré de vingt mètres sous le sol, sans lumière et sans même la présence d’un geôlier. Etrange sensation difficile à expliquer à une très grosse majorité de gens qui ne connaissaient pas, ou qui n’avaient jamais connu l’expérience, aussi je me gardai bien de faire part de mon état d’âme lorsque j’aperçus penché au-dessus de mon lit le visage de mon fils cadet mandaté par sa mère pour me surveiller.

Calvaire parmi les calvaires, il fallait faire honneur à un déjeuner que je me sentais incapable d’avaler, je renonçai donc  à me faire violence, mais plutôt que d’opter pour une autre solution de facilité, c’est-à-dire retourné me coucher,  j’entrepris de m’installer devant mon ordinateur. L’envie soudain de reprendre l’écriture était un signe encourageant, il fallait cultiver ce regain de courage, avant que la plante ne dépérisse à nouveau.

La grande aiguille de la pendule avait eu le temps de faire deux fois le tour du cadran, lorsque Romain m’annonça qu’il venait de recevoir un SMS de sa mère. Elle me proposait de venir me chercher pour terminer la journée avec les cousins.

Je n’obéis point à ma sagesse qui me conseillait de dire non, aussi moins d’une demi-heure plus tard j’étais habillé, prêt à grimper dans la voiture.

Moi qui aime avant tout la discrétion, je fus plutôt gêné de voir les yeux des convives braqués sur moi.

Le langage des uns ou des autres, n’était rien d’autre  que du charabia, aussi comme j’étais incapable de communiquer, beaucoup de mes interlocuteurs abandonnèrent l’effort de se faire comprendre. Je fus donc mis très vite en quarantaine. Heureusement ma fille s’étant installée à côté de moi, tenta régulièrement de briser mon isolement, en me rapportant haut et fort dans l’oreille la mieux réceptive, un bref résumé des conversations.  

Je ne dérogeais pas aux habitudes et acceptai de faire la balade longue de quelques kilomètres, seul au milieu de tout le monde, usant de ma volonté jusqu’à plus soif.

Une petite pause fut la bienvenue lorsque nous passâmes à la salle de sport assister partiellement au match de basket-ball de mon fils aîné, puis nous rejoignirent la cousinade. Mon fauteuil n’attendait plus que moi, pour que je m’écroule d’épuisement.

J’étais plutôt satisfait d’avoir obstinément résisté au malin et  d’avoir si vaillamment défié mon extrême faiblesse. Depuis que le destin m’avait chargé les épaules du poids considérable que représente un cancer, je n’avais de cesse de narguer  l’adversité. Dévorer la vie avant que ce soit la mort qui me dévore, voilà qui apportait du grain à moudre à mon moulin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



La peur, une maladie dans la maladie

la peur une maladie

Pour tous ceux qui y cèdent, la peur est une maladie dans la maladie. Elle les ronge au plus profond d’eux-mêmes. Elle se faufile dans leur âme, et les gangrènent pour souiller leur paix intérieure.

La vie n’est pas faite pour s’éterniser dans la peur, il faut la bannir de son cœur, et si elle existe, faire en sorte de ne jamais l’exprimer face à son entourage, au risque de les contaminer également.

Il ne m’était pas toujours facile d’être fidèle à cette courageuse résolution, je dirais même que l’exercice devenait de plus en plus compliqué, et ce malgré mes dix années d’expérience face à la mort.

Justement en cette fin septembre, je devais affronter un de ces nombreux épisodes qui faisaient tanguer mon navire. Tenir le cap et ne pas céder à la panique, avaient dilapidé une grande partie de mon énergie.

Donc sans réel volonté de ma part, le livre que j’avais commencé à lire restait à sa place, mes grilles de mots fléchés subissaient le même sort. Je n’avais pas plus envie d’enfiler un gilet pour prendre l’air, et comme la radiothérapie récente de mes cervicales m’avait brûlé les tympans, me contraignant à ne plus entendre, je n’avais aucune raison de regarder la télévision. Mon ordinateur déprimait de rester constamment éteint, car ma boulimie d’écriture s’était pour l’heure entièrement évaporée.  

