L’espoir

 

 

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Apprendre que l’on est atteint d’un cancer du rein est un moment difficile.  Vous êtes sous le choc. Vous êtes désormais malade. Maintenant, plus que jamais, vous devez garder la tête froide, malgré ce coup dur.

Ressentir de l’incrédulité de la solitude, de la confusion, de la peur, de la frustration, de la colère et de la douleur est normal face à toute maladie potentiellement mortelle. Vous avez le droit d’éprouver ces sentiments, de pleurer, d’être bouleversé.

Après votre diagnostic, il est temps de prendre le chemin de la guérison. Ne laissez pas vos émotions et votre cancer affecter votre foyer ou votre lien avec les personnes qui vous sont chères. Vos proches aussi peuvent être bouleversés et s’inquiéter pour vous et pour eux-mêmes. Lorsqu’un cancer frappe, il touche toute la famille. Vos proches joueront un rôle important tout au long de votre combat contre la maladie.

 

Pour ma part, après le choc initial, entre l’abattement et la peur, un moment précis fut décisif dans ma guérison. C’est le moment où j’ai consciemment pris la décision de consacrer toute mon énergie physique et mentale à vaincre la maladie. Ce n’était pas de l’optimisme aveugle, plutôt la résolution de vivre, de m’informer le plus possible sur ma maladie, de m’entourer d’avis positifs et favorables et de trouver les meilleures sources d’information médicale possibles. Si je n’avais pas vécu ce moment et pris cet engagement, je ne serais peut-être pas là pour en parler aujourd’hui.

En choisissant de maîtriser et de combattre activement votre maladie, vous vous apercevrez que votre énergie positive vous poussera à aller de l’avant et que les possibilités sont plus nombreuses que vous ne le pensiez.

 

Je crois que la vraie façon de combattre le cancer du rein, c’est de ne pas le laisser vous arrêter. Continuez de faire des projets et de vivre comme d’habitude. Forcez-vous à rester actif de toutes les façons possibles. Concentrez-vous sur votre vie. Restez positif et appréciez chaque jour. Je me sens mieux depuis que j’ai eu ce cancer. Je sais ce qui importe dans la vie et j’en suis ressorti plus fort.

 

Ce que j’ai appris, c’est que quand on a un cancer du rein, il est important de plaider en sa propre faveur. Après  l’annonce du diagnostic, vous êtes confronté à un tas de choix. Vous devez tout faire pour vous informer et bénéficier des soins les plus adaptés à votre cas. La connaissance est votre force. Essayer de ne pas faire que subir, soyez le partenaire à part entière des milieux médicaux pour avancer dans le traitement et peut-être dans la guérison de votre cancer.

 

J’ai appris que le cancer n’est pas une maladie uniforme, mais qu’au contraire elle revêt des formes multiples. Quand le diagnostic est tombé je me suis retrouvé dans un tourbillon d’ d’émotions et ma préoccupation première n’était pas de rechercher des informations ou des alternatives. Grâce à ma femme j’ai pu sortir de ma léthargie et commencer à aller de l’avant. Je suis convaincu que si je suis encore de ce monde aujourd’hui, c’est parce que j’ai repris le dessus et que j’ai entamé une démarche active lorsque les fruits du hasard me conduisirent  vers le bon cancérologue, le bon hôpital et le bon traitement.

 

En dehors de ces aspects pratiques, je pense qu’il est très important que les membres d’une même  famille se parlent lorsqu’un cancer les frappe. Il faut accepter le fait qu’un des membres de la famille est malade et faire part de ce que vous ressentez en toute liberté Tâchez d’être aussi proche que possible les uns des autres et quand un problème surgit, parlez-en. Parfois les hommes ne veulent pas trop dévoiler ce qu’ils ressentent, mais il faut se laisser aller de temps en temps. Le plus dur c’est de ne pas savoir si le cancer va revenir, et cela signifie que l’espoir prend une importance toute particulière. Après l’annonce du diagnostic, il faut continuer de vivre et se concentrer sur les choses positives. Si votre état d’esprit est négatif, vous ne vous en sortirez pas. En ce qui me  concerne, cela signifie une plus grande implication spirituelle. D’autres garderont l’espoir autrement, l’important c’est de le trouver quelque part.

 

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La honte

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Il fallait encore attendre un peu que le compte-rendu et les clichés du scanner me soient donnés avant de partir, le temps passait et nous approchions dangereusement de l’heure de mon autre rendez-vous.

Je n’étais pas encore tout à fait remis de la pénible épreuve que je venais de subir, aussi lorsqu’il fallu signer au bas de la feuille que venait de me présenter la secrétaire de l’accueil, tandis qu’elle me remettait mon dossier, ma main trembla tellement que ma griffe n’eût rien à voir avec celle que je produisais d’habitude.

L’ambulancier nous attendait patiemment au volant de son véhicule, un livre à la main. Nous devions rejoindre le CAC de l’espoir, et nous avions bien l’intention de nous enfiler un sandwich avant de rencontre le docteur R.

Les deux établissements hospitaliers n’étant pas très éloignés l’un de l’autre, nous fûmes garés sur le parking  du centre anticancéreux sans accuser de retard. Pourtant il ne fallait pas perdre de temps.

« Allez à l’enregistrement, je monte au second étage pour prévenir de votre arrivée. »

Olivier nous donnait là la preuve de son dévouement et de sa gentillesse. Quelques minutes plus tard, débarrassés des obligations administratives, nous étions installées en plein air à nous occuper de nos ventres qui criaient famine. Notre repas avait été avalé en cinq-sept et nous étions à présent dans l’ascenseur pour rejoindre le couloir numéro 7 du service des consultations. Entre temps Olivier nous avait prévenus d’une très très légère attente, aussi nous nous assîmes sur les chaises vides qui jouxtaient le bureau du patricien. N n’était pas à son bureau mais nous savions que notre ambulancier avait fait le nécessaire pour témoigner de notre présence en ce lieu.

« Bonne fête N  »

N était réapparue au coin du couloir, et Chantal avait sorti de son sac, la boîte de chocolats que nous nous étions promis de lui offrir justement à l’occasion de sa fête.

« Alors là c’est gentil, vraiment ça me fait très plaisir »

« Vous avez de la chance, le scanner est bon, sinon je crois que nous n’aurions pas eu le courage de vous offrir ce petit cadeau. »

« Vraiment je suis très touchée, merci sincèrement. »

La porte qui séparait l’oncologue de sa secrétaire s’était ouverte, et nous entendions des voix, signe évident que notre tour de visite était proche. 

Le patient qui me précédait était sorti du bureau de N en prenant congé de ses interlocuteurs. A présent nous entendions médecin et assistante rire tout en ne sachant pas la raison de cette soudaine hilarité.

« Monsieur Gautier ? »

L’oncologue nous recevait le sourire largement rivé au coin des lèvres.

« Vous pouvez vous venter de m’avoir refilé la honte. »

« Ah bon pourquoi ? »

« Je ne  fait généralement pas de cadeau à N, mais j’aurais pu penser  qu’aujourd’hui c’était sa fête. »

‘’L’incident’’ était clos nous pouvions passer à l’entretien proprement dit.

« Bon comment avez-vous supporté le traitement ? »

En dehors de l’épisode marquant du 14 juillet, je n’avais pas grand-chose d’orignal à lui révéler. Sans réel changement dans ma façon de supporter la chimio, mes propos ne suscitèrent pas de commentaires,  le médecin s’attacha ensuite à me confirmer le rapport du scanner. Il n’y avait aucune raison valable pour ne pas continuer le Sutent, mon 19ème cycle était donc programmer pour débuter le lundi 30 juillet.

 

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De l’appréhension à la peur

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Cette seconde intervention avait finalement été menée à bien, mais l’incident m’avait rendu extrêmement nerveux, et je n’étais pas dans de bonnes conditions psychologiques pour poursuivre ce 34ème contrôle médical de mes entrailles.

La salle d’examen était tout aussi sombre que la ‘’cellule’’ dont mon accompagnateur venait de me libérer. En fait il devait toujours en être ainsi, mais aujourd’hui je le remarquais pour la première fois.

« Vous pouvez vous allonger, et remonter la tête le plus haut possible. »

Il fallait s’assurer que les petites lignes de repères rouges projetés par la machine sur mon corps, soient situés  au bon endroit, afin d’optimiser les chances d’obtenir de bons clichés.

« Remontez les bras au dessus de la tête, nous allons commencer la procédure de contrôle. »

L’examen débutait sans la présence du docteur T qui n’avait jusqu’alors jamais manqué une seule occasion de venir me saluer avant que mon corps ne soit ‘’disséqué’’ par la machine. Décidément rien ne se déroulait comme je l’avais imaginé. Doucement mon corps s’était mis en mouvement et je pénétrais à l’intérieur du tunnel, les pieds en avant.

« On gonfle bien les poumons, on bloque la respiration. »

Mon corps s’était mis de nouveau en mouvement et je sortais du tunnel dans le sens inverse, c’est-à-dire  la tête la première.

« Respirez normalement »

Au rythme de la machine j’avais suivis les instructions des blouses blanches jusqu’à ce que l’on me confirme que l’examen était terminé. J’avais ensuite réintégré ma cabine sans fenêtre où la chaleur était intense et ce n’était sûrement pas mon état d’anxiété intense qui m’aidait à supporter cet enfermement.

Mon ‘’ange gardien’’ qui venait de me débarrasser de ma perfusion me précisa également que le docteur X (je n’avais pas retenu le nom, mais l’homme remplaçait le docteur T en vacances) allait venir me voir. 

Je n’avais pas mis bien longtemps à renfiler mes quelques vêtements d’été. Le moment était venu d’affronter la partie la plus angoissante de cette journée, celle que je redoutais comme la peste : l’attente des résultats.

Les secondes, puis les minutes, peut-être le quart d’heure passèrent. Je faisais craquer mes doigts pour ne pas resté à ne rien faire, et pour donner un exutoire à mon extrême nervosité. Je n’avais aucune notion du temps, mais au fil de mon impatience ma respiration devenait plus désordonnée, et mes tempes battaient à se rompre. Je redoutais ma capacité à réagir face à une mauvaise nouvelle, plus que la mauvaise nouvelle en elle-même, aussi je repoussais fermement cette hypothèse.

Pourtant je trouvais que le médecin mettait bien du temps à lire les clichés de mes entrailles, j’y voyais un signe de mauvais augure. Il fallait penser impérativement à autre chose, mais comment penser à autre chose quand votre esprit est en train de se noyer dans la plus profonde noirceur des ténèbres. 

Y en a-t-il un qui connaisse la recette infaillible pour ne pas péter les plombs, lorsqu’il est confronté à la même situation ? Qu’il me le fasse savoir.

Les secondes, puis les minutes, peut-être le quart d’heure étaient passées de nouveau, et j’étais sur le point de ‘’m’enfuir’’ de ma geôle, lorsque la porte qui donnait sur la salle d’examen s’ouvrit.

 « Monsieur Gautier ? »

Le médecin d’origine étrangère susurrait des phrases avec un fort accent. L’épreuve de l’attente avait eu raison de mes nerfs, et j’étais complètement tétanisé. J’avais réussi à capter quand même l’essentiel de la conversation, et je savais que je repartais avec des résultats qui pour l’heure, ne me laissaient rien à craindre.  

Chantal avait connu une courbe d’anxiété identique à la mienne, elle était passée de l’appréhension au stress, du stress à l’angoisse, et de l’angoisse à la peur. Il faut dire qu’il y avait bien de quoi. J’avais été absent pas loin d’une heure, et c’était bien la première fois que le corps médical me retenait aussi longtemps, à l’occasion d’un examen au scanner.  

Deux trois mots de ma bouche suffirent pour faire baisser sa tension d’un cran.

 

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Si les gens étaient parfaits, je le serais.

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Ma routine du matin consiste à prendre le petit déjeuner, la douche, à m’habiller et à descendre dans le bas du jardin vérifier le contenu de la boîte à lettres. Justement quelques jours après notre passage au CAC de l’espoir, un pli m’attendait, m’informant de l’heure et du lieu de mon examen au scanner, ainsi que de mon entretien avec l’oncologue. Nathalie ne m’avait pas oublié, et comme je le craignais, une nouvelle fois mon destin me conduisait d’abord vers le CA, avant de poursuivre ma route vers le CAC de l’espoir, pour mon entretien avec l’oncologue.

J’ai une telle capacité à me détacher, du moins en ce qui concerne mon parcours de malade, de tout ce qui me perturbe l’esprit, que j’avais totalement oublié ‘’l’incident’’ de ma dernière visite. Ce courrier me ramenait à mon bon souvenir.

Le séisme de magnitude 4 sur l’échelle de Richter survenu le jour de la commémoration du 14 juillet  1789, m’avait laissé quelques séquelles durant plusieurs jours, mais pour l’heure j’étais plutôt bien rétabli. Ma prise de sang révélait quelques anomalies, mais rien de pire que la dernière fois. Mes plaquettes continuaient toujours à baisser régulièrement, ce qui m’incitait à m’interroger sur la suite des évènements. Comme à l’accoutumé j’avais perdu quelques kilos, mais l’appétit revenu j’étais à peu près sûr de retrouver rapidement mon poids initial. J’en avais plus que soupé de ces navettes régulières vers l’agglomération nantaise, mais je n’avais évidement pas le choix de faire autrement, et justement ce vendredi 27 juillet mon agenda m’indiquait que mon après-midi n’allait pas être folichon.

Des grenouilles commençaient à coasser dans mon ventre, il n’était guère loin de midi, et j’étais à jeun. J’avais aperçu à travers les vitres de la baie, le véhicule sanitaire qui venait me chercher. Après avoir signalé son arrivée par un petit coup de sonnette, Olivier était apparu dans l’encadrement de la porte, je savais qu’avec lui le trajet n’allait pas être monotone. Même si il ne m’avait pas emmené à toutes les fois à mes rendez-vous, je commençais à connaître mon chauffeur de mieux en mieux. En 7 ans et 8 mois de maladie, des liens amicaux avaient fini pas se créer entre nous, il n’avait d’ailleurs pas été bien difficile de sympathiser avec une personne aussi affable. En tenant la conversation du début jusqu’à la fin du parcours, nous étions arrivés sur le périphérique nantais sans que je ne trouve le temps trop long.    

Il était environ 13 heures, quand nous franchîmes la porte automatique du service d’imagerie médicale. La secrétaire avait effectué les démarches administratives avant ma prise en charge par ses collègues. J’étais le deuxième des patients de ce début d’après-midi, j’avais pu le constater en comptant les dossiers qu’elle déposait par ordre d’arrivée dans la corbeille située sur le comptoir d’accueil.

Une vieille dame avait été appelée avant moi, mais je n’avais pas eu le temps de commencer une grille de mots fléchés que mon nom avait été prononcé à son tour.

Le manipulateur se comportait correctement envers moi, mais n’assurait que le minimum syndical, en paraissant distant envers moi. Manifestement il n’avait pas envie de faire l’effort de discuter encore moins de paraître gentil. Il avait commencé par me poser les questions d’usage, puis il m’avait planté là, en me précisant qu’il viendrait me poser la perfusion  plus tard. Je n’étais pas dans la même cabine que les fois précédentes, celle-ci était encore plus sombre et plus sinistre que les autres. Je n’avais pas de chaise pour m’asseoir, il fallait m’installer sur un brancard, les pieds reposant sur un petit marchepied.

Pas plus loquace que lors de notre premier contact, il était réapparu de la salle d’examen me précisant qu’à présent il allait s’occuper de moi.  

Les préparatifs  commençaient mal, le manipulateur échoua dans sa première tentative de pose d’un cathéter. J’avais senti une douleur intense, lorsque l’aiguille avait pénétré dans ma veine, et à présent  les larmes m’embrumaient les yeux.

L’homme s’était excusé, mais il n’avait sûrement pas conscience de ma souffrance.

« Je vais être obligé de piquer ailleurs, pourtant je ne comprends pas,  la veine était bien saillante, encore une fois je suis désolé. »

« Si les gens étaient parfaits, je le serais »

 J’avais prononcé ces mots pour lui dire que j’avais pardonné son erreur, mais j’appréhendais sérieusement son deuxième essai.

 

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Les trois catégories

 

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J’en étais donc à ma 18ème séance de chimio qui devait s’achever le dimanche 15 juillet. J’entamais par la même occasion ma 3ème année de traitement au Sutent, avec un bilan positif au point de vue cancer, beaucoup moins au point de vue effets secondaires. Certains de ces effets avaient disparu, la majorité demeurait. Ceux qui répondaient encore présent à l’appelle pouvaient se classer en trois catégories. Les indolores qui altéraient mon aspect physique, les incommodes qui altéraient mon physique et me procuraient un peu de gêne, et les éprouvants qui se manifestaient régulièrement, violemment, et qui étaient capables de m’interdire toutes activités.

Parmi les indolores, je n’avais pas aimé l’apparition de la coloration blanche de mes poils, mais surtout j’avais profondément détesté le blanchiment de mes cheveux, qui me donnait l’allure d’un homme qui n’était pas moi, car je restais jeune dans ma personnalité, et cette tête de ‘’vétéran’’ que me reflétait le miroir n’était pas conforme à cet état d’esprit, aussi je la refusais en bloc d’affronter mon image. Dans une moindre mesure, les cercles pâles qui s’étaient formés autour de mes yeux me donnaient une allure de mec qui revient des sports d’hiver, sauf qu’en été les sports d’hiver ne sont pas à l’ordre du jour. Heureusement je portais des lunettes pour corriger ma myopie, ce qui masquait aisément cette marque de fabrique du traitement. 

Parmi les incommodes, l’œdème de mes paupières, de mes chevilles et de mes pieds se taillait la part du lion, mais il ne me complexait pas plus que ça. Lorsque j’avais une crise, (souvent en fin de cycle), la surproduction lacrymale pouvait laisser penser à l’entourage que j’avais enterré mon chat, tellement j’avais du ‘’chagrin’’.  Une très très légère incontinence nocturne d’une urine colorée, et la transpiration jaune ocre de ma peau donnaient du travail à la machine à laver. Quant à mes fausses nasales, je n’avais de cesse de mener un combat contre la sécheresse de mes muqueuses, ainsi que des rhinites crouteuses qui complétaient le tableau. 

Le pire évidement ceux qui caracolaient en tête du hit-parade c’étaient les éprouvants. A la première marche du podium mes intestins, à la seconde marche mon estomac, à la troisième marche mon œsophage, les outsiders nausées céphalées vertiges n’arrivaient pas à surpasser l’agressivité des leaders. Mon cœur créait quelquefois la surprise et arrivait à se placer en tête du classement.

Tout mon système digestif manifestait des signes de colère à un moment ou à un autre de ma période de soins, or depuis les épisodes de mon escapade parisienne et de ma non participation en tant qu’invité à un mariage pour cause d’indisposition, je n’avais pas trop été empêché d’exercer mes occupations habituelles. C’était sans compter sur la ténacité et la discipline tactique de mes organes qui lorsqu’il s’agissait de manifester, s’employaient de le faire en rang serré. Généralement l’association, intestins, estomac, cœur, formait un cocktail détonnant, et les résultats étaient bien là, car ma pauvre carcasse s’avouait vaincu, plusieurs jours durant en se réfugiant soit dans un fauteuil, soit dans un lit.

Comme il faut toujours considérer le côté positif des choses, le syndicat des organes travaillant pour la digestion  des denrées alimentaires ayant appelé ses adhérents à manifester pour dire non au Sutent, ce samedi 14 juillet j’avais pu assister ‘’confortablement ‘’ installé sous la couette, à l’intégral du défilé militaire sur les Champs Elysées. Ces moments de moins en moins rare ou la maladie me retenait en otage était propice à la méditation. Justement ce jour là, je pensais à ma grand-mère maternelle qui avait vécu au sein de notre famille durant une quinzaine d’années. Pour rien au monde elle n’aurait manqué de regarder à la télévision, les cérémonies de la fête nationale. Elle nous avait quittés le 12 juillet 1992 pour rejoindre l’autre monde. Ironie du sort elle avait été enterrée le 13 juillet un jour avant que des milliers de feux d’artifice ne viennent  illuminer le ciel de France.  

 

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Conception comportementaliste de ma condition de malade

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Dès les premiers jours de juillet, j’avais débuté les séances de kinésithérapie, et j’en attendais beaucoup de bien. Sans trop savoir ni comment, ni pourquoi, tel un volcan mon bras gauche s’était réveillé quelques temps auparavant, après une longue période de léthargie. La trêve qu’il  m’avait accordée jusqu’alors, m’avait soulagé d’une énorme gêne, me laissant par la même occasion, davantage de terrain pour combattre les non moins désagréables autres problèmes qui polluaient mon existence, mais il trouvait sans doute que sa sagesse n’avait que trop duré.  

Le point culminant de cette période noire, je l’avais connu le dimanche qui avait précédé mon premier rendez-vous chez le masseur. Un moment passé en famille, à assister à un concert de jazz en plein air, aurait pu me faire oublier temporairement, que mon parcours médical n’était pas un long fleuve tranquille, mais voilà  mon bras avait décidé de me gâcher le plaisir.

De l’ankylose et de la lourdeur ressenties de l’épaule jusqu’au coude, en passant par les fourmillements et les douleurs de la partie inférieur du membre, je n’avais guère de répit pour me concentrer sur autre chose, oubliant ainsi quelque peu l’ambiance qui régnait autour de moi. Cet élément de mon corps en souffrance me faisait pénétrer dans une espèce de spirale infernale. Plus je me focalisais sur mes ennuis, plus j’étais nerveux, et plus j’étais nerveux, plus je contractais mes muscles, exacerbant ainsi le handicap.

Chantal sentait bien mon irritabilité, je ne me plaignais pas mais je ne tenais pas en place, sans cesse à la recherche d’une position un peu plus confortable. Elle n’avait pas manqué de me faire remarquer que le soulagement était pour le lendemain.

Il faut dire qu’en presque 8 ans, j’en avais vu des vertes et des pas mûres, ma musculature avait bien besoin de relaxation. Je me demandais d’ailleurs pourquoi le médecin n’y avait pas pensé plus tôt. Certes je n’étais pas totalement convaincu que la kinésithérapie viendrait à bout de cette énigme médicale, mais au moins on tentait quelque chose, et ça me donnait du courage pour supporter l’instant présent.

Le lundi 2 juillet en trois coups de cuillère à pot, le praticien m’avait donné la preuve que mon corps tout entier, était bien recroquevillé sur lui-même. A l’issue de cette première séance, je me sentais détendu, sommeillant, fatigué, mais fatigué sainement, comme si je venais de me dépenser physiquement et intensément. Le sommeil de la nuit suivante, fut réparateur.

Sans doute comme je l’ai déjà exprimé, que cette pièce rajoutée au puzzle d’une thérapie qui ne faisait pas des miracles, n’allait pas  non plus solutionner définitivement les choses, mais elle m’apportait du grain à moudre au moulin, autrement dit les massages allaient être des précieux alliés, pour renforcer mes troupes de combat contre ce mal absolu qui voulait ma peau.

Lorsqu’on lit mes différents récits, je donne l’impression d’endurer un calvaire. En même temps je témoigne ici de mon cancer et de ses conséquences, il est donc normal de ne dévoiler que la partie de ma vie qui concerne la maladie.

Un jour un ami m’a dit : « Tu es pour nous tous  un exemple de courage, et tu nous offres chaque jour, une nouvelle leçon d’humilité. »

J’étais scotché d’entendre une telle phrase de sa bouche, car l’ami en question est atteint d’une sclérose en plaque qui le cloue petit à petit dans un fauteuil roulant. Je suis donc tenté de lui répondre que mes habitudes sont beaucoup moins perturbés que les siennes, et que s’il y a quelqu’un qui doit être courageux pour se raccrocher à la vie, c’est bien lui.

Non en réalité à part de vivre mes 58 ans dans un corps de vieillard, à part le fait que j’ai déserté ma vie active pour enfiler précocement l’habit de ‘’retraité ‘’, ce qui ne sont cependant pas je vous l’accorde, les moindres des sacrifices, mes journées n’ont pas les contraintes de mon ami. Il faut juste trouver la philosophie nécessaire pour s’incliner devant les inévitables souffrances et tourments qu’engendrent la maladie, et profiter pleinement des moments d’accalmie entre deux obstacles.

Certes l’annonce du cancer a chamboulé le quotidien de notre famille, certes il a fallu se reconstruire autour de cette injuste réalité, mais de fil en aiguille nous avons appris à cohabiter avec le vilain petit lutin, et après une pause obligatoire de quelques mois, nous avons repris nos activités de loisirs, nous avons donner un coup d’accélérateur à nos rencontres avec famille et amis, et nous avons rempli notre agenda de bien d’autres choses encore. Le seul bémol que je peux donc imputer à mon passif, c’est la profonde difficulté que j’ai de pouvoir me projeter en avant, et dès lors de faire des projets, car être en sursis, incite à la prudence. Vivre au jour le jour reste ma conception comportementaliste de ma condition de malade.      

 

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Comprendre la position d’un malade

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Merci au docteur Flaysakier  pour ce message qu’il est très important de lire si vous voulez comprendre un peu mieux la position d’un malade face à sa maladie.

Amicalement

Joël

 

On dit qu’un médecin ne comprend ses patients que le jour où il est lui-même malade ou hospitalisé. C’est très vrai. Et quand ce médecin est aussi journaliste, il se dit que, parfois, il devrait encore plus écouter ce que disent les patients, notamment sur les forums de discussion.
Plus le temps passe et plus je suis convaincu que la médecine s’apprend, certes, dans les livres, mais aussi au contact des patients et également de leurs proches.
J’ai l’opportunité d’aller dans des grands congrès internationaux, écouter des équipes présenter les résultats d’études montrant des avancées dans les traitements de pathologies lourdes, la cancérologie en particulier, qui est le domaine auquel je m’intéresse préférentiellement en médecine. Mais, j’ai la chance, dans mon métier de journaliste, de continuer à aller sur le terrain et de rencontrer des femmes et des hommes, malades ou proches, qui parlent de leur maladie, de leur traitement, de la façon dont ils vivent tout cela.
Et j’ai eu la chance , lors de mes années d’apprentissage de la médecine, d’avoir des maîtres qui n’avaient pas fait toute leur carrière à l’hôpital et qui savaient comment vivent les gens quand ils ne sont pas en pyjama dans un lit, en position de devoir tout subir et accepter.
Pourquoi donc, brutalement en ce week-end pascal, ressentais-je le besoin de vous dire cela ?
Parce que j’ai reçu un très court message ce matin d’une jeune femme admirable, V, que j’avais rencontrée il y a quelques années dans le cadre d’un reportage que je faisais sur les nouveaux traitements dits de « thérapie ciblée » dans le cancer du rein. Ce message disait : « mon amour s’est envolé ce matin ». Par là, elle m’apprenait le décès de son mari, le père de ses enfants, qui, depuis des années, se battait contre un cancer du rein très avancé et pour lequel il avait reçu plusieurs des toutes dernières molécules qui ont changé beaucoup de choses dans la vie des patients atteints de cette maladie et ils sont environ trois mille chaque année en France. Comme je l’avais raconté dans un billet de ce blog, ces traitements ont totalement modifié la prise en charge de cette maladie. Il n’y avait quasiment rien à proposer aux patients il y a encore dix ans, on a maintenant cinq molécules

 

L’avers et le revers.

 

Mais le progrès a un prix, et je n’entends pas là la signification monétaire du mot.
Le prix, ce sont les effets secondaires et la qualité de vie qui parfois en découle.
Or, et je l’avoue, quand j’ai vu les résultats des études dans les congrès, quand j’ai écouté certains médecins me raconter leur enthousiasme avec ces traitements, quand je suis resté d’un seul côté de la barrière, j’ai eu tendance à brosser un tableau très idyllique de ces thérapeutiques. Au point d’avoir assez mal vécu d’être mis en cause sur un forum de patients. On m’y reprochait, justement, de ne parler que des bons côtés et d’oublier les effets secondaires. Je trouvais injuste de me faire attaquer alors que je consacrais un sujet au cancer du rein dont on ne parle presque jamais. Mais, avec le temps, avec aussi le fait d’être, depuis quelques mois, plus souvent au contact de patients dans les services, je me rends compte que parler de ces nouveaux traitements est loin d’être simple et qu’aujourd’hui, je ne bâtirais sûrement pas un reportage de la même façon. Et c’est là que j’en reviens à V. Quand je l’ai contacté la première fois, je croyais parler à quelqu’un du monde médical. Elle connaissait par cœur le médicament, sous son nom chimique et commercial, elle savait tout des autres molécules et de leurs effets secondaires. Sauf que V travaille dans une usine, et qu’elle a appris seule et formidablement bien. Appris pour pouvoir se battre avec son mari, appris pour devancer les complications, les reconnaître, les gérer.

 

Plus ou moins belle, la vie

 

Je m’imaginais à la place des spécialistes qui suivaient son mari et qui avaient face à eux cette femme. J’aurais probablement été très agacé par moments de trouver une « experte profane » me parlant quasiment d’égale à égal, mais j’aurais été aussi très heureux et peut-être aussi, un peu lâchement, soulagé d’avoir une « partenaire » pour gérer une situation dont on sait qu’elle va, à un moment ou l’autre, se gâter. En tant que journaliste, je me trouve donc devant une vraie difficulté, et une drôle d’ambigüité. Il y a d’un côté un formidable progrès, avec des molécules qui détruisent des métastases et qui allongent la vie en mois, voire en années. De l’autre, ces produits ne sont pas dénués d’effets secondaires, provoquent des hypertensions, des diarrhées, des atteintes de la paume des mains et de la plante des pieds qui peuvent rendre la marche parfois presque impossible. Comment raconter l’un sans oublier l’autre ?
Les hiérarchies journalistiques veulent du « miracle » à la une ou à l’antenne. Je me souviens du titre sur deux pages d’un quotidien du matin « Une simple pilule pour traiter le cancer du rein ». Les patients qui attendent le traitement ne veulent pas être désespérés et ils n’ont aucune raison de l’être, car ce sont de grands produits. Mais, de l’autre côté il y a la réalité de tous les jours et des médecins qui ont du mal à comprendre pourquoi certains patients craquent malgré le « miracle ».En ajoutant de la quantité de vie on n’ajoute pas forcément de la qualité de vie à cent pour cent. Il faut savoir le dire et préparer les patients qui ont souvent lu, dans une salle d’attente, un hebdomadaire dont la page « santé » est souvent une magnifique page de promotion à la fois du médecin interviewé et du médicament proposé.
Ou bien ils ont vu le JT où nous avons été, moi le premier, trop approximatifs.
Au fur et à mesure des consultations auxquelles je participe, je suis étonné et heureusement surpris du niveau de conscience et d’information des patients. Ils ont envie de savoir et ils ne veulent pas qu’on les promène d’illusions en mensonges. Je pense que les médecins ont également bien compris cela et qu’ils tiennent un langage de plus en plus dénué de faux-semblants. J’essaierai dans mon travail de journaliste, de ne pas l’oublier.

Ce sera ma façon de rendre hommage à V et à son mari qui se sont battus ensemble, pour le meilleur et, hélas, pour le pire.

 

 Jean Daniel FLAYSAKIER

 

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Retour de chez les martiens

Retour de chez les martiens  dans Cancer du rein la-planète-mars

 

 

 

 

 

 

 

Il n’est pas nécessaire de prendre un train ou un avion, ni de parcourir des centaines de kilomètres en voiture pour s’évader  un temps de son quotidien. Une petite semaine passée à moins de deux cents kilomètres de chez moi, et j’ai l’impression de revenir de la planète mars, après avoir effectué plusieurs mois de voyage, coupé de tout contact avec la terre.    

L’euphorie de notre cité contraste fortement avec le calme du terrain de camping où nous avions posé nos valises. La plupart des gens ont repris le travail, tandis que les enfants ont terminé leur première semaine d’école. Une pile de journaux trône sur la table de la cuisine, relatant toutes les mauvaises nouvelles et tous les drames qui se sont joués durant notre absence, ainsi que les potins régionaux ne représentant aucun  intérêt  à mes yeux. Sans télévision, ni radio, ni aucune sorte de magazine, nous avons vécu isolés du monde foufou de ce 21ème siècle, passant de la balade à la lecture d’un roman, de la lecture d’un roman à  la sieste, de la sieste à un petit plongeon dans la piscine, d’un petit plongeon dans la piscine à un bon petit coin de table  au restaurant. L’atterrissage est donc un peu brutal.

Mon destin ne me donne pas d’autre choix que de reprendre le train en marche, car le vilain lutin veille au grain, et gare si je reste en rade sur le quai.

Sur mon carnet de bord, une séance chez le kiné avait été programmée hier lundi, mais également une nouvelle expédition à Nantes en ce mardi. Mon ‘’aventure’’ se poursuit donc et de nouveaux épisodes seront bientôt révélés à vous mes fidèles lecteurs.

Bonne rentrée.

Amicalement

 

 

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