Propos teintés d’humour noir

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Je poursuivis cependant la conversation en ne déviant pas du sujet.

« Je suis inscrit sur un blog qui regroupe un certain nombre de malades qui sont atteints de la même pathologie que moi, et qui se soignent suivant les mêmes protocoles, au fil du temps il y a eu pas mal de déchets. »

La phrase était légèrement teintée d’humour noir, mais j’avoue que le mot déchet était assez mal approprié et qu’il  frôlait l’irrespect. »

« Comment ? » Manifestement mon interlocuteur  n’avait pas compris le sens de ma phrase, ou peut-être que mes propos l’avaient  légèrement interloqué.

«  Je disais que jusqu’à présent, parmi les membres de ce forum, nous ne sommes pas nombreux à être parvenus  à survivre au-delà de huit ans. Arrivez-vous à guérir quand même quelqu’un ? »

Sa réponse fut très hésitante et un tantinet gênée

« Rarement ». 

« Mais vous y parvenez quand même ? »

Sa réponse fut encore plus hésitante, et carrément embarrassée. »

« Très rarement »

Il valait mieux ne pas continuer, car je crois bien qu’il aurait fini par me dire pas du tout, et je me refusais d’entendre ces mots.

Restait un sujet à aborder, et le médecin ne pouvait guère m’apporter de nouveau en ce domaine, il me le fit vite savoir.

« Bon j’ai envoyé un courriel au professeur D, suite à notre entretien précédent, mais je m’aperçois que je n’ai toujours pas de réponse. »

Je ne comprenais guère comment les médecins fonctionnaient au CAC de l’espoir, et je n’avais pas l’intention de m’y attarder, simplement j’étais étonné, voir même légèrement contrarié de constater que monsieur R découvrait seulement ce jour que mon dossier n’avait pas avancé d’un chouia. Je ne doutais point que les cas les plus urgents fussent traités sans attendre, car dans le cas contraire, il y aurait matière à s’inquiéter.

Nous avions à ce stade de l’entretien plus qu’une seule chose à faire, établir la liste des médicaments qui me seraient nécessaires pour aller jusqu’à mon prochain rendez-vous.

« Quand est-ce que vous recommencez votre traitement ? »

« Lundi prochain. »

Le praticien consulta le calendrier, et calcula le nombre de semaines qui me sépareraient d’un nouveau voyage en ce lieu.

« Je vous propose de revenir le 18 janvier, par-contre je serais absent ce jour là. Ça ne vous gêne pas de voir un autre oncologue. »

« Non absolument pas, j’ai déjà eu l’occasion de voir madame B. »

« Normalement vous auriez dû passer un scanner, mais je vous propose de le différer au mois suivant. »

« Oui absolument, je suis même plutôt content de cet report d’examen. »

Nous quittâmes son bureau, pour rejoindre celui de sa secrétaire, et comme à chaque fois j’attendis de récupérer ordonnance et convocation.

« Dîtes donc N, je n’ai pas reçu de réponse de monsieur D, concernant le dossier de monsieur Gautier. »

« Ok je le note et je vais relancer son service. »

« J’ai un problème monsieur R, madame B ne pourra pas recevoir monsieur Gautier le 18 janvier, son agenda est saturé. »

« Essayez de voir avec le docteur V. »

« Ça ne vous dérange pas j’espère, de toute façon la secrétaire se sera moi, à moins que vous ne vouliez pas me voir. »

« Mais si, mais si je vous aime bien, et puis le docteur V me conviendra parfaitement. » Sans scanner et pour un simple renouvellement de traitement, je ne voyais aucune raison de refuser.

Mes propos avaient fait sourire tout le monde, et à présent nous prenions congé avant de reprendre la route, avec la perspective de passer les fêtes sans revoir les blouses blanches d’ici là.

 

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La joie le bonheur se partagent, la souffrance répugne

La joie le bonheur se partagent, la souffrance répugne  dans Cancer du rein sagesse-bouddhiste-3

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On naît dans la douleur, on vit une enfance parquée, l’adolescence est une crise, l’adulte travaille pour vivre, la vieillesse est une dégénérescence, et il faut de surcroît se taper des maladies, des accidents et drames divers -sans compter le pire des maux : l’homme lui-même, cruel, se dévalorisant, se faisant la guerre… tout cela en vaut-il bien la peine ?

