La grande faucheuse, et sa liste de victimes

J’ai la rate qui s’dilate
J’ai le foie qu’est pas droit
J’ai le ventre qui se rentre
J’ai le pylore qui s’colore
J’ai le gosier anémié
L’estomac bien trop bas
Et les côtes bien trop hautes
J’ai les hanches qui s’démanchent
L’épigastre qui s’encastre
L’abdomen qui s’démène
Le thorax qui s’désaxe
La poitrine qui s’débine
Les épaules qui se frôlent
J’ai les reins bien trop fins
Les boyaux bien trop gros
Le sternum qui s’dégomme
Le sacrum c’est tout comme
Le nombril tout en vrille
Le coccyx qui se dévisse
Ah mon dieu qu’c'est embêtant d’être toujours patraque

 

(V Scotto – G Ouvrard / G Koger)

 

Je continuais la litanie de mes petites et grandes misères, et mon interlocuteur m’écoutait avec attention. Je n’étais pas le premier de ses malades qui témoignait de son expérience, et rien dans mes propos ne semblait le surprendre.

La vie est quelque chose d’infiniment précieux mais également d’extrêmement fragile, et pour éviter que la mienne ne se tarisse, j’avais accepté bien des sacrifices, le résultat était à la hauteur de mes ambitions, car en échange de ma collaboration, et jusqu’à mon prochain scanner, la science me faisait un cadeau-bonus d’espérance de vie.

Il était convenu de se revoir le 8 novembre, à l’instant précis où monsieur R s’était levé et qu’il m’avait serré la main, j’avais eu l’impression subite de saluer un ami de longue date, la barrière entre le médecin et son patient venait d’exploser en éclats. En fait j’étais réconcilié avec le monde entier, mon univers s’apparentait à celui d’un conte de fées.

V avait pris le relai, elle nous accompagnait pour la prise de sang et pour l’électrocardiogramme, après avoir fait échange de mon flacon presque vide, contre un nouveau flacon de mon précieux élixir de vie, elle avait pris congé de nous.

Si la pire des difficultés avaient été celle d’annoncer mon cancer et ses complications, à mes enfants, la nouvelle que venait de me communiquer l’oncologue était un présent à leur offrir avant Noël. Chantal était donc pressée de sortir du bâtiment pour se servir de son téléphone portable. Le combat mené contre la maladie était un combat d’équipe, et il fallait impérativement associer tout le monde à la victoire. Tout le monde voulait dire aussi parents et amis, et je ne privai point d’envoyer de multiples messages pour faire partager ma joie.  

Depuis le mois de décembre 2004 nous avions traversé un chemin jonché de ronces, les épines nous avaient laissé des traces d’écorchures sur le corps et dans le cœur, les dernières en date n’étant pas encore totalement cicatrisées, mais nous marchions à présent sur une plage de sable fin, et l’eau de mer achevait de guérir nos blessures.

Dès lors que nous étions rentrés à notre domicile, la vie avait repris son cours normal, mais nous étions libérés de nos chaînes, et nous pouvions nous autoriser à considérer l’avenir, avec un peu plus d’optimisme.

Le rythme régulier de mes visites à Nantes, l’intensité et la qualité de très haut niveau des examens que je subissais, témoignaient d’un service irréprochable auprès des patients retenus dans le cadre d’un protocole d’essais. Le fait d’être un malade un peu particuliers, je ne pouvais que me sentir rassuré de l’intérêt que je suscitais auprès de l’équipe médicale.

A l’approche des fêtes de fin d’année, j’avais eu l’occasion de fréquenter le CAC de l’espoir, le 8 novembre pour un renouvellement de médicaments, le 29 novembre pour un cinquième scanner qui avait confirmé l’efficacité du traitement, et le 2 décembre pour un bilan auprès de monsieur R, qui m’avait donné l’autorisation de reprendre ma posologie initiale, à savoir deux comprimés le matin, deux comprimés le soir, il était à l’instar de son malade pressé d’en découdre avec la tumeur récalcitrante du rein.

Nous étions arrivés au dimanche 25 décembre 2005, je fêtais en compagnie de ma famille mon deuxième Noël depuis l’annonce des ténèbres. Un an plus tôt je ne donnais pas cher de ma peau, et pourtant nul n’étant maître de son destin, la grande faucheuse n’avait pas voulu m’inscrire sur la liste de ses prochaines victimes. Ma belle fille arborait fièrement son ventre rond, j’avais toutes mes chances de connaître mon futur petit fils, ou ma future petite fille.



La potion magique

Comme je l’avais prédit, psychologiquement je n’étais pas bien solide pour subir cette terrifiante attente à l’issue de laquelle mon destin risquait de prendre une tournure peu propice à l’établissement de projets.

Je ressentais un sentiment pénible et vague d’attente d’un danger imminent. Mon anxiété grandissait au fur et à mesure que la journée s’avançait, et j’exprimais mon angoisse par des signes somatiques que je connaissais malheureusement trop bien.

La nuit n’avait pas été réparatrice, car mon cœur avait battu à se rompre, et je m’étais levé mainte et mainte fois pour soulager ma vessie.