Bref un état d’esprit qui laissait libre cours à des pensées négatives, elles-mêmes  source d’angoisse, et de peur. Peur de ne pas recouvrer l’ouïe, peur de perdre à jamais la motivation des activités de l’esprit qui jusqu’alors m’avaient bien aidé à défier le malin, peur de ne plus avoir le courage de prendre mon bâton de marche pour aller saluer dame nature, bref j’avais le sentiment de prendre un virage extrêmement dangereux.  

L’état de fébrilité dans lequel je me trouvais, ne faisait que de s’aggraver, et ne m’aidait guère à ne pas déraper.  Je n’avais pas la force de lutter contre mes visions cauchemardesques, produites par mon imagination.

J’avais certainement de la fièvre, mais le thermomètre ne fonctionnait plus. Cela ne m’importait guère, car finalement le résultat du test n’aurait rien changé à la donne.

J’étais très fatigué, je déclarai donc forfait, je choisis de me réfugier dans mon lit, l’endroit idéal pour me sentir en sécurité. Le sommeil me ferait oublier l’abime sans fin, dans laquelle le cancer m’avait plongé.

Je priai l’être suprême pour qu’il m’accorde un petit moment de répit, et je fus entendu, car Morphée m’enveloppa dans ses bras une partie de la journée du samedi. Je me réveillais par intervalles irréguliers de courtes périodes, souvent lorsqu’un membre de ma famille s’était penché au-dessus de moi, inquiet de savoir comment j’allais. Sinon la morphine aidant, mes rêves me faisaient voyager sereinement dans un monde improbable, aux  antipodes de ce que je connaissais dans la vie réelle.  

En milieu d’après-midi j’eus un sursaut d’audace, et me sentit suffisamment solide pour me lever prendre un encas, mon premier repas de la journée. 

Je regardais mes proches s’agiter autour de moi, ne comprenant évidemment pas un traitre mot de leurs paroles échangées, comme si j’évoluais dans une autre dimension sensorielle.

Prisonnier dans ma sphère comme un poisson rouge dans son bocal, je n’avais pas d’autres issues que d’attendre bêtement que le temps passe.

Déçu ou pas déçu, révolté ou pas révolté, mon état de santé m’avait privé de pas mal d’occasions de sorties depuis 2004, et la manifestation de ce samedi soir, organisée par le service culturel de la CAC, marquant ainsi le début de la saison théâtrale, faisait partie de celles-là. Chantal et sa sœur  se rendirent donc sans moi sur les lieux des différents spectacles proposés, tandis que Morphée malgré déjà beaucoup d’heures de sommeil  accordées, m’invita en m’assoupir quand même dans ses bras.

Le dimanche nous avions prévu d’assister à un grand rassemblement familial, à moins de l’aide efficace d’une puissance divine,  mon absence serait excusée, et mon programme de l’après-midi sans surprise.



Une surprise de taille

 

cadeau surprise

Le   lendemain de mon passage chez l’ORL, il me fallait retourner au CAC de l’espoir, soit un mois et un jour depuis mon dernier rendez-vous. Je n’avais pas grand-chose de nouveau à signaler, si ce n’est que des vomissements irréguliers perduraient, et qu’ils me pourrissaient bien la vie. Depuis quelques temps il fallait que je gère une autre gêne, la froideur des extrémités, et quand je parle de froideur, pour mes pieds il s’agissait d’une sensation encore plus désagréable.

Madame Q me proposa de changer de nouveau le dosage de Lévothyrox, car avec mes différents traitements la stabilisation du taux d’hormones thyroïdiennes restaient pour les médecins un casse-tête chinois. Elle était persuadée que mes mains et mes pieds toujours glacés venaient de cette anomalie.

