Connaître le prix a payer

Aujourd’hui lundi 14 mars 2011, soixante douze heures après mes péripéties, mon esprit a retrouvé un peu de sérénité,  il me fallait bien ce laps de temps pour me remettre de mes émotions. Vendredi dernier était en effet la journée de tous les dangers, et de toutes les angoisses. Au programme était prévu un voyage à Nantes, deux examens, et un entretien avec mon oncologue. 

Mes yeux s’étaient ouverts aux alentours de 7h 30, il était temps pour moi de me lever, car une matinée de réjouissances m’attendait au CAC de l’espoir. Comme d’habitude fidèle à elle-même Chantal très organisée avait tout prévu, (je plains les malades qui n’ont personne pour les accompagner au quotidien)

Le programme était donc très chargé. D’abord était prévu une scintigraphie du cœur avec une première injection, puis une seconde injection de produit radioactif, avant l’examen proprement dit. Le manipulateur n’ayant pas bien fait son boulot, il avait fallu procéder à une seconde tentative qui s’était soldé cette fois par un succès. J’étais très en retard pour passer mon scanner, heureusement Chantal avait prévenu le service. Je n’avais même pas eu besoin d’attendre, une infirmière était venue me chercher illico presto pour procéder à l’exploration minutieuse de mon corps. Quelques ronrons familiers de la machine plus tard, j’étais déjà dans la salle d’attente de mon cancérologue. Le service des consultations était quasiment vidé de ses malades, j’étais l’un des derniers ‘’clients’’ de la matinée.

Le stress en était à son paroxysme, je n’osais pas regarder Chantal, tellement j’étais nerveux, heureusement les toilettes n’étaient pas loin.

« Monsieur Gautier »

Cette fois c’était le dénouement, complètement tétanisé par la peur, j’abordais un docteur R d’excellente humeur J’avais patienté un bon quart d’heure avant qu’il daigne me recevoir dans son bureau, il fallait maintenant qu’il mette fin très vite au suspens avant que mes artères n’éclatent.

« Les résultats sont bons, le ganglion à l’aorte est stable, la tumeur au bras est stable, le ganglion à la surrénale est très légèrement diminué. Le cœur n’a pas trop souffert de ce nouveau cycle de chimiothérapie. Vous pourrez entamer la semaine prochaine un autre cycle. »

Comme une poche d’eau qui venait de se rompre, mes nerfs s’étaient brutalement détendus. L’existence est précieuse et je connais le prix à payer pour la conserver, le médecin venait de m’annoncer une nouvelle renaissance à la vie, et j’en étais à bien des résurrections depuis plus de six ans que les dures épreuves de la maladie s’étaient abattues sur notre foyer.

Pour l’heure la journée d’aujourd’hui s’annonce radieuse et je vais profiter de ce sursis accordé par la bête féroce pour profiter pleinement de ce monde.

Je commence d’abord par rajouter à mon pilulier les trois gélules de mon septième cycle de chimiothérapie, j’avale ensuite mon petit déjeuner, puis après une toilette revigorante je poursuis mon activité par une petite page d’écriture, afin de replonger mes lecteurs dans mon parcours du combattant, à l’endroit où j’avais stoppé mon récit, c’est à dire à la fin de l’été 2007, période durant laquelle j’avais ignoré les recommandations du docteur  B, en n’interrompant pas mes prises de Néxavar, malgré les multiples agressivités que celui-ci faisait subir à mon organisme.

Le Duspatalin, n’était pas la panacée, et mes intestins continuaient leur révolution de 1789, néanmoins ma détermination étant tellement forte, et malgré le très grand inconfort de la situation, je continuais coûte que coûte à avaler mes quatre cachets quotidiens de produits anticancéreux de peur de voir ressurgir la bête.        

Mon dix septième scanner, suivi trois jours plus tard de mon entretien avec le docteur R n’avait rien changé à l’affaire. Manifestement les conseils de sa remplaçante n’avaient pas été couchés sur mon dossier médical, le docteur R ne m’en avait donc pas touché un traître mot, de ce fait il n’envisagea point de changer l’ordre des choses.

Nous abordions l’automne et son cortège de temps gris et de journées pluvieuses. Ma glande thyroïde continuait de poser des soucis à mon généraliste qui n’arrivait pas à me prescrire le bon dosage, et mes yeux accusaient aussi le coup de la cinquantaine, il fallait consulter un ophtalmologiste, car mes lunettes n’était plus adapter. Telle une abeille qui butine de fleur en fleur, je passais une partie de mon emploi du temps à me rendre d’un médecin à un autre médecin, d’un spécialiste, à un autre spécialiste, et il n’était pas dans l’ordre du temps de me dérober.



La mise au ban de la société

Les locaux de la caisse primaire d’assurance maladie étaient quasi déserts en ce mercredi 8 août. La secrétaire de l’accueil m’avait indiqué la direction du bureau du médecin conseil, je connaissais le chemin, mais j’avais poliment écouté ses explications. Nous étions trois personnes dans la salle d’attente, chacun porteur de sa propre histoire, cependant nous avions quelques choses en commun, notre destin dépendait d’un homme qui se situait dans une pièce voisine, à quelques pas de nous. Le personnage était toujours aussi froid, et toujours aussi peu sympathique. Il possédait entre ses mains mon dossier, je n’avais pas grand-chose à rajouter à ce que j’avais pu lui dire, lors de notre première rencontre. Il prit la parole et ne la quitta presque plus jusqu’à la fin de l’entretien. Une commission avait déjà statué sur mon cas, ma première entrevue ayant été l’élément déclencheur. Mon sort était donc scellé, et il ne fallait pas compter sur la reprise d’une quelconque activité même à temps partiel, sinon qu’à mes risques et péril. Je ne pouvais évidement pas envisager,  de prendre le risque de ne plus être pécuniairement couvert par la branche invalidité. Ma façon de voir l’avenir venait d’éclater comme une bulle de savon en plein vol. Je ressentais cette décision  de me proclamer invalide comme une mise au ban de la société, la nouvelle était aussi brutale que celle de l’annonce de ma maladie. La résolution prenait effet à compter du 1 octobre de la même année, en attendant je ne savais pas combien j’allais recevoir d’indemnités, et j’étais effrayé à l’idée de m’appauvrir, (une partie de ma vie, financièrement difficile,  resurgissait à la surface).

J’avais pris un rendez-vous auprès du directeur international de ma société. J’avais été reçu dans son bureau et nous étions entourés du directeur des ressources humaines et du responsable service paie. L’entreprise ainsi que ses salariés cotisaient pour une assurance garantissant une compensation budgétaire en cas de perte partielle de revenus, j’étais rassuré de savoir que cette assurance continuait à me couvrir au-delà de mes trois ans d’arrêt de travail, et ceux jusqu’à ma retraite. D’autre part ma mise en invalidité par décision de la caisse primaire d’assurance maladie, ne signifiait pas que je ne faisais plus partie de l’entreprise, je pouvais donc conserver ma mutuelle de santé et profiter des avantages du comité d’entreprise. Globalement le responsable paie avait calculé que je perdrais mon treizième mois et mes primes pour l’intéressement, ce qui n’était pas négligeable, mais le préjudice était partiellement compensé par les économies de transport que j’étais en mesure de réaliser.

Dans ma vie il m’était souvent arrivé de tourner des pages, la mort annoncée de mon activité professionnelle marquait l’achèvement d’un pan entier de mon histoire. L’espoir de retrouvé un jour ou l’autre ce que la maladie m’avait confisqué était anéanti, c’était désormais une certitude, plus jamais ma vie ne serait comme avant.   

J’en étais à deux ans de traitement au Néxavar, mes problèmes de diarrhées étaient récurrents. Je ne m’empêchais pas de sortir, je privilégiais les balades en campagne, cependant à force de dérèglements, les intestins accusaient le coup, et il fallait soigner les troubles symptomatiques, c’est-à-dire les douleurs, les ballonnements, et autres inconforts digestifs qui m’empoisonnaient l’existence.

Le vendredi 7 septembre à l’occasion d’une visite intermédiaire, j’avais été reçu à Nantes par le docteur B, remplaçante du docteur R en vacances. Elle m’avait prescrit du Duspatalin, pour remplacer le Dicetel qui était chez moi, sans effet. Elle me proposait également de suspendre un certain temps mon traitement chimiothérapique, car elle estimait que mon corps avait bien besoin de vacances. Sa suggestion m’avait fait sursauté, je ne m’attendais pas à cela. Je n’avais pas répondu à mon interlocutrice, le Néxavar était mon filet de protection, j’avais l’impression qu’avec ce médicament il ne pouvait rien m’arriver. En pesant le pour et le contre, je préférais supporter les douleurs intestinales que de m’angoisser à l’idée d’un possible réveil du cancer. A l’évidence je n’étais pas prêt psychologiquement de me passer d’un protocole qui jusqu’à ce jour, tenait correctement son rôle de rempart contre la maladie, je ne respectai donc pas les conseils de la praticienne



Pas pour autant sorti d’affaire

Aucun appareil n’était capable d’explorer de manière assez minutieuse cette petite trace noire qui titillait l’esprit de mon oncologue, et donc à ce jour nous en étions toujours au point mort. Ces collègues avaient bien voulu adhérer à sa taise, selon laquelle cette tache ressemblait plus à une cicatrice, qu’à une tumeur, mais le docteur R s’était vu essuyer un refus, lors de sa demande d’une éventuelle intervention chirurgicale.

La société B mettait un terme à l’étude, nous étions le 18 juin de cette année 2007, c’est-à-dire presque deux années après le début de mon traitement. Conformément au protocole, mes frais d’examens, d’hospitalisations, de laboratoires, de traitements n’incombaient plus au groupe pharmaceutique, je retournais donc dans le giron des malades couverts par la sécurité sociale. V m’avait transmis l’information, alors qu’elle me mettait entre les mains mon ultime questionnaire. Six jours auparavant, j’avais passé mon quinzième scanner, et les résultats étaient bons. Je savais maintenant que j’étais le seul en lice des patients qui avaient participé à l’étude au CAC de l’espoir, et que cette étude au niveau mondial était plus que positive, car le médicament avait obtenu l’autorisation de mise sur le marché à partir de mois de juillet, ma  prochaine prescription médicale serait donc à retirer à la pharmacie de mon quartier. V m’avait conduit pour la dernière fois dans le service des prélèvements sanguins et je savais que désormais cette équipe ne s’occuperait plus de moi. Mon électrocardiogramme révélait une anomalie, l’interne de garde avait demandé de m’en faire un second. Ce petit contretemps m’inquiétait et assombrissait quelque peu ma bonne humeur. Un courrier allait être adressé à mon cardiologue attitré, en attendant je pouvais quitter le centre anticancéreux, sur le champ.   

Je ne savais par réellement ce qui était en train d’arriver à mon cœur, j’avais obtenu des explications avec des termes scientifiques auxquels je n’avais rien compris. Je n’avais pas insisté, je préférais ignorer une réalité qui risquait de foutre en l’air plus de deux ans de combat contre le cancer.

En rentrant à la maison, Chantal avait pris le soin de téléphoner à la secrétaire du cabinet cardiologique pour l’informer de nos péripéties, elle lui demandait de nous rappeler dès réception du courrier émanant du CAC de l’espoir, afin de fixer un rendez-vous auprès du docteur L. Plusieurs jours s’étaient passés sans que nous n’ayons eu aucun signe de vie. Chantal avait retéléphoné, coup de fil auquel la secrétaire avait répondu qu’elle n’avait pas encore reçu la précieuse lettre de Nantes. Nous avions réitéré l’opération plusieurs fois et devant la réponse toujours négative de notre interlocutrice, nous avions laissé tomber l’affaire, pensant que le CAC de l’espoir n’avait pas jugé bon donner une suite à cet examen litigieux. J’étais rassuré car désormais j’étais persuadé que mon cas ne relevait pas d’un caractère d’urgence.

En pleine période estivale, j’avais reçu une convocation provenant du médecin conseil de la sécurité sociale. Je n’étais pas surpris outre mesure, car mon généraliste m’avait averti de cette possibilité. En effet il ne restait guère moins d’un semestre avant que je n’atteigne les trois ans d’arrêt de travail auquel j’avais droit, au-delà duquel  il fallait réviser ma position.

Réviser ma position signifiait, une reprise de mon activité professionnelle, ou une mise pure et simple en invalidité. Je n’envisageais pas cette dernière possibilité, je préférais rependre mon travail. Je savais que mon état de santé ne me permettait pas d’exercer mon métier à plein temps, mais j’avais espoir d’un aménagement, et j’avais bien l’intention de profiter de cet entretien avec le médecin conseil pour en faire la demande. En attendant, mon seizième scanner, et mon entrevue avec un docteur R toujours autant dans l’incertitude, m’avait conduit à poursuivre mon traitement. V ne s’occupait plus de moi, mais elle n’avait pas manqué de nous saluer en nous croisant dans les couloirs, et comme elle me l’avait fait savoir, j’avais dans ma poche une ordonnance qui me permettait de retirer le Néxavar, dans la pharmacie habituelle de mon quartier. J’étais de ces anonymes qui avaient contribué au succès de sa commercialisation, mais la page était tournée, et je n’étais pas pour autant sorti d’affaire, ma route se poursuivait et il fallait continuer à marcher.



Un groupe effiloché

Mon assureur avait donc dû se plier aux exigences d’un médiateur qui avait peut-être été sensible aux  arguments de ma lettre. J’avais reçu la nouvelle comme un effet de surprise et je n’étais pas fâché de constater que pour une fois la justice penchait du côté du plus faible. Cette victoire n’était cependant qu’un répit, car la société d’assurance ne s’avouait pas vaincu, elle comptait bien me harceler jusqu’au bout, en espérant pouvoir parvenir un jour à ses fins.

La maladie qui vous met plus bas que terre, ne vous exonère pas d’affronter les autres difficultés de ce monde. Nous vivons dans une jungle où la loi du plus fort prime sur le reste, il existe des prédateurs qui s’octroient des proies d’autant plus facilement qu’elles sont considérablement affaiblies. Je venais de l’apprendre à mes dépends, j’avais eu le courage de prendre ma plume, j’avais eu la chance d’être entendu. Je plains les gens qui n’ont pas la capacité de faire front particulièrement lorsqu’ils n’ont personne autour d’eux pour les aider. Que mon expérience leur donne le courage de ne jamais se laisser dépecer par les charognards.

L’année 2007 s’affichait aux calendriers, mes péripéties administratives étaient une affaire classée, j’entamais ma troisième année de lutte contre mes carcinomes du rein droit et du rein gauche et de leur cortège de métastases associées.

En ce jour du 4 janvier, j’avais rallié le CAC de l’espoir, pour passer mon douzième scanner, j’attendais patiemment dans la salle d’attente avant de passer l’indispensable examen. Comme les fois précédentes, mon rendez-vous avec le docteur R, n’était pas fixé le jour même, il me faudrait revenir le lendemain et m’apprêter à supporter de nouveau cette désagréable période d’attente. 

L’étude maintenait toujours sa vitesse de croisière, et j’étais parfaitement rodé au rituel des visites. J’avais appris à connaître quelques membres du groupe auquel j’étais affecté, mais manifestement la volonté de B était que nous ne soyons pas en relation étroite, nos rencontres étaient donc le plus souvent brèves et très superficielles. En fait je ne savais pas grand-chose sur l’identité des autres patients et absolument rien de leur état de santé, ni de leur réaction aux traitements.

En attendant que mon oncologue vienne me chercher, j’étais étonné de constater que certains visages familiers n’étaient plus au rendez-vous, et ce n’était pas la première fois que je constatais cet état de fait. V étant venue me porter mon formulaire habituel à remplir, je n’avais pas résisté à l’envie de lui poser la question. Je savais bien que sa réponse serait évasive, car elle était tenue au secret médical, mais j’avais à présent une petite idée sur le mystère qui entourait cette progressive désertion des membres de mon groupe.

Au fil du temps notre petite équipe s’était effilochée, conformément aux termes du contrat les uns étaient sortis de l’étude parce qu’ils ne supportaient pas les effets secondaires, les autres parce que le Néxavar n’avait pas d’influences positives sur leur état de santé. Je ne savais pas combien de membres étaient encore en lice, mais d’après les explications de l’assistante, j’imaginais que nous n’étions pas nombreux. Il fallait me réjouir que l’expérience me sois bénéfique m’avait-elle dit, et elle m’encourageait à continuer mon chemin accompagné des chercheurs, des médecins et de ma famille. J’étais en effet fier et heureux de faire partie de cette aventure.

Le diagnostic du scanner était le même que les précédents, à telle point que le docteur R se posait la question de savoir si cette tâche qui persistait au rein droit était bien réellement une métastase du cancer. Il souhaitait en parler à ses collègues, il espérait pouvoir me donner une réponse pour ma prochaine visite. En attendant il n’était pas d’actualité de stopper le traitement, d’une part à cause de l’incertitude des conclusions du médecin, et d’autre part à cause du contrat qui me liait  avec B.

Comme à chaque fois que l’ambulance quittait le centre et que j’étais porteur d’une bonne nouvelle, mon corps et mon esprit renaissaient à la vie, le praticien venait de repousser de nouveau l’échéance fatale, et me donnait une raison supplémentaire d’espérer.



Le médiateur, mon sauveur

Mercredi 2 mars 2011, j’émerge d’une lente descente aux enfers qui s’est prolongée pendant une huitaine de jours. Je sais par expérience que la fin d’un cycle de chimiothérapie est extrêmement pénible à supporter, mais cette fois l’épreuve était plus éprouvante encore. La faute en incombe à une gastro-entérite qui est venu s’immiscer dans les listes des nombreux problèmes que j’ai déjà à surmonter et qui s’amplifient en fin de traitement. Huit jours durant lesquels je n’ai quasiment pas mis le nez dehors, huit jours où il a fallu subir les assauts répétés du mal de ventre, des nausées, des diarrhées, sans compter l’inconfort permanent d’une rhinite crouteuse qui ne veut pas guérir et qui m’empêche à cause d’une respiration difficile, de bénéficier d’un bon sommeil réparateur.

Je suis très fatigué, je n’ai pas envie d’entreprendre grand-chose, je passe mon temps à somnoler devant des programmes de télévision le plus souvent médiocres. Et pourtant il semble aujourd’hui que mon organisme reprend du poil de la bête, je recommence à manger un peu plus et j’ai eu la force ce matin d’aller chercher mon pain. Il me faut juste un peu de courage pour m’extirper de mon fauteuil et me voilà enfin assis devant mon ordinateur à reprendre une page d’écriture, un travail salutaire qui m’aide comme je l’ai dit mainte et mainte fois à maintenir la tête hors de l’eau.

 

Mercredi 14 juin 2006, Chantal et Eliane étaient arrivées, je leur fis part de ma satisfaction pour avoir mené à bien la rédaction de ma lettre, nous pouvions terminer notre séjour loin de toutes ces tracasseries administratives, et mette provisoirement à l’écart la maladie.

Il avait fait très beau pendant nos vacances, le calme de cette période hors saison et les nombreuses balades que nous avions pu effectuer m’avait rechargé les batteries. J’étais fin près pour affronter les adversités en tous genres.

J’avais posté ma lettre de requête auprès du médiateur de l’assurance, et j’avais reçu en réaction une demande d’autorisation de consulter mon dossier, auquel j’avais répondu par l’affirmative. Je n’attendais plus que l’on m’adresse une fin de non recevoir, je n’étais pas nerveux, car j’avais déjà l’esprit d’un perdant.  

 

Paris le 12 juillet 2006

Monsieur,

Par lettre en date du 26 juin 2006, vous m’avez autorisé à consulter votre dossier, ce dont je vous remercie.

Dans votre correspondance du 20 juin 2006, vous nous faites part des difficultés que vous avez rencontrez avec votre assureur, concernant le refus de prise en charge de votre arrêt de travail suite à la résiliation de votre contrat.

Vous avez, en effet contracté le 29 juin 2002 un prêt, auprès de —– d’un montant de —- euros, couvert par une assurance  décès invalidité incapacité de travail.

Suite à votre arrêt maladie du 2 décembre 2004, vous avez sollicité la mise en œuvre de la garantie incapacité totale de travail.

Votre arrêt maladie a été pris en charge jusqu’au —-, un contrôle médical effectué le —- ayant révélé un antécédent d’hypertension artérielle traité depuis 2001 faussement signalé lors de votre demande de contrat auprès de votre assureur. Dans un courrier du 2 mais 2006, l’assureur vous a donc informé de l’arrêt d’indemnisation et de la résiliation de votre contrat, l’assureur acceptant toutefois de maintenir la garantie décès, à titre commercial. C’est cette position qui vous conduit à saisir les instances de la médiation.

Le médiateur parle de résiliation, l’assureur garantie de son côté le paiement du solde restant dû en cas de décès avec maintien de mes cotisations mensuelles. Si les termes d’un contrat d’assurance sont un imbroglio dans mon cerveau, ils ne le sont pas moins dans ceux du personnel travaillant pour ses mêmes assurances. 

J’ai donc immédiatement pris l’attache des services de gestion qui, après réexamen du dossier, ont convenu que les circonstances particulières de l’adhésion imposaient une révision de décision.

Le médiateur parle de circonstances particulières de l’adhésion, je ne vois pas de quelles circonstances particulières il fait référence, puisqu’à l’époque j’étais un emprunteur tout à fait ordinaire.

J’ai donc le plaisir de vous annoncer que vous êtes rétabli dans vos droits, et que votre indemnisation reprendra par conséquent au —-. Elle se poursuivra ensuite sur présentation des habituels justificatifs d’incapacité de travail.

Me réjouissant de ce dénouement favorable, je vous prie d’agréer, monsieur ——

 

J’étais assis dans une chaise de la cuisine à lire ma lettre, je n’en croyais pas mes yeux, avais-je eu tort, la société dans laquelle nous vivons n’était elle pas aussi pourrie que ce que j’avais pu jusqu’alors imaginer.



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