Finalement j’étais presque apaisé de monter dans l’ambulance, mon calvaire allait prendre fin, quelque soit le verdict, connaître la vérité me paraissait moins pénible que de rester dans l’ignorance des choses.

J’avais demandé au chauffeur de monter un peu le chauffage, car je frissonnais probablement à  cause de mon extrême nervosité. L’ambulancier alimentait la conversation, et j’essayais de faire des efforts pour répondre à ses questions, car les moments de silence étaient terriblement pesants.

Même cause, même effet, le parking du CAC de l’espoir était très encombré, la secrétaire de l’accueil nous avait signalé un déménagement provisoire du service des consultations, et avait dirigé nos pas en conséquence. 

La salle d’attente était encombrée et le praticien avait un peu de retard, ce qui ravivait mon angoisse. J’étais bien incapable de lire ou de m’occuper à faire des mots fléchés, la peur inhibait mon esprit. Je tentais de me calmer, car ce tourment allait d’une minute à l’autre prendre fin, mais cette minute me paraissait des heures, et je luttais de nouveau contre moi-même, afin de ne pas sombrer dans la folie.

V était venue nous saluer, elle m’apportait le fameux questionnaire, auquel j’étais tenu de répondre à chaque visite. Cet exercice d’écriture m’avait fait un peu sortir de mes pensées, et je me surprenais enfin à  réfléchir de manière positive.

Mon nom avait été prononcé, j’évitais de regarder Chantal, elle gérait son angoisse, je gérais la mienne. Le docteur R nous accueillait avec un large sourire, j’espérais simplement que ce comportement ne fût pas une attitude de façade.   

« Comment allez-vous monsieur Gautier ? »

« Le traitement est difficile à supporter, mais je m’accroche un maximum, grâce à l’aide de mon entourage. »

« Quels sont les effets secondaires dont vous avez à faire face ? »

 Je voulais qu’il en vienne rapidement au fait, mais il semblait se complaire dans le suspense. Je n’osais pas me dérober, et continuais à répondre à mon interlocuteur.

« Toujours les mêmes depuis notre entretien téléphonique »

« C’est-à-dire ? »

« J’ai presque toujours des maux de ventre, et les diarrhées sont omniprésentes. J’ai également des brûlures importantes sur les dessus des pieds, et sur les fesses. » 

« Avant toute chose, il faut que je vous annonce une bonne nouvelle, votre tumeur au rein droit a fortement régressé. »

La réponse était incomplète je n’étais pas encore totalement rassuré.

« Quand est-il de celles localisées au poumon ? »

Le cancérologue ne semblait pas encore totalement maîtriser mon dossier. Je lui pardonnais bien volontiers cette faiblesse, car je n’étais qu’un nouveau venu parmi tant d’autres, et ce n’était pas un surhomme, il fallait lui donner du temps.

Il tapota donc sur son ordinateur pour consulter minutieusement les différents rapports médicaux me concernant, puis repris le diagnostic de mon scanner.

« Le bilan du radiologue ne fait pas mention des ganglions qui avaient effectivement été signalés précédemment, ce qui veut dire que le Néxavar nous en a débarrassés. »

Je n’en croyais pas mes oreilles, pour la première fois depuis presque un an, la  chance venait de basculer dans mon camp. Le poids de l’angoisse s’était brutalement détaché de mon corps, en quelques phrases, le médecin venait de me faire renaître à la vie.

En raison d’une gorge nouée par le stress, mes phrases avaient été jusqu’alors prononcées avec difficultés. A présent je tenais un long discours, et je n’hésitais pas à rajouter à mes propos, une petite touche d’humour.

« Pouvez-vous me montrer vos pieds ?

Il avait constaté les ravages que la chimiothérapie avait provoqués sur ma peau. Il lisait le rapport d’entretien téléphonique que nous avions eu quelques temps auparavant.

« Continuez de ne prendre que les deux cachets du matin, et appliquer régulièrement la crème pour bien nourrir votre épiderme. »

« Et les démangeaisons qui me mettent les nerfs à dure épreuve ? »

« Appliquer régulièrement un gant d’eau fraîche, mais la solution n’est pas miracle. »

En fait le docteur R  ne s’était pas absenté pour partir en vacances, mais pour assister à un congrès international de lutte contre le cancer, organisé pour l’année en cours, par les Américains.  

« J’arrive des États-Unis, certains de mes collègues m’ont refilé un tuyau pour améliorer vos problèmes diarrhéiques. Je vais vous prescrire du Questran, c’est un médicament qui soigne habituellement le cholestérol, mais parmi ses effets secondaires les malades souffrent de constipation. Si la technique fonctionne, on aura gagné au moins une manche. »  



Scanner mon beau scanner

Les différentes visites au centre de lutte contre le cancer de Nantes étaient ponctuées par d’autres visites toutes aussi obligatoires, auprès de mon médecin traitant. Outre ma thyroïde qu’il fallait surveiller de très près, j’avais également des problèmes d’hypertension artérielle hérités de feu mon père. J’avais donc pris un rendez-vous auprès du docteur C qui avait été à l’origine de la découverte de ma tumeur au rein gauche. Il me recevait pour la première fois depuis que mon dossier médical relatif au suivi de mes trois opérations, avait été transféré par le docteur Z, au CAC de l’espoir Je lui avais donc expliqué brièvement mon histoire, et la raison pour laquelle j’étais à présent soigné sur Nantes. Il n’avait pas eu écho de cet essai thérapeutique dans lequel j’étais à présent largement impliqué. Je lui avais donc proposé de lui photocopier la trentaine de feuilles de mon contrat, pour que nous soyons situés tous les deux sur la même longueur d’onde, lors de mes prochaines visites Il avait accepté en me remerciant de la démarche. Je lui avais également précisé que toutes les informations récoltées sur l’évolution de ma santé  par le docteur R, lui seraient systématiquement transmise, car l’oncologue m’avait demandé ses coordonnées.

