Maladie honteuse

maladie honteuse

J’étais justement en train de  rejoindre Chantal qui devait s’impatienter dans la salle d’attente, lorsque je croisai sur mon chemin le professeur D. Je n’eus pas besoin de me présenter, il me reconnu d’emblée. Il faut dire que l’élimination de ma tumeur par cryoablation, à l’endroit où elle était placée, n’était pas une intervention que le praticien  réalisait tous les jours.

« Vous allez passer un scanner ? »

« Absolument pas je m’en allais rejoindre ma femme dans la salle d’attente, pour m’approcher ensuite de votre service. »

« Ok je vais vérifier les images, et je vous appelle ensuite. »

Il rebroussa chemin, et comme il venait de m’en informer, il s’enferma dans son bureau pour dresser le bilan de l’IRM.

Mon arrivée dans la salle d’attente procura sans doute du soulagement à Chantal. L’ambulancière qui avait pris le relais de son collègue du matin, était arrivée, et lui tenait compagnie. Je les invitai à me suivre afin de nous asseoir où l’on m’avait dit de patienter. J’étais probablement blême, et mes mots ne sortaient que par saccade tant j’étais  à la limite de devenir fou.

J’avais à peine eu le temps de poser mon blouson, que le professeur D  posté dans l’entrée de son cabinet me fit signe d’approcher. Chantal et l’ambulancière qui discutait dans leur coin n’eurent pas le temps de réagir, et je n’eus pas le réflexe non plus de demander à Chantal de m’accompagner. Tandis que je m’approchais de lui, le praticien marmonna une phrase que je n’entendis point, mais que je compris en lisant sur ses lèvres. Le destin m’accordait un nouveau sursis. 

« Bon tout va bien, les résultats sont à la hauteur de ce que l’on pouvait espérer. »

La phrase venait d’être répétée d’une autre manière, et audible cette fois. Ainsi je recevais en cadeau ce que j’avais imploré de toutes mes forces.

« Entrez et installez vous devant cet écran. »

Mon interlocuteur n’était pas peu fier de son travail, nous n’étions que deux patients à avoir reçu des soins de tel type, et les résultats obtenus prédisaient un bel avenir pour cette technologie de destruction des tumeurs inopérables. J’écoutais les explications tout en regardant des images que je ne comprenais guère. Mon corps défilait par fines tranches, au rythme de la molette de sa souris d’ordinateur. Ma surrénalectomie ne présentait pas d’anomalies particulières non plus, il insista comme il l’avait fait la dernière fois, pour que je suive à la lettre mon traitement de substitution.   

Je pris congé de lui, les idées confuses par trop d’émotions en si peu de temps. Il m’avait vaguement parlé de nous revoir dans un délai de 6 mois, mais pour l’heure je ne voyais que la porte de sortie, et j’étais surtout pressé de colporter la bonne nouvelle à ma famille, mettant ainsi un terme à leurs propres inquiétudes.

Le chemin du retour ne s’effectua pas en silence, les discussions allaient bon train, pourtant je fournissais un effort colossale pour trouver au fond de moi un peu d’énergie. Un petit bout de mon cerveau m’assénait l’ordre de continuer malgré tout à parler, alors que le reste de ce même cerveau, était totalement anéanti par la charge émotionnelle particulièrement élevée que je venais de supporter. Mon corps commençait à se détendre, l’adrénaline était tombée d’un cran, et je sentais venir l’engourdissement, l’après-midi et la nuit suivante seraient des moments de repos indispensables.

Comme à chaque retour d’examens, ou comme à chaque fois qu’un élément nouveau triste ou heureux se produisait dans mon parcours de malade, je ne manquai pas d’en faire part à tous ceux qui voulaient bien s’intéresser à mon histoire. Nous avions opté des l’annonce de mon cancer, de communiquer le plus possible avec l’extérieur, nous évitant ainsi de nous enterrer vivant. La lutte que nous allions devoir mener serait longue et forcément très incertaine, il fallait que nous puissions ne pas nous sentir seul devant l’adversité. J’étais persuadé que l’on est plus fort lorsque l’on est entouré et soutenu, et je ne voulais pas vivre mon cancer comme une maladie honteuse, dont on doit taire l’existence. Sans concession possible, le diagnostic du médecin m’avait conduit à l’écart de la vie active, et si je n’avais pas réagi immédiatement à cet état de fait, ma désocialisation aurait été définitive. Aussi je maintenais des relations étroites avec mes collègues de travail, prenant soin de m’intéresser à l’évolution de la société dans laquelle j’avais travaillé pendant 31 ans. Je ne changeais rien non plus de ma vie publique, je soignais même systématiquement mon apparence, pour donner une image rassurante de moi. Tous ces efforts avaient porté leurs fruits, puisqu’au bout de 9 années de lutte je me sentais toujours autant entouré. Voilà pourquoi il était important en cette journée du 14 janvier, que je m’installe devant mon ordinateur pour écrire ce énième message, dont les mots s’inscrivaient sur mon écran d’ordinateur, comme de l’eau coule de source.

Chers tous

Dans le programme que nous concocte la maladie, outre la souffrance morale et physique, il faut combattre parfois une peur extrême, celle des résultats d’examens. Ce matin était une de ces journées particulières, que je n’affectionne guère.

IRM de contrôle donc à CHD, avec un bon résultat. Le professeur D est content de sa cryoablation, de juin. Pour le reste tout va pour le mieux du moins pour le moment.

Amitiés sincères.

Joël  

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Se tourner vers l’irrationnel

 

visage rouge

Tout vient à point nommé, à qui sait attendre, aussi mon tour arriva alors qu’il n’était pas encore venu l’heure de pousser un ouf de soulagement.

