Mourir pour faire avancer la science

Dans les pires moments de la maladie, le cancéreux s’attache au moindre espoir d’avenir, et l’espoir était pour moi de pouvoir profiter suite à de curieuses circonstances, des dernières technologies dont la médecine disposait pour lutter contre ce fléau moderne.

On dit que le hasard fait parfois bien les choses, en effet le docteur C m’avait dirigé au bon endroit, au bon moment. Je savais à présent que les patients n’étaient pas tous soignés de la même façon, beaucoup d’éléments influaient dans l’évolution de leur pathologie, en fonction de leur lieu d’habitation, des médecins ou des établissements hospitaliers qu’ils fréquentaient, mais aussi en fonction d’un facteur chance dont j’étais pour une fois l’heureux bénéficiaire.  

Le retour à notre domicile s’était passé sans problème, et j’étais de nouveau suffisamment gonflé d’optimisme pour vivre à peu près sereinement mon quotidien, en attendant de replonger dans le grand bain.

Notre arrivée avait été marquée par la visite d’Étienne et Nadine qui n’avaient de cesse de nous soutenir dans notre combat contre l’adversité. Étienne était le frère de mon grand ami Pierrot qui avait succombé à une septicémie quelques dix années plus tôt, et les aléas de la vie avaient fait qu’Étienne faisait maintenant partie de nos relations privilégiées.

Mon état de santé ne m’interdisait pas de vaquer à mes occupations favorites, car le cancer ne marquait pas encore son empreinte sur ma résistance physique. Comme je l’ai déjà mentionné précédemment, cette affection qui ne me faisait pas souffrir corporellement parlant, restait dans mon esprit, comme quelques choses de non palpable, d’abstrait, et donc basée uniquement sur les diagnostics réalisés par des médecins.   

Je n’avais pas eu le temps de mettre beaucoup de distance, dans mes relations avec le milieu médical, car le 5 aout au matin, l’ambulance était garée devant notre maison pour nous conduire vers une nouvelle ‘’aventure.’’

Je ne connaissais pas le CAC de l’espoir, mais nous étions venus quelques temps auparavant à l’hôpital Nola qui lui était adjacent. L’ensemble du complexe médical formait une petite ville dans la ville tant l’étendue des bâtiments était vaste. Nous devions nous rendre au service des visites, et heureusement que l’ambulancier était là pour nous guider. Notre accompagnateur connaissait parfaitement les procédures administratives à suivre, car ce n’était évidement pas la première fois qu’il conduisait un malade à cet endroit. Sans surprise la salle d’attente était pleine mais elle était partagée par les patients de différents médecins dont j’avais remarqué les plaques à l’entrée.

Nous étions reçu par le professeur R, sont cabinet était très modeste en comparaison de bien des endroits où j’avais déjà mis les pieds. L’homme était affable, souriant et très communicatif. Je n’avais pas besoin de lui raconter mon histoire, car mon dossier avait état transféré par le docteur Z. Il s’attachait à me confirmer que je n’étais pas atteint d’un cancer du poumon, les tumeurs n’étant qu’un prolongement du cancer initial.

‘’Paradoxalement je dirais même que vous avez des poumons en excellente santé. La recherche a fait d’énormes progrès, nous disposons d’un panel important de traitements qui sont mis à la disposition des malades, il faut y croire et se battre. »

Il était ensuite rentré dans le vif du sujet, et m’avait expliqué en détail la raison de ma présence à ses côtés. Les termes étaient très techniques mais parfaitement clair. J’étais candidat pour participer à une étude de nature expérimentale, car le médicament que l’on allait peut-être me fournir, en fonction de l’acceptation ou non de mon dossier, n’avait pas encore reçu l’autorisation de mise sur le marché des autorités sanitaires, en vue d’être commercialisé.

« Vous êtes en droit de connaître les procédures qui seront réalisées au cours de l’étude. Mes explications ne visent pas à vous alarmer ou vous inquiéter, mais à vous informer sur les risques et les bénéfices potentiels, afin que vous puissiez choisir en connaissance de cause de participer ou non à la présente étude. »

Il pouvait bien m’alerter de n’importe quoi, ma décision était déjà prise, depuis la minute même, où le docteur Z m’avait informé de cet essai thérapeutique. Choisir entre la sécurité d’un traitement déjà largement éprouvé, mais sans grands espoirs d’amélioration, ou le risque de l’inconnu, avec peut-être une guérison au bout, j’avais choisi de prendre le risque de vivre encore plus longtemps, ou de mourir pour faire avancer la science.