L’oncologue était plutôt satisfait de ma relative bonne forme, compte-tenu de ma lourde pathologie, mais le problème de surdité ne le concernait pas, il avait fait le nécessaire en ce domaine, en obtenant rapidement mon premier rendez-vous au centre hospitalier.  

Il me prescrivit donc les médicaments habituels, puis me fixa un rendez-vous pour le mois d’octobre.

Les diabolos continuaient de remplir correctement leur rôle de drainage, mais comme j’avais l’interdiction absolue de me nettoyer les oreilles en profondeur, j’avais l’impression que les sécrétions en séchant, et en tapissant le tympan, aggravaient mes facultés auditives.

Dans le nuit du 24 au 25 septembre, une douleur violente ressentie à l’intérieure de mon oreille droite, me réveilla d’un bon, et m’empêcha ensuite de dormir, le reste de la nuit. Une affliction aussi invalidante qu’une rage de dent, que j’attribuais à un mauvais geste de ma part. J’avais en effet l’impression de m’être heurté violemment l’oreille avec la main durant mon sommeil, et j’attribuais donc ma souffrance aux conséquences du choc.

Le docteur M avait confirmé à Chantal par téléphone, que la pose d’un diabolo n’était pas douloureuse, et qu’il fallait me soulager avec du Doliprane, sans préciser son avis, sur les raisons exactes de mon calvaire.

Chantal laissa passer la nuit du 25 au 26 septembre puis rappela le docteur M, demandant un rendez-vous avec insistance. Celui-ci me reçut le jour même, et constata avec stupéfaction qu’il ne s’était pas assez alarmé. En fait le diabolo avait été éjecté par une pression trop forte du liquide, provoquant une importante perforation du tympan. Le diabolo s’était vissé dans une partie très en profondeur du conduit auditif, engendrant ainsi ce mal intense.  Il procéda donc à l’extraction du coupable, et suivit ensuite la pratique habituelle, en me désinfectant l’oreille, puis en aspirant les impuretés.

De l’autre côté, le diabolo était bien en place, aucune anomalie n’était à signaler, il réalisa néanmoins le même type d’opération de purification. Il m’ordonna des antibiotiques en poudre soluble à boire pendant une dizaine de jours, et un autre antibiotique en gouttes à introduire dans les deux oreilles.  

Autre ennui qui s’ajoutait à ma liste, j’avais dû attraper un rhum, car le mal de tête, le nez bouché et qui coule, favorisaient un état de fébrilité dont je me serais bien passé.

Tout ceci n’était pas fait pour améliorer la situation, les bruits familiers s’éloignaient peu à peu de moi, me renfermant inexorablement dans un silence angoissant, pourtant le pire était à venir.

J’entendais tout certes mais beaucoup moins fort, j’essayais de comprendre comme si la personne qui m’adressait la parole était à trente mètres de moi. Faire constamment l’effort de saisir le sens des phrases, était un travail pénible que je découvrais en même temps que celui d’avoir perdu quasiment l’ouïe.

Je me couchai donc dans la nuit du vendredi 26 au samedi 27 en tentant de préserver dans mon esprit des pensées positives, demain serait un autre jour.

Malheureusement le miracle n’eut pas lieu, le malin avait eu le temps de poursuivre son œuvre destructrice dans ma nuit, et au petit matin je me réveillai dans un autre monde. Je n’avais même plus besoin de faire l’effort de comprendre, j’étais entièrement emprisonné dans ma sphère, car je ne percevais même plus le bruit d’une petite cuillère qui tombe sur le sol. Le langage des signes, c’était un peu trop tôt pour moi, le dialogue par petit mot écrit sur papier  devenait pour l’heure ma seule ressource. Flippant de penser que ceci pourrait ne pas s’arranger du tout, la maladie m’avait jusqu’alors réservé bien ses surprises, mais celle-ci était de taille.



