Un haut-lieu de villégiature

 

apnée

En dix ans de maladie j’avais passé plus de jours en milieux médicaux, qu’à l’hôtel durant mes soixante années de terrien. Je ne peux pas dire que je m’y habituais vraiment, mais puisqu’il fallait passer encore un week-end et plus si affinité à l’hôpital, autant ne pas se prendre la tête. Je ne peux pas dire non plus que je souffrais de quelque chose, j’étais simplement faible et sous-alimenté, depuis beaucoup trop de temps. J’étais parti à la hâte le matin, je n’avais donc ni lecture, ni mots fléchés pour me distraire. 

Depuis mon dernier passage l’équipement télévisuel s’était amélioré. Chaque malade de la chambre possédait son téléviseur qu’il ne pouvait entendre qu’avec un casque sur les oreilles. Je trouvais ainsi un bon moyen de m’isoler de cet environnement, je ne dirais pas hostile, mais qui avait un arrière-goût de déjà-vu.

J’avais coutume de dire que le cancer était un suppo de satin, et lorsque j’étais terriblement faible, comme c’était le cas, je ressentais en moi ce quelque chose d’indéfinissable, cette présence maligne qui n’avait pas décidé de me faire souffrir dans l’instant, mais qui n’oubliait pas de me signaler sa présence par des signes qui ne trompent pas. Me gaver de télévision à défaut d’autres moyens d’occuper mon temps, voilà qui m’aidait à faire semblant d’ignorer l’influence de mon ennemi.

Mon coup de grisou du matin avait encore bien affecté et bien perturbé ma famille, je m’en voulais terriblement de ne pas être en mesure de leur épargner mes épreuves. Pour l’heure le calme était encore une fois revenu, chacun de mes enfants devait avoir repris le cours de son existence, d’autant que leur mère avait rapporté dans ses bagages, des nouvelles plutôt rassurantes me concernant.

Si durant des semaines, je ne saurais dire combien exactement, je n’avais pas réussi à passer une journée sans avoir la nausée, sans avoir vomi, ou sans avoir avalé un repas correct, en moins de douze heures l’équipe médicale, qui s’occupait de moi, venait de rétablir la situation. Outre le petit en-cas que l’aide-soignante m’avait proposé en fin d’après-midi, j’avais enfilé la quasi-totalité de mon plateau repas, sans être barbouillé plus que ça. Il est vrai que l’on avait adapté le menu à ma situation, mais quand même l’établissement dans lequel j’avais tant rechigné à rentrer le matin même, était en train de gagner des points.

Mon voisin de chambre n’était pas un ronfleur, mais comme je n’ai décidément pas de chance, il souffrait d’une apnée sérieuse du sommeil, aussi devait-il être appareillé pendant la nuit. J’entendais donc en permanence un genre de bouillonnement continuel, qui devenait gênant si je voulais fixer mon attention dessus. Ce n’était pas pour moi une surprise, à chaque séjour en chambre double j’avais connu des désagréments de différentes  natures, je décidai donc de prendre une fois de plus mon mal en patience, en préservant mes nerfs qui avaient bien besoin de répit.

Avec en prime deux  passages des soins de nuit, dormir longtemps avait été bien difficile, néanmoins j’avais mon dimanche entier pour jouer le rôle de ‘’la belle au bois dormant’’ car sans aucun doute il y aurait bien peu de blouses blanches pour me réveiller, repos dominical oblige.

En fait j’étais en vacances, car le généraliste m’avait envoyé ici uniquement parce que j’avais besoin d’être perfusé, et surveillé, l’hospitalisation à domicile ayant été trop tardive à mettre en place. J’avais bon espoir de rentrer chez moi le plus rapidement possible, car il faut bien l’avouer la télévision n’était pas la panacée.  

Mon coéquipier était bien gentil, il n’était pas de naturel expansif, et j’avais cru comprendre que son affection l’entraînait dans un sommeil répétitif. Il ne fut d’ailleurs pas troublé par la présence de Chantal, ni par celle de mes enfants qui vinrent meubler mon ennui, une bonne partie de l’après-midi.

Odile et Patrice amis de longue date qui ne connaissaient rien du nouvel épisode de mon histoire sans fin, et qui avaient appris mon hospitalisation par mon fils cadet, vinrent également m’honorer de leur présence. De fil en aiguille, cette longue et ennuyeuse journée avait fini par se passer. De nouveau tout seul je repris mon activité favorite, les commentaires concernant  l’arrivée du tour de France. Il y avait à l’horizon une seconde nuit à subir dans ce haut-lieu de villégiature.  



La bête immonde

 

 

 

bête immonde

Dix ans de médicaments m’avaient profondément affecté le métabolisme, l’affection elle-même m’avait fait changer radicalement de personnalité, je ressentais cette maladie comme un démon qui avait pris possession de mon corps et de mon âme, plus rien autour du moi n’existait d’autre que ce maître du mal contre lequel j’avais de plus en plus de difficultés à lutter.

Lorsque je pouvais encore sortir de chez moi, je trouvais une arme efficace pour extirper de moi la bête immonde. Certes le cancer était encore là, pourtant je dénichais suffisamment de place dans mon esprit pour y redécouvrir tout ce qui peut faire la beauté du monde. A présent j’étais bien coincé, incapable de mettre un pied devant l’autre, ma maison était devenue ma prison.

