Les vraies richesses

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Tout le monde connaît cet adage :

« Avoir une bonne santé, ça vaut tout l’or du monde. »

Oui mais combien de personnes en sont profondément convaincus ? 

Il n’est pas utile de démontrer à quel point la société court après l’argent, bien souvent d’ailleurs au détriment du reste. Cet état de fait peut donc nous faire plus que douter de la crédibilité des dires.

La vie est éphémère, ne gaspillons pas notre temps à des futilités.

Rien n’est plus terrible que la souffrance physique ou morale, rien n’est plus invivable que la peur de l’inconnu, aucune espèce sonnante et trébuchante ne pourra changer la chose. Il serait très utile d’en prendre conscience, avant qu’il ne soit trop tard.

N’attendons pas qu’un drame personnel nous arrive, pour mettre de côté nos préoccupations bien trop frivoles au regard des véritables enjeux de notre existence.

J’aimerais tellement retrouver ne serait-ce qu’une petite heure le punch de mes 30 ans, afin d’en ressentir immensément les bienfaits. J’aimerais tout autant que les personnes dites en bonne santé endurent ne serait-ce que cette même petite heure les tourments de la maladie, non pas par esprit de vengeance, mais pour que l’expérience leur fasse enfin comprendre que les vraies richesses ne sont pas celles qu’elles cherchent avec avidité.

 

Joël Gautier 10 décembre 2017  

 

Mon taux de thyroxine variait encore quelque-peu, il tendait néanmoins à se stabiliser, il semblait donc que mon organisme s’habituait enfin à la nouvelle formule du Lévothyrox. Pendant tout ce temps, les différents médias se faisaient l’écho de multiples plaintes et recours en justice accusant le laboratoire d’avoir passé sous silence les modifications apportées au traitement.

En ce qui me concerne, la pharmacienne m’avait alerté de ce changement, en soulignant une possible adaptation de la posologie habituelle, sans rajouter plus de détail. J’ignorais à ce moment-là les répercussions réelles qu’allaient avoir le traitement sur mon confort de vie.   

Compte-tenu de cela,  j’avais signé la pétition pour faire pression sur le gouvernement, sans trop d’illusion d’ailleurs. Toute cette agitation me paraissait en effet bien inutile, le pot de terre ne peut guère rivaliser contre le pot de fer, les enjeux financiers étant beaucoup plus importants que la santé des gens.

Pour l’heure je me débattais dans un autre domaine qui n’avait rien de plus réjouissant.

D’après les explications de la praticienne, l’apparition à la fois d’une para-phlébite et d’une phlébite étaient dues à mon état général, conséquence de ces 13 années de lutte acharnée contre le malin épaulé par ses différents complices. Si je pouvais me reprocher d’avoir pris un peu trop la chose à la légère, je n’avais pas en revanche manqué de prudence, pour mériter mon état.

J’étais condamné à guetter chaque matin l’infirmière, pour qu’elle me fasse la piqure nécessaire à une guérison qui serait lente, puisque l’angiologue m’avait prescrit pour trois mois d’innohep 14000 UI, avec pour obligation d’effectuer une prise de sang par semaine, pour vérifier la quantité de plaquettes dans mon sang, les plaquettes étant nécessaires à la coagulation.       

En raison de la dangerosité de mon état, madame B m’avait fixé un nouveau rendez-vous une semaine plus tard. Malgré les chaussettes de très forte contention, malgré les piqures, et malgré les conseils médicaux suivis à la lettre, la situation n’avait pas l’air d’aller mieux.

L’expérience se renouvelait donc en ce lundi 2 octobre, j’avais l’impression d’un éternel recommencement. La salle d’attente du service d’angiologie n’espérait plus que nous. Nous eûmes très peu de temps à attendre avant que l’on vienne nous chercher.

Comme lors de notre première rencontre, madame B nous posa quelques questions, pris connaissances des résultats des prises de sang, puis me demanda de me déshabiller. J’avais pris soin au préalable de lui signaler ma crainte, j’avais en effet l’impression de ne pas ressentir d’amélioration.

En deux temps trois mouvements je fus semi-allongé sur la table d’examen, et subi les mêmes tests que la fois précédente. Dans le cas présent l’angiologue ne s’intéressa pas à ma jambe gauche, aussi je fus très vite libéré de ‘’ mes obligations ‘’.

« Il me semble que ma chaussette me fait plus de mal que de bien, car elle s’arrête au niveau de la pliure du genou,  à l’endroit même où je ressens une douleur ! »

« Je suis d’accord avec vous, je n’ai pas constaté d’amélioration, et pour ce qui est de la chaussette, nous allons la remplacer par un bas. Cela vous convient-il ? »

Je ne pouvais rien répondre d’autre que l’affirmative.

« Il faut marcher le plus possible, et garder la jambe allongée lorsque vous êtes au repos. »

C’était plus facile à dire qu’à faire, car la marche ne faisait plus partie de mes activités prioritaires, et ce en raison d’un manque de résistance évident.

Malgré ça je lui fis un signe de tête, en guise de promesse.   

Elle ne voulut pas nous lâcher avant d’avoir fixé une troisième rencontre, elle opta pour le samedi 7 octobre.    

 

 



En duel permanent

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J’eus à peine le temps de me reposer que le téléphone sonna. La secrétaire de mon généraliste nous informait qu’un rendez-vous était fixé en fin d’après-midi, une angiologue de la clinique avait été avertie de la situation, et acceptait donc de me recevoir.  

J’étais beaucoup plus contrarié de ce énième contretemps, qu’inquiet de ma santé du moment, car alors que je pouvais prétendre à des tas de choses,  ma vie se résumait bien trop souvent en deux mots, médecins ou hôpitaux, et cette journée de lundi ne dérogeait pas à la règle.   

Comme tout n’est pas exclusivement négatif, j’avais comme maigre consolation le fait que la clinique se situait à deux pas de chez moi, ce qui nous permit de profiter d’une petite pause entre les deux épisodes médicaux.