Dans ma bulle

ma bulle deux

L’oncologue avait beaucoup de retard, ce qui pouvait aisément ce comprendre, car il n’abordait pas tous les malades de la même façon. Il est évident que lorsque la consultation correspond à une simple visite de routine, l’entretien est très court. Lorsque le patient subit un examen au scanner, l’entretien  est plus ou moins long en fonction des bons ou des mauvais résultats à annoncer.

Je n’avais pas besoin d’être une petite souris pour savoir ce qui se tramait derrière cette porte désespérément close, j’avais enduré suffisamment de fois l’épreuve pour comprendre le désarroi de la personne qui me précédait dans ce cabinet.

Lorsque la secrétaire vint nous chercher dans la salle d’attente, nous croisâmes le couple qui sortait de chez l’oncologue.  Je compris à la mine déconfite de l’homme, et aux petites larmes qui perlaient au coin des yeux de la femme, que mon instinct avait vu juste.

« Excusez-moi de vous avoir fait attendre, mais décidément ce matin je prends beaucoup de retard. »

Il était bien au-delà de midi lorsque nous intégrâmes le bureau de la secrétaire. Cette visite n’était pas de simple routine, mais madame Q m’avait rassuré sur mon sort la première, ce qui avait balayé totalement  le poids de l’incertitude dans mon esprit.

Nous repartions avec un nouveau rendez-vous, une nouvelle prise de sang, et une nouvelle ordonnance de médicaments, comme à chaque fois que nous mettions les pieds au CAC de l’espoir.

Nous n’avions pas plus faim que ça, aussi nous décidâmes de nous rendre à la cafétéria pour prendre une boisson chaude avant de repartir.

Que c’était bon de trainasser devant ma tasse de chocolat fumant, l’esprit libéré des contraintes du matin.  

Peu de temps après l’avoir quitté, nous aperçûmes l’oncologue qui venait acheter un sandwich et boire une collation.

« Je ne peux tout de même pas reprendre mes consultations sans avoir rempli mon estomac ! »Nous avait-il dit en souriant.

Il était en effet treize heures passé et du fait de son retard, la pause de midi s’était réduite comme une peau de chagrin.

Alors que nous montions dans notre voiture pour rejoindre notre domicile, le parking de centre commençait effectivement à se remplir de nouvelles  ambulances et de nombreux véhicules de particuliers, la plupart venant honorer les consultations de l’après-midi.

Mon programme ne s’arrêtait pas là pour autant, car je devais effectuer ma piqûre de Xgeva en fonction des résultats de mon analyse de sang du 17 septembre, communiqués par le laboratoire, et comme le bilan était positif, l’infirmière vint m’injecter le produit, le lendemain matin.

D’autre-part une consultation chez l’ORL était programmée pour le 22 septembre, car du côté de mon audition, l’amélioration n’était pas franchement au rendez-vous.

Ce que je redoutais arriva, le docteur M n’avait pas d’autres choix que de me poser des diabolos, l’écoulement naturel de l’oreille gauche était insuffisant pour soulager réellement ma surdité, et il fallait également s’occuper de l’oreille droite sans que j’aille cette fois mon mot à dire.

Depuis dix ans j’avais tenté tant bien que mal de contenir le mal. Peut-être que je me surestime, mais j’ai l’impression que je ne m’étais pas plein outre mesure auprès de mon entourage. Cette fois mon corps refusait de nouveaux supplices, pourtant bien minimes par rapport à d’autres que j’avais malheureusement trop connus. Il ne fallait pourtant point songer à se dérober, car je commençais à me lasser de mal entendre.

L’ORL commença par me nettoyer avec de l’eau oxygénée, puis aspira les impuretés, avant de mettre à l’intérieur de l’oreille un coton imbibé d’un produit anesthésiant.