La liste des désagréments que me procurait le Néxavar dans la vie courante s’allongeait. Les poils de mes jambes, de mes bras, de mon pubis tombaient petit à petit dans le bac de la douche, tandis que mes cheveux à tendance grasse depuis mon adolescence, étaient devenus depuis peu, rêches et cassants.

Je n’arrivais guère à me débarrasser de mes crampes abdominales et de ma diarrhée, Smecta, Imodium, et autres médicaments ne faisaient pas le poids face au Néxavar qui agissait sur mon organisme comme un rouleau compresseur.

Les brûlures anales, les suintements, et les saignements étaient devenus monnaie courante. Il était urgent de consulter le médecin. Pour la seconde fois en sept jours je m’étais retrouvé  face à mon généraliste, qui m’avait détecté cette fois une crise hémorroïdaire aiguë. Je n’ose imaginer le diagnostic d’une coloscopie, si un praticien me l’avait fait passer à ce moment là de ma vie.

Le jeudi 6 octobre au matin nous reprenions une nouvelle fois la route dans la direction de Nantes, sous un ciel nuageux  et pluvieux. Le centre débutait des travaux d’agrandissement qui allait durer presque cinq ans. L’ambulance avait bien du mal à trouver une place pour stationner, et devant la difficulté à se garer, j’étais bien content d’avoir été pris en charge une fois de plus par l’ambulance, d’autant plus que ce rendez-vous était important car il avait été fixé pour passer mon 4ème examen au scanner, et je ne voulais pas arriver en sueur pour avoir trop couru, (en effet seuls les véhicules sanitaires pouvaient avancer au plus près de l’accès aux malades). 

Le déroulement de l’examen ne m’effrayait guère car je connaissais la marche à suivre. Ce qui me terrifiait davantage, c’étaient les prochaines vingt quatre heures d’attente qu’il me faudrait gérer tant bien que mal, avant d’entendre le résultat de l’examen, qui ne me serait communiqué que le lendemain, lors d’un nouvel entretien avec mon cancérologue.

La salle d’attente était quasiment vide, les malades étaient appelés à un rythme régulier, le service n’accusait aucun retard.

« Monsieur Gautier ? »

J’avais donné à l’infirmière mon produit de contraste.

« Avez-vous bu vos deux flacons de Micropaque. »

« Oui madame, un hier soir, et un ce matin il y a environ une heure. »

C’est parfait. Pouvez-vous me donner votre poids ? »

« Je pèse aux alentours de 83 kg. »

«Une dernière chose, avez-vous les résultats de votre prise de sang, pour le taux de créatinine ? »

J’avais tendu  la feuille que m’avait envoyée le laboratoire d’analyses.

La quantité de produit de contraste injecté, variait en fonction du poids des patients, et de la capacité que les reins avaient à éliminer ce même produit.

« Parfait, nous allons pouvoir poser la perfusion, et je viendrai vous chercher dès que la machine sera libérée. »

 J’avais donc fait progressivement la connaissance de l’équipe affectée au service imageries médicales, le scanner semblait beaucoup plus moderne que celui de la clinique de ma ville, mais je n’avais pas trouvé une différence dans la procédure à suivre pour venir à bout des six minutes d’exploration minutieuse de mon corps. L’infirmière m’avait débarrassé de ma perfusion et m’avait salué avant de ressortir de ma cabine, j’ignorais encore à l’époque que j’aurais mainte et mainte fois l’occasion de la rencontrer.   



Mon capitale de sable

Aujourd’hui, alors que mon capital de sable a dangereusement baissé dans le haut du sablier, il m’arrive de sentir avec une acuité poignante cette incessante hémorragie de temps vivant qui s’écoule de moi, alors que je n’ai jamais eu autant envie d’exister.

Je déteste perdre mon temps, comme je déteste voir un blessé perdre ce sang tellement précieux pour sa vie.

 

Dompter les effets secondaires du traitement, c’était un peu comme dompter un cheval sauvage. Il fallait apprendre à connaître les réactions du produit, savoir les appréhender, et respecter en conséquence, une hygiène de vie susceptible d’atténuer les souffrances infligées à l’organisme, puis habituer progressivement le médicament et le corps à vivre le mieux possible en harmonie.