« Vous êtes très rouge sur le visage monsieur, vous n’avez pas de la fièvre ? »

« Non, j’ai chaud simplement. »

En fait je voulais passer sous silence le fait que mon angoisse m’avait dominé d’un bout à l’autre de cette période d’attente, et ce malgré mon acharnement à la combattre, les rougeurs en étant une manifestation.

Ce n’était rien de ce que j’avais vécu jusqu’à présent qui me rendait fou, non c’était ce qui allait se passer après l’examen. Ma prochaine et inévitable confrontation avec le professeur D, me travaillait sans cesse l’esprit, comme un bourreau torture sa victime, dans l’espoir de le faire craquer. L’introduction de mon corps dans ce tunnel pendant les 30 minutes que durent l’examen, n’allait sûrement pas arranger mes affaires.

« Bon je vous mets un casque sur la tête, une petite poire dans la main en cas d’appel en urgence, et nous commençons le travail. A tout à l’heure monsieur ! »

Tel un petit garçon laissé à l’abandon au milieu de la foule par sa mère, ce à tout à l’heure monsieur, signifiait l’irrémédiable moment où il faudrait me trouver seul face à moi-même.

L’appareil amorça son travail, et j’entendis les premières sonorités de l’exploration de mon corps. En baissant les yeux et en écartant les pieds, j’apercevais très confusément la manipulatrice à travers la vitre, devant son écran de contrôle, ce qui me donnait tel un prisonnier devant sa fenêtre à barreaux, un semblant d’ouverture vers la liberté.

Je voulais réellement faire l’effort de recouvrer mon calme, mais je partais avec un handicap très important, autant donc me demander de rechercher une aiguille dans une botte de foin. J’étais proche de l’instant où j’allais totalement perdre pied, lorsqu’il me vint une idée de génie. Autrefois lorsque j’étais enfant et que religion catholique était encore largement pratiquée, nous récitions dans l’église de notre paroisse, au chapelet du soir le ‘’Je vous salue Marie’’, j’entrepris donc de me souvenir du texte. Au début il me manquait des mots, puis je rajoutais d’autres mots qui n’étaient pas les bons, enfin à force d’obstination je pus réciter la prière par cœur, et je ne m’en privai point. Dans ce moment de terreur, lorsque la solitude est votre seule compagne,  il n’y a pas grand-chose d’autre à faire que de se tourner vers ce qui peut être considéré par certains comme de l’irrationnel, pour vous raccrocher à la bouée,  aussi ma démarche n’était-elle pas complètement désintéressée, de plus en pensant à ça, je ne pensais pas au reste.   

Comme la fois précédente, je n’avais pas aimé le laps de temps où la praticienne me demandait de prendre ma respiration, et de bloquer mes poumons. Etait-ce les séquelles  du pneumothorax  dont j’avais été la victime au mois d’août, ou était-ce pour une autre raison ?  J’avais l’impression que ma capacité respiratoire était largement diminuée, et je paniquais rapidement en trouvant beaucoup trop long, d’attendre l’autorisation de reprendre mon souffle.

L’heure d’injecter le produit était venu, et je savais aussi que nous approchions de la fin de l’examen, je continuai néanmoins à réciter cette prière qui m’avait si bien réussi jusque-là. 

« Dîtes donc ça commençait à devenir très long, j’ai failli perdre mes moyens. »

« En tout cas pour nous l’examen c’est bien passé, vous allez pouvoir vous relever, et nous allons regagner votre cabine. J’envoie un coup de fil au professeur D, et vous irez  vous asseoir auprès de son bureau, pour attendre les résultats. » 

La petite pièce dans laquelle la manipulatrice m’avait posé le cathéter était occupée, elle m’invita à rester dans ma cabine un bref instant, puis me débarrassa de ma perfusion avant de prendre congé de moi.  

A partir ce moment là, je fus en arrêt total sur image, seul restait la crainte que ma vie ne puisse plus reprendre le cours normal des choses, après cet entretien de tous les dangers.

visage rouge 1



Tuer l’impatience

 

carie

 

Le lendemain de mon expédition à la clinique, le dentiste m’attendait à son tour pour réparer définitivement la dent malade, qu’il m’avait provisoirement soignée en décembre. Suite et grâce à une radiographie mal faite, il avait découvert fortuitement qu’une autre dent demandait à être bichonnée. Je n’étais pas sorti très fier de cette intervention, car la carie dentaire se situait dans la racine, et le praticien avait travaillé dur pour parvenir à ses fins, je savais maintenant qu’en février il faudrait recommencer l’exercice à un autre endroit de ma dentition.    

Les jours suivants je fus aux aguets, redoutant un coup de téléphone de l’endocrinologue ou de mon généraliste, m’annonçant encore une épreuve à affronter. Le téléphone resta silencieux, aussi je préférai sinon oublier l’épisode du moins minimiser son impact psychologique, en plongeant tout bêtement dans le déni, un mécanisme de défense efficace, quand la vie devient trop difficile à vivre.

Lors de ma dernière visite au centre anticancéreux, j’avais été un peu déstabilisé par la décision de mon oncologue de prolonger de 4 mois le délai habituel entre deux scanners. Lorsqu’au début décembre, le courrier de convocation à l’examen d’IRM fixé au 14 janvier m’était parvenu, j’avais été surpris car il allait à l’encontre de discours que j’avais pu entendre auprès de  ce même oncologue deux mois plus tôt. C’était pourtant bien lui qui avait réclamé au CHD ce rendez-vous, qui ne me rassurait pas plus maintenant qu’il m’aurait rassuré quelques mois plus tard. La période féérique et euphorisante des fêtes avait quelque peu occulté de ma tête, cette nouvelle obligation de faire face au danger potentiel d’une rechute, mais depuis lors les aiguilles avaient tourné, et la date fatidique s’affichait désormais au calendrier.