Les huit jours qui suivirent le passage du généraliste, je ne fus rien d’autre qu’une loque, et malgré les bons soins que l’on voulait m’apporter, je continuais à vomir, à ne presque pas manger, et à me battre contre une fatigue qui ne voulait pas laisser un pouce de terrain. Le pire c’était cette arythmie cardiaque qui ne consentait pas non plus, à m’accorder la moindre pause, en m’infligeant ses assauts continuels. En un mois j’avais perdu 12 kg et je me refusais de regarder dans le miroir, mon corps décharné.

Le vendredi 18 juillet le docteur C dut revenir me rendre visite car j’avais atteint la limite du supportable. Il me proposa un nouveau traitement, mais son visage trahissait sa perplexité, d’ailleurs ses mots chuchotés à l’oreille de Chantal ne faisait que confirmer mon ressenti.

Le soir même alors que  par un effort surhumain, j’avais tenté de manger quelque chose, la nausée puis les vomissements reprirent que de plus belle. Au réveil le lendemain matin je n’étais absolument plus capable de faire quoique ce soit, sinon que de rester alité. Un coup de fil au cabinet médical suffit pour signer mon bulletin d’hospitalisation.    

Ne pouvant plus faire autrement que de me déplacer en fauteuil roulant, mon fils aîné était venu aider sa mère à me sortir de la maison,

Les urgences étaient celles que nous connaissons tous, c’est-à-dire qu’il ne faut pas être pressé. J’avais eu pourtant bon espoir, car j’avais été admis dans un box assez rapidement. Le médecin m’avait ausculté, une prise de sang était partie au laboratoire, il fallait attendre les résultats. Une infirmière vint me poser une perfusion, puis me déplaça dans le grand hall de réception des malades ou des blessés.

« Patientez ici un petit moment m’avait-elle dit. »

Le brancard sur lequel j’étais installé, avait la particularité d’être très inconfortable et dur au point qu’il aurait réveillé un individu pourtant passé au repos éternel. J’étais très mal, et surtout très énervé, j’avais envie de m’enfuir pas la grande porte afin d’oublier tout ça. Il n’est pas facile de revenir à la raison, lorsque l’on a perdu toute patience, et c’était mon cas. Allais-je devenir fou ? 

Arrivé à l’hôpital à dix heures, je n’avais intégré ma chambre qu’à seize heures, j’étais au bout du bout du rouleau.

Le simple fait de m’installer dans un lit douillé, m’apaisa le corps et l’esprit, je pouvais enfin souffler d’un périple qui n’avait que trop duré.

Chantal me laissa seul, bien fatiguée elle aussi de cette énième épreuve que le ciel de toute sa bonté nous offrait en cadeau.

J’étais à côté d’un homme d’une dizaine d’années plus vieux que moi, il semblait gentil et paisible, je craignais en effet les nuits dans une chambre à deux lits comme la peste.

L’interne de garde m’expliqua que la prise de sang n’avait rien révélé de grave, je souffrais très probablement d’une déshydratation, et surtout il fallait stopper ces vomissements récurrents pour que je puisse enfin me soigner correctement.    

« Je vais ordonner que l’on vous donne un anti vomitif, et votre hydrocortisone en perfusion. Pour tous les autres médicaments nous allons faire un break, car peut-être que votre corps réagi à un surdosage. Reposez-vous bien je reviendrais vous voir demain. »

Fermez les yeux, ne plus rien entendre, ne plus rien vouloir comprendre, je voulais désormais que l’on me fiche la paix.

« Vous n’avez rien avalé depuis ce matin ? » Une aide-soignante venait de rentrer pour s’occuper de mon sort.

J’avais envie de lui dire qu’il y avait plusieurs jours que je ne mangeais pas et que ça ne me manquait pas, mais je préférai faire l’effort de ma battre et d’accepter une petite collation, en attendant un repas léger le soir.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



L’omerta : Ne rien voir, ne rien entendre, ne rien dire

 

 

 

omerta 2

 

Une prise de sang, et une piqûre de Xgeva, plus tard nous étions arrivés au vendredi 27 juin date à laquelle je devais me rendre en salle d’examen avant de consulter le docteur R.

Le scanner n’avait été qu’une simple formalité, et d’après ce que j’avais pu comprendre lors de mon entretien téléphonique avec le docteur P, les résultats ne me seraient sûrement pas communiqués avant début juillet, un staff ayant été prévu dans ces moment-là.  

Je n’avais à priori pas besoin de m’inquiéter de ma rencontre avec l’oncologue, car celle-ci était organisée de manière à ce que je ne manque pas de Votrient. Le médecin avait été plutôt satisfait de ma toute relative bonne forme, il avait également constaté que la mobilité de mon cou s’était encore et largement améliorée, j’avais même eu en prime l’espoir d’une diminution légère de la tumeur, c’est du moins ce que j’avais cru comprendre, car le résultat du scanner était parvenu jusqu’à lui. Pour plus de détail il fallait attendre donc que l’équipe de spécialistes qui s’occupaient de mon cas se réunissent comme j’en avais été déjà averti par le docteur P. Une fois encore nous ressortions du CAC de l’espoir avec une note d’optimisme qui contrastait fortement avec ce que nous avions connu depuis l’annonce du 9 mai. 

Malheureusement pour nous le destin m’ayant beaucoup trop souvent repris d’une main ce qu’il m’avait donné de l’autre, nous dûmes nous contenter d’une très courte trêve, car dès le lendemain de cette visite, mon état de santé recommença à nous donner des signes d’inquiétude. D’abord par une perte d’appétit qui s’accentuait par le fait que la chimio dénaturait le goût des aliments, mais pas seulement. Les périodes de vomissements espacées dans un premier temps, devenaient de plus en plus fréquentes, à telle point que les médicaments se faisaient de moins en moins efficaces, puisqu’ils se retrouvaient le plus souvent de la cuvette des toilettes, avant même que je les ai digérés. Et puis comme un malheur n’arrive jamais seul, mon cœur reprenait ses habitudes de mauvais élève, les crises d’arythmie étant cette fois moins distantes les unes des autres, tout en étant beaucoup plus longue, et donc fortement épuisantes.