Je connaissais bien le service d’angiologie pour y avoir été admis le 1 juin de l’année 2013, après avoir passé une nuit aux urgences de l’hôpital. Faute de médecin compétent en ce début de week-end, l’hôpital en question s’était rapproché de la polyclinique pour solliciter son aide. Le docteur F avait accepté de me prendre en charge, et j’avais encore le souvenir d’un homme qui me recevait plus par contrainte que par choix. Il était d’humeur maussade et m’avait bien fait comprendre qu’il déplorait les manques de moyens de l’hôpital, et sa manière un peu légère de se défaire de ses responsabilités.    

Je me sentais pris en sandwich entre deux établissements qui semblaient avoir quelques petits problèmes relationnels.

Je ne méritais pas ce rôle de bouc émissaire, car j’avais bien assez à supporter ma position inconfortable sur le brancard d’une part, et d’autre part de souffrir de cette jambe enflée à pleine peau, ce qui ne présageait d’ailleurs rien de bon.

Quatre ans et quelques mois s’étaient écoulés depuis cette anecdote, et j’espérais cette fois un accueil un peu plus chaleureux.

En cette fin d’après-midi le trafic était dense, car il correspondait à la fin d’une journée de travail pour de nombreux salariés, heureusement l’encombrement routier de notre petite ville n’avait rien à voir avec ce que nous connaissions du périphérique nantais.

En deux temps trois mouvements nous trouvâmes une place sur le parking, et nous entrâmes par la porte principale, le chemin le plus court pour rejoindre le service adéquat. La salle d’attente n’était encombrée que de deux personnes, qui nous abandonnèrent, après avoir été tour à tour appelées par un praticien. 

Pour tuer le temps, livre et mots fléchés étaient habituellement à notre programme, mais cette fois l’angiologue changea la donne. Une petite silhouette frêle venait en effet d’apparaître dans l’encadrement de la porte, nous allions savoir rapidement à quelle sauce j’allais être mangé.

Nous nous assîmes devant son bureau, elle nous posa les questions d’usage, puis m’invita à me déshabiller pour débuter l’examen. Elle aperçut l’état de ma jambe droite, et prononça une première sentence.

« Au premier regard je peux vous certifier que vous souffrez d’une para-phlébite ! »   

Ma jambe était en effet rougeâtre à certains endroits, correspondant d’ailleurs aux points douloureux qui me rendaient la marche légèrement plus difficile.    

Elle m’invita à m’étendre sur la table d’examen, m’appliqua un gel pour la transmission des ultra-sons, puis déplaça sa sonde au regard des vaisseaux à explorer.

En dehors des bruits réguliers émis par la machine, le silence s’installa de longues minutes.

« Vous auriez dû venir consulter beaucoup plus tôt ! »

Cette petite phrase était inquiétante, mais le travail n’étant pas terminé, il fallut attendre la fin de l’examen pour en savoir davantage.

Après avoir exploré d’éventuelles perturbations des flux sanguins de la jambe droite, elle renouvela la même opération pour la gauche.

Je n’avais pas à m’inquiéter pour celle-ci, la patricienne m’assura qu’il n’y avait pas de problèmes. En revanche la droite était affectée par une para-phlébite confirmant ses dires, mais également par une phlébite, ce qui m’amena à lui poser la question sur la différence.

« La para-phlébite atteint les veines de surface et provoque rougeurs œdème et douleurs comme c’est le cas en ce qui vous concerne. La phlébite est due à la présence de caillots de sang dans les veines profondes comme c’est également votre cas. »

Alors que j’étais en train de me rhabiller, Chantal entendit au cours du compte-rendu de l’examen que je souffrais également d’une légère hémorragie.

La difficulté pour me soigner venait du fait que mon insuffisance rénale ne permettait pas qu’elle me prescrive n’importe-quoi comme traitement. Elle réfléchit longuement, puis opta pour me prescrire de l’innohep 14000 UI, un anticoagulant sous piqures qui devait me permettre d’éviter le pire.

J’avais besoin également de chaussettes de contention d’un type de compression beaucoup plus fort que celui du type de celles que je portais jusqu’à présent, j’acceptai sans trop de répugnance ce changement, de toute façon je n’avais guerre le choix, sinon celui d’abandonner la bataille contre la maladie, chose qui me paraissait tout à fait inconcevable.    

 



Le manque de veine

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Les différentes pathologies liées ou non à mon cancer s’enchainaient les unes après les autres, à un rythme soutenu. Lorsqu’un cas était résolu, un autre cas apparaissait, compliquant un peu plus ma vie de malade.

Si dans les premières années de mon affection j’avais trouvé, via mes balades journalières en campagne, la thérapie idéale pour résister aux assauts répétés du malin, au fil des ans ma volonté de combattre rencontrait des obstacles de taille, l’usure de mon corps mettait en effet à mal une énergie devenue de plus en plus difficile à puiser au fond de moi.  

Je n’avais pas encore résolu le mystère de cette fatigue devenue intense, qu’il fallait songer au prochain combat, et c’est au cours d’une réunion familiale que la guerre fut déclarée.

En position assise une très grande partie de la journée, j’avais constaté le soir venu que ma jambe droite était particulièrement gonflée de la cheville jusqu’au mollet. N’importe qu’elle personne habituellement bien portante aurait été alertée par cette anomalie, mais moi j’avais pris l’habitude de vivre avec mes tares qui étaient nombreuses, et comme je l’ai déjà écrit, se renouvelaient régulièrement.

Banaliser les différentes manifestations peu catholiques de mon corps me mettait en danger, j’en n’avais pas conscience, et je ne suis pas à ce jour encore convaincu qu’il soit nécessaire de s’alerter à tout bout de champ.

Un regard différent est nécessaire parfois pour changer la donne. Le lendemain matin ma jambe étant toujours très enflées, Chantal décida contre mon gré d’appeler le médecin.

