Une avancée significative

« Avoir un cancer, c’est prendre conscience de son attachement à la vie »,

« Face à un diagnostic synonyme de souffrance physique et morale  avec la mort au bout du chemin, le patient développe un mode d’analyse, un mécanisme de protection inconscient, visant à maintenir ou à rétablir un équilibre psychologique, fortement malmené par l’annonce qui lui a été faite. »

« Il est impossible en effet de vivre en permanence dans un bateau qui tangue. Il faut s’éloigner au plus vite des dangers de la tempête, pour retrouver une sagesse d’esprit  et la capacité à raisonner,  faute de pouvoir contrôler les dérèglements d’un corps, dont vous avez le sentiment qu’il  vous a trahi. »

« La souffrance interroge inévitablement. Elle est jugée comme une expression du malin, quelque chose d’inhumain qui doit être combattue à tout prix. »

« Trouver un sens à sa maladie, trouver des réponses à ses questions, offrent une sensation de maîtrise qui permet de réinvestir l’espoir afin de trouver les bonnes clés pour combattre le mal absolu.

 

Le docteur R partageait cette aile du service des consultations avec le docteur B. Le couloir était encombré par les gens qui s’apprêtaient à quitter les lieux, et par ceux qui au contraire, venaient enregistrer leur arrivée. Les deux chaises à côté du secrétariat de mon oncologue étaient encore occupées mais sans doute pour très peu de temps. Ces braves gens attendaient probablement que le praticien ait terminé de lire le compte-rendu de scanner du malade, et j’imaginais aisément leur état d’esprit.

La surprise était agréable. V qui m’avait accompagné entre 2005 et 2007 lors de ma collaboration au protocole d’essai thérapeutique B était là,  devant moi.

« Comment allez-vous monsieur Gautier ? »

Elle n’avait pas attendu que je réponde à sa question.

« Vous me paressez plutôt en forme ! »

« Sans comparaison avec notre précédente rencontre, car vous m’aviez accueilli  couché sur un brancard. »

« Oui en effet je m’en souviens, mais aujourd’hui c’est différent et ça me fait plaisir de vous voir. »

« Vous par contre vous n’avez pas l’air d’avoir la frite ? »

« Quelquefois j’ai l’impression de me battre contre des moulins à vent. »

Valérie n’était pas dans ses bons jours, sans doute fatiguée par une charge de travail toujours de plus en plus lourde.

« Quand je vois l’ampleur des moyens déployés contre le cancer, et le peu de résultats que nous obtenons. »

V s’était lâchée, secret médical oblige, elle nous en avait déjà trop dit, et je savais que je n’en serais pas davantage.

Je ne savais pas quel était la raison de ce découragement aussi ouvertement exprimé, et je ne n’avais pas l’intention d’être indiscret en lui demandant de me l’expliquer.

Avait-elle encaissé encore une mauvaise nouvelle ? Sûrement que l’un de ses patients était passé de vie à trépas. V m’avait épaulé pendant deux longues années, vraisemblablement épaulait-elle d’autres malades bien plus longtemps encore. J’imaginais combien cela devait être difficile pour elle, de constater un échec. J’imaginais aussi que malgré sa formation professionnelle au cours de laquelle on lui avait certainement appris à garder ses distances avec les patients, l’exercice tous les jours renouvelés, ne devait pas être très facile, et qu’il lui arrivait parfois de s’attacher irrésistiblement à eux, ce qui rendait la défaite un peu plus amère.

Comme à chacune de nos rencontres, V était pressée, il fallait donc qu’elle prenne congé de nous. Son téléphone portable avait d’ailleurs sonné.

« A une prochaine fois ! »

Nous avions répondu à notre interlocutrice par un sourire, et par un petit signe de la main tandis qu’elle s’éloignait de nous.

Cette petite conversation entre amis  m’avait détourné l’esprit de sa préoccupation du moment. Le visage du docteur R qui venait chercher le couple assis sur les chaises, me rappela à mes tristes souvenirs. Mon cas n’était malheureusement pas encore à inscrire sur le tableau des victoires, mais ma présence en ce lieu au bout de 7 ans de lutte acharnée, représentait pour V et pour tout le milieu médical en général, une avancée significative dans la course que l’humanité toute entière menait contre le cancer, et ça j’en avais pleinement conscience.

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La vie est une tartine de merde

La vie est une tartine de merde, et il faut apprendre à  en avaler une bouchée tous les jours sans se plaindre. (Citation)

 

Tel un champ négatif, cette souffrance s’accumule, et envahit peu à peu ma chair. Mon défi permanent est de refuser à cette souffrance l’accès à mon esprit. Au mois d’avril de cette année 2012, j’aurai 58 ans. Me sentir encore jeune, dans un corps de vieillard, est la plus précieuse de mes victoires.

Malheureusement les victoires ne sont pas éternelles. A l’heure de rendre les armes, j’aurai au moins le grand mérite d’avoir mené le combat jusqu’au bout.

Un homme illustre a dit : « Il faut savoir accueillir la douleur, car tu apprendras d’elle. »

Que devons-nous apprendre ? Que pourrais-je apprendre à celles et ceux qui ne traversent pas ma tempête ?

Que le temps fait son œuvre. Que le temps joue le pire, ou le meilleur  de ses rôles. Accepter la défaite si elle doit intervenir, mais si l’espoir n’est pas interdit, apprendre alors à  être patient.

Il faut savoir en effet attendre, il faut savoir aussi supporter les épreuves,  et donc manifester une certaine forme de courage.

Il faut raisonner avec soi-même. Ne pas s’isoler, ne pas s’enfermer dans une prison psychique, ne pas être hanté par sa maladie, ne pas se complaire dans un chagrin qui assèche,  et qui ne laisse plus la place à d’autres sentiments.

L’effort physique à chaque fois qu’il est possible est primordial. Boire même si l’on n’a pas soif, manger même si l’on n’a pas faim.

Ne pas se laisser distancer par la société même si l’on n’en est plus tout à fait un acteur, aller par conséquent systématiquement à la rencontre des autres, parce qu’à  l’inverse les autres ne viendront pas à vous. (Le cancer c’est comme la peste, ou la lèpre au moyen-âge, c’est une maladie qui fait peur.)   

Parfois cependant les amarres sont rompues, il ne faut pourtant pas se laisser partir à la dérive, il faut très vite réagir, se sentir vivant,  respirer, marcher, faire quelque chose qui ne donne pas à la bête féroce une trop grande chance de prendre possession de vous. Il faut lutter et se dire que la vie vaut d’être vécue.  

 

L’attente était toujours aussi ardue, la principale des difficultés étant de gérer le stress. Si à ce moment précis de la journée  on avait pu comparer le degré de mon anxiété, à la hauteur d’eau, dans une bouteille au remplissage, je dirais que la bouteille était quasiment pleine. Comme à toutes les fois, je craignais de ne pouvoir éviter le débordement.

L’adolescent unijambiste et ses parents avaient le feu vert pour quitter le centre, l’oncologue était venu leur fournir de nouveaux papiers, et leur avait serré la main avant de s’éloigner d’eux.

A présent c’était une vieille dame, qui les avait remplacés, elle donnait l’impression de porter tout le poids de la souffrance du monde. Outre le fait de son âge et de sa maladie, elle paraissait d’autant plus perdue que personne ne l’accompagnait à son rendez-vous. Comme pour le malade précédent il semblait que la consultation avait déjà eu lieu.  Je ne savais pas quel était le diagnostic pour cette patiente, mais l’assistante du praticien qui était venue la rejoindre, semblait vouloir prendre du temps pour l’écouter et la réconforter.

Je ne prêtais pas une oreille attentive, mais dans le silence des lieux, j’entendais des bribes de leur conversation. Le destin lui avait réservé un bon nombre de mauvaises surprises, le décès d’un enfant, le chômage,  le décès de son mari, et maintenant la maladie. Elle s’exprimait sans aucune tonalité agressive dans sa voix, ni par des mouvements de révolte dans la gestuelle de ses mains. Son interlocutrice écoutait avec pour seule attitude possible la compassion, malheureusement son temps était précieux, et il fallait quitter les lieux car d’autres malades l’attendaient à un autre bout du couloir. La vieille dame  se retrouvant de nouveau, toute seule, paraissait noyée dans ses pensées les plus négatives.

« Monsieur Gautier ? »

La secrétaire du docteur R était parvenue jusqu’à nous pour nous inviter à nous rapprocher du cabinet  du praticien. Soudainement le malheur des autres ne me préoccupait plus du tout, il fallait affronter à présent ma propre réalité, celle que sûrement personne ne m’enviait.

 

 

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Le monde continue à tourner

Les allées et venues des gens qui se rendaient en consultation, ou  qui en sortaient, formaient un ballet incessant pareil à celui d’un petit groupe de poissons dans un aquarium. Cette agitation ne faiblissait jamais et avait tendance à captiver mon regard, au détriment de ma concentration. En effet ma grille de mots fléchés n’avançait guère. Le hall d’entrée était conçu pour absorber un maximum de la lumière venant de l’extérieur, mais situées à l’opposé l’une de l’autre, les deux portes automatiques d’entrée, lorsqu’elles s’ouvraient conjointement, créaient des courants d’air fortement désagréables pour les occupants des lieux. Malgré le soleil qui perçait la baie vitrée en venant caresser mon dos, j’avais plutôt le sang qui glaçait dans mes veines, et je ne pouvais plus y tenir.

Nous avions donc pris la décision d’emprunter l’ascenseur, pour rejoindre les consultations situées au deuxième étage.

La secrétaire du docteur R nous avait accueillis avec son sourire habituel, et nous lui avions remis, les clichés, le compte-rendu du radiologiste, et le disque de mon contrôle au scanner du matin, pour qu’elle puisse le télécharger sur le système informatique de l’établissement.

Certes la salle d’attente ne bénéficiait que des lumières artificielles des spots, mais je sentais mon corps se réchauffer, et j’appréciais notre choix d’avoir abandonné notre fauteuil du rez-de-chaussée.

Jusqu’alors l’attente n’avait pas été trop ennuyeuse, mais j’avais abandonné définitivement l’idée de remplir ma grille de mots fléchés, je n’avais pas envie de lire non plus. Le terrain était propice pour laisser dans ma tête la place à ces sortes de pensées effrayantes, productrices de toutes mes angoisses. Le hasard des rencontres en décida autrement, car en face de moi, s’était assise une femme qui souffrait d’un cancer métastatique du rein, et qui connaissait un parcours médical assez semblable au mien.

Son conjoint paraissait terriblement inquiet, les mains coincées entre ses jambes, le regard fuyant, il déglutissait difficilement, trahissant ainsi ses émotions à l’écoute de sa femme qui me racontait sa maladie. Elle paraissait beaucoup plus sereine que lui, ce cycle de chimio s’était bien passé, et elle se sentait en bonne forme.

« Des signes qui ne trompent pas. » m’avait-elle dit sûr de son jugement, elle croyait en effet à de bons résultats.

Notre conversation soutenue et enrichissante nous avait permis de confronter les opinions de deux malades, et de deux accompagnants. Nous avions conclus que nos expériences respectives avaient bien des points communs.

Le couple envisageait de partir en voyage en fonction des résultats. La femme était déjà dans l’avion, le mari était du genre à ne pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tué. Il était sur le point de connaître la réponse à leur attente,  la secrétaire venait les chercher, mettant un terme à notre entretien.

Nous étions de nouveau, seuls dans notre box, et le silence avait repris ses droits. Loin de l’agitation du hall d’entrée, et de l’ancien secteur consultation, je regardais le plafond à défaut de pouvoir me distraire du va et vient du public.

A intervalle régulier, pourtant des malades venaient alimenter la troupe des patients qui attendaient l’heure de vérité. C’est ainsi qu’un jeune homme, âgé de moins de 25 ans, était arrivé, porté par deux béquilles, la jambe droite coupée à hauteur du genou. Ses parents semblaient inquiets, le trio s’était assis à proximité de mon champ de vision, devant la porte d’entrée du cabinet d’un oncologue que je ne connaissais pas. Manifestement il avait déjà consulté, car j’entendais parler d’une nouvelle biopsie. Une femme en blouse blanche, un gros dossier à la main était venu leur susurrer des mots à l’oreille. Elle était partie, mais la petite famille attendait encore, je ne savais quoi.

Son opération s’était-elle passée dans de mauvaises conditions ? Etait-il déjà en train de récidiver ?

Je n’avais pas et je n’aurais jamais les réponses à mes interrogations, pourtant je sentais monter en moi la révolte contre se sentiment d’injustice, injustice qui de par son âge  frappait ce jeune garçon encore plus fort, qu’elle ne m’avait frappé moi-même.

« Je suis contente, les métas sont stables, nous allons pouvoir partir comme prévu. »

Le couple qui nous avait quittés quelques temps auparavant, réapparaissait ravi de l’entretien qu’il venait d’avoir avec le cancérologue. Le mari s’était métamorphosé, le progrès de la médecine les autorisait à poursuivre encore ensemble un bout de chemin.

Loin des regards de la société, chaque jour naissaient au CAC de l’espoir des joies et des peines, chaque jour des vies étaient détruites, il fallait apprendre à les reconstruire, chaque jour patients, accompagnants, et personnel médical, flirtaient avec la mort. Les choses étaient ainsi, le monde continuait de tourner.

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Le chemin de ma vie

Il y a des jours avec et des jours sans. Les jours sans sont choses courantes, donc sans valeur,  il faut les accepter, et ne pas céder au découragement. Les jours avec sont choses rares, mais rareté ne rime t’elle pas avec qualité ?

Parfois je me sens tellement bien que tout ce que j’ai vécu de cauchemar depuis la déclaration de guerre, s’efface d’un seul coup du tableau. Je me prends à rêver d’une nouvelle vie sans maladie, je me prends à croire au père-noël, le père-noël existe peut-être qui sait.

 

« Vous êtes tout rouge, vous ne vous sentez pas bien ?

Le docteur T s’était rendu compte du feu qui me montait aux joues. Cette manifestation relativement brève mais soudaine de mon organisme, était chose courante. La prise régulière de médicaments pour le moins agressifs, malmenait les fonctions naturelles de mon corps, qui réagissait donc en conséquence.

Dans le contexte du moment,  peut-être que cette réaction reflétait-elle plutôt un état de nervosité extrême, je n’en savais rien, et d’ailleurs je ne m’en préoccupais guère.

Mon interlocuteur n’attendit pas que je réponde à sa question.

« C’est sans doute à cause du Sutent ? » ajouta-il.

Je n’avais pas la certitude que mon traitement suspendu depuis plusieurs jours, soit   responsable de ce brusque afflux de sang au visage, mais par contre je n’avais aucun doute sur le fait que je n’étais pas en train de faire un malaise.

Pour rassurer le praticien, je lui fis oui de la tête, en signe d’approbation, et celui-ci me libéra sur le champ.

De retour dans la salle d’attente, même cause même effet, Chantal ayant constaté la couleur de ma figure, m’en fit aussi discrètement que possible la remarque.

Dans une ambiance plombée par le silence, la plupart des gens qui attendaient leur tour d’examen  avaient entendu prononcer la phrase.

« C’est sans doute le petit verre de muscadet de la région que je viens de boire qui me fait cet effet. »

La plaisanterie semblait porter ses fruits, car malgré une atmosphère toujours aussi tendue, plusieurs personnes sourirent.

Nous avions encore un peu de temps à patienter, car la secrétaire devait nous remettre le fruit de ma présence en ces lieux.

« Monsieur Gautier ? »

La première étape de cette journée de toutes les peurs s’achevait avec dans mon esprit une bonne appréciation du service rendu,  par une équipe médicale jusqu’alors inconnue.

Quelques minutes plus tard nous quittions le CA,  avec sous mon bras le compte-rendu du radiologiste,  les clichés du scanner, ainsi que le disque correspondant.

Le chemin que nous avions  emprunté le matin, différait de celui que nous prenions d’habitude. En fait nous avions suivi le périphérique de manière à utiliser l’impressionnant pont de Cheviré  qui nous avait permis  de  franchir la Loire à cet endroit. Nous n’avions aucun regret d’avoir choisi de nous faire rouler, car l’ambulancière nous avait épargné le souci du trafic routier, et du stress engendré par une méconnaissance de notre itinéraire.

Nous arrivions à présent au CAC de l’espoir, mais en sens inverse des autres fois.  Il était aux alentours de midi quand notre véhicule franchit les portes d’enceinte de l’établissement. J’étais à jeun et je commençais sérieusement à sentir le besoin de manger. Notre coéquipière nous quittait, son supérieur hiérarchique lui ayant donné l’ordre d’effectuer une autre mission. A présent que nous étions seul, nous pouvions prendre le temps de nous restaurer et de monter ensuite à la cafétéria pour boire un café. Je n’avais pas rendez-vous avec le docteur R avant 15 heures, nous avions donc pas mal de temps à tuer avant l’instant suprême.

La sieste aurait été la bienvenue, car il faut bien le dire j’avais besoin d’une vie très équilibrée, avec des règles de fonctionnement très précises. A jeun depuis le matin, un sandwich à midi en compensation, et une tension nerveuse maximum prolongée, épuisaient mes forces. Je savais qu’il me faudrait plusieurs jours pour me remettre d’un tel supplice. Pourtant je n’étais pas à plaindre au regard de ces malades qui se déplaçaient sous assistance respiratoire, ou complètement avachis dans un fauteuil roulant, écrasé par le poids de leur cancer. J’avais en effet la chance de ne pas encore éprouvé un sentiment d’impuissance, mais au contraire celui de posséder en moins encore suffisamment de ressources pour poursuivre le combat. Je n’étais pas encore de ceux que la bête féroce avait privés de leur liberté de mouvement et d’action. Je n’étais pas de ceux que le rappel quasi permanent de déficience et de déchéance physique conduisaient au désespoir voir même au désir d’en finir. J’étais de ceux qui attendaient un signe encourageant de leur cancérologue, pour poursuivre le plus longtemps possible le chemin de leur vie.

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Les deux suppôts de Satan fidèles au poste

La salle d’attente qui n’était en fait que la partie droite de l’immense hall d’entrée, était baignée d’une lumière éclatante grâce à de larges baies vitrées qui laissaient généreusement pénétrer le soleil.

« Monsieur Gautier ? »

L’appel de mon nom venait de mettre brutalement un terme à ma rêverie, car je n’écoutais plus l’ambulancière qui continuait à converser avec Chantal.

Contrairement à l’habitude, où l’équipe médicale m’autorisait à rester en t-shirt, et à baisser mon pantalon à mi-cuisses au moment de passer à l’intérieur de la machine, il fallait se mettre en slip, avant même que l’infirmière me pose un cathéter.

La journée ne serait sûrement pas une partie de plaisir, et j’entrais de plain pied dans le vif du sujet. Je frissonnais car je ne bénéficiais plus des bienfaits du Dieu Râ, au contraire, sans la lumière artificielle du néon, j’aurais été dans la pénombre.

« Avez-vous déjà passé un scanner ? »

« J’en suis à mon 31ème. »

Au delà des mots, la jeune femme avait souri, tout en faisant un signe de tête marquant ainsi sa compassion envers moi.

« Vous n’avez aucun problème d’allergie ? »

« Non »

« Vous avez les résultats de votre prise de sang ? »

« Oui »

« Votre poids ? »

« 83 kg. »

Je ne pense pas que nous allons pouvoir injecter la totalité du produit de contraste à cause de votre taux de créatinine élevé. »

L’aiguille profondément enfoncée dans ma veine, je n’attendais plus que le manipulateur vienne me chercher pour commencer l’examen.

La salle du scanner ressemblait à celle que je fréquentais le plus souvent, sauf que la pièce annexe où travaillait l’équipe médicale était du côté gauche et non à l’arrière comme au CAC de l’espoir. Allongé sur la table d’examen, je pouvais donc voir les blouses blanches opérer devant leurs écrans d’ordinateurs.

Le manipulateur m’avait donné les dernières instructions, et j’attendais patiemment que le processus habituel s’enclenche. Bercé par le bruit familier de la machine, je n’avais pas entendu un homme s’avancer à ma hauteur. Le radiologiste s’était penché vers moi, et m’avait salué lui aussi d’un large sourire.

« Bonjour monsieur Gautier, monsieur T responsable du service. Dîtes-moi c’est la première fois que vous venez chez nous, et j’aimerais bien savoir ce que je vais découvrir. »

Il avait donc fallu que je lui raconte mes trois opérations, l’absence du rein gauche, l’ablation partielle du rein droit, et l’ablation partielle de mon poumon gauche.

« Normalement vous devriez constater la présence d’une métastase à la surrénale droite, une autre au niveau de l’aorte. »

J’avais passé sous silence l’existence également d’une tumeur à mon épaule gauche, car elle ne faisait pas l’objet de cet examen. D’ailleurs je n’avais jamais passé d’échographies depuis celle qui avait précédé le prélèvement pour biopsie, l’oncologue se contentant simplement  et de temps en temps, de palper mon épaule,  pour constater ou non l’évolution de la grosseur.

« Bien vous connaissez le déroulement de l’examen, je vous laisse pour l’instant. Je viendrais vous voir plus tard pour vous communiquer les résultats. »

Deux passages dans le tunnel de la machine, une injection du produit de contraste, un léger temps de patience,  et un troisième passage dans le tunnel plus tard, j’attendais fébrilement dans ma cabine, que le boss vienne me donner les résultats tant redoutés.

J’avais en tête le souvenir de mon stage au centre C Si  où dans des conditions similaires, il avait fallu attendre beaucoup trop longtemps l’entretien post examen. Tout seul et confiné dans ma petite pièce sombre, silencieuse, et sans ouvertures vers l’extérieur, j’avais fini par péter les plombs. Je ne voulais pas que l’incident se reproduise, en attendant je priais pour que le verdict médical me donne encore une chance de poursuivre ma route. Je préférais imaginer une issue heureuse, car dans le cas contraire je me sentais incapable de maîtriser mes réactions.

Je n’avais pas attendu le radiologiste aussi longtemps que j’aurais pu le craindre. En fait il me confirmait l’existence des deux métastases, mais n’ayant pas de possibilités de comparaison, il ignorait si les deux suppôts  de Satan avaient progressé, ou diminué. Malgré cette incertitude, je sortais de ma cabine avec quand même une nouvelle rassurante, le spécialiste n’avait pas observé de nouvelles métastases.

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Le bon point du radiologiste

Ma prestation auprès du docteur R avait été convaincante, je rentrais du CAC de l’espoir avec la même prescription que la dernière fois. Si je ne pouvais pas espérer une régression plus rapide du cancer, car j’étais convaincu qu’en absorbant une dose plus forte du produit, cela serait possible, au moins la sagesse dont faisait preuve la maladie avec mon traitement actuel, était une situation fortement acceptable.

Le 10 octobre au matin je débutais donc mon 12ème cycle de Sutent. Il était de coutume de me peser le premier, et le dernier jour du traitement. Sans trop savoir pourquoi le manque d’appétit qui avait fait partie des effets indésirables, à certains moments de mon parcours, n’était plus à l’ordre du jour. J’étais donc satisfait de constater que mon poids se stabilisait.

De juin 2010 à septembre 2011 j’avais englouti en gélules anticancéreuses, 45168,09 euros du budget de la sécurité sociale, et le petit jeu, je l’espérais vraiment, était loin d’être terminé. Merci mère patrie de ta générosité, grâce à toi je peux profiter encore de la vie, et que Dieu te rende au centuple, tout ce que tu  peux faire pour moi.

Une semaine de rhum et de toux lancinante avait entaché cette période pré-examen, en aggravant ma rhinite crouteuse réapparue avec l’arrivée de l’automne, et du chauffage dans les maisons.

De manière générale ce cycle n’avait pourtant pas été trop difficile à vivre, hormis une légère crise d’arythmie qui m’avait cloué au lit une matinée entière.

Le lundi 14 novembre marquait l’échéance que l’oncologue avait fixée pour un nouveau scanner. Il fallait bien s’y résoudre ce 31ème contrôle était tout aussi angoissant que les précédents. Comme à toutes les dates marquantes de ma longue histoire avec la maladie, je mettais ma vie entre parenthèses, tel un professionnel du cinéma créant un arrêt sur image, le retour au déroulement du film étant suspendu à un verdict médical, que j’espérais positif.

Il fallait se lever tôt, très tôt même car j’avais rendez-vous bien avant 10 heures aux cliniques C A.

J’avais été plus que contrarié de devoir passer mon examen ailleurs qu’au CAC de l’espoir, d’une part parce que je ne connaissais ni les lieux ni comment m’y rendre, et d’autre part parce qu’il me serait nécessaire de côtoyer un personnel médical nouveau, utilisant des méthodes de travail différentes de celles que j’avais depuis longtemps adoptées.

Au stress s’ajoutait donc un peu plus de stress, et je n’avais pas vraiment besoin de ça, d’autant plus que je me souciais de mon fils Romain qui partait le jour même près d’Angers, pour se faire opérer de son excroissance osseuse à l’épaule gauche.

Pour éviter justement trop d’énervement, nous avions opté Chantal et moi, pour le transport par ambulance. Ma condition de malade atteint d’une grave pathologie m’en donnait le droit. Je n’abusais guère de ce moyen de locomotion qui coutait cher à la collectivité, mais face à une difficulté exceptionnelle, nous prenions une mesure exceptionnelle. L’inconvénient de ce voyage était qu’il fallait participer à une conversation à laquelle  je n’avais pas vraiment le goût de prendre part. De toute façon le silence en présence d’une étrangère aurait été encore plus pesant, donc je n’avais pas le choix, je parlais.

En deux temps trois mouvements l’ambulancière nous avait conduits à bon port. Elle connaissait parfaitement la clinique, et nous nous laissions guider comme dans mes toutes premières expériences de malade.

La salle d’attente était pleine de gens qui ne respiraient pas la joie de vivre, la tension était palpable, je ne sais pas si c’était à cause de mes nerfs, mais la scène me donnait l’envie de rire. Heureusement la présence de l’ambulancière décidément très bavarde me détourna de ma tentation.

Comme à chaque fois j’étais à jeun. Ce radiologiste marquait cependant un point, car il n’obligeait pas ses patients à avaler le Sulfate de Baryum, qui me donnait un mal de ventre, doublé d’une envie d’uriner tous les cinq minutes, sans oublier également une désagréable sensation de nausée, aggravée par un état d’esprit troublé par la peur de l’incertitude des résultats. Certes l’attente était longue, mon inquiétude allait en grandissant, mais au moins mon corps me laissait tranquille, je n’avais pas de soucis à me faire de ce côté-là.

Notre accompagnatrice continuait toujours à maintenir un niveau de conversation qui tranchait fortement avec le silence des autres malades et de leurs accompagnants. Finalement ses échanges verbaux à n’en plus finir, m’aidaient à tuer le temps, et je ne faisais plus aucun effort pour y participer.

 

 



Une prescription à ma convenance

Ma prise de sang du 28 septembre indiquait une nouvelle aggravation de mon taux de créatinine, je ne pouvais malheureusement que constater les faits. En hématologie le bilan était passable mais explicable dans la mesure où le Sutent peut provoquer les dérèglements constatés. Les désordres thyroïdiens semblaient marquer le pas, il y avait en effet un moment que mon généraliste ne m’avait pas changé le traitement.

Sur mon petit carnet de bord, et à la page correspondant à ce 11ème cycle achevé, aucune nouvelle croix ne s’était rajoutée aux neuf déjà présentes. Globalement j’étais en mesure de confirmer au médecin que cette nouvelle chimiothérapie s’était plutôt bien passée.

Le lundi 3 octobre Chantal me conduisait donc à Nantes pour une consultation intermédiaire entre deux scanners, le bilan de ces quatre semaines de traitement, bien ancré dans ma tête.

Je n’étais certes pas ravi de me rendre à cette 51ème consultation chez mon cancérologue, mais je n’étais pas préoccupé non plus. Ces voyages réguliers et malheureusement incontournables faisaient partie de ma nouvelle vie, celle que le destin avait choisie pour moi, je ne pouvais donc que m’incliner, ou mourir.

En cette matinée d’automne un peu plus fraiche que les autres, l’imposant CAC de l’espoir m’accueillait parmi tant d’autres de ses abonnés, dans une ambiance qui m’était plus que familière. La salle d’attente était bondée, le praticien accusait un certain retard. Comme à l’habitude nous avions prévu livre et mots fléchés. J’appréciais de me trouver dans ces lieux sans cette menace qui me tétanisait lors de l’attente des résultats d’un examen. J’éprouvais de la compassion pour l’homme qui était assis en face de moi, car manifestement le poids de l’incertitude agissait sur son comportement. Je sentais en effet que son angoisse devenait quasiment insupportable, et j’en connaissais que trop bien la raison. Je n’avais guère de conseils à lui donner, car moi-même dans des circonstances similaires je n’avais jusqu’à ce jour jamais réussi à me débarrasser de ma peur. J’avais bien essayé d’animer la conversation pour  qu’il puisse penser à autres choses, mais ma tentative avait échoué, l’homme restait dans son mutisme. Petit à petit la banquette s’était vidée de ses occupants et d’autres les avaient remplacés.

« Monsieur Gautier ? »

La secrétaire nous invitait à nous rapprocher du cabinet de l’oncologue.

Je n’étais pas sûr de faire partie de ces plus anciens malades, mais six ans de présence régulière au centre anticancéreux, et comme je l’ai dit précédemment, cette 51ème consultation comptaient pas mal dans l’évolution de la relation entre médecin patient.

Je ne dirais pas que ces contacts réguliers avaient changé nos rapports en amitié, mais la rigidité des relations qui peut parfois exister entre le praticien et son malade n’était pas du tout d’actualité entre nous.

« Quoi de neuf depuis la dernière fois ? »

Le docteur R me regardait droit dans les yeux, un petit sourire au coin des lèvres, il avait très vite constaté que je me portais plutôt bien.

Parmi les croix, palpitations et essoufflements étaient des nouveautés compte-tenu que ces troubles s’étaient manifestés lors de mes marches quotidiennes sans efforts particuliers, et également sur terrain plat. Ces symptômes ne correspondant en rien à ceux que je pouvais ressentir lors d’une crise d’arythmie, il m’avait semblé bon de lui signaler.

« Ces gênes sont elles devenues récurrentes ou ont-elles été que passagères ? »

Je savais à quoi le médecin voulait en venir. Une aggravation des effets secondaires, et l’apparition de nouveaux, étaient pour lui synonyme de changement de posologie. Lorsque j’avais déclaré ma septicémie ma dose de Sutent avait été considérablement diminuée, je me refusais de me voir encore diminuer cette posologie. Je n’avais nul envie de constater un changement négatif dans l’efficacité du médicament, d’autant plus que j’avais déjà l’impression de piétiner dans la choucroute.  Au contraire le désir de demander au cancérologue de revenir à la quantité de Sutent administré lors de mon tout premier cycle me brulait les lèvres, mais je n’osai pas franchir le pas.

Il fallait donc que j’adapte raisonnablement ma réponse, de manière à rassurer mon interlocuteur, afin qu’il me prescrive ce que j’attendais de lui.

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Des vents mauvais

La vie n’est pas juste, c’est triste, mais c’est la vérité.

La vie est très  compliquée, parfois même très sombre.

La vie peut être riche, vous procurer un plaisir total, mais elle a été toujours et restera toujours profondément injuste.

 

Dimanche 5 février 2012, il a neigé dans la nuit. Deux fois en une semaine que notre région est recouverte d’un manteau blanc, le fait est suffisamment rare pour le noter. Hier soir juste un peu avant minuit les flocons n’avaient pas encore commencé à tomber. Nous étions de fête, ma première grande sortie depuis plus d’une quinzaine de jours que j’étais resté cloîtré. Ce matin je me suis réveillé en bonne forme, j’ai donc l’espoir de pouvoir reprendre un peu de mes activités, car j’ai déposé les armes depuis déjà bien trop longtemps. Je ne veux pas que mon corps se rouille, et je refuse aussi de me laisser embrumer l’esprit par de trop sombres pensées.

Mes petites enfants devaient venir nous rendre visite mais cette météo hivernale nous prive de leur présence. Il faut revoir un emploi du temps fortement limité.

Entre me vautrer dans un fauteuil à regarder la télévision, ou m’asseoir  à travailler devant mon ordinateur, j’ai choisi d’adopter la seconde solution. Ma machine à souvenirs c’est remise en marche, mes doigts commencent à tapoter sur les touches de mon clavier, mon passé renaît petit à petit par l’écriture des mots.

 

Le 29 août 2011 alors que j’abordais mon 11ème cycle de Sutent, les magasins regorgeaient d’articles d’écoliers, marquant indubitablement le signe d’une rentrée imminente, et sonnant par voie de conséquence, le glas de cette période si particulière que représentait l’été dans l’esprit des gens.

J’appréhendais les deux vilaines saisons qui s’annonçaient, à cause du ciel gris et de la pluie, à cause du froid, mais surtout à cause de ces nuits sans fin qui agissaient sur moi comme des geôlières, en me retenant trop longtemps prisonnier dans ma maison.  

Ma mise en invalidité au bout de presque trois ans de lutte contre le cancer m’avait profondément déstructuré, je ne fonctionnais plus comme la plupart des gens, calqués sur la carte scolaire et sur le calendrier des fêtes, religieuses ou laïques. J’étais en vacances permanentes, écarté du stress de la vie active, mais aussi écarté assez largement de la société. Je vivais une autre étape de ma vie.  De la plus ancienne à la plus récente j’avais sans les renier,  tiré un trait sur toutes celles qui l’avait précédée.

Pour ne pas me laisser emprisonner par ma maladie, je continuais toujours à m’informer sur la marche de l’entreprise à laquelle j’avais consacré 31 ans 5 mois et 2 jours de mon existence. Débarrassé des conflits qui pouvaient subvenir au sein d’une équipe de travail, je continuais à rendre très régulièrement visite à mes collègues, qui n’ignoraient rien de l’évolution de mon état santé, et qui m’accueillaient  à chaque fois bien plus que par politesse, ou par gentillesse. La plupart d’entre eux, même parmi ceux que je connaissais les moins, faisaient preuves d’une certaine forme d’admiration, et  éprouvaient également envers moi une considération débarrassée de toute hypocrisie. La convivialité de ces moments de rencontres me faisait énormément de bien. Entre le malade et les biens portants, la barrière n’existait plus. Cet état de fait était la récompense d’un effort de communication que j’avais voulu. Dès l’annonce de la terrible nouvelle, retenir le monde autour de moi, avait été ma priorité, et j’obtenais le résultat escompté, car même loin de la vie active, je continuais à exister auprès des autres. Sombrer dans l’oubli aurait été pour moi la condamnation à une double peine, celle de ma complète mort sociale, et  celle de ma futur mort physiologique.

Je continuais au jour le jour à tenir mon petit journal de bord pour informé le milieu médical dans ma progression face à la maladie. Modifications corporelles, troubles digestifs, signes d’une infection, autres signes, tout devait être noté avec le degré d’intensité des gênes ressenties.

En ce mois de septembre j’avais déjà inscrit neuf petites croix sur la page prévue à cet effet. D’intensité faible à intensité moyenne, je n’avais pas connu d’effets secondaires au-delà de ce qui pouvait être supportable, mon corps était peut-être en train de s’habituer au dur supplice que les traitements lui faisaient subir. Je voulais fermement y croire.

Fort de ce constat, je révisais ma position concernant les mornes saisons, j’abordais donc ce nouvel automne avec un peu plus de philosophie en me disant que le pire comme le meilleur des choses, rien en dehors de la mort ne dure éternellement, il faut simplement faire preuve de patience quand des vents mauvais soufflent vers vous.

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l’image de soi

Être prudent était une chose, mais se confronter aux éléments déchainés en était une autre. Des pluies diluviennes se déversaient sur la région nantaise, et les essuies glaces de la voiture ne fournissaient pas à chasser les trombes d’eau qui au gré des rafales de vent, s’abattaient violemment sur le pare-brise. Avec une visibilité quasi nulle, conduire dans ces conditions extrêmes relevaient du miracle, et il n’était pas question de s’arrêter car nous roulions sur un périphérique complètement saturé par la circulation d’automobilistes sortant en ce début de soirée, de leur bureau, ou de leur usine.

Si  la peur des résultats m’avait fait stresser sur le trajet aller, les conditions climatiques que nous subissions  au retour m’affolaient encore bien davantage et je ne sentais plus mes membres tellement la crispation était intense. Heureusement qu’à tout cela ne s’ajoutait pas la déception de l’annonce d’un mauvais pronostic, sinon je crois que mes nerfs auraient lâchés.

L’apocalypse étant concentrée sur la Loire Atlantique, en rejoignant la nationale nous avions progressivement retrouvé un ciel dégagé, aussi la perspective de voyager dans de meilleures conditions, m’avait progressivement détendu, je fus quand même content d’apercevoir le toit de ma maison.

Mon fils était rentré d’Angers avec la perspective d’être opéré en novembre, c’était à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle, une bonne à cause de la douleur qui allait enfin disparaître, et une mauvaise car il venait d’obtenir récemment un emploi.

Notre destiné étant ce qu’elle est, nous n’avions pas d’autres choix que l’acceptation et en attendant il fallait se réjouir pour le père, avant de pouvoir enfin se réjouir pour le fils. Les progrès de la science venaient de m’offrir un  nouveau sursis, il était plaisant de le fêter en famille un de ces petits moments de bonheur que l’on aimerait voir se renouveler plus souvent.

Le dossier cancer du rein provisoirement refermé, il fallait rouvrir celui intitulé piqure d’insecte. Un coup de fil à mon généraliste et le lendemain même de mon périple à Nantes je franchisais de nouveau le seuil du cabinet du docteur C.

Le praticien était en vacances, mais je n’étais pas chagriné de consulter son remplaçant. Son regard neuf sur un problème qui me préoccupait quand même un peu, permettrait peut-être de trouver une solution.

Mon interlocuteur avait écouté mon récit, le même que son collègue avait entendu 1 mois plus tôt.

« Je ne m’inquiétais pas de cet hématome qui ne se résorbe pas bien vite, mais j’ai tendance maintenant, à faire de l’œdème et dimanche dernier je suis resté assis en pique-nique toute la journée, le soir mon pied était complètement déformé tellement il avait enflé. »

« La destruction des petits vaisseaux capillaires par le venin de l’insecte a détérioré la qualité du drainage lymphatique, et par voie de conséquence c’est probablement une mauvaise circulation sanguine qui provoque ce gonflement inconfortable, dès que vous mettez le pied à terre »

La prescription de chaussettes de contention ne me gênait pas outre mesure, je savais le progrès que les fabricants avaient réalisé dans ce domaine, car je gardais en moi le souvenir de ces collants couleur chair, que le docteur C m’avaient encouragé à porter quelques années auparavant. J’avais très vite abandonné l’idée de soulager des varices qui existent encore à ce jour, à cause d’une image de moi que je jugeais dégradée par le port de ces vilains et très inconfortables collants. Avoir une bonne image de soi  est une notion que le malade à besoin de garder à l’esprit, car ne pas se sentir trahit physiquement par la maladie ou les traitements, aident à se faire confiance, et donc à faire face à l’adversité pour surmonter les épreuves.

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Un ciel d’un bleu azur

Oui un malade atteint d’un même  cancer que le sien peut mourir en quelques mois. Mais les autres peuvent parfois vivre dix ans, ou plus, tout dépend de la façon dont ils perçoivent leur maladie. Il  faut combattre sa maladie, mais ne pas s’épuiser à la tâche, il faut en faire pleinement et sans réserve, une ennemie intime.
Y-a-t’il une vie après la mort ? Personne ne le sait, tout le monde à peur de l’inconnu, mais l’inconnu peut être passionnant.
Il ne faut pas attendre la mort avec impatience,  mais il faut se préparer à la rencontrer, dans l’espoir qu’elle nous réserve une très agréable surprise.

Le mardi 17 août clôtura la série de prises de sang, liée à mes problèmes de potassium, le médecin ne m’avait pas téléphoné, mais à la lecture du résultat des analyses effectuées en laboratoire, je savais que tout était rentré dans l’ordre. J’ignorais si l’incident était clos, mais pour l’heure le classement provisoire ou non du dossier, me permettait de me concentrer sur autres choses.
Dieu sait si je répugne à me projeter dans l’avenir, il sait également que je déteste élaborer des programmes à long ou moyen terme. Pourtant durant le premier semestre de cette année 2011, l’idée de construire un mur de séparation avec les voisins avait cheminé dans ma tête. En me faisant violence, j’avais fini par accepter le principe. J’essayais donc de concentrer mon esprit sur ma satisfaction de pouvoir être témoin de l’aboutissement concret de ce projet. L’entrepreneur devait débuter les travaux le 22 août, une bonne nouvelle qui venait adoucir mes angoisses, compte tenu du fait que j’allais  ce jour même recevoir des informations au sujet de mon état de santé. Patienter quasiment une semaine entre le jour où j’avais passé mon 30ème scanner et celui qui avait été fixé pour ma rencontre avec le docteur R, était pour les nerfs une épreuve de force, que je n’avais encore jamais connue aussi longue.
La journée s’annonçait bien mal, les travaux ne pouvaient pas débuter pour cause d’intempéries. Il avait fallu trois trop rares jours de soleil, et un peu de chaleur, pour que le ciel nous tombe sur la tête. Un orage d’une violence inouïe s’abattait sur la région, je n’avais pas connu un tel déluge depuis un autre orage, celui de juillet 2006, date à laquelle beaucoup de maisons avaient été sinistrées. Et comme une contrariété n’arrive jamais seule, l’eau s’était engouffrée dans notre sous-sol ne créant certes pas trop de dégâts, mais débarquant à un bien mauvais moment. Ma consultation était prévue tard dans l’après-midi, mais mon fils aîné qui devait conduire son frère à Angers chez un spécialiste de l’épaule, avait eu le temps d’aider sa mère au nettoyage des lieux. Tout ceci n’était pas très grave, mais créait un état de tension supplémentaire dont  la famille toute entière se serait bien passée.
La nationale 249 était très encombrée, car au trafic habituel s’ajoutait celui des vacanciers. A l’inverse le CAC de l’espoir était désert, d’une part parce que nous étions en période d’été, et d’autre part parce qu’à cette heure de la journée, la plupart des malades avaient déjà consulté. Le voyage s’était passé sans encombre, l’orage du matin n’était plus qu’un mauvais souvenir. La salle d’attente à l’image du reste du bâtiment était vide, j’attendais avec fébrilité que le médecin vienne me chercher. Nous n’avions personne avec qui parler, et le silence m’angoissait encore un peu plus, j’espérais que mon incertitude serait de courte durée.  
Nous décidâmes de nous rapprocher à proximité du bureau de l’oncologue car les sièges qui se trouvaient à l’entrée de son cabinet étaient vides.
Le docteur R n’avait pas eu besoin d’épeler mon nom, j’étais son dernier client et j’étais devant lui au milieu du couloir, j’avais eu juste le temps de m’asseoir.
À l’éternelle question concernant les problèmes rencontrés durant le mois, j’avais répondu le plus précisément possible. J’avais hâte qu’il en vienne au fait.
« Concernant votre scanner c’est pas mal, c’est même pas mal du tout. »
Je n’en croyais pas mes oreilles, il m’annonçait une nette régression de la maladie, alors que la dernière fois il m’avait dit qu’il fallait me contenter de la stabilisation des métastases et ne pas espérer davantage. Ceci confortait mon idée que les médecins adaptaient leur dialogue avec les malades en  fonction des résultats obtenus, mais qu’ils n’avaient absolument aucune certitude sur l’efficacité ou non du traitement, ils étaient comme leurs patients, ils ne savaient rien et se contentaient de faire un bilan sans promettre rien d’autre pour l’avenir.
Chantal n’avait pas oublié que nous devions lui parler de mon pied dont l’état de santé ne s’était pas amélioré depuis ma visite chez le généraliste. Pire un œdème s’était invité à la fête, et j’avais du mal à marcher. L’oncologue s’était contenté de faire la grimace en voyant la bête, et il m’avait fait promettre de consulter de nouveau le docteur C.
Finalement nous n’étions pas restés très longtemps sur Nantes, mais il était déjà trop tard pour éviter d’essuyer un nouvel orage. En effet de gros nuages noirs s’amoncelaient à l’horizon, l’obscurité était de plus en plus intense, heureusement dans mon esprit, le ciel était d’un bleu azur, pour le reste nous nous devions d’être prudents sur la route, et tout irait bien.

 

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