Il y avait déjà plusieurs jours que l’angoisse avait pris possession de moi, paralysant mon corps et inhibant mon esprit, c’était comme si ma vie s’arrêtait progressivement tandis que le monde autour de moi continuait de tourner. Impossible de s’échapper de ce cauchemar, car malheureusement j’étais bel et bien dans la réalité des choses.

La sonnette de la porte d’entrée marqua l’heure du départ. L’homme prétendait m’avoir déjà transporté, mais je n’avais pas le souvenir de son visage. Nous partions beaucoup plus tard que la dernière fois, de plus le pic de circulation correspondant à l’embauche du matin était derrière nous. Je trouvais malgré mon peu d’enthousiasme à faire ce voyage, la force de parler à mon chauffeur, ce qui m’aidait à désamorcer le stress, qui n’allait pas manquer de m’accompagner jusqu’au résultat final. Nous retrouvâmes Nantes comme nous l’avions quitté en octobre dernier, encombré de véhicules, noyé dans sa pollution, et toujours aussi oppressant. L’immense masse de béton qui s’imposait à nous lorsque nous franchîmes la barrière d’entrée du CHD, me noua l’estomac. Le parking était déjà rempli au-delà de ses capacités, les véhicules se garaient donc à l’arrache. Chantal se chargea de procéder aux démarches administratives, tandis que je filai précipitamment vers les toilettes. Notre ambulancier nous accompagna jusque dans la salle d’attente, puis nous laissa seul, sans doute allait-il d’ailleurs ne pas nous attendre, il reviendrait nous le faire savoir. Je n’eus pas le privilège d’entendre la réponse. 

« Monsieur Gautier ? »

La petite cabine de déshabillage était celle que j’avais déjà empruntée la dernière fois, et la manipulatrice était également la personne qui m’avait témoigné tant de compassion ce jour là. Elle me posa les  questions d’usage, j’avais oublié les résultats de ma plus récente prise de sang, ainsi que le questionnaire remis au patient avant l’examen. Je dus retourner auprès de Chantal,  pour réparer mon étourderie.

En moins de temps qu’il ne faut pour le dire, elle me posa un cathéter, puis me laissa seul en attendant que la salle où se situait la machine, soit libéré de son patient.

Pour trouver le moyen de me détendre un maximum, j’avais opté de rester allonger sur la table, plutôt que de m’asseoir dans une chaise inconfortable. La cloison qui me séparait de l’IRM était très mal isolée, et j’entendais les bruits spécifiques de ce monstre de technologie, ainsi que les instructions données au malade, par la manipulatrice. Nul doute que j’avais encore du temps devant moi, il fallait donc tuer l’impatience, en essayant de ne pas trop penser à ma condition du moment.

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Comportement pragmatique

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Nos invités étaient repartis au bout de leur séjour d’une semaine, l’euphorie des festivités était retombée, le sapin de Noël démonté avait retrouvé sa place dans un coin du sous-sol, et à présent le mois de janvier 2014 nous apportait son lot de perturbations venues de l’atlantique. En ce qui me concerne, les vœux de ce début d’année ne se résumaient qu’à une seule chose, recouvrer la santé, ce qui n’était pas le moindre des désirs. Pour l’heure il ne fallait pas se bercer d’illusions, et adopter plutôt un comportement pragmatique.

Courant décembre, j’avais bénéficié de trois séances de kiné soldant ainsi une ordonnance datant de juillet, mes rendez-vous ayant été interrompus par mon hospitalisation datant de la fin de l’été. Néanmoins mes douleurs cervicales ne s’étaient pas estompées. De plus j’avais  abandonné le Tramadol, un antalgique puissant, dont je ne pouvais pas supporter les effets secondaires. Il fallait essayer une autre méthode pour me débarrasser de cette souffrance lancinante, l’ostéopathie pouvait être une solution. Chantal prit sur elle pour devancer ma demande, et je me retrouvai chez madame B avant même de m’en rendre compte. La différence avec la kinésithérapie, c’était que l’ostéopathe m’expliquait les raisons et les effets de chaque manipulation qu’elle effectuait, et c’était bougrement motivant pour moi d’être associé à chaque action qu’elle menait pour déverrouiller mon corps engourdi par trop d’épreuves. Je ne savais pas si cette séance de ¾ d’heure allait m’apporter les bienfaits tant escomptés, mais je ressortais de son cabinet avec une vision un peu plus optimiste des choses.      

La semaine de la trêve des confiseurs était belle et bien derrière moi, la nuée des rendez-vous en tous genres remplissait de nouveau  ‘’mon carnet de bal’’

Le jeudi 9 janvier, notre voiture nous conduisit pour la ixième fois à la clinique en consultation externe, cette fois pour échographier ma thyroïde. Je n’y allais pas la fleur au fusil,  mais je n’étais pas angoissé non plus. Il ne faudrait pas noircir le tableau et toujours regarder le côté positif des choses, mais j’avoue que le déroulement de cet examen n’avait pas été à la hauteur de ce qu’un malade est sensé en attendre.

Une assistante m’avait invité à me mettre torse-nu dans une petite cabine prévue à cet effet, et me conduisait à présent dans la direction de la table d’examen sur laquelle elle m’empressa de m’allonger. La salle d’échographie était en ambiance lumineuse très sombre, en fait seul l’écran de contrôle, et un vasistas donnant sur une pièce, elle-même éclairée par une fenêtre donnant sur l’extérieur, m’avait permis de voir où je marchais. Comme la vedette se fait attendre au lever du rideau, le radiologue me laissait désespérément seul, faisant naître en moi un mal être dont je me serais bien passé. Le ronron de la machine, et la chaleur qu’elle dégageait me rappelait des souvenirs récents, encore profondément ancrés dans mon esprit.

