Mon cauchemar vivant

L’amour de la justice n’est en la plupart des hommes que la crainte de souffrir l’injustice.

La loi est la même pour tous les misérables.

 

La réponse ne s’était pas fait attendre.

Monsieur,

Vous vous êtes présenté à un contrôle médical le 23/6/2009.

Après étude de votre dossier, la —– vous a reconnu apte à exercer votre activité professionnelle.

Or votre contrat d’assurance 0175DE définit la garantie incapacité totale de travail comme l’obligation d’interrompre totalement toute activité professionnelle.

Par conséquent, la —– cesse la prise en charge à compter du 23/6/2009.

Nous remboursons vos échéances jusqu’au 22/6/2009, veille de la date de la visite médicale, sous réserve de la présentation des pièces justificatives prévues par le contrat jusqu’à cette date.

Nous vous prions d’agréer, monsieur, l’expression de notre considération distinguée.  

 

Il faut dire aussi que les paiements étaient bloqués depuis le 5/5/2009 et que le virement pour  solde de tout compte, n’intervint que le 17/10/2009. Heureusement que je n’attendais pas mon assureur pour continuer à vivre.

Maintenant que le cancer a repris du service, et que j’en suis à mon 7ème cycle de chimio, je n’ai qu’une seule envie, me présenter chez le docteur B et lui flanquer mon poing dans la figure. Quant à mon assureur, il est doublement gagnant, car il a cessé de m’indemniser, et je continue malgré tout à lui payer une cotisation qui protégera mes ayants-droits en cas de décès, en espérant que les conditions de ma mort seront conformes aux termes du contrat. Qui peut savoir à l’avance ? L’imagination des assureurs est abondante, et nous n’en sommes pas à une aberration près. Je suis à ce jour bien placé pour en apporter le témoignage.

Bref il ne me servait à rien de me torturer l’esprit, la vie est ainsi faite, et je ne pouvais rien y changer.

Après avoir passé mon 22ème et mon 23ème scanner, j’étais toujours en rémission. Préserver ma santé valait toutes les richesses de la terre, et conscient de cette réalité, il me fallait à présent concentrer l’essentiel de mes préoccupations pour garder ce précieux patrimoine.

Canaliser mes attentions sur mes ennuis cardiaques par exemple, était plus utile pour moi, que de me soucier de la perte d’une somme d’argent qui n’allait pas amputer lourdement mon train de vie.

J’avais donc tourné rapidement la page, et j’étais à présent attentif aux conseils de mon généraliste qui me prescrivait une échographie de la thyroïde, mais aussi la pose de ce fameux holter, dont le cardiologue m’avait parlé quelques six mois plus tôt.

L’holter ressemblait donc à un boîtier de disque externe, je le portais en bandoulière à même le corps sous mes vêtements L’appareil était relié à des électrodes que le docteur L  m’avait placé à des endroits bien précis de mon torse. Je devais conserver ce dispositif durant vingt quatre heures et ce n’était pas très agréable car nous étions en période d’été et comme j’étais habillé légèrement, l’homme et la machine formaient un ensemble peu discret. J’avais quand même réussi à passer l’épreuve sans encombre et j’étais retourné le lendemain rendre le matériel à la secrétaire du service adéquat. Les résultats devaient m’être communiqués par mon généraliste.

Autre sujet de préoccupation, prendre un rendez-vous pour ma thyroïde mais éviter à tous prix de me retrouver en face du docteur H. Sa voix risquant d’être plus diplomatique que la mienne, Chantal avait fait bien les choses, et j’étais assuré de ne pas rencontrer mon cauchemar vivant. 



La loi du plus fort

Le cabinet d’assurance qui avait l’obligation de prendre en charge mon indemnisation au titre de la garantie d’incapacité totale de travail, avait perdu une bataille mais n’avait pas perdu la guerre. Depuis le 12 juillet 2006 date à laquelle le médiateur m’avait rétabli avec effet rétroactif dans mes droits, les virements au crédit de mon compte avaient donc repris, en contrepartie des différents documents que l’on me demandait de fournir à chaque échéance de paiement.

Entre le mois de mai 2005 et le mois de mai 2009, j’avais reçu pas moins de sept attestations médicales à remplir en partie par moi-même, et  le reste par mon généraliste. J’avais subi deux expertises effectuées par un médecin mandaté par le cabinet d’assurance. IL avait fallu faire intervenir mon employeur pour qu’il me fournisse une attestation d’arrêts de travail, ainsi qu’une attestation de salaire. J’avais néanmoins toujours obéi aux instructions sans rechigner. L’assureur ayant trouvé matière à contestation, il avait fallu ensuite prendre plusieurs fois la plume pour dénoncer une injustice qui avait fini par être reconnue.

J’avais la ferme conviction que mon dossier était enfin bien ficelé, et pourtant en ce mardi 23 juin 2009, j’étais de nouveau assujetti à un contrôle médical. J’estimais qu’au regard de la gravité de la maladie, l’acharnement du cabinet d’assurance frôlait l’indécence, mais je n’avais pas le choix.