J’étais convaincu de l’inutilité de ce déplacement, mais si c’était pour la rassurer, je l’acceptai sinon de bonne grâce, du moins sans trop rechigner.  

Nous avions rendez-vous de très tôt en ce début d’après-midi, aussi la salle d’attente n’espérait que nous. J’eus le temps de feuilleté un magazine avant que le médecin nous invite à le rejoindre dans son cabinet.

« Si nous sommes ici, ce n’est pas grâce à moi ! »

J’avais toujours la hantise de venir en consultation pour faire perdre son temps au praticien, et cette fois encore c’était le cas.

« Je sais Joël vous n’aimez guère me voir, mais on va savoir très vite si Chantal avait raison de s’inquiéter ! »

Comme d’habitude il s’adressait à elle avant de s’adresser à moi, car il préférait entendre sa version des faits, plutôt que la mienne, sans doute jugeait-il trop optimiste ma façon de concevoir les choses.

J’étais à présent allongé sur la table d’examen, et il commença son inspection.

Ma jambe bourrée d’œdème, portait quelques traces de rougeurs au niveau de la cheville et au niveau de la pliure du genou. Je ne peux pas dire que je souffrais, simplement je grimaçais quand il fallait monter ou descendre des escaliers, mais rien qu’il pût réellement me sortir de cette espèce de forme de déni dans laquelle je me complaisais depuis pas mal de temps.

Pour le praticien il n’y avait pas de doute à avoir, il dialoguait avec Chantal, mais comme sa diction était rapide, je ne saisissais pas la totalité de la conversation, cependant au final je compris l’essentiel, il fallait me rendre au plus vite chez un angiologue.  

Le mollet n’était pas dur sans doute n’avions nous à faire qu’à une para-phlébite comportant moins de risque d’embolie qu’une thrombose veineuses profondes.  

Ainsi donc notre après-midi de ce lundi 25 septembre était sur le point d’être bien occupée, et comme nous n’étions pas des plus originaux, c’était encore avec les blouses blanches que nous allions passer le plus clair de notre temps.

De nouveau à notre domicile, il ne nous resta plus qu’à attendre un appel téléphonique de la clinique pour nous signaler l’heure à laquelle nous allions devoir nous rendre dans leur service d’angiologie.

Fallait-il en rire, fallait-il en pleurer ? Quelque fut l’option, je n’avais pas le choix, si je souhaitais ne pas mettre encore plus longtemps ma vie en jeu.  

 



Le manège

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Notre emploi du temps était truffé de dates de rendez-vous chez un médecin, elles se succédaient tout à tour, de manière autant irrégulières que répétées.

Justement trois jours après notre escapade à Nantes, l’ORL était au programme de ce lundi 28 aout. Nos visites étaient désormais bimensuelles, et je n’avais pas intérêt à me dérober dans la mesure où elles permettaient une surveillance permanente de mes tympans irrémédiablement perforés.

Nous en étions à notre 4ème rencontre avec le docteur J qui jusqu’à présent nous glaçait le sang. Après une bonne heure d’attente dans une salle surchargée, nous fûmes appelés par un praticien pour une fois souriant et apparemment reposé après trois semaines de congés. 

Il appliqua la procédure habituelle, en vérifiant que je n’avais pas d’infection, puis il aspira les impuretés que mes cotons tiges n’étaient pas en mesure d’éliminer.

Il me rappela d’utiliser régulièrement des dosettes d’Ofloxacine le seul antibiotique qui puisse réellement limiter la casse.

A force d’observation je savais exactement quand y avoir recours, particulièrement lorsque mes écoulements devenaient abondants et malodorants, je hochai néanmoins la tête en signe d’approbation.   

Tous les matins au moment de ma toilette, j’appliquais contentieusement sur la zone douloureuse de mon pied, la pommade en gel, le  Diclofénac que mon oncologue m’avait prescrit quelques jours plus tôt, et j’avais l’impression d’une nette amélioration.     

Le jeudi 7 septembre se fut au tour de l’audioprothésiste de me recevoir, cette visite était prévue à l’origine uniquement pour l’entretien de mes appareils, et notamment pour le remplacement des tubes en plastiques souples reliant mes conduits auditifs aux prothèses, tubes qui avaient tendance à durcir au fil des jours.

Je fis part à mon interlocutrice de mes difficultés à entendre depuis quelques temps.

« Je vais vérifier le bon fonctionnement de vos appareils, je vous laisse quelques petites minutes ! »

L’anomalie ne venait pas du côté technique, il fallait donc contrôler si ma capacité à entendre ne s’était pas dégradée, elle me proposa de passer un audiogramme.

Je me concentrai au maximum et m’appliquai à tenter d’entendre des sons dont je me demandais parfois s’ils étaient réels, ou s’ils sortaient tout droit de mon imagination.

Le test était plutôt rassurant pas d’évolution négative depuis la dernière fois.

« Je pense que votre déficience actuelle n’est que passagère, elle doit être la conséquence d’une fatigue et donc d’un manque d’attention envers votre environnement. »

Cette fatigue que me tenaillait depuis quelques temps et qui n’était pas dû, selon mon médecin, à la nouvelle formule du Lévothyrox me causait décidément bien des soucis.

Le 19 septembre au matin l’infirmière était une énième fois fidèle au poste, afin de prélever un peu de mon sang, cette fois pour faire un bilan hormonal, prescrit par mon oncologue, dans le but de vérifier si mon manque d’énergie pouvait avoir comme origine une anomalie quelconque de ce côté-là.

Quelques jours plus tard, internet nous délivra des résultats qui laissaient apparaître T.S.H à 0,18 mUI/L au lieu des 0,27 à 4,20 préconisés, ce qui me faisait passer d’une importante hypothyroïdie à une légère hyperthyroïdie. Hormonologie sanguine ne révélait rien d’anormal puisque ma testostérone était de 6,57 ng/ml pour des valeurs intermédiaires variant de 1,93 à 7,40.