L’homme apparu enfin dans l’encadrement de la porte, qu’il venait d’ouvrir, puis passa à hauteur de mes pieds sans daigner me regarder, ni même me dire bonjour. Il s’installa devant son écran de contrôle poursuivit en silence son travail, en commençant pas me passer du gel au niveau du cou.

« Avez-vous apportez les résultats de vos précédents examens ? »

Je n’avais rien ramené du tout, et c’était sans doute une faute de ma part, quoiqu’il devait avoir probablement accès à mon dossier informatisé, puisque toutes les échographies antérieures avaient été pratiquées par la même équipe médicale, mais dans un cabinet situé en centre ville. J’ignorais si j’étais la cause de sa mauvaise humeur, ou si des raisons personnelles expliquaient son comportement,  mais le praticien m’imposait son visage des mauvais jours, et son regard fort réprobateur ne m’aidait guère à conserver ce qu’il me restait de sérénité.

Il semblait embarrassé et sans aucun doute il y avait quelque chose qui devait ne pas lui convenir dans ce qu’il était en train d’explorer.

« Est-ce vous vous êtes fait opéré de la thyroïde ? »

« Non ! »

Le praticien quitta les lieux un moment qui me paru une éternité. Il revint puis s’attela de nouveau à la tâche. La valse-hésitation dont il faisait preuve, me rappelait de très vilains souvenirs, j’osai cependant lui poser la question cruciale.

« Y’a-t’il un problème ? »

« Oui et non, je n’arrive pas à localiser votre thyroïde. »

Je commençais à me mordre l’intérieur de la bouche, mon stress devenait palpable, j’avais une seule envie, celle de m’enfuir de ce lieu, on ne peut plus sinistre.

« Prenez ce mouchoir en papier pour vous essuyer, l’examen est terminé. »

Allongé sur la table, je me sentais totalement écrasé par l‘autorité du personnage assis à côté de moi, lui seul connaissait le verdict, et il  n’allait pas manquer de me le communiquer. 

« Votre thyroïde est complètement atrophiée, il faut faire preuve de beaucoup d’acharnement pour l’apercevoir à l’écran. »

« Quel en est la raison ? »

« Il ne m’appartient pas d’établir un diagnostic, mon travail s’arrête à cette simple constatation. Vous pouvez vous rhabiller, et attendre devant le secrétariat le courrier pour votre médecin. »

« Dans l’entrée ? »

« Oui évidement ! »

Jusqu’au bout le praticien avait été désagréable. Outre le fait qu’une autre merde s’apprêtait probablement à me tomber sur la figure, j’étais également blessé par cette attitude de mépris.

Chantal referma son livre, je lui fis part de mon énervement, et nous passâmes ensuite du côté de l’accueil.

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Le besoin de sortir de l’ombre

 

 

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Ma dernière consultation pour achever cette année 2013 plutôt merdique, était réservée à l’endocrinologue. Il s’agissait de faire le bilan de ces  trois premiers mois de traitements, chargés de compenser mes surrénales manquantes. Les deux visites effectuées par madame L dans ma chambre de clinique avaient été brèves, et ses explications laconiques ne nous avaient pas convaincus. Nous avions assez de mal à maîtriser le dosage nécessaire à mon équilibre hormonal, et nous attendions davantage de détails de notre interlocutrice pour nous rassurer. J’avais subi une grave intervention chirurgicale, et la période postopératoire continuait de me rendre la vie difficile, comment éclaircir dans ce cas l’origine   d’une fatigue plus particulièrement présente à mon lever du lit. Fallait-il l’attribuer aux conséquences de ma surrénalectomie, ou  un autre facteur rentrait-il en ligne de compte ?

Nous n’optâmes pas de réponses précises et réconfortantes à nos interrogations. Par contre si j’avais bien compris le sens des explications fournies par notre interlocutrice, nous n’avions pas d’autres options que d’agir au feeling. Elle nous conseilla malgré tout d’augmenter la posologie du matin du midi et de rajouter un comprimé le soir.  En attendant elle me prescrivit une prise de sang pour identifier d’éventuelles carences en vitamines D, fer, magnésium ou autres, un bilan thyroïdien et une échographie de la thyroïde.

Comme je l’ai déjà exprimé précédemment l’année qui s’achevait n’avait pas été folichonne, elle nous avait privé de vacances, mais pas de séjours réguliers en milieux hospitaliers, encore moins de visites chez différents médecins et spécialistes. J’osais espérer pouvoir souffler un peu durant cette période de fêtes, qui s’annonçait un peu différente de celle que nous avions connue les années précédentes, en effet nous recevions de la famille venue du sud de la France.

La politique de soins élaborée entre mon oncologue et moi-même avait pour but essentiel de me débarrasser d’une chimiothérapie somme toute efficace dans la maîtrise du cancer, mais considérablement dévastatrice à long terme pour mon organisme. Cependant abandonner le Sutent alors qu’il avait été mon fidèle allié depuis le mois de juillet 2010, était une gageure dont je n’avais jusqu’à présent pas appréhendé les conséquences, et vivre à l’écart de ce filet de protection  constituait désormais un stress particulier, dont je me serais bien passé. 

Je me sentais souvent déboussolés, abandonnés, perdant le sentiment de contrôle que procurait l’administration des traitements. La peur de la rechute associée à une impression de vulnérabilité, ne perdait pas en intensité, pire la lettre que j’avais reçue du CAC de l’espoir et qui m’invitait à aller passer un IRM au CHD,  le 14 janvier, ne faisait qu’exacerber ce sentiment.

A cela s’ajoutait le fait qu’entre le mois de décembre 2012 et le mois de juin 2013 mon investissement avait été entier, et que malgré efforts et sacrifices je ressortais largement perdant de la politique menée, et donc forcément considérablement désabusé. 

Il n’était pas question de faire part de mon état d’esprit à mon entourage, sa collaboration pour me rendre la vie meilleure était déjà entière, et je ne voulais pas rajouter de la difficulté à ce qui était déjà pour lui un parcours de combattant.

L’expérience du cancer nécessitait de s’adapter à un changement continuel de phases, la transition du statut de malade, à celui d’opéré, la transition du statut d’opéré à celui de survivant, la transition du statut de survivant à celui du patient en rémission, avant que tout ne s’écroule de nouveau, les médecins vous ayant annoncé en pleine figure, la nécessite de repartir à zéro. Comment arrivais-je à trouver sinon l’équilibre, du moins suffisamment de force pour ne pas sombrer dans la mélancolie, voir même dans la dépression, je n’ai pas encore acquis à ce jour de certitudes à ce sujet.

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Carnet de bal

 

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Dire que les médecins allaient m’oublier durant quelques temps, n’était valable que pour ceux qui exerçaient dans la région nantaise, car pour ceux qui pratiquaient leur ‘’art’’ dans mon environnement immédiat, l’histoire n’était pas la même.

Les visites quotidiennes d’une infirmière à domicile s’étaient achevées avec l’ablation de mes dernières agrafes,  une prise de sang pour l’urologue, et avec l’ultime piqûre d’Innohep, produit anti phlébite

Par contre se pointait déjà sur le calendrier la journée du 22 octobre, date à laquelle le professeur C qui m’avait opéré de ma surrénale allait me rencontrer pour un bilan postopératoire.

L’entrevue ne fut qu’une procédure de pure routine, elle avait pour but essentiel de vérifier la qualité de la cicatrice, afin de prévenir tout risque d’éventration. La prise de sang effectué quelques jours plus tôt ne décelait aucun élément qui puisse inquiéter mon interlocuteur.

Le CAC de l’espoir avait transférés à l’urologue, les résultats de l’IRM et du scanner, j’en écoutais donc pour la  troisième fois l’analyse et le compte-rendu. Je n’eus aucune remarque quant à la précocité de ces examens par rapport à mon opération, alors qu’à ma sortie de clinique, on m’avait bien spécifié de les reporter de quelques semaines.

Mon ‘’carnet de bal’’ continuait de se remplir à un rythme effréné, le 8 novembre c’était au tour de mon généraliste de me rencontrer. J’étais plutôt très heureux de le voir exercer de nouveau sa profession, car il sortait d’une grave épreuve qui l’avait conduit à se faire opérer d’un triple pontage coronarien. Après une très longue absence, l’homme avait retrouvé son énergie, mais rien ne serait plus désormais comme avant, et il avait bien l’intention de se ménager davantage de périodes de repos. Quelques jour plus tôt, nous avions eu l’occasion de nous revoir inopinément sur le parking d’un supermarché, il m’avait confié que son expérience l’avait rapproché de ses malades, car lui aussi était passé à présent de l’autre côté de la barrière. Le discours des médecins, leurs attitudes et leurs manières d’aborder le patient ne sont pas toujours à la hauteur de ce que ce même patient est en droit d’attendre, le docteur C en avait désormais pleinement conscience.

Outre mes traitements habituels, il avait décidé de me prescrire un vaccin contre la grippe. La pharmacienne était très ennuyée car le médicament n’était remboursé qu’à condition de faire une demande de prise en charge auprès de la caisse primaire d’assurance maladie. Elle m’avait promis de s’en occuper, elle me laissa partir sans payer. Quelques jours plus tard, l’infirmière m’injecta le produit, sans me demander le moindre document, hormis ma carte vitale.

Depuis mon retour de la clinique, les douleurs liées à la chirurgie s’étaient progressivement estompées, libérant mes tensions et mes crispations. Graduellement comme je le craignais, les douleurs cervicales reprenaient la place qu’elles avaient provisoirement laissée, m’entravant à leur tour dans mes mouvements, et m’empêchant par la même de trouver un sommeil réparateur. Comme si cela ne suffisait pas, une dent s’était mise à jouer au tortionnaire, ajoutant ainsi une touche finale au tableau qui n’était pas le chef d’œuvre que j’étais en droit d’attendre. Ma chance puisque malgré tout j’en avais une, c’était ma pathologie qui du fait de sa gravité, me donnait l’accès immédiat à n’importe quel service médical.  Le 3 décembre alors que se profilait à l’horizon les fêtes de fin d’année, il fallut donc me rendre d’urgence chez le dentiste. Une carie très profonde dans la racine m’avait-il dit, il faudra nous revoir en janvier, en attendant le pansement m’empêcherait de souffrir.

Mon séjour en milieu hospitalier du 27 aout  au 12 septembre avait coûté la somme  approximative de 14605 euros, que la sécurité sociale avait payée sans rechigner. Par contre les 6,14 euros de vaccin antigrippe semblaient ne pas trouver d’issue favorable quant à leur remboursement. De la secrétaire médicale, ou de la pharmacienne, je ne savais pas laquelle était à considérer comme la plus  incompétente, mais il semblait que l’objectif d’obtenir le formulaire à remplir pour la prise en charge des frais,  était impossible à atteindre. Je m’acquittais donc de la somme réclamée par l’officine, sans avoir pris soin de dissimuler ma très mauvaise humeur, justement à cause de cette incapacité à faire bouger les choses. Il aurait fallu que je m’en occupe moi-même, je n’avais pas envie de m’énerver davantage. Je m’attendais à ce que du côté de l’infirmière le problème surgisse également, il n’en fut rien, et l’affaire fut ainsi close. 