Je n’étais pas convoqué par le docteur G comme les deux premières fois, mais par le docteur B. Le praticien m’avait fait asseoir, puis m’avait demandé de relater un parcours médical qui était depuis belle lurette inscrit dans mon dossier d’assurance. Il m’avait fait ensuite allongé sur sa table d’examen, poussant la plaisanterie jusqu’à mesurer les trois cicatrices qui me barraient les flans et le dos. Il reconnaissait mon combat difficile contre la maladie, mais à part une capacité respiratoire moindre, il me trouvait en bonne santé. Etait-il en train de se prononcer en tant que médecin convaincu, ou bien était-il en train de vouloir prendre partie pour un prestataire de service qui voulait se débarrasser une bonne fois pour toute de ses obligations ?

Son objectif était- il de prendre des galons auprès de son employeur ? A ce moment précis je doutais fortement de l’honnêteté du médecin.   

« Compte tenu de votre forme actuelle, vous pourriez en théorie reprendre une activité professionnelle. Je dis en théorie, car dans la pratique les choses sont bien différentes. Malheureusement c’est la théorie qui dépend de la reprise ou non de vos indemnités par votre assureur »

« Comment peut-on contester une décision telle que celle de la sécurité sociale, qui m’a considéré définitivement comme inapte au travail Je suis même reconnu à un taux de 80% d’invalidité par la MDPH. Soit je suis capable de travailler ou non, il ne doit pas y avoir d’alternative ».

« Un organisme privé et un organisme public sont des identités bien différentes ».

En effet l’un existe pour se faire du fric sur le dos des gens, et l’autre a été mise en place pour les aider, la différence entre les deux est évidement énorme. Cette phrase je l’avais fortement pensée, mais je ne l’avais pas formulée.

« J’avoue que je vais avoir du mal à trouver des arguments en votre faveur »

J’avais envie de vomir à entendre de telles horreurs. A ce moment précis je souhaitais ardemment du mal à l’homme qui se tenait devant moi. Totalement indifférent à mon histoire, et aux souffrances que j’avais pu endurer, n’éprouvant aucune gêne pour dire des conneries, le praticien continuait d’avancer ses arguments, malgré mon visage médusé.  

« Je vais peut-être appuyer sur le fait que votre souffle est un peu court, mais finalement je peux vous dire après consultation que vous êtes guéri ».

Cette dernière phrase m’avait mis  à terre. J’étais plus qu’écœuré de ce manque de respect envers un malade qui savait aussi bien que lui qu’un cancer n’est que très rarement, définitivement guéri. Ce praticien me faisait autant de mal à prononcer ces mots, que ce fameux radiologue, qui m’avait annoncé quelques années plus tôt, un diagnostic qui ne me donnait comme perspective, que celle de la mort.

Dans ma colère, et dans mon empressement de vouloir quitter mon interlocuteur, j’en avais oublié mon sac, et il avait fallu retourner coûte que coûte sur les lieux de ma disgrâce, pour récupérer mon bien.

Cette fois les carottes étaient bien cuites, la loi du plus fort est toujours la meilleure.



De l’échographie cardiaque à l’holter

« Vous souffrez comme beaucoup de personnes de votre âge d’une arythmie ventriculaire, c’est-à-dire d’une anomalie du rythme cardiaque dont les battements sont irréguliers dans leur fréquence et dans leurs contractions. Si vous voulez, on peut comparer votre cœur à un moteur de voiture qui ferait de l’autoallumage. »

Il ne pouvait pas choisir un plus mauvais exemple, car j’étais complètement nul en mécanique automobile, et ses explications ne m’éclairaient guère sur la gravité ou non de mon cas.

« Vous pouvez vous rhabiller ».

J’étais soulagé de pouvoir m’éloigner de cette machine qui décidément ne me disait rien qui vaille.

« Je vais vous prescrire du Rythmol, ce médicament a pour mission de modifier la vitesse de transmission de l’influx nerveux au sein du muscle cardiaque, et lutte contre ces contractions anarchiques. Je vais écrire un courrier à votre médecin traitant pour lui expliquer tout ça ».

J’étais assis devant son bureau et j’observais le cardiologue qui consignait sur ordinateur ses différentes observations.  

« Est-ce que mon traitement chimiothérapique peut-être à l’origine de mes ennuis ? ».

« Absolument pas, cette arythmie vient se greffer à toutes vos autres préoccupations de santé, mais votre traitement anticancéreux en n’est pas la cause. Il est possible par contre que ce traitement est accentué, voir même aggravé le phénomène. Il faudra être vigilant. »

« Lorsque je suivais mon protocole au CAC de l’espoir, à la suite d’un électrocardiogramme, il m’avait été signalé une anomalie, un courrier devait vous être d’ailleurs envoyé. »

Le praticien avait ouvert mon dossier et fouillait parmi les documents qu’il avait en sa possession.

« En effet j’ai ici une lettre de Nantes qui m’enjoignait de vous recevoir en consultation. » 

J’attendais à ce qu’il me demande la raison pour laquelle je ne m’étais pas manifesté, mais il n’en fut rien.