 



A imputer à mon crédit

Les deux femmes qui partageaient la salle d’attente avec moi avaient été appelées tour à tour, j’étais maintenant tout seul à patienter dans le silence angoissant, oppressant, et déstabilisant qui hantait mon décor. J’avais un magazine entre les mains, mais je ne comprenais pas ce que je lisais, mes pensées étaient ailleurs, mon cœur battait à se rompre, et des perles de sueur coulaient sur mon front.

« Monsieur Gautier »

Une voix féminine avait prononcé mon nom, elle me dirigeait vers la salle d’examen, brusquement ma frayeur s’était envolée.

« Passez dans la cabine de déshabillage, vous vous mettez en slip, je viendrai ensuite vous chercher »

En cinq-sept j’avais ôté le peu d’habits qu’en cette période estivale je portais sur moi.

« Monsieur Gautier, si vous voulez bien passer de l’autre côté. »

J’étais impressionné par le gigantisme de la machine, un monstre de technologie au service de la science.

« Voilà je vous explique. Vous aller vous installer sur la table d’examen, et vous resterez allongé sans bouger, pendant que le capteur enregistrera la radioactivité dégagée par vos os.

Le capteur fixera cette radioactivité sur une plaque dite sensible, et cela donnera les photos du squelette dont nous avons besoin pour effectuer un diagnostic. La progression de l’appareil est très lente, et le capteur passera à quelques centimètres de votre corps. Ne paniquez pas, vous n’êtes par enfermé, et l’examen est complètement indolore. Si vous avez le moindre problème, appelez moi, je suis dans la salle d’à côté. A tout à l’heure monsieur. »

Effectivement que l’opération s’effectuait de manière très progressive, et je m’interrogeais de savoir si c’était ma table qui bougeait, ou si c’était la caméra. Placé à hauteur de mon crane, la caméra se situait maintenant au niveau du bassin, je commençais à trouver le temps bien long, et je luttais pour ne pas céder à la panique.

« Monsieur Gautier, l’examen est terminé, vous pouvez vous rhabiller et ensuite rejoindre la salle d’attente, le docteur viendra vous chercher pour les commentaires. »

La scintigraphie osseuse était une nouvelle expérience que je pouvais inscrire à mon actif. Si j’avais été des années sans fréquenter les milieux médicaux en 8 mois je venais de battre un record d’assiduité.

« Monsieur Gautier »

Le docteur C G était venu me chercher dans la salle d’attente où je n’étais plus seul.

« On ma dit que vous souhaitiez la présence de votre épouse pour le résultat ? »

« Oui »

« Rentrez dans mon bureau je vais la chercher. »

Chantal était arrivée en compagnie du praticien, sans doute avait-elle bien avancé dans la lecture de son bouquin, car l’attente avait été longue.

« L’examen ne laisse rien apparaître d’anormal, hormis les métastases du poumon et du rein, le cancer  ne s’est pas propagé aux os. Je vous signale quand même un début d’arthrose au niveau des vertèbres lombaires, mais rien de bien méchant. Avez-vous des questions à me poser ? »

« Que faites vous des clichés de la scintigraphie ? » 

Chantal avait réagi que ces documents étaient importants pour notre prochaine visite au  CAC de l’espoir d’autant plus que l’examen avait été demandé par le docteur Z à Cholet, et qu’elle doutait fortement de la bonne coordination entre les trois cliniques.

« Je les conserve au sein du service »

« Je souhaite les récupérer »

Le praticien n’avait pas apprécié le ton autoritaire de la femme qui se trouvait devant lui, il avait encore moins aimé que l’on contrarie ses décisions.

« Puisque la chef à dit de lui donner les clichés »

Le docteur C G avait donc tendu l’ensemble du dossier à Chantal, visiblement vexé de la réaction inattendue de mon accompagnatrice. Nous étions sortis ensuite rapidement de son bureau, sans avoir été salués.

Dans le marasme ambiant, le diagnostic que je venais d’entendre était à imputer à mon crédit, pour la première fois depuis bien longtemps, j’entendais une bonne nouvelle, c’était au moins ça de gagner.  



De nouveau dans les lieux

Il fallait à présent rentrer à la maison, où le reste de la famille nous attendait avec anxiété. A peine remis des émotions du matin, les enfants allaient entendre à nouveau le pire des scénarios. Face au caractère buté de la bête féroce, mon découragement prenait l’avantage sur ma capacité physique et mentale à pouvoir rebondir, et je me laissais doucement couler dans mon fauteuil en me disant que cette fois c’était la fin.

Chantal avait remis entre les mains de Julien la lettre du radiologue que le docteur Z avait bien pris le soin de ne pas nous lire. En fait mon état était encore pire que ce que nous aurions pu imaginer, mon rein droit était également touché par une nouvelle tumeur, le cancer semblait être en passe de se généraliser. Un long moment de silence avait suivi la lecture du courrier, nous étions tous à ras terre, la bête immonde remportait encore une victoire.

