Du grain à moudre

grain à moudre

 

« Parler à un sourd, c’est déranger l’une de nos activités volontaires la plus automatiques : le langage. Notre organisme supporte mal cette agression. C’est pourquoi, quel que soit notre gentillesse, inconsciemment, nous n’aimons pas les sourds, car ils perturbent en nous quelque chose de très profond”  -Claude Henri Chouard-

 

“Je suis tellement heureux lorsque je me promène dans les bois, parmi les arbres, les fleurs et les rochers. Personne n’aime la campagne autant que moi. Ici, la surdité ne me préoccupe plus.” -Ludwig Van Beethoven-

 

Le dimanche matin ressembla trait pour trait à la journée du samedi, avec peut-être un chouia de fatigue en moins. Il est vrai qu’avec pas loin de 36 heures de sommeil, mon organisme avait eu le temps de se régénérer.

Pourtant comme tous les jours à l’heure du petit déjeuner, mes mouvements à la marche étaient déséquilibrés, à l’instar d’un comportement de personne en état d’ivresse. Mon acuité auditive déficiente du moment en était certainement la cause, mais j’en n’avais pas la confirmation.

Mes tympans étaient fragiles, au point que je ressentais,  une violente douleur à chaque fois qu’un bruit très agressif transperçait subitement mon silence.

Sans que j’en aille la preuve, le panel de médicaments que j’ingurgitais à longueur de temps, pouvaient être responsable de certains problèmes de concentration, et parfois même de mémoire.

Ma chimiothérapie avait affecté considérablement mon appétit, mais pas simplement car elle dénaturait intensément le goût de la nourriture. Désormais me mettre à table ne me procurait que du déplaisir. Autre phénomène et pas les moindres, j’étais devenu hypersensible aux odeurs, celles de cuisine avaient le don particulier  de m’occasionner des nausées.    

J’étais condamné à rester toute la journée dans mes pantoufles, aussi à l’inverse de ma famille qui s’activait ardemment autour de moi à préparer le pique-nique du midi, j’exécutais chacun de mes  mouvements lentement et prudemment, à la manière d’un ai accroché sur sa branche.

Pas plus que la veille, je n’avais envie de passer sous la douche, pourtant mes sous-vêtements collaient inconfortablement à ma peau, j’avais l’impression de macérer dans ma transpiration, il fallait impérativement que je fasse preuve de courage, chaque geste me coûtant cependant le peu d’énergie dont je disposais encore.

La volonté est toujours récompensée, car débarrassé de mes impuretés, je me sentis renaître à la vie, comme si l’eau et le savon avaient gommé cette sensation de lourdeur physique si désagréablement ressenti au réveil.

Je n’étais pourtant pas totalement débarrassé de mon état fébrile, les antibiotiques commençaient à faire leurs effets mais il n’était pas question pour autant de reprendre une activité physique ‘’normale’’, compte-tenu d’une tension artérielle toujours anormalement basse.  

Une fois de plus mon lit semblait être le refuge idéale pour parer au mieux à tous mes maux, cependant différemment de la veille, je ne trouvai à aucun moment de la matinée le sommeil.

Ma surdité était comme un emprisonnement solitaire, mais la présence de mes proches rendait mon handicap relativement supportable, pourtant il fallut accepter l’instant où Chantal et ma fille allaient me quitter pour participer à cette cousinade organisée comme tous les ans, à la même époque.

A présent je m’imaginais interné dans un cachot enterré de vingt mètres sous le sol, sans lumière et sans même la présence d’un geôlier. Etrange sensation difficile à expliquer à une très grosse majorité de gens qui ne connaissaient pas, ou qui n’avaient jamais connu l’expérience, aussi je me gardai bien de faire part de mon état d’âme lorsque j’aperçus penché au-dessus de mon lit le visage de mon fils cadet mandaté par sa mère pour me surveiller.

Calvaire parmi les calvaires, il fallait faire honneur à un déjeuner que je me sentais incapable d’avaler, je renonçai donc  à me faire violence, mais plutôt que d’opter pour une autre solution de facilité, c’est-à-dire retourné me coucher,  j’entrepris de m’installer devant mon ordinateur. L’envie soudain de reprendre l’écriture était un signe encourageant, il fallait cultiver ce regain de courage, avant que la plante ne dépérisse à nouveau.

La grande aiguille de la pendule avait eu le temps de faire deux fois le tour du cadran, lorsque Romain m’annonça qu’il venait de recevoir un SMS de sa mère. Elle me proposait de venir me chercher pour terminer la journée avec les cousins.

Je n’obéis point à ma sagesse qui me conseillait de dire non, aussi moins d’une demi-heure plus tard j’étais habillé, prêt à grimper dans la voiture.

Moi qui aime avant tout la discrétion, je fus plutôt gêné de voir les yeux des convives braqués sur moi.

Le langage des uns ou des autres, n’était rien d’autre  que du charabia, aussi comme j’étais incapable de communiquer, beaucoup de mes interlocuteurs abandonnèrent l’effort de se faire comprendre. Je fus donc mis très vite en quarantaine. Heureusement ma fille s’étant installée à côté de moi, tenta régulièrement de briser mon isolement, en me rapportant haut et fort dans l’oreille la mieux réceptive, un bref résumé des conversations.  

Je ne dérogeais pas aux habitudes et acceptai de faire la balade longue de quelques kilomètres, seul au milieu de tout le monde, usant de ma volonté jusqu’à plus soif.

Une petite pause fut la bienvenue lorsque nous passâmes à la salle de sport assister partiellement au match de basket-ball de mon fils aîné, puis nous rejoignirent la cousinade. Mon fauteuil n’attendait plus que moi, pour que je m’écroule d’épuisement.

J’étais plutôt satisfait d’avoir obstinément résisté au malin et  d’avoir si vaillamment défié mon extrême faiblesse. Depuis que le destin m’avait chargé les épaules du poids considérable que représente un cancer, je n’avais de cesse de narguer  l’adversité. Dévorer la vie avant que ce soit la mort qui me dévore, voilà qui apportait du grain à moudre à mon moulin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



La peur, une maladie dans la maladie

la peur une maladie

Pour tous ceux qui y cèdent, la peur est une maladie dans la maladie. Elle les ronge au plus profond d’eux-mêmes. Elle se faufile dans leur âme, et les gangrènent pour souiller leur paix intérieure.

