Une anecdote à raconter

Dimanche 17 avril 2011, hier avait lieu le défilé de nuit du carnaval de Cholet, la veille nous recevions des amis d’enfance, deux jours que je me couche largement après minuit, et pourtant je tiens le choc. Il me reste encore une semaine de vacances avant d’entamer mon 8ème cycle de chimiothérapie, en attendant je savoure ce moment de récréation. Deux ombres au tableau, j’ai du mal à retrouver le goût des aliments, et mon cœur a voulu encore reprendre les armes en début de matinée. Heureusement il a vite abandonné la partie, je peux donc reprendre le fil de mes écritures.

 

Mon calepin était largement aussi rempli que celui d’une star, invitée vedette sur tous les plateaux de télévision, sauf que mon planning de rendez-vous n’avait rien à voir avec une quelconque campagne de promotion d’un film.

Des indélicatesses de médecins, j’en avais connues quelques unes depuis le début de mon aventure avec le cancer, et je pensais en avoir terminé avec ces maladresses qui auraient pu blesser certains patients fragilisés par la maladie, je me trompais lourdement.

Lundi 8 mars 2010, il y avait bien 6 mois que nous attendions avec impatience Chantal et moi cette visite respective, au cabinet de notre ophtalmologue.

Je ne sais plus très bien qui de nous deux était passé le premier pour contrôler son acuité visuelle, mais en revanche je me souviens parfaitement de ma conversation avec la praticienne, lorsque mon tour était venu de subir une radiographie des orbites, un examen du fond de l’œil, un test de lecture et toutes autres analyses complète de mes yeux.

« Je n’ai rien de particulier à vous signaler, tout va pour le mieux, je vais vous faire une ordonnance pour une légère baisse de la vue, mais il n’y a pas d’urgence pour changer vos verres. »

Elle lisait à l’écran de son ordinateur, certains éléments de mon dossier médical.

« Comment allez-vous depuis notre dernière rencontre ? »

Cette dernière rencontre qui remontait  à la fin de l’année 2005, et qui avait consisté notamment à vérifier l’absence de signes cliniques de métastases dans mes yeux, avait été marquée par un entretien particulier au cours duquel le dialogue entre moi et l’ophtalmologue avait largement débordé les motifs de ma présence en ces lieux. 

« Je pourrais aller mieux. »

Cette brève réponse que je venais de formuler, me conduisit à raconter à mon interlocutrice mes derniers déboires en matière de santé, et la crainte que j’avais de devoir recommencer une chimiothérapie.

« Vous savez lorsque vous m’aviez raconté votre histoire la dernière fois que nous nous étions rencontrés, j’avais salué votre courage, car j’ai tellement de patients qui pleurnichent pour un rien, mais j’étais convaincu ne plus jamais vous revoir. »

A cette époque, madame H avait su taire ses pensées, mais pour l’heure elle exprimait son opinion  sans aucune retenue, et sans la moindre gêne. Elle imaginait sans doute qu’il y avait prescription, mais je n’étais pas du tout de son avis et si mon avenir était largement hypothéqué en 2005, il l’était tout autant en 2010 vis-à-vis des résultats de mon dernier scanner.    

Pour ma part la bourde me laissait totalement indifférent, au contraire elle me faisait sourire. En cinq et des poussières de métier, je m’étais  forgé une carapace pour parvenir à tenir le coup et continuer à fonctionner avec des idées bien claires dans ma tête, aussi l’incident fut clos lorsque nous quittâmes son bureau. Il était à classer au rayon des anecdotes à raconter plus tard.



Une irréfutable offensive de la maladie

La partie était plutôt mal engagée. Psychologiquement fragile après une dépression qui m’avait laissé un temps sur le carreau, je n’étais pas ferré pour affronter de fortes tempêtes, pourtant, je ne sais pas très bien par quel miracle j’avais pu moralement survivre au mot cancer.

Comme la plupart de mes semblables, je n’avais aucun doute dans mon esprit quant à l’issue fatale de ma maladie, la mort m’attendait au bout du chemin.

L’annonce du carcinome rénal qui affectait ma chair avait produit en moi un cataclysme dévastateur, toute mon existence était à reconstruire.

Pourtant de fil en aiguille j’avais combattu la souffrance, perdu des batailles, gagné des batailles, enduré bien des épreuves, et à ce jour, j’étais toujours en vie et bien dans ma tête. Mieux encore le cancérologue avait conclu à une rémission du cancer, au vu des bons résultats de ces deux dernières années.

A mon entourage admirateur de mon courage, je n’avais de cesse de dire que j’ignorais totalement la source réelle de cette force que je puisais au plus profond de moi-même pour garder la tête hors de l’eau, mais je leur confiais aussi mes craintes de ne pouvoir supporter l’éventualité d’un nouvel assaut de la bête féroce.

Je vivais donc dans la peur de cette hypothèse, et chaque visite chez le médecin faisait monter de plusieurs degrés cette peur d’un diagnostic médical qui ruinerait entièrement des espoirs qui petit à petit étaient ressuscités de leurs cendres.

Lundi 22 février 2010, le professeur R me recevait dans son cabinet de consultation pour la 39ème fois en 4ans ½ et pour commenter les résultats de mon 24ème scanner. L’optimisme n’était plus de rigueur, même si le praticien tentait de conserver un visage souriant et détendu. La surrénale du seul rein qui me restait, présentait des signes d’inquiétudes.

« Je constate une augmentation anormale du volume de la surrénale, pourtant il n’y a aucune irrégularité dans la forme de la glande qui pourrait laisser supposer un quelconque signe de malignité. Je vais donc vous prescrire une prise de sang pour détecter une éventuelle maladie indépendante du cancer, qui dans le cas d’un résultat positif sera à traiter le plus rapidement possible. »   

Ainsi donc le destin se jouait une nouvelle fois de moi, en tenant sadiquement ma vie entre ses griffes. Comme au jeu du chat et de la souris, il m’avait d’abord volé la santé, avant de me la redonner, pour aussitôt me la reprendre.

Je n’étais pas convaincu de ce que le médecin m’avait dit, il me faisait faire une prise de sang pour écarter toutes autres possibilités que la réapparition d’une nouvelle métastase, mais son opinion était déjà bien ancrée dans son esprit.

Il fallait à présent sortir du CAC de l’espoir et prendre le téléphone pour annoncer la nouvelle aux enfants, ne pas dramatiser, trouver les mots justes, mais personne ne serait dupe, le brouillard s’épaississait de nouveau autour de nous.

Ma prise de sang avait été effectué le 9 mars, et les analyses d’hormonologie pratiquées au sein des laboratoires Bio par le docteur J M Va à Lyon, mon laboratoire habituel sur Cholet n’étant pas habilité à faire. Il avait fallu patienter jusqu’au 17 mars pour connaître les résultats, et attendre encore le coup de fil du docteur R, pour être fixé sur mon sort.

C’était en mon absence Chantal qui avait eu la réponse. Les examens étaient normaux, la surrénale ne comportait pas de dysfonctionnement. L’oncologue s’était enquis de mon état mental, il ne me prenait pas pour un petit garçon et il n’ignorait pas que j’avais compris la gravité de la situation. La seule preuve tangible pour confirmer une récidive s’était de constater une nouvelle augmentation du volume de la surrénale. Il avait donc fixé au 7 juin la date de mon prochain rendez-vous pour passer un examen au scanner. En attendant il avait encouragé Chantal à tenter d’oublier la maladie et de profiter des beaux jours qui n’allait pas tarder à arriver la fin de l’hiver étant proche. Cette idée de  R,  de m’accorder deux mois et demi de répit avant de me confronter au pire, désamorcèrent un peu la pression  qu’exerçait sur moi cette très mauvaise nouvelle d’une irréfutable offensive de la maladie. 

 

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Eclipse totale

Plus mon locuteur tentait de se justifier, plus il s’enlisait dans des commentaires qui me rappelaient que trop bien mon entrevu avec le médecin conseil de mon assureur, et cette analyse de mon dossier ne faisait pas mon affaire. Je tentais de  contenir ma colère face à cette nouvelle injustice, mais mon visage crispé trahissait mes sentiments, ce qui accentuait d’autant plus la gêne du médecin.

« Je n’aime pas du tout cette situation, vous avez suffisamment souffert comme ça et je trouve totalement immoral cette manière dont je dois vous dire les choses, mais je ne peux quand même pas inventer des complications qui n’existent pas.»

Il cherchait ses mots pour me consoler.

« Il faut prendre les choses du bon côté, et vous réjouir d’aller mieux. »

Il n’avait pas employé le mot de guérison. Son attitude était pleine de compassions, et je savais aussi qu’il n’était pas guidé par des motifs financiers, son statut n’étant pas le même que celui du docteur B dont le but était de s’acharner à défendre les intérêts de l’assureur au détriment de celui des malades.

« Ma situation n’est pas stabilisé, le cancérologue a parlé de rémission, mais du jour au lendemain je peu basculer de nouveau dans la maladie. »

Je ne lui apprenais rien.

« Ce qui est aujourd’hui, ne sera peut-être pas demain. Je suis un peu désarmé je l’avoue, devant des critères techniques qui ne reflètent en rien la réalité, mais qui sont déterminants dans la décision finale de la commission. Vous savez il y a les sages qui sont loin du terrain et qui prennent des résolutions au vue des réponses qui leur ont été fournies, et puis il y a moi qui suis témoin oculaire et auditif, de la souffrance humaine. Malheureusement ce questionnaire beaucoup trop rigide ne souffre aucune alternative, en fonction des réponses, soit on va mieux, soit on va toujours mal. Ne permettant pas de discerner des exceptions à la règle, il n’amène pas toujours à un jugement équitable. Dans votre cas j’ai bien peur qu’il conduise à une solution qui ne vous satisfasse pas. Mon boulot va donc consister à nuancer oralement mon rapport d’expertise pour faire balancer la position de la commission en votre faveur. La tâche ne sera pas facile, mais je ferai de mon mieux. »

J’étais convaincu que l’homme était sincère, mais je sortais de son bureau avec la ferme conviction que la bataille était perdue d’avance. En deux temps trois mouvements nous avions perdu l’indemnité de mon assurance, les bourses scolaires pour ma fille, et nous étions sur le point de perdre aussi l’avantage fiscal que mes conditions de malade m’avait permis d’acquérir jusqu’alors. Ce nouveau contretemps dans mes prévisions budgétaires ravivait en moi de vieux démons. L’argent ne fait pas le bonheur, mais il y contribue, et je le savais que trop bien ayant vécu dans un lointain passé la précarité financière.

Pour l’heure je me réjouissais de passer le reste de l’après-midi avec Eliane qui n’avait pas cours et qui nous attendait dans son appartement du centre ville. En cette mi-novembre les esprits commençaient à se préparer à fêter Noël, et nous allions profiter de notre passage à Angers pour y dénicher des idées de cadeaux.

Depuis deux années que la bête féroce ne s’était plus manifestée, ma ligne d’horizon s’était considérablement élargie, je pensais effectivement beaucoup moins à la mort, tout en évaluant la considérable chance qui m’avait été donnée de pouvoir encore diriger mes yeux vers le soleil levant. 

Je ne savais pas encore que mon 24ème scanner serait l’annonciateur d’une éclipse totale, et que ma vie sombrerait de nouveau dans les ténèbres.



L’avis de mon interlocuteur

Comme je l’ai répété maintes et maintes fois, mon parcours de combattant ne se limitait pas à une course incessante contre la maladie, il fallait aussi que je compose avec toutes les tracasseries administratives. Grâce à Dieu qui me donnait encore suffisamment de lucidité et de pugnacité, mais aussi grâce à une solide base d’instruction acquise durant mes années scolaires, je disposais de trois précieux atouts pour ne pas me laisser bouffer par le rouleau compresseur bureaucratique des organismes de tout acabit.

La volonté de ne jamais vouloir lâcher le morceau, mais aussi celle de faire reconnaître mes droits, était une raison pour laquelle je me pliais à toutes les exigences.

J’avais eu la faiblesse d’abdiquer devant le harcèlement sans faille de mon assureur, mais j’avais bien l’intention de ne plus céder un pouce de terrain à qui voudrait encore venir piétiner mes platebandes. 

C’est dans ce contexte que nous nous rendions Chantal et moi à Angers, car j’avais rendez-vous avec le médecin conseil de la MDPH, pour faire le bilan sur mon état de santé. L’enjeu était financièrement important car de la décision finale dépendait ou non de mon maintien à un taux de 80% d’incapacité, condition nécessaire pour conserver ma demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur les revenus.

Suite à ma demande, j’avais reçu quelques mois plus tôt mon dossier de renouvellement de carte d’invalidité et de stationnement, auquel j’avais répondu après avoir fait remplir le questionnaire médical par mon médecin. C’est dans le cadre de la procédure administrative que j’étais donc convoqué en ce vendredi 13 novembre. Nous disposions d’une adresse précise, mais d’un plan succinct pour nous rendre sur notre lieu d’entretien. Nous avions pas mal galéré pour identifier l’endroit, mais à présent la voiture était garée sur le parking de l’établissement et j’étais dans la salle d’attente à patiemment  poiroter comme j’avais appris à le faire depuis que ma vie avait pris un virage à 90 degrés.

« Monsieur Gautier ? »

« Oui »

« Veuillez me suivre. »

L’homme ne me paraissait pas tout jeune, était-il ici pour se faire un petit complément à sa retraite ? Il ne m’avait pas laissé le temps de poursuivre mes pensées.

« Nous avons pris la liberté de vous convoquer, car nous voulions mettre à jour votre dossier »

Je ne savais pas ce qu’il voulait mettre à jour, car tout avait été dit dans nos différents échanges courriers. Il m’avait demandé ensuite de lui raconté une histoire que j’aurai dû enregistrer sur une cassette audio tellement il fallait que je me répète à chaque fois que je rencontrais une nouvelle blouse blanche.

« Lorsque je lis le rapport de votre généraliste, et que je vous regarde, je constate que vous êtes plutôt en bonne forme. »

Il  me fixait dans les yeux en prononçant cette phrase, il lut sur mon visage une expression qui en disait long sur mon état d’esprit.

« Bonne est un mot un peu excessif par rapport à ce que vous avez vécu, je dirais autrement, je vous trouve relativement en forme. »

Je ne pouvais pas nier que depuis l’arrêt du traitement chimiothérapique, j’étais capable de reprendre une certaine forme d’activité qui ne donnait pas de moi l’image d’une personne fortement handicapée.

« Je peux peut-être appuyer pour que vous obteniez une carte de priorité dans les magasins et services publics, mais pour ce qui est de l’incapacité à 80%, vous comprendrez aisément que j’aurai du mal à défendre votre cause. »

Mon front qui se plissait, la moue qui déformait le coin de mes lèvres, mon hochement de tête, toutes les expressions qui étaient les miennes, à l’annonce de la proposition qui venait de m’être faite,  ne laissait aucune place au doute. J’étais complètement anéanti par l’avis rendu par mon interlocuteur.



La valse et le tournis

Quand un malheur, qu’on a cru extrême, et qui nous désespère, devient encore plus grand, il semble que notre âme renonce à s’en affliger. Elle lui cède et se tait.

La fatalité triomphe dès qu’on croit en elle.

 

Jeudi 7 avril 2011, depuis quelques temps nous bénéficions d’un ensoleillement exceptionnel, et de températures dignes d’une fin de mois de mai. Cette météo inattendue n’incite pas à l’écriture, elle encourage davantage les balades à travers dame nature.

Hier c’était mon anniversaire, 57 ans d’un parcours on ne peut plus chaotique, le 18 mars dernier c’était celui de la mort de ma mère, 50 ans que le destin l’a emmenée vers une destination  mystérieuse. Il y a tellement longtemps de cela, que j’ai la sensation d’avoir vécu ces évènements dramatiques dans une autre vie.  

Doucement mais sûrement je termine mon 7ème cycle de chimiothérapie, je ne vais ni mieux, ni plus mal que les traitements précédents. Un jour j’ai des problèmes d’intestins, un autre jour c’est l’estomac qui montre des signes de révolte et passe ensuite le relais à mon cœur qui n’en fait qu’à sa tête. Je suis comme un vieillard avant l’heure, presque toujours fatigué, mais il faut faire avec. Je ne m’habitue pas, je me résigne tout simplement.

 

Mardi 30 juin 2009, j’étais assis dans la salle d’attente du cabinet de radiologie, en espérant que le nodule placé sur ma thyroïde n’ait pas eu la mauvaise idée de muter. 

« Pourquoi n’avez-vous pas voulu passer votre examen avec le docteur H ? »

Manifestement la praticienne qui manipulait sa caméra à hauteur de ma gorge, avait eu vent de mes exigences.

Je n’avais aucune envie de remuer le couteau dans la plaie, je préférais me contenter d’une explication qui satisfasse la curiosité de mon interlocutrice.

« Il y a quelques temps j’ai subi une échographie effectuée par le docteur H. Le diagnostic étant dramatique, j’avais peur que le visage de ce monsieur réveille en moi de très mauvais souvenirs. »

En quelques phrases j’avais ensuite raconté l’histoire de ma maladie, mettant ainsi un terme à une conversation délicate qui restait de déraper à tout moment, tant mon aversion était grande.

Même en l’absence de mon cauchemar vivant, les mauvais souvenirs revenaient quand même à la surface, car j’étais revenu sur les lieux au sein duquel notre drame familial, avait pris officiellement sa source. .

En cinq minutes, j’avais en effet effectué les mêmes gestes, posé mes affaires sur la même chaise, m’était allongé sur la même table, et je subissais à présent l’examen sur la même machine que ce jeudi de décembre 2004 où le monde s’était arrêté. Seul le type d’examen et la personne qui l’effectuait différaient, mais je sentais en moi monter cette peur si particulière qu’avait fait naître le docteur H, en prononçant sans une once d’humanité des mots qui résonnent encore à ce jour dans ma tête.

Cette fois je ne voulais pas laisser s’installer le silence, mon angoisse était bien trop grande.

« Est-ce qu’il y a une évolution négative par rapport à la dernière fois ? »

La dernière fois remontait au 8 août de l’année 2006, et j’avais eu bien d’autres soucis pour me préoccuper de ce nodule qui risquait à tout instant de dégénérer en cancer.

« Non, l’échographie est quasiment la même que celle que vous avez passé un an plus tôt. Mais dîtes moi ce n’est pas moi qui vous ai effectué l’examen la dernière fois ? »

« Non mais ce n’est pas le docteur H non plus »

En fait je ne me souvenais pas du patricien à qui j’avais eu à faire, mais l’important était ailleurs, ma thyroïde ne montrait pas de signes d’inquiétudes et j’étais une fois de plus soulagé.

Je pouvais à présent prendre un rendez-vous auprès du docteur C pour faire un énième bilan complet de ma santé,  et pour entendre la lecture des commentaires du cardiologue après étude de mon Holter et du radiologue après contrôle de mon échographie thyroïdienne.

La ronde des médecins continuait, à ce jour la valse n’est pas encore terminée, et finalement j’espère que la musique ne s’arrêtera pas de si tôt, même si je commence à avoir pas mal le tournis.

 

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