Le marathonien

Je me forçais tant bien que mal à remplir une grille de mots fléchés, mais mon attention était souvent perturbée par le va et vient du personnel médical et par des ambulanciers qui, ayant perdu patience, venaient s’inquiéter de leur client. Beaucoup de malades gardaient le silence, mais leur tension nerveuse était perceptible, d’autres exorcisaient leurs angoisses par un excès de discussions avec leur acolyte, des conversations à propos de tout et de rien, mais qui leur permettaient d’attendre sans trop souffrir l’heure de la sentence.

La porte du docteur R s’était ouverte, il accompagna son patient jusqu’au secrétariat puis après un bref échange verbal, prit congé. L’oncologue regagna son bureau puis referma de nouveau la porte sur lui.

Les secondes devenaient pour moi des minutes, et les minutes des heures. J’imaginais le spécialiste en train d’examiner mon scanner, et lire ensuite le compte-rendu du radiologue. Il mettait un temps infini à venir nous chercher. Chantal avait cessé sa lecture, et vivait la même angoisse que la mienne. Nous nous étions lancés un bref regard, nous n’avions pas besoin de mots pour nous comprendre. La dernière fois qu’il avait tant tardé à nous appeler, avait été synonyme d’une très mauvaise nouvelle. Je me disais qu’une autre mauvaise nouvelle après deux cycles de traitement au Sutent, signifierait pour moi le début de la fin. Je n’étais pas dans les conditions requises pour imaginer sereinement une mort annoncée, je suppliais le ciel de m’épargner ce cauchemar éveillé, j’avais envie de vivre, vivre. 

Difficile, extrêmement difficile de ne pas sombrer dan la folie, mais la peur est parfois bien impossible à canaliser. Je n’avais jusqu’alors jamais vu un malade péter les plombs, je ne voulais pas être le premier, mais j’étais comme un alpiniste dans le vide, complètement indépendant d’une corde usée, qui menaçait à tout instant de se rompre.   

« Monsieur Gautier. »

J’examinais le bonhomme, il n’avait pas le visage grave et son sourire ne semblait pas être forcé. A présent que j’étais devant le fait accompli, ma tension nerveuse s’était partiellement dissipée, disons que mon stress redevenait supportable.

« Comment allez-vous ? Dîtes mois tout. »

« Il fallait que je me remette de ma septicémie, et que je supporte en même temps la chimiothérapie, donc l’exercice n’a pas été tous les jours facile mais j’ai quand même bien franchi le cap. »

« En matière d’effets secondaires ? »

« La fatigue et les mauvaises plaisanteries de mon cœur ne m’ont pas facilité la tâche, et puis en fin de traitement j’ai perdu considérablement l’appétit. Heureusement j’avais repris quelques kilos après mon passage à l’hôpital. »

Il y avait beaucoup d’effets secondaires de moindre importance que j’aurais pu lui citer, mais j’avais hâte de connaître le sort qui m’était réservé. »

L’oncologue connaissait le diagnostic rassurant de mon scanner, mais je devais lui donner l’impression d’être suffisamment confiant,  car il n’était pas du tout pressé de lever le suspense.

 « Votre épaule ? »

« La tumeur est là, toujours aussi grosse. »

Je venais de lui dire un gros mensonge, car depuis notre dernier entrevu, je n’avais pas osé palper le galbe de mon épaule, la peur d’y trouver une mauvaise surprise étant la plus forte.

« Les résultats sont bons, votre surrénale semble même avoir légèrement diminué. »

La phrase venait de me dégonfler comme un ballon de baudruche.  Brutalement débarrassé de cette peur panique qui m’avait conduit jusqu’au bord du précipice, je me sentais comme un marathonien qui vient de franchir la ligne d’arrivée, mon corps tout entier était envahi de fatigue.

« Mon bras est largement aussi enflé que le mois précédent. »

Je n’avais pas suscité davantage d’intérêt que la première fois, décidément cet œdème invalidant n’était pas sa priorité.

« Avez-vous besoin que je vous prescrive autres choses que le Sutent ? »

J’avais regardé brièvement Chantal, elle ne voyait rien qui pouvait me manquer et moi non plus.

« Non monsieur. »

L’oncologue consultait son calendrier tout en réfléchissant dans sa tête.

« Nous nous reverrons le 8 novembre. »

Nous nous étions levés de notre chaise, et c’était à mon tour de rejoindre le secrétariat, tandis que le prochain patient devait être dans le même état d’esprit que le mien un quart d’heure auparavant.

 



Mon coeur battait à se rompre

Mardi 23 août 2011, j’ai été obligé de prendre rendez vous chez mon généraliste car début juillet lors de l’une de mes nombreuses balades, j’ai été la victime d’un insecte et les ennuis qui ont suivi ne sont toujours pas terminés. Mon pied gauche souffre d’un œdème important au niveau de la malléole externe. Le médecin m’explique que les vaisseaux capillaires ont été détruits sur une zone assez étendue, ce qui entraîne un mauvais drainage du pied et donc cet œdème qu’il va falloir soigner avec des chaussettes de contention   

J’ai été probablement piqué par un frelon ou un bourdon, je n’imaginais pas à quel point ces petites bêtes étaient capables de faire tant de dégât sur ma personne.

C’est mon cancérologue qui m’a conseillé fortement de consulter, j’étais en effet convoqué à son cabinet hier dans la soirée, suite à mon 30ème scanner effectué le mardi 16 août. La date était sans le vouloir bien mal choisie, car la météo avait placé  la veille de ce voyage à Nantes,  notre région en vigilance orange, et ses prévisions s’avéraient exactes. Outre l’angoisse engendrée par la perspective de devoir me confronter avec le diagnostic du médecin, l’eau déversée sur nos têtes par l’orage s’était invitée dans mon sous-sol et je n’aimais pas du tout la présence de cette intruse.  

La journée avait donc bien mal commencé et la voiture qui me conduisait de nouveau vers mon destin n’était pas faite pour me rassurer.

Heureusement quelques deux heures plus tard, le praticien me recevait l’air enjoué, et pour cause il avait une bonne nouvelle à m’annoncer.

Tumeur surrénalienne fortement diminuée

Tumeur à l’aorte presque plus visible

Stabilisation apparente de la tumeur à l’épaule gauche.

Aujourd’hui les orages sont passés et je respire doublement mieux, d’une part parce qu’il fait moins chaud, et d’autre part parce que la médecine m’accorde le droit de vivre encore un peu.

Aujourd’hui ce n’est assurément pas un jour comme les autres, en effet un vaste chantier débute également dans mon jardin, ainsi que dans celui de mes cinq voisins. Nous avons décidé de faire arracher nos  thuyas sur 55 mètres, et de les remplacer par un mur.

Je suis regonflé à bloc, car même si ce n’est pas une potion magique, encore une fois le Sutent  m’accorde depuis un an le pouvoir d’assister à la réalisation de nos projets. Cette pensée me donne des ailes pour reprendre la plume (sans jeux de mots), afin de raconter la suite de mes péripéties provisoirement abandonnées, alors que j’abordais ma 26ème confrontation diagnostique avec mon oncologue.

 

La parole aussi guérit, et il n’est pas de soin digne de ce nom sans échange verbal.” Une vérité vieille comme le monde qu’il est bon d’oser  rappeler en s’insurgeant contre la déshumanisation croissante des soins.

 

Lundi 20 septembre 2010, si le directeur d’un centre anticancéreux  pouvait canaliser le stress ressenti par l’ensemble de ses patients, et s’il était capable de transformer ce stress en énergie électrique, une ville comme Nantes n’aurait plus de souci à se faire pour l’avenir. Il est vrai que la médecine a fait de très gros progrès, mais pour ce qui est de la prise en compte des conséquences psychologiques de la maladie sur la personne, il reste beaucoup d’efforts à faire.

Sans toutefois rendre routinière l’attente de nouveaux résultats, l’efficacité du Néxavar, et les bonnes nouvelles que le cancérologue m’annonçait à chaque fois que je passais un scanner, avaient considérablement réduit l’impact mental que pouvait représenter pour moi l’épreuve sans cesse renouvelée de cet examen.

Malheureusement depuis juin 2010, la rechute était passée par là, il fallait repartir de zéro. Toute mon assurance, toute mon énergie, toute ma confiance  étaient à reconstruire, j’abordais donc cette journée du 20 septembre avec l’angoisse que seul un malade ayant traversé des épreuves similaires aux miennes, est en mesure de comprendre l’intensité. Maîtriser le flux émotionnel qui provoquait chez moi une peur panique, n’était pas un exercice facile à réaliser, je n’avais pourtant pas d’autres choix que de réussir. Difficile également de ne pas se comporter comme un animal blessé face à un monde qui n’avait pas cessé de tourner parce que vous étiez malade, et qui était insensible à votre détresse. J’étais assis dans la salle d’attente face à la porte du docteur R, et mon cœur battait à se rompre.



Une oasis au milieu du désert

Je n’avais pas obtenu réponse à ma question, donc ma préoccupation majeure restait cette anomalie qui entravait le bon fonctionnement de mon bras et les mouvements de mon épaule. Outre la sensation de pesanteur, j’avais l’impression que le sang avait du mal à circuler, car le membre était constamment engourdi, et j’avais du mal à porter une charge lourde du côté gauche. Comme mes pensées se fixaient sur l’objet de tous mes tourments, mes muscles (biceps, triceps, radial et autres) se tétanisaient comme si j’étais paralysé. Petit à petit j’adoptais une posture qui ressemblait à celle d’un individu qui porte son bras en écharpe.

Mon deuxième cycle de chimiothérapie débuta le 20 août, c’est-à-dire le lendemain de ma visite au CAC de l’espoir. Le pharmacien avait fait des pieds et des mains pour que le Sutent soit à ma disposition dans les temps. Il ne s’agissait pas de tarder car l’interruption du traitement n’avait que trop duré.

Mon corps semblait avoir encaissé le choc du 1er cycle de chimiothérapie, car les effets secondaires tardaient à se faire sentir et ceux malgré deux semaines passées, depuis la reprise de cette seconde phase de traitement

La rentrée des universités me permit de me rendre chez ma fille à Angers, ce qui me changea d’un environnement pour le moins restreint, depuis notre escapade au bord de mer de début juillet. La septicémie m’avait bousillé l’été, mais j’avais bien l’intention de profiter doublement des beaux jours de  l’automne.    

Mon corps avait effectivement apprivoisé les effets négatifs du Sutent, mais la victoire n’avait été que provisoire, car je percevais à présent les prémices d’une dégradation physique qui n’allait pas tarder à se faire sentir plus nettement.

Une visite chez mon généraliste m’indiqua d’abord que ma thyroïde était fortement déréglée, il fallait adapter la posologie du Lévothyrox à 162,5 mg contre 125 mg jusqu’alors. Ceci expliquait peut-être mes sautes d’humeur fréquentes. Mes intestins qui semblaient auparavant vouloir ignorer la révolution qui s’opérait à l’intérieur de moi, étaient désormais gagnés eux aussi par la contagion. Mon oncologue m’avait prévenu que mes cheveux et mes poils allaient blanchir. Si ma résistance physique fortement limitée par la maladie, me donnait l’impression d’habiter un corps de vieillard, l’image de moi que reflétait à présent le miroir de ma salle de bain, ne faisait que renforcer  mon opinion.    

Mon 26ème examen au scanner (le premier depuis que j’étais soigné au Sutent), était fixé au 20 septembre. En attendant je profitais de deux semaines de répits, une pause obligatoire dans l’administration du produit, qui représentait pour le patient que j’étais, un oasis au milieu du désert.

Je remarquais pour la seconde fois consécutive, que l’arrêt du traitement correspondait à une réapparition de  cet œdème qui handicapait considérablement mon bras. La grande nouveauté, c’était que sous mes paupières hyper gonflées, coulaient des larmes, qui séchaient la nuit à la commissure des yeux, m’interdisant le matin, sauf au prix d’un important effort, d’ouvrir ces mêmes paupières. Par contre la diarrhée avait signé une trêve, et mes reflux acides avaient également stoppé leurs attaques répétées, contre la paroi de mon œsophage.

Pendant ce cycle de chimiothérapie, je n’avais pas été trop importuné par mon cœur, c’était une chance car celui-ci portait la palme des mauvais élèves,  et lorsqu’il avait décidé de perturber la classe, le cours était foutu.

Malgré ce flot d’ennemis qui déferlaient à l’assaut de mon corps, je disposais suffisamment de motivation pour mettre entre parenthèses ces moments difficiles, profitant ainsi au maximum du reste de ma vie.

       



Question sans réponse

Le docteur R ne mettait pas de freins, à la reprise de mon traitement, simplement il voulait l’adapter à de nouvelles donnes. Il n’était pas certain que la chimiothérapie à fortes doses soit responsable de ma vulnérabilité face à l’attaque infectieuse dont je venais d’être victime, mais il ne fallait pas exclure non plus cette possibilité, aussi lui semblait-il souhaitable de passer à une concentration moindre du médicament dans le sang.

« Je ne veux pas risquer de vous voir perdre de nouveau vos forces, forces qui semblent vouloir revenir, si j’ai bien compris vos explications. »

Ma posologie passait donc d’une gélule de 50 mg de Sutent, à trois gélules de 12,5 mg de Sutent chacune.

« Avez-vous ressenti des effets indésirables importants lors de ce premier cycle, hormis l’épisode de votre vilaine aventure à l’hôpital ? »

Je me souvenais très précisément de la nervosité qui avait été la mienne lors de mes premières prises du médicament, mais également de la fatigue qui s’était installée jour après jour un peu plus intense, de mon dégout progressif de la nourriture, et de mes problèmes de déglutition qui n’avaient pas arrangé les choses. Je gardais en mémoire également le souvenir de cette brulure marquée de ma langue qui m’avait conduit à la pharmacie pour y dénicher un dentifrice qui ne soit pas fabriqué à base de menthol. Le reste de la bouche avait été affecté par une candidose que mon généraliste avait soigné avec du Fungizone, et au contraire du Néxavar qui engendrait de fortes et abondantes diarrhées, j’étais pour l’heure plutôt constipé.  

« Comment va votre épaule ? »

« Justement lors de ma dernière visite allongée, je ne vous avais pas parlé de ma tumeur car elle était de nouveau palpable, alors que je l’avais crue disparue pendant un temps. En fait non seulement la grosseur est là, et bien là, mais en plus mon bras tout entier a grossi. »

Le praticien m’avait demandé de retirer mon t-shirt, et examinait méticuleusement le motif de mes préoccupations. Le regard interrogateur, il avait incliné la tête du côté droit, en haussant les épaules. Un petit rictus s’esquissât sur sa bouche.  Manifestement il n’avait pas de réponse à me donner, et il ne semblait pas davantage inquiet  par rapport à une éventuelle aggravation du phénomène.

« En fait j’ai remarqué l’enflure lorsque j’étais encore en milieu hospitalier, mon bras était très lourd, et une sensation de tiraillement de la peau me tenait en éveil. Nous avons cru avec le personnel de soin à un problème de goutte à goutte, puis j’ai vite éliminé cette raison, car malgré les compresses d’alcool et malgré le retrait du cathéter, mon bras a continué en prendre du volume, et l’œdème s’est propagé jusqu’à la hauteur de mon poignet. A l’heure où vous êtes en train de m’examiner la situation s’est nettement améliorée. »

Mes explications ne l’avaient pas davantage éclairé, il demeurait dans l’expectative.

« Il faudra voir, mais je ne pense pas qu’il faille s’inquiéter. »

Non seulement j’avais l’impression effectivement que mon cas ne le préoccupait guère, mais en plus je percevais comme une certaine forme d’indifférence dans son attitude. Avait-il oublié qu’un malade à besoin d’être rassuré !

Notre entretien certes cordial n’avait pas éclairé ma lanterne, je partais comme j’étais venu, frustré de ne pas avoir reçu réponse à ma question.



Constater et accepter sans mot dire

Ô toi puissance suprême, qui dirige le monde, et régit l’univers, quel que soit le nom que l’on te donne, offre moi la sérénité d’accepter les choses que je ne peux changer, le courage de changer, celles que je peux, et la sagesse d’en connaître la différence.

 

Aujourd’hui mardi 16 août 2011, je suis assis dans la voiture qui me conduit vers Nantes, pour mon 30ème scanner de contrôle. Je tiens dans les mains le deuxième flacon de Sulfate de Baryum que je dois obligatoirement avaler une heure environ avant l’examen. J’ai le ventre ballonné et les intestins qui me tiraillent depuis presque deux semaines, et il est certain que ce liquide peu ragoûtant à boire ne va pas arranger les choses.

J’hésite avant de passer à l’acte, mais je ne dois pas trop tarder car je n’ai que dix minutes pour m’exécuter.

Comme prévu, l’exercice n’est pas facile à réaliser, je tire au cœur à chaque gorgée, et les spasmes abdominaux s’exacerbent au fur et à mesure que j’ingurgite le produit.

L’arrivée au CAC de l’espoir marque la fin provisoire de mon calvaire, je n’ai pas le temps d’attendre que Chantal gare la voiture, il faut me rendre aux toilettes dans la minute qui suit.

« Gonfler les poumons, arrêtez la respiration »

« Respirez normalement »

En deux temps trois mouvements je suis sorti de la salle du scanner, je suis à présent installé dans un fauteuil, tandis que l’infirmer me retire mon cathéter.

« Il faudra boire abondamment monsieur, nous n’avons pas injecté tout le produit de contraste, car votre taux de créatinine est élevé. »

Je connais par cœur la chanson, mais mon défaut c’est justement de ne pas boire suffisamment. Je me promets de faire des efforts.

« Patientez dans la salle d’attente que je vous dise de partir, le médecin examine vos clichés pour savoir s’ils sont exploitables. »

Chantal est plongée dans sa lecture. J’ai besoin de retourner aux toilettes, je suis à peine assis  que l’infirmier nous fait signe de partir. Aujourd’hui je n’ai pas de consultation avec le docteur R, le stress viendra plus tard, en début de semaine prochaine. Je suis abruti, j’ai mal à la tête, je vacille un peu, sans doute parce que je suis à jeun. Chantal a tout prévu, deux croissants et la bouteille d’eau. Il ne nous reste plus qu’à faire la route dans le sens inverse. « Au revoir Nantes, à lundi prochain. »       

Mon 10ème cycle de chimiothérapie est terminé depuis dimanche matin, mais il n’a pas été des plus faciles. Mon cœur reste toujours le mauvais élève de la promotion, il se manifeste toujours au moment où je m’y attends le moins. Ses révoltes intempestives me laissent sur le carreau, à chaque fois un peu plus longtemps. Je me demande si ses attaques ne sont pas plus virulentes que celles des effets secondaires de ma chimiothérapie.

En tous les cas, entre lit et fauteuil, et excepté l’épisode de l’hospitalisation, mon emploi du temps de cette 1ère quinzaine d’août n’a pas été plus enrichissant que celui de l’année précédente.

Je pense que les quinze jours d’interruption du traitement vont me permettre d’émerger un peu. Il faut cependant mettre un bémol dans cet optimisme, je suis dans l’ignorance des résultats du voyage éclair que nous venons d’effectuer, et je déteste plus que tout, l’incertitude.

 

Jeudi 19 août 2010, j’étais comme un prisonnier que l’on venait de sortir de sa geôle.  Après quinze jours d’hospitalisation, et ces trois premiers jours de convalescence passés dans l’enfermement de ma maison, cette escapade à Nantes me donnait la sensation de revenir à la civilisation. Je constatais que la planète ne s’était  pas arrêtée, des hordes de vacanciers avalaient le bitume dans les deux sens de circulation, et le CAC de l’espoir paraissait tourner au ralenti pour cause de congés. La période estivale en était à son apogée, j’en avais zappé presque toutes les étapes.

Monsieur R m’accueillait souriant, bronzé et manifestement reposé.

« Comment allez-vous depuis notre dernière rencontre, qui n’était pas des plus  coutumière ? »

Je lui expliquais que l’infection avait laissé des séquelles, que j’avais été extrêmement fatigué, mais que je me rétablissais petit à petit, et que j’étais également prêt à reprendre le combat.

A présent il me lisait le rapport qu’il avait reçu le l’hôpital de mon lieu de résidence , et c’est ainsi qu’il prononça le terme de septicémie. Car il faut bien le dire, j’étais rentré à mon domicile sans avoir su réellement ce qui m’était arrivé. Le mot à peine sorti de la bouche de l’oncologue, j’avais compris que je revenais de très loin. Sans doute le destin n’avait-il pas programmé l’année 2010 comme celle mes derniers moments sur terre, je n’étais pas le maître mais l’esclave il fallait donc constater et accepter sans mot dire.   



La course et son issue

Il est évident pour tous les cliniciens que certains cas de cancers ne relèvent d’aucune ressource thérapeutique, tant la maladie est disséminée, invasive et évolutive, tant l’équilibre physiologique est précaire. Alors vient le choix entre la paix thérapeutique (la mort à plus ou moins brève échéance) et une survie prolongée, acceptable et acceptée par le malade, grâce à des traitements et à des stratégies qui contrôlent la prolifération tumorale. Ainsi certains cancers deviennent des maladies chroniques. Beaucoup de malades, dans cette situation, savent que survivre aujourd’hui, c’est peut-être survivre jusqu’à la prochaine découverte importante. Ils gouttent aussi la joie d’être avec leurs proches, de voir grandir leurs enfants. Cependant, le statut du cancer en tant que maladie chronique, le mystère qui l’entoure sur le plan scientifique et les bouleversements qu’il entraîne chez les individus qui le contractent sont tous des facteurs qui contribuent à placer les victimes dans une catégorie sociale marginalisée, comme pour les handicapés physiques. A la différence que les cancéreux doivent faire face à une limite particulière : la conscience de l’échéance écourtée de leur vie. Cette position singularise l’expérience de cette forme de chronicité et, à elle seule, entraîne une foule de conséquences dans la vie quotidienne, notamment au plan de la communication et du sens à donner à l’existence.

 

La découverte par inadvertance de ma tumeur au bras avait entrainé dans ma tête un mécanisme de défense m’interdisant d’admettre la gravité des faits. Plonger dans le déni ne provoquait pas l’oubli total de la réalité, mais il en amoindrissait considérablement l’impact sur mon mental.     

Très vite après mes premières prises de Sutent, j’avais eu envie de sortir la tête du sable et reprendre les rênes du combat. Connaître l’efficacité du produit obsédait mes pensées, il fallait simplement dominer sa peur (celle de l’échec), et s’armer de courage pour ne plus demeurer dans cette inconfortable ignorance.

Le jour J était enfin arrivé, et en passant ma main sur mon épaule,  j’avais voulu croire au miracle,  car la grosseur qui déformait le galbe de cette épaule avait quasiment disparu. Cette constatation avait considérablement modifié mon humeur, et un très beau coin de ciel bleu était apparu dans mon esprit.

J’avais en mémoire ma première expérience au Néxavar, le produit avait été fortement actif, nul doute que ce nouvel épisode allait ressembler au précédent.

Ne pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tué, tout le monde connaît cette expression, j’avais en effet adopté un comportement beaucoup trop optimiste, et j’étais convaincu d’être sur le point de gagner la partie.

Je communiquais la nouvelle à qui voulait bien l’entendre, et qui voulait bien l’entendre prenait mes paroles pour argent comptant.

C’était sans compter sur la réalité du terrain, et mon séjour à l’hôpital venait de me faire connaître une météo autrement plus maussade que celle qui avait peuplé pour un temps mon esprit. 

L’infirmière sceptique,  avait bien voulu croire à la responsabilité de la perfusion dans cet incident qui avait occasionné l’œdème de mon bras gauche, je m’étais bien gardé de lui dire (déni de la réalité), que ma tumeur avait également fait sa réapparition à l’endroit même où je l’avais crue disparue. Après avoir placé une compresse imbibée d’alcool sur l’objet de mes tourments, ma soignante avait pris congé de moi. Ce nouveau et fâcheux retournement de situation m’avait foutu un coup de massue, la nuit avait été quasiment blanche, et peuplée d’angoisses. Puis les jours suivant, noyé dans mes soucis du moment, j’avais retrouvé petit à petit le chemin de la sagesse et de la résignation. Une nouvelle fois mes espoirs étaient déçus, et alors ! J’étais toujours dans l’état de combattre, il fallait donc poursuivre, et poursuivre, inlassablement.

Pour l’heure je débutais une période de convalescence loin du milieu médical, j’avais retrouvé mon environnement, ma famille, et mes repères. J’attendais avec impatience la reprise de mon traitement de chimiothérapie, car j’avais la nette impression de marcher sur un fil, sans son indispensable filet de protection.

En fonction de l’évolution de mon état de santé, le docteur R avait fixé de se revoir éventuellement avant la fin du mois, et comme ma guérison était effective, en ce jeudi 19 août, l’ambulance me conduisait à son cabinet. Je menais une course dont ma survie dépendait de son issue,  et à cause de cette septicémie, je venais de concéder pas mal d’avance à mon adversaire, il fallait faire vite. Je me promettais aussi de montrer au cancérologue mon bras qui s’était nettement dégonflé depuis mon retour à la maison, mais qui présentait encore des signes apparents d’un œdème en voie de résorption.    



Une difficile expérience

Le cancer : ce n’est pas facile d’assumer une telle sentence, parce que c’est accepter de vivre avec sa maladie, accepter le traitement, accepter d’écrire une nouvelle page de sa vie, qui peut être une nouvelle page assez belle d’ailleurs (qualité de vie qui change), accepter le décès…et oui ! On en est tous là, mais là justement ça se présente, donc ça change beaucoup de chose. Ça peut être aussi incroyablement extraordinaire d’arriver sur un nouveau territoire.

Ceux qui ne sont pas malade, de toute façon ont peur aussi, tout le monde a peur.

En ce qui concerne le malade, je ne crois pas comme disait Georges Bataille qu’il faille remettre son existence à demain, et même je rajoute ni l’amour, ni le présent, c’est maintenant.

                                                                                                                                                       Bernard Giraudeau

 

Tel le phénomène d’une réaction en chaîne, de jour en jour je constatais qu’à un souci, s’ajoutait un autre souci. Il y eut  d’abord le délaissement progressif de mes occupations habituelles, je n’avais ni l’envie, ni la force de faire quoi que ce soit. Puis vint la perte totale d’appétit. Le problème était de taille, car malgré les motivations de Chantal, qui faisait preuve de beaucoup d’imagination, je ne pouvais plus rien avaler. Ensuite la fièvre fit son apparition, une température élevée qui se manifestait par pics et qui était précédée par des frissons et des tremblements que je n’étais pas capable de maîtriser. Toute ma famille était aux abois, la situation d’inquiétante était devenue alarmante. Je n’avais pas pour autant mesurer la gravité de mon état, j’étais toujours convaincu d’être la victime des effets secondaires de ma chimiothérapie, et donc je n’avais de cesse de persuader mes proches d’attendre que mon médecin traitant revienne de vacances, pour prendre en toute confiance un rendez-vous avec lui. Mon obstination m’avait fait perdre beaucoup de temps, car de toute façon le docteur Claveau n’avait fait que de confirmer les craintes de ma famille, l’hospitalisation était inévitable.

La suite de l’histoire, si vous faites partie de mes fidèles lecteurs, vous la connaissez forcément, je l’ai en effet relaté dans les premières pages de ce livre. 

Cette hospitalisation avait donc duré du 3 au 16 août inclus, un traitement sévère aux antibiotiques était venu à bout de cette septicémie, que nul n’avait été capable de me dire comment je l’avais contracté. Ce qui est sûr c’est que la maladie m’avait laissé dans un état de délabrement physique que je n’avais jusqu’alors jamais connu, même dans les pires moments précédant et suivant mes opérations chirurgicales.   

Dans la soirée du lundi 16, après une difficile expérience, j’avais enfin obtenu mon bulletin de sortie. Je ne sentais pas Chantal franchement rassurée de me ramener à la maison, car sans ressembler à un rescapé de l’holocauste, j’en avais néanmoins la  mine déconfite, et la démarche hésitante. J’avais perdu 7 kilos et ne pesait désormais plus que 77 kilos contre 97 kilos quelques années plus tôt. Le médecin responsable du service dans lequel j’avais été hospitalisé, m’avait prescrit une 15ène de jours supplémentaires d’antibiotiques et modifié mon traitement contre l’arythmie, des précautions supplémentaires qui se voulaient rassurantes. Ce n’était donc pas de ce côté-là que je focalisais mon inquiétude, mes préoccupations étaient ailleurs.

Malgré ma pathologie, la doctoresse D responsable du service dans lequel j’avais été admis, n’avait pas voulu annuler le rendez-vous du docteur R fixé au 6 août. Une ambulance m’avait donc conduit sur civière à Nantes et au vu de mon état de santé, le cancérologue avait reporté illico presto le début de mon 2ème cycle de traitement au Sutent.

Je pensais donc non sans questions,  à cette chimiothérapie qui avait été suspendue pour des raisons évidentes,  et au retard que je prenais dans ma lutte contre la nouvelle offensive que menait le cancer

Un autre problème me turlupinait l’esprit, cette tumeur au bras dont j’avais constaté pendant un temps qu’elle avait diminuée, et qui à présent reprenait du volume.  



Un autre lieu de villégiature

Traverser une maladie grave, c’est tout d’abord la ressentir de l’intérieur. C’est éprouver des sentiments de pertes, de solitude, de rupture, de violence. Ces résonances émotionnelles viennent désorganiser les fondements de l’identité du patient. Le caractère agressif des différents traitements va solliciter de manière intense ses capacités d’adaptation physiques et psychologiques.

 

La semaine qui suivit me confirma que les hostilités avaient bel et bien commencées. La fatigue tout d’abord diffuse, s’intensifiait au fur et à mesure que s’égrainaient les jours du calendrier, elle prenait petit à petit possession de mon organisme, et je sentais qu’il ne fallait pas lui laisser gagner davantage de terrain.      

Le ciel avait entendu mes prières, car la rage de vaincre s’était emparée de moi, je n’écoutais donc plus les signes de détresses de mon corps, je focalisais au contraire mon esprit sur le but que je m’étais fixé, ne pas saborder notre séjour.

Je ne comprenais pas très bien ce phénomène qui me permettait d’outrepasser mes capacités physiques, mais le fait était bien réel, je vivais l’instant sans que personne autour de moi ne se rende compte de l’effort qu’il me fallait accomplir pour ne rien laisser paraître. 

Je savais que je ne gagnerais pas la partie, mais je ne voulais pas sombrer sans avoir combattu et surtout, il était impératif de venir à bout du challenge que je m’étais fixé. Je ne mettais aucun frein au programme que nous avions établi, et je rajoutais aux efforts physiques, d’autres efforts physiques, notamment en effectuant de longues marches sur la plage, à l’heure où ma famille consacrait du temps à la lecture et au repos.  

Je n’étais pas rentré de ce trop bref séjour sans amertume car j’avais une facture à régler, et il me faudrait l’acquitter, que je le veuille ou non. J’avais perdu beaucoup de ma combativité, les vacances étaient derrière moi et je n’avais dans l’immédiat aucune source de motivation capable de me donner l’énergie nécessaire pour poursuivre la lutte. Je replongeais donc dans mon quotidien, avec néanmoins la satisfaction d’avoir rempli mon contrat.

Mon escapade n’avait durée qu’un temps, j’étais désormais rattrapé par mon destin, une brèche monumentale s’était ouverte dans mon esprit, je n’avais pas d’autres solutions que de déposer les armes.

Le Sutent produisait ses effets, il fallait l’accepter. Pour l’heure j’avais présumé de mes forces, et je n’étais pas en état de poursuivre dans la résistance.

L’été ne faisait que commencer, le soleil brillait de mille feux mais j’étais incapable d’en profiter. La fatigue avait tout d’abord remplacé la lassitude, et la fatigue laissait à présent sa place à l’anéantissement. Je n’avais pas d’autres issues que de rester vissé dans mon fauteuil en attendant des jours meilleurs.

J’avais lu dans la brochure donnée par le cancérologue, un article concernant les conséquences négatives que pouvaient avoir la prise du Sutent sur le corps. Dans de rares cas en effet, la fatigue pouvait conduire à l’alitement du patient. Avec la chance qui était la mienne, et au regard des symptômes que je constatais, il ne faisait aucun doute que j’allais rapidement faire partie de ces heureux élus. 

Chantal avait acheté des bains de soleil, et à défaut de pouvoir marcher, cette acquisition me permettait de prendre l’air à l’ombre d’un parasol.

A ce stade de l’expérience vécue, je n’étais pas inquiet outre mesure, j’espérais simplement que ma mise sur la touche ne serait que provisoire. J’avais confiance rien ne me faisait penser que mon état de santé défaillante pouvait avoir une autre cause que celle engendrée par les effets secondaires de ma chimiothérapie. Je m’apprêtais à vivre pourtant l’épisode le plus difficile de ma carrière de malade. Mes vacances au bord de la mer étaient terminées, mais un autre lieu de villégiature m’attendait, beaucoup moins enthousiasmant celui-là.



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