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Le courant était bien passé

 

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Le courant était décidément bien passé avec la manipulatrice IRM, car se sentant responsable de moi, elle comprit en m’apercevant dans l’entrebâillement de la porte, que Chantal serait la bienvenue près de moi, plutôt que de nous laisser poiroter chacun de notre côté.

Maîtriser son calme n’était pas chose aisée, et mon anxiété se manifestait par des bouffées de chaleur, et par une accélération du rythme cardiaque dont je n’avais sûrement pas besoin.

La porte coulissante venait de s’ouvrir plus largement, et le professeur D apparut à nos yeux.

« Bon l’IRM montre que la cryoablation du moi de juin est en bonne voix de guérison, sinon en ce qui concerne le scanner j’ai été étonné d’apercevoir une tâche blanche au niveau du rein, comme une sorte d’hématome. »

Voilà qui confirmait ce que je redoutais, le CHD  n’avait pas été informé de ma surrénalectomie, nous étions là pour leur apprendre. Au final je voulais croire que ce scanner n’avait pas été complètement inutile, et je me refusais de me rendre malade pour des difficultés de communications entre les différents établissements hospitaliers, que je ne serais de toute façon jamais en mesure de comprendre.

« Vous prenez bien suffisamment de comprimés d’Hydrocortisone et de  Flucortac j’espère ? Vous savez que c’est primordial pour votre survie. Je vous le dis parce que je vous trouve une très mauvaise mine. » 

Chantal se chargea de lui donner une réponse, quant à moi je devinais aisément la raison pour laquelle j’étais si pâle, stress, manque de sommeil, fatigue post opératoire devaient très certainement contribuer à cet état de fait.

Pour l’heure la chape de plomb qui s’était abattu sur moi à la veille de ces examens s’était envolée, et je commençais progressivement à reprendre vie.

Les jours qui suivirent, je repris  mes marches en campagne mais avec peu d’enthousiasme, il fallait me forcer pour y trouver du plaisir, le choc post opératoire perdurait aussi bien dans mon mental, qu’à travers les différentes doléances de mon corps.

 

La fin de vie je la vois un petit peu comme la mer, comme quelque chose qui s’impose à vous majestueusement avec solennité, beaucoup de force et une très grande beauté. Dans ces moments qui peuvent être difficiles je pense la mort, comme j’ai vu la mer pour la première fois.

                                                                                              Pierre Mauroy

 

La mort de Bernard investigateur du forum d’échange entre malades traités au Néxavar et Sutent, sur lequel j’avais l’habitude de me connecter, m’avait asséné un coup supplémentaire sur la tête. L’homme était un leader dans la manière de faire face à la maladie, son optimisme son humour avaient eu sans aucun doute des répercussions positives sur ses lecteurs. Il est vrai que son site avait été lancé au moment où les nouveaux traitements appliqués aux patients atteints d’un cancer métastatique du rein offraient des espoirs énormes pour ces patients et leurs familles, mais qu’au fil du temps l’enthousiasme s’était effiloché avec l’annonce des décès successifs des personnes concernées pas ces traitements. A présent je ne trouvais plus dans la lecture des différents messages, matière à recharger mes batteries, pire le site semblait s’enfoncer lentement mais sûrement vers les abîmes d’un silence définitif.

Une semaine et un jour après avoir passer entre les mains du CHD, nous reprîmes la route, pour un entretien au CAC de l’espoir avec le docteur R.  

Il y avait trois mois que je n’avais pas franchi le seuil de cet établissement, et je n’y retrouvais pas l’accueil que je connaissais habituellement. Ce n’était pas le centre qui avait changé, mais c’était moi. Depuis cette date, mes relations avec l’oncologue, ainsi que ceux avec sa secrétaire, n’avaient été établies que par téléphone, éloignant d’autant sur quoi s’appuyait ma confiance envers eux deux, c’est-à-dire le contact direct.

Le docteur R avait reçu les différents rapports des médecins qui m’avaient côtoyé depuis notre dernière rencontre, mais l’oncologue n’était pas à ma place, et celui-ci ne mesurait en aucune façon le degré des ravages que cette nouvelle épreuve avait causés sur mon psychisme. Nos échanges verbaux me paraissaient de pure forme, et je n’y trouvais plus matière à me ressourcer.

Il envisageait de me laisser en paix jusqu’au mois d’avril. J’aurais dû être content, car j’avais grand besoin de m’aérer l’esprit, en m’écartant un temps des milieux médicaux, mais paradoxalement je ne l’étais pas. Le fait de ne pas subir de contrôle avant si longtemps me terrorisait, j’avais beaucoup de mal à faire confiance en son optimisme, et lorsque  nous quittâmes son bureau, ce fut bien à contrecœur que je me pliai à sa décision.

courant 3



Battre le fer quand il est encore chaud

 

 

battre le fer

Il faut battre le fer quand il est chaud, en fait je n’avais pas franchement le choix, lorsque l’on est prisonnier d’un destin comme le mien, il ne reste guère que l’acceptation pour rendre les choses le moins difficile possible. 

Mon rendez-vous ayant été rajouté en urgence suite à l’annulation du précédent, il fallait me lever à 5 heures du matin pour prendre le temps d’avaler un petit déjeuner léger, me laver convenablement, et parcourir ensuite les 70 kilomètres qui me séparaient du CHD. Bien sûr qu’avec le stress qui ne manquait pas d’accompagner une telle situation, j’avais ouvert les yeux bien avant que le réveil ne sonne, la peur des résultats me nouait le ventre, et j’avais bien du mal à avaler.