La partie n’était pas gagnée, car cette résolution impliquait pas mal de sacrifices En matière culinaire par exemple, il fallait suivre une alimentation adéquate, et abandonner l’idée du plaisir. Autre exemple, en matière d’alcool, même si je n’étais pas un grand consommateur de spiritueux ou de vins, leur consommation modérée faisait partie d’un certain art de vivre, et se priver totalement de ce moment de convivialité, c’était de se sentir plus tout à fait comme les autres. Le buveur d’eau est souvent oublié lorsqu’il s’agit de remplir les verres, et j’en faisais assez souvent la constatation. 

Grâce à cette balade, qui n’avait pas été une promenade de santé, je savais dans un premier temps que présumer de mes forces, ne m’aiderait pas à résister aux répercussions physiques, engendrées par le médicament. Il fallait donc continuer à exercer une activité sportive mais de manière mesurée. En fait je n’avais pas reçu de règles à suivre de la part des médecins, chaque malade ayant des symptômes différents, mon expérience me permettait au fur et à mesure de m’adapter à la situation.

Comme il avait été convenu auparavant, le 1er septembre nous avions contacté par téléphone l’oncologue. Mes irritations cutanées n’avaient pas progressé davantage, et la gêne occasionnée était de nouveau supportable. En conséquence, monsieur R m’avait donné comme instruction de reprendre le Néxavar à raison de deux cachets le matin, mais en supprimant toujours les deux du soir.

J’avais un rendez-vous fixé la semaine suivante le 9 septembre, jour d’anniversaire de notre mariage. Victime de malaises de plus en plus fréquents j’avais opté pour  un transport par véhicule sanitaire. Cette formule rassurait Chantal car nous serions beaucoup moins stressés au moment de notre arrivée au centre. L’ambulancier en mission, nous guidait comme il avait coutume de le faire avec ses clients, mais l’établissement nous devenait familier, et nous prenions de plus en plus nos repères. La salle d’attente n’était pas pleine, cependant le docteur R étant en vacances, c’était sa collègue, madame B qui avait la responsabilité de la prise en charge de tous les malades.

Madame B était à l’image de son confrère, extrêmement aimable et très communicative. Sa mission étant de nous prescrire un nouveau cycle de chimiothérapie, nous avions pris rapidement congé d’elle, avant de rejoindre V. Il avait fallu rendre le premier flacon qui n’avait pas été entièrement consommé, pour comptage des comprimés restant, toujours dans le but d’éviter le détournement abusif de la précieuse molécule, remplir le questionnaire conformément au contrat signé, puis V nous avait conduits dans l’aile du centre anticancéreux , qui accueillaient exclusivement les malades participant à différents protocoles d’essai. Notre accompagnatrice nous avait présenté brièvement l’équipe médicale, puis une infirmière avait commencé à me prélever une bonne dizaine de flacons de sang. A ce stade de la journée, V nous avait confié le deuxième flacon du précieux sésame, avant de prendre congé de nous, il ne me restait plus qu’à passer un électrocardiogramme et prendre congé à notre tour du personnel soignant.

.



Relever et gagner un défi

Le petit coin

 

Vous qui venez ici dans une humble posture
De vos flancs alourdis décharger le fardeau
Veuillez quand vous aurez soulagé la nature
Et déposé dans l’urne un modeste cadeau
Épancher dans l’amphore un courant d’onde pure
Et sur l’autel fumant placer pour chapiteau
Le couvercle arrondi dont l’austère pointure
Aux parfums indiscrets doit servir de tombeau.

(Alfred de Musset)

 

L’évacuation répétitive de selles liquides devenait jour après jour une véritable torture, car j’avais l’impression d’extirper de mon corps un puissant acide, qui me brûlait la muqueuse anale jusqu’à l’insupportable. J’ignorais encore si le Néxavar était actif dans le traitement de mon cancer, mais ce dont je ne doutais pas, c’était de sa capacité à faire maigrir rapidement les patients. Les spasmes intestinaux, les ballonnements, et les nausées ne favorisaient pas non plus l’appétit, et lorsque je m’avisais d’ingurgiter un quelconque aliment la réaction était quasi immédiate, il fallait me rendre au petit coin dans la demi-heure qui suivait.

L’irritation de ma peau continuait également d’évoluer dans le mauvais sens, et les rougeurs avaient l’aspect de brûlures au second degré. Je ne supportais plus les socquettes, et la partie intérieure de mes chaussures qui frottait sur le mal, me rendait la démarche hésitante. La position assise était également pour moi très inconfortable, et je ne trouvais pas beaucoup de soulagement même en appliquant la crème prescrite.

En fait aucun discours ne vaut l’expérience sur le terrain, et si j’avais pris à la légère les avertissements qui m’avaient été lancés, lors de l’entretien au préalable, c’est que j’étais incapable à ce moment là, de mesurer les conséquences de mon engagement.

A présent je n’avais pas de doute sur la dureté du combat, heureusement j’avais ma famille autour de moi pour m’encourager à poursuivre la lutte, j’espérais simplement que les efforts que je consentais, ne seraient pas vains.

En cas de crise aiguë, le docteur R m’avait demandé de le joindre, et comme j’étais arrivé à un niveau critique dans le degré de la douleur, nous avions contacté son service. Il m’avait répondu de suspendre immédiatement le traitement jusqu’au 1 septembre. Nous étions le 26 août, sa décision me permettait donc de souffler 4 jours.