Quelques larmes avaient coulé, mais la vie continuait malgré tout, Julien et Sophie avaient un argument phare pour me sortir de mon mutisme, en m’annonçant que j’allais bientôt être grand-père, ils espéraient pouvoir me redonner le goût du combat.

Une autre bonne raison de se bouger, était que nous avions reçu l’appel de chez  I pour prendre possession de notre nouvel ordinateur, il était important pour moi de disposer d’un tel appareil, car mes journées avaient besoin d’être très occupées.

 

Un jour on trouve un sens à sa vie à un moment où l’on n’a oublié que l’espoir fait vivre et que la façon de survivre est de devenir un mort-vivant.
La lumière éclaire un chemin devant nous, un chemin à suivre seul ou à plusieurs. Alors la vie devient éternelle le temps passe doucement en attendant de revoir de refaire de retenter…cette chose qui nous tient tant à cœur.

 

Jeudi 21 juillet 2005, nous partions pour une longue journée d’attente et d’ennui aux NCN. Le chemin était plus que familier à Chantal car elle était venue me rendre régulièrement visite, durant mon hospitalisation du mois de juin. Nous nous étions donc garés sans encombre sur le parking de la gigantesque structure hospitalière avant de pénétrer dans le grand hall d’entrée, qui m’était malheureusement familier. Une hôtesse nous avait dirigé vers le centre CS qui était situé en prolongement du bâtiment dans lequel nous nous trouvions. Une seconde hôtesse nous avait ensuite montré l’escalier à prendre pour atteindre le service.   

La scintigraphie étant une technique d’imagerie utilisant des substances radioactives, il fallait d’abord que l’on m’injecte le produit, et attendre ensuite qu’il se fixe sur les os pour procéder à l’examen. La salle d’attente était pleine à craquer comme dans tous les endroits que j’avais fréquenté jusqu’alors, et j’attendais patiemment mon tour avec une seule idée en tête, quitter au plus vite cet environnement malsains pour mon moral.

« Monsieur Gautier s’il vous plait »

L’homme avait fait signe à Chantal de ne pas nous suivre, nous marchions dans un dédale de couloirs, l’endroit semblait être lourdement contrôlé, la médecine nucléaire est un domaine à part, notamment à cause de la dangerosité de ses produits.

« Je vais vous injecter une dose de Diphosphonates marqués au Techénétium99m, ce n’est pas douloureux. Revenez en début d’après-midi, le temps qu’il fasse effets, nous réaliserons à ce moment là l’examen. Buvez beaucoup d’eau pour uriner le plus possible. A cet après-midi monsieur. »

Il fallait à présent tuer le temps, heureusement Chantal avait tout prévu, livres, mots fléchés, boissons et sandwichs pour le pique-nique. Nous étions revenus dans le hall des NCN pour prendre un café à l’endroit même où nous nous étions installés avec Éliane ce fameux dimanche de juin qui marquait la fin de mon séjour consécutif à mon opération du poumon. A l’époque j’étais loin de me douter qu’un mois après je me retrouverais de nouveau dans les lieux.

A 14 heures sonnant nous étions de retour dans la salle d’attente qui nous avait accueillis le matin même. Mêmes causes, mêmes effets, Chantal n’avait pas été invitée à nous suivre. Mon accompagnateur m’avait fait pénétrer dans une seconde salle d’attente, mais cette fois nous n’étions que trois personnes à mijoter dans nos têtes le sort que nous était réservé.



Drames de la souffrance humaine

Ma vie était en arrêt sur image, mon avenir dépendait de l’avis d’un médecin, j’étais comme un prisonnier qui attendait le verdict du jury, il n’y avait rien de pire que l’incertitude et l’attente. Le déjeuner n’avait donc pas été des plus animés, quant à ma sieste habituelle, elle n’avait été tout bonnement pas possible.

La salle d’attente commençait à se remplir, je ne savais pas si tous ces patients étaient ceux du docteur Z. Le médecin avait dû être mis au courant de ma prise en charge désastreuse du matin et de la manière dont les choses s’étaient déroulées ensuite, car à peine avait-il enfilé sa blouse qu’il nous demandait de passer dans son bureau.

La lecture du courrier qui accompagnait les clichés du scanner, me paraissait interminable. Plus le praticien tardait à ouvrir la bouche, et plus le doute s’immisçait en nous. Sa gêne était perceptible, il avait pris un crayon et faisait semblant de prendre des notes, mais il était évident que cette acte n’était pas naturel. Je retenais mon souffle et Chantal en faisant autant de son côté. Je sentais des sueurs froides perler sur mes tempes, et des tremblements nerveux agitaient mes mains.