Il avait arrêté de parler, et sans d’autres explications donc, il poursuivait ses écrits et ne semblait pas choqué d’avoir en sa possession un message auquel ni moi, ni personne dans son service n’avait cru bon devoir donner suite.

Chantal avait largement alerté sa secrétaire qui n’avait pas fait son boulot, et je considérais l’attitude du médecin plus que laxiste. D’ailleurs pourquoi ne réagissait-il pas à cette faute administrative, sans doute ne se sentait-il pas exempt de tout reproche.

Le mal était fait, il était trop tard pour ruer dans les brancards, je préférais maintenir ma colère, j’étais tellement lassé de toutes ces évènements à rebondissements qui ponctuaient ma vie de malade, je n’avais qu’une hâte, rentrer chez moi et oublier tout ça.  Apparemment j’évitais une hospitalisation et c’était pour moi l’essentiel.

« D’ici quelques mois de médication, nous vous poserons un holter. C’est un petit dispositif qui permet l’enregistrement en continu de votre rythme cardiaque sur vingt quatre heures. Docteur C prescrira l’examen au moment qu’il jugera bon de le faire, en attendant vous pouvez rentrer chez vous. »

Après avoir récupéré ma carte vitale et signé mon chèque, j’avais rejoint la porte de sortie, et à ma grande surprise Chantal et Éliane m’attendaient dans le couloir. Le médecin avait trouvé les mots pour les rassurer. Il était temps pour nous de rentrer à la maison et de penser à notre week-end.



Minimiser le problème

« Je ne peux pas vous laisser tout le week-end comme ça, il faut impérativement que vous consultiez un cardiologue. Je vais vous faire un courrier à l’intention du docteur L, et vous allez vous rendre à son cabinet, le plus vite possible. »

La phrase que je redoutais depuis que j’avais vu mon médecin passé d’un visage souriant, à un visage ennuyé, venait d’être prononcée. Je n’avais absolument pas envie de me retrouver de nouveau dans un lit d’hôpital, et pourtant le sort qui s’acharnait sur moi me mettait une fois de plus devant le fait accompli.

« Je vais téléphoner directement à mon confrère, il vous prendra entre deux consultations. »

Comme un insecte prisonnier dans une toile d’araignée, je n’avais pas d’autres choix que de subir encore et encore, un destin que j’aurais préféré plus clément.

Je quittais le centre médical avec entre les mains la lettre qui me conduisait directement à la polyclinique. Le médecin m’avait demandé si j’étais accompagné, je lui avais répondu par la négative.

« Soyez très prudent », m’avait-il rétorqué.

Je possédais un téléphone portable, il fallait que je prévienne mes proches de mon absence, lorsqu’ils rentreraient à la maison. Ma voix était tremblotante à cause de l’émotion suscitée par ces circonstances peu engageantes. La coupe était pleine, j’en avais ras le bol de ces conditions de vie qui ne laissaient plus aucune place au plaisir. Il fallait puiser au plus profond de soi pour trouver la motivation nécessaire au combat, mais j’étais bien fatigué de poursuivre sans cesse une lutte à l’issue fortement incertaine.   

J’avais rallié le service cardiologie de la polyclinique en très peu de temps. La secrétaire m’avait dirigé vers la salle d’attente. Nous n’étions que deux à patienter, j’espérais ne pas avoir à me morfondre trop longtemps avant de connaître la vérité sur mon état.

« Vous êtes monsieur Gautier ? ».

J’avais répondu d’un hochement de la tête.

« Passez dans mon bureau, j’arrive de suite ».

A ce moment précis je n’avais plus aucune appréhension, j’étais entre les mains de la médecine, et je ne pouvais plus rien d’autre que de me soumettre.

« Bonjour monsieur Gautier, à voir votre visage vos troubles ne sont pas évocateurs d’un début d’infarctus ».

Peut-être avait-il dit cela pour me rassurer, mais je n’avais pris conscience de cette éventualité qu’à l’instant où il me l’avait dit. Dans mon esprit j’en étais toujours à des problèmes liés à mes longs mois de chimiothérapie.

« Expliquez-moi tout ».

Il avait donc fallu que je lui énumère la série des malaises que je ressentais au moment des crises. Il m’avait demandé depuis combien de temps était apparue la première attaque cardiaque, je lui avais répété ce que mon généraliste et mon oncologue avaient écouté quelques temps auparavant. Il m’avait ensuite questionné sur la raison pour laquelle j’en n’avais pas parlé plus tôt. Je lui avais répondu que les docteurs R et C avaient été avertis en temps et en heure, en passant sous silence le fait que les praticiens n’avaient pas pris au sérieux  mes déclarations. L avait achevé là son interrogatoire.

« Vous allez vous mettre le torse nu et vous allonger sur la table, nous allons procéder à une échographie du cœur ».   

Je connaissais l’appareil et il me rappelait de très mauvais souvenirs. Maintenant que le cardiologue m’avait éclairé sur une gravité possible de mon état, je n’étais absolument pas rassuré par cet examen qui s’ajoutait à mon palmarès.