La vie n’est pas faite pour s’éterniser dans la peur, il faut la bannir de son cœur, et si elle existe, faire en sorte de ne jamais l’exprimer face à son entourage, au risque de les contaminer également.

Il ne m’était pas toujours facile d’être fidèle à cette courageuse résolution, je dirais même que l’exercice devenait de plus en plus compliqué, et ce malgré mes dix années d’expérience face à la mort.

Justement en cette fin septembre, je devais affronter un de ces nombreux épisodes qui faisaient tanguer mon navire. Tenir le cap et ne pas céder à la panique, avaient dilapidé une grande partie de mon énergie.

Donc sans réel volonté de ma part, le livre que j’avais commencé à lire restait à sa place, mes grilles de mots fléchés subissaient le même sort. Je n’avais pas plus envie d’enfiler un gilet pour prendre l’air, et comme la radiothérapie récente de mes cervicales m’avait brûlé les tympans, me contraignant à ne plus entendre, je n’avais aucune raison de regarder la télévision. Mon ordinateur déprimait de rester constamment éteint, car ma boulimie d’écriture s’était pour l’heure entièrement évaporée.  

Bref un état d’esprit qui laissait libre cours à des pensées négatives, elles-mêmes  source d’angoisse, et de peur. Peur de ne pas recouvrer l’ouïe, peur de perdre à jamais la motivation des activités de l’esprit qui jusqu’alors m’avaient bien aidé à défier le malin, peur de ne plus avoir le courage de prendre mon bâton de marche pour aller saluer dame nature, bref j’avais le sentiment de prendre un virage extrêmement dangereux.  

L’état de fébrilité dans lequel je me trouvais, ne faisait que de s’aggraver, et ne m’aidait guère à ne pas déraper.  Je n’avais pas la force de lutter contre mes visions cauchemardesques, produites par mon imagination.

J’avais certainement de la fièvre, mais le thermomètre ne fonctionnait plus. Cela ne m’importait guère, car finalement le résultat du test n’aurait rien changé à la donne.

J’étais très fatigué, je déclarai donc forfait, je choisis de me réfugier dans mon lit, l’endroit idéal pour me sentir en sécurité. Le sommeil me ferait oublier l’abime sans fin, dans laquelle le cancer m’avait plongé.

Je priai l’être suprême pour qu’il m’accorde un petit moment de répit, et je fus entendu, car Morphée m’enveloppa dans ses bras une partie de la journée du samedi. Je me réveillais par intervalles irréguliers de courtes périodes, souvent lorsqu’un membre de ma famille s’était penché au-dessus de moi, inquiet de savoir comment j’allais. Sinon la morphine aidant, mes rêves me faisaient voyager sereinement dans un monde improbable, aux  antipodes de ce que je connaissais dans la vie réelle.  

En milieu d’après-midi j’eus un sursaut d’audace, et me sentit suffisamment solide pour me lever prendre un encas, mon premier repas de la journée. 

Je regardais mes proches s’agiter autour de moi, ne comprenant évidemment pas un traitre mot de leurs paroles échangées, comme si j’évoluais dans une autre dimension sensorielle.

Prisonnier dans ma sphère comme un poisson rouge dans son bocal, je n’avais pas d’autres issues que d’attendre bêtement que le temps passe.

Déçu ou pas déçu, révolté ou pas révolté, mon état de santé m’avait privé de pas mal d’occasions de sorties depuis 2004, et la manifestation de ce samedi soir, organisée par le service culturel de la CAC, marquant ainsi le début de la saison théâtrale, faisait partie de celles-là. Chantal et sa sœur  se rendirent donc sans moi sur les lieux des différents spectacles proposés, tandis que Morphée malgré déjà beaucoup d’heures de sommeil  accordées, m’invita en m’assoupir quand même dans ses bras.

Le dimanche nous avions prévu d’assister à un grand rassemblement familial, à moins de l’aide efficace d’une puissance divine,  mon absence serait excusée, et mon programme de l’après-midi sans surprise.



Une surprise de taille

 

cadeau surprise

Le   lendemain de mon passage chez l’ORL, il me fallait retourner au CAC de l’espoir, soit un mois et un jour depuis mon dernier rendez-vous. Je n’avais pas grand-chose de nouveau à signaler, si ce n’est que des vomissements irréguliers perduraient, et qu’ils me pourrissaient bien la vie. Depuis quelques temps il fallait que je gère une autre gêne, la froideur des extrémités, et quand je parle de froideur, pour mes pieds il s’agissait d’une sensation encore plus désagréable.

Madame Q me proposa de changer de nouveau le dosage de Lévothyrox, car avec mes différents traitements la stabilisation du taux d’hormones thyroïdiennes restaient pour les médecins un casse-tête chinois. Elle était persuadée que mes mains et mes pieds toujours glacés venaient de cette anomalie.

L’oncologue était plutôt satisfait de ma relative bonne forme, compte-tenu de ma lourde pathologie, mais le problème de surdité ne le concernait pas, il avait fait le nécessaire en ce domaine, en obtenant rapidement mon premier rendez-vous au centre hospitalier.  

Il me prescrivit donc les médicaments habituels, puis me fixa un rendez-vous pour le mois d’octobre.

Les diabolos continuaient de remplir correctement leur rôle de drainage, mais comme j’avais l’interdiction absolue de me nettoyer les oreilles en profondeur, j’avais l’impression que les sécrétions en séchant, et en tapissant le tympan, aggravaient mes facultés auditives.

Dans le nuit du 24 au 25 septembre, une douleur violente ressentie à l’intérieure de mon oreille droite, me réveilla d’un bon, et m’empêcha ensuite de dormir, le reste de la nuit. Une affliction aussi invalidante qu’une rage de dent, que j’attribuais à un mauvais geste de ma part. J’avais en effet l’impression de m’être heurté violemment l’oreille avec la main durant mon sommeil, et j’attribuais donc ma souffrance aux conséquences du choc.