« Monsieur Gautier vous êtes dans une situation délicate. L’image du scanner laisse deviner la présence de deux ganglions au niveau du sternum. Il est évident que l’on ne peut pas continuer à l’infini à vous opérer, il faut trouver une autre solution. Je pourrais vous prescrire une chimiothérapie classique, mais je doute de son efficacité. J’ai une autre alternative à vous proposer, j’ai reçu un fax du CAC de l’espoir à Nantes qui recherche des malades atteints d’un cancer du rein métastasé, pour leur offrir de participer à l’essai d’un nouveau traitement financé par les laboratoires B. Quand dites-vous ? »

Il ne m’avait même pas laissé le temps de me remettre de mes émotions, il n’avait cherché aucun mot pour me réconforter, directement il était entré dans le vif du sujet. Je n’avais guère d’autres choix que d’accepter ce protocole d’un type un peu particulier. Chantal m’avait regardé elle était largement aussi dépitée que moi.

« Oui je veux bien tenter l’aventure sur Nantes, s’il ne me reste que cette solution. »

« Dans ce cas je vais poser votre candidature, en envoyant votre dossier avec une lettre d’explication. Je vais faire le nécessaire pour que passiez dans les plus brefs délais une scintigraphie des os et une prise de sang complète. Vous serez tenu informé de vos différents rendez-vous par ma secrétaire. »

A l’issu de la conversation nous nous étions mis debout, et le médecin nous avait raccompagné jusqu’à la porte, sans même nous saluer.

Une fois de plus le monde s’écroulait autour de nous, le maigre espoir que j’avais pu restaurer au fond de moi était anéanti par la sentence qui venait de tomber. Chantal pleurait des larmes de colère et d’injustice, et moi j’étais robotisé complètement dépouillé de toutes émotions.

Mon cousin Alain et sa femme Liliane étaient dans la salle d’attente, rencontre de hasard des plus angoissantes, ils assistaient à la scène, totalement impuissants. Le médecin était passé devant nous sans broncher, sans doute n’était-ce pas la première fois, durant sa longue carrière, qu’il était témoin de ces drames de la souffrance humaine, mais il n’était pas un buvard qui s’imprègne de l’encre fraîche, il devait impérativement se préserver de toutes émotions jaillissant de raisons externes. 



Exutoire à ma colère ou un scandale étouffé

Mon calendrier de rendez-vous  m’avait tenu éloigné des milieux médicaux durant une quinzaine de jours. Il m’avait bien fallu ce minimum de délai pour faire le ménage dans ma tête. Je n’étais pas complètement serein, car l’exercice n’était pas facile, cependant j’arrivais quand même à maîtriser un peu de ma peur et de mes doutes. C’était donc avec cette fragilité de l’esprit qu’en ce mardi 19 juillet 2005, je m’étais présenté à l’accueil des admissions de la clinique pour une hospitalisation en ambulatoire. Très vite une personne nous avait conduits, dans la chambre qui m’avait été allouée. J’étais assis dans un fauteuil à faire des mots fléchés, tandis que Chantal lisait un livre, de manière à tuer le temps. Je n’arrivais pas bien à comprendre pourquoi on m’avait collé dans cette chambre pour une simple prise de sang, suivie  seulement d’un examen au scanner. Il s’agissait sans doute d’une question de gros sous, la sécurité sociale étant une bonne vache à lait, il convenait de la traire jusqu’à la dernière goutte. Une aide soignante était rentrée inopinément dans les lieux avec la surprise de nous y trouver.

« Est-ce que l’on s’occupe de moi bientôt ? »

« Oui monsieur, un peu de patience et quelqu’un va venir vous chercher »

Nous étions arrivés pour 8 heures, et ma montre indiquait 9 heures, je commençais à trouver l’attente un peu longue. Chantal était de mon avis et avait l’impression que l’on nous avait oubliés. Je n’envisageais pas un seul instant que cette chose puisse arriver et l’encourageais à patienter encore un peu. La patience avait cependant des limites car à 9 heures 45 personne n’était encore venu s’enquérir de notre présence. Chantal était donc sortie pour demander quelques explications, tandis que le stress commençait à coloniser mon corps tout entier.

Le personnel à l’accueil n’avait pas fait suivre l’information et je n’étais pas inscrit présent au niveau du service. J’avais du mal à accepter cette version des faits, car l’aide soignante qui nous avait conduits à la chambre, était elle bien au courant de notre existence.  Une secrétaire avait téléphoné aux enfants pour leur dire que nous n’étions pas arrivés. Notre maison étant située à moins d’un kilomètre de la clinique, j’imaginais aisément l’angoisse que pouvait être la leur. Je n’avais pas envie de provoquer un scandale, car je souhaitais au plus vite en finir avec cette journée qui semblait fort mal commencer.