François Housset

 

Sans doute que oui, car sinon pourquoi tous ces malades mettraient-ils autant de force dans la bataille pour s’accrocher à la vie.

J Gautier

 

“Vivre, ce n’est pas respirer, c’est agir; c’est faire usage de nos organes, de nos sens, de nos facultés, de toutes les parties de nous-mêmes, qui nous donnent le sentiment de notre existence. L’homme qui a le plus vécu n’est pas celui qui a compté le plus d’années, mais celui qui a le plus senti la vie.”

Émile Rousseau

 

Je m’étonnais moi-même, lorsque sous la douche je ne ressentis ni douleurs musculaires, ni fatigues particulières. Je mesurais le chemin parcouru, et je ne pensais pas à celui des 14 km que je venais d’achever, mais à celui de ces 8 années de maladie qui justement comme le grand huit, manège à sensations fortes de la foire, m’avaient balloté dans tous les sens tantôt en m’entraînant dans des chutes vertigineuses proches de l’anéantissement, tantôt en m’offrant des périodes d’accalmie comme  celle que j’étais en train de vivre. Je n’étais pas naïf au point de penser que cette trêve pourrait aboutir à des accords de paix durable, mais sans conteste je ressentais une certaine fierté devant les résultats de cet acharnement que j’avais pu avoir à m’accrocher à la vie.

 

« On ne perçoit que des bribes de l’angoisse subie par l’autre, de la douleur d’un malade, on ne pressent que la présence. Si la joie, le bonheur, se partagent aisément, la souffrance répugne, elle fait honte et isole. S’y greffe dès lors une autre torture: être jugé, incompris, porter seul un poids trop lourd quand plus que jamais une écoute amicale allégerait le tourment. Se mettre à a place du souffrant, voilà un exercice ardu. On peut au moins être là, tenter de réconforter, et surtout s’abstenir de juger. Dans la souffrance, une présence, aussi discrète soit-elle, surclasse -et de loin – les discours qui prétendent tout maîtriser. Un regard, un sourire, un mot, voilà ma part d’action, voilà votre par d’action. Tâche difficile que celle d’assister impuissant à la ruine d’un être aimé, de tenter de trouver le geste qui réconforte, tandis que le désespoir l’emporte ! Le sourire fragile, la parole indécise, et le soutien, arrachés au prix de mille efforts paraissent vains, mais s’ils manquent, c’est que manque l’essentiel.

 

Vendredi 7 décembre 2012, était le jour de ma 64ème ‘’confrontation’’ avec un oncologue CAC de l’espoir, et le début de ma 9ème année de combat. La nuit avait été fraîche, mais sans gelée blanche contrairement à la précédente. Heureusement car notre projet de changer nos ouvertures en bois par du PVC s’était concrétisé et les ouvriers arrivés bien avant que je me lève, (la nuit ayant encore été difficile) s’attelaient à la tâche. Il fallait toutefois être bien courageux pour prendre mon petit-déjeuner à tous les vents. Je n’avais rendez vous qu’à midi quinze, mais ma journée était bien chargée et je n’avais guère le temps de lézarder, l’atmosphère glaciale de la cuisine m’en aurait de tout façon dissuadé.

Cette escapade à Nantes n’était qu’une pure formalité, car ma prise de sang était plutôt bonne compte-tenu du contexte médical dans lequel je baignais, et je n’avais pas non plus à me soucier des résultats d’un scanner car il ne serait programmé qu’en début d’année 2013. Cependant j’attendais quand même une réponse précise concernant l’éradication  de mes deux ‘’mamies font de la résistance’’ suite aux différentes propositions que l’oncologue m’avaient faites, et pour lesquelles il attendait des précisions du docteur D.