Le mardi 8 juillet, malgré ma volonté de me battre, j’avais dû déclarer forfait, car avec cette pathologie peu enviable, il me venait difficile, voir même impossible de me lever le matin, je n’avais qu’une seule envie, celle de dormir. Le généraliste appelé à la rescousse se déplaça à mon chevet le jeudi 10 juillet très tôt le matin, je n’étais même pas réveillé. La sonnette avait retenti une seconde fois, et Chantal avait ouvert la porte, pour laisser rentrer cette fois une infirmière qui venait me faire un prélèvement sanguin. Tout ce petit monde assistait à une scène guère réjouissante, puisque le médecin m’ayant demandé de me lever pour prendre ma tension, je subissais les assauts de mon estomac qui n’avait pas apprécié l’exercice physique. Je vomissais donc à qui mieux mieux, dans une bassine que Chantal avait eu le réflexe de me procurer.

L’infirmière était repartie, en me promettant de revenir un peu plus tard, dans la matinée, puis le docteur C annonça son diagnostic, probablement une insuffisance rénale sévère.     

Ma tension était faible, très faible à tel point qu’il limita la prescription d’hypertenseurs, puis m’ordonna de reprendre de suite l’hydrocortisone, suspendue lors de mon stage au service du radiothérapeute, le docteur S au CAC  de l’espoir, à la place du Solupred un corticoïde puissant contre les inflammations, mais probablement inefficace pour  compenser l’absence de surrénales. Y avait-il eu une erreur en me demandant de suspendre l’hydrocortisone, j’étais incapable de le dire, et de toute façon entre les blouses blanches régnaient une omerta, qui interdisait toute possibilité de connaître la vérité.

«  Je vais vous faire faire une prise de sang, vous demanderez à l’infirmière qu’elle la fasse, en même temps que celle qui était prévue, lorsqu’elle sera de retour. »

Le docteur C avait pris congé au bout de trois quart d’heure, j’avais à côté de moi une ordonnance toute neuve, le silence domina de nouveau, j’étais épuisé avant même de commencer la journée. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Le centre antidouleurs

masque de douleur

De retour à la maison j’eus l’impression de me retrouver à la période où après chaque scanner, nous revenions de Nantes, avec de bonnes nouvelles. Même s’il fallait faire preuve d’humilité face à la maladie, nous avions la sensation de maîtriser le combat.  

Une seule mauvaise note était venue entacher le tableau, les nausées s’étaient transformées en vomissements. Je voulais imputer ça sur le compte de la fatigue voyage et de la chaleur ressentie dans l’habitacle de notre véhicule.

Ma vie n’avait plus rien à voir avec ce que j’avais connu à l’époque des longues marches, cependant je tentais de m’habituer à ces nouvelles donnes, dans l’espoir à plus ou moins long terme de retrouver le bien-être provisoirement suspendu.

Mon ‘’carnet de bal’’ était toujours aussi bien rempli, je n’avais guère de temps pour penser à autres choses qu’aux médecins, car entre les coups assénés sur ma tronche, il y avait aussi les rendez-vous pour soigner mes pathologies annexes. Le samedi 31 mai mon généraliste prit donc le relais de ses collègues nantais pour s’occuper de ma thyroïde, mes surrénales, mon arythmie cardiaque  et enfin mon hyper-tension.

Lundi 2 juin nous reprîmes la valse des spécialistes sur Nantes, celui qui m’attendait de pied ferme, s’occupait de la douleur. Par courant régulier, le CAC de l’espoir continuait d’avaler et de rejeter de ses murs, des dizaines et des dizaines de patients. Les ambulances se succédaient à un rythme soutenu, les visiteurs aussi. L’abondant personnel du centre rentrait et sortait vers les parkings, à la cadence des horaires de chacun.  Le service de prise en charge de la douleur était situé au 1er étage dans une aile moderne du bâtiment, loin de cette agitation. Pièces agréablement colorées, spot délivrant une lumière peu agressive, et canapés confortable, tout était silence et sérénité. Chantal avait averti le secrétariat de notre arrivée, il ne restait plus qu’à patienter. 

L’homme était plutôt et ressemblait physiquement à l’un de mes neveux. D’emblée je me sentis à l’aise avec lui. Il m’expliqua brièvement ce qu’était son rôle dans l’équipe des médecins, puis commença à me questionner pour savoir où j’en étais au niveau des douleurs. Même si mon état s’était amélioré, je restais relativement raide au niveau de la nuque  et de l’épaule gauche. Je portais ma minerve rigide, mais cependant les 70 kilomètres de voyage ne m’avaient pas arrangé, j’étais un peu plus ankylosé, et il s’en rendit compte.

« La radiothérapie a fragilisé considérablement les vertèbres cervicales, il faut être vigilent de ce côté-là, aussi plutôt que de la kinésithérapie trop violente, je vous prescrirais bien un appareil électrostimulation qui permet de lutter contre les douleurs. Il s’agit de vous poser des électrodes sur la région douloureuse, reliés un stimulateur émettant des impulsions électriques. L’effet antalgique est assez rapide, mais le miracle n’existe pas. »

J’étais plutôt content que l’on me propose une méthode d’autant plus inattendue, que je ne connaissais pas forcément l’existence d’un tel appareil, ou du moins je n’avais pas prêté attention jusqu’à ce jour à son utilité.