Il me fallait tester mon niveau de résistance à l’effort physique et nous avions donc décidé avec Chantal d’effectuer une longue balade au départ de Torfou qui nous conduirait jusqu’à Tiffauges avant de revenir partiellement sur nos pas. La bataille qui avait été marquée par la victoire des troupes vendéennes contre l’armée de Kleber, durant les guerres de Vendée avait été commémorée par l’édification d’une colonne érigée au carrefour des trois anciennes provinces, l’Anjou, le Poitou, et la Bretagne (le Maine et Loire, la Vendée, la Loire Atlantique). C’est à hauteur de ce site historique que nous avions garé notre voiture, et débuté notre périple qui nous conduisait d’abord dans une grande allée arborée, puis à travers bois jusqu’à l’entrée d’un château encore habité, ensuite nous avions bifurqué dans un chemin étroit avant d’atteindre la voie romaine qui descendait en pente abrupte. Notre périple longeait la Sèvre Nantaise jusqu’à Tiffauges, à cet endroit nous contournions un étang au pied du château de Gilles de Rais (Barbe-Bleue), avant de reprendre enfin le chemin du retour. La voie romaine était largement déformée par le poids des siècles, les pavés à demi-déchaussés par l’érosion me servaient de marchepieds, car la pente s’était transformé en rude côte pentue, épreuve que je n’imaginais pas aussi redoutable, pour mon état de santé. J’avais eu tellement de mal à gravir les derniers mètres que je j’avais dû faire plusieurs pauses avant de terminer mon ascension presque à quatre pattes. Ce passage difficile de notre marche m’avait fait prendre conscience des dégâts occasionnés par la chimiothérapie, il fallait impérativement adapter mon rythme de vie à ces nouvelles donnes. Le reste du trajet étant plus tranquille, je pouvais maintenant récupérer des forces avant de rejoindre notre véhicule. La majorité de notre randonnée se situant en pleine nature, je n’avais pas été trop handicapé pour soulager mes problèmes intestinaux, nous pouvions maintenant rentrer avec la satisfaction d’avoir relevé et gagné notre défi.



Apaiser ma souffrance

Lundi 24 janvier 2011, était programmé mon 45ème déplacement au CAC  de l’espoir. Docteur R était de bonne humeur, notre entretien était beaucoup plus décontracté que le rendez-vous précédent. En cette fin de matinée de décembre 2010, le praticien  étant sans doute très fatigué, le courant n’était en effet pas passé entre nous, et j’étais ressorti de notre rencontre fortement désappointé.

La qualité du dialogue entre le médecin et son patient est primordiale, hors lorsque les choses se passent mal, il se forme dans l’esprit du malade une forme de suspicion qui ne peut être que néfaste pour son aptitude au combat.

Aujourd’hui mardi 25 janvier 2011, je suis allé ce matin partager la galette des rois avec mes anciens collègues. Le transfert du traitement des dossiers maritimes sur Nantes, ainsi que la fermeture de bureau de douane de Cholet, mais aussi l’informatisation progressive des documents administratifs, a énormément changé l’emploi du temps du personnel, et son organisation au sein d’un service qui a également déménagé de notre ancien bureau. Mes 31 années de collaboration dans l’entreprise, font bel et bien parti du passé.

J’ai pu me rendre à la Verrie,  parce que je suis en récréation, ma chimiothérapie étant suspendue depuis déjà une semaine. Malgré tout il m’est bien difficile de faire un break avec la maladie, car les prochains rendez-vous au CAC de l’espoir, les ordonnances de prise de sang, et de scanner punaisées au tableau de la cuisine, mon pilulier régulièrement posé sur la table, la pharmacie remplie au trois quarts de médicaments m’appartenant, mon bras qui me fait mal, et l’écharpe que je dois porter pour le maintenir, tout dans mon environnement me rappelle ma condition de cancéreux.

Il fait beau mais ma balade du matin m’a permis de m’aérer l’esprit, et je me sens près à reprendre le fil de mon témoignage d’un monde qui n’est pas l’enfer, mais qui lui ressemble à bien des égards.

 

Dimanche 14 août 2005, j’avais donc avalé mes deux premiers cachets de couleur vieux rose, et je me sentais soudainement pleinement rassuré, un peu comme un trapéziste qui se sait préservé, par un filet de protection, j’avais l’impression que plus rien ne pouvait m’arriver. Je disposais enfin des armes pour mener un combat d’égal à égal contre mon adversaire.

Cet état d’esprit empreint d’un optimisme outrancier, était sans doute pour moi un atout majeur pour faire front au défi que je m’étais lancé. Je voulais à tout prix obtenir des résultats, je me lançais corps et âme dans le bataille, conscient des conséquences qu’une victoire pourrait avoir sur le traitement des cancers du rein, (je ne pensais pas à l’enjeu financier, mais bien à l’enjeu humain). 