« Effectivement ça s’agite pas mal dans votre cage thoracique, votre fréquence cardiaque est anormalement élevée ».

« Et pourtant j’ai l’impression d’aller beaucoup mieux qu’en début d’après-midi ».

Par cette phrase, j’essayais naïvement  d’influencer le diagnostic du médecin, en espérant qu’il minimise le problème, j’avais toujours en tête la crainte d’être hospitalisé. 



Un phénomène étrange

Jamais dans mon demi-siècle de vie je n’avais ressenti un phénomène aussi étrange. Si on peut souffrir la comparaison, je dirais que mon organisme subissait un séisme de grande magnitude et que je redoutais le tsunami. J’étais complètement figé dans mon fauteuil, incapable d’entreprendre le moindre mouvement. Mes tempes battaient à se rompre, mes yeux me faisaient mal, et je fermais les paupières car ma vision trouble ajoutait un peu plus à la confusion qui régnait dans mon esprit. Depuis que je connais l’origine de mes crises, il m’arrive parfois de constater que mon pouls bat à plus de 120 pulsassions par minute, je suis sûr que ce jour là j’avais atteint un record non égalé depuis.

Je ne pensais absolument pas à la crise cardiaque, j’en restais à l’idée que cette attaque provenait d’éléments extérieurs liés probablement à mes troubles digestifs ou autres résidus d’effets secondaires encore existants, et je ne remettais pas en cause la bonne santé de mon cœur. Cependant l’épreuve était plus que difficile à supporter et je commençais à ressentir de la lassitude à force de plier le dos sous les coups de fouets sans cesse répétés.

Je m’efforçais pourtant de ne pas céder à la panique, et je tentais de respirer de manière régulière en pensant que cette attitude permettrait au muscle cardiaque de calmer ses ardeurs.

A force de patience la tempête s’était en effet apaisée sans que je puisse toutefois reprendre mes activités, la bataille ayant laissé mon organisme en état de ruine. 

Il y avait une autre raison pour laquelle je n’avais pas sauté sur le téléphone pour appeler les urgences, c’était que dans la soirée j’avais un rendez-vous fixé de longue date avec mon généraliste. Je me promettais de lui parler de l’incident dont je venais d’être la victime, mais pour l’heure il me restait du temps pour me remettre de mes émotions.

A dix sept heures pétantes, j’étais assis dans la salle d’attente du docteur C. J’avais encore en mémoire les très mauvais moments que je venais de passer, mais je savais que le traumatisme n’allait pas durer. J’avais déjà oublié mon intention de décrire avec détails à mon médecin, la mésaventure que je venais de vivre. Comme à l’habitude le praticien m’avait accueilli avec déférence. Nous avions l’habitude de nous rencontrer très régulièrement en raison de l’obligation de contrôle auquel ma thyroïde était assujettie, mais aussi en raison de mon hypertension qui nécessitait un traitement méticuleux. Après un bref entretien, le médecin m’avait invité à m’allonger sur la table d’examen pour une séance routinière d’auscultation.

Je connaissais la procédure, le médecin commençait par me palper le ventre, puis il exerçait un point de compression au niveau des pieds pour vérifier je ne sais quoi, ensuite il prenait ma tension avant d’étudier les battements de mon cœur à l’aide de son stéthoscope. 

Cette dernière opération durait plus longtemps qu’à l’habitude, manifestement le praticien était perplexe.

« Je ne comprends pas très bien ce que votre cœur est en train de nous faire, mais je n’aime pas ça. Vous vous sentez bien ? »

« Je vais mieux qu’en début d’après midi, car les palpitations étaient quasiment insupportables »

« Vous n’avez pas fait de malaises ? »

« Si et ce n’est pas la première fois que ce genre d’expérience m’arrive. »

« Pourquoi vous ne m’en avez pas parlé ? »

« Parce que la crise était passée. Lors de notre dernière rencontre, je vous avais touché un mot concernant ces ennuis qui réapparaissaient de manière récurrente, mais vous n’aviez pas trouvé d’anomalies particulières, et je m’étais senti rassuré. »

Mon interlocuteur ne semblait pas content de ma réponse, en même temps j’avais envie de lui dire qu’aucune des blouses blanches que j’avais rencontré jusqu’ici avait pris mes paroles au sérieux. Il fallait qu’un rendez vous corresponde exactement avec une crise pour que l’on m’écoute enfin, et c’était le cas aujourd’hui, bien qu’à l’heure de cette visite, je ne ressentais plus aucun de ces symptômes qui m’avaient mis au tapis quelques temps plus tôt.



Une confiance aveugle

Enfant j’avais appris à faire une confiance aveugle en l’autorité des adultes, cette autorité était d’autant plus respectée qu’elle émanait d’une force morale telle que celle de l’église, ou de la puissance du savoir, telle que celle des médecins. J’avais bien sûr grandi, et j’étais en mesure désormais de faire la part des choses, cependant il me restait des traces indélébiles de mon éducation, et mon admiration sans borne pour les génies de toutes sortes me faisait totalement oublier que ces génies étaient avant tout des hommes, et qu’ils n’étaient pas à l’abri des erreurs d’exécutions, ou d’appréciations.