« L’appareil est en location jusqu’à six mois, puis ensuite il faut l’acheter. »

Il tapota sur son écran pour établir son ordonnance. Les électrodes devaient être changées régulièrement, il fit en sorte que cela puisse être possible. Nous lui demandâmes également de renouveler ma prescription de morphine, puis nous tombâmes d’accord pour nous revoir dans une vingtaine de jours.

Si certains rendez-vous s’avéraient nécessaires, d’autres en revanche étaient sans intérêts, et plombaient inutilement les comptes de la sécurité sociale. Il en fut ainsi de celui fixé le 23 juin avec le docteur P. Ma situation n’avait pas évolué dans le mauvais sens, et les séances d’électrodes m’avaient fait indéniablement du bien. Tout ceci aurait pu être dit par téléphone,  d’autant plus que quelques jours plus tard le même médecin me rappela, pour m’informer de la programmation d’un scanner. Il était question d’un contrôle du rachis cervical, avec pour conséquence de diminuer ou d’augmenter les moyens de protection au niveau du cou, soit en supprimant le collier, soit en le maintenant, voir même en le renforçant. La logique aurait voulu que cet examen soit prévu le jour de mon rendez-vous avec le docteur P, mais à ma grande surprise, il était fixé après, avec l’obligation de retourner au service antidouleur ensuite.

 



Une touche d’optimisme

 

 

une touche d'optimisme

Un de mes autres problèmes était que j’avais la bouche extrêmement sèche. Associé au fait que je souffrais également d’un œdème, l’ensemble formait un cocktail détonnant m’interdisant d’avaler autre chose que de la nourriture liquide. Lorsque je me forçais à manger un peu plus solide, il fallait boire à chaque bouchée pour avaler. De son côté, ma fille Eliane avait contacté une personne sur internet qui soulageait les douleurs, lui aussi il fallut lui scanner une photo pour qu’il puisse faire son travail.

J’avais un peu plus d’une semaine pour me remettre de tout ça, avant de reprendre le chemin de la CAC de l’espoir.

Avec la relance de la chimio, le ballet des infirmières avait repris, elles me trouvaient le plus souvent dans mon lit, et j’avais bien du mal à m’en extirper. Les résultats n’étaient pas aussi mauvais que ce que l’on aurait pu attendre, ce tout petit positif me donnait un souffle de courage pour ne pas abandonner la partie.

A force de patience, mon état de santé commença cependant à s’améliorer. Sans        aucun doute en ce qui concerne mes problèmes vertébraux, les rayons étaient responsables aussi bien du pire d’abord, que du mieux ensuite, mais pour le reste, sans pouvoir  l’affirmer,  la disparition des brulures et des douleurs associées, pouvaient bien être à imputer au rôle qu’avait tenu les deux intervenants extérieurs, car il était indéniable de constater que j’abordais une période un peu plus sereine.

Vendredi 30 mai, nous reprîmes donc la route de Nantes délesté de ce supplice qui n’avait que trop duré. Sans me séparer de ma nouvelle minerve beaucoup plus rigide que la précédente, j’effectuai le trajet-aller, sans trop peiner durant le voyage, ce qui avait été ma crainte des derniers jours.

Je n’eus pas besoin de la dire, l’oncologue avait remarqué la manière dont je m’étais levé de ma chaise.

« Ah ! Je constate que vos mouvements sont beaucoup plus souples que la dernière fois. » 

« Oui je vais beaucoup mieux, mais je touche du bois car je sais bien que rien n’est gagné d’avance. »

« Il faut prendre les choses comme elles viennent, et surtout ne pas trop se poser de questions. Je suis plutôt satisfait d’observer un changement positif depuis notre dernière rencontre. »   

Le changement était plus que positif du côté de la douleur. La grande souffrance que j’avais subie restait cependant à l’intérieur de moi comme un traumatisme indélébile, ma hantise de devoir un jour reconnaître le même calvaire prenait l’avantage de toutes mes pensées. 

 « Je vais vous prescrire aussi du Votrient, en remplacement du Sutent qui provoquait pas mal de diarrhées si je me souviens bien. Il s’agit d’un médicament anti angiogenèse, cousin germain. Êtes-vous d’accord ? »

Avais-je le choix !

« Oui allons-y. »

« Il faudra procéder à une prise de sang tous les mois pour surveiller votre foie, je vais vous prescrire tout ça. »

En même temps qu’il commença à tapoter sur son clavier, il me tendit le livret de suivi des prises journalières de chimio, comme j’en avais déjà possédé un, durant les deux précédentes thérapies.                 

« Je vais également demander à ma secrétaire de prendre un rendez-vous auprès du docteur P, spécialiste de la douleur, pour qu’il vous suive à présent, dans le but de ne pas retomber dans la spirale infernale de laquelle vous vous êtes enfin échappée. »

Nous avions très vite survolé l’épisode de mes 5 jours de radiothérapie, il m’avait conseillé de prendre régulièrement du Vogalène, car en effet les nausées étaient fréquentes et duraient longtemps depuis j’avais effectué ce ‘’stage’’ peut-réjouissant au service du docteur S.

A présent nous avions fait le tour de la question, l’entretien avait été positif, à des années lumières de nos deux dernières rencontres, et je ressortais de son cabinet, empreint d’une bonne touche d’optimisme, que Chantal partageait d’ailleurs avec moi. Nous ne manquâmes pas d’en faire part à nos enfants, pour qu’ils puissent eux aussi profiter du gâteau.



