A quelque chose malheur est bon

Sans être un grand habitué des lieux, je n’atterrissais pas non plus en terre inconnue. Je gardais un bon souvenir de mon premier passage dans cette clinique et il est vrai, comme N me l’avait fait remarquer, que le fait de ne pas avaler les deux flacons de sulfate de Baryum, je me sentais nettement moins nauséeux. Même si la situation n’étais pas toujours confortable, être à jeun ne me posais pas trop de problèmes non plus, j’étais en effet habitué avec les effets secondaire du Sutent à me priver parfois des journées entières de nourriture.

D’un centre médical à l’autre, le tableau ne changeait guère, des personnes de tous âges et de toutes conditions sociales affluaient. Du souci de santé le plus infime, au souci de santé le plus délicat, quelques dizaines de destins marqués par la maladie étaient occasionnellement réunis, par le hasard du calendrier, dans le même endroit.

Un homme âgé d’une quarantaine d’années venait de sortir du service scanner, je m’attendais à ce que l’opératrice vienne chercher une autre personne. J’ignorais si c’était à mon tour de passer. Finalement c’était une femme qui l’avait remplacé, il me fallait attendre encore. Je n’étais pas d’humeur à faire une grille de mots fléchés, le stress inhibait toutes mes capacités de réflexion, j’étais comme je l’ai déjà exprimé précédemment sur ce témoignage, en arrêt total sur image. Le temps me paraissait une éternité, j’avais envie de m’enfuir de cette triste réalité. Même après sept ans et quelques mois de combat, la peur fidèle alliée du cancer, restait  pour moi un des ennemis le plus difficile à dompter.  

« Monsieur Gautier ? »

Mon nom avait été prononcé au moment où je m’y attendais le moins. Suivirent ensuite les questions d’usage, la pose d’un cathéter, et l’attente avant d’être admis dans le service adéquat.

Allongé sur la table d’examen j’entendais le bruit familier de la machine et je n’attendais plus que l’instant précis, où mon corps tout entier allait pénétrer dans le tunnel.

« Comment allez-vous monsieur Gautier ? »

De même qu’à ma première visite, le docteur T était déplacé pour me saluer. Je trouvais cette initiative plutôt sympathique et fortement respectueuse. J’étais un patient et pas un numéro, et cela faisait du bien de se sentir considéré comme un être humain, à part entière.

« Bon nous allons voir si tout ceci a évolué depuis la dernière fois, à tout à l’heure. »

Le radiologiste avait arboré un sourire franc, puis m’avait quitté pour rejoindre son QJ.

Plusieurs dizaines de clichés de mon corps en rondelles plus tard, j’étais dans ma cabine en train de me rhabiller. La manipulatrice m’avait libéré de mon cathéter et j’attendais à présent les résultats. Je voulais être confient car j’étais plutôt en bonne forme depuis quelques temps, mais l’appréhension et le doute restaient les sentiments les plus forts. Il était difficile de se concentrer sur un sujet un peu plus léger, car le silence, la solitude, et l’enfermement, étaient de nature à me faire monter la pression d’un cran.

Brutalement la porte donnant sur le service s’ouvrit et le docteur T rentra en trombe dans ma cabine. Toutes ses explications avaient été données à un train d’enfer et je n’avais pas compris la moitié de ses mots. Pour l’heure je savais néanmoins que les résultats penchaient plutôt du côté d’une nette amélioration.

 « Je ne vous en avais pas parlé la dernière fois, mais dites donc, vous avez sérieusement dégusté, le poumon et les reins ce n’est pas courant de voir ce genre de situation, je vous souhaite quand même de garder courage, et  bonne fin de journée à vous. »

Je n’avais pas eu le temps de prononcer un seul mot que mon interlocuteur était déjà parti.

Depuis l’année de tous les dangers, Chantal n’avait sûrement jamais comptabilisé les heures passées à m’attendre, mais à quelque chose malheur est bon. Durant mes nombreuses et longues absences, elle s’adonnait le plus clair de son temps, à une très saine passion, la lecture, et sûrement qu’elle ignorait également le nombre d’ouvrage qu’elle avait pu lire dans les salles d’attentes de différents horizons.

J’étais sorti de ma cabine, mais il fallait patienter encore pour récupérer le rapport du médecin, les clichés et le cd-rom destinés à mon cancérologue. 

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Porte M

Le temps était gris et triste, c’était le mois de novembre au printemps. Depuis le temps que les médias proclamaient notre pays en état de sècheresse, ces mêmes médias pouvaient à présent être satisfaits car question pluie, depuis quelques semaines nous étions servis. J’avais froid et j’étais à jeun pour un bon moment, car mon examen au scanner était prévu aux alentours de 14 heures. Nous avions confié au service des ambulances,  la charge de nous conduire sur Nantes. Mon scanner avait lieu aux C A, et comme à chaque fois que le trajet se compliquait un peu, nous préférions économiser notre stress pour plus tard. Nous avions reçu le matin même un coup de téléphone pour nous avertir que nous allions faire du covoiturage. Mon interlocutrice m’avait demandé si cela me gênait, je lui avais répondu par la négative.

A 12h 15 pétante, notre conductrice garait sa voiture devant notre maison, nous allions ensuite chercher l’autre malade pour prendre enfin la nationale 249, direction l’agglomération nantaise.

L’inconvénient majeur de ce transport par un professionnel, c’était que nous n’étions pas libres de parler en toute intimité, c’était aussi qu’il fallait parfois participer à des conversations bien souvent banales, alors que nous aurions préféré garder le silence. A l’inverse de sa collègue qui nous avait pris en charge la dernière fois et qui nous avait abreuvé de paroles durant tout le voyage et même au-delà, cette ambulancière ainsi que l’autre de ses  passagers, étaient muets comme des carpes.

Nous étions Chantal et moi calés à l’arrière de la voiture, le silence finissait quand même par être pesant, nous nous efforcions donc de nous détendre en fermant les yeux. Le ronron du moteur aurait pu m’aider à m’assoupir, mais l’aération soufflait de l’air frais qui me faisait frissonner et qui m’empêchait de sommeiller. Quelques ¾ d’heures après notre départ, notre véhicule prenait à présent le périphérique dans la direction de Bordeaux et je savais que nous allions emprunter l’impressionnant pont de Cheviré. Je n’ignorais pas non plus que dès notre sortie porte M, nous serions sur le point d’arriver.

Notre ambulance faisait face à l’entrée principale de la clinique, mais sa conductrice semblait hésiter à trouver la direction du service qui attendait notre visite. Nous lui avions fait gentiment la remarque que la dernière fois, sa collègue, dès la sortie de la rocade, avait emprunté une rue qui nous avait conduits directement au bon endroit. Elle avait grommelé une phrase entre ses dents, nous avions compris que notre intervention ne lui avait pas plu. Finalement en tournant sur la droite nous avions très vite reconnu le parking des admissions aux examens radiologiques et autres imageries médicales.

Nous avions atteint  notre première étape, notre accompagnatrice nous avait suivi jusqu’à l’accueil. Comme une étiquette épinglée sur son chemisier l’indiquait, l’hôtesse était une stagiaire, et elle hésitait à remplir la page affichée sur son ordinateur. Il lui fallait maintes et maintes conseils de sa collègue pour venir au bout de sa tâche. L’opération s’éternisait et je sentais l’ambulancière quelques peu énervée.

« Je dois conduire un malade dans une autres aile du bâtiment, pouvez vous me dire dans combien de temps je pourrais venir rechercher mon Gautier ? »

« Une heure environ »  

Je n’avais pas compris pourquoi elle avait attendu si longtemps avant de poser la question. Nous n’étions pas des enfants, nous n’avions pas besoin d’elle pour la suite des opérations. Elle avait beau être très professionnelle, elle manquait sérieusement de bienveillance envers son entourage. Finalement la stagiaire de l’accueil, n’avait pas fait les frais de sa mauvaise humeur, et après quelques minutes de patience, nous nous étions dirigés du côté de la salle d’attente. J’avais entre les mains un questionnaire que l’on m’avait demandé de remplir, j’attendais à présent nerveusement que l’on m’appelle.      

 



Le moteur de ma ‘réussite’

Mes quinze jours de pause s’achevaient le dimanche 25 mars, mon 16ème cycle de Sutent était prévu pour débuter le jour suivant. Durant toute cette période l’amélioration de mon état de santé s’était largement confirmée. Qu’il était doux de penser que je n’étais plus l’esclave de ces révoltes à répétition de mon organisme. Le généraliste avait trouvé le moyen de me libérer de mes chaînes, en cernant le problème des effets secondaires. Le coupable n’était pas celui que je croyais mais bel et bien un surdosage de Digoxine dans le sang. A présent que les choses étaient rentrées dans l’ordre,  il fallait probablement affronter de nouveau, les réactions négatives du Sutent. Les degrés d’intensité  du traitement  étaient très différents d’un cycle à l’autre, aussi je ne savais pas encore dans les jours à venir, à quelle sauce j’allais être mangé.

A propos de manger, ils y avaient ces longs repas de famille que je redoutais non pas pour moi-même, car j’appréciais ces moments précieux de la vie, mais pour mon système digestif que je savais susceptible, et qui ne manquerait pas de me le faire savoir à la moindre incartade.

Justement en ce début avril il était prévu de fêter Pâques,  ainsi que mon anniversaire. Je n’avais pas l’intention de bouder mon plaisir, tant pis si je devais m’attendre à une terrible vengeance de mon organisme.

C’est souvent quand on s’attend à ce que les choses arrivent le plus, qu’elles arrivent le moins et vice versa. La nuit qui suivit le sacre de mes 58 printemps, mon sommeil fut de plomb et je me réveillai le lendemain matin sans nausées et le ventre non ballonné, un grand exploit compte-tenu des statistiques du moment. J’étais donc heureux de constater que mon corps avait encaissé sans dégât, ce petit écart d’hygiène alimentaire, il fallait simplement que je garde à l’esprit le caractère exceptionnel de la chose.

Le 15 avril avait lieu le traditionnel carnaval de la ville, outre mes intestins dont j’appréhendais qu’ils me trahissent, je redoutais également de devoir rester en position debout trop longtemps. Une épreuve qui m’était devenu insurmontable depuis mes différentes opérations. J’avais bien ma canne pour m’aider à m’appuyer lorsque l’immobilité ne durait pas trop longtemps, mais une partie de l’après-midi à piétiner était pour moi, mission impossible. Chantal ayant eu la bonne idée de m’acheter un petit siège pliant ultra léger et facile à transporter, j’avais pu assister au défilé sans craindre une faiblesse de mon corps, et l’esprit détendu j’avais fini par oublier mes intestins qui m’avaient eux aussi oublié. Au fil des années nous apprenions petit à petit à adapter notre situation aux contraintes du cancer. A défaut de l’accepter, j’avais fini par admettre que la maladie m’avait fortement diminué, et j’avais appris aussi à surpasser ma honte pour finalement  me foutre totalement du regard des autres.    

Les jours passant, j’avais été comme Anne, la sœur Anne, je n’avais jamais rien vu venir. La surprise avait été totale, j’avais passé le cap des quatre semaines sans qu’aucun nuage ne vienne assombrir ma qualité de vie, et c’était en bonne forme que j’avais avalé mes trois dernières gélules de chimio le dimanche 22 avril à l’heure du petit déjeuner.

Une période ensoleillée  comme celle-ci, j’en n’avais pas connu d’autres depuis la phase dite de rémission qui avait duré du 28 décembre 2007 au 30 juin 2010. Elle me donnait des ailes et m’autorisait à espérer sinon la guérison, au moins la perspective de jours meilleurs.

Pour l’heure il ne fallait pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tué, et un mois sans problème majeur, ne voulait pas dire que la partie était gagnée. J’étais réaliste mais je préférais tout simplement tourner mon regard du côté du ciel bleu, plutôt que du côté des nuages, c’était de meilleur augure pour mon mental qui restait quand même le moteur de ma ‘réussite’.

Mon 33ème scanner était programmé pour le vendredi 27 avril, entre temps nous avions mission d’aider mon fils à déménager. Il intégrait avec femme et enfants, sa maison neuve qu’il avait fait construire au pays de mes racines, et je n’étais pas peu fier de ça. Mon rôle serait limité, manque de force oblige, j’étais quand même capable de préparer le repas pour la dizaine de personnes qui auraient besoin d’un peu de réconfort après avoir dépensé beaucoup de leur énergie. Ainsi allait ma vie, à petite vitesse certes,  mais une existence que je n’avais pas  du tout envie de voir filer entre mes doigts, sans combattre.

Le moteur de ma 'réussite' dans Cancer du rein carnaval-de-cholet



La 54ème fois

Depuis aout 2005, le cancérologue me recevait dans son bureau pour la 54ème fois. Durant cette longue période, sa collègue, madame B, ne l’avait remplacé que 4 fois pour cause de congés.

A la question rituelle, qu’il posait sans doute à tous ses malades, j’avais répondu en lui faisant le compte-rendu des deux dernières semaines désastreuses que je venais de passer.

Il m’avait attentivement écouté, mais n’avait pas fait de commentaires concernant l’entretien que j’avais eu avec le généraliste la veille. J’avais désormais parfaitement compris que son boulot se cantonnait au traitement du cancer, à ses implications, ainsi qu’à la  surveillance attentive des soins prodigués.

Il prenait la décision de continuer ou stopper la chimiothérapie, en fonction du résultat désastreux ou non des prises de sang  prévues par le protocole, et laissait à son collègue  la charge de corriger par des prescriptions médicamenteuses adéquates, les éventuelles petites anomalies dictées par ces mêmes résultats.

Il avait seulement voulu modifier la posologie à la baisse de ma lévothyroxine, car j’étais à la limite supérieure de la normale.  

Pour lui finalement l’important  c’était que mes problèmes ne soient pas liés à la prise de Sutent, il pouvait par voie de conséquence m’établir une ordonnance pour un nouveau cycle de chimio.

Je devais débuter la prise de mon traitement 10 jours plus tard, il avait donc fixé mon prochain rendez-vous au vendredi 27 avril. Nous nous étions ensuite relevés, et le médecin nous avait invités à rejoindre le bureau de sa secrétaire.

« Ça- y’est, j’ai fait mon marché. »

 Nathalie avait souri, car depuis toutes ces années, elle avait appris à me connaître au-delà de mon simple statut de malade.

Il y avait bien longtemps en effet que je n’étais pas ressorti avec une ordonnance aussi bien remplie. Il faut dire aussi que ma pharmacie avait bien besoin d’être réapprovisionnée, je n’abusais pas de médicaments, mais au bout d’un moment les boîtes finissaient tour de même, par se vider.

« N, vous prendrez un rendez-vous au service scanner,  pour le 27 avril »

La secrétaire avait levé les yeux au ciel, l’oncologue avait souri devant l’embarras de sa collaboratrice, puis il avait pris congés de nous.

« L’agenda est bien rempli, je suis persuadé que je ne pourrai pas avoir une place au CAC de l’espoir ce jour là. »

« Je préfère quand c’est possible, passer mon examen ici. »

« Oui je sais bien mais je crois vraiment que cela va être difficile. En même temps certaines personnes aiment bien passer le scanner aux cliniques de l’atlantique, car la méthode de travail n’est pas la même, et là-bas vous n’êtes pas obligé de prendre le sulfate de Baryum »

Je ne l’ignorais pas car j’avais déjà été dans cette clinique, mais l’argument ne modifiait en rien ma préférence.  

Ce fut d’ailleurs sans illusion que plusieurs appels téléphoniques plus tard, j’avais eu la confirmation que mon 33ème examen au scanner, aurait lieu aux C A, et serait pratiqué par le docteur T.

« Vous recevrez une ordonnance et la confirmation du rendez-vous par courrier. »

Le docteur T était plutôt sympa, je l’avais déjà rencontré une fois, il fallait se faire une raison, l’organisation de tous ces soins à donner aux malades, n’étaient pas facile à mener, et N s’y employait du mieux qu’elle pouvait.

Deux jours sans Digoxine et ensuite une reprise à demi-dose,  m’avaient permis de refaire à peine surface. Je n’étais pas inquiet, il fallait laisser le temps au temps. Le généraliste avait pris soin de me téléphoner quelques jours plus tard, pour me demander si les crises d’arythmies s’aggravaient ou non compte-tenu de ma nouvelle posologie. Je lui avais répondu que je n’avais pas encore trouvé de différence, aussi par prudence il m’avait maintenu la dose de ½ comprimé de Digoxine le soir.  .

Par crainte probablement idiote de le vexer, je n’avais pas osé dire au généraliste qui n’avait pas jugé utile de le faire, que le docteur R avait changé le dosage de mon comprimé de Lévothyrox.

La 54ème fois dans Cancer du rein l%C3%A9vothyrox1



Couloir no 7

Le médecin avait juré qu’on ne l’y prendrait plus. Je repartais donc de son cabinet avec une prise de sang à faire très vite pour contrôler le taux de Digoxine et une autre dans les 2 mois pour vérifier Calcémie et 25 OH Vitamine D. J’avais également entre les mains la prescription d’une cure de six mois de vitamine D.

Mon rendez-vous au CAC de l’espoir était fixé le lendemain de ma visite au cabinet du docteur C. Il fallait se lever tôt ce vendredi 16 mars. J’avais depuis longtemps oublié la cadence des journées de travail, et donc perdu l’habitude de me réveiller par obligation. L’exercice était contraignant pour une personne comme moi fragilisé par la maladie, et donc difficile à encaisser nerveusement. Il n’en fallait pas plus pour accélérer mon rythme cardiaque.

A 7h 45 pétante la C4 reculait de la descente du sous sol pour une nouvelle expédition sur Nantes. Le brouillard qui recouvrait la région était à l’image du trafic routier très dense. Comme dit la chanson de Charles Aznavour, nous partions le cœur léger et le bagage mince, car il n’était ni question de passer un scanner, ni celle de passer tout autre examen. 

Contrairement à mes craintes, la circulation sur le périphérique nantais était fluide, nous étions donc arrivés au centre anticancéreux en avance. 

En deux temps trois mouvements l’enregistrement de ma présence fut fait et deux étages plus hauts, nous nous dirigeâmes vers le couloir no 7.

A l’image du hall d’accueil le couloir no 7 était vide, aussi bien du côté de mon oncologue que de celui de sa collègue, madame B. N était pourtant bien présente, souriante comme à l’habitude.

« Il y a bien longtemps que je ne vous avais pas vu ? »

« Le hasard a voulu, que vos deux derniers rendez-vous correspondent à mes périodes de vacances, mais aujourd’hui je suis là,  fidèle au poste. »

Chantal s’était assise sur une chaise qui jouxtait la porte d’entrée du cabinet du docteur R, je la rejoignis. L’oncologue était en consultation avec le premier de ses patients de la journée, je serais le second.

Je fis remarquer à la secrétaire qui était sortie de son bureau pour aller se servir un café au distributeur et qui était de retour, que je n’avais pas l’habitude de voir les lieux totalement déserts. Sur le ton de la plaisanterie j’avais rajouté que tous ses malades devaient être sûrement guéris.

« Ce serait formidable »

« Oui mais vous seriez au chômage »

« On ferait autres choses »

« Malheureusement je pense que loin d’avoir moins de travail, vous en avez au contraire de plus en plus »

« Oui mais par forcément à cause d’un développement exponentiel du cancer. On fait de plus en plus de prévention, donc on détecte la maladie de plus en plus tôt.  La guérison désormais possible d’affections autrefois mortelles, et donc l’augmentation croissante de l’espérance de vie, donnent largement le temps à la population de faire connaissance à un moment ou à un autre de leur existence, avec le cancer, alors que nos ancêtres n’avaient pas le temps de le contracter, pour cause de mort prématurée. »

La conversation s’était engagée ensuite toujours dans la bonne humeur, sur le travail des femmes, par conséquent sur leur indépendance financière, qui n’était pas étrangère au fait que les couples divorçaient de plus en plus.

« Et puis tout à l’heure on parlait de l’augmentation de l’espérance de vie, le mariage dure beaucoup trop longtemps. »

Nous avions tous souri de cet aparté dans la conversation, puis N nous avait quittés pour décrocher son téléphone qui venait de lui rappeler qu’elle était toujours en service.  

La porte située entre le cabinet de monsieur  R et le bureau de sa secrétaire s’était ouverte, il fallait se tenir prêt à le rencontrer.

Couloir no 7  dans Cancer du rein couloir-7



Vigilance de mon entourage

En ce jeudi 15 mars, c’était grâce à la vigilance de mon entourage que je poussais la porte du cabinet médical. J’avais en effet une fâcheuse tendance à vouloir coller sur le dos des effets secondaires du Sutent, tous les problèmes que je pouvais rencontrer en matière de santé. J’avais déjà commis cette erreur en juillet 2010, et c’est bien tardivement que je m’étais retrouvé hospitalisé pour une septicémie qui n’avait rien de commun avec le cancer que j’étais en train de combattre.

Je m’étais promis de ne plus jamais jouer avec le feu et pourtant progressivement mon entêtement avait repris le dessus. En même temps s’il avait fallu alerter le médecin à chaque fois que je ressentais des douleurs, ou que j’avais  un malaise de quelque nature que ce soit, l’emploi du temps déjà chargé du praticien, aurait été carrément blindé.

Bref j’avais été tellement malade et tellement fatigué, que cette ixième consultation médicale répondait aux besoins urgents que mon corps avait, de se sentir soulagé.

A l’heure où j’étais convoqué, il n’y avait forcément pas beaucoup de monde dans la salle d’attente. J’étais en train de lire une revue sans intérêt, lorsque j’aperçus le praticien dans l’encadrement de la porte.

« Joël c’est à nous. »

Docteur C appelait souvent ses patients par leur prénom, cette sympathique familiarité avait l’avantage de faire disparaître la rigidité des rapports qui existent parfois entre le médecin et son patient.

« Comment allez vous depuis mon appel téléphonique de hier soir, êtes vous toujours aussi fatigué ? »

Je ne pouvais pas lui dire que j’étais en pleine forme, mais je ne pouvais pas lui dire non plus que j’étais au bout du rouleau, car le sommeil de la nuit avait été réparateur, et je me sentais détendu.

« Le problème c’est qu’aujourd’hui je me sens reposé, mais demain sera peu un autre jour. »

« De toute façon vous ne pouvez pas resté comme ça, j’avais pensé que l’interruption de la Digoxine pendant deux jours suffirait, mais aux dires de votre épouse, il faut revoir entièrement ma copie. »

Mon interlocuteur avait ensuite tapoté sur son écran d’ordinateur pour accéder à mon dossier.

La prise de sang dont il avait sous les yeux le résultat comportait trois points : Protéines Marqueurs Sériques.

Recherche de le PSA (antigène prostatique spécifique), pour déceler un éventuel cancer de la prostate. Mon taux était  de 1,270 ng/ml donc normal car inférieur à 4 ng/ml.

Hormonologie Sérique

Recherche de la vitamine D. Mon taux était de 9 ng/ml donc largement inférieur à la normale qui se situe entre 30 et 100 ng/ml.

Dosage sérique de médicaments.

Recherche de la Digoxine. Mon taux était de 1,48 ng/ml soit supérieur à la normale qui se situe entre 060 et 1,20 ng/ml.

Le médecin m’avait débité les chiffres donnés par le laboratoire à une vitesse telle que je n’avais pas compris grand-chose à cette lecture à voix haute.

Le contrôle de la prostate passé l’âge de 50 ans était un examen que les médecins faisaient pratiquer sur leurs patients dans le cadre de la prévention contre le cancer. Je n’étais donc pas surpris. Par contre la recherche de la vitamine D, j’ignorais la raison de cette prescription, pourtant le médecin avait visé juste, car j’étais fortement carencé. Des éléments révélateurs lui avaient peut-être mis la puce à l’oreille. Je n’avais pas osé lui poser la question. Le contrôle de la Digoxine faisait partie de la procédure habituelle lors de la prise constante de ce type de médicament, je ne m’étonnais pas non plus.

« En dehors de la fatigue n’avez-vous pas eu des troubles visuels, tel qu’une coloration en jaune de l’image ? »

« Non mais par contre j’ai souffert de troubles digestifs importants, nausées, diarrhée, vertiges et maux de tête. »

« Pas de vomissement ? »

« Non je vomis rarement et à mon grand regret. »

« Anorexie ? »

« Bien sur que l’appétit n’était pas toujours au rendez-vous, mais j’ai toujours réussi à manger à un moment ou à un autre de la journée. »   

 

Vigilance de mon entourage dans Cancer du rein vigilance



Entre deux clients

Hormis des jambes un peu trop gonflées par de l’œdème, et un fatigue physique que je sentais toujours venir à un moment ou à un autre lorsqu’un repas se prolongeait au-delà du raisonnable, je n’avais finalement pas trop mal passé le cap de cette journée. J’avais fait attention à ne pas trop me charger l’estomac, et mes précautions avaient été payantes car je n’avais pas aggravé des problèmes intestinaux,  qui semblaient vouloir marquer un pause. Je savais que mon état psychologique avait une grande influence sur mes nerfs, et la tempête qui maltraitait depuis plusieurs jours mon organisme avait porté un coup dur à mon moral. Cette réunion familiale avait brisé le cercle infernal de mes pensées négatives, et l’apaisement de mon esprit avait contribué à son tour à l’apaisement des manifestations douloureuses de mon corps. J’étais loin de maîtriser la situation, mais du moins l’occasion de pouvoir me changer les idées  m’avait donné les ressources nécessaires, afin de vivre l’épreuve un peu  plus sereinement.

Le lundi 12 mars, j’entamais ma période de repos tant attendue, cependant il ne fallait pas espérer oublier les tracas de la maladie, car mon rendez-vous au CAC de l’espoir était fixé le vendredi à suivre. La semaine débutait d’ailleurs plutôt mal, car je m’étais levé tard de mon lit, et avec beaucoup de difficultés. J’avais passé le reste de la journée dans mon fauteuil les yeux rivés sur mon poste de télévision. Je n’avais même pas eu la force de téléphoner à ma fille pour lui souhaiter son anniversaire.

Malgré tout ça, il fallait quand même songer à prévenir l’infirmière pour qu’elle vienne me faire la prise de sang en préambule de ma visite  à Nantes. Outre ces analyses prescrites par le docteur R, et  réalisées mensuellement, en conformités au protocole thérapeutique adopté, j’avais une seconde prescription ordonnée par le docteur C et sur laquelle il réclamait un dosage sérique de la Digoxine. La précédente recherche datait du 18 avril 2011, mais comme je l’ai écrit précédemment, je ne m’inquiétais pas outre mesure de constater un  délai aussi long,  depuis ce dernier contrôle 

L’arrêt du Sutent ne m’apportait pas le soulagement tant attendu, de plus la fatigue s’était installée pour devenir chronique. J’avais déjà connu des périodes comme celles-ci, un peu plus virulentes que la moyenne, mais comme à chaque fois,  je n’avais pas d’autres choix que d’assumer les difficultés et la souffrance. Le challenge était énorme, il prenait toute mon attention, et par conséquent je ne percevais pas l’inquiétude de mes proches autour de moi. Pourtant cette inquiétude était réelle, leurs perceptions de mon état de santé, étaient différentes de la mienne. Ils me voyaient plutôt en mauvais état, et moi je considérais que cette tempête n’était que passagère, sans chercher à  me soucier davantage.

Le mercredi 14, un petit coup frappé discrètement dans la porte d’entrée, et l’infirmière était venue bousculer mes petites habitudes du matin, avant de porter au laboratoire, les tubes du sang, qu’elle venait de me prélever dans les veines.

Il n’avait pas fallu attendre bien longtemps avant de recevoir le coup de téléphone du généraliste.  La sonnerie avait retenti alors que j’étais déjà au lit, il était 9 heures du soir. Je ne savais pas qui était au bout du fil, car c’est Chantal qui avait décroché le combiné, et elle ne faisait qu’écouter les propos de son interlocuteur.

« Est-ce normal qu’il soit si fatigué ? »

Du coup j’avais compris, il y avait encore une bizarrerie dans mes résultats d’analyse et Chantal était en ligne avec mon médecin. Je n’allais pas tarder à connaître le menu que l’on m’avait concocté.

« Le généraliste a rappelé pour que tu stoppes la prise de Digoxine pendant 2 jours, mais quand je lui ai dit que tu étais extrêmement fatigué, il m’a répondu que cela changeait tout, et qu’il y avait urgence, à lui rendre visite. »

« Qu’est ce qu’il à découvert de si terrifiant ? »

« Le taux de Digoxine, est anormalement élevé dans ton sang.  Il voulait seulement interrompre le traitement pendant deux jours, mais comme je viens de te le dire, lorsque je lui ai parlé de tes problèmes actuels, il a préféré te rencontrer. Il a fixé le rendez-vous pour demain à midi, entre deux clients. »

Entre deux clients  dans Cancer du rein digoxine



La patience de supporter l’épreuve

Dimanche 6 mai 2012, à l’heure où j’écris cet article je ne sais pas encore qui sera notre prochain président. A l’image de ce mois d’avril pluvieux, j’espère que l’élu des français sera capable dans les 5 ans à venir, de faire tomber sur notre pays un déluge de solutions positives à tous nos problèmes. Je pense surtout et avant tout à nos jeunes, à nos chômeurs, à nos anciens aussi. Moi je ne peux que me féliciter d’être français, car grâce à notre société solidaire, quelle soit de gauche ou de droite, cette société me permet depuis 8 ans de rester en vie, en finançant les soins très onéreux de ma maladie, soins qui m’auraient été inaccessibles, si j’avais été amené à les payer, avec mes propres deniers. Merci à tous.

 

Cette pesanteur que je ressentais au niveau de l’estomac devenait de plus en plus difficile à supporter, tant par son ampleur que par sa durée. A chaque fois que  j’avalais une quelconque alimentation, j’avais l’impression d’aggraver le problème, comme si je voulais à tout prix rajouter du café dans une tasse déjà pleine à ras bord. Pourtant il fallait bien se nourrir. Malgré ça, je continuais quand même à me faire violence en m’interdisant d’abandonner trop vite la partie, mon fauteuil pouvait attendre, je l’utiliserais bien assez tôt.

Depuis le début de la maladie, depuis surtout le début de mes différents traitements, les nausées étaient fréquentes. Mise à part une fois où j’avais sans doute contracté une gastroentérite, je ne vomissais pas, aussi je n’avais jamais l’occasion de me sentir durablement soulagé.

La gêne était telle que je n’avais plus envie d’ingérer mes trois gélules de Sutent que je considérais avec le repas du week-end précédant comme responsables de tous mes maux.

Si un jour je prenais la décision d’arrêter de me soigner je savais que tout le monde prendrait mon choix en considération, mais pour l’heure, par respect pour les médecins et pour la famille qui se battaient à mes côtés, mais aussi parce que ma soif de vivre donnait à mon esprit suffisamment de volonté pour dépasser  ma souffrance, ce dimanche 4 mars,  jour de la fête des grands-mères, je fis l’effort avec 4 heures de retard, de prendre ma dose de chimio dans la main, et de la faire disparaître dans mes entrailles d’un seul coup. Il ne me restait plus qu’une semaine avant de prétendre à un peu de repos, mon sursaut de courage me donnait suffisamment de dynamisme, pour mener mon traitement jusqu’au bout. Il n’y avait rien de masochisme dans cet acte, c’était la peur de la mort qui me faisait avancer toujours et encore, il fallait payer le prix fort pour rester parmi les gens de ce monde, je n’avais pas d’autres solutions que de porter ma croix jusqu’au bout.

Le dérèglement du système digestif, se manifestait chez moi par une réaction en chaîne. Il y avait d’abord eu les nausées, les ballonnements, les reflux gastriques et les brûlures en prime, maintenant c’était la diarrhée qui me donnait du fil à retordre. Je ne comprenais pas très bien pourquoi au bout du 15ème cycle de Sutent, la situation des effets secondaires ne s’était pas améliorée définitivement, pire cette fois je constatais une nette aggravation. Dans ces conditions j’étais pessimiste pour l’avenir, et je me voyais mal continuer indéfiniment à me détruire à petit feu sans réagir. 

Mes passages aux toilettes 15 à 20 fois par jour, s’accompagnaient de coliques plus que douloureuses, assez souvent de fausses envies d’aller à la selle, des sensations de brûlures à  hurler, au niveau de l’anus, et enfin mon retour à mon fauteuil par des étourdissements, et des coups de chaleur, suivis par des frissons. Pourtant je n’avais pas de fièvre, c’était rassurant car je gardais toujours en mémoire l’épisode  désastreux de ma septicémie. J’avais l’espoir dans la fin du traitement, pour que tout cela cesse. L’approche de la date butoir me donnait encore et encore, la patience de supporter l’épreuve.

Le dimanche 11 mars marquait la fin de ce 15ème cycle de chimio, c’était bon pour mon moral qui comme le roseau pliait mais ne rompait pas. Il y avait un second  point positif, ce même dimanche. Nous nous apprêtions à fêter dignement  l’anniversaire de ma fille avec un jour d’avance. J’étais un peu anxieux car la position assise durant un long moment était une situation que je supportais difficilement et j’avais toujours cette hantise de manger trop copieusement pour le payer ensuite.

 

La patience de supporter l'épreuve dans Cancer du rein ump

 

 

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Le pire à venir

Même si j’avais une forte propension  à penser que oui, il était impossible de savoir réellement, si cette indocilité de mon cœur provenait d’un héritage familial. Ma mère était morte à 29 ans et mon père à 39 ans, maman d’une maladie cardiaque certes, mais liée aux séquelles d’une scarlatine contractée durant la seconde guerre mondiale, et papa d’une rupture d’anévrisme, consécutive à une forte poussée de tension qu’il n’avait jamais voulu soigner. Toujours est-il que notre famille était un peu fâchée avec la vie et nous n’étions aprioris pas bâtis pour faire de beaux centenaires.

D’ailleurs à quoi bon vouloir connaître les origines de mon malheur. Héréditaire ou pas, hypertension artérielle ou pas,  hypothyroïdie pou pas, la cinquantaine ou pas, j’étais bel et bien confronté à un problème qui se rajoutait à d’autres problèmes, et qui me faisaient dire que certains avaient plus de chance que d’autres en matière de santé.

Le vendredi 24 février, j’avais rendez-vous avec mon généraliste pour le suivi de mes différentes pathologies indépendantes du cancer. Comme à presque toutes mes consultations, l’examen de mon cœur ne décelait rien d’anormal. L’organe était sournois, il ne manifestait pas sa colère à la demande, et surtout  pas quand je l’aurais voulu, le moment était pourtant opportun. J’en avais touché deux mots au praticien, qui m’avait répondu que crises ou pas crises, la médecine ne pouvait pas faire grand-chose de plus, pour moi. La seule possibilité que l’on pouvait envisager, c’était la pose d’un holter, pour suivre l’évolution de la maladie.

Ma tension artérielle et mon taux de T.S.H étant dans les normes, je n’avais pas d’autres soucis à me faire que de payer ma consultation et repartir avec une nouvelle ordonnance de trois mois.

Ma chimiothérapie se déroulait sans anicroche, et je profitais largement de ces nombreux instants de liberté que la maladie m’avait accordés, en dédommagement de m’avoir privé de mon métier, et d’avoir aussi considérablement limité mes forces, et mon endurance physique dans mes activités de tous les jours.

Paradoxalement, la Digoxine qui était sensée me soulager de ces arythmies à répétition, fut à l’origine de ce qui m’arriva par la suite.

Les effets secondaires du Sutent, c’était un peu la loterie. D’un mois à l’autre les problèmes n’étaient pas les mêmes, et variaient en intensité ou en durée. Les premiers symptômes apparaissaient à partir de la troisième semaine de chimio, et le plus souvent c’était mes intestins qui animés de mauvaises intentions, tentaient de rivaliser avec leur compère, mon cœur, pour me rendre la vie impossible. Je guettais donc l’arrivée de cette période avec anxiété, en espérant passer pour une fois,  à travers les mailles du filet et ce, jusqu’à ma prochaine période de repos.

J’avais remarqué que ma plus ou moins bonne hygiène alimentaire influait beaucoup sur l’apparition ou l’aggravation des troubles subis par mon organisme.  Grosso modo j’étais sûr qu’une mauvaise digestion donnait du grain à moudre aux crises arythmiques, et aux poussées révolutionnaires de mes intestins. J’étais donc très prudent à propos de ce que je mangeais, mais malheureusement malgré des milliers de précautions, mon système digestif agressé en permanence par les médicaments remplissait rarement son rôle à la perfection.

C’est sans doute au lendemain de l’un de ces copieux repas ingurgité au cours d’une fête de famille, que mes ennuis recommencèrent et c’est sans doute pour cette raison que je rendis le festin responsable de cette nouvelle épreuve révolutionnaire.

Un ballonnement, et une désagréable lourdeur d’estomac, furent les  premiers signes avant coureur, que je perçus  le matin au levé de mon lit. Le manque d’appétit et les reprises de mes nausées me confirmèrent que j’étais reparti pour un tour. Je prévoyais déjà ma journée bien calée dans mon canapé, je savais que je ne pouvais rien faire pour lutter contre ça. Bien sûr j’avais à ma disposition des médicaments de confort, mais ni l’un, ni l’autre ne feraient des miracles. J’ignorais qu’en matière de souffrance  j’en étais encore qu’aux amuses gueule, le pire était encore à venir. 

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