Le cancer m’avait complètement anéanti, et ne me donnait aucune chance sans l’aide précieuse de la connaissance scientifique, aussi avais-je confié sans sourciller mon avenir aux mains des médecins. J’étais d’autant plus convaincu de la compétence du milieu médical que grâce au talent des chirurgiens, et des chercheurs, j’avais pour l’instant contenu la maladie. Presque quatre ans de vie gagnée sur la mort, ce n’était pas rien.

Je buvais donc les paroles des blouses blanches, obéissais presque toujours à leurs directives, et ne mettais jamais en doute leur crédibilité. Il n’était pas étonnant dans ces conditions que mes gros ennuis cardiaques ne soient pas chez moi une source d’inquiétude majeure, car ni le généraliste, ni le cancérologue ne m’avaient donné une raison quelconque de m’alarmer. Pourtant ma gêne était certaine, elle m’handicapait dans ma vie de tous les jours, et souvent au moment où je m’y attendais le moins. Je ressentais des troubles qui n’étaient pas tous de la même intensité. Il m’arrivait de percevoir de très légers battements désordonnés de mon cœur, dans ces moments là je n’étais que simplement importuné par le phénomène. D’autres fois les irrégularités des palpitations étaient beaucoup plus intenses et m’incommodaient fortement. Pendant ces phases un peu plus délicates, j’étais le plus souvent essoufflé, supportais une intense douleur au niveau thoracique, et évitais de trop bouger pour ne pas m’évanouir.

Le 13 octobre le docteur R n’avait pas jugé bon de me faire passer des examens pour découvrir les raisons de ces crises, il restait fixé sur l’excellent résultat de mon 21ème scanner et écoutait mes explications avec détachement. Je n’avais donc pas insisté, et j’avais décidé désormais de passer sous silence ces colères de mon cœur, qui seraient très vite un mauvais souvenir.   

Le vendredi 31 octobre, Chantal quittait la maison aux alentours de quatorze heures pour aller chercher Éliane à Angers. Elles avaient décidé de faire un peu de shopping avant de rentrer. Je n’étais pas très tranquille de me retrouver seul, car mon muscle cardiaque me donnait des signes avant-coureurs du déclenchement imminent d’une nouvelle crise. Une soudaine extrême fatigue, submergeait mon corps tout entier, je ne me sentais pas bien du tout, et commençais à ressentir des troubles de la vision. 

Au prix d’un effort surhumain, je m’étais extirpé de mon fauteuil de salon, pour m’installer devant mon ordinateur. J’essayais toujours dans la mesure du possible de ne pas trop m’écouter. Cette attitude était largement nécessaire car s’il avait fallu m’apitoyer sur mon sort avec les nombreux effets secondaires et indispositions en tous genres que j’avais subis depuis la découverte de mon cancer, ma vie serait devenue depuis belle lurette, inexistante.  

Cette fois ma volonté ne suffisait plus, il m’était impossible de mener une quelconque activité, il me fallait d’urgence  regagner mon fauteuil,  pour ne pas m’écrouler à même le sol.



Bientôt le plan ORSEC

Le malheur est compréhensible par n’importe qui, mais le bonheur ne l’est que lorsqu’on l’a perdu. 

 

Trois ans de découragements, d’espoirs, de doutes, de peurs, de sacrifices, de larmes, de combats contre un ennemi sans pitié, ce parcours chaotique avec comme champ de vision un avenir incertain, définissaient assez bien mon existence du moment.

Malgré tout j’avais la ténacité du malade qui s’accrochait coûte que coûte à la vie, et trois ans de luttes incessantes venaient enfin d’être récompensés. Deux phrases prononcées par la cancérologue, avaient suffi pour que s’effacent du tableau noir de très mauvais souvenirs qu’il fallait maintenant essayer d’oublier.

« Comment allez-vous monsieur Gautier ? »

Le docteur R arborait un large sourire, il nous avait serré la main et nous invitait à nous asseoir.

« Bon, et bien je viens de vérifier votre scanner, il est comme le bleu d’un ciel d’été, sans l’ombre d’un nuage. »

De douces paroles qui venaient de faire exploser la chape de plomb qui s’était abattue sur mon humeur depuis que la boîte de Néxavar avait été reléguée au fond de la pharmacie. Pour la première fois depuis bien longtemps, je me surprenais à penser que ma guérison n’était pas une utopie.

Il n’était plus du tout question de cette opacité sur mon rein droit, qui avait tellement fait parler d’elle 

Je continuais cependant à subir les conséquences des effets secondaires. Mon généraliste bataillait ferme pour stabiliser ma TSH, une hormone produite par l’hypophyse, et qui agit sur la thyroïde principalement en stimulant la sécrétion des hormones thyroïdiennes. Mes prises de sang montraient souvent des anomalies qui entrainaient des prescriptions sans cesse différentes du dosage de Lévothyrox, et suite à ma visite du 11 janvier, ma nouvelle prise de sang ne dérogeait pas à la règle.