Carnaval oblige, contre vent et marées

carnaval oblige

Cette musique, dans d’autres circonstances, je l’aurais trouvé chaleureuse. Elle  était  diffusée à un niveau sonore légèrement au-dessus de la normale, dans ce genre de circonstances. Elle était sensée m’offrir un peu de réconfort,  néanmoins dans ces conditions, je n’étais pas sûr de pouvoir dialoguer avec le manipulateur.

Je n’avais pas jusqu’à ce jour souffert de claustrophobie, bien qu’il me soit arrivé de m’impatienter, lors d’examens qui me paraissaient durer dans le temps. Cette fois je ressentais comme un profond malaise, la domination de la machine sur moi, de plus ce masque qui m’emprisonnait comme un insecte dans une toile d’araignée, ne faisait qu’aggraver la chose. On m’avait pourtant bien expliqué ce que j’allais subir, mais pour l’heure je ne me sentais plus en confiance du tout. Je voulus me rassurer, pour savoir si on allait entendre ma détresse. J’appelai donc à l’aide, lorsque la manipulatrice vint de délivrer de mon enfer, visiblement elle n’avait pas pris conscience de mon état.   

Lorsque je fus débarrassé de mes ‘’chaines’’, la  seule chose qui m’importa fut celle de rejoindre Chantal dans la salle d’attente. Un  autre rendez-vous était programmé pour le lendemain après-midi. Nous quittâmes les lieux après une journée plus que bien remplie, j’étais complètement dévasté de fatigue. Mon fils cadet nous attendait à notre arrivée, il commençait à s’inquiéter de notre longue absence, Chantal lui expliqua le déroulement de notre journée, tandis que moi je me précipitai dans mon fauteuil, soulagé enfin d’avoir retrouvé un semblant de vie.  Le jour suivant je demandai expressément à l’équipe de m’expliquer point par point et en direct, ce qu’il était en train de me faire, je préférai largement leur voix, plutôt que celle d’un chanteur quelconque à la radio. Nous quittâmes le centre, alors que dans ma tête résonnait le son du bonheur de pouvoir enfin  m’éloigner des milieux médicaux,  le temps d’un week-end.  

Il faisait beau ce dimanche 18 mai. Dans notre ville avait lieu le carnaval de jour, précédemment déprogrammé pour cause de mauvais-temps. Le carnaval de nuit s’était déroulé conformément à la date prévue, j’en gardais un très mauvais souvenir, ayant eu la volonté de m’y rendre,  malgré mes douleurs cervicales intenses.

Je décidai dans ma tête que nous allions nous y diriger à pied, je ne voulais pas céder contre le coup de boutoir de la maladie, ma progression était lente et peu assurée. L’effort avait été grand, et il était nécessaire pour moi de trouver un endroit où m’asseoir. Chantal n’avait rien emporté à cet effet, car c’était par ma volonté que nous étions là, au milieu du bruit et de la foule. Très vite je m’étais rendu compte que j’avais poussé le bouchon un peu trop loin, c’était mon entêtement qui nous avait conduit ici, et à présent j’étais prisonnier et victime de mes actes. Il fallait pourtant rentrer, tandis que mon cœur manifestait sa désapprobation. La marche lente et très progressive nous emmena malgré tout, sur un bon bout du chemin retour. Néanmoins je déclarai forfait avant la fin, avec la hantise de tomber en syncope, car j’étais en effet au bord de l’évanouissement. Chantal m’abandonna l’espace d’un moment pour aller chercher la voiture. J’avais été jusqu’au bout de mes forces morales, mais mes forces physiques m’avaient abandonné, il fallait bien me rendre à l’évidence, nous abordions une nouvelle phase difficile de la maladie.

Il restait encore trois séances de rayons concentrées sur le début de la semaine suivante. Outre la fatigue de ces voyages fréquents, personne ne m’avait informé des effets secondaire du traitement. Je me rendais compte à quel point le dialogue avec le docteur S avait été quasi nul, et j’en payais les conséquences, au fur et à mesure que les jours avançaient. D’abord les douleurs cervicales étaient toujours intenses, voir même plus virulentes encore. Sur les forums de santé que l’on peut rencontrer sur internet, j’avais appris que cette recrudescence de la souffrance était due à l’inflammation des muscles, et qu’il faudrait attendre plusieurs jours, avant d’espérer un net soulagement. La peau de mon visage et de mon cou était très sèche et rougeâtre, un peu comme si j’avais récupéré un coup de soleil. Le pharmacien nous conseilla la Biafine qui s’avéra efficace au fil du temps. Le larynx, le pharynx, l’intérieur des oreilles, la bouche, la langue tout me paraissait avoir subi un fort traumatisme. Un ami qui venait régulièrement me rendre visite, proposa de parler de mon cas à un de ses collègues de travail, qui traitait les brulures sur photo, j’acceptai cette aide qui risquait au pire de ne pas être efficace, et au mieux de me soulager durablement. Il n’était donc point question de tergiverser, tout était bon à prendre pour ne plus être torturé.



Au bal, au bal masqué ohé ohé

 

 

masque au bal

 

L’envie d’en finir une bonne fois pour toute avec cette ‘’chienlit’’, nous fit sortir de la voiture beaucoup plus tôt que prévu. Tout compte fait, tant qu’à trépigner d’impatience, autant s’éloigner de l’étuve dans laquelle nous étions renfermés, et donc s’impatienter dans une salle sinon confortable, du moins un endroit adapté à une température que nos pauvres corps seraient capables de supporter.