Les presque soixante dix kilomètres qui nous séparaient du centre, avaient été parcourus en à peine trois quart d’heure, la circulation automobile étant à ce moment de la journée, à son créneau horaire le plus favorable.  Du coup nous eûmes largement le temps de piqueniquer à l’intérieur de la voiture, avant de nous présenter dans le hall d’accueil pour l’enregistrement de ma présence au rendez-vous. Au second étage et en fonction des douze coups de midi qui venaient de sonner, des odeurs de cuisine émanant du couloir des hospitalisations me titillèrent les narines, réveillant dans mon esprit de très mauvais souvenirs du patient alité que j’avais été, il n’y avait pas si longtemps. L’incident avait eu sur moi l’effet de l’escargot qui rentre dans sa coquille pour se protéger de ses prédateurs. Brusquement je me sentis comme un prisonnier en milieu hostile  et donc plutôt  surpris par cette réaction épidermique qui confirmait que la maîtrise de mes sentiments était plutôt fragile, et très aléatoire, et qu’il était nécessaire de ne jamais relâcher la vigilance dans le domaine du mental, en faisant sans cesse le nécessaire pour le maintenir en état de force.

« Ça va monsieur Gautier ? »

N n’avait pas manqué de me poser la question rituelle, et je ne pus m’empêcher de laisser paraître ma faiblesse du moment, en lui répondant.

« Oui je sais, des maladies qui s’éternisent comme celle-ci, et qui entraînent l’administration de traitements lourds, finissent incontestablement par lasser les patients.  Vous êtes vraiment découragé à ce point ? »

« Non c’est juste une petite défaillance passagère, comme ils m’en arrivent parfois, mais rien de grave. Aussitôt que j’aurais quitté le centre, je n’y penserai plus, je le sais d’instinct »

« Vous ne nous aimez plus ? »

« Il ne s’agit pas de vous. L’idée de remettre en cause la compétence et le soutien de votre service navigue à des années lumières de mes pensées. »

N sourit, elle savait bien que l’humeur de ses malades pouvait changer, et que leurs réactions étaient parfaitement humaines. Peut-être était-elle quand même un chouia surprise de la mienne, car elle n’avait pas coutume de me voir complètement dépourvu  de mon sens de l’humour.

Installé dans la salle d’attente, à l’extrême droite de la banquette, je pouvais apercevoir dans le couloir, un malade assis à côté du bureau du praticien.  Lorsque sa chaise serait vide, nous aurions la possibilité de nous rapprocher. En attendant lecture et mots fléchés composaient notre menu, car pour ce qui était de patienter, nous étions devenus des experts en la matière.

Comme une mécanique bien huilée, nous nous apprêtions à quitter notre poste d’observation pour prendre la place de mon prédécesseur en face du tableau désormais familier de la vallée du Lison, lorsque le docteur R vint au devant de nous.

« Vous avez l’air bien emmitouflé vous avez froid ? »

Il est vrai que malgré le chauffage, j’avais gardé mon manteau, mais je n’avais pas chaud, mon corps était juste à bonne température.

« Comment allez-vous depuis notre dernière rencontre ? »

« Globalement plutôt bien, je ne passe jamais mes quatre semaines de traitement sans rencontrer le moindre problème, mais mes ennuis sont habituels, ni pires, ni meilleurs et je n’ai donc pas d’inquiétudes particulières. Dimanche dernier alors que je terminais ma première semaine de repos, j’ai même effectué 14km à pied à marche régulière. »

« C’est bien tout ça, vous m’en voyez ravi ! »

« Il y a huit ans jour pour jour je passais mon 1er scanner, et d’après les résultats j’étais loin de penser qu’en décembre 2012, je serais encore sur cette terre. »

Mon interlocuteur émit un léger sourire, mais resta silencieux, et je ne compris pas son attitude de neutralité. Je n’attendais pas à ce qu’il m’accorde une médaille, mais j’aurais aimé une phrase encourageante, j’aurais aimé aussi qu’il éprouve une certaine forme de satisfaction pour le travail accompli aussi bien par les laboratoires de recherche, que par sa propre équipe. Et bien en fait il était blasé autant de la mort que de la survie de ses malades, c’était du moins l’impression qu’il pouvait me donner, mais je pouvais également largement me tromper, le mystère resterait entier.