« Monsieur Gautier, on vous attend au scanner, je vais vous accompagner »

Nous déambulions dans les couloirs dans la direction de la salle d’examen, alors qu’une infirmière se dirigeait vers moi avec son chariot rempli de matériel à perfusion.

« Monsieur Gautier, je vais faire votre prise de sang »

J’étais assis en plein milieu du passage, alors que la femme m’enfonçait l’aiguille dans les veines pour prélever le précieux liquide. Tout le monde avait l’air de s’affoler autour de moi, la bourde était énorme et effectivement très préjudiciable pour l’image de marque de l’établissement. Tout avait donc été très vite, sans qu’il me soit présenté d’excuses. Il ne faisait aucun doute que le prix de mon séjour trois étoiles viendrait malgré tout gonfler sans remord, le désormais célèbre trou de la sécu.

Je n’avais pas eu besoin de passer dans la salle d’attente, le scanner était prêt, il n’attendait que moi, probablement au détriment d’un autre patient. L’examen avait donc été effectué en cinq-sept, et nous remontions à présent dans le service du docteur Z.

Compte-tenu du fait que je disposais d’une chambre, une collation aurait dû être prévue pour moi, mais nous approchions de midi, et je n’avais plus rien à espérer malgré que je fusse à jeun.

Mon pressentiment s’avérait exact car l’assistante du docteur était rentrée dans la chambre pour nous dire de quitter les lieux. Elle nous invitait à partir déjeuner puis à revenir en début d’après-midi pour le compte rendu des résultats.

Le milieu médical était capable de bien des miracles mais certes pas celui de préserver l’équilibre psychologique de ces malades, j’avais très envie de lui mettre ma main sur la figure, mais il me fallait trouver un exutoire à ma colère ailleurs qu’en ces lieux.

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Le pavillon des cancéreux

La tension nerveuse était retombée lorsque l’ambulancière était apparue dans l’encadrement de la porte. Elle était peu loquace, et ne me proposa pas de transporter mon sac. Il fallait également parcourir le trajet à pied jusqu’à son véhicule, elle ne me demanda pas davantage si j’étais dans la capacité physique de le faire. Je me fichais complètement de ce manque d’attention, l’essentiel étant pour moi de quitter les lieux. Je n’avais pas mis le nez dehors depuis une semaine, aussi avais-je ressenti comme un éclair dans les yeux,  en me confrontant brutalement à la luminosité du soleil. Le véhicule était climatisé, j’étais parcouru de frissons car mon corps s’était habitué à la chaleur étouffante du moment. Ma conductrice s’était décidée à parler, mais je n’avais ni l’envie ni la force d’alimenter la conversation, nous avions donc terminé notre périple dans le silence.

J’étais rentré par l’entrée principale, la salle à manger était baignée dans la pénombre des volets à demi-fermés. Chantal était là, ainsi que Julien et Sophie qui recevaient une amie à défaut de pouvoir l’inviter sur Angers. Tout ce petit monde s’était rapidement éclipsé, je ne réalisais pas vraiment que mon séjour à l’hôpital n’était plus qu’un souvenir,  j’étais comme un homme sortant de prison, complètement paumé dans cet environnement que je n’avais pourtant pas quitté depuis très longtemps.

Très vite j’avais cependant retrouvé mes repères en espérant pouvoir enfin prendre un peu de recul, avec la semaine que je venais de vivre. Il ne fallait pourtant point songer à se dérober car la guerre n’était pas encore officiellement terminée.

Lundi 4 juillet 2005, le tour de France cycliste en était à sa troisième étape. Le peloton était parti de la Chataigneraie en Vendée et passait par Cholet avant d’arriver à Tours. Si je me souviens parfaitement de cette journée, c’est que mon destin me conduisait une fois de plus dans le cabinet du docteur C. J’étais dans une salle d’attente archibondée à patienter que mon nom soit énoncé, et je regardais à la télévision l’évènement sportif du jour, la traversée de notre ville par les coureurs de ce célèbre tour de France qui n’était pas une compétition comme les autres car elle faisait partie de notre patrimoine, aussi la plupart des patients écoutaient les commentaires avec assiduité. Chantal m’avait donné un petit coup de coude, je n’avais pas entendu mon nom.

Le docteur C me recevait car il avait été à l’initiative de mon second scanner. De ce fait il  avait reçu les rapports des différents médecins que j’avais consultés, depuis notre dernière rencontre. Il m’expliquait donc qu’une biopsie avait été effectuée sur les ganglions que l’on m’avait retirés, et que la maladie avait pris une tournure qui dépassait le seuil de ses compétences. Il me confiait à présent au professeur Z, qui allait me proposer probablement un traitement de consolidation, le rendez-vous étant fixé en même temps que le scanner, le 19 juillet prochain.