Le couloir qui nous donnait accès à notre prochain rendez-vous semblait interminable, et bien peu de monde l’arpentait, en ce début d’après-midi. Chantal avait oublié les deux comprimés de mon hydrocortisone, nécessaires à ma survie, afin de compenser l’absence de surrénales. Elle cherchait donc à trouver une infirmière qui pourrait nous dépanner, et justement nous venions de repérer son bureau. J’attendis à l’extérieur que le problème soit réglé.

La pharmacie des lieux ne disposait pas du médicament désiré, en revanche suivant une ordonnance prescrite par le radiothérapeute, je pus recevoir du Solupred, médicament dérivé de la cortisone, un anti-inflammatoire puissant sensé me délivrer de tous les maux.

« Vous attendez depuis longtemps ? »

Chantal répondit à la question.

« Ah mais vous ne passerez pas avant seize heures ce soir, car les médecins avant d’effectuer des rayons, doivent procéder à des calculs extrêmement pointus, dont les résultats ne sont pas connus habituellement avant trois jours. C’est à titre exceptionnel, et c’est parce-que nous sommes dans un cas d’urgence, que vos soins débuteront aujourd’hui. »

En fait nous n’avions obtenu que très peu d’explications sur le déroulement de la journée, sans doute de notre faute, pour ne pas avoir été suffisamment curieux. Au fil des heures nous mesurions à quel point rester dans l’ignorance des choses peut être matière à frustrations.

A nos regards assombris, l’infirmière intervint de nouveau.

« Ou étiez-vous à vous reposer depuis l’heure du repas ? »

Elle apprit que nous avions avalé un sandwich sur le pouce, et que nous avions tenté de faire une sieste dans notre voiture.

« Ça ne va pas du tout cette affaire, le monsieur semble très fatigué, je vais mettre à votre disposition une chambre, où il pourra s’allonger ! »

La  chambre située donc dans cette aile moderne du centre, possédait un éclairage naturel, bien que les stores fussent presque fermés, et le lit sur lequel j’étais à présent étendu, ressemblait fort à une bénédiction. Dormir paraissait mission impossible, mais cet isolement silencieux contribuait largement à me détendre. Chantal assise à côté de moi dans une chaise beaucoup moins confortable fermait les yeux, j’ignorais si le sommeil l’avait emportée. Nous n’avions pas échangé beaucoup de mots depuis que nous étions seuls, la fatigue avait eu raison de nous.

Finalement ce fut avec un peu d’avance sur l’horaire prévue, qu’une employée du service radiothérapie vint nous chercher. Physiquement j’étais assez mal, et surtout relativement angoissé, je ne savais pas ce qui m’attendait, mais d’instinct je ne sentais pas les choses se faire sans problème.

La salle de traitement était immense et légèrement encavée par rapport aux autres pièces du service. La machine ne ressemblait en rien de ce que j’avais connu jusqu’à présent. Elle était pourvue de plusieurs caméras que le manipulateur faisait pivoter autour du patient de manière à prendre des clichés, ceci afin de peaufiner de nouveaux calculs, avant d’envoyer les rayons. Le patient quant à lui était allongé sur une table peu confortable, et dans mon cas, le masque que l’on m’avait fabriqué le matin même était fixé sur cette table, afin de m’empêcher de bouger, pas même d’un iota. Outre le fait de me sentir seul, la salle de traitement était sombre, inquiétante, et ‘’robocop’’ m’écrasait pas sa supériorité de technologie. Le personnel m’avait expliqué que durant les rayons, je pourrai à tout instant me manifester car depuis leur ‘’PC’’ il pourrait non seulement me voir, mais également m’entendre. La compagnie créole ouvrit le bal, mais je n’avais pas du tout envie de danser.

 



A bas les masques !

 

masque de radiothérapie

 

« Je vais vous laisser un bref instant, vous obériez aux ordres que l’on vous donnera ok ?

« Oui j’ai compris. »

La table commença à s’introduire dans le tunnel, mais très brièvement elle s’arrêta à hauteur de la nuque, puis le reste de ma solitude ne fut qu’une pure formalité à accomplir.

« Bon tout c’est bien passé. »

Il m’invita à me relever, puis commença à me communiquer la suite des évènements. Il s’agissait de fabriquer un masque conforme aux morphologies de mon visage. Une plaque thermoplastique trempée au préalable dans l’eau serrait poser sur moi. Cette plaque comporterait des systèmes de fixation, de manière à ce que le masque puisse être rivé  sur la table, dans le but d’immobiliser ma tête. Il fallut donc que me je couche de nouveau à l’endroit même où quelques instants plus tôt j’étais installé, puis je sentis cette sorte de filet humide se poser sur ma tête, tandis que l’assistante du manipulateur modelait avec ses deux mains l’empreinte de mon visage. Très vite la matière durci, et lorsque tous les calculs dont le personnel médical avait besoin furent conformes aux désirs, je pus enfin être libéré. 

Mon accompagnateur alla chercher Chantal. Il emportait avec lui le ‘’le déguisement’’ dont j’allais être affublé lors de mes séances de rayons. Il nous indiqua le chemin qu’il faudrait prendre lorsque nous aurions déjeuné, pour rejoindre le service de radiothérapie, tout en nous invitant à ne pas nous présenter avant 14h 30. Mon esprit reprenait un peu de ses couleurs, je commençais donc sérieusement à saturer d’être balloté d’un endroit à l’autre.

Nous étions cependant résolus à voir mon oncologue, pour connaître son point de vue sur la situation. Nous décidâmes de rallier le deuxième étage, service des consultations, puis nous demandâmes à l’accueil si notre interlocutrice pouvait contacter le docteur R afin de lui demander de nous recevoir.