Mes dents continuaient également d’être un sujet de préoccupation, car le dentiste était dans l’obligation de m’extraire une autre molaire. Il n’avait de cesse de me répéter que la petite opération subie quelques temps auparavant avait été un franc succès, et que cette dent qui faisait l’objet de ma visite, était de toute façon condamnée, intervention chirurgicale ou pas.

Mes visites au CAC de l’espoir avaient lieu désormais tous les deux mois, car mes rendez-vous intermédiaires entre les contrôles au scanner n’étaient plus nécessaires, depuis l’arrêt de mon traitement. Le docteur R envisageait même d’espacer de quatre mois mes prochains examens. Il avait d’ailleurs mis son projet à exécution, car mon 19ème scanner avait été fixé le 29 février 2008, et j’avais attendu le 6 juin 2008 pour passer le 20ème.   

Entre temps mes intestins sans avoir signé l’armistice, m’accordaient des trêves de plus en plus longue, trêves qui étaient largement bénéfiques pour le confort du ‘’convalescent’ que j’étais. Le cancérologue avait prononcé enfin le mot de rémission, et nous avions largement diffusé par internet et par téléphone la nouvelle, à nos amis et à nos proches.

L’épisode de mon ultime électrocardiogramme subi au CAC de l’espoir et qui avait indiqué une anomalie au niveau de mon rythme cardiaque, était passé complètement aux oubliettes, je ne faisais pas le rapprochement entre cet incident qui avait marqué ma fin de contrat avec B, et les bizarreries que me cœur me faisait ressentir en ce début d’été 2008.

Lorsque les crises intervenaient je n’étais pas spécialement en train de produire un effort physique, j’avais plutôt l’impression que ces crises étaient liées à une mauvaise digestion, et il est vrai que les effets secondaires de ma chimiothérapie avaient largement détérioré mes fonctions digestives, il ne fallait absolument pas que je fasse d’écarts alimentaires au risque d’être malade pendant plusieurs jours. Les mouvements brusques étaient aussi largement à proscrire car lorsque je ressentais ces mouvements désordonnés de mon cœur, le moindre faux pas était synonyme de malaise au bord de la perte de connaissance. J’en avais parlé à mon généraliste et également à mon oncologue, mais à chaque fois que les praticiens m’auscultaient, le muscle cardiaque battait normalement, le problème n’était donc pas approfondi. Mieux vaut prévenir que guérir, une menace planait au dessus de ma tête, mais personne n’envisageait encore de déclencher le plan ORSEC.

    



Une coupe pleine

L’année 2007 j’achevais lentement mais sûrement. Nous étions le 28 décembre et il fallait redoubler de courage pour affronter l’épreuve test qui me guettait. Les jours d’examens, mais surtout l’attente interminable des résultats, étaient les moments les plus difficiles que j’avais à supporter dans l’histoire déjà bien remplie de ma maladie.

Nantes était presque devenu ma résidence secondaire, sauf que l’itinéraire pour nous y rendre n’était pas vraiment celui de nos vacances. Mon 18ème scanner m’attendait au bout de mon voyage. J’avais très peur du verdict, aussi sans relâche je chassais de ma tête un éventuel scénario catastrophe, que psychologiquement, je ne me sentais pas capable d’entendre.   

En fait le temps pour moi s’était arrêté, je marchais complètement à côté de mes pompes, je ne voyais pas le paysage défiler devant moi, j’étais complètement tétanisé. Je crois qu’il n’existe pas de mot assez fort pour décrire mon état d’esprit du moment.

Je n’étais pas réellement rationnel, car depuis ma dernière entrevue avec le professeur R, mon état de santé s’était plutôt amélioré, je ne ressentais aucun signe intérieur qui aurait pu prouver le contraire. De plus en moins d’un mois le cancer n’avait pas eu la possibilité de prendre réellement du poil de la bête, et je n’étais pas sensé ignorer la compétence du cancérologue, qui prendrait sans hésiter les mesures nécessaires en cas de doute.

L’expérience allait petit à petit m’initier à trouver les moyens pour ne pas me laisser déstabiliser par mes angoisses. Il faut apprendre à raisonner, à peser le pour et le contre, bref à être fort dans sa tête, pour ne pas ouvrir une brèche qui serait propice à l’affaiblissement de ses défenses contre un adversaire qui n’est pas près de lâcher prise. J’en n’étais pas encore à ce stade de maturité.

Complètement noyé dans mes pensées, je n’avais pas remarqué que nous étions en train de passer devant l’entrée de l’hôpital N, dans quelques minutes nous serions sur le point de nous garer devant celle du CAC de l’espoir. Mon stress montait d’un degré, j’étais comme une cocotte-minute sans soupape, sur le point d’exploser.

La salle d’attente du service imagerie médicale était bien remplie, je soupçonnais un retard dans la prise en charge des malades. Ce délai d’attente supplémentaire n’allait sûrement pas arranger mes nerfs. En effet l’équipe médicale avait eu quelques difficultés avec l’un de ses patients.