 

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Performance sportive et mentale

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Paradoxalement si cette nouvelle épreuve m’avait bien chamboulé, la charge émotionnelle emprisonnée au fond de moi ne m’avait pas empêché de dormir, mieux encore et sans doute à cause de la fatigue accumulée par trop de nuits sans sommeil, je ne m’étais réveillé le dimanche matin qu’à l’heure fixée pour notre lever, sachant que nous partions ensuite en ‘’randonnée’’

Comme je l’ai signalé précédemment, cette période correspondait à la phase de repos entre mon 21ème et 22ème cycle de Sutent, Avec 92% des effets secondaires en moins, il m’était plus facile d’adapter mes activités de plein-air,  avec celles d’une population dite en bonne santé. Depuis de nombreuses années le périphérique de Cholet est fermé à la circulation le premier dimanche de décembre, pour donner à la population locale la possibilité de faire un peu de sport en famille. Il y avait longtemps que je n’avais pas participé à cette manifestation conviviale, cette fois je me sentais d’humeur d’affronter le challenge.

Il y avait une autre raison pour laquelle ma motivation était à son summum, ce 2 décembre correspondait jour pour jour à ce jeudi noir de l’année 2004, où l’échographie prescrite par mon généraliste, à cause d’une rate qu’il avait jugé un peu grosse, avait fait basculer notre famille dans un puits noir et sans fond. Mon ventre gonflé n’était pas à imputer à ma rate malade, mais à mon rein gauche gangréné par le cancer. Le diagnostic m’avait fait l’effet d’un parachutage complètement hors du temps, au milieu de nulle part, dans une autre galaxie. L’aventure pour retrouver la lumière du jour durait depuis 8 ans, beaucoup d’autres n’avaient pas cette chance que le destin dans ‘’son immense bonté’’ avait bien voulu m’accorder. Aussi était-il important que je me confronte à cette marche de 14 km, simplement pour me sentir de nouveau vivant.

Certes j’étais habitué à ce genre d’effort, mais dans un état esprit totalement différent. Mes sorties de l’après-midi correspondaient majoritairement à des périodes difficiles et il fallait adapter ces activités physiques à la réalité du moment. J’avais donc besoin de repères pour me rassurer, aussi la campagne et la forêt en solitaire étaient les meilleurs endroits pour que ma volonté de passer outre mes différents problèmes liés aux effets secondaires puisse s’exercer, afin d’être le plus souvent possible récompensé de cette opiniâtreté. Mes balades s’effectuaient toujours à pas lents, elles étaient ponctuées par des petits moments de repos, et se transformaient souvent en une sorte de voyage initiatique. Depuis quelques temps un petit carnet m’accompagnait pour que je note noir sur blanc les pensées qui me trottaient dans la tête, lorsque les paysages traversés étaient propices à la méditation. 

A 9 heures précises les organisateurs avaient levé la barrière et une horde d’environ trois mille personnes s’était élancée sur un ruban d’asphalte confisqué à la voracité des automobilistes, l’espace d’un petit moment. J’avais la détermination malgré mon risque d’handicap de me noyer dans la foule, pourtant l’appréhension n’était pas inexistante, d’autant que le parcours commençait par une montée, ce que je redoutais le plus. Le pont qui enjambait le Moine, était sûrement la plus grosse difficulté de mon itinéraire, et mon cœur ne se privait pas de me le faire savoir. D’emblée je savais que j’allais être un boulet pour les autres, (des amis nous accompagnaient) et j’avais proposé au groupe de ne pas s’occupé de moi et de marcher à son rythme. L’important était de ne pas s’écouter en espérant pouvoir récupérer rapidement sur terrain plat. Mes intestins me foutaient une paix royale depuis l’arrêt de ma chimio, ou du moins lorsqu’ils se manifestaient je restais maître à bord, c’était une des principales raisons pour laquelle je n’avais pas hésité à me jeter dans la foule. Par contre ce que je craignais surtout, c’était ces petits malaises que je n’arrivais pas à comprendre, et donc à expliquer au médecin,  aussi j’avais bien du mal à faire en sorte de les éviter. Ces troubles avaient lieu très majoritairement le matin, et commençaient généralement par un petit chatouillement au creux du ventre, puis des spasmes nerveux me parcouraient tout le corps, et enfin je sentais la chaleur me monter au visage. J’avais l’impression d’être rouge comme un coq, et Chantal qui avait été témoin plusieurs fois de ces crises, me disait au contraire que j’étais pâle comme un mort.  Dans ces moments là j’avais l’impression que manger atténuerait le phénomène, aussi je ne m’en privais pas. Justement j’avais sur moi un paquet d’abricots secs, pour parer à toutes éventualités, moyen comme un autre de me rassurer.