Je ne peux pas dire que j’étais décontracté, c’était même plutôt le contraire, je cramponnais ferme des deux mains, le rebord de la table d’opération. Je sentis comme une épine qui vous pique le doigt, mais l’idée que l’on venait de ma percer le tympan avec une aiguille, me fit pousser un léger cri, plus d’appréhension après coup, que de souffrance réelle.

« Voilà monsieur Gautier, je vous ai posé le diabolo à gauche, maintenant nous allons faire la même chose à droite. »

Au bout d’une vingtaine de minutes je sortis enfin de la salle d’intervention, en vacillant quelque-peu, mais tout à fait heureux d’en avoir fini, du moins provisoirement, avec le docteur M.

« Est-ce vous entendez mieux à présent ? »

Il était indéniable que j’entendais mieux lorsque l’on m’adressait directement la parole en articulant, mais quand le médecin s’adressa à Chantal pour lui expliquer, je ne sais trop quoi, j’eus l’impression direct de retourner dans ma bulle.      

 

 

 

 



Un semblant de sérénité

 

chemin de séréntié

 

Alors que je m’apprêtais à reprendre ma place sur ma chaise, le manipulateur radio sortit de la zone interdite pour nous signaler que nous pouvions partir. J’avais attendu tellement longtemps qu’il n’y avait plus de doute possible dans mon esprit, une nouvelle catastrophe allait me tomber sur le coin de la figure.

Cette pensée me hanta l’esprit tout le long du voyage de retour.

Lorsque la voiture franchit l’ouverture du garage et que je m’installai devant mon ordinateur, je recouvrai de nouveau un semblant de sérénité.

J’avais deux jours à vivre dans l’incertitude, plutôt que de m’engluer la tête de spéculations funestes, je tentais tant bien que mal d’appliquer ma doctrine : vivre le moment présent sans réfléchir au lendemain.

L’épée de Damoclès qui pendait au-dessus de ma tête ne tenait plus que par un fil, il fallait espérer que le fil soit assez solide pour me permettre de poursuivre ma route encore un petit moment.

Impossible pour moi de fuir mon prédateur, impossible non plus d’arrêter les aiguilles, je n’avais pas d’autres choix que d’affronter la réalité aussi cruelle soit-elle.

Paradoxalement, même si je n’avais pas très bien dormi,  les deux nuits qui avaient suivi mon examen au scanner n’avaient pas été peuplées de démons. Ce vendredi 22 août il fallait d’ailleurs se lever assez tôt, car mes deux rendez-vous étaient fixés en deuxième partie de matinée.  

Comme à toutes les fois que l’angoisse me tenaillait les entrailles, le voyage jusqu’à Nantes s’effectua dans le silence. Le CAC de l’espoir nous accueillait pour l’ixième fois, et pour l’ixième fois nous accomplirent les démarches administratives.

Le centre antidouleur était toujours aussi coloré et toujours empreint d’une indéfinissable quiétude. Nous étions les seuls ‘’invités’’ et j’espérais ne pas trop attendre.

Madame Q immergea soudainement de je ne sais quel endroit de l’établissement, puis nous invita à nous asseoir.

« Comment allez-vous depuis la dernière fois ? »

« Je vais plutôt bien, à part que je suis terriblement stressé d’attendre les résultats. »

« Vous pouvez vous rassurer immédiatement, car le scanner ne montre aucune évolution négative. »

D’un coup j’eus l’impression que mon corps se vidait de tous ses organes, et que j’allais flotter dans l’air comme une plume d’oiseau. Comme j’ai eu l’occasion de le dire mainte et mainte fois durant ces presque dix années de témoignage, j’avais la sensation d’assister à une nouvelle renaissance. Il y avait moins d’un quart d’heure que j’avais mis les pieds au  CAC de l’espoir, et voilà que j’étais déjà tranquillisé sur mon sort. Nul doute que le docteur Q venait de me faire un cadeau avant l’heure.