Ma fatigue restait un mystère entier, le monde ne s’arrêtait d’ailleurs pas de tourner pour autant, il fallait donc suivre le manège, en espérant des jours meilleurs.



Les mystères de mon corps

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Le 25 aout notre véhicule nous emmenait à Nantes pour une visite intermédiaire entre deux examens. Les parkings du CAC de l’espoir étaient un peu moins encombrés que de coutume, la période estivale n’étant pas encore achevée.

Nous eûmes juste le temps de prendre notre ticket d’ordre d’arrivée, que le panneau indicateur afficha notre numéro.

La salle d’attente était déserte, nous fûmes conviés à rejoindre rapidement le couloir n° 7, les deux chaises adossées au mur du cabinet de mon oncologue étaient libres.

Ces visites de routines ne m’occasionnaient pas de stress particulier, c’est donc en toute décontraction que je pénétrai dans le bureau du docteur R.

Je n’avais pas de douleurs, pas de signes avant-coureurs susceptibles de m’alerter de je ne sais quoi, mais je demeurais privé de toute énergie, et j’avais bien l’intention de lui en faire part.

Ma prise de sang n’était pas cent pour cent parfaite, loin s’en fallait, le praticien ne découvrit cependant pas à la lecture des résultats, une cause potentielle de cette asthénie persistante.

Lorsque nous évoquâmes les problèmes très médiatisés liés à la consommation du Lévothyrox, il resta tout simplement silencieux.

Je ne comprenais vraiment pas pourquoi les médecins ne réagissaient pas davantage à ces taux complètement loufoques de ma TSH, sachant que je n’avais rien changé à mon traitement.

Il m’invita à me déshabiller pour rejoindre la table d’examen, où il commença à m’occulter méticuleusement.

« Je ne vois rien d’anormal, vous être en train de me poser une colle ! »

Chantal qui n’avait rien perdu de la conversation, l’informa de mes prises régulières d’une tension particulièrement basse depuis quelques temps.

Ma dernière visite chez le généraliste s’était soldée par une augmentation du dosage du  Rilménidine en raison des 18/7 inquiétant que le praticien avait enregistré lors de l’examen. Dès le lendemain nous avions appliqué la modification du traitement, mais très rapidement nous avions également décidé de  revenir à la posologie d’origine, car la pression artérielle était redescendue en dessous même de son seuil habituel, et le phénomène perdurait, c’était ce que Chantal venait de faire remarquer au médecin.

L’oncologue fut légèrement embarrassé car son tensiomètre avait une fuite, et il n’avait pas été pour le moment remplacé.

« Je vais essayer de la prendre quand même en mettant mon doigt pour boucher le minuscule petit trou. »

Cette fois l’appareil affichait 16/7 discréditant les propos avancés par Chantal.

Je n’y comprenais plus rien. Devenais-je subitement nerveux face à un médecin, alors que durant toutes ces années, j’en avais vu des vertes et des pas mûres ? Était-ce une défectuosité de mon appareil qui était à l’origine de ces contradictions, patients pratiquants ?  Avais-je bien fait de modifier la posologie du Rilménidine sans avis médical ? Autant de questions que demeuraient pour l’heure sans réponse.

Je profitai de ma position allongé pour lui montrer ma veine gonflée et douloureuse à l’arrière de mon pied droit. Il en vint à la même conclusion que le docteur C et me proposa d’appliquer un gel anti-inflammatoire.

Dans bien des domaines les réactions de mon organisme étaient imprévisibles, désarçonnant autant le corps médical que moi-même. Je décidai dans ma tête de ne pas m’en soucier et de continuer mon petit bonhomme de chemin sans rien changer.  

« Bon je suis vraiment très embarrassé, car je ne trouve rien qui puisse expliquer votre fatigue. Je vais vous prescrire une hormonologie sanguine, peut-être trouverons nous en fonction des résultats la clé du mystère ! »

Compte-tenu de la situation, je craignais qu’il ne programme un scanner deux mois plus tôt que prévus, mais il n’en fut rien.

« Bon nous nous reverrons le 20 octobre si la date vous conviens ! »

La date nous convenais, nous partîmes donc avec les prescriptions habituelles, le gel antiinflammatoire en prime, sans réponse à nos questions, mais ce n’était pas tout à fait la faute des médecins, car comme je l’ai dit précédemment, mon corps était bourré d’énigmes tordues, il n’était donc pas facile à soigner.  

 



Déferlement et ressac

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De décembre 2004 à octobre 2017 j’ai été confronté à pas mal de difficultés d’ordre physique et psychologique, certaines beaucoup plus surmontables que d’autres, mais en définitive j’ai toujours réussi à tirer mon épingle du jeux. J’ai appris très vite que les traitements sans la volonté n’étaient qu’un coup d’épée dans l’eau, car l’un ne peut être dissocié de l’autre.

J’ai appris aussi que la maladie est comme le déferlement des vagues et le ressac qui viennent petit à petit éroder la côte. Je suis fatigué, usé vieux avant l’âge, mes relents d’énergie sont de plus en plus rares, non pas parce que  ma détermination est moindre, mais tout simplement parce que mon corps est désormais comme une mule qui refuse d’avancer.

Sans l’avoir demandé, comme durant tout le reste de mon parcours d’ailleurs, je suis conscient que je vais débuter une nouvelle étape de ma vie à laquelle il faudra m’adapter sans me complaire dans le rôle de victime, qui ne ferait qu’aggraver ma qualité de vie déjà largement compromise.

Le lundi 21 aout j’avais rendez-vous chez mon généraliste pour mon ‘’contrôle technique’’ des trois mois. J’avais deux choses à lui signaler, d’abord la présence d’une rougeur à l’arrière de mon pied droit, à l’endroit même où une veine saillante m’infligeait une douleur supportable certes mais complètement anormale, ensuite cette extrême fatigue qui était venue de je ne sais où, mais qui avait bien l’intention de s’implanter durablement, sans mon consentement.  