Le docteur R avait répondu par l’affirmative, et nous fûmes conduits vers un bureau que nous ne connaissions pas. Là notre accompagnatrice nous demanda de patienter quelques instants.

Le temps d’attente ne fut pas bien long, l’oncologue nous salua. Son visage marquait l’embarras de la tâche qu’il avait à accomplir. Il nous invita à rentrer dans le petit cabinet mis à notre disposition.

« Bon vous êtes au courant de ce qu’il vous attend je présume ? »

Je lui répondis en hochant la tête.

« Vous allez donc bénéficier de séances de radiothérapie concentrées sur 5 jours au lieu de 30. En ce qui concerne la hanche, il n’y a pas urgence pour le moment, mais je pense que la solution sera de renforcer par des injections de ciment, ou plus radicalement il faudra vous opérer »

Je ne voyais pas cette opération d’un bon œil, trop c’était trop. Je m’étais bien battu mais à présent il était clair que je voulais qu’on me laisse tranquille.

« Dans un premier temps, vous allez faire vos rayons, et je vous reverrai après, probablement pour vous prescrire une nouvelle chimiothérapie. Pour le reste, nous procéderons petit à petit. »

Il n’avait pas grand-chose à rajouter, sinon qu’à me prouver par des gestes et un regard qui en disait long, son entière compassion. Nous quittâmes rapidement son service, d’autres tâches l’attendaient.

Faire la sieste dans une voiture surchauffée, après avoir avalé sans appétit un sandwich jambon beurre, fut une mission quasi impossible à réaliser. Vivre le moment présent n’était pas cette fois la panacée, car j’avais hâte de rentrer chez moi pour oublier, ne serait-ce qu’un bref instant, les blouses blanches et leurs inquiétantes machines.              

 

Ne croire en rien, quelle phrase facile à prononcer lorsque l’on est jeune, en bonne santé, et que l’on a tout l’avenir devant soi. Il en va tout autrement (quoique certains restent fidèles à leurs convictions jusqu’au bout), lorsque notre destin nous amène au seuil de la souffrance, de la déchéance, et de la mort. On a alors plus vraiment d’intérêts, de s’éblouir des choses matérielles de la vie, celles qui font pourtant courir tant de monde.

Il est bon dans ces conditions, de se tourner vers un autre univers, peut-être vers celui que l’on nous a enseigné à l’époque des culottes courtes. Mais se tourner vers quelque chose d’impalpable, n’est pas forcément facile à réaliser. Faire des efforts  n’apportent pas toujours ses fruits, chercher le chemin n’implique pas que l’on va le découvrir un jour

Pour moi ce chemin est toujours un mystère.

Sans aucun doute je ressens comme un privilège de côtoyer nombre de ces gens de foi (peu importe la religion d’ailleurs, et je ne parle pas non plus des fanatiques), qui n’ont pas de recette à me donner, pour que je puisse un jour rejoindre leur clan. Comment dans ces conditions, ne pas me sentir profondément enfoui, dans la solitude.

 

 

                                                                            Joël Gautier 27 juillet 2014

 



Malheureux papa d’une vilaine métastase

vilaine fille

 

Cet état d’esprit m’avait considérablement aidé à rester tranquille, durant la séance finalement assez longue, où l’homme et la machine ne font qu’un. De plus comme aucune communication ne me serait faite, et qu’il faudrait attendre de revoir le docteur R pour s’effondrer de nouveau, nous avions repris  la voiture direction notre foyer sans nous retourner sur notre chemin, car je n’avais en effet qu’une seule idée en tête, retrouver nos petites habitudes, en oubliant ne serait-ce qu’une seule heure le merdier dans lequel je m’enfonçais de plus en plus.   

Sans doute étions-nous encore sur le trajet de notre retour que l’oncologue connaissait l’ampleur de la catastrophe. Il avait déjà essayé par l’intermédiaire de sa secrétaire, de nous contacter. Elle nous avait laissé un message, un rendez-vous était déjà fixé auprès d’un radiothérapeute. Par la suite,  ce rendez-vous avait d’ailleurs modifié à plusieurs reprises, ceci afin de réduire le plus possible le temps d’attente. De coup de fil en coup de fil, Chantal avait enfin obtenu la date et l’heure de l’entretien définitif avec le docteur S, il s’agissait du jeudi 15 mai en milieu de matinée. 

Je n’étais pas chiche de rencontrer de nouveaux médecins, la liste de ceux que j’avais déjà fréquentés était longue, et sans doute  non exhaustive, l’avenir m’apprendrait que j’avais raison de le penser. Pour l’heure sa secrétaire me paraissait très expansive, elle ne ménageait pas non plus ses efforts pour dispenser de la gentillesse aux patients de son boss. La salle d’attente était située dans une partie ancienne du centre, mais elle était plutôt bien éclairée. Il y avait peu de monde à poiroter, je n’avais pas envie de faire des mots fléchés d’ailleurs Chantal qui ne lisait pas non plus, ne les avait sans doute pas amenés.  

Le radiothérapeute m’avait appelé avant les autres personnes, nous étions à présent dans son tout petit bureau. A l’inverse de sa secrétaire, l’homme parlait à voix basse et semblait devoir compter les mots, qu’il avait à prononcer. Des mots qui pesaient pourtant de tout leur poids.

Et pan dans la gueule ! A l’origine de tous mes maux, j’étais bien le malheureux parent d’une jolie métastase, nichée sur une vertèbre cervicale, il fallait faire le nécessaire au plus vite pour soigner cette partie de mon corps gravement touchée par le cancer.