« Monsieur Gautier »

J’avais entre mes mains le flacon d’injection, mes résultats de prise de sang, et ma plaquette d’étiquettes à mon nom, administration oblige.

L’infirmière m’avait ensuite posé les questions habituelles, concernant mes éventuelles allergies, puis après avoir placé ma perfusion, elle m’avait conduit jusqu’à la salle d’examen.

« Respirez, arrêtez de respirer »

Je connaissais les consignes sur le bout des doigts. Le produit d’injection venait de m’être inoculé dans le sang, je sentais la chaleur envahir mes veines. A ce stade je savais que l’examen était quasiment terminé. 

Nous en étions à la mi-temps d’un combat que je menais contre moi-même, le plus dur restait à faire, affronter le diagnostic. Ce moment de récréation m’avait provisoirement sorti de mon mutisme.

J’étais à jeun, Chantal avait prévu les croissants, nous avions une heure à tuer avant de rallier le service des consultations. La pendule s’était de nouveau arrêtée, mon angoisse m’empêchait de vivre, je pense que pour ma compagne il en était de même, mais nous nous refusions de laisser transparaitre une quelconque émotion. 

Il fallait bien se rendre à l’évidence nous vivions un nouveau cauchemar qui allait ou qui n’allait pas prendre fin dans les prochaines minutes.

La secrétaire de monsieur R avait pris note de notre arrivée, il ne restait plus qu’à patienter, mais patienter, nous ne faisions que cela depuis le début de ma maladie, la coupe était pleine, il fallait empêcher qu’elle ne déborde.

 



Peut-être un Dieu, qui sait?

La décision du docteur R prenait effet à partir du 4 décembre au soir, mais j’avais pourtant la possibilité de prolonger le traitement à son insu, car je possédais dans ma pharmacie une boîte de Néxavar à peine commencée. Cette chimiothérapie s’arrêtait soit un peu trop tôt, soit un peu trop tard, car j’étais là le témoin d’un dysfonctionnement manifeste, en matière de dépenses de santé. Un traitement comme le mien coûtait mensuellement aux alentours de 5000 euros, autrement dit les 70% de mes comprimés restants, allaient finir leur existence à la poubelle, ce qui représentait un gaspillage plus que scandaleux de l’argent public. Si le praticien avait le réflexe de chercher la solution la meilleure pour son malade, il n’avait pas celui de faire des économies. La maîtrise des dépenses de santé n’était pas sa préoccupation majeure, et c’est bien à ce niveau qu’une évolution des mentalités pourrait peut-être éviter ce genre d’aberrations.

Bref il était inutile pour moi de vouloir refaire le monde, j’en avais ni la compétence, ni le pouvoir, il fallait fermer les yeux sur un système qui marchait sur la tête. Dans l’immédiat l’important était de penser à moi, et faire confiance au bon sens de l’humanité, un jour des mesures seraient prises pour remettre les pendules à l’heure.

Entre le dimanche 14 août 2005 et ce mercredi 5 décembre 2007, beaucoup d’eau était passé sous les ponts. Peut-être étions nous en train de vivre la fin heureuse, d’une expérience enrichissante, mais pleine de peur et d’incertitudes, peut-être étions nous enfin sortis d’un tunnel noir et angoissant, peut-être le soleil allait-il enfin de nouveau briller de mille feux sur nos vies. J’en n’étais pas pleinement convaincu, et ce n’était pas sans appréhension que je prenais pour la première fois depuis bien longtemps mon petit déjeuner sans avaler les fameux cachets couleur vieux rose.

Nous n’avions pas parlé clairement avec ma famille de cette décision médicale que j’étais bien obligé d’accepter, mais j’étais persuadé que leurs craintes étaient identiques à la mienne quant à l’évolution future de mon état de santé. Je connaissais mon état d’esprit de malade qui n’était pas tous les jours facile à vivre, mais j’imaginais qu’en tant que témoin d’évènements qui les dépassaient totalement, l’état d’esprit de mes proches ne devait pas être meilleur, voir même pire que le mien. Aussi chacun s’efforçait de ne rien laisser paraître, et nous tentions de mener notre vie aussi normal qu’il était possible de la mener.

Pour l’heure mon 18ème scanner était prévu le 28 décembre, j’avais donc un peu moins d’un mois à marcher sur des œufs, avant de pouvoir me rassurer un peu, et évidement à condition d’avoir de bons résultats d’examens.

Les effets indésirables de la chimiothérapie ne disparaissaient pas aussi vite que j’aurais pu l’imaginer. Il me semblait pourtant que ma fatigue était moindre, ma résistance à l’effort physique augmentait de jour en jour. Pourtant j’avais toujours cette sensation de tournis lorsque je faisais des mouvements trop brusques, et mes intestins n’avaient toujours pas signé le traité de paix. 