En route pour mon 41ème scanner et mon 3ème IRM de la saison 9 d’une série dont on aimerait connaître une fin heureuse, j’écoutais l’ambulancière me raconter sa vie professionnelle, ses enfants, tout en regardant la route qui défilait éclairée par les phares du véhicule. De temps en temps je prenais la parole, mais le plus souvent je demeurais silencieux, tout comme Chantal, qui calée à l’arrière de l’habitacle gérait son mal du transport.

Il ne fut pas bien difficile de trouver une place de stationnement dans l’enceinte du CHD à cette heure aussi matinale. Il n’y avait personne à l’accueil pour enregistrer notre arrivée, aussi notre accompagnatrice nous guida directement dans la salle d’attente du service imagerie médicale.

La manipulatrice en radiologie ne tarda pas à venir me chercher, il était 7 heures et j’étais son premier patient. Le coup du rendez-vous maintenu, malgré les mises en garde de mon urologue, me restait coincé à travers la gorge, je ne manquai pas d’informer mon interlocutrice de la situation. Elle ne tarda pas à comprendre mon exaspération, lorsque je lui exposai mon parcours hospitalier et lorsque en levant mon t-shirt elle aperçu les cicatrices de la célioscopie inachevée, celles de la pose de mes deux drains, ainsi que celle de ma surrénalectomie sur mon côté droit.

« Ne vous inquiétez pas monsieur, le professeur D est au courant de votre dossier, il ne ferait pas les choses, si elles étaient inutiles. »

J’étais à peine convaincu, mais la sincère compassion qu’exprimait cette femme me calma sensiblement, et nous passâmes à une phase un peu plus apaisé dans le processus d’examen. Le cathéter à peine posé nous filâmes directement dans la salle de l’IRM. L’appareil restait tout aussi impressionnant, mais je savais à quoi m’attendre et je n’avais pas d’appréhensions particulières. Je ne pense pas souffrir de claustrophobie, mais enfermé dans ce tunnel le temps comme les fois précédentes me paraissait très long, aussi lorsque l’équipe qui m’entourait sonna le clap de fin, je fus plutôt ravi de revoir au dessus de moi, leurs visages. Il était aux alentours de 8 heures, et j’avais une heure à poiroter avant de passer mon scanner, aussi je redoutais mes capacités physiques à pouvoir supporter l’épreuve, compte-tenu de mon manque de sommeil, et compte-tenu également du fait que ma convalescence s’effectuait relativement lentement.

De retour dans la cabine de préparation, j’attendis que la manipulatrice vienne s’occuper de moi, avant de me dire de rejoindre la salle d’attente. Elle m’avait donné l’espoir de passer le scanner immédiatement après l’IRM pour m’épargner justement l’attente épuisante du second examen, et lorsqu’elle apparut devant moi, elle me confirma que j’étais autorisé à rejoindre immédiatement la salle de scanner. 

Ma tête bouillonnait comme une marmite sur un feu vif, et les yeux embués de fatigue, je me laissais guider comme un robot programmé pour exécuter les ordres sans réfléchir.

En deux temps trois mouvements, un membre de l’équipe me ramena dans mon coin sans fenêtre. Il me débarrassa de mon cathéter, puis m’invita à me rhabiller.

« Le professeur D va venir vous donner les résultats. »

J’avais oublié ma peur durant toute cette période qui avait suivi mon arrivée, car les blouses blanches ne m’avaient donné aucun moment de répit, mais à présent le stress remontait en surface, comme de la lave dans la cheminée d’un volcan.

battre le fer 2

 



L’impression d’insécurité

 

impression d'insécurité

Cette résolution était sûrement la bonne, encore fallait-il pouvoir l’appliquer. Hors, dès que je baissais la vigilance, mes pensées se laissaient envahir par le regret de ma décision, car depuis mon opération de l’épaule, et ma cryoablation, rien n’allait comme avant. La chimiothérapie avait ses effets secondaires certes, mais jusqu’alors elle avait bien rempli son rôle de protection contre l’envahisseur, et somme toute j’avais vécu convenablement l’exercice, dans une  relative sérénité. A l’inverse un sentiment de grand retour en arrière, avec une impression d’insécurité dominait mon esprit, depuis que le simple fait d’avoir cesser mon traitement avait provoqué une surrénalectomie.

La mauvaise plaisanterie des rendez-vous et des médecins qu’il fallait gérer nous même, n’était toujours pas digéré. Un coup de fil au centre anticancéreux et quelques explications plus tard, la secrétaire du docteur R avait bien compris notre état d’esprit, et nous avait promis de s’occuper de tout, auprès du CHD. Il ne nous restait donc plus qu’à recevoir par courrier la date de notre prochaine convocation, et pour l’heure tenter de penser à autre chose qu’à la maladie. Les vacances d’été nous avaient passé sous le nez, notre lot de consolation était d’écouter les autres nous raconter les leurs. Les choses étaient ainsi faites, il ne fallait pas trop se laisser envahir par l’amertume, car se pourrir la vie de sentiments d’injustice n’arrangerait en rien les choses.

Globalement donc, tout n’était pas formidable, dans le meilleur des mondes, l’urgence était de réagir contre les répercussions négatives de cette série de séjours en milieu hospitalier, qui avait débuté en décembre 2012, et qui venait tout juste de s’achever, me laissant je l’espérais fermement, un petit moment de répit.

Entrer en résistance commençait donc par la pratique d’exercices physiques dont je manquais cruellement depuis trois bonnes semaines. Les raideurs musculaires, ainsi que les douleurs de cicatrice ne facilitaient pas mes efforts, pourtant j’avais la volonté de marcher dans mon quartier d’abord, avec l’idée bien ancrée de reprendre progressivement ensuite, mes balades en campagne.

