Une confiance qui bat de l’aile

Tout ce qui doit arriver arrivera, quels que soient vos efforts pour l’éviter; tout ce qui ne doit pas arriver n’arrivera pas, quels que soient vos efforts pour l’obtenir.

 

Si les états d’Europe font la une de l’actualité en croulant sous le poids de leurs dettes, moi je reste dans l’ombre des médias, en croulant de plus en plus sous le poids d’un autre type de fléau, la fatigue que je redoute comme la peste, parce qu’elle engendre pas mal de frustrations

Mercredi 28 septembre 2011, la nuit n’a pas été calme, les effets indésirables de mon traitement font de la résistance bien que je sois en repos pour onze jours encore.

Crampes abdominales avec plusieurs passages obliges aux toilettes, et problèmes respiratoires ayant pour cause des fosses nasales obstruées par des croutes sèches, ont largement hypothéqué mon sommeil

Le résultat de ces heures sans dormir se fait sentir dans la journée, l’adversaire continue de gagner du terrain, et mes activités sont de plus en plus réduites.

J’essaie de me faire violence, mais cette ardeur donne à ce même adversaire encore plus de grain à moudre, aussi je me sens parfois résolu à rendre les armes, et lorsque que je n’ai d’autres choix que la résignation, mon fauteuil reste alors mon plus fidèle allié.

 

Vendredi 17 décembre 2010, je sortais terriblement déçu de la conversation que je venais d’avoir avec mon oncologue, j’avais l’impression d’avoir perdu mon temps, et surtout je redoutais fortement que mon interlocuteur m’ait caché quelque chose.

L’oncologue n’avait pas été convaincant lorsqu’il nous avait annoncé une stabilisation de la maladie, et lorsque la confiance établie entre le médecin et le patient commence à battre de l’aile, il en résulte une déstabilisation totale du malade. Ce jour là, je vivais précisément la chose. Des foules d’interrogations se télescopaient dans ma tête, tantôt j’imaginais la pire catastrophe, tantôt je tentais de me rassurer et de minimiser la mauvaise impression qui avait été la mienne, à la sortie de cet entretien.

Lorsque la maladie nous cloue durablement dans un fauteuil, elle nous donne dans ces moments là,  amplement le temps de cogiter. Aussi j’avais compris depuis longtemps déjà,  que lorsque le docteur R m’avait annoncé officiellement ma rechute, son opinion était forgée de longue date. Le cancer lui avait sans doute laissé du temps pour nous préparer progressivement à entendre la sentence. Je ne voyais pas la raison pour laquelle il ne serait pas en mesure de faire de nouveau, preuve de diplomatie, en ne disant pas toute la vérité sur l’évolution de ma pathologie. Chantal partageait exactement la même opinion que la mienne, et si notre retour s’était effectué en silence, nos esprits n’étaient pas pour autant au repos.

Pour l’heure je n’avais pas le choix de faire avec, et prier pour que mes craintes ne soient pas fondées. L’urgent était de passer à la pharmacie pour faire la commande de mon écharpe de soutien, car mon bras continuait de gonfler, compte tenu du fait que mon traitement était suspendu depuis une dizaine de jours. Là encore je n’étais pas satisfait de la tournure des choses, à défaut de ne pas avoir obtenu de conseils du côté des médecins, c’est moi qui avais réclamé cette écharpe dans l’espoir de pouvoir me soulager du poids qu’exerçait l’œdème sur mon bras.

Mon 5ème cycle de chimiothérapie débutait le 20 décembre, soit cinq jours avant Noël, et j’étais donc satisfait de penser que le côté perverse du traitement n’aurait pas le temps d’accomplir son œuvre avant que je ne passe tranquillement cette fête en famille.

 

 



Panne de courant

Ce qui est passé a fui ; ce que tu espères est absent ; mais le présent est à toi. 

En nous établissant dans l’instant présent, nous pouvons voir toutes les beautés et les merveilles qui nous entourent. Nous pouvons être heureux simplement en étant conscients de ce qui est sous nos yeux.

 

Connaître enfin la vérité pour se débarrasser du fardeau de l’incertitude, je savais que j’approchais du but, mais la conversation entre mon oncologue et son patient, se prolongeait sans fin. Signe manifeste de nervosité, un homme à côté de moi, faisait sans cesse trembler sa jambe gauche, tandis qu’en face de lui un autre homme fixait le plafond en grattant du bout des ongles l’une de ses jambes de pantalon. L’ambiance était électrique et pourtant on aurait entendu une mouche voler.

Pour essayer de me décontracter, j’avais appuyé ma tête contre le mur et je fermais les yeux. J’entendis une porte s’ouvrir qui me fit sursauter. C’était bien le docteur R qui sortait de consultation. J’avais la confirmation qu’il se passait quelque chose de préoccupant, le médecin donnait des instructions à sa collaboratrice  tandis qu’il était lui-même au téléphone. Le malade attendait assis devant le bureau de la secrétaire, j’imaginais aisément son état d’esprit, malheureusement son histoire n’était pas unique Chaque jours bon nombre de drames silencieux se jouaient  à l’intérieur des murs du CAC de l’espoir, pendant qu’à l’extérieur le monde continuait à courir après le temps.

Ma tension était montée subitement d’un cran, il fallait se morfondre encore le laps de temps nécessaire au praticien pour qu’il puisse étudier et lire le bilan de mon scanner.

 « Monsieur Gautier ? »

L’homme n’arborait pas la face que je lui connaissais habituellement. Même s’il lui était arrivé, mauvaises nouvelles obliges, de m’accueillir d’un sourire gêné, l’oncologue ne m’avait jusqu’alors jamais abordé autrement qu’avec un visage radieux. Cette fois je ne remarquais rien d’autre que des traits tirés, et un regard distant.

Il nous avait invités à nous asseoir et commença à me poser les questions de routine. Mes effets secondaires étaient déjà connus par le praticien, et comme je n’avais rien de nouveau à lui annoncer, j’énonçais mes petits et mes grands bobos de la même manière que je débitais autrefois mes péchés, devant mon confesseur. Le dialogue était quasi nul. Mon interlocuteur souffrait-il d’une indisposition quelconque ?… après tout c’était un homme comme les autres, il avait le droit parfois d’être un peu moins en forme.

« Bon votre scanner est stable, avez-vous besoin de quelque chose qui vous manquerait dans votre pharmacie ? »

Non je n’avais besoin de rien. Il faut dire que j’essayais dans la mesure du possible de supporter les effets secondaires, en évitant d’avoir systématiquement recours aux médicaments de soulagement qui étaient eux-mêmes vecteur d’effets indésirables. J’avalais suffisamment de pilules comme ça, je n’avais pas envie de m’empoisonner davantage.

« Avez vous reçu le compte rendu docteur T ? »

« Oui mais il n’y avait rien d’anormal à me signaler. »

Il m’avait susurré la réponse comme s’il lui avait fallu faire un gros effort pour prendre la parole. Décidément cette journée n’était pas la notre, le compteur avait disjoncté, le courant ne passait plus entre le médecin et le malade.

Il fallait que je me fasse une raison, je n’aurais jamais une explication ferme et définitive à propos de cet œdème que j’avais bien du mal à me défaire.

J’insistai pourtant pour que mon cas avance, j’en avais marre de patauger dans la mélasse.

Mon bras lorsqu’il est enflé est lourd, et j’ai du mal à savoir quoi faire. A ce stade le docteur R ne m’avait pas examiné, et je savais qu’il ne le ferait pas.

« Peut-être pourriez vous me prescrire une écharpe de soutien ? »

« Oui mais cependant il ne faudra pas vous y habituer, le sang doit circuler librement. »

Sans plus d’explications ni de réticences, l’oncologue avait tapoté sur son écran l’ordonnance que je lui demandais, avant de nous inviter à nous lever de nos chaises.

Chantal sortit de son bureau avec la même impression que la mienne, nous venions de vivre la pire des expériences que nous avions connues, depuis que nous fréquentions le CAC de l’espoir.     



Mon encombrante carcasse

A chaque seconde, à chaque instant, tout est exactement comme cela doit être. Et lorsque l’instant ne correspond plus aux attentes, il faut l’accepter ou se condamner à vivre constamment dans la révolte et le malheur.

 

Vouloir exister dans la revendication constante du bonheur, revient à être victime de ses attentes. Accueillir toute situation comme occasion de se transformer, c’est grandir véritablement

 

 

 

Depuis quelques jours la classe est fortement indisciplinée, mon cœur qui porte déjà le bonnet d’âne c’est de nouveau distingué. Ce sera lui ou moi, je ne peux pas envisager son exclusion, mais il va falloir sévir, ma qualité de vie en dépend.  

 

La fatigue s’est installée dans les lieux alors que je ne lui avais pas dit d’entrer. Du coup je suis débordé, et je n’arrive plus à faire régner l’ordre.  

 

Comme je n’ai pas les yeux partout, les reflux gastriques en ont profité pour en rajouter une couche et ont entraîné dans leur insubordination mes intestins qui s’étaient endormis au début du cours. Les autres élèves ont bien voulu se tenir à carreau pour l’instant. Je sens que tôt ou tard ma patience aura des limites,  je rendrai alors mon tablier.  

 

J’en suis donc en ce samedi 17 septembre 2011 à la 3ème semaine de mon 11ème cycle de chimio et les effets secondaires restreignent fortement mon emploi du temps. Je n’ai pas fait grand-chose depuis mercredi dernier, et je n’irai pas ce jour au mariage de ma petite cousine. Trop d’énergie dépensée, finit par user un moteur qui à de plus en plus de mal à fonctionner. Il me reste une semaine de difficile, et je serai ensuite en vacances avant de reprendre en octobre mon traitement. Pour l’heure la nuit n’a pas été trop mauvaise, je m’arme donc de courage pour faire quelque chose de mon encombrante carcasse. Tapoter sur le clavier de mon ordinateur reste un de ces moments privilégiés que la maladie ne m’a pas encore supprimé.

 

 

 

Vendredi 17 décembre 2010, la salle d’attente du docteur R était pleine comme à l’accoutumé. Je tenais entre les mains une revue spécialisée sur laquelle je pouvais lire un article qui disait à peu près ceci.

 

Le milieu médical est l’un des rares secteurs d’activités qui ne manque pas de travail, mais la crise économique et la rigueur financière amputent gravement la qualité des soins. Des tensions apparaissent de plus en plus entre le personnel des hôpitaux et les usagers, ceci est particulièrement vrai lorsque le malade doit passer par les urgences. Il faut incriminer le gouvernement qui restreint à chaque budget un peu plus la quantité de personnel…..

 

J’avais en effet constaté en août de cette même année lors de mon passage à l’hôpital une prise en charge plutôt lente compte-tenu de ma pathologie. Nous avions pénétré dans le sas des  entrées aux alentours de 17 heures, une femme avait pris le courrier de mon médecin, puis m’avait installé à proximité des box d’admission. Chantal m’avait quitté vers 9 heures, et je n’avais été installé dans ma chambre qu’aux alentours de 1 heure du matin. L’épreuve m’avait paru extrêmement pénible, et j’avais bien senti à cet instant, la dégradation de la qualité du service,  mais dans mon esprit  ceci n’était plus qu’un mauvais souvenir, et de toute façon  je ne souhaitais d’aucune manière renouveler l’expérience.  

 

Depuis que je fréquentais le CAC de l’espoir si manque de personnel il y avait, je n’avais jamais constaté une quelconque nervosité parmi l’équipe soignante, et il ne fallait pas avoir inventé l’eau chaude pour comprendre qu’aucun membre de cette équipe ne comptait ses heures. Les malades étaient toujours bien accueillis et personnellement je me sentais fortement rassuré par la qualité de l’attention qui m’était portée.   

 

Pour l’instant, j’étais tendu, cette confidence n’est d’ailleurs pas un scoop. J’avais reposé mon magazine sur la table, et je commençais à trembloter de tous mes membres. Le lecteur doit avoir l’impression de lire et de relire toujours la même chose, lorsque je parle de visite chez l’oncologue, mais je souhaite de tout mon cœur à ce lecteur, de ne jamais connaître ces moments d’attente cauchemardesque qui précèdent un entretien diagnostic avec le médecin. Il s’agit bien là d’un réel traumatisme.  

 

Je devais remplacer dan le cabinet de l’oncologue, le malade qui était actuellement en consultation. Si je trouvais habituellement que ma patience était mise à rude épreuve, cette fois il n’y avait pas de mots dans le dictionnaire, pour expliquer ce que je ressentais. Une demi-heure que la porte s’était refermée sur l’oncologue et son patient, et je ne voyais toujours pas le bout du tunnel.

 

Le diagnostic devait être préoccupant pour que le docteur R prenne autant de temps avec son interlocuteur. Je luttais contre cette pensée qui me faisait  redouter fortement de devoir partager le même sort que mon prédécesseur, le temps me paraissait bien long avant de connaître la vérité.  



Un jour comme les autres

Le malade ne doit pas céder au découragement.  Le découragement est un faux-pas qui laisse présager la chute. Si le cancer jette malgré tout le malade par terre, alors que le malade lève les yeux, il verra des étoiles dans le ciel.

Si la médecine est capable d’apporter une solution, il ne sert à rien de s’inquiéter. Dans le cas contraire, s’inquiéter ne change rien 

 Nos épreuves contribuent toujours à notre développement lorsque nous les regardons comme des opportunités de corriger les erreurs du passé, ou d’acquérir sagesse et entendement

 

Ce vendredi 17 décembre 2010 était un jour comme les autres pour le CAC de l’espoir. Un balai incessant d’ambulances déposait leurs occupants devant l’entrée principale de l’établissement, tandis que d’autres ambulances libéraient de précieuses places de parking, chargés des patients ayant déjà consulté. L’espace d’accueil correspondait à une partie d’agrandissement nouvellement opérationnel, et ressemblait étrangement à un hall de gare tant par sa structure et son immensité, que par le nombre de personnes qui y circulaient. 

Assis dans un coin et muni de mon ticket d’ordre d’arrivée, j’attendais patiemment que l’on veuille bien m’appeler.

« Scanner, deuxième étage, et vous suivez les flèches. »

Il y avait longtemps que j’avais cessé de dire à mes interlocuteurs que je connaissais le chemin par cœur. Les renseignements qu’ils me donnaient faisaient partie de leur travail et ils n’étaient pas en mesure de discerner les habitués des autres. Je me contentais donc de sourire. 

J’avais au moins un point positif concernant cette nouvelle journée de galère, mon examen était effectué sur place, alors que le 20 septembre dernier, il avait fallu se rendre d’abord au CS. J’avais en effet quelques jours auparavant reçu un appel téléphonique de la secrétaire de mon oncologue.

« Monsieur Gautier ? »

« Oui »

« Je vous appelle pour votre rendez vous de lundi prochain. Le scanner du CAC de l’espoir est en maintenance. Je suis désolé mais je suis obligé de vous envoyer chez le docteur L C. L’entretien avec docteur R est maintenu à la même heure. Je vous envoie un courrier de confirmation. A bientôt monsieur Gautier.»

Je connaissais CS, mais je ne connaissais ni ce radiologue, ni son équipe. Je n’avais absolument pas apprécié d’attendre tout seul dans une petite cabine sombre et étroite, que l’on vienne m’annoncer un résultat, pour le moins imprécis.

Au moins pour ce 27ème scanner, je récupérais tous mes repères, et nous étions venus Chantal et moi avec notre propre voiture, à l’inverse de l’examen précédent où nous avions voulu nous libérer du stress d’un trajet mal connu, en utilisant les services d’une ambulance. 

Je retrouvais donc en ce jour, des lieux et des visages coutumiers, hormis une élève infirmière qui m’avait un peu torturé le bras, en posant maladroitement un cathéter.

« Pas d’allergie au produit ? »

« Non »

« Il faudra boire abondamment après l’examen. »

« Ok »

« Bon vous m’accompagnez, on passe dans la salle du scanner »

En deux temps trois mouvements j’avais passé l’épreuve avec succès, et nous étions à présent assis  au rez-de-chaussée du bâtiment, dans ce hall d’entrée toujours autant fréquenté. Avant de rejoindre la salle d’attente des consultations, il fallait tuer le temps et je me remémorais la journée du 20 septembre.

A C S  le radiologue m’avait dit que les tumeurs semblaient stables quoiqu’il n’ait pas des éléments de comparaison suffisamment précis. J’avais été très énervé d’avoir attendu si longtemps une explication aussi peu convaincante et reprendre la route pour le CAC de l’espoir ne m’avait absolument pas déstressé.

Pour l’heure cet épisode était de l’ordre du passé, et en attendant un seul et unique verdict, celui du docteur R, Chantal me tendait une feuille de mots fléchés. La peur d’entendre de vilains résultats commençait à se faire  sentir.



7ème Noël

Compte-tenu de ma désormais assez longue expérience de malade dans le milieu médical, je ne suis pas naïf au point d’ignorer que la médecine à ses limites, mais dans le cas présent j’étais frustré de penser que ce même milieu médical ne mettait pas tout en œuvre pour élucider mon problème.

J’étais comme un patient que l’on observe à travers la vitre de la station des soins intensifs, il y a avait beaucoup de monde pour me surveiller, mais personne n’entendait réellement ma détresse.

Le docteur C avait fait allusion à mon intervention chirurgicale du poumon. Il est vrai que l’ouverture opérée pour l’extraction de mon lobe malade se trouvait exactement aux antipodes d’une incision effectuée dans le cadre d’une opération du cancer du sein.

Depuis lors je ressentais continuellement une légère sensation d’engourdissement musculaire du côté gauche de la poitrine, mais aussi en dessous de l’omoplate située  du même côté. Peut-être y avait-il une relation de causes à effets entre cet engourdissement et l’ouverture pratiquée à cet endroit du dos. Peut-être que les dégâts réalisés sur les tissus musculaires, les terminaisons nerveuses, ou les terminaisons veineuses pouvaient expliquer ce phénomène de gros bras. Il fallait que je me contente de mes propres conclusions aussi fantaisistes soient-elles. Voilà comment le patient confronté à un mur commence à s’imaginer des choses fausses et sans fondements, voilà aussi comment les rapports entre ce même patient, les blouses blanches et la famille sont de plus en plus faussés.

Le 7 décembre je retrouvais mon généraliste, cette fois dans le cadre d’un rendez-vous qui avait été fixé à l’avance. Le programme était toujours le même, contrôle de mon cœur qui se comportait hypocritement comme un petit ange en présence du docteur, changement de posologie pour ma thyroïde qui perdait un peu la boule depuis que je prenais du Sutent, augmentation de la dose de Lercanidipine, ma tension artérielle étant sur le point de faire disjoncter le compteur, mais pas un mot concernant mon bras qui se tenait encore relativement à carreau, car je venais tout juste de terminer mon 4ème cycle de chimiothérapie.

J’étais sorti du cabinet médical sans avoir rafraîchi la mémoire du docteur C, je n’avais pas envie de remuer le couteau dans la plaie, surtout que le couteau c’était moi qui l’avait de piqué dans la chair, j’étais bien le seul à souffrir de cet handicap qu’il fallait subir sans solution immédiate pour le soigner.

En ce dernier mois de l’année je m’apprêtais à fêter mon 7ème Noël en famille depuis que ma brutale descente aux enfers m’avait fait prendre un virage à 180 degrés.

Comme à chaque fois qu’il me venait l’envie de faire le bilan, je mesurais le chemin parcouru, et malgré mon infortune j’estimais ne pas être trop mal loti, car durant ces six ans j’avais été le témoin de la mort de très nombreux malades, malades que j’avais côtoyés à un moment ou à un autre de mon difficile parcours.  

Il me restait cependant un gros obstacle à franchir avant de mettre ma chaussure au pied du sapin, l’épreuve toujours autant redoutée de mon 27ème scanner était fixée au 17 décembre. Il ne me restait que 10 jours pour profiter pleinement des moments heureux de la vie, avant de retomber de nouveau dans l’angoisse des résultats et dans l’incertitude de l’avenir. 



Une totale ignorance

Lentement et précautionneusement le médecin appliqua un gel un peu froid sur ma peau, puis commença l’exploration de mes veines et artères. Il notait sur son ordinateur, le  résultat des différentes étapes de l’examen, et les anomalies éventuellement rencontrées (vitesses circulatoires, zones d’accélération, de turbulence, de ralentissement, ou d’interruption complète de la circulation). Sur l’écran de contrôle, j’apercevais des images, parfois colorées par flashs successifs dont je comprenais évidement pas le sens.  La machine émettait également des bruits bizarres que le praticien avait manifestement l’habitude d’entendre.  J’avais un peu froid et comme à chaque fois, ma peur du résultat engendrait une tension nerveuse que j’arrivais tout de même à contrôler.

« Bon j’en ai fini avec vous, vous pouvez vous relever. Je n’ai rien à signaler de particulier, je peux d’or et déjà exclure la phlébite, et l’examen dans son ensemble est normal. »

Tandis que j’étais en train de me rhabiller, le praticien rédigeait son rapport en deux exemplaires, l’un qu’il envoyait par courriel au cancérologue, et l’autre qu’il me demandait de remettre à mon généraliste lors de la prochaine visite.

« L’explication le plus plausible pourrait être la présence de cette tumeur à l’épaule qui en comprimant le système veineux, perturberait la circulation sanguine. »

L’explication ne semblait pas être 100% garantie, et la conversation ne se poursuivit pas davantage, car mon interlocuteur s’était déjà mis debout pour me conduire vers la sortie.

« Au revoir monsieur »

L’homme était pressé, je n’étais ni le premier ni le dernier de ces malades, il n’avait pas le temps de s’étaler sur mon sujet.

La secrétaire n’était pas occupée, elle avait saisi ma carte vitale.

«Est-ce que j’ai un dépassement d’honoraires ou autre chose à verser ? »

«Il n’y a pas de dépassements d’honoraires, vous n’avez donc rien à payer, vous êtes prise en charge  à 100%,  pour cause de longue maladie.»

« Ah ben merde alors, je ne m’en souvenais plus, c’est bien de me le rappeler »

Cette phrase je ne l’avais évidement pas prononcé, mais elle m’avait très fortement traversé l’esprit.  

Sitôt sorti de la clinique, je me rendis chez mon généraliste, car il était encore très tôt dans l’après-midi, et j’avais bien l’intention  de le rencontrer entre deux de ses patients, pour connaître son avis sur la question.

Le docteur C n’avait pas tardé à apparaître devant sa secrétaire, et il m’aperçut dans le couloir.

« Bonjour Joël, quelque chose de grave ? »

« Non j’arrive de la clinique et j’aimerais que vous lisiez ce courrier. »

Depuis le premier épisode de cette histoire, j’avais eu pour différentes raisons, l’occasion de rencontrer plusieurs fois mon généraliste, et à chaque fois l’œdème de mon bras ne l’avait pas fait plus flipper que mon cancérologue. Je ne comprenais pas cette relative indifférence de la par des médecins. S’ils n’étaient pas capables de diagnostiquer mon cas, je n’avais pas l’intention de leur en tenir rigueur, mais qu’ils aient au moins l’honnêteté de l’admettre plutôt que d’être sourd à mes appels.

« L’examen ne révèle rien d’anormal »

Le généraliste ne m’apprenait rien.

« Dîtes moi, vous avez été ouvert à hauteur de l’omoplate gauche lors de votre opération du poumon ? »

« Oui c’est exact.»

Mon interlocuteur ne s’allongea pas davantage.

« Bon et bien nous allons continuer à surveiller le phénomène de très près, et on verra par la suite quelle position adopter. Au revoir Joël à bientôt » 

Le docteur C m’avait laissé choir en prononçant cette dernière phrase, d’autres clients l’attendaient. »

J’étais resté au beau milieu du hall d’entrée comme deux ronds de frite, je n’avais plus qu’à remonter dans ma voiture, et faire ce que l’on m’avait dit de faire, observer, attendre et espérer.

Une aventure qui coûtait inutilement cher à la sécurité sociale, car je restais dans l’ignorance la plus totale des causes de mes difficultés du moment.



Sans commentaire

 Malgré mes commentaires appuyés, mon interlocuteur ne semblait pas vouloir répondre à mes inquiétudes, car j’obtenais peu, ou pas d’éclaircissements.  Il préférait se taire plutôt que de me donner un avis sans convictions. Même en émettant des réserves quant à la véracité de son diagnostic, j’insistais pourtant lourdement pour qu’il me donne enfin une appréciation personnelle de la situation.

« Nous sommes en présence d’un lymphoedème qui présente toutes les caractéristiques du phénomène du gros bras de la femme opérée d’un cancer du sein. Je ne peux en expliquer la raison.

L’oncologue avait marqué un temps de silence, il réfléchit longuement avant de reprendre la parole.

« Peut-être faudrait-il procéder à des drainages lymphatiques. 

Il n’était ni convaincu, ni convaincant, et d’ailleurs il ne cherchait pas à dissimuler ses doutes

Je m’apprêtais à me lever de ma chaise sans avoir reçu la moindre proposition de soins, car les drainages lymphatiques ne semblaient finalement pas convenir à mon interlocuteur, lorsque soudain le docteur R ouvrit de nouveau la bouche.

« Dans un premier temps, je vais vous prescrire un rendez vous chez un angiologue, et nous allons attendre son rapport médical, pour prendre des décisions intelligentes.

Nous étions sortis de son bureau et j’étais maintenant assis devant sa secrétaire, Chantal et le docteur à mes côtés.

« Pourriez-vous rechercher sur Cholet l’adresse d’un angiologue. »

La secrétaire tapotait sur son clavier d’ordinateur. Elle énumérait une liste de spécialiste et prononça le nom du docteur T. Je connaissais le personnage et savais qu’il exerçait à la clinique de mon lieu de résidence. 

« Monsieur Tt me convient tout à fait. »

D’un coup de fil et d’un seul, mon rendez-vous venait d’être fixé pour le lendemain après-midi. Après avoir salué et remercié la secrétaire je repartais de Nantes un peu moins contrarié, car je fondais grand espoir dans ce doppler qui allait peut-être nous révéler la source de mes ennuis.

En attendant je tenais constamment  mon bras malade recroquevillé sur ma poitrine, fixant mes pensées uniquement sur la gêne occasionnée par l’encombrant volume qu’il occupait dans ma manche de pull-over.

La nouvelle clinique n’avait pas deux ans d’existence mais je connaissais déjà les services ophtalmologie, radiologie, cardiologie, et en ce 9 novembre j’inaugurais le service angiologie.

Salle d’attente bondée, personnel médical surchargé, et parfois un peu trop administratif à défaut d’être humain, je connaissais  par cœur la chanson. La secrétaire m’avait dirigé vers la salle d’attente et je n’avais rien envie de faire, sinon que de fixer le plafond et de m’empêcher de penser.

« Monsieur Gautier ? »

Je n’avais pas attendu tellement longtemps, et j’étais déjà assis devant le bureau du spécialiste qui lisait le courrier de son confrère tout en me demandant de lui raconter mon histoire. Je débitais donc mon parcours de santé débuté en décembre 2004 devant un interlocuteur qui me donnait l’impression de dépenser inutilement ma salive.

En moins de temps qu’il faut pour le dire j’étais en slip en position de garde à vous devant le praticien qui m’observait de la tête au pied.

Il me fixait les épaules avec des yeux écarquillés.

« Tenez vous bien droit »

Votre épaule gauche est plus basse que votre épaule droite, c’est véritablement impressionnant. J’avais envie de rire, mais je me retins.

« Non docteur, en fait j’adopte cette position comme un réflexe de protection. Je maintiens constamment mon bras comme s’il était en écharpe. J’ai l’impression que si je bouge de trop l’œdème va s’aggraver. »

Le médecin semblait rassuré, mais je n’avais pas eu un quelconque autre commentaire avant qu’il me dise de m’allonger sur la table d’examen.



Ne pas savoir pourquoi

Outre les sensations inconfortables de brûlures intenses au moment des crises aigües, le reflux gastro-œsophagien déclenchait assez souvent une toux que je tentais d’étouffer pour ne pas réveiller ma compagne, il fallait également que je compose avec des nausées qui ne se sont jusqu’à ce jour, jamais traduites par des vomissements, mais qui à chaque fois qu’elles se produisent, me font craindre le pire.

En ce mois d’octobre 2011 en lisant la notice jointe au médicament, il me semblait avoir connu à un moment ou à un autre de la prise de Sutent,  presque tous les effets indésirables mentionnés sur la liste des plus courants.

Six ans de lutte quasi incessante, avaient peut-être fatigué mon organisme qui se trouvait donc en position de faiblesse, face aux assauts répétés de la maladie et de ses traitements.

Force était de constater que ma vie de tous les jours était bien plus entravée qu’à l’époque du Néxavar, chimiothérapie qui avait quand même eu l’inconvénient majeur de détraquer sans le moindre répit, mes intestins, raison pour laquelle le cancérologue avait d’ailleurs voulu changer de protocole. Il fallait donc faire avec, l’acceptation et la patience étant les seules attitudes possibles, face à l’adversité.   

Ma prise de sang du 4 novembre confirmait celle du mois précédent à savoir que mes globules rouges continuaient de baisser ainsi que mes globules blancs, bien d’autres points de contrôles étaient dans le noir mais ne recevant pas d’appel de mon généraliste, je préférais relativiser les choses, il serait toujours temps de s’affoler le moment venu.

Avec ma perte incessante de globules blancs je souffrais donc de neutropénie, un nom peu romantique pour une pathologie qui ne prêtait pas non plus à la poésie. Le manuel qui m’avait été donné par le cancérologue pour m’informer au plus près de ma maladie et du traitement adéquat,  m’indiquait que cet effet (neutropénie) était en général réversible à l’arrêt du médicament. Cette explication était bien peu rassurante, car  jusqu’à ce jour, aucun des malades soignés avec, n’avait pu se payer le luxe de se passer de l’effet anti-angiogénique du Sutent, médicament qui était pourtant commercialisé depuis 2006.  Je me demandais donc si la chute vertigineuse de mes globules allait pouvoir marquer un temps d’arrêt, j’espérais surtout que cette chute ne franchisse pas un seuil au-delà duquel la médecine serait amenée à prendre des décisions peu réjouissantes.

En attendant il fallait que je me protège des agressions extérieures, car à l’approche de l’hiver et de sa multitude de virus, je n’avais pas l’intention de me laisser piéger par l’une ou l’autre de ces vilaines petites bébêtes.

Comme je l’avais pressenti, l’arrêt du Sutent à la fin de mon 3ème cycle de chimiothérapie avait déclenché les hostilités avec mon bras gauche. L’œdème avait très rapidement refait son apparition et avec lui sa cohorte de petits problèmes fortement désagréables à supporter. Cette fois j’étais bien décidé de taper du poing sur la table. Coûte que coûte il faudrait que la médecine apporte une solution à cette affaire.   

Le lundi 8 novembre 2010 correspondait à une date de consultation intermédiaire entre deux scanners. Mon rendez-vous avec le docteur R avait pour but d’informer le praticien des incidents éventuels que j’avais pu rencontrer durant ma phase de traitement. Comme d’habitude il me fallait répondre à multiples questions lui permettant d’évaluer ma tolérance au médicament, afin d’adapter pour mon corps,  le bon dosage.

Intégrer mon bras dans mon schéma corporel était une chose que je ne pouvais plus faire, j’avais l’impression de vivre avec un élément étranger. Cette difformité me devenait d’autant plus insupportable qu’elle me rappelait vingt quatre heures sur vingt quatre la présence du cancer. Heureusement nous étions en période d’hiver, et les vêtements protégeaient mon handicap du regard des autres. 

« Bon je vais vous prescrire la même posologie que le mois précédent, car globalement vous supporter psychologiquement assez bien les inconvénients du traitement. Pour ce qui est de votre prise de sang,  et compte-tenu du contexte, les résultats sont plus que satisfaisants. »

« Je ne voulais pas partir avant de vous parler une fois de plus de mon bras. L’apparition de l’œdème à chaque fin de chimio semble récurrente, et je ne supporte plus de ne pas savoir pourquoi »



Le top 10

Les scientifiques voudraient bien expliquer l’existence de l’univers autrement que par l’intervention d’un Dieu. Ils n’y sont pas encore arrivés, car les zones d’ombres sont bien  trop nombreuses, et je doute qu’ils y parviennent un jour.

Il faut donc que je m’adresse à cet être suprême qui détient le pouvoir de vie ou de mort sur les pantins que nous sommes.

« En m’infligeant la maladie, votre intention était peut-être de me punir de je ne sais quel méfait, ou peut-être que votre but était de me lancer un défi. J’ai accepté la punition, et  j’ai aussi relevé le défi. Pourtant je ne suis pas dupe, le combat est inégal, et je ne doute ni de la supériorité de mon adversaire, ni de l’issue du combat. ».

« Simplement je voulais rajouter à mes paroles, un cri de révolte. Pourquoi faut-il constater, en ce bas monde,  tant d’injustices, tant de souffrances,  et tant de misères ? »

« Pourquoi ô vous le divin,  vous plait-il autant de laisser semer le cahot et la désolation au sein de vos créatures, y trouvez-vous du plaisir ?

« Longtemps je vous en ai voulu, je ne vous en veux plus, je crois même que je vous aime bien. »

 

Depuis presque 6 ans que je luttais contre le cancer, l’épreuve avait bien souvent très mal mené mon moral. Tel un capitaine affrontant des tempêtes successives, je redressais à chaque fois la barre avant que mon bateau ne s’échoue contre les récifs. Il fallait absolument mener l’embarcation à bon port, par respect envers ma famille qui se battait à mes côtés.

Jusqu’à présent j’étais donc parvenu à préserver un état d’esprit relativement sain dans un organisme qui l’était malheureusement beaucoup moins. Les chirurgiens, les médecins, les chercheurs avaient réunis leurs compétences pour retarder mon rendez-vous avec la mort, mais leurs méthodes agressives (la science à ses limites), étaient largement responsables du vieillissement prématuré de mon corps. Je me sentais donc physiquement vingt ans plus vieux que mon âge, et cet état de fait  me rendait nostalgique d’un passé qui ne serait jamais plus.

Le cancer est une pathologie dégradante, invalidante et frustrante, qui porte atteinte à la fierté du malade, et qui peut donner naissance à une certaine forme d’agressivité à l’encontre des personnes qui entourent ce même malade. En ce début d’automne, je n’en étais pas arrivé à ce niveau d’affection psychologique, mais la limitation de mes activités me donnait le sentiment de dépendance, et la crainte de voir un jour cette dépendance s’aggraver.   

Le docteur R ne s’intéressait  ni de près, ni de loin à cet œdème qui entravait le bon fonctionnement de mon bras gauche, pourtant j’étais persuadé que cette défaillance du système lymphatique avait  une explication et donc une solution devait pouvoir y  être apportée. En attendant il fallait supporter la pesanteur d’un bras ankylosé, désagréablement comprimé par les manches de mes vêtements.

Avec le début de mon 3ème cycle de chimiothérapie le 29 septembre et au fil des jours, je constatais que l’œdème se résorbait comme je l’avais également observé au sortir de mon séjour à l’hôpital, qui coïncidait également avec la reprise de mon traitement. Y avait-il un rapport entre l’arrêt du Sutent, et l’apparition des symptômes. Je n’étais pas un médecin pour le prétendre, mais mon opinion me semblait bien fondée, d’autant que le gonflement de mes paupières suivait la même logique.  

Je n’avais guère le temps d’apprécier l’amélioration constatée, car si au fil des jours le traitement soulageait mon bras gonflé, et mes yeux tuméfiés, d’autres problèmes tout aussi contrariants venaient  altérer ma qualité de vie.

Les effets secondaires se manifestaient de manières plus ou moins intensives, et d’un cycle à l’autre, certains problèmes disparaissaient pour réapparaître le mois suivant.

En tête du top 10 en ce début octobre, les reflux gastriques et leurs cortèges de sensations pénibles et préoccupantes monopolisaient mes pensées. Les douleurs les plus invalidantes se produisaient la nuit, elles altéraient fortement la nature de mon sommeil, quand elles ne m’empêchaient pas de dormir tout simplement. J’avais l’habitude depuis ma plus tendre enfance de m’endormir du côté droit, mais cette disposition comprimait sans doute mon estomac car lorsque je voulais me positionner de cette façon, le plus souvent de manière instinctive d’ailleurs, mon organisme réagissait comme un volcan en éruption. Les acidités qui remontaient sans cesse le long de la paroi de mon œsophage me rappelaient à l’ordre et me persuadaient  de me recoucher bien vite sur le dos. Il fallait alors attendre de longues minutes, avant de constater un réel soulagement.  



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