On dit que la vie n’a pas de prix, oui mais la santé à un coût, et depuis le 2 décembre 2004, j’avais calculé qu’en frais d’hospitalisations, de médecins, d’examens en tous genres, et de thérapies diverses, la somme à débourser pour soigner mon cancer, s’était élevé à environ 350000 euros (135000 euros uniquement pour ma chimiothérapie). Je ne pouvais que me féliciter d’être français, n’en déplaise aux grincheux qui descendent très souvent dans la rue pour des broutilles. Je pouvais remercier également les laboratoires B qui m’avaient permis de bénéficier des traitements de dernières générations.

En ce mois de décembre je fêtais mon 4ème Noël après le cataclysme qui avait balayé ma vie et celle de ma famille, je mesurais amplement la chance que j’avais d’être encore en vie, et je priais pour que ma bonne étoile scintille encore pour longtemps. Peut-être y avait-il un Dieu pour écouter mes prières, qui sait ?



Mon bouclier de protection

Depuis le 1 octobre de cette année 2007, j’étais donc officiellement bénéficiaire d’une pension d’invalidité versée par la branche compétente de l’assurance sociale. J’avais rapidement fait le deuil d’une quelconque reprise d’activité professionnelle. Mon emploi du temps s’organisait désormais autour des tâches ménagères que j’étais en mesure d’effectuer pour alléger la charge de travail de Chantal. Grâce à l’amélioration sensible de ma résistance physique, cet emploi du temps incluait également l’entretien de mon jardin lorsque la météo le permettait. Je n’abandonnais pas non plus mes longues balades en campagne, et j’avais rajouté à mes loisirs l’écriture. L’idée de consigner sur papier mes mémoires d’une enfance et d’une adolescence un peu difficiles, avait fait son chemin, et je mettais à présent mon projet à exécution.

En fait les jours, les mois, les années passaient très rapidement et je n’accordais de place ni à l’ennui, ni aux mauvaises pensées.

Notre politique d’ouverture aux autres portait plus que largement ses fruits. Fidèle à notre position de départ, nous avions Chantal et moi largement tenu informé parents et amis du malheur qui nous arrivait, et nous nous étions toujours efforcés de dédramatiser la chose, tout en montrant un visage souriant. Tous ces moments de grisaille, de tristesse, de découragement parfois, qui nous pourrissaient la vie, nous les traversions en famille, et nous faisions en sorte de les cacher pour ne pas effrayer nos relations, car le cancer reste une maladie qui fait peur. Un cancéreux souriant, qui dans la mesure du possible cultive son état d’esprit, tout en soignant son aspect physique, à plus de chance de maintenir des relations solides et durables avec son entourage.

Donnez et vous recevrez au centuple. Nous avions porté sans rechigner témoignage sur la maladie, le plus honnêtement possible, le plus régulièrement possible et nous étions bien récompensés de notre ténacité.

Tous les jours nous pouvions constater des manifestations de sympathie à notre égard, il n’était pas rare que nous soyons invités à droite ou à gauche. La maladie m’interdisait de faire de grands projets de vacances, nous nous éloignons guère de chez nous, et pourtant nos week-ends étaient largement occupés. Ces ambiances conviviales qui semblaient vouloir perdurer, nous aidaient considérablement à nous ressourcer entre deux périodes de différents examens médicaux et de stress.  

Lorsque ma pendule s’était arrêtée le 2 décembre de l’année 2004, je m’étais juré de ne pas couper les ponts avec mes collègues de travail. Au prix d’un effort surhumain j’avais été leur rendre visite entre deux opérations, à une époque ou je ne donnais pas cher de ma peau. A présent que mon sort était scellé, je continuais toujours à leur rendre visite, et la plupart, y compris ceux des services voisins, étaient devenus des amis.

Ce vendredi 30 novembre le docteur R s’apprêtait à prendre une décision qui allait mettre un point final à une importante étape de mon parcours médical, étape qui durait depuis deux ans et demi.

« Votre dernier scanner témoignait sans conteste d’une stabilisation durable de la maladie, je ne parle pas encore de rémission, mais peut-être que lors de votre prochain examen nous pourrons prononcer le mot. Vous supportez les effets secondaires depuis déjà bien trop longtemps. Il serait dommage de continuer à martyriser votre corps, car j’ai la conviction que la nécessité ne s’en fait plus sentir. »

« Ah bon ? »

J’avais prononcé ce ah bon, alors que je connaissais parfaitement la raison de sa décision, simplement je voulais qu’il me répète son interprétation des précédents examens, pour me rassurer.

«  Oui, je suis quasiment persuadé que cette petite opacité à votre rein droit n’est pas d’origine tumorale. Je pense que nous allons cesser le traitement, votre organisme un besoin vital de prendre du repos. »

Cette fois il ne s’agissait pas de se dérober, le grand chef avait parlé, il fallait lui faire confiance. Je n’étais pas spécialement angoissé, mais je n’étais pas non plus totalement serein. Vaille que vaille les dés étaient jetés, demain serait un autre jour, l’essentiel était de quitter le centre anticancéreux, le week-end allait m’aider à me faire à l’idée de me séparer de mon bouclier de protection.



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