La froidure du temps de la veille avait laissé la place à une très relative douceur, mais le ciel était chargé de nuages qui laissaient échapper de temps en temps quelques gouttes de pluie. Nous n’étions pas équipés pour affronter une éventuelle aggravation de la situation, mais de toute façon, il était trop tard pour reculer.

Comme je l’ai écrit précédemment, mes balades de tous les jours n’avaient rien à voir avec le rythme soutenu de ce périple dominical, mais je n’avais  pas le choix car mon temps était limité, si je voulais espérer arriver aux alentours de midi. Pourtant je n’allais sûrement pas assez vite car régulièrement j’étais doublé par des petites équipes de marcheurs qui nous faisaient entendre lors de leurs discussions des petites bribes de leur histoire personnelle. Je dis nous, car Eliane était restée à mes côtés, et mon ami Joël nous attendait cycliquement avant de reprendre ensuite l’avantage souvent, emporté par l’élan d’une discussion qu’il avait avec l’une ou l’autre personne de sa connaissance, rencontrée au hasard du chemin.

A mis parcours j’aurais été terriblement déçu de devoir prendre la navette qui était prévue pour ceux qui avaient décidé de ne pas poursuivre. J’avais cru un moment voir apparaître un semblant de malaise, je m’étais précipité sur mes abricots secs pour stopper cette sensation, qui n’était peut-être d’ailleurs que psychologique, mais à présent après avoir bu un bon café bien chaud, je constatais que ma motivation  était toujours aussi présente.  

Le contact était beaucoup plus dur sur l’asphalte que sur les sentiers de campagne, aussi je sentais mes dessous de pieds me brûler un peu. Par contre mon cœur avait réellement décidé de me donner carte blanche, et je lui en étais reconnaissant. J’avais jugé possible de prendre le risque d’affronter la foule, et j’avais bien eu raison de le faire, car mes intestins ne me trahissaient pas non plus, et c’était tant mieux, car l’inverse m’aurait posé un véritable problème de ‘’logistique’’.

Pas à pas tandis que les aiguilles de l’horloge s’approchaient inexorablement de l’heure de midi, ma machine corporelle semblait être de mieux en mieux rodée. L’exercice m’avait réchauffé les muscles, et du coup je souffrais d’être un peu d’être trop couvert. J’étais parti parmi les premiers participants, j’arrivais parmi les derniers, mais le test que je venais d’effectuer, me prouvait que j’avais encore quelques belles facultés, en matière de résistance physique. 

 

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L’effrayant nom populaire

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Ainsi donc le crabe, nom populaire effrayant donné au vilain petit lutin, avait triomphé une fois de plus,  de l’une des ses nombreuses proies,  en  l’anéantissant comme il le faisait avec toujours autant de succès, entre ses pinces acérées.  Rendez-vous était pris pour conduire le décédé comme dit l’expression, à sa dernière demeure.

Samedi 1er décembre, il fallait partir assez tôt car nous avions presque trois quart d’heure de route, et je n’avais pas l’intention d’assister à la messe debout, sachant qu’il y aurait sûrement énormément de monde pour assister la famille. L’automne n’en finissait pas de couvrir de cendre, la couleur ordinairement bleue du ciel. Nous traversions de grands espaces agricoles où les terres étaient encore gorgées d’eau des pluies abondantes du mois d’octobre. L’humidité de l’air ambiant ne m’aidait pas à réchauffer mon corps beaucoup trop frileux depuis la maladie. J’étais habillé le plus chaudement possible car depuis quelques jours des gelées blanches couvraient la campagne le matin, et la météo ne prévoyait un radoucissement provisoire que pour le lendemain, je savais donc que le froid retomberait très vite dans la soirée.