Nous étions sortis guère inspirés de cet entretien, en fait mon sort était une fois de plus lié au résultat d’un examen au scanner, qui promettait encore bien du stress, et je ne me réjouissais pas non plus d’être orienté vers le service oncologie, car j’avais le fâcheux sentiment que mon parcours du combattant devenait de plus en plus long, et de plus en plus difficile.

Je me souvenais tout à coup d’avoir lu ‘’ le pavillon des cancéreux ‘’ de Soljenitsyne, et l’angoisse qui avait été la mienne de devoir un jour affronter cette maladie. Les choses n’arrivant pas qu’aux autres, j’étais sur le point de porter à mon tour l’étiquette (malade atteint d’un cancer), et cette étiquette risquait de rester coller à ma peau pendant le reste de ma vie. Le klaxon d’une voiture qui m’invitait à monter sur le trottoir, me sortit de mes sordides pensées. Il fallait très vite rentrer chez nous, et s’employer à une activité divertissante, avant de sombrer dans la folie.



D’autres chats à fouetter

« Monsieur Gautier, il me sera inutile d’effectuer d’autres visites, car tout va pour le mieux »

Le kinésithérapeute était venu me faire des mouvements respiratoires et des massages de la cage thoracique. Une seule séance avait suffi pour remettre mon reste de poumon gauche en place.

« Bonjour monsieur Gautier, on me dit que votre drain vous fait quelques petites misères. Je suis venu pour vous le retirer car vous pouvez désormais vous en passer. Tournez vous sur le côté droit, vous allez sans doute sentir quelque chose de bizarre, c’est l’extraction du tube de drainage qui vous fera cet effet. » 

Le docteur M avec l’aide d’une infirmière m’avait donc extirpé du flan gauche cet élément étranger qui m’avait tellement rendu la vie impossible. L’opération n’avait pas été très longue, mais la sensation ressentie largement désagréable. Son assistante avait ensuite terminé le travail en suturant la plaie avant de poser un pansement.   

Libéré de toutes contraintes, je pouvais enfin gambader dans ma chambre et dans les couloirs, car j’avais expressément besoin de me dérouiller les muscles et de voir autres choses que le plafond de ma chambre.

Chaque jour apportant son lot de bonnes nouvelles, j’avais réellement l’impression que le vent tournait en ma faveur. Une fois de plus la chirurgie m’avait débarrassé de la bête féroce, et je me sentais l’esprit sain, dans un corps sain.

Dimanche 19 juin 2005, ma fille Éliane accompagnait sa mère pour une dernière visite avant mon retour qui était prévu le jour suivant. Je tenais suffisamment sur mes jambes pour que nous puissions  nous permettre de descendre à la cafétéria. Cette petite escapade loin de mon lit de malade me donnait le sentiment de bénéficier d’un régime de semi-liberté, ce qui excitait d’autant plus mon envie de retrouver définitivement  le monde des vivants.

Nous étions remontés avec regrets dans le service de pneumologie et l’heure du dîner avait marqué la fin des visites. J’étais situé du côté de l’entrée principale, aussi j’apercevais à travers la fenêtre les silhouettes de Chantal et d’Éliane qui se dirigeaient vers le parking. Un petit signe de la main à mon attention puis elles étaient montées dans la voiture. Manifestement il se passait quelques choses, Chantal était ressortie de l’habitacle pour ouvrir  le capot moteur. J’étais frustré de ne pas savoir ce qui était en train de se passer, mais l’idée d’une panne de véhicule en plein centre de Nantes ne me réjouissait guère. Mon téléphone avait fini par sonner, Chantal et Éliane m’avertissaient de l’incident. L’eau manquait dans le radiateur et un automobiliste avait bien voulu leur en fournir. Elles partaient en espérant pouvoir se rendre sans encombre à domicile, car le problème n’était pas réglé.

La sérénité était le mot de vocabulaire qui avait défini mon état d’esprit de ce dimanche, mais à présent l’inquiétude détruisait peu à peu les bienfaits de cette paix intérieure que j’avais décidément, tellement de mal à préserver. 

Il fallait maintenant attendre un nouvel appel téléphonique, et je songeais à l’accident de mon fils Romain, qui avait marqué le début de mon combat contre la maladie. La Peugeot 106 avait été déclarée en tant qu’épave par l’expert en assurance, mais notre garagiste avait pu récupérer la voiture pour la réparer, mettant ainsi en doute l’honnêteté de l’expert que je soupçonnais de connivence avec le concessionnaire de la marque. J’avais été content de pouvoir restituer la Citroën C1 que l’on m’avait prêté (dans l’espoir de nous la vendre), la solution de réparation ayant été évidement bien moins coûteuse pour nous. Maintenant c’était au tour de la Saxo de nous jouer des tours, j’espérais que la panne ne serait pas trop importante. Même à deux doigts de perdre la vie, j’en étais encore à me soucier de problèmes matériels, et je n’y pouvais rien changer. Mon adolescence touchée par la précarité financière ressurgissait même dans les pires moments, l’obsession de manquer d’argent était chez moi compulsive. L’heure m’avait paru une éternité, le combiné à l’oreille j’entendais une voix rassurante, ma famille n’était pas restée en rade, par contre il fallait se rendre à l’évidence, le garagiste serait appelé à la rescousse le lendemain.