Comme à chaque visite le praticien m’invita à m’installer sur la table d’examen, puis il débuta son osculation suivant le protocole. Ma tension était anormalement élevée, il me laissa me reposer un petit moment pour la prendre une seconde fois, mais le résultat ne le satisfaisait guère. J’étais moi-même assez surpris de ces 18/7 totalement inhabituels depuis que je prenais un antihypertenseur qui avait rempli parfaitement son rôle jusqu’alors. Je n’étais pas spécialement impressionné par le médecin car j’avais eu maintes et maintes fois l’occasion de me retrouver dans cette situation depuis 2004 et parfois dans des conditions autrement plus dramatiques, il ne s’agissait donc pas d’une tension nerveuse, ou alors !…

Nous étions confrontés à une énigme qui n’était pas la première depuis que le crabe me tenait fermentent prisonnier entre ses pinces acérées. Il décida d’augmenter la posologie de Rilménidine, en attendant de voir la suite.

Il n’était pas inquiet pour mon pied, il diagnostiquait une thrombose veineuse superficielle et pour y remédier il allait me prescrire un gel antiinflammatoire à appliquer sur la zone douloureuse.

Pour ce qui était de mon état d’asthénie, il ne trouvait pas d’explication immédiate. Lorsque j’évoquai la responsabilité du Lévothyrox, il me répliqua qu’il ne fallait pas écouter les médias qui avaient trop l’habitude de monter en épingle les choses les plus banales. La conversation était  close, je demeurais avec  mon harassement sans en connaître la raison.   

Nous sortîmes de son cabinet avec une ordonnance mentionnant les médicaments habituels mais sans la prescription du gel anti-inflammatoire que le praticien m’avait promis.

Le lendemain de cette visite je subissais une nouvelle prise de sang qui précédait mon rendez-vous chez l’oncologue trois jours plus tard.

Le taux de créatinine qui était de 16,9 mg/l avait légèrement augmenté mais je restais dans des normes raisonnables compte-tenu des faits. Il y avait bien de ci de là  des résultats dans le rouge mais j’avais l’habitude d’attendre l’avis des médecins avant de m’affoler.

La bonne surprise venait du taux de TSH qui était passé de 32,52 mUI/l à 2,54 ce qui faisait qu’il était rentré dans le rang. L’adaptation de la posologie face à ce dérèglement tout à fait déroutant semblait vouloir donner ses fruits. Je n’étais pas moins fatigué pour autant, mais j’espérais qu’avec le temps les choses finiraient pas se résoudre.

  



Miroir mon beau miroir

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Mon appréhension s’avérait sans fondement, le résultat de l’échographie ne laissait rien entrevoir de suspect. Mon cœur n’était pas responsable de mes essoufflements, en revanche il m’alertait de l’existence d’une anomalie qui risquait de garder encore un moment tous ses secrets. 

Le généraliste avait fait son boulot en m’adressant à un cardiologue, le cardiologue avait fait son boulot en effectuant tous les examens possibles, l’affaire était close,  je n’avais donc plus qu’à vivre avec mes problèmes en espérant qu’ils ne s’aggravent pas.

Comme je l’ai exprimé précédemment, les effets secondaires de l’Amiodarone, réactions cutanés, rougeurs persistantes du visage, et angio-œdème s’associaient pour que je tourne le dos au miroir.  Comme j’allais beaucoup mieux en matière d’arythmie, je demandai au docteur L si je pouvais me passer  au moins pour quelques temps du médicament. La réponse fut directe et précise, je n’avais pas d’autres alternatives que la prise de ce produit, il déclinait toutes responsabilités si par mon inconscience je décidai de faire autrement.

Nous sortîmes de son service quasiment trois heures après y être rentré, je ne savais pas si je devais rire ou pleurer du sort qui s’acharnait avec persistance contre moi.

Mon programme médical de juillet n’était pas encore terminé car il me restait ma visite semestrielle chez le chirurgien-dentiste, là encore bien que je ne percevais rien d’alarmant à l’intérieur de la bouche, je préférai me méfier plutôt que de sombrer dans un optimisme débordant. Les répercussions de la chimiothérapie peuvent être parfois pire que le mal, mais cette fois je ne m’étais pas trompé, gencives et dentitions étaient sains.

Compte-tenu des résultats plus que médiocres de ma prise de sang du 27 juin, concernant le taux beaucoup trop élevé de créatinine, et de celui non moins élevé de TSH, le docteur C avait ordonné une nouvelle prise de sang qui fut chose faite dès le 4 aout à l’aurore.

La créatinine avait baissé en étant passé de 18 mg/l à 16mg/l, une amélioration pourtant loin de la normale, située entre 6,7 mg/l et 11,7 mg/l. J’étais habitué à cette insuffisance rénale chronique, mais cette brusque envolée à 18mg/l m’avait donné des frayeurs.

Bien qu’il faille rester prudent, ce nouveau résultat me rassurait un peu.  

La TSH passée de 67,91 mUI/l à 32,52 mUI/l demeurait largement au-dessus des valeurs de références, soit  0,27 mUI/l  pour la minimale et 4,20 mUI/l pour la maximale.

Je restais donc en importante hypothyroïdie, ce qui pouvait expliquer mon apathie, ma prise de poids, et peut-être mes essoufflements, mais ce n’était que des supputations.

Un fois encore le généraliste nous passa un coup de fil pour adapter le dosage aux nouvelles donnes.

Il y avait bien une explication à ces incessant dérapages pour le moins surprenants, mais pour l’heure le patricien n’avait pas l’air de s’en soucier.

Je ne pouvais pas me rappeler exactement de la date à laquelle où nous avions reçu pour la première fois la formule modifiée de Lévothyrox, nous en n’avions d’ailleurs pas été informé par les autorités sanitaires, en revanche je gardais en mémoire le jour où la pharmacienne nous avait remis la nouvelle boîte en nous précisant donc du changement, et d’une possible d’adaptation du corps. J’étais fatigué, très fatigué, anormalement fatigué, et j’avais du mal à en découvrir l’origine, jusqu’à ce fameux matin où je lus dans mon quotidien, cet article à propos des malades victimes de la nouvelle formule du Lévothyrox.