L’abbatiale implantée sur le Mont-Glonne, dominait la Loire à très bonne hauteur. De l’esplanade, accoudé au rempart de protection, le vent me soufflait en pleine face, et mes yeux gonflés par un œdème post chimiothérapie, se remplissaient de larmes, que j’avais bien du mal à assécher. Ce même vent bien qu’il ne soit pas très violent, trouvait quand même la force de me transpercer les os, et de me glacer le sang. Nous étions très en avance, mais nous décidâmes de nous mettre à l’abri. 

Une cérémonie de sépulture allait une nouvelle fois rassembler famille endeuillée et amis devant le sourire sadique du vilain petit lutin fier de contempler une fois de plus  son œuvre de destruction massive.

Pour de nombreuses raisons, je m’étais éloigné quelque peu des églises, mais l’apparition de la maladie avait entrainé le besoin de m’interroger sur le pourquoi de mon existence. Forcément lorsque la mort frappe à votre porte, le matérialisme passe au second plan, voir même carrément à la trappe. Bien des choses vous paraissent alors tellement plus dignes d’intérêts, vous regrettez simplement de vous en rendre compte trop tard, aussi vous nous voulez pas perdre une miette du temps qu’il vous reste à vivre, pour en profiter.

Ces évènements aussi douloureux qu’ils soient, me donnaient donc l’occasion de renouer avec une certaine forme de spiritualité. Bien que le fossé qui me séparait des milieux ecclésiastiques était immense, je ne désespérais pas que ces mêmes ecclésiastiques soient capables un jour de m’aider à retrouver le chemin de cette foi qui me manquait tant. Pour l’heure ce n’était pas le discours peu convainquant du prêtre qui ramènerait la brebis égarée, au bercail, encore moins l’intolérance qui continuait à perdurer dans les idées archaïques énoncées via les médias, par les officiers subalternes du Vatican. Je savais bien que conviction et église étaient deux choses totalement différentes, et que trouver le chemin de la foi, était une affaire personnelle,  mais j’avais été élevé dans l’esprit du christianisme source de vérité. Aussi lorsque j’avais compris que les religieux n’étaient que des hommes ni meilleurs ni pires que les autres, lorsque j’avais compris que l’interprétation des évangiles pouvaient différencier d’une personne à l’autre, et que cette interprétation pouvait varier avec le temps, lorsque j’avais compris que la religion pouvait diriger des foules dans un sens ou dans un autre, autrement dit qu’elle pouvait servir à des fins politiques, lorsque j’avais compris que les croyances bornées pouvaient engendrer la haine, lorsque au fil du temps j’avais compris que bon nombre d’exemples de contrevérité fleurissaient autour de moi, ma foi que j’identifiais jusqu’alors aux idées reçues, avait fini pas vaciller au point que l’incrédulité s’était immiscée dans mes pensées, et que j’avais à présent bien du travail a effectuer sur moi-même pour apercevoir de nouveau la lumière. 

J’en étais là de mes réflexions, lorsque les odeurs d’encens qui m’incommodaient quelque peu me ramenèrent au milieu des fidèles. L’église archipleine allait voir défiler toutes les personnes jusqu’à hauteur du cercueil en guise de dernier hommage au défunt. Il n’y avait pas moins d’une trentaine de gerbes déposées au pied de l’autel. J’étais toujours un peu interrogateur quand je constatais ces fortunes dépensées pour quelqu’un qui en n’avait pas besoin, alors qu’il y avait autour de nous, tant de misère, mais bon il y avait longtemps que le monde marchait sur la tête, et ce n’était sûrement pas moi qui serait capable de le redresser. 

Le cimetière était situé à une centaine de mètres de l’abbatiale, et nous étions encore une cinquantaine de personnes à suivre en silence le corbillard. Pour pouvoir exister, l’automne avait dû céder à la nuit quelques heures de sa clarté, aussi les différents rites funéraires achevés, nous décidâmes de ne pas nous attarder, il faisait vraiment trop froid, et la tombée précoce du crépuscule ne faisait qu’aggraver le phénomène. En fait j’étais surtout soulagé de quitter enfin cet univers glauque et terriblement pesant qui reflétait que trop bien dans le miroir, ma condition d’humain mortel, image redoutable, que  les bien-portants n’étaient pas encore préparés à regarder en face. Retrouver l’ambiance familiale, là où se situait le cœur de la motivation de mon combat, voilà ce qui me faisait également presser le pas.

 

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