La nuit avait été calme mais j’avais difficilement trouvé le sommeil d’une part à cause de la chaleur, et d’autre part à cause de l’excitation du départ. Entre le petit déjeuner du matin et le repas du midi, je n’avais pas eu de visites. Mon cas était réglé, les infirmières avaient d’autres chats à fouetter. Nous avions opté pour un retour en ambulance, aussi j’espérais que mon accompagnateur ne tarderait pas trop à venir, l’attente était insupportable.

 



Une colonne de lave

Mardi 4 janvier 2011, l’intérieur de mon corps est semblable à l’intérieur d’un volcan, mes entrailles me brûlent comme une colonne de lave qui progresse de mon estomac jusque dans l’œsophage sans avoir épargné pour autant mes intestins. J’ai passé une nuit catastrophique, je n’ai jamais pu quitter la position allongée sur le dos, sans risquer de provoquer des reflux d’acide gastrique fortement douloureux et largement désagréable à vivre. Les crises s’accompagnaient de nausées et ce matin la diarrhée a fini d’anéantir mes dernières forces. Je n’ai pas pris de petit-déjeuner, mais j’ai avalé  mes gélules un peu plus tard avec un peu de compote. Je n’en suis qu’au début de la 3ème semaine de mon 5ème cycle de chimiothérapie, et je ne suis pas prêt de pouvoir me passer de mon traitement

En même temps je ne suis pas sûr que mon état du jour dépende des effets secondaires lié au médicament, car ma dernière prise de sang révélait une diminution très nette des globules blancs, et donc de mes défenses immunitaires, cette indisposition peut donc avoir une origine microbienne.  Je n’ai pas envie de renouveler mon expérience du mois d’aout, je n’ai pas intérêt à baisser ma vigilance.         

Ce midi je n’ai pas déjeuné davantage, car l’envie de vomir est resté bien présente, j’ai besoin pourtant de ménager mon énergie. Mon fauteuil m’attend dans un coin du salon, mais je n’arrive pas à trouver le sommeil. Tant pis, je ne veux pas me complaire dans mon inertie. Il est temps pour moi de ne pas me laisser anéantir, ma page d’écriture quotidienne va m’aider à gagner ce challenge. Mes doigts commencent à tapoter le clavier de mon ordinateur, d’un coup de baguette magique mon récit nous ramène un peu plus de 5 ans en arrière. 

Mercredi 15 juin 2005, je restais sans bouger dans le clair-obscur de ma chambre, les yeux mi-clos mon passé s’invitait de nouveau en ma mémoire. Je n’aimais pas beaucoup me retrouver dans cet état d’esprit qui signifiait une baisse de moral, me mettant en position de faiblesse face à la maladie. Il était normal de se poser des questions car le défi était difficile à affronter, mais il n’était pas question de déposer les armes et de s’arrêter en si bon chemin, la porte qui venait de s’ouvrir me ramena brusquement à la raison.

Chantal apparu souriante, elle ne pouvait que constater la véracité des propos tenus par le personnel médical, j’étais en bonne forme. Il est vrai que je n’avais pas l’impression d’avoir été opéré d’un poumon la veille. Certes j’étais allongé, car ma résistance physique devait certainement être diminuée, mais je n’étais pas abattu, et je pouvais lire, regarder la télévision, ou participer à une conversation sans présumer de mes forces.

Chantal était donc arrivée sur Nantes avec les informations téléphoniques du mardi soir. Elle s’était logiquement adressée au service des soins intensifs qui lui avait fait part de ma réaction de mauvaise humeur vis-à-vis du kinésithérapeute, dénotant chez moi une vivacité d’esprit plutôt de bonne augure pour pronostiquer une convalescence rapide. L’infirmière en chef l’avait dirigée ensuite vers ma chambre d’origine en secteur pneumologie, et à présent nous partagions une intimité qui m’écartait pour un temps de l’agitation du milieu médical.

L’éloignement géographique de mon lieu d’habitation me laissait présager un déficit important en nombre de visiteurs, aussi avais-je prévu de la lecture pour palier à cet inconvénient. D’un autre côté le docteur M m’avait signalé que mon séjour ne dépasserait probablement pas une semaine, et mon rétablissement rapide de l’opération, confirmait ses dires, aussi je me persuadais qu’avec un peu de patience, je viendrais à bout de la solitude et de l’ennui.