« Utilisez-vous toujours  le neurostimulateur transcutané pour assouplir les mouvements de votre coup et de vos épaules ? »

Je regardai Chantal avec un petit sourire en coin, je n’avais pas intérêt à mentir.

« J’avoue que ces derniers temps, j’ai ressenti un peu de lassitude à pratiquer tous les matins l’exercice que vous m’aviez préconisé, mais j’ai bien l’intention de recommencer. »

Le docteur Q ne fit aucune remarque concernant ma réponse.   

« Comment vous situez vous devant la douleur sur une échelle de 1 à 10 ? »

« Je dirais 3, aussi je voulais vous demander s’il était possible de diminuer la morphine ? »

« Bien sûr même au contraire, vous ne vous en porterez que mieux. Nous allons passer à 37 mcg/h et je vais vous prescrire de l’Oxynormoro pour soulagement immédiat, en cas de réveil ponctuel de la souffrance. »

« Mon sommeil est très agité, j’ai l’impression d’avoir toujours le cerveau en ébullition, difficile dans ce cas-là de ne pas être fatigué le matin. Et puis j’ai également très souvent les pieds complètement glacés, une sensation désagréable dont j’ai du mal à me débarrasser, même en enfilant deux paires de chaussettes de laine. »

« Votre thyroïde peut être la cause des deux phénomènes, sommeil difficile et pieds froids. Je vois d’après votre prise de sang que les résultats ne sont pas satisfaisants, vous êtes passé en hypothyroïdie. Nous allons changer une fois de plus votre traitement, mais il faut bien l’avouer avec votre pathologie et les médicaments qui vont avec, trouver le bon dosage de Lévotyrox pour stabiliser le taux de TSH s’avère une opération délicate. »  

J’en étais bien conscient car ce n’était pas la première fois que les médecins devaient intervenir dans ce domaine, mais j’avais l’impression que les symptômes s’intensifiaient de plus en plus.  

« Puis-je vous demander de me prescrire un collier cervical semi-rigide, car celui que j’ai en ma possession est un peu défraîchi »

« Vous n’utilisez plus votre collier rigide ? »

« Si comme vous me l’aviez conseillé la dernière fois, c’est-à-dire quand je fais des grands trajets en voiture. »

« Ok mais soyez vigilent quand-même ! »

J’acquiesçai en hochant de la tête.

« Bon je crois que nous avons fait le tour des questions, aurions-nous oublié quelques choses ? »

« Je pense que non. »

« Vous voyez le docteur R à présent ? »

« Oui. »

« Je me calquerai sur son prochain rendez-vous pour vous revoir. »

Madame Q se leva doucement de sa chaise, puis nous invita à regagner la porte d’entrée. Elle nous salua puis repartit vers d’autres horizons.

Il nous restait un petit peu de temps avant de rejoindre le service de consultation des oncologues. Nous décidâmes néanmoins de nous y rendre sans plus tarder.



La cruauté de l’espoir

corps en souffrance

L’amélioration que m’avait apportée la consultation chez l’ORL avait été de courte durée. Voilà que de nouveau les bruits se faisaient de plus en plus sourds, et la sensation désagréable d’oreille bouchée recommençait. La paracentèse de mon oreille gauche, avait permis l’écoulement de ce liquide infecté, que je sentais glouglouter derrière mon tympan depuis plusieurs semaines, mais il semblait que la petite perforation pratiquée par le généraliste se soit refermée, et à cause de ça, mes problèmes refaisaient surface.   

Un rendez-vous avec le docteur M était prévu pour le lundi 11 août, je prenais donc mon mal en patience, quoiqu’à force de cumuler des pathologies de différentes natures, il m’arrivait parfois de me lever le matin avec un sérieux coup de blues.

Entre temps une prise de sang était prévue, ce qui me rappelait que nous approchions dangereusement de la date de mon examen au scanner, cette perspective ne m’enchantait guère, pire elle me désarçonnait l’esprit.