En ce qui concernait mon sommeil, les choses ne s’arrangeaient pas non plus, je n’étais sorti de la clinique qu’avec une ordonnance d’un simple paracétamol, rien à voir avec les antalgiques puissants que l’on m’avait administrés durant ma période de soins, aussi les douleurs s’accentuaient lorsque j’étais couché aussi bien du côté droit à cause de ma cicatrice que du côté gauche, position dans laquelle j’avais dû être allongé le temps de mon opération. Il fallait demeurer sur le dos, et c’était la pire posture que l’on pouvait m’imposer avant une tentative d’endormissement. Je m’assoupissais pendant quelques minutes pour me réveiller en sursaut, trahi par le bruit intempestif de mes ronflements. Bref les périodes de veille étaient fréquentes, et il fallait encaisser dans la journée un déficit de plus en plus récurant de repos nocturne.

Subrepticement des douleurs reprenaient leur place à la table d’autres pathologies déjà existantes, c’était celles qui m’avaient déjà donné tellement de fil à retordre, au niveau de mes cervicales. Certes la souffrance était moindre, mais néanmoins considérablement invalidante.

Bien qu’il faille continuer à y croire malgré tout, j’avais crainte qu’une dernière goutte d’eau ne fasse déborder le vase. 

Alors que je m’employais à balayer les ondes négatives de mon esprit, un coup de fil du CAC de l’espoir, nous confirma que mes examens scanner et IRM du 1 octobre, étaient maintenus. Il n’y avait rien à comprendre, et je ne voulais surtout pas essayer de comprendre, j’avais bien assez à gérer ma colère, et mes nerfs à fleur de peau, pour cela.

Ni cette mauvaise surprise, ni le courrier postal du centre anticancéreux, précisant un rendez-vous le 8 octobre, pour commenter les examens du 1 octobre, ne furent la goutte d’eau tant redoutée.  

impression d'insécurité 2

 



Lourdeurs administratives

 

lourdeurs administratives

Il n’y a que deux jours dans l’année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain.

Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer croire faire et principalement vivre.

Dalaï Lama

 

Pas plus que les autres jours, il ne fallut compter sur l’équipe médicale pour m’autoriser la grâce matinée, et à 7h 30 j’étais déjà devant mon bol de café au lait. Qu’importe-le manque de sommeil, j’espérais pouvoir me rattraper chez moi, et la fatigue consécutive à une nuit, somme toute assez écourtée, ne devait pas gâcher mon plaisir du départ. 

A l’extérieur le temps ne s’était guère arrangé, le soleil chaud de juillet et août avait laissé sa place à une grisaille peu stimulante pour recouvrer de l’énergie. J’avais réellement la flemme de prendre une douche, j’optai donc pour une toilette complète au lavabo, assis dans une chaise pour ménager mes efforts. Cependant je n’osais pas m’habiller et repris ainsi mon pyjama en attendant la visite du grand boss. Patient est un mot qui port bien son nom. Depuis décembre 2004 j’avais passé des heures à attendre mes différentes rencontres avec les médecins ou autres blouses blanches, ce jour ne dérogeait pas à la règle.

Toutes choses finissent par arriver, et lorsque le docteur C se présenta à mes yeux, je compris très vite que ma libération était définitivement proclamée.

Un coup de fil à Chantal et le temps nécessaire pour m’habiller plus tard j’étais fin prêt pour respirer le grand air.

Auparavant j’avais été faire un petit tour du côté des soins de suite, et j’avais laissé à l’accueil une boîte de gâteaux, que Chantal s’était chargé d’acheter à ma place, pour remercier le service de nos relations privilégiés.  

Pas de délivrance cependant sans passer par les lourdeurs administratives. Chantal s’y était employée par la force des habitudes. Elle était sensiblement énervée de penser que nous allions devoir nous occuper d’annuler un rendez-vous de scanner IRM à Nantes pour la seconde fois, (la première date tombant en plein milieu de mon hospitalisation). L’urologue pensait que mon opération était beaucoup trop récente pour que l’examen au scanner soit viable, il m’avait promis de se charger de cet autre contretemps auprès de CHD avant de se raviser auprès de sa secrétaire qui avait informé Chantal du virement de situation. 

Comme à chaque fois, lorsque je franchis le seuil du bâtiment, j’eus l’impression d’atterrir d’une autre planète. Le monde continuait à tourner autour de moi, et mes difficiles moments n’avaient pas fait la une des journaux, tout le monde ne s’appelle pas Johnny Halliday.

A la maison cette nouvelle période de convalescence montait d’un cran, car désormais j’allais bénéficier d’un fauteuil et d’une table de malade pour adapter les lieux à un contexte qui avait évolué dans le mauvais sens du terme.

La période post opératoire avait engendré du stress, et pas mal de questionnements, la période d’hospitalisation avait été ressenti dans l’urgence du moment, et à présent que les choses s’étaient apaisées je pouvais prendre un peu de recul et penser à l’avenir sans dramatiser ni pour autant me bercer de trop d’illusions. Il fallait de nouveau pratiquer une gymnastique de l’esprit qui me permettrait de ne pas rendre la situation invivable.

Les infirmières à domicile reprirent leur rythme de visites journalières là où elles les avaient laissées, pour pratiquer piqûres anti phlébite, prise de sang et pansements réguliers en sus.

Le pharmacien ne se plaignait guère de mes visites régulières car à chaque fois j’augmentais le ‘’panier de la ménagère’’. Sans surrénales il fallait désormais agrémenter mon pilulier d’Hydrocortisone en comprimés ainsi que de Flucortac également en comprimés en plus des autres médicaments. Certes je n’avais plus à supporter les effets secondaires du Sutent interrompu au terme de son 21ème cycle, mais pour combien de temps ? Il valait mieux ne pas y penser et vivre l’instant présent comme j’avais toujours essayé de la faire depuis le début de la maladie.

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