 

Depuis le mois de mars 2017, le Levothyrox, prescrit pour soigner la thyroïde, a changé de formule. Après la suppression du lactose de la composition du médicament, les témoignages de personnes subissant un certain nombre d’effets secondaires liés au traitement ne cessent d’augmenter. Plusieurs patients décrivent des conséquences plus qu’incommodantes sur leur organisme, à la suite de la prise du nouveau Levothyrox. Ils témoignent. Grosse fatigue, colite (inflammation du colon), insomnies importantes, vertiges, palpitations ou encore nausées… Les effets secondaires, jusqu’ici jugés inexistants par nombre de patients atteints d’hypothyroïdies (insuffisance de sécrétion de la glande thyroïde) et traités par le Levothyrox, ne cessent aujourd’hui de leur pourrir la vie. En cause, la modification de la formule du médicament, opérée par le laboratoire M, à la demande de l’Agence nationale de sécurité du médicament.

 



Rodrigue as-tu du coeur ?

 

 

coeur

Mon cœur n’était plus le mauvaise élève de la classe, et il y avait à cela une raison essentielle, l’Amiodarone prescrit par le docteur R en juillet de l’année 2014, le maintenait fermement en laisse. Les crises d’arythmie n’étaient plus qu’un mauvais souvenir, mais il y avait aussi  bien dans ce domaine que dans d’autres, un prix à payer, qui n’était pas sans conséquence sur ma vie de tous les jours. Parmi les effets secondaires les plus fréquents, j’avais hérité d’une réaction cutanée exagérée au soleil, autrement dit la moindre exposition non protégée entrainait des brûlures qui pouvaient être extrêmes. J’en avais fait plusieurs fois la douloureuse expérience en ayant eu la négligence de badigeonner telle ou telle partie de mon corps. Parmi ceux très rarement fréquents, j’avais hérité de rougeurs tenaces du visage qui me refilaient des complexes quasiment impossibles à me débarrasser. Parmi ceux dont la fréquence était indéterminée, j’avais hérité d’un angio-œdème du cou appelé communément cou de taureau, qui rajoutait aux complexes, d’autres complexes tout aussi difficiles à assumer.

Suite à des essoufflements exagérées et durables, j’avais été amené à consulter le docteur L en février de l’année 2017, pour effectuer un électrocardiogramme qui n’avait rien révélé de suspect. Le cardiologue avait ordonné un enregistrement de sommeil qui s’était soldé par la pose d’un appareil respiratoire la nuit. Enfin il avait également programmé une échographie cardiaque pour plus de sûreté.

En ce lundi 10 juillet il faisait beau mais sans chaleur excessive, nous avions rendez-vous en début d’après-midi, et à l’heure que nous arrivions, l’immense parking était quasiment plein. Il fallut tournoyer quelques minutes avant de pouvoir garer notre voiture.

La salle d’attente était occupée par deux personnes, nous étions à l’heure ce qui préconisait un retard dans les consultations que nous avions l’habitude de gérer.

Encore une fois j’avais oublié d’apporter des mots fléchés, je me consolais donc en feuilletant des magazines tout autant périmés que sévèrement froissés, étalés sur la petite table centrale prévue à cet effet.

Une dame en fauteuil roulant arriva accompagné de son mari, elle fut la nouvelle patiente appelée par le médecin. Un septuagénaire au cheveu blanc vint rejoindre les personnes encore présentes.

La patience à ses limites, mais nous avions appris au fil des ans à nous modérer, et cette fois d’autant plus facilement, que l’un des malades assis à ma gauche était des plus expansifs. Il  alimentait de manière permanente une conversation qui n’avait rien d’habituelle en ce lieu aussi particulier.

Lorsque nous fûmes appelés, il y avait bien une bonne heure et demie que nous attendions notre tour. Le praticien s’excusa pour le retard, et je lui rétorquai par politesse que nous n’avions rien d’autre à faire de la journée.

Il invita Chantal à se rendre à son bureau, et nous nous restâmes dans la partie de la pièce protégée par un paravent, de manière à préserver l’écran de lecture d’une trop forte luminosité, afin de mieux distinguer les images produites.

Je m’allongeai sur la table, me tournai suivant ses ordres sur le côté gauche, tout en passant mon bras droit derrière la tête, il me passa du gel conducteur des ultra-sons à l’emplacement adéquat de mon corps, puis plaça la sonde au même endroit, avant de se concentrer sur son travail.

De temps en temps il déplaçait la sonde, tapotait sur son clavier, mais le silence prédominait à l’exception de quelques bipbips de l’appareil, produits par périodes alternées.

Je trouvai le temps long, car ma position était des plus inconfortables, et mon bras commençait à tétaniser, aussi la délivrance fut salutaire.

Une fois rhabillé je rejoignis, tandis que le docteur L resta  devant la machine, afin de rédiger son rapport. A ce stade de la consultation je ne savais rien du sort qui m’était réservé, il fallut donc me contenter d’espérer.

Le calme qui régnait dans la pièce n’était pas synonyme de tranquillité, sans en savoir la vrai raison, je commençais à m’inquiéter. J’interprétais négativement le mutisme du médecin, en me retrouvant  dans la même situation de stress que lors de l’attente d’un résultat de scanner.

 

 

 

 

 



Sept ans d’enfermement

 

 

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Après 7 ans ‘’d’enfermement’’ notre petite semaine d’évasion Londonienne m’avait semblé pleinement méritée. Il fallut pourtant très vite remiser nos souvenirs dans un coin de notre cerveau, et revenir à notre lot quotidien de bonnes et mauvaises nouvelles. Une prise de sang interrogatrice, une apnée du sommeil que je commençais tout juste à soigner, et enfin mon 55ème scanner, un menu des ‘’fêtes’’  donc capable de tarir rapidement notre enthousiasme du moment.