Depuis le début des vacances la période estivale avaient du mal à se mettre en place, la pluie était beaucoup plus souvent au rendez-vous que le soleil. Ce lundi matin c’était le soleil qui nous accompagnait non pas pour s’en aller faire une promenade de plaisir, mais pour nous rendre hélas à l’hôpital.  

Le docteur M constata très vite que la paracentèse n’avait pas apporté pour le moment une amélioration significative. Contrairement à ce que j’avais pensé le petit orifice par lequel le liquide infecté était en mesure de s’écouler n’était pas refermé.

Il me demanda de me boucher le nez, de fermer la bouche et de souffler très fort pour exercer une pression dans les tympans, et je sentis le liquide de nouveau se libérer de son emprisonnement. Le docteur M introduisit ensuite quelques gouttes d’eau oxygénée dans le conduit auditif, puis par micro aspiration me nettoya soigneusement le fond des deux oreilles.

« Est-ce que vous entendez mieux maintenant ? »

Je lui répondis que oui, mais ce mieux n’était que relatif, car lorsqu’il s’adressa à Chantal pour lui donner multiples explications, je constatai que je ne comprenais pas complètement la conversation.  

Une semaine s’était écoulée depuis cette petite intervention chez l’ORL, je n’étais finalement pas si mal loti que ça, même si mon audition laissait toujours à désirer, le médecin m’avait débarrassé de cette incommode impression d’avoir toujours l’oreille de gauche obstruée, et j’accueillais plus que positivement tout ce qui pouvait contribuer à améliorer mes conditions de malade.   

Le mercredi 20 août s’affichait au calendrier, j’allais traverser une nouvelle fois les pires moments de ma vie, le CAC de l’espoir m’attendait pour effectuer mon 46ème examen au scanner. Comme à chaque approche de ces échéances fatidiques, ma vie s’était arrêtée quelques jours plus tôt, il n’était pourtant point question de me dérober, or j’avais vraiment l’impression d’aller à Nantes, comme on mène une bête à l’abattoir.

Plusieurs personnes occupaient les sièges de la salle d’attente, j’avais envie de ne rien faire, sinon que de prier pour que je sois rapidement libéré de ce cauchemar. Le radiologiste ne donnerait pas les résultats il faudrait donc attendre la consultation avec le docteur R pour savoir si je devais effectivement m’inquiéter ou non.

Le passage dans le tunnel de l’impressionnante machine, n’avait été qu’une simple formalité de routine, mais il fallait que j’attende avant de partir, le médecin voulait savoir si les clichés étaient viables.

Cette procédure était relativement récente, et d’habitude je n’attendais pas plus de cinq minutes avant que le manipulateur ne vienne me donner le feu vert. Cette fois le temps s’écoulait sans que rien ne se passe, faisant monter d’autant chez moi la pression, au point où je n’arrivais plus à tenir en place.

Comme un lion en cage, je faisais des va-et-vient dans le couloir, pour canaliser mon agressivité, mais aussi et surtout pour essayer de ne pas exploser.

Je comprenais à présent pourquoi dans le film de Spielberg, Amon Goethe disait à Schindler, qui était en train d’arroser avec une lance à incendie, les wagons des déportés assoiffés par la chaleur.

« Vous êtes plus cruel que moi Oskar, car en leur donnant de l’eau, vous leur donnez de l’espoir ! »

Terrible à entendre, mais le mal qui m’avait rongé les cervicales, me donnant aucune illusion, je m’étais présenté au précédent examen, résigné et donc zen comme je ne l’avais jamais été. Avec les rayons, et la disparition des souffrances, j’avais repris l’espoir de continuer encore un petit bout de chemin sur terre, et voilà que ce médecin qui tardait tant à me libérer de mes chaînes, recommençait à me faire douter, oui vraiment mon destin était cruel.  

 

 

 

 

 

 



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