Le docteur M avait confirmé à Chantal par téléphone, que la pose d’un diabolo n’était pas douloureuse, et qu’il fallait me soulager avec du Doliprane, sans préciser son avis, sur les raisons exactes de mon calvaire.

Chantal laissa passer la nuit du 25 au 26 septembre puis rappela le docteur M, demandant un rendez-vous avec insistance. Celui-ci me reçut le jour même, et constata avec stupéfaction qu’il ne s’était pas assez alarmé. En fait le diabolo avait été éjecté par une pression trop forte du liquide, provoquant une importante perforation du tympan. Le diabolo s’était vissé dans une partie très en profondeur du conduit auditif, engendrant ainsi ce mal intense.  Il procéda donc à l’extraction du coupable, et suivit ensuite la pratique habituelle, en me désinfectant l’oreille, puis en aspirant les impuretés.

De l’autre côté, le diabolo était bien en place, aucune anomalie n’était à signaler, il réalisa néanmoins le même type d’opération de purification. Il m’ordonna des antibiotiques en poudre soluble à boire pendant une dizaine de jours, et un autre antibiotique en gouttes à introduire dans les deux oreilles.  

Autre ennui qui s’ajoutait à ma liste, j’avais dû attraper un rhum, car le mal de tête, le nez bouché et qui coule, favorisaient un état de fébrilité dont je me serais bien passé.

Tout ceci n’était pas fait pour améliorer la situation, les bruits familiers s’éloignaient peu à peu de moi, me renfermant inexorablement dans un silence angoissant, pourtant le pire était à venir.

J’entendais tout certes mais beaucoup moins fort, j’essayais de comprendre comme si la personne qui m’adressait la parole était à trente mètres de moi. Faire constamment l’effort de saisir le sens des phrases, était un travail pénible que je découvrais en même temps que celui d’avoir perdu quasiment l’ouïe.

Je me couchai donc dans la nuit du vendredi 26 au samedi 27 en tentant de préserver dans mon esprit des pensées positives, demain serait un autre jour.

Malheureusement le miracle n’eut pas lieu, le malin avait eu le temps de poursuivre son œuvre destructrice dans ma nuit, et au petit matin je me réveillai dans un autre monde. Je n’avais même plus besoin de faire l’effort de comprendre, j’étais entièrement emprisonné dans ma sphère, car je ne percevais même plus le bruit d’une petite cuillère qui tombe sur le sol. Le langage des signes, c’était un peu trop tôt pour moi, le dialogue par petit mot écrit sur papier  devenait pour l’heure ma seule ressource. Flippant de penser que ceci pourrait ne pas s’arranger du tout, la maladie m’avait jusqu’alors réservé bien ses surprises, mais celle-ci était de taille.



Dans ma bulle

ma bulle deux

L’oncologue avait beaucoup de retard, ce qui pouvait aisément ce comprendre, car il n’abordait pas tous les malades de la même façon. Il est évident que lorsque la consultation correspond à une simple visite de routine, l’entretien est très court. Lorsque le patient subit un examen au scanner, l’entretien  est plus ou moins long en fonction des bons ou des mauvais résultats à annoncer.

Je n’avais pas besoin d’être une petite souris pour savoir ce qui se tramait derrière cette porte désespérément close, j’avais enduré suffisamment de fois l’épreuve pour comprendre le désarroi de la personne qui me précédait dans ce cabinet.

Lorsque la secrétaire vint nous chercher dans la salle d’attente, nous croisâmes le couple qui sortait de chez l’oncologue.  Je compris à la mine déconfite de l’homme, et aux petites larmes qui perlaient au coin des yeux de la femme, que mon instinct avait vu juste.

« Excusez-moi de vous avoir fait attendre, mais décidément ce matin je prends beaucoup de retard. »

Il était bien au-delà de midi lorsque nous intégrâmes le bureau de la secrétaire. Cette visite n’était pas de simple routine, mais madame Q m’avait rassuré sur mon sort la première, ce qui avait balayé totalement  le poids de l’incertitude dans mon esprit.

Nous repartions avec un nouveau rendez-vous, une nouvelle prise de sang, et une nouvelle ordonnance de médicaments, comme à chaque fois que nous mettions les pieds au CAC de l’espoir.

Nous n’avions pas plus faim que ça, aussi nous décidâmes de nous rendre à la cafétéria pour prendre une boisson chaude avant de repartir.

Que c’était bon de trainasser devant ma tasse de chocolat fumant, l’esprit libéré des contraintes du matin.  

Peu de temps après l’avoir quitté, nous aperçûmes l’oncologue qui venait acheter un sandwich et boire une collation.

« Je ne peux tout de même pas reprendre mes consultations sans avoir rempli mon estomac ! »Nous avait-il dit en souriant.

Il était en effet treize heures passé et du fait de son retard, la pause de midi s’était réduite comme une peau de chagrin.

Alors que nous montions dans notre voiture pour rejoindre notre domicile, le parking de centre commençait effectivement à se remplir de nouvelles  ambulances et de nombreux véhicules de particuliers, la plupart venant honorer les consultations de l’après-midi.

Mon programme ne s’arrêtait pas là pour autant, car je devais effectuer ma piqûre de Xgeva en fonction des résultats de mon analyse de sang du 17 septembre, communiqués par le laboratoire, et comme le bilan était positif, l’infirmière vint m’injecter le produit, le lendemain matin.

D’autre-part une consultation chez l’ORL était programmée pour le 22 septembre, car du côté de mon audition, l’amélioration n’était pas franchement au rendez-vous.

Ce que je redoutais arriva, le docteur M n’avait pas d’autres choix que de me poser des diabolos, l’écoulement naturel de l’oreille gauche était insuffisant pour soulager réellement ma surdité, et il fallait également s’occuper de l’oreille droite sans que j’aille cette fois mon mot à dire.

Depuis dix ans j’avais tenté tant bien que mal de contenir le mal. Peut-être que je me surestime, mais j’ai l’impression que je ne m’étais pas plein outre mesure auprès de mon entourage. Cette fois mon corps refusait de nouveaux supplices, pourtant bien minimes par rapport à d’autres que j’avais malheureusement trop connus. Il ne fallait pourtant point songer à se dérober, car je commençais à me lasser de mal entendre.

L’ORL commença par me nettoyer avec de l’eau oxygénée, puis aspira les impuretés, avant de mettre à l’intérieur de l’oreille un coton imbibé d’un produit anesthésiant.

Je ne peux pas dire que j’étais décontracté, c’était même plutôt le contraire, je cramponnais ferme des deux mains, le rebord de la table d’opération. Je sentis comme une épine qui vous pique le doigt, mais l’idée que l’on venait de ma percer le tympan avec une aiguille, me fit pousser un léger cri, plus d’appréhension après coup, que de souffrance réelle.

« Voilà monsieur Gautier, je vous ai posé le diabolo à gauche, maintenant nous allons faire la même chose à droite. »

Au bout d’une vingtaine de minutes je sortis enfin de la salle d’intervention, en vacillant quelque-peu, mais tout à fait heureux d’en avoir fini, du moins provisoirement, avec le docteur M.

« Est-ce vous entendez mieux à présent ? »

Il était indéniable que j’entendais mieux lorsque l’on m’adressait directement la parole en articulant, mais quand le médecin s’adressa à Chantal pour lui expliquer, je ne sais trop quoi, j’eus l’impression direct de retourner dans ma bulle.      

 

 

 

 



Un semblant de sérénité

 

chemin de séréntié

 

Alors que je m’apprêtais à reprendre ma place sur ma chaise, le manipulateur radio sortit de la zone interdite pour nous signaler que nous pouvions partir. J’avais attendu tellement longtemps qu’il n’y avait plus de doute possible dans mon esprit, une nouvelle catastrophe allait me tomber sur le coin de la figure.

Cette pensée me hanta l’esprit tout le long du voyage de retour.

Lorsque la voiture franchit l’ouverture du garage et que je m’installai devant mon ordinateur, je recouvrai de nouveau un semblant de sérénité.

J’avais deux jours à vivre dans l’incertitude, plutôt que de m’engluer la tête de spéculations funestes, je tentais tant bien que mal d’appliquer ma doctrine : vivre le moment présent sans réfléchir au lendemain.

L’épée de Damoclès qui pendait au-dessus de ma tête ne tenait plus que par un fil, il fallait espérer que le fil soit assez solide pour me permettre de poursuivre ma route encore un petit moment.

Impossible pour moi de fuir mon prédateur, impossible non plus d’arrêter les aiguilles, je n’avais pas d’autres choix que d’affronter la réalité aussi cruelle soit-elle.

Paradoxalement, même si je n’avais pas très bien dormi,  les deux nuits qui avaient suivi mon examen au scanner n’avaient pas été peuplées de démons. Ce vendredi 22 août il fallait d’ailleurs se lever assez tôt, car mes deux rendez-vous étaient fixés en deuxième partie de matinée.  

Comme à toutes les fois que l’angoisse me tenaillait les entrailles, le voyage jusqu’à Nantes s’effectua dans le silence. Le CAC de l’espoir nous accueillait pour l’ixième fois, et pour l’ixième fois nous accomplirent les démarches administratives.

Le centre antidouleur était toujours aussi coloré et toujours empreint d’une indéfinissable quiétude. Nous étions les seuls ‘’invités’’ et j’espérais ne pas trop attendre.

Madame Q immergea soudainement de je ne sais quel endroit de l’établissement, puis nous invita à nous asseoir.

« Comment allez-vous depuis la dernière fois ? »

« Je vais plutôt bien, à part que je suis terriblement stressé d’attendre les résultats. »

« Vous pouvez vous rassurer immédiatement, car le scanner ne montre aucune évolution négative. »

D’un coup j’eus l’impression que mon corps se vidait de tous ses organes, et que j’allais flotter dans l’air comme une plume d’oiseau. Comme j’ai eu l’occasion de le dire mainte et mainte fois durant ces presque dix années de témoignage, j’avais la sensation d’assister à une nouvelle renaissance. Il y avait moins d’un quart d’heure que j’avais mis les pieds au  CAC de l’espoir, et voilà que j’étais déjà tranquillisé sur mon sort. Nul doute que le docteur Q venait de me faire un cadeau avant l’heure.

« Utilisez-vous toujours  le neurostimulateur transcutané pour assouplir les mouvements de votre coup et de vos épaules ? »

Je regardai Chantal avec un petit sourire en coin, je n’avais pas intérêt à mentir.

« J’avoue que ces derniers temps, j’ai ressenti un peu de lassitude à pratiquer tous les matins l’exercice que vous m’aviez préconisé, mais j’ai bien l’intention de recommencer. »

Le docteur Q ne fit aucune remarque concernant ma réponse.   

« Comment vous situez vous devant la douleur sur une échelle de 1 à 10 ? »

« Je dirais 3, aussi je voulais vous demander s’il était possible de diminuer la morphine ? »

« Bien sûr même au contraire, vous ne vous en porterez que mieux. Nous allons passer à 37 mcg/h et je vais vous prescrire de l’Oxynormoro pour soulagement immédiat, en cas de réveil ponctuel de la souffrance. »

« Mon sommeil est très agité, j’ai l’impression d’avoir toujours le cerveau en ébullition, difficile dans ce cas-là de ne pas être fatigué le matin. Et puis j’ai également très souvent les pieds complètement glacés, une sensation désagréable dont j’ai du mal à me débarrasser, même en enfilant deux paires de chaussettes de laine. »

« Votre thyroïde peut être la cause des deux phénomènes, sommeil difficile et pieds froids. Je vois d’après votre prise de sang que les résultats ne sont pas satisfaisants, vous êtes passé en hypothyroïdie. Nous allons changer une fois de plus votre traitement, mais il faut bien l’avouer avec votre pathologie et les médicaments qui vont avec, trouver le bon dosage de Lévotyrox pour stabiliser le taux de TSH s’avère une opération délicate. »  

J’en étais bien conscient car ce n’était pas la première fois que les médecins devaient intervenir dans ce domaine, mais j’avais l’impression que les symptômes s’intensifiaient de plus en plus.  

« Puis-je vous demander de me prescrire un collier cervical semi-rigide, car celui que j’ai en ma possession est un peu défraîchi »

« Vous n’utilisez plus votre collier rigide ? »

« Si comme vous me l’aviez conseillé la dernière fois, c’est-à-dire quand je fais des grands trajets en voiture. »

« Ok mais soyez vigilent quand-même ! »

J’acquiesçai en hochant de la tête.

« Bon je crois que nous avons fait le tour des questions, aurions-nous oublié quelques choses ? »

« Je pense que non. »

« Vous voyez le docteur R à présent ? »

« Oui. »

« Je me calquerai sur son prochain rendez-vous pour vous revoir. »

Madame Q se leva doucement de sa chaise, puis nous invita à regagner la porte d’entrée. Elle nous salua puis repartit vers d’autres horizons.

Il nous restait un petit peu de temps avant de rejoindre le service de consultation des oncologues. Nous décidâmes néanmoins de nous y rendre sans plus tarder.



La cruauté de l’espoir

corps en souffrance

L’amélioration que m’avait apportée la consultation chez l’ORL avait été de courte durée. Voilà que de nouveau les bruits se faisaient de plus en plus sourds, et la sensation désagréable d’oreille bouchée recommençait. La paracentèse de mon oreille gauche, avait permis l’écoulement de ce liquide infecté, que je sentais glouglouter derrière mon tympan depuis plusieurs semaines, mais il semblait que la petite perforation pratiquée par le généraliste se soit refermée, et à cause de ça, mes problèmes refaisaient surface.   

Un rendez-vous avec le docteur M était prévu pour le lundi 11 août, je prenais donc mon mal en patience, quoiqu’à force de cumuler des pathologies de différentes natures, il m’arrivait parfois de me lever le matin avec un sérieux coup de blues.

Entre temps une prise de sang était prévue, ce qui me rappelait que nous approchions dangereusement de la date de mon examen au scanner, cette perspective ne m’enchantait guère, pire elle me désarçonnait l’esprit.

Depuis le début des vacances la période estivale avaient du mal à se mettre en place, la pluie était beaucoup plus souvent au rendez-vous que le soleil. Ce lundi matin c’était le soleil qui nous accompagnait non pas pour s’en aller faire une promenade de plaisir, mais pour nous rendre hélas à l’hôpital.  

Le docteur M constata très vite que la paracentèse n’avait pas apporté pour le moment une amélioration significative. Contrairement à ce que j’avais pensé le petit orifice par lequel le liquide infecté était en mesure de s’écouler n’était pas refermé.

Il me demanda de me boucher le nez, de fermer la bouche et de souffler très fort pour exercer une pression dans les tympans, et je sentis le liquide de nouveau se libérer de son emprisonnement. Le docteur M introduisit ensuite quelques gouttes d’eau oxygénée dans le conduit auditif, puis par micro aspiration me nettoya soigneusement le fond des deux oreilles.

« Est-ce que vous entendez mieux maintenant ? »

Je lui répondis que oui, mais ce mieux n’était que relatif, car lorsqu’il s’adressa à Chantal pour lui donner multiples explications, je constatai que je ne comprenais pas complètement la conversation.  

Une semaine s’était écoulée depuis cette petite intervention chez l’ORL, je n’étais finalement pas si mal loti que ça, même si mon audition laissait toujours à désirer, le médecin m’avait débarrassé de cette incommode impression d’avoir toujours l’oreille de gauche obstruée, et j’accueillais plus que positivement tout ce qui pouvait contribuer à améliorer mes conditions de malade.   

Le mercredi 20 août s’affichait au calendrier, j’allais traverser une nouvelle fois les pires moments de ma vie, le CAC de l’espoir m’attendait pour effectuer mon 46ème examen au scanner. Comme à chaque approche de ces échéances fatidiques, ma vie s’était arrêtée quelques jours plus tôt, il n’était pourtant point question de me dérober, or j’avais vraiment l’impression d’aller à Nantes, comme on mène une bête à l’abattoir.

Plusieurs personnes occupaient les sièges de la salle d’attente, j’avais envie de ne rien faire, sinon que de prier pour que je sois rapidement libéré de ce cauchemar. Le radiologiste ne donnerait pas les résultats il faudrait donc attendre la consultation avec le docteur R pour savoir si je devais effectivement m’inquiéter ou non.

Le passage dans le tunnel de l’impressionnante machine, n’avait été qu’une simple formalité de routine, mais il fallait que j’attende avant de partir, le médecin voulait savoir si les clichés étaient viables.

Cette procédure était relativement récente, et d’habitude je n’attendais pas plus de cinq minutes avant que le manipulateur ne vienne me donner le feu vert. Cette fois le temps s’écoulait sans que rien ne se passe, faisant monter d’autant chez moi la pression, au point où je n’arrivais plus à tenir en place.

Comme un lion en cage, je faisais des va-et-vient dans le couloir, pour canaliser mon agressivité, mais aussi et surtout pour essayer de ne pas exploser.

Je comprenais à présent pourquoi dans le film de Spielberg, Amon Goethe disait à Schindler, qui était en train d’arroser avec une lance à incendie, les wagons des déportés assoiffés par la chaleur.

« Vous êtes plus cruel que moi Oskar, car en leur donnant de l’eau, vous leur donnez de l’espoir ! »

Terrible à entendre, mais le mal qui m’avait rongé les cervicales, me donnant aucune illusion, je m’étais présenté au précédent examen, résigné et donc zen comme je ne l’avais jamais été. Avec les rayons, et la disparition des souffrances, j’avais repris l’espoir de continuer encore un petit bout de chemin sur terre, et voilà que ce médecin qui tardait tant à me libérer de mes chaînes, recommençait à me faire douter, oui vraiment mon destin était cruel.  

 

 

 

 

 

 



Comme deux ronds de frites

hanche fémur

 

Avec un problème aussi récurrent que le manque de stationnement, nous avions décidé de profiter des services d’une ambulance, pour nous rendre en plein centre de l’agglomération nantaise. Nous avions choisi de jouer la prudence, les faits nous révélâmes que nous avions raison. Par contre ce n’était pas le manque de places qui était à l’origine de notre problème, mais en cette période estivale, c’était plutôt la multitude des travaux engagés par la municipalité, qui nous obligea à prendre des chemins détournés. Des travaux qui rendaient également l’accès au CHD bien plus difficile encore, et qui malgré son professionnalisme, faisaient pas mal galérer notre chauffeur.  

Je retrouvais le service d’orthopédie dont le professeur G était le chef de service. C’était d’ailleurs le professeur G qui m’avait opéré de mon bras en mai de l’année 2013.

Nous passâmes à l’accueil pour les démarches administratives habituelles, tandis que notre chauffeur prit congé de nous.

« Vous téléphonerez au bureau pour que l’on revienne vous chercher.» Nous avait-il dit.

Nous étions les seuls occupants de la salle d’attente, notre rendez-vous était fixé à quatorze heures, mais comme à l’habitude, il fallait attendre, encore et toujours.

Le professeur B, avec lequel nous devions avoir cet entretien, était un homme grand, légèrement grisonnant, et son visage était sans expression. Il nous invita à nous asseoir dans son bureau, resta un moment silencieux, puis nous demanda à notre grand étonnement ce que nous attendions de lui.

J’avais très envie de lui dire sur le ton de la plaisanterie que j’étais venu acheter des choux, mais je me retins. Je lui expliquai donc en deux mots le scanner qui avait montré la présence d’une tumeur à la hanche, et la démarche du CAC de l’espoir, qui m’avait conduit ici. Je n’eus pas plus de réactions, pas plus de paroles. L’homme semblait embarrassé, il tapotait sur son écran d’ordinateur pour avoir une certaine contenance, mais j’étais sûr qu’il ne savait pas où chercher.

En dix ans de maladie, et de confrontations avec le monde médical, c’était la première fois que nous nous trouvions devant un tel scénario.

« Patientez deux secondes, je vais voir si j’ai reçu un courrier. »

Outrés de vivre la scène, nous nous sentions comme des individus de moindre importance.

Après quelques minutes d’attente, il professeur B refit son apparition.

« Je n’ai dû recevoir le courrier que ce matin. »

« J’avais la certitude qu’il mentait, parce-que c’était justement à la suite d’une lettre du centre antidouleur du CAC de l’espoir, que le rendez-vous avait été convenu. 

« Ah j’y suis maintenant ! »

Ah j’y suis maintenant, trahissait le mensonge.

A présent qu’il avait les coordonnées de mon dossier, il eut son accès par intranet.

« Deux solutions étaient possibles. Il tourna son écran pour nous montrer l’image de ma hanche. Nous aurions pu injecter du ciment dans l’os de la jambe, mais la tumeur se situe juste sur la périphérie de la tête du fémur, aussi une fuite du produit étant une quasi-certitude, l’incident aurait pour conséquence de vous bloquer irrémédiablement l’articulation, vous privant ainsi de marcher. »

« Donc on abandonne cette solution? »

« Je le regrette mais oui ! »

« L’autre solution serait de scier la partie haute du fémur, et de la remplacer par une prothèse. »

Cette solution de m’enchantait guère, j’y étais même formellement opposé.

« Souffrez-vous beaucoup de la hanche ? »

« Je sens qu’à cette endroit il se passe quelques choses, mais rien qui puisse m’affecter dans mes déplacements. »

« Justement il serait ridicule de tenter une opération lourde, alors que je vous sens terriblement fatigué. Le risque serait plus important que les bénéfices. Je vous propose donc de ne rien faire du tout. »

« J’acquiesçai de la tête. »

« Sauf un changement de situation, il sera inutile de revenir nous voir. »

L’homme se leva, nous raccompagna, prit congé de nous, puis referma la porte de son bureau, nous laissant comme deux ronds de frites, dans le couloir.   

Et voilà notre voyage à Nantes s’achevait, et le déplacement avait été bien inutile.

Terriblement frustrés, presque écœurés, nous nous sentions encore une fois, rétrogradés au rang de simples numéros.

Comment ne pas éprouver de la colère. Il aurait suffi au professeur B de donner son point de vue à madame Q, nous aurions été informés par elle de la situation, nous évitant ainsi d’être ballotés d’un endroit à l’autre.

Nous retournâmes à l’accueil pour prévenir le service des ambulances, de venir nous chercher, puis nous nous installâmes dans le hall d’entrée.  

L’attente était longue, très longue alors qu’on nous avait certifié de la présence d’un véhicule dans notre environnement. J’avais eu le temps de faire deux grilles de mots fléchés, et Chantal de lire pas mal de pages de son livre, lorsqu’elle décida de téléphoner aux enfants pour leur donner de nos nouvelles.

J’étais en train de perdre patience, et je fermais les yeux, la tête appuyé sur le mur, lorsqu’elle m’aborda pour me dire que notre chauffeur était arrivé. En fait c’était le même qu’à l’aller, il y avait plus d’une demi-heure qu’il était dans sa voiture à poiroter, personne ne lui avait signalé la fin de notre visite. Le destin avait prévu que cette journée, serait un sale moment à vivre, il avait bien réussi son coup.   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Le côté négatif de ma personne

 

 

 

agressivité

Le premier mois des vacances d’été s’achevait, et j’étais plein d’amertume. Alors que j’avais déjà passé le mois d’août de l’année précédente coincé dans un lit de clinique, voilà qu’il me fallait également annuler le séjour que m’avait offert mon fils aîné à l’occasion de mes soixante ans. Il m’arrivait parfois de sortir un peu de chez moi, et d’effectuer quelques pas, souvent en fin d’après-midi d’ailleurs, pour éviter un soleil trop ardent. Le plus souvent j’étais au bord du malaise, et bien incapable de faire autre chose que de passer de mon fauteuil à mon lit. Du côté de la nourriture ça ne s’arrangeait pas non plus, et je continuais à perdre du poids.

Cette impression croissante de me sentir captif par des chaînes, exacerbait le côté négatif de ma personne. Mon agressivité prenait le pas sur toute autre forme de raisonnement, et comme souvent dans ce cas-là, je me mettais à envier les autres, voir même à les détester.

Bougrement terrible de vivre avec ce sentiment d’injustice qui vous colle à la peau, et vous empêche d’avancer par sa lourdeur. Mon environnement n’arrangeait pas les choses, le quartier, la ville partout où je passais me semblait désert. En regardant les nombreux reportages à la télévision consacrés à ce sujet, j’avais l’impression d’être le seul couillon à ne pas profiter de la plage, pire je gardais ma femme avec moi en otage, ce qui m’insupportait encore plus que tout le reste.

Au risque d’un isolement total, je n’avais  surtout pas intérêt à jouer les méchants, il fallait au contraire afficher mon plus large sourire, et écouter les autres me raconter les anecdotes de leur séjour estival.

Ravaler son amertume n’était pas bon pour mes nerfs, ni pour mon estomac, mais je n’avais malheureusement aucune solution décente de défoulement.

La secrétaire du docteur R, nous avait téléphoné pour m’informer de la date de mon rendez-vous avec l’ORL. Il était fixé au jeudi 24 juillet, la démarche avait donc été énergique.

Deux jours après mon passage en Nantes, nous nous rendîmes à l’hôpital, dans le service du docteur O, qui était en congé. Ce fut  monsieur M, qui le remplaça.

Je n’imaginais pas à tel point que mon audition avait baissé, l’audiogramme le confirma, et c’était un résultat sans appel. Nous passâmes ensuite dans une autre salle, où le médecin m’invita à m’allonger sur la table d’observation. 

« Je vais faire une otoscopie de vos tympan, ne bouger pas ça ne fait pas mal. »

L’examen confirmait une forte inflammation des tympans. Il n’y avait pas d’autres moyens que d’effectuer une parasynthèse pour libérer le liquide infecté, ce qui devait théoriquement m’aider ensuite à mieux entendre.

L’idée d’une aiguille qui me perce une partie aussi sensible, me donnait des sueurs froides. Je craignais l’intervention du docteur M, comme la peste. Il y avait longtemps que je n’avais pas été stressé à ce point, la crise d’angoisse n’était d’ailleurs pas très loin de moi. Il fallut que son assistante me tienne la main, comme un petit garçon, pour que l’opération de l’oreille gauche puisse être menée à terme. Après dix ans de calvaire, j’avais tellement, tellement souffert, que mon corps et mon esprit, n’en voulaient plus. Je refusai catégoriquement qu’il s’occupe de mon autre oreille, qui de toute façon me paraissait beaucoup moins douloureuse.

Je ne suis pas sûr que le médecin encore moins son assistante eurent compris ma réaction, leur regard étonné  me prouvait que non. J’entendais légèrement mieux, c’était pour moi l’essentiel de mes préoccupations du moment. Puis nous partîmes avec une ordonnance d’antibiotiques en gouttes, qu’il fallait introduire dans le creux de l’oreille deux fois par jour, pour tenter d’éliminer l’inflammation.

Le mois n’était pas totalement terminé pour autant, j’avais sur mon mémento, une prise de sang à faire à domicile pour un contrôle approfondi de mon état de santé, puis à cause de mon extrême sécheresse buccale, il fallait me rendre le 28 juillet chez le dentiste, car j’étais un sujet à risque concernant les carries. Enfin sans jeux de mots, pour couronner le tout, j’avais un rendez-vous de fixer au CHD de Nantes, pour y rencontrer un chirurgien orthopédique, comme le service antidouleur du CAC de l’espoir, me l’avait conseillé.

Avec un programme aussi chargé, il n’y avait plus aucune place pour le plaisir, il fallait cependant tenter de s’accrocher aux branches, car le courant risquait de m’emmener bien loin, et pour toujours, de toutes vies humaines.

 



Les cheveux dressés d’effroi

 

 

 

effroi

A dix jours de la fin juillet, le va et vient du personnel médical, ainsi que des malades et de leurs accompagnants, avait perdu de son intensité habituel. En effet le service des consultations n’accueillait pas beaucoup de monde, et les chaises adossées au bureau de l’oncologue étaient vides. N  sa secrétaire était probablement en vacances, Chantal signala notre présence à sa remplaçante.

J’avais l’espoir d’être libéré très vite de cette consultation, et pourtant l’entretien entre le docteur R et le patient qui me précédait, durait plus longtemps que la moyenne. Sans doute avait-il une mauvaise nouvelle à lui annoncer, je connaissais malheureusement trop bien cette  situation, pour avoir vécu le même cataclysme à plusieurs reprises.

Ma planche à mots fléchés me détourna l’esprit de ces vilaines pensées, et ce fut l’oncologue lui-même qui vint nous chercher.

Il nous invita à nous assoir, puis scruta mon visage sans me poser de questions, il savait que j’allais parler. Je ne pouvais pas faire autrement que de lui relater les derniers évènements. Il était au courant puisqu’il avait reçu un courrier de l’hôpital.

« Comment allez-vous à présent ? »

« Je ressens toujours un extrême fatigue, mais surtout j’ai recommencé à vomir. »

Impossible de savoir la cause exacte de cette pathologie récurrente, je ne voulais pas cependant qu’il me diminue mon traitement au Votrient, et il semblait ne pas être enclin, à le faire lui non plus.

« Je vais vous prescrire un anti vomitif extrêmement puissant. »

Le Zophren était utilisé spécifiquement pour les malades traités par chimiothérapie, et dont les effets secondaires étaient particulièrement virulent sur eux. L’oncologue devait remplir une ordonnance à part, car en raison de son coût élevé, le produit n’était distribué qu’à titre exceptionnel.

Il fallait aussi que je lui parle de mon audition, et de cette sensation de liquide en mouvement derrière les tympans.

« Je vais vous envoyer à un spécialiste. En connaissez-vous un dans votre ville ? »

« Oui le docteur O au centre hospitalier. »

« Ah oui ! Je le connais bien. »

Le docteur R marqua un temps de silence, sans doute pour réfléchir à ce que nous aurions pu oublier de nous dire.

« Bon ! On se revoit dans un mois, disons le 22 août. Cette fois vous passerez un scanner de contrôle. »

L’idée ne me réjouissais guère, et elle me faisait dresser d’effroi les quelques cheveux qui me restaient sur la tête. L’oncologue donna ses instructions à la secrétaire, puis il prit congé de nous. Je désirais ardemment passer l’examen au CAC de l’espoir, elle téléphona donc au service concerné qui pouvait me recevoir le 20 août.

« Je ne peux vous proposer mieux. »

En effet l’inconvénient majeur de ce rendez-vous, c’était qu’il m’obligeait à attendre deux jours pour connaître les résultats. Un délai bien difficile à supporter par les nerfs, lorsqu’il faut vivre dans l’incertitude du moment. Je n’avais cependant pas envie de le refuser.

« Pour ce qui est de votre rendez-vous chez l’ORL, je vais m’en occuper, et vous recevrez un courrier pour vous informer de la date. »

Munis des ordonnances de prise de sang, de médicaments, et de mes convocations du 20 et 22 août, nous pûmes quitter les lieux, avec déjà dans un coin de l’esprit, l’appréhension de notre prochaine visite.  

A l’extérieur le soleil brillait de mille feux, mais il était trop tard pour en profiter, trois quart d’heure de route nous attendaient pour rejoindre nos pénates, et ensuite la journée serait bien avancée.



Le coeur au bout des lèvres

vomissements

Retrouver ma maison était la meilleure façon pour moi de reprendre un peu de courage, afin de combattre cette fatigue lancinante, et le coup de blues qui risquait d’aller avec. Ce que je craignais le plus c’était de voir réapparaitre les vomissements, car j’avais le plus souvent le cœur au bout des lèvres, et un simple regard sur la nourriture me provoquait des spasmes à l’estomac, bien difficile à contrôler, dans l’immédiat.

Cette épisode à nouveau désastreux m’avait affecté beaucoup plus que je l’imaginais. Je ne voulais pas connaître de nouveau cette situation dans laquelle je m’étais empêtré, me conduisant irrémédiablement à l’hôpital, aussi je prenais soin de moi, à la manière d’un flacon de nitroglycérine que l’on n’aimerait pas voir exploser. 

L’interne de service avait maintenu mon rendez-vous chez le cardiologue, mais également celui qui était programmé pour le mardi 22 juillet au CAC de l’espoir. Elle m’avait vivement recommandé de me déplacer quitte à prendre une ambulance en position allongée.

Au matin de ce mardi, le réveil fut douloureux puisque je vomis ce que je n’avais pas mangé, c’est-à-dire rien sinon un peu de bile.

Il y a une expression populaire qui dit ceci : « Ne vous faites pas de bile. »

Eh bien moi, je me faisais de la bile dans les deux sens du terme.  

Cette 83ème visite programmée au service du docteur R, devait suivre deux autres rendez-vous dans le même lieu. Le docteur P m’avait téléphoné dans la semaine pour me dire qu’une radiographie du cou avait été décidée, et qu’ensuite je serais reçu par sa collègue qui prenait le relais. En effet le docteur P était anesthésiste avant d’être spécialiste de la douleur, désormais madame Q suivrait mon dossier, y compris si je devais être hospitalisé pour injection de morphine, à des doses beaucoup plus élevées que celles que l’on me prescrivait en patchs, jusqu’à présent.

Depuis que je faisais tous les matins le traitement par TENS (neurostimulation électrique transcutanée), la raideur de mon épaule gauche et de mon cou s’était nettement améliorée, il n’en restait pas moins vrai que le voyage vers Nantes fut pénible à supporter. Mon collier cervical rigide, et mon repose tête, restèrent tout le long du trajet, des alliés précieux.

Le service radiologie était désert, en pleine période estivale et avec l’avance que nous avions, sur un examen planifié en tout début d’après-midi, il ne fallait guère s’en étonner. Il avait fallu donc attendre que le personnel de service rentre de déjeuner, en lisant dans la salle d’attente, des vieux ’Paris Match’ bien froissés, pour avoir été trop souvent manipulés.

Une femme probablement proche de la retraite, et son acolyte, s’occupèrent de prendre les clichés qu’on leur avait demandé. Pas satisfait de leur travail ils s’y étaient repris souvent à deux fois, avant de me libérer. Immédiatement après l’examen, nous redescendirent au premier étage pour rejoindre le service antidouleur. Le sol, les canapés et les murs étaient toujours aussi colorés, j’appréciais également le silence des lieux. Trois ou quatre personnes attendaient qu’on veuille bien les recevoir, quant à moi ce déplacement à Nantes commençait à peser lourd sur mon corps.

La doctoresse Q était d’une petite taille et très menue, elle était jeune son âge ne devait guère dépasser la trentaine. Elle consulta mon dossier sur intranet et me demanda à quel stade j’en étais avec les douleurs de mon fémur gauche, ainsi que celles de mes cervicales. De ce côté-là je ne pouvais guère me plaindre, il fallait que je touche du bois avant de le dire, mais les horribles souffrances que j’avais dû endurer étaient derrière moi, restait un je ne sais quoi de sensation qui m’indiquait clairement qu’il se passait quelques choses à ces deux endroits, mais rien qui puisse m’empêcher de vivre disons normalement.   

Pour ce qui était des vomissements, mon interlocutrice rejoignait l’analyse de sa collègue interne de l’hôpital de Cholet, les explications étaient diverses, mais aucune réponse n’était à retenir au détriment des autres. Nous décidâmes de baisser la morphine, et de changer le dosage de Lévothyrox. Elle me rappela aussi qu’un rendez-vous avait été fixé au CHD avec le professeur B pour trouver une solution concernant ma hanche.

Elle donnait l’impression de ne pas comprendre le rapport qu’elle venait de recevoir sur Intranet, concernant la radio que je venais de passer. Elle prit son téléphone, puis s’adressa au service concerné. Je crus comprendre que le radiologiste n’était pas satisfait de son travail, car madame Q avait répondu que l’on ne pouvait tout de même pas me faire passer un scanner tous les huit jours. Après avoir raccroché, elle s’adressa à moi, en me disant que les résultats ne montraient aucun signe de progression maligne. Je voulus bien la croire. Nous quittâmes notre interlocutrice, alors qu’elle nous avait précisé que notre prochaine rencontre serait calquée sur celle choisie par l’oncologue. A présent, il nous restait plus qu’une étape à franchir, avant de rentrer chez nous, le service des consultations et monsieur R  nous attendaient de pied ferme.      



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