Ainsi après quelques jours à ne pas mettre autres choses qu’une saucisse à griller au soleil, nous partîmes ce vendredi 30 juin 2017 sous un ciel gris, frais et menaçant.

Il y avait belle lurette que j’avais appris à minimiser le stress durant les semaines qui précédaient l’examen. Malgré l’expérience,  le jour J restait toujours très difficile à vivre, l’angoisse montrait le bout de son nez au moment du réveil, et allait en crescendo jusqu’à ce que le médecin me sorte quelques heures plus tard de l’incertitude. 

Vessie et intestins étaient mis à dure épreuve, l’un à cause des 500 ml d’eau au sulfate de baryum que j’avais ingurgité juste avant le départ, et les seconds en raison des spasmes douloureux dus à mon état de nervosité difficile à canaliser, malgré bien des efforts.

Je ne savais pas en comptant jusqu’à ce jour, combien nous avions effectué de trajets aller-retour à Nantes depuis le début de la maladie, mais sans doute aux alentours d’une cent cinquantaine, une simple routine donc lorsqu’au bout de la route il n’y avait pas la menace potentielle de résultats inquiétants. Lorsque scanner ou toutes autres formes d’examens faisaient l’objet du déplacement, il en était par conséquent tout autrement.

Justement ce jour-là nous étions dans le plus mauvais des cas de figure, et comme je l’ai déjà maintes et maintes fois répété, vivre dans le doute engendre des peurs parfois totalement irraisonnées.

Trouver une place de stationnement était d’autant plus ardu que la matinée avançait. Avec un rendez-vous à 11 heures, nous ne fûmes pas surpris de devoir nous garer dans le parking en contrebas du centre médical.

Le ciel hésitait entre pâles moments de soleil et nuages accompagnés de petites pluies. La météo avait brusquement basculée de la canicule, à une atmosphère automnale. Ainsi en quelques jours nous avions perdu une vingtaine de degrés, et je frissonnais à remonter l’allée qui nous conduisait à notre destination.

Les démarches administratives effectuées, l’ascenseur n’attendait que nous pour nous mener au second étage. A l’extrémité du long couloir la salle d’attente bondée de monde nous accueillit, débuta ainsi  la seconde étape de notre énième périple au CAC de l’espoir.     

Les toilettes furent la bienvenue pour ‘’soulager ma peine’’, aussitôt après la manipulatrice en radiologie vint me chercher.

Cette fois je n’avais ni la chance d’être dans la cabine de préparation éclairée par une fenêtre extérieure, ni celle d’avoir à faire au jovial petit bout de femme des deux examens précédents.

Avec les résultats médiocres de ma prise de sang, il n’était pas question de m’injecter le produit de contraste habituel, j’avais quand même bu la veille au soir et le matin même un litre au total d’eau mélangé au sulfate de baryum, et cela devait suffire à établir un diagnostic.

Sans pose de cathéter je fus donc invité à me rendre très rapidement dans l’antre du loup, également à allonger mon corps sur la table, avant de me laisser porter par trois fois à l’intérieur de l’anneau, avant d’être libéré.  

Le radiologiste était de nouveau un intervenant extérieur, je savais qu’on allait me demander ma carte vitale, et qu’il allait falloir patienter avant qu’elle me soit rendue.

En retrouvant le siège de mon arrivée, j’appris que la plupart des gens présents dans les lieux attendaient eux aussi cette fameuse petite carte verte qui tardait à réapparaître.

L’insatisfaction montait de plus en plus, mais la diplomatie triomphait à chaque fois qu’un malade et son accompagnant étaient invités à partir. 

J’eus le temps de faire trois grilles faciles de mots fléchés lorsque j’entendis enfin mon nom. Nous ne tardâmes pas à rejoindre la voiture que Chantal avait pu rapprocher de l’entrée principale, il était largement le moment de pique-niquer, suivi d’une sieste bien méritée. 

En fermant les yeux il me revint à la mémoire une phrase à laquelle je faisais souvent référence, en sortant du service radiologie.  

« Les dés sont de nouveaux jetés, je croise les doigts ! »

Ce fut sur cette pensée que je dus m’assoupir légèrement, avant d’ouvrir les yeux quelques minutes plus tard pour constater la présence de petites gouttes d’eau perlant sur le parebrise.  Les malades convoqués en début d’après-midi commençaient à affluer, et nous décidâmes de rejoindre le service des consultations pour entamer la troisième étape de notre parcours.

Avec un rendez-vous à 14 heures nous étions les premiers à nous installer dans la salle d’attente. N la secrétaire de l’oncologue nous demanda de l’excuser, car il venait tout juste de terminer ses consultations du matin, et il avait besoin de se restaurer.

Patients, accompagnants  et médecin nous étions tous dans la même galère, un nombre qui ne cessait de croître, pour les uns, et une surcharge de travail qui ne risquait pas de se tarir pour les autres. Il y avait bien longtemps que nous avions compris cet état de fait, et nous acceptâmes sans contestation d’attendre un peu plus longtemps.

Je n’avais pas le goût de faire des mots fléchés, pourtant je m’y attelai en espérant apaiser partiellement l’angoisse qui me tenaillait alors que le verdict était sur le point de tomber.

Nous n’eûmes pas besoin de nous assoir de longues minutes assis à proximité du cabinet de consultation de l’oncologue en espérant rapidement notre tour, car il vint nous chercher en personne afin de nous inviter à nous y rendre. Il avait un large sourire, ce qui était de bon augure, il s’excusa pour son retard et nous pria de nous assoir.

« Alors ? »

« J’ai l’impression d’aller pour le mieux, mais c’est vous qui allez me dire si j’ai raison ou si j’ai tort ! »

« Le résultat du scanner ne nous apporte rien de nouveau, il faut donc nous en réjouir ! « 

Depuis douze ans que nous nous côtoyions régulièrement, je l’avais entendu qu’une seul fois prononcer le mot de rémission, là encore il ne fut pas question de l’évoquer, à défaut je devais me contenter du reste, et je m’en satisfaisais amplement.