Je disposais des numéros de téléphone du docteur R et de V, je pouvais donc dans l’exercice de leurs fonctions, les contacter à tout instant. Les premiers symptômes des effets secondaires étaient apparus dans la semaine qui avait suivi le début de ma médication. La diarrhée avait ouvert le bal à raison d’une dizaine de stages aux toilettes par jour, il suffisait de boire abondamment pour éviter la déshydratation. Mes intestins bien malmenés ne m’empêchaient ni de poursuivre mes activités habituelles, ni d’effectuer mes sorties quotidiennes. Fidèle à notre politique d’information, nous avions Chantal et moi avertis clairement notre entourage de ce que j’étais probablement en passe de supporter, et des inconvénients qui en résulteraient. Je ne voulais imposer à personne ma maladie, m’inviter ou ne pas m’inviter, suspendre ou de ne pas suspendre nos relations, chacun était donc libre de ses mouvements Personne ne m’avait fermé la porte, et il ne faut pas être hypocrite, j’aurais été terriblement blessé d’une attitude négative envers moi. Les seconds symptômes étaient survenus presque en même temps que la diarrhée, ils s’étaient manifestés par des picotements puis par des rougeurs de plus en plus vives sur le dessus des pieds et sur les fesses. Le médecin ayant prévu uns sécheresse extrême de la peau j’appliquais délicatement aux endroits douloureux une pommade qu’il m’avait prescrite, dans l’espoir de nourrir l’épiderme et donc d’apaiser mes souffrances. 



Flacon sans fioritures

Le flacon en plastique blanc était sans fioritures, il portait simplement une étiquette sur laquelle était imprimé le numéro de reconnaissance de l’étude (11848), le nom du médicament BAY 43-9006 et le nom du laboratoire qui avait conçu la molécule.

V nous avait expliqués que mon anonymat était préservé, et que les responsables de l’étude, ainsi que les laboratoires B ne m’identifiait en tant que malade, que par un numéro spécifiquement attribué à ma personne.

Le médicament qui n’était délivré que par la pharmacie du CAC de l’espoir, ne pouvait être remis à V qu’à l’instant où elle était porteuse d’un courriel attestant l’autorisation d’en disposer.

Ce courriel émanait d’un site basé aux États-Unis, et qui gérait la distribution du très précieux flacon Lorsque le centre de Nantes, ainsi que le malade avaient été clairement reconnus, le feu vert était donner pour débloquer la situation. Toutes ces précautions étaient nécessaires, probablement pour protéger le laboratoire de l’espionnage industriel, et donc de l’enjeu financier important que cela représentait, mais aussi en raison du prix de revient excessivement élevé du médicament, environ 5500 euros la boîte.  

Nous étions repartis confiants et rassasiés de toutes les informations qui nous avaient été données. Le docteur R nous avait donné l’autorisation de débuter le traitement qu’à partir du dimanche 14 août, car nous étions conviés à un mariage le samedi 13.

Comme au moment d’affronter mon opération du poumon, le hasard du calendrier nous accordait une journée de récréation, et nous n’avions pas l’intention de nous en passer.

Le soleil avait fait honneur aux mariés, et nous avions passé une excellente journée, mais indubitablement il fallait bien retomber dans la réalité.

En ce jour de repos dominical, le coq avait chanté avait même que nous soyons levés, nous nous étions couchés tard et il avait fallu récupérer. Le petit déjeuner de ce matin là était un moment solennel, j’avalais les deux premiers cachets d’une chimiothérapie qui allait durer, mais je l’ignorais, jusqu’en décembre de l’année 2007. J’avais plaisanté en demandant à Chantal de me photographier pour la mémoire, elle ne l’avait pas évidement pas fait, car au delà du ton volontairement humoristique que nous avions pris, nous ne savions absolument pas où le bateau allait nous conduire, et mon incertitude de l’avenir, était sans conteste la mère de mon angoisse.   

J’avais une note d’accompagnement qui m’expliquait très précisément comment la molécule allait agir sur mon corps.

Le principe actif du Nexavar (c’est le nom commercial qui allait être donné au médicament), est un inhibiteur de la protéine kinase. Cela signifie qu’il bloque certains enzymes spécifiques connues sous le nom de protéines kinases. Ces enzymes se trouvent dans certains récepteurs à la surface des cellules cancéreuses où elles interviennent dans la croissance et la dissémination des cellules cancéreuses et dans les vaisseaux sanguins qui irriguent les tumeurs, où elles interviennent dans le développement de nouveaux vaisseaux sanguins. Nexavar ralentit la vitesse de croissance des cellules cancéreuses et coupe l’irrigation sanguine permettant aux cellules cancéreuses de croître. On peut supposer que privées d’oxygène, les tumeurs allaient petit à petit s’assécher, pour définitivement disparaître.

Le résultat était pourtant largement hypothétique, car le médicament n’agissait pas de la même manière d’un malade à l’autre, et de toute façon ni les chercheurs, ni les médecins avaient assez de recul pour conforter un succès relatif à long terme. 

C’était bien la raison pour laquelle l’aventure n’était pas terminé, et qu’il avait été organisé cette nouvelle étude.



Le précieux sésame

« Il faut vous attendre essentiellement à des réactions digestives du type nausées, vomissements, douleurs abdominales, diarrhées, troubles de la déglutition, perte de l’appétit.

Vos pieds et vos mains peuvent être rouges et douloureux, mais aussi enflés par des œdèmes. »

Le médecin continuait de débiter mot après mot tous les symptômes que j’aurais peut-être la chance de combattre, à un moment ou à un autre du traitement.

