Consultation d’orthopédie

 

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Avec cette vitalité débordante, nous n’étions pas sûrs qu’il lui restât suffisamment de capacité à se concentrer sur sa conduite, et nous avions donc quelques inquiétudes. Il n’hésita pas à sortir de sa poche son livre électronique  et de le manipuler pour nous en montrer le fonctionnement, bien que nous ne fussions guère attentifs à ses explications, et davantage préoccupés à ce qu’il ne nous amenât pas au fossé. 

Nous étions le vendredi d’un très long pont qui associait la commémoration de l’armistice de 1945, et la fête religieuse de l’ascension, aussi le trafic routier était réduit à son strict minimum. Les parkings aux abords du centre hospitalier étaient bien dégarnis et dans l’enceinte des bâtiments nous avions également de la place. Une situation qui ne devait pas se produire souvent au cours d’une année. De toute façon l’ambulancier avait l’habitude des lieux, nous allions pouvoir profiter de ses compétences, et nous n’avions donc pas, à regretter notre décision d’avoir fait appel à lui.

Les consultations d’orthopédie étaient situées au rez-de-chaussée aile sud, et nous n’avions pas stationné notre véhicule où il fallait. Nous n’étions pas non plus au bon endroit pour enregistrer mon arrivée. L’hôtesse d’accueil nous le fit remarquer avec des mots peu chaleureux, mais elle consentit toutefois à faire le nécessaire pour que je sois en règle. Elle nous indiqua ensuite par où passer pour nous rendre à la consultation. Olivier nous fit circuler par un dédale de couloirs, avant de nous faire prendre l’ascenseur vers le rez-de-chaussée bas qui en comportait trois (haut, bas et jardin). Si nous avions été privés de cette aide précieuse, nous n’aurions pas trouvé grand monde autour de nous pour nous confirmer le chemin.

Après cette arrivée un peu laborieuse, nous atteignîmes enfin notre but. Olivier qui jusqu’à présent ne nous avait pas quitté d’un pouce, regagna son véhicule pour le garer du côté de la rue G Vl, comme la secrétaire l’avait indiqué sur ma convocation, et ceci afin de nous éviter d’arpenter un fois de plus une partie de l’hôpital, à l’issue de mon entretien.

Le service consultations d’orthopédie disposait de plusieurs salles d’attente séparées par de larges baies vitrées, et nous pouvions constatés qu’elles étaient vides, à l’exception de l’une d’entre elle, où nous apercevions un jeune homme avec un bras plâtré, qui patientait avant l’arrivée du personnel infirmier. La secrétaire nous avait invités à nous asseoir dans une pièce éclairée par un large plafonnier carré et fluorescent, agrémenté d’une décoration représentant un ciel bleu parsemé de jolis nuages blancs. Olivier nous rejoignit et réalimenta la conversation. Il était neuf heures passées, et le personnel arrivait en rang dispersé. J’aperçus le chirurgien (j’avais vu sa photo sur internet), nul doute que j’allais bientôt être reçu.

En fait il fallut attendre encore un petit moment avant d’entendre mon nom.

L’homme avait l’abord plutôt froid, disons que je préférais les médecins qui rendaient les malades plus à l’aise, et ce n’était pas son cas. En plus il n’avait pas grand-chose à me dire que je ne sache déjà. J’appris néanmoins qu’une échographie de mon épaule allait être pratiquée avant l’intervention, pour bien localiser la lésion, afin d’éviter d’inciser trop largement dans le muscle.

« Est-ce que je vais souffrir beaucoup ? »

« Si je lis votre parcours médical, je constate que vous avez connu pire, et je peux vous assurer que vous supporterez  facilement les douleurs postopératoires. »

« Devrai –je maintenir mon bras en écharpe ? »

« Deux trois jours seulement. Une infirmière viendra changer votre pansement régulièrement, et sera chargée de retirer les agrafes en temps voulu. »

« Est-il prévu que je suive ensuite une radiothérapie ? »

« Dans le protocole que nous avons mis au point avec le docteur R, il n’en est pas question. »

J’avais fait le tour du sujet, et je me sentais le besoin de désamorcer le stress engendré par le programme peu réjouissant qui m’attendait, pourtant je ne m’aventurai pas à détendre l’atmosphère, en rajoutant un trait d’humour à mes derniers propos, car l’homme restait rivé au sujet de notre entretien, et n’en déviait pas d’un pouce. Il me paraissait également peu enclin à apprécier des plaisanteries aussi gentillettes soient-elles. 

« Je vais me renseigner pour savoir si mon collègue peut pratiquer l’échographie le matin même de l’intervention, sinon il faudra envisager une admission la veille. En attendant passez au secrétariat pour que nous soyons bien sûr que votre dossier administratif soit complet. »

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Période d’atermoiement

 

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Le jeudi 25 avril devant une boîte à lettres désespérément vide, je ne pus que constater la réalité des faits. L’emploi du temps que l’on m’avait communiqué était en train de foirer. Comme l’avait si bien dénommé le docteur R, le parcours chaotique que nous avions vécu depuis le début de ‘’l’aventure’’, n’était pas encore totalement terminé. Il n’était plus question de tergiverser, il fallait aller à la pêche aux informations nouvelles. 

L’opération était reportée au 21 mai, la secrétaire du professeur G nous assurait nous l’avoir signalé par un message sur non répondeur téléphonique, alors que nous étions certains de ne rien avoir reçu. Il ne servait pas à grand-chose de faire enfler la polémique, l’essentiel étant que nous allions recevoir le courrier officiel de convocation, Chantal raccrocha donc en prenant note des prochains rendez-vous. 

Il fallait prévenir le CAC de l’espoir de ce contretemps, car à cause de l’absence de communication entre les deux établissements (nous en avions déjà fait l’amère expérience), nous étions persuadés que l’oncologue n’était pas au courant de ce changement. Le report de cette chirurgie orthopédique me posa une nouvelle fois question. Était il raisonnable d’arrêter le traitement au Sutent aussi vite ? J’avais bien l’intention en cours de communication téléphonique, de remettre le sujet au gout du jour, au risque de passer pour un indécis. Ce n’est pas parce que j’étais déterminé à stopper la chimio que je ne devais pas avoir peur de ce choix, car au final, je n’étais pas sûr qu’il soit le bon. Je voulais simplement être soutenu mais également et surtout rassuré, et  j’espérais bien que le médecin comprenne mon état d’esprit du moment.

Comme prévu le centre-anticancéreux apprenait le changement de programme. La conversation permis de mettre au point un certain nombre de choses. Le scanner du mois de mai,  et la visite qui lui était associée étaient annulés. Un rendez vous sans examen était fixé en juillet, quant à mon traitement, l’oncologue avait jugé nécessaire que je le reprenne jusqu’à dix jours avant la date prévue pour la première intervention.

Du coup ce 25ème cycle de Sutent se déroulait de manière totalement atypique. Après quatre jours d’arrêt au cours de la  seconde semaine, je devais reprendre le traitement, pour ensuite le stopper cette fois définitivement deux jours avant la fin de la 4ème semaine. Ce chamboulement marquait, espérons le, les prémices d’une importante modification, dans la manière de combattre la maladie.

Après pas mal d’atermoiements, la réception du second courrier émanant celui-là du service ostéo-articulaire, mit un terme à la période dite d’organisation de mes différentes phases d’interventions, de contrôles et de soins, le tout devant être réalisés au CHD .

Justement ce vendredi 10 mai inaugurait la longue série de visites que j’allais être mené à faire en milieu hospitalier. Mon rendez vous était à neuf heures, et nous avions opté pour un voyage en véhicule sanitaire, car l’établissement était situé en plein cœur de la ville, un milieu particulièrement hostile pour des gens comme nous qui n’avions pas l’habitude de conduire notre propre véhicule dans les grands centres urbains. Et puis il y avait ce problème récurant de stationnement qui posait à chaque fois une foule de problèmes, nous étions sûrs que notre choix nous épargnerait beaucoup de stress, car nous avions besoin de garder la tête solide.

Je m’étais levé un petit peu plus tôt que d’habitude, et en scrutant le ciel je m’aperçus qu’une fois de plus, à l’image de l’économie, le printemps était belle et bien en crise. Le manque de soleil atteignait des sommets, et ce n’était pas fait pour aider les malades à engranger de l’énergie positive.

Nous étions tout juste prêt, lorsqu’un discret toc-toc à la porte nous indiqua l’arrivée de notre ambulancier. A l’extérieur Olivier, un chauffeur que nous connaissions très bien, venait nous chercher. Nous étions ravis d’avoir à faire à lui, car nous étions certains que notre voyage allait être animé, et nous étions précisément d’humeur à ce qu’il le soit.

Olivier c’est comme un taximètre déclenché au départ de la course allée, et désactivé à l’arrivée de la course retour, un moulin à paroles qui ne donnait aucune chance au silence de s’installer. Je voulus bien le croire lorsqu’il me rapporta qu’il respectait la tranquillité des malades quand c’était leur désir, mais l’épreuve devait être pénible, car sa vraie nature demeurait sans conteste l’extraversion.

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Un menu indigeste

 

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Il fallut moins de vingt quatre heures pour que le téléphone retentisse alors que j’étais chez moi devant mon ordinateur, à lire mes messages.

« Monsieur Gautier ? »

« Oui ! »

« C’est le docteur R à l’appareil. Bon j’ai parlé avec le professeur G, à priori l’opération de votre épaule ne pose pas de problème. Comme je vous l’avais signalé lors de notre entretien, vous subirez une petite anesthésie générale, et donc il vous gardera une nuit en observation. Vous rentrerez au CHD le 29 avril et vous en ressortirai le lendemain. »

« Ok ! Hier j’ai passé mon IRM ! »

« Oui justement j’ai les résultats. La tumeur ne mesure plus qu’un petit reliquat d’1 cm contre 1,4 cm la dernière fois. »   

Certes je n’avais plus à supporter ce lymphoedème qui m’avait pourri l’existence, et qui m’avait conduit pendant presque 8 mois chez un kinésithérapeute pour des drainages lymphatiques, mais le petit reliquat comme il disait si bien, me gênait souvent, et provoquait des tremblements de ma main assez handicapants. Bon il ne fallait pas non plus cracher sur la soupe, la nouvelle était toujours bonne à prendre.

« En ce qui concerne l’autre tumeur, je n’ai pas encore contacté le professeur D je vous tiens au courant très vite. Pour ce qui est de votre traitement au Sutent, vous allez pouvoir l’interrompre dès maintenant. »

Lorsque je raccrochai le combiné un frisson de peur me traversa le corps. Avais-je fait le bon choix, ou étais-je en train de commettre une erreur ! C’est moi qui avais demandé à me débarrasser de cette chimio qui devenait de plus en plus  lourde à porter, et maintenant que j’étais devant le fait accompli, j’étais fortement tenté de le regretter. Je décidai de ne stopper les gélules que le dimanche suivant, le temps de me faire à l’idée que j’allais désormais marcher sans filet.

Si le projet avait été très long à mettre en place, maintenant les choses s’accéléraient plus vite que j’aurais pu l’imaginer. C’est ainsi que le jour suivant, un second appel téléphonique du docteur R, me perturba dans mes occupations du moment.  Il avait conversé longuement avec le professeur D, qui allait me convoquer pour m’expliquer le déroulement de la procédure d’intervention de cryoablation. Il ne savait pas exactement à quelle date nous allions nous rencontrer, mais de toute façon je recevrais un courrier officiel.  

Le courrier officiel fut livré par le facteur le jour suivant. Mon hospitalisation était programmée pour une entrée le 16 juin et une sortie deux jours plus tard le 18. Mes visites au CHD ne s’arrêteraient cependant pas là, car en plus des entretiens préopératoires avec le professeur D et l’anesthésiste, il était également prévu un contrôle scanner et deux contrôles IRM entre juillet et septembre de la même année. A sa lecture, cette longue liste d’un menu indigeste me pesa quelque peu sur l’estomac.

J’avais imaginé une cryoablation plus proche sur le calendrier, aussi me dispenser de Sutent jusqu’à la mi-juin me paraissait inconcevable, je n’étais donc pas du tout à l’aise avec ça. J’avais besoin de l’avis du cancérologue, et je tentai de me rassurer en prenant la résolution de le rappeler en début de semaine suivante.

L’appel téléphonique n’apporta pas la sérénité dont j’avais espéré. La secrétaire remplaçante de N avait exposé mon cas auprès du docteur R qui lui avait confirmé l’interruption du traitement, j’étais désormais contraint de m’assumer.  

Il me restait une semaine avant de retrouver l’ambiance des hôpitaux, et  j’attendais donc un second courrier, celui-là même qui devait me confirmer mon hospitalisation du 29 et 30 avril pour l’ablation de cette petite tumeur encore présente à mon épaule gauche. J’avais comme l’intuition que les choses n’étaient pas en train de se passer comme cela avait été prévu, j’espérais simplement me tromper. 

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Imagerie non imaginaire

 

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Le manipulateur tenait bien son rôle, consistant à m’expliquer, me rassurer, et me mettre en confiance. Il ignorait mon histoire, et je préférais rester humble, plutôt que de me comporter comme en terre conquise. 

En trois coups de cuillère à pot, je fus fin prêt pour l’examen. L’homme était secondé par une jeune femme, qui semblait être là plutôt en stage de formation et d’observation, car elle ne lui était pas utile à grand-chose. Elle ne semblait d’ailleurs ne pas vouloir communiquer avec moi, sans doute en raison d’une certaine forme de timidité, causée par son  manque d’expérience.

L’antenne que le manipulateur m’avait placé de manière à bien caler mon épaule me serrait quelque-peu,  et risquait d’être inconfortable pendant la durée de l’examen, il opta pour la remplacer par une plus large, et je sentis immédiatement et en mieux, la différence.

Ma petite poire entre les mains, pour appeler en cas de détresse, mon casque sous les oreilles, je n’avais plus aucune raison de m’inquiéter, car tout était conforme à ce que j’avais déjà connu lors de ma première visite.

Je sentis la table se relever tout doucement et glisser ensuite à l’intérieur du tunnel de la machine. 

Ma première déconvenue fut de ne pas entendre la musique d’une radio dans mes écouteurs. Etait-ce un oubli, où l’équipe considérait-elle qu’avec mon ‘’expérience’’ je pouvais m’en dispenser ? Je trouvais ça dommage, car l’ambiance radiophonique m’aurait permis de faire voyager mon esprit dans un autre univers que celui de cette salle d’examen. Ma seconde déconvenue fut de ne pas entendre non plus la voix-off, m’informant de la progression de ce contrôle IRM finalement assez éprouvant. Je ne me considérais pas comme claustrophobe, mais dans cette espace confiné,  le nez presque collé  à la paroi, je n’étais pas à l’aise du tout, et à part les bruits à intervalles réguliers de la machine, le silence et la forte impression de solitude me condamnait à trouver le temps fort long. J’avais chaud très chaud, il y avait de la marge avant que je cède à la panique, mais j’étais quand même bien loin du paradis d’Eden. J’avais senti le manipulateur tirer légèrement sur le tuyau très souple de mon cathéter, nul doute qu’il était en train de m’injecter le produit de contraste.

Toutes choses, même les plus désagréables ont une fin, je ressentis le mouvement de la table, qui glissa de nouveau, mais cette fois vers l’extérieur du tunnel, et je revis soudainement la lumière des néons, et la tête du manipulateur pencher au dessus de moi. 

« Tout va bien monsieur ? »

Je ne pouvais pas lui dire que j’étais à l’agonie, car finalement aussi désagréable soit-elle j’avais bien supporté l’épreuve. Je passai également sous silence le fait que je n’avais pas été du tout accompagné durant l’examen.

« Oui ça va, mais j’ai eu très chaud, sans doute à cause du produit de contraste ! »

« Ah non monsieur, celui que l’on utilise pour les IRM n’est pas chauffant, c’est probablement les effets du champ magnétique qui sont la cause de cet inconfort. »

Il me dégagea l’épaule de l’antenne à l’intérieure de laquelle elle était immobilisée, puis il m’invita à me relever et à rejoindre ensuite la petite cabine où j’avais élu très provisoirement domicile. Il m’invita également à patienter le temps que ma poche à perfusion soit vide, à la suite de quoi il viendrait me débarrasser définitivement de mon cathéter. 

Je n’avais grand-chose à faire d’autre qu’à regarder le plafond, je me demandais simplement si les résultats me seraient communiqués aussitôt, comme ça avait été le cas la dernière fois. Je n’étais pas trop inquiet, ma tumeur à l’épaule étant palpable j’avais bonne espoir que l’on me dise qu’elle n’avait pas repris du poil de la bête.

« Je suis maintenant à vous. Je vais pouvoir vous libérer. Surtout buvez beaucoup d’eau pour éliminer le produit, n’oubliez pas que vous souffrez d’une légère insuffisance rénale. »

Ça  je ne risquais guère de l’oublier, car je vivais avec depuis maintenant bien longtemps.

« Est-ce que vous avez une consultation à suivre ? »

« Non. »

« Bon de toute façon les résultats seront transmis au docteur R, qui prendra contact avec vous.  Bonne fin de journée monsieur. »

Hormis Chantal, la salle d’attente était complètement désertée. Nous ne nous fîmes pas prier pour quitter aussi vite que possible les lieux.

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Lézarder au soleil

 

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« Tout d’abord nous allons fixer un rendez-vous pour un IRM de votre épaule. En parallèle je vais contacter le professeur G  pour programmer l’opération. Je vais recontacter le professeur Dupas puisque la cryoablation est  possible, et que vous êtes toujours d’accord. En attendant je vais vous prescrire une nouvelle période de chimio. Avez-vous besoin d’autres choses ? »

La réponse fut non.

L’oncologue prit congé de nous après avoir signé les prescriptions médicales, en nous laissant en compagnie de sa secrétaire, invitée à trouver de la place sur son planning bien chargé de rendez-vous en tous genres. 

« Ça va monsieur et madame Gautier ? » Elle nous avait posé la question presque en chuchotant. Chantal répondit par la négative, et lui expliqua très brièvement l’objet de notre courroux. Elle fit preuve de compréhension, mais n’avait pas le temps de s’attarder à philosopher sur nos malheurs, car il fallait prendre le téléphone pour caler un scanner et un IRM le plus rapidement possible, suivant l’ordre que venait de lui donner son supérieