Vents mauvais jamais ne faiblissent

 

 

 

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Lorsque la pluie a remplacé le soleil

Ma vie s’est arrêtée

Lorsque mes pleurs ont remplacé mon sommeil

Ma vie s’est noyée

Lorsque la neige à remplacé la douceur

La mort s’est annoncée

Lorsque mes peurs ont remplacé mon bonheur

La mort s’est immiscée

Lorsque mon moral et devenu priorité

Ma renaissance s’est dessinée

Lorsque la bataille est devenue une nécessité

Ma renaissance s’est confirmée

Lorsque l’astre solaire a remplacé la pluie

Mes pleurs se sont taris

Lorsque le printemps a détrôné bonhomme hiver

Mon esprit s’est ouvert

Lorsque mes rires se sont moqués de mes ennuis

Mon âme s’est embellie.

 

                                               J Gautier 28 novembre 2012

 

La nature continuait à se débarrasser de ses habits d’apparat, avant de s’endormir définitivement jusqu’au prochain printemps. Dans les rues du centre ville, les employés municipaux s’affairaient à installer guirlandes et illuminations en tous genres pour embellir les fêtes. Doucement mais sûrement, nous nous acheminions donc vers la fin de l’année, tandis que mon 21ème cycle s’était terminé le dimanche 25 novembre. J’avais définitivement retenu la leçon du mois précédent, aussi avant de faire le moindre commentaire, j’avais attendu la fin du traitement, pour dresser un bilan définitif. Globalement je n’avais ni moins bien, ni mieux résisté aux différents effets secondaires. Deux jours un peu difficiles au point de vue digestif, m’avaient contraint lors des toutes dernières prises de gélules à faire une diète d’une durée identique, ce qui m’avait valu de perdre deux kilos. Amaigrissement bien modeste à côté des treize kilos que m’avaient coûté les trois opérations des débuts de ma maladie. Lors d’une visite dite intercurrente, chez mon généraliste, pour un renouvellement de médicaments selon les termes prescrits sans rapport avec l’affection de longue durée, mon interlocuteur m’avait même fait la remarque  que j’avais grossi depuis la dernière fois qu’il m’avait vu, c’’est à dire deux cycles de chimio plut tôt. Entre temps en fonction des effets indésirables plus ou moins sévères, mon poids avait fait le yoyo sur la balance, c’était bien d’ailleurs la raison pour laquelle il était important de consigner régulièrement ces variations de poids sur mon carnet de bord. Une chose était sûre, je n’étais pas encore au stade des compléments alimentaires, et s’il m’arrivait parfois de perdre l’appétit, c’était toujours pour un durée limitée, et je souhaitais vivement que les choses en restent là.

Pour l’heure alors qu’une très grande fraîcheur, prémices de l’hiver, était en train de s’installer, je débutais ce que j’appelais communément mes deux semaines de récréation. 

Les périodes de nuit sans sommeil semblaient vouloir s’installer pour une longue durée, et cela n’avait pas que des désavantages, car je m’étais remis à lire à un rythme effréné, alors que cette passion s’était sensiblement éteinte depuis quelques années. Une fois de plus délaissé par Morphée, ce jeudi 29 novembre, je m’étais levé bien avant l’aurore, afin de fermer la porte aux mauvaises pensées, en m’occupant donc l’esprit avec mes activités nocturnes  habituelles. J’avais essayé de me recoucher sans succès, et j’avais fini par capituler en me levant définitivement au moment où Chantal quittait la maison pour se rendre à son travail. Il n’était guère après huit heures, lorsque le téléphone retentit. En décrochant le combiné, je compris que les nouvelles  que je recevais régulièrement d’un cousin malade, seraient ici les dernières. Les vents mauvais n’avaient pas faibli, et comme prévu, à l’annonce d’un autre décès dans ma famille, mon ciel se couvrit d’un gros nuage noir.

 

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Importants désagréments

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Outre mes potions médicamenteuses habituelles, l’Imodium allait pouvoir m’aider à surmonter l’épreuve de mes intestins perturbés, car rien n’était facile avec moi, je n’étais pas un handicapé en fauteuil roulant, mais mon handicap était quand même bien réel.

A cette heure matinale de novembre, il faisait encore noir lorsque la voiture s’engagea dans la rue. Nous connaissions notre itinéraire, sauf que nous n’allions pas au service imagerie médical, mais dans un autre endroit de la clinique, néanmoins nous étions relativement confiant de pouvoir trouver rapidement le service adéquat. 

La RN 249 était toujours encombrée, mais aux heures d’embauche encore plus que d’habitude. De l’autre côté des glissières de sécurité, les phares des voitures qui se suivaient à la queue leu leu, formaient deux traits de lumière, tandis que de notre côté le trafic était plus clairsemé et les camions composaient le gros de la troupe. Si je dépeins souvent l’ambiance qui règne autour et à l’extérieur de moi quand je suis sur la route, c’est parce que je me sens toujours mal à l’aise lorsque mes voyages en voiture dépassent les limites de mes petits trajets routiniers, et ma phobie des autres conducteurs se trouve alors exacerbée, d’autant plus quand la densité de la circulation dépasse la moyenne.

Au fur et à mesure que nous approchions de l’agglomération Nantaise, les automobilistes qui nous croisaient n’avaient plus rien à nous envier, et je sentais un ralentissement qui n’annonçait rien qui vaille. Nul doute que la porte du vignoble serait fidèle à sa réputation, et j’avais en tête le souvenir du jour où coincé dans les bouchons, nous avions été contraints de téléphoner à la caserne où nous conduisions notre fille pour sa journée du citoyen, afin de les avertir que nous allions être très en retard. 

Par chance nous ne subîmes pas de blocage, et très lentement nous prîmes une voix qui nous dirigeait vers le périphérique sud. De notre route parallèle au bouchon, j’apercevais la file ininterrompue des camions, autos et autre véhicules en tous genre qui attendaient de pouvoir franchir le pont de Bellevue, et j’affichais un sourire satisfait, à l’idée de m’éloigner de la cohue. Nous étions partis assez tôt pour ne pas risquer d’être en retard, aussi d’éviter ce point névralgique, ne pouvait que nous apporter un bonus supplémentaire.

Il y avait une autre raison pour laquelle j’aspirais à arriver le plus vite possible à destination, j’étais en effet en train de faire depuis un bon moment de la gymnastique avec mon sphincter anal, pour freiner l’exigence de plus en plus insistante de mes intestins.    

La circulation automobile jusqu’ici fluide semblait vouloir l’être de moins en moins, au fur et à mesure que nous approchions du pont de Cheviré. La situation devenait même tellement critique que nous allions probablement arriver en retard, malgré le soin que nous avions pris de partir très tôt. Vouloir lutter contre la nature n’était pas une partie de plaisir, et cette impression que j’avais de me sentir pris en otage au milieu de ces carcasses métalliques à moteur, ne faisait qu’amplifier la difficulté. 

Le gaspillage d’énergie, et la pollution que pouvaient engendrer ces encombrements de la vie moderne, n’étaient rien à côté des sommes de stress accumulés durant toutes ces heures d’attente, et je plaignais les populations qui subissaient le phénomène à longueur de journée. Pour ma part j’en avais déjà largement ma dose de sentir ma liberté entraver par un périphérique complètement saturé, malgré les nombreux travaux qui avaient été fait pour fluidifier le flot des véhicules.

Soudain, un petit peu comme le courant d’une rivière enfin libérée par la fonte des glaces, qui ralentissaient sa course, nous nous sommes remis à avancer un peu plus rapidement, et surtout beaucoup plus régulièrement, sans jamais plus nous arrêter, et ce jusqu’à notre destination finale.

Le franchissement de la Loire, sur l’impressionnant pont de Cheviré m’indiqua clairement que notre trajet touchait à sa fin. Dès que nous prîmes la direction de la porte M, un panneau indicateur nous guida jusqu’à l’entrée principale de la clinique. Par chance en pénétrant sur le parking de l’établissement médical, d’autres panneaux informaient le public des allées qu’il devait emprunter pour se rendre aux endroits où il avait à faire. Les places de stationnement libre étaient peu nombreuses, mais finalement comme je l’ai déjà écrit sur ce témoignage, à quelque chose malheur est bon. Ma position de malade incurable n’offrant pas que des désavantages, nous ne fûmes pas obligés de tourner en rond pendant cent sept ans avec la voiture, car nous eûmes l’opportunité de nous garer très rapidement sur un emplacement réservé aux handicapés.

Être toujours à l’écoute de son corps, tenter sans arrêt de le maîtriser, et faire beaucoup trop souvent la police, n’est pas choses aisées. Il fallait donc bien profiter de ces moments où il n’y avait rien qui clochait chez moi, car ils étaient plutôt rares, et ce lundi d’automne n’était donc qu’un mauvais jour parmi tant d’autres.

A force de serrer les fesses, mais intestins n’exerçaient plus de poussées au niveau du colon, mais j’étais fortement ballonné, et finalement pas plus à l’aise qu’avant. Et puis maintenant que je pouvais disposer de toilettes, afin de me libérer physiquement et psychologiquement,  j’en n’éprouvais plus le besoin. 

Tout ceci doit apparaître au lecteur comme un récit futile, et complètement dénué d’intérêt. Pourquoi donc porter cet incident à la connaissance des gens ! Parce que au-delà de l’anecdote qui peut amener à sourire, le problème, et s’en est un, concerne le quotidien de milliers de malades, qui eux ne prennent pas  la chose avec légèreté, mais qui la vivent plutôt comme un cauchemar, sans arrêt recommencé, leur pourrissant la vie bien plus encore que ce que vous pouvez vous imaginer.    

 

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La récompense des efforts

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Si je n’étais plus capable de gagner comme dit l’expression, mon pain à la sueur de mon front, celui que nous avions sur la table se jour là récompensait largement les efforts que j’avais dû accomplir pour aller le chercher. 

C’est dingue comme l’ennemi redoutable a été capable de déclencher en moi l’instinct de survie, m’obligeant ainsi à me surpasser et plus particulièrement dans l’effort mental, mais aussi dans l’effort physique. On ne peut pas dire que depuis l’enfance je suis un grand fan de sport, et mon métier ne m’aidait en aucune façon à compenser des carences certaines en matière d’activités corporelles. Assis à longueur de journées derrière un ordinateur, ou au volant d’une voiture, je ne songeais pas pour autant les week-ends  à m’aérer le corps et l’esprit. A présent le cancer m’a donné l’opportunité de me réconcilier avec les pratiques sportives, alors que mes profs d’éducation physique ne m’avaient appris qu’à les détester.  

Pouvoir effectuer ma balade quotidienne reste un excellent baromètre pour jauger ma qualité de vie du moment. Elle me donne l’occasion de me lancer des défis surtout lorsque la tentation de déposer les armes est grandes. Marcher même épuisé, même affecté par les effets secondaires, et puis rentrer le soir en se disant que le vilain petit lutin vient de perdre un nouveau point

Mais malheureusement il arrive parfois que je ne gagne pas la partie, et les difficultés que j’avais rencontrées ce matin là,  me convainquirent de ne pas tenter le diable. En adoptant donc la prudence, j’étais resté consciencieusement dans mon fauteuil  le reste de l’après-midi.

 

Le reste de ma vie je serais sans doute sous ton joug, mais je resterais jusqu’à plus soif, le plus rebelle de tes esclaves.

 

Je fus réveillé par une voix que j’entendais chuchoter au creux de mon oreille. La nuit avait été extrêmement agitée, et comme à chaque fois que cela se produisait au petit matin je dormais profondément, alors qu’en ce lundi 19 novembre,  j’étais sensé me lever tôt pour partir en excursion.

« Est-ce que tu m’accompagnes ?

« Oui. »

La réponse ne coulait pas de source, car la veille de très gros problèmes digestifs associés à mon cœur une nouvelle fois, mal luné, m’avaient cloués la journée entière à la maison, me privant d’un petit moment à passer en compagnie de mes petits enfants dans le cadre de l’organisation du loto de leur école.

Il ne fallait pas que je me pose la question de savoir si j’allais être fatigué ou pas, car l’explication était elle bien évidente. En fait en matière de cancer, le maître mot à retenir était la force qu’il fallait sans arrêt fournir, pour maintenir la tête hors de l’eau.

Notre destination n’avait rien d’un lieu paradisiaque, et elle ne différait guère de nos habitudes. En effet la CA  attendait notre visite, mais cette fois je n’étais pas ‘’l’heureux élu’’, c’était Chantal qui avait fini par capituler, en prenant un rendez-vous chez un ophtalmologiste dans ce centre, plutôt qu’à Cholet, où les délais d’attente avaient pris une proportion complètement ridicule. Elle ne se sentait pas rassuré de faire le voyage, toute seule, et elle m’avait donc sollicité pour l’accompagner. Le service de me demandait apriori pas trop de force à dépenser, c’était la raison pour laquelle je pouvais me permettre de lui rendre ce service, pourtant il me restait des séquelles de la journée pitoyable que j’avais passée la veille.

Il fallait prendre mon petit déjeuner en quatrième vitesse, car il était 7 heures un quart, pour un départ à la demie.

« Pourquoi ne m’as-tu pas réveillé plus tôt ? »

« Si tu crois que je suis à l’aise avec toi ! »

Je n’avais pas très bien compris le sens de la réponse. S’agissait-il d’être ennuyé de me sollicité à cause de ma santé plus que chancelante, ou était-ce pour une autre raison ? Je n’avais pas le temps de demander une explication. Je n’avais pas non plus le temps de passer à la douche, il fallait que je m’habille en moins de temps qu’il fallait pour le dire. 

 

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Un coeur sans pitié

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Le cancer, les traitements, ainsi que les effets secondaires associés, sont comme une loterie où à tous les coups l’on gagne, sauf que l’on aimerait être perdant, ou du moins espéré à défaut récolter le plus petit des lots. Donc en ce jeudi 15 novembre, je considérais que le cancer et ses conséquences m’accordaient pour cette fois un tout petit lot, et ce petit lot c’était des maux de ventre qui étaient apparus je ne sais trop ni comment ni à quel moment, mais qui avaient baissé d’intensité, et donc qui ne m’entravait pas dans mes activités quotidiennes. Je ne voulais pas faire le moindre pronostic, sur le déroulement de ce 21ème cycle de chimio malgré mon assez bonne forme, car j’avais encore en souvenir, le pénible épisode de la fin de traitement du mois précédant. Attendre d’avoir avaler les trois dernières gélules de Sutent, me paraissait plus prudent avant de dresser un bilan définitif. Et c’était d’autant plus vrai qu’en même temps que je me faisais cette réflexion, il me revenait à la mémoire un épisode passé jusqu’alors à la trappe. Pourtant l’incident même s’il avait été bref, en n’avait pas été moins violent, et m’avait également bien fait flipper.

Comme je l’ai exprimé maintes et maintes fois sur ce journal, mon cœur n’en fait qu’à sa tête, et c’est souvent qu’en je m’y attends le moins que je dois subir ses sautes d’humeur. 

Même si j’étais incapable d’en situer le jour et l’heure, cet imprévu s’était produit alors que je me faisais un devoir d’accomplir comme chaque matin le trajet à pied des quelques deux kilomètres aller retour qui me séparaient de la boulangerie. D’un seul coup l’étau s’était resserré dans ma poitrine, les images devant moi s’étaient mises à vaciller, et mes battements cardiaques résonnèrent ensuite dans mon thorax de manière anarchique. Je connaissais parfaitement ces symptômes, sauf que jusqu’à présent, lorsqu’ils étaient d’une telle violence, j’avais toujours eu la chance de me trouver chez moi. Cette fois la donne était changée.  

Beaucoup plus près de la zone commerciale que de mon domicile, je ne pouvais pas faire machine arrière. De toute façon il devenait urgent que je puisse trouver quelque chose pour m’asseoir, et je savais que là où j’allais, j’en aurais la possibilité. La frontière entre rester conscient, et perdre connaissance était mince comme une feuille de papier à cigarette, et je sentais la panique me gagner. Les fesses posées sur un petit banc en ciment, haletant comme un vieillard épuisé, les mains appuyées sur ma canne à hauteur des yeux, je regardais les gens rentrer ou sortir du magasin, et je me trouvais plus que pitoyable. Lorsque la maladie voulait attaquer fort, elle faisait de moi un zombie, et j’avais honte de ce que j’étais devenu. Restaurer l’estime de moi était la meilleure solution pour continuer d’avancer face à l’adversité, mais pour l’heure la fatigue extrême favorisant mon découragement, faisait ressortir le côté mister  Hyde de ma personnalité.

Je n’avais pas l’intention de resté planté là indéfiniment, mais je craignais aussi de faire le malaise de trop. La journée était trop belle pour être allongé sur un brancard, le personnel du Samu autour de moi, sur  le point de m’expédier pour un nouveau séjour à l’hôpital. 

Tenir debout était une gageure, pourtant je voulais surtout ne rien laisser paraître. La clientèle formait une file de taille modeste, mais beaucoup trop importante à mon goût, car je doutais sérieusement de pouvoir tenir le choc. Gérer une telle situation était une source d’angoisse qui ne faisait qu’aggraver la situation, pourtant le tour de me servir arriva enfin, me libérant d’un poids qui devenait quasi intenable.

Mon pain bien calé au fond de mon sac, je n’avais qu’une hâte, m’extirper de cette masse de gens pour me mettre à l’abri des regards. Très peu de piétons empruntaient le trottoir, que je parcourais à présent en sens inverse. Je pouvais donc sans témoin me laisser aller à exprimer cette douleur que j’avais voulu contenir aussi longtemps que nécessaire, sans craindre de perdre ma fierté.  Je ne me sentais pas bien, pas bien du tout même, et j’avais un besoin urgent de retrouver la sécurité de mon environnement familial. En faiblissant un peu, la crise semblait vouloir cependant me donner un peu de souffle, pour me permettre d’aller jusqu’au bout de mon périple.

Il fallait me cramponner au pilier d’un réverbère quand les étoiles se faisaient plus brillantes, arrêter de temps en temps de marcher pour reprendre mon souffle, traverser la route en me disant que de l’autre côté j’allais enfin atteindre mon quartier, et puis un bout de la toiture de ma maison apparut au détour du chemin, je sentis que la partie était quasiment gagnée.

Une fois le portail du garage refermé derrière moi, je sentis fondre la glace qui emprisonnait ma peur. L’alerte avait été chaude, je n’avais pas voulu m’abandonner au public, ma pudeur ne me l’aurait pas pardonné. Avec pas mal d’énergie dépensée, j’avais donc trouvé la force de dompter le mal. Je décidai de passer sous silence l’incident, ma famille aurait malheureusement l’occasion de s’inquiéter bien d’autres fois à mon sujet. De toute façon, mon visage livide et mes traits tirés comme je supposais qu’ils l’étaient, trahiraient à coup sûr mon secret. 

 

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Un faible peut-il vaincre plus fort que lui ?

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Un faible peut-il vaincre plus fort que lui, s’il trouve la force au fond de lui ? Dans ce cas y parvient-il avec l’aide de Dieu ? Peut-être, peut-être pas, car les écritures nous disent que Dieu laisse une totale liberté aux hommes.

 

J’avais une autre raison d’étayer ma conviction lorsque je parcourais les deux ou trois forums de discussions qui traitaient du sujet

Les stratégies anti-angiogénique débutantes dans le cancer du rein, dataient de cette époque où l’optimisme, la motivation, et la bonne humeur accompagnait l’espoir des malades dans une solution définitive à leurs problèmes, grâce notamment à l’introduction sur le marché des produits tels que le Néxavar et le Sutent. Les forums à cette époque fleurissaient et je m’étais inscrits comme nombreux de ces pionniers volontaires qui participaient aux protocoles d’essais thérapeutiques promettant mont et merveille aux malades, pour témoigner de notre enthousiasme.

 Au fil du temps les protagonistes avaient compris que la réalité était loin d’égaler leurs attentes. Petit à petit les problèmes étaient apparus, chez les uns beaucoup plus sérieux que chez les autres. Les discours avaient changé, il fallait réconforter, et redonner du souffle à ceux qui en avaient perdus. Certains gardaient malgré tout une petite note de confiance, continuant ainsi de ponctuer leurs textes par des petites pointes d’humour, ce qui donnait aux discussions un peu plus de légèreté. Et puis il avait fallu comptabiliser les pertes, les uns après les autres les vétérans s’éteignaient laissant aux plus jeunes malades des témoignages qui ne corroboraient pas les perspectives brillantes d’avenir que les milieu médicaux relayés par les médias,  avaient  dû sans doute involontairement leur suggérer. Tout n’était pas rose, mais tout n’était pas noir non plus, ces nouveaux protocoles prolongeaient la vie sans foudroyer le cancer, et ce n’était finalement pas si mal. C’est dans ce sens qu’il fallait sur ces fameux forums, orienter désormais les nouveaux inscrits, pour qu’ils puissent rester les pieds sur terre, car dans le domaine de la maladie, demeurer l’esprit lucide, permet de mieux appréhender les us et les coutumes du vilain petit lutin, et donc de pouvoir ainsi le contrarier.

A l’heure où j’écris ces mots, huit années et quelques poussières se sont écoulées, depuis que la guerre a été déclarée. Huit années  durant lesquelles j’ai flirté pendant quelques temps avec le Néxavar, avant que le Sutent ne devienne mon plus fidèle allié, j’ai donc l’expérience des grands jours pour m’exprimer sur le Web.

Je suis passé à travers pas mal de mailles du filet, mais ceci ne fait pas de moi pour autant un héros. Je n’ai d’ailleurs jamais eu, et je n’aurais jamais la fibre d’un meneur. Pourtant il est important et j’en ai conscience de faire profiter à tous de mon histoire. Elle n’est pas extraordinaire en soi, je n’ai ni plus, ni moins démérité que les autres pour en arriver là. Mon vécu de patient, n’est pas une recette miracle qu’il faut vouloir citer comme exemple et appliquer à tous. Les petites victoires collées les unes aux autres m’ont permis de rester en vie, mais je ne sais pas à qui je les dois. Faut-il les attribuer à un mental que je tente de maintenir le plus solide possible ? Faut-il les attribuer à un corps sain de base qui me donne un potentiel important de résistance face aux différentes épreuves ? Faut-il saluer la compétence des différentes équipes médicales qui m’ont accompagné durant tout ce temps, faut-il associé le facteur hasard chanceux ou celui de la divine providence aux raisons de ma longévité de malade ? Sans doute un peu de tout ça à la fois, je ne connais évidement pas la réponse, et je ne suis pas prêt de la connaître. Je me contente donc d’informer au jour le jour mes lecteurs de mon parcours de santé, en éludant rien de mes états d’âmes, ponctués de moments de découragement, de stress voir même de peur, d’espoir, de joie, et forcément d’interrogation, et si mes efforts d’écritures peuvent donner une source d’optimisme, et donc une bonne raison de se battre, aux malades qui me lisent ou qui me liront, alors je suis ou je serais utile à quelque chose.

 

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