Délivré de mon lourd fardeau, je ne voulais pas partir sans lui parler de ma prise de sang qui nous donnait des signes d’inquiétudes.

Avec une créatinine passée en l’espace de vingt jours de 16,9 mg par litre de sang à 18 mg par litre de sang, alors que la moyenne se situait entre 6,7 et 11,7, je voulais des conseils pour préserver le seul rein qui me restait. Cette insuffisance rénale élevée pouvait être dû à une carence en eau et donc à une concentration plus élevée des toxines dans le sang, il fallait donc que je songe à m’hydrater régulièrement ce qui n’était pas une mince affaire car je n’avais jamais soif.

Pour ce qui était de la T.S.H là c’était carrément catastrophique, j’étais passé de 4,79 mUI (millième d’unité internationale à 67,91 mUI pour une moyenne située entre 0,27 à 4,20. C’était tellement énorme que nous avions songé à une erreur d’écriture du laboratoire. Nous avions reçu un coup de fil du généraliste qui nous avait demandé de passer à son cabinet afin d’y récupérer une ordonnance pour une nouvelle prise de sang à faire dans 6 semaines, et une autre ordonnance pour augmenter le dosage des comprimés de Lévothyrox. Cette communication brève effectuée avec un praticien surbooké  ne nous avait pas permis d’en savoir davantage, aussi nous comptions sur le docteur R pour éclairer notre lanterne. Là encore nous reçûmes un avis laconique qui ne répondit pas précisément à nos questions, mais nous n’insistâmes pas, trop heureux d’être enfin libéré de cette journée difficile. 

   



Quand le silence n’est pas d’or

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« Comme je suis sourd, je n’entendrai pas sonner ma dernière heure. »

Pierre Henri Cami

 

« Parler à un sourd, c’est déranger l’une de nos activités volontaires la plus automatiques : le langage. Notre organisme supporte mal cette agression. C’est pourquoi, quel que soit notre gentillesse, inconsciemment, nous n’aimons pas les sourds, car ils perturbent en nous quelque chose de très profond »

Claude Henri Chouard-

              

 » Je suis tellement heureux lorsque je me promène dans le bois, parmi les arbres, parmi les fleurs, et les rochers. Personne n’aime la campagne autant que moi, la surdité ne me préoccupe plus. »

Ludwig Van Beethoven

 

Mes oreilles restaient excessivement fragiles, et une nouvelle infection se profilait à l’horizon, pourtant cette matinée du 23 juin ne me disait rien qui vaille. L’ORL n’était pas mon ami, il me glaçait même le sang, malheureusement il était impératif de le consulter régulièrement, pour préserver le peu d’audition qu’il me restait.

Ainsi donc je me préparais au déroulement d’un scénario semblable à celui exposé lors de mes articles précédents et que je pouvais donc résumer en quelques mots, à savoir une salle d’attente bondée, un sourire et une expression inexistante sur le visage du médecin, et un diagnostic sans surprise à l’issue de la consultation.

Cette fois nous ressortîmes avec en prime une évolution négative de la situation, à savoir que le praticien me mettait durant une semaine sous antibiotiques par voie orale, le Pyostacine.

Le 6 juin mon généraliste le docteur C m’avait ordonné un prélèvement sanguin pour vérifier mon taux de créatinine, taux qui nous avait donné quelques signes d’inquiétudes lors des résultats précédents. J’avais été soulagé de lire que le pourcentage était passé de 18,3 mg/l à 16,9 mg/l pourtant encore bien loin des 11,7 mg/l de la normale. Je vivais avec mon insuffisance rénale depuis l’ablation de mon rein gauche et celle partielle de mon rein droit, mais ce dérapage aussi brutal qu’inattendu nous avait donné des sueurs froides.

« Assez bien mais peut mieux faire ! »

 Le patricien m’avait encouragé à poursuivre mes efforts en buvant de l’eau aussi régulièrement que possible.

 Le 27 juin une nouvelle prise de sang fut programmée, cette fois pour le docteur R qui me donnait rendez-vous au CAC de l’espoir 3 jours plus tard.

L’infirmière n’arriva pas en avance, ce qui eut pour conséquence de mettre mes nerfs à dure épreuve. J’étais habitué aux servitudes de toutes sortes, mais cette fois je n’étais pas d’humeur.

J’espérais que les résultats des examens sanguins allaient confirmer l’amélioration constatée précédemment, car une nouvelle aggravation de l’insuffisance rénale risquerait de me perturber un peu plus l’esprit qu’il ne l’était jusqu’alors.

Le verdict tomba à 19 heures le soir même, et il n’y avait pas matière à me réjouir. Le taux de créatinine, c’est-à-dire le taux de déchets organiques contenu dans mon sang, augmentait de nouveau pour passer de 16,9 mg/l à 18 mg/l, mais ce n’était pas tout.

Le pire résultat révélé par le laboratoire venait d’un autre domaine, celui qui concernait le contrôle du bon fonctionnement de ma thyroïde. Je souffrais d’une thyroïdite d’Hashimoto depuis belle lurette, et le Lévothyrox  compensait les faiblesses de la glande par l’apport d’hormones chimiques bienfaitrices. Cet apport artificiel nécessitait un contrôle régulier du dosage la TSH, pour adapter le médicament selon les besoins. Celui-ci devait se situer entre 0,27 et 4,20 mUI/l alors que sur ma feuille s’affichait le chiffre affolant de 67,91 mUI/l. Nous étions interloqués au point de penser que ce chiffre était erroné.

Le généraliste ne tarda pas à se manifester, nous reçûmes le soir même un coup fil.

« Prenez-vous régulièrement votre Lévothyrox  Joël ? »

La réponse fut oui, car je savais pertinemment qu’il était impensable de m’en passer, et d’autre part Chantal veillait au grain il m’était donc impossible d’oublier cette obligation.  

 



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