Mon interlocuteur m’avait demandé si j’avais des questions à lui poser, en espérant sans doute que non, car il n’avait pas très envie à sa gêne évidente de m’exposer davantage, la gravité de la situation. Du coup je ne savais guère ce qu’on allait faire de moi, je me laissai guider sans broncher, en ne posant pas davantage de questions à Chantal, qui avait sans doute compris ce que le médecin nous avait expliqué avant que l’on ne sorte de son bureau.

Il nous guida vers un autre et nouveau service, et cette fois je crus saisir qu’il s’agissait pour moi de passer une densitométrie osseuse, avant d’envisager une radiothérapie. La petite salle d’attente se situait dans un renfoncement du couloir, elle était triste et trop faiblement éclairée. Aucune fenêtre ne donnait sur l’extérieur, et le décor que se présentait sous mes yeux, contribuait largement à anéantir ce qui me restait de moral.

Nous n’avions pas attendu trop longtemps, de toute manière j’étais dans un état second, et plus rien n’était en mesure de me faire réagir, l’impatience encore moi que tout le reste. La salle d’examen était copie conforme à l’endroit que nous venions de quitter, peut-être était-elle même encore plus sombre. Pour accéder au scanner nous fûmes contraints de soulever une bâche en plastique, mon accompagnant m’ayant expliqué que des travaux importants étaient engagés dans cette aile du service.

« Vous connaissez le principe d’une densitométrie ? »

J’avais fait signe que non de la  tête.

« Pour résumer l’examen étudie la masse de calcium dans l’os et donc son état de solidité, la radiothérapie risquant de le fragiliser davantage. »

Il m’invita ensuite à m’allonger sur la table, aucun de mes vêtements n’étant gênant pour l’image que l’équipe souhaitait obtenir de la machine.



Le poids des mots

le poids des mots

 

Il cessa d’élaborer son ordonnance pour se relever et se diriger vers moi.

« Il y a longtemps que vous souffrez autant de votre cou ? » Cette question m’avait déjà été posée, je répondis à peu-près la même chose que la première fois. Le visage de l’oncologue  était fermé, manifestement il faisait la moue.

« Pouvez-vous enlever votre t-shirt que je vous ausculte ? » J’obéis à sa sollicitation sans dire un mot.   

Au fur et à mesure que ses mains progressaient de la base de mon cou, vers l’épaule, la palpation se faisait de plus en plus précise. Il était clair que dans sa tête traversait de vilaines pensées. Il comprenait petit à petit ce que je savais d’instinct depuis belle lurette, cependant il ne s’exprima pas de suite à ce sujet. Il se réinstalla à son bureau, puis continua de remplir l’ordonnance, là où il l’avait arrêtée.

« Je ne fixe pas de rendez-vous pour le moment, car j’ai l’intention si vous êtes d’accord, de vous faire passer un IRM. Nous n’allons pas laisser vos souffrances sans explications, je vais demander à la secrétaire de contacter le service, et nous vous enverrons chez vous la convocation ». Du malade ou du médecin, je ne saurais dire lequel des deux était le plus abattu. Il prit ma main entre les deux siennes, puis la serra longuement, en me fixant droit dans les yeux. La compassion était sincère, et lorsque je lui demandai si c’était le début de la fin, il sut quoi me répondre.

« Monsieur Gautier, nous nous connaissons depuis dix ans, et c’était déjà ce que vous disiez au tout début de notre collaboration. »

Le retour à la maison se fit aussi silencieusement que l’aller, avec en plus le poids insupportable des mots qui venaient de nous être assénés, poids qu’il fallait supporter quand même. Mon fils cadet avait écouté notre récit, dépité d’entendre le compte-rendu d’un scanner dont il avait pensé qu’il ne serait qu’un examen de routine. Mon fils aîné avait réagi à un message téléphonique, et venait de rappliquer, avec femme et enfants. Quant à ma fille qui résidait exceptionnellement chez nous cette semaine-là, nous attendions assez tard son retour du travail. Paradoxalement, après tant de mois de souffrances et de déni, la vérité même si elle était dure à entendre, me plongeait progressivement dans une certaine forme de repos, voir même d’acceptation et de sérénité.

Il ne fallait pas se laisser abattre, il fallait vivre l’instant présent et profiter d’être en famille pour faire un pied de nez à la maladie. Chacun avait manifesté sa tristesse à sa manière, mais à présent nos ventres avaient faim, nous commandâmes donc des pizzas, ‘’the show must go one’’. 

Pendant que les gens profitaient de ces longs week-ends de printemps, de notre côté mon carnet était bien rempli, et je ne chômais guère entre deux visites. Afin de soigner mes pathologies annexes, une consultation, était prévue le 1undi 12 mai auprès de mon généraliste.

Celui-ci avait été fortement troublé, en apprenant les derniers résultats émanant de Nantes. Cette fois les rôles étaient inversés, et il fallait que le malade fasse preuve de diplomatie pour mettre à l’aise son médecin traitant, afin qu’il reprenne aisément ses esprits.

« Nous avons un IRM d’envisagé pour écarter d’éventuelles autres métastases osseuses, demain après-midi. »

La nouvelle avait vraiment frappé fort sur sa tête, il était quand même venu au bout de l’ordonnance à prescrire, sur laquelle il avait également augmenté la dose de morphine à appliquer en me donnant des patchs dosés à 100 microgrammes, soit le maximum de cette série d’antalgiques.

Le rendez-vous pour l’IRM avait en effet été fixé pour le mardi 13 mai, soit 3 jours après mon examen au scanner. Je savais qu’il n’y avait rien à espérer,  je n’étais donc pas chamboulé à l’idée des résultats, et je m’abandonnai littéralement à mon sort



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