Deux inconvénients majeurs faisaient cependant obstacle à mes bonnes conditions de malade, la chaleur qui était omniprésente depuis le début de mon hospitalisation et la douleur persistante au niveau de mon drain qui mettait mes nerfs à rude épreuve.

Une aide soignante m’avait proposé un ventilateur, car la chambre pour des raisons sanitaires ne possédait pas de climatisation, le vent produit par le mouvement rotatif des palmes me produisait un semblant de fraicheur, par contre je ressentais une souffrance quasi insupportable sur mon flan gauche à cause d’une infirmière qui m’avait laissé tomber brutalement sur le lit en me recouchant.

 



Récupération physique et vivacité d’esprit

Mes objectifs atteints, j’avais dû sombrer dans un demi-sommeil perturbé par les interventions incessantes des infirmières. De ce fait, le soleil s’était levé sans que mon organisme ait eu le temps de récupérer de sa fatigue postopératoire, et je voulais ardemment que l’on me laissât en paix. C’était sans compter sur la détermination de l’équipe médicale qui avait le devoir de m’apporter les soins optimums dont j’avais besoin.
« C’est l’heure de la toilette monsieur »
En un rien de temps je m’étais retrouvé entièrement nu sur mon lit, et je n’appréciais pas cette sensation de frissons qui me parcouraient le corps et qui s’accentuaient au fur et mesure que le gant de toilette, humidifiait ma peau.
« Essayez de vous tourner sur le côté monsieur, nous voulons vous laver le dos et les fesses »
Chaque mouvement était une torture physique et il n’était pas question d’abandonner la partie, les deux aides-soignantes étaient là pour veiller au grain. Au bout de l’effort et complètement épuisé, ce fut le masseur qui entra pour me frictionner avec une huile anti-escarres. Il me demandait lui aussi d’accomplir un travail surhumain, et je me sentais au bout du rouleau.
« Tournez vous dans l’autre sens monsieur Gautier, allez, un peu de courage »
« Arrêtez de m’emmerder »
La phrase avait été lâchée, ma parole avait dépassé mes pensées. Manifestement le kinésithérapeute avait l’habitude de ce genre de réactions, car il ne m’avait pas écouté et avait accompli jusqu’au bout la mission qui lui avait été confiée.
Tout vient à point qui sait attendre, l’importun finit enfin par partir, j’étais de nouveau plongé dans ma complaisante solitude. Huilé comme une salade, et débarrassé de ses impuretés de la veille, mon corps put finalement gouter pleinement à sa tranquillité.
Mon drain m’interdisait des gestes brutaux, et lorsque j’avais trouvé la position idéale pour ne pas souffrir j’évitais ensuite de trop bouger. Je n’avais pas de pompe à morphine, si la douleur était intense il fallait demander à l’infirmière du paracétamol, l’efficacité du médicament était de très coutre durée, mais je n’osais pas réclamer davantage.
« Monsieur Gautier, vous n’avez plus rien à faire chez nous. Vos constantes sont satisfaisantes, votre excellente récupération physique et surtout votre vivacité d’esprit nous ont permis de juger bon de vous renvoyer dans le service de pneumologie. »
Aussitôt dit, aussitôt fait, mon repas de midi à peine terminé, un brancardier était venu me chercher pour me rapatrier dans ma chambre initiale.
Nous subissions une période de températures particulièrement chaudes, et pour me protéger de l’ardeur de soleil, une infirmière avait baissé mes stores, plongeant ma pièce dans une demi-pénombre. Le lieu contrastait fortement avec celui que je venais de quitter, le personnel qui s’occupait heure par heure de mon état de santé, n’avait pas suivi mon fauteuil roulant, et je me sentais d’un seul coup complètement abandonné de mes anges gardiens.
Comme plus rien ne troublait le silence, mes yeux s’étaient fermés malgré moi. Mes rêves m’entraînaient dans une sorte de jardin d’Eden, au milieu duquel un orchestre symphonique jouait en mon honneur. L’entrée précipitée d’une infirmière dans ma chambre mit un terme à mon voyage, elle venait remplacer une poche vide de ma perfusion. Je lui fis part de mon étrange expérience, elle me répondit que j’étais encore sous l’influence d’analgésiques qui pouvaient entraîner parfois des états seconds.
« Mon drain me fait très mal, pourquoi ces calmants ne suppriment-ils pas la douleur ? »
Ma question était restée sans réponse, mais peut-être avais je fortement pensé cette question, sans l’avoir réellement posée, mes idées étaient décidément trop confuses, je préférai m’abstenir de poursuivre la conversation.



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