« Hypertension, insuffisance cardiaque, hémorragie, perte capillaire, perte de poids, fatigue …. » 

Malgré l’énoncé de tous les inconvénients et de toutes les difficultés que j’étais en mesure de rencontrer, je flottais encore sur mon petit nuage, trop content de rejoindre le groupe que j’avais souhaité ardemment incorporé. Le praticien prenait soin de me mettre en garde, car le parcours ne serait pas des plus faciles, mais je ne voyais pas ce qui pouvait m’arriver de pire que ce que j’avais d’ores et déjà enduré. Déphasé de toutes réalités j’écoutais mon praticien en me disant que tout ceci ne serait pour moi qu’une formalité.  

« Tous les effets ne sont pas encore connus, c’est la raison pour laquelle vous noterez soigneusement toutes les réactions que je n’aurais pas indiqué. Attention n’allez pas trop loin dans les risques à prendre, si un moment ou un autre vous ne supportez plus les effets secondaires, il faut nous prévenir. Il ne s’agit pas que les côtés négatifs du BAY 43-9006, prennent le pas sur les côtés positifs. N’oublions pas que certains effets peuvent mettre en danger le pronostic vital. »

A ce stade de la conversation je n’avais toujours pas reçu le flacon de gélules, et ce n’était pas le praticien qui était habilité à me les fournir. Il s’était donc lever de son fauteuil en nous invitant à en faire autant, puis il nous avait guidé vers le secrétariat où nous attendait V chargée de la coordination entre le CAC de l’espoir et les laboratoires B.

Valérie nous avait expliqué brièvement ce que nous connaissions.

« Lors de votre prochaine visite, je vous fournirai un questionnaire auquel il faudra répondre avec le plus grand soin, nous irons ensuite dans le service réservé aux protocoles d’essais thérapeutiques pour effectuer les prises de sang et l’électrocardiogramme conformément au contrat. »

Elle avait plongé sa main dans la poche de sa blouse, avant de me remettre en main le précieux sésame.

 



Sentiment d’être vivant et utile à la société

Il est des moments dans la vie, ou l’on aurait besoin de sentir la présence d’une autorité supérieure, afin de s’appuyer sur son épaule. Pendant de longues années j’avais attendu vainement un message de cette autorité, que je n’avais pas reçu, ou que je n’avais pas été capable d’entendre. Au fil du temps, ma foi profonde s’était effilochée au fur et à mesure que les épreuves m’avaient progressivement meurtri. Mon éducation faisait que  cette foi n’avait pas totalement disparue de mon esprit,  il n’en restait néanmoins que des ruines, mais parfois dans les ruines les archéologues découvrent profondément enfouis sous la terre, des trésors oubliés depuis des siècles.

Après m’avoir fait prendre conscience de la fragilité de la vie, m’encourageant ainsi à m’attacher aux choses essentielles, une manifestation divine n’était-elle pas en train de me révéler ce trésor. Je n’avais pas, et je n’aurai peut-être jamais la réponse à mes interrogations, mais dans des périodes aussi  difficiles, il était primordial de s’accrocher à une bouée, pour ne pas sombrer dans les flots. 

 

J’avais quitté le CAC de l’espoir dans le ferme intention de service de cobaye, je voulais que mon corps malade serve à quelques choses, je voulais être pleinement actif dans le combat que les chercheurs menaient contre la maladie. J’écartais l’idée de mourir vainement du cancer, je trouvais dans cette implication un souffle nouveau, je me sentais vivant, utile à la société.

Je m’étais pleinement appliqué à répondre au questionnaire que l’on m’avait donné, car je savais que l’analyse de mes réponses aurait un impact primordial, dans le choix qui serait fait parmi la vingtaine de candidats. Il ne restait plus qu’à patienter, pour connaître le bilan de la randomisation.

Je n’attendais pas les conclusions de cet entretien comme on attend les résultats du loto, mais cette nouvelle étape dans mon parcours contre la maladie me donnait l’occasion de porter un autre regard sur ma condition de malade, et j’étais désormais en paix avec moi-même.

Le vendredi 12 août 2005, était une journée comme les autres pour des millions de gens. De même que tous les ans à la même époque, Cholet était une ville pratiquement déserte. L’ambulancier était à l’heure, son véhicule garé à hauteur de notre maison n’attendait plus que nous. Le parcours n’avait pas été problématique malgré la présence de nombreux véhicules sur la chaussée, car bon nombre d’estivants partaient encore sur leurs lieux de villégiatures.

Le hall d’accueil du CAC de l’espoir affichait complet, le cancer n’accordait pas de congés payés aux patients. Démarches administratives obliges, il avait fallu guetter que le numéro porté sur mon ticket  paraisse sur le tableau électronique. 

A présent nous étions dans la salle d’attente que nous avions quittée, 7 jours auparavant, Chantal ayant pris soin d’annoncer notre arrivée à la secrétaire du docteur R

Mon nom avait été prononcé, l’oncologue patientait dans l’encadrement de la porte que je le rejoignisse.

« Comment vous portez-vous monsieur Gautier ? »    

« Ma foi je vais bien ? »

Ce n’était sans doute pas chez lui volontaire, mais le praticien me donnait l’impression de cultiver le suspens.

« Bon et bien nous allons pouvoir commencer le traitement, vous avez été choisi pour composer le groupe auquel on prescrira le BAY 43-9006. »

La phrase avait été lâchée, mon corps qui s’était raidi en attendant le verdict, se détendait lentement mai sûrement. Un léger sourire se dessinait à la commissure des lèvres du médecin. Il avait compris l’importance qu’avait pour moi cette bonne nouvelle.

« Bon maintenant rentrons dans le vif du sujet, la posologie sera de deux gélules matin, deux gélules soir. Les effets secondaires sont nombreux, il faudra peut-être modifier les doses en fonction de votre capacité à supporter le traitement. »

L’oncologue s’affairait maintenant à me débiter une longue liste de réactions indésirables qu’il me faudrait gérer tant bien que mal. 

 

 



Ma pierre à l’édifice

L’étude impliquait la participation de 160 patients en Europe, une vingtaine venue du Nord Ouest de la France avaient été choisis par le CAC de l’espoir en fonction des éléments contenus dans leur dossier. A ce moment de la procédure de recrutement, je ne savais pas si j’allais bénéficier du traitement novateur ou d’un traitement classique.

En effet il était convenu qu’une dizaine de malades seraient soignés à l’Interféron alpha 2a, un médicament autorisé en Europe pour de nombreux types cancers, dont celui du rein. Son efficacité étant démontrée depuis plusieurs années. L’autre dizaine seraient traités avec le BAY 43-9006 (Sorafenib), médicament donc à l’essai, conçu pour stopper le développement des cellules tumorales. Les spécialistes évalueraient au fur et à mesure de la prise des produits l’influence du Sorafenib sur les malades comparativement à la thérapie usuelle.

« Nous allons vous faire subir une scintigraphie osseuse pour que votre dossier soit complet »

« Pas la peine docteur, l’examen a été fait récemment, et nous avons avec nous les clichés »

Chantal sortait triomphante le dossier de son sac. Elle avait vu juste, l’information n’avait pas été transmise et nous étions en train de gagner un temps précieux.

Le docteur R nous avait ensuite présenté les personnes qui devaient me prendre en charge pour une seconde partie d’entretien.  

« Bonjour monsieur Gautier, l’équipe médicale qui vous suivra est actuellement en vacances, nous sommes présent simplement pour vous accueillir, et pour vous faire passer les tests. »

Les tests correspondaient à une centaine de questions auxquelles il fallait répondre d’une manière très précise. Il s’agissait en fait de déterminer notre degré de motivation, mais aussi notre capacité psychologique à supporter une telle épreuve. Il y avait aussi une partie importante d’un questionnaire médical qui en fonction des réponses, excluait sans doute les personnes atteintes de pathologies trop lourdes, en plus de celle du cancer.  

Nous avions procédés ensuite à la signature du contrat, car il s’agissait bien là d’un contrat, le patient dégageant les autorités médicales de toutes responsabilités en cas d’incidents majeurs.

Je ne saisissais pas l’avantage que pourrait en tirer les malades qui ne bénéficieraient pas du BAY 43-9006.

« Que vous soyez admis à recevoir l’un ou l’autre des traitements, et contrairement à un protocole classique supporté financièrement pas la sécurité sociale, les laboratoires B prennent entièrement en charge les coûts élevés de cette étude. Vous aurez un rendez-vous tous les 28 jours, rendez-vous au cours duquel vous subirez un prélèvement sanguin avec de nombreuses analyses très pointues. L’infirmière effectuera également un électrocardiogramme et vous aurez l’obligation de remplir un questionnaire relatif à votre état physique. Tous les deux mois nous procéderons sur vous à un examen au scanner qui nous permettra de faire un bilan précis de votre situation. Au final vous serez deux fois mieux suivis que d’ordinaire » 

J’avais une foule de renseignements à demander.

« Si mes examens mettent en évidence une augmentation de la taille de la tumeur ? »

« Si vous preniez le BAY 43-9006, la posologie sera augmentée, si vous receviez l’Interféron alpha-2a, le traitement BAY 43-9006 à la posologie normale vous sera proposé. »  

« Nous avons autre chose à solliciter monsieur Gautier, nous aimerions avoir l’autorisation de récupérer les échantillons tumoraux prélevés sur vous, lors de vos trois opérations, pour parfaire notre étude »

J’avais répondu par l’affirmative, et il m’avait fallu signer encore pas mal de documents.   

« Qui va décider que tel ou tel malade bénéficiera de tel ou tel traitement ? »

« Toutes les données que nous avons récupéré grâce à vos dossier médical, et également grâce à notre questionnaire, vont être saisies sur ordinateur, et c’est la machine qui aura le dernier mot. »

J’avais fait le tour de mes demandes, et je n’avais plus qu’à croiser les doigts, car je souhaitais ardemment apporter ma pierre à l’édifice pour faire reculer la maladie.



12

WEIGHT WATCHERS ET BIG MAMA... |
Manon Pepin - Massage suédois |
Alimentation et grossesse |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | lamaladiedalzheimer
| Info Sante 76
| Vivre sa vie