La satisfaction pour plus tard

La satisfaction pour plus tard dans Cancer du rein animal-sauvage

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La souffrance, bien souvent, ressemble à un animal sauvage. Le dompteur de lion y va avec précaution. Il ne fait pas de faux mouvements. Il respecte la bête devant lui. Il compose avec elle. Ainsi en est-il de la souffrance. Elle se dresse devant soi avec toute son arrogance, et personne ne la mâte en crânant. La tentation est forte de sortir de la cage et de fuir, mais la souffrance ne se fuit pas. Elle s’accroche, elle s’agrippe comme une sangsue. Quiconque veut maîtriser la souffrance, doit se résoudre à demeurer devant elle, à la fixer du regard. Le regard qui change la souffrance, mais surtout le regard qui change lui-même, en se portant sur la souffrance. Essayer de comprendre, chercher un sens à ce qui n’en a pas en soi. Plus globalement découvrir le prix de la vie.  

 

Samedi 6 octobre une journée qui ressemblait comme une sœur à celles du 14 juillet et du 18 août, sauf que cette fois seul mon cœur avait décidé de foutre le bordel. Avec une tension à 15.9 malgré les médicaments et un pouls atteignant  les 140 pulsations minutes, je sentais mon cerveau ballotée comme du linge dans le tambour d’une machine à laver, une fois dans un sens, une fois dans l’autre sens.  Comme à l’habitude ma nuit n’avait pas été folichonne et la crise s’était déclenchée à mon levé. Il avait fallu faire un effort surhumain pour faire une toilette succincte et pour m’habiller avant de m’affaler dans le canapé, en attendant que la tempête se calme. Personne autour de moi ne s’émouvait en observant ‘’le tableau’’, ma famille était beaucoup plus surprise lorsqu’elle me découvrait au levée du lit en pleine forme, que l’inverse. J’avais fait la remarque à Chantal que mon cœur battait à 140, elle me répondit que l’essentiel c’était qu’il batte. La remarque ne me blessait en aucune façon, j’aurais même eu envie d’en rire, mais j’en bavais beaucoup trop pour m’exécuter. L’arythmie cardiaque faisait partie de notre environnement et à priori le médecin ne m’avait pas laissé entendre que je pouvais en mourir, aussi nous préférions ranger notre inquiétude au fond d’un placard, car le moment de l’en ressortir arriverait bien assez tôt.

Comme à toutes les fois que mon ‘’palpitant’’ méritait le bonnet d’âne pour avoir perturbé le cours, il me fallait le reste de la journée pour me remettre de son insubordination. Tous les symptômes ressentis durant la durée des troubles, n’avaient pas totalement disparu. Impression de gêne au thorax, petites palpitations, essoufflements, et surtout immense fatigue entravaient mes projets pour la journée. Je dus me faire violence pour prendre ma canne et emprunter le chemin caillouteux qui me conduisait à l’intérieur de la forêt, dans l’objectif d’effectuer ma balade quotidienne. Il fallait bien que ce soit pour relever le défi de ne pas plier, ou en tout cas le moins souvent possible, devant les difficultés de la maladie, pour que je me retrouve au milieu de dame nature dans le contexte du moment, car à l’évidence je ne prenais aucun goût à me faire du mal. La satisfaction d’avoir ‘’vaincu’’ viendrait plus tard.

 

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Quand votre santé se joue de vos sentiments

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Annonce apocalyptique, quand rester en vie devient critique.

Aux cent coups de sa vie, en apprenant que l’on est en sursis.

Acrimonieux, j’aurais préféré pouvoir faire mieux.

Au bout du rouleau, c’est pour ça que je suis pâlot.

A bout de nerf, quand les effets sont sévères.

Abattu, et je n’ai sans doute pas tout vu.

Abasourdi le mardi pire que le jeudi.

Apeuré, et je ne suis pas un demeuré.

Anxieux, ne plus l’être est un vœu pieux.

Avoir la hantise, croyez moi ce n’est pas des bêtises.

Avoir la frousse, car la mort vous file aux trousses.

Bien disposé, à ne plus avoir de nausées.

Bravoure au combat, même quand le moral est au plus bas.

Broyer du noir, quand sonne le désespoir.

Baisser les bras, quand le moral est au plus bas.

Blindé, il faut l’être pour une guerre sans pitié.

Bouleversé, quand les mauvaises nouvelles sur moi ont été déversées.

Cafardeux souvent le cas de gens souffreteux.

Crainte des résultats, sans aucun doute ce qui vous met dans le pire état.

Chagriné, je vous jure que ce n’est pas du ciné.

Comme une âme en peine, effectivement parfois je me traîne.

Calme, personne ne me décerne la palme.

Craintif, et ce n’est pas que de l’approximatif.

Désarmé, quand la guerre me fut déclarée.

Déconfit, et je ne joue pas la comédie.

Découragement par moments, sinon on ment.

Désarçonné, j’ai bien cru que mon heure avait sonné.

Désemparé, même quand mon corps fut réparé.

D’humeur chagrine, quand je fais grise mine, tu le devines.

Déconnecté, quand le cancer fut détecté.

Evolution souvent positive, quand la lutte est combative.

En alerte, mon cancer sera t’il  ma perte ?

Encouragé, meilleure façon de seconder.

Effondré, j’espère que vous agréerez.

Etre aux abois, quand plus personne n’y croit.

Etre à cran, vous ne le saviez pas, je vous l’apprends.

Flegmatique, bien loin d’être automatique.

Fendre le cœur, de constater ce mauvais sort.

Fou de joie, avec un cancer ça ne va pas de soi.

Flapi, quand je ne suis pas tout simplement décati.

Fortifié mentalement parlant, quant les progrès sont évidents.

Grincheux, souvent pendant un épisode fâcheux.

Gonflé à bloc, après avoir été longtemps une loque

Glacé de peur, qui le nie à tort.

Garder rancune, contre qui, contre quoi, je n’en ai aucune.

Guilleret, s’il faut l’être, je ne suis pas prêt.

Harassé, c’est vrai que certains jours j’en ai assez.

Haine, lorsque le destin vous enchaîne.

Heureux, de résultats non désastreux.

Hésitant, quelquefois mais pas tout le temps.

Hors de moi, je pourrais l’être, ça servirait à quoi ?

Horripilé, par trop d’ennuis amoncelés.

Idéologie de vie, pas vraiment celle dont j’avais envie.

Impuissant, dans bien des cas malheureusement.

Incertain, je mets médecin mon sort entre tes mains.

Indécis, ça arrive parfois, quand les résultats sont imprécis.

Impassible, certainement pas, ce serait impossible.

Incommodé, ça je connais, et c’est toujours d’actualité.

Joie souvent éphémère, tant pis j’en fais mon affaire.

Jubilant, peut-être mais très rarement.

Képis, bérets, calots, chapeau, ou galurins, je suis toujours dans le pétrin.

Ko par les traitements, c’est complètement dément.

Lueur d’espoir, quand le ciel devient moins noir.

Léthargique, vous ne trouvez pas ça logique ?

Lassé, il faut tenter de se surpasser.

Libéré, il faut que ça me sorte de l’idée.

Mélancolique, ne nécessite pas une polémique.

Méfiant, quelques fois mai ça dépend.

Moral dans les chaussettes, ne fait jamais recettes.

Morose, de ne plus voir la vie en rose.

Mal disposé, d’entendre la vérité.

Nervosité excessive, quand mon cœur part à la dérive.

Nonchalant, ne dîtes pas ça je serais méchant.

Ne pas en mener large, faut faire avec c’est sans partage.

Objectivement parlant, je me doute forcément de ce qui m’attend.

Optimiste, en première ligne sur la liste.

Ombrageux, mais pas parce que je le veux.

Offusqué, d’être parfois bien trop brusqué.

Peur, stupeur, horreur, je connais votre signification par cœur.

Pensif, de peur que le cancer soit agressif.

Perplexe, sans doute chez moi un réflexe.

Qualité humaine, autour de moi, j’ai de la veine.

Révolte sans jamais l’intention de prendre un colt.

Réchauffe le cœur, vous n’avez pas commis d’erreurs.

Réconforté, vous n’en mesurez pas la portée.  

Rassuré, en espérant que ça va durer.

Reconnaissant, la recherche avance, c’est encourageant.

Ragaillardi, quelquefois sans être au paradis.

Relaxé par le kiné, à force d’être malaxé.

Resté de marbre, pas facile, quand c’est votre santé qui se délabre.

Scepticisme naissant, si le médecin n’est pas convainquant.

Sans entrain, assez souvent le matin.

Saturé, par tout ce que j’ai enduré.

Serein peut-être bien, mais pas avec un cancer du rein.

Se faire du mauvais sang, de quoi écrire tout un roman.

Sous pression, comment ne pas frôler la dépression !

Somnolant, s’en est parfois presque désolant. 

Seul, le plus tard possible dans mon linceul.

Tristesse, n’est-je pas droit à des faiblesses.

Tendre, quand la vie veut vous surprendre.

Traumatisé, certes mais il ne faut non plus dramatiser.

Tremblant, je le suis forcément de temps en temps.

Touché, par tant de marques de solidarité.

Tourmenté, je ne vous permets pas de me juger.

Union fait la force, quand la maladie fait une entorse. 

Ulcéré par cette injustice, la maladie est une mauvaise actrice.

Usé par les médicaments, personne ne le dément.

Voisins, amis, cousins, tous là pour me tenir la main.

Vulnérable, de ne pas l’être c’est appréciable. 

Vacillant, souvent et ce n’est franchement pas marrant.

Water en anglais, eau en français, il en faut pour mon rein, si je veux atteindre demain.

Yeux hébétés, quand le médecin vous prévoit une chaotique destinée.

Zen, ça m’arrive parfois de l’être, mais avec beaucoup de peine.

 

 

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Regrets

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Je m’en voulais de cette réaction un peu brutale lorsqu’en me complaisant dans le déni, j’avais été énergiquement contrecarré par l’initiative de Chantal de m’expédier chez le médecin, car cette attitude ne correspondait pas à la ligne de conduite que je m’étais fixé au début de la maladie, quoique me complaire dans le déni faisait aussi parfois partie de ma stratégie pour me protéger contre moi-même.

Mais bon des moments de faiblesses j’en avais déjà eu, et j’en aurais encore, l’essentiel étant de garder comme objectif  de ménager mon mental car il était avec mes traitements médicamenteux, le plus précieux de mes alliés pour combattre l’adversité.

Le mental est donc quelque chose qui se soigne, qui se cultive, qu’il faut diriger, qui demande  de la vigilance, et aussi de la discipline. Pendant les vacances je m’étais laissé aller à moins de rigueur, en voulant à tout prix, sans doute inconsciemment d’ailleurs, revenir à ce qu’était ma vie d’avant. En retombant dans les ténèbres de la réalité, je prenais une claque monumentale, et le réveil était douloureux,  il était donc temps de réagir et de remettre les pieds sur terre, pour remettre toutes mes forces dans la bataille.

Mon rétablissement avait été très rapide, la douleur s’était estompée pour disparaître tout à fait durant le week-end. Cette fin de semaine marquait également la fin de mes trois semaines de pause avant la reprise de mon 20ème cycle de Sutent. L’automne était bel et bien arrivé et les vacances n’étaient plus que des photos souvenirs enregistrées sur le disque dur de mon ordinateur.

En ce vendredi 21 septembre, le ciel s’était encombré de gros nuages noirs, et la pluie s’invitait à présent à la célébration de la cérémonie de sépulture de mon beau-frère, décédé deux jours plus tôt d’un cancer généralisé. Depuis l’annonce de mon carcinome métastatique du rein, j’ignorais précisément combien de personnes de ma connaissance avaient contracté à leur tour un cancer, durant ces presque 8 dernières années, mais ce dont je pouvais témoigner avec certitude en ce triste jour de deuil, c’était que 67 de ces personnes avaient quittés notre monde au cours de cette même période. Sans aucun doute possible aucune d’entre elles ne m’avaient envié, en apprenant ma situation, pourtant certaines étaient restés très proches de moi, d’autres m’avaient témoigné compassion gentillesse et soutien le plus souvent qu’ils leur avaient été possibles de le faire, d’autres encore bien que plus distantes s’étaient  inquiétés de mon sort via un tiers,  prouvant ainsi que mon triste sort ne les indifféraient pas. Toutes étaient désormais des étoiles scintillantes dans le ciel, alors que je ne sais pas très bien par quel miracle, j’étais  encore là.

Est-ce que ma survie tenait du hasard, ou de cette ‘’bonne fortune’’ qui avait voulu que je sois  accueilli au bon endroit, au bon moment, souffrant alors d’un type de cancer faisant l’objet de toutes les attentions du corps médical ?

Est-ce que ce ‘’privilège’’ allait perdurer, ou étais-je en train de brûler mes dernières cartouches ? (les voies du seigneur sont impénétrables).

Le décès d’un familier interroge forcément, elle titille notre peur de devoir un jour disparaître à notre tour à tout jamais. Mais bien plus que cette disparition inéluctable, l’idée d’affronter la souffrance et la déchéance physique me faisaient flipper, et je n’étais pas sans savoir la fin que le vilain lutin avait réservé à mon beau-frère. A cause de ça je sentais mon esprit révolté, nul ne mérite en effet le sort que les derniers instants nous infligent parfois. 

La tristesse du ciel gris associé à l’ambiance de deuil, la pluie et le froid qui me glaçaient les os, avaient fini de m’anéantir. J’étais incapable de poursuivre plus en avant la journée, il fallait impérativement que je rentre me reposer.

 

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Abécédaire sur un air de galère

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Analyse, mauvaise mise.

Ablation, pas d’autres options.

Antiangiogénique, vous ne trouvez pas ça chic ?

Anesthésie, ce n’est pas de la comédie.

Arythmie, tu n’es sûrement pas mon amie.

Biopsie, vaut mieux  qu’une autopsie.

Bloc opératoire, ce n’est pas la gloire.

Bilan biologique, ça me paraît logique.

Béta bloquant, ce n’est pas marrant.

Carcinome, c’est ainsi qu’on le dénomme.

Cancer, c’est ça l’enfer.

Cardiologie, pourquoi  mon cœur agis-tu ainsi ?

Clinique, pour un séjour typique.

Chirurgien, sale temps pour mes reins.

Cathéter, jamais sans l’infirmière.

Convalescence, enfin une récompense.

Danger, il faut essayer de s’en éloigner.

Doppler, je ne pense pas que ça va me plaire.

Diarrhée, ne pas s’éloigner des WC.

Damoclès, il ne faut pas que tu paresses.

Echographie, tu m’as anéanti.

Electrocardiogramme, tout un programme.

Endoscopie, je n’ai pas encore subi.

Exploration thyroïdienne, c’est pour quand la tienne ?

Fibroscopie, je suis sûr que personne ne m’envie.

Formule leucocytaire, gare au déficit immunitaire

Facteurs de la coagulation, c’est une obligation.

Fièvre, jusqu’aux bout des lèvres.

Ganglions, malheureusement pas une invention.

Gastrite, vous ne savez pas à quel point ça m’irrite.

Globules rouges, circulez faut que ça bouge.

Gamma, les problèmes de foie sont par pour moi.

Généraliste, le premier sur la liste.

Hospitalisations, tu parles d’un marathon.

Hypertension, attention à l’explosion.

Hémocultures, ce n’est pas de la littérature.

Holter, pour mon cœur qui accélère.

Imagerie à résonnance magnétique, je ne suis pas photogénique.

Infirmerie, ce n’est pas là que l’on rit.

Ionogramme sanguin, à jeun le matin

Ionogramme urinaire, je n’ai pas souvent  l’obligation de le faire.

Invalidité, la sécu me l’a accordée.

Kinésithérapie, pour soulager mon corps meurtri.

Lipase, mais pas forcément à toutes les phases.

Lymphocytes, il ne faut pas dire que ça m’excitent. 

Larmes, lorsque parfois je m’alarme.

Métastases, pas besoin d’en faire de grandes phrases.

Magnésium, il m’en faut un maximum.

Mesure de la tension artérielle, ce n’est pas de la bagatelle.

Massages, ça soulagent.

Numération plaquettaire, tous les mois c’est nécessaire.

Numération formule sanguine, globules et plaquettes qui se débinent.

Néxavar, tu parles que je suis veinard.

Opérations des reins et d’un poumon, je ne voudrais pas payer l’addition.  

Œdème dans les membres, ce n’est franchement pas bon à prendre.

Oncologue, jamais sans ma drogue.

Protocole, je préférerais retourner à l’école.  

Piqûres par dizaines, ce n’est pas ma veine.

Pharmacie, c’est de la folie

Perfusion, ce n’est pas ma passion.

Péridurale, bougre que ça fait mal.

Prélèvements, ce n’est pas bandant.

Q, grâce à tes écus, merci la sécu.

Reflux gastriques, c’est devenu un tic. 

Radiologue, pas toujours un bon dialogue.

Riboflavine, est-ce que j’ai des carences en vitamines ?

Rein quand ils m’ont dit qu’il n’était pas sain, j’ai senti la fin.

Sonde urinaire, de quoi attraper une crise de nerfs.

Sutent, par tous les temps depuis trois ans.

Septicémie, aussi dévastatrice qu’un tsunami.

Soins intensifs,  faut surtout pas être chétif.

Scanners, je suis arrivé au 35ème sans en avoir l’air.

Traitements, je ne suis pas à bout de prendre des médicaments.

Tumeur, prononcer le mot me fait horreur.

Thyroïde, tu fais parfois de moi un androïde.

Test de dépistage, souvent je fais usage.

Urologie, plus jamais de ma vie.

Urée en trop grande quantité, ça sent la purée.

Veines à l’infinité, pour prélèvements à satiété.  

Vertiges et vomissements, à toutes heures par tous les vents.

Wagon, celui qui me conduit que les rails d’un destin folichon ou non.

X de la croix qu’il faut porter, je suis bien fatigué.

Zone de turbulence, oh que je n’ai pas aimé rentrer dans la danse ! 

Zéro le moral, quand j’ai trop mal.

Zut après tout il faut bien rire, avant de connaître le pire.

 

                                                           Joël Gautier le 1 novembre 2012

 

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Souffrance mentale allégée

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A cette heure aussi peu avancée de l’après-midi la salle d’attente était occupée par un seul personne, je n’allais pas patienter bien longtemps avant de connaître le nouveau programme que le destin m’avait concocté. Est-ce que j’étais stressé ? Je ne serais le dire vraiment, car une fois assis, j’avais entamé la lecture peu passionnante d’un numéro froissé et périmé de la revue ‘Gala’, en pensant  à tout autre chose qu’aux raisons de ma présence en ce lieu.

L’homme avait été appelé avant moi, et je concentrais à présent mon esprit en écoutant l’agitation bruyante qui régnait dans le hall d’entrée.

« Joël c’est à vous. »

Le docteur C était le seul des médecins que j’avais pu rencontrer jusqu’à ce jour, qui   m’appelait  systématiquement par mon prénom.

« Comment allez-vous ? »

« Si je suis là c’est que ça ne va pas ! » Avais-je répliqué en souriant.

« Certes, alors dîtes moi tout. »

Je fis à mon interlocuteur le récit de mes ‘’aventures’’ en ne négligeant aucun détail, comme mon escapade en bord de Sèvre avec des chaussures inadaptées, ou les terribles souffrances des deux nuits précédentes, ou bien encore mes difficultés à conduire, sans oublier mon genou gonflé. 

Le praticien procédait à une auscultation minutieuse et très attentionnée, cherchant à appuyer là où ça ma faisait mal, pour bien cibler le problème. 

« Je ne pense pas que ce soit bien grave. »

« En tout cas, c’est très douloureux ! »

« Les pathologies dont peut souffrir un patient, peuvent être très douloureuses, mais pas forcément préoccupantes. »

« Votre genou est bien enflé, vous êtes en train de faire un épanchement de synovie, et vos efforts physiques de mercredi dernier en sont très probablement la cause. Je vais vous prescrire des anti-inflammatoires et des antidouleurs et vous pourrez très vite trotter comme un lapin. 

Je passais pour cette fois encore à côté d’une catastrophe. En une seule phrase le médecin  avait rayé d’un trait la perspective de devoir passer  une nouvelle scintigraphie des os, et  avait également remisé au placard, mes craintes d’une éventuelle aggravation de la maladie. Ma vie qui s’était arrêtée à l’annonce de ce rendez-vous médical, pouvait à présent reprendre son cours.

J’étais fatigué en sortant du cabinet médical, sans doute à cause de mes nuits perturbées, et sans doute aussi à cause de cette inquiétude, génératrice de pas mal de stress.

Lorsque je franchis le seuil de la porte, je constatai que durant mon absence, les minutes qui s’étaient écoulées, avaient sans doute nourri l’appréhension qui régnait au sein de ma famille. Au bref moment de silence, et aux regards fixés sur moi, succéda un certain apaisement lorsque j’annonçai le diagnostic.

Depuis décembre 2004, notre vie était toujours calquée sur le même modèle, tantôt des périodes de doute, tantôt des périodes de trêve relative et  d’optimisme mesuré, tantôt des périodes d’oubli, tantôt des périodes de peur. Nous venions de traverser une période de peur, tout le monde espérait sans se le dire que la prochaine soit celle de l’oubli.  

En attendant mon genou me faisait toujours aussi mal, mais je ne supportais plus ce mal de la même façon, le poids de la souffrance qui pesait sur mon mental s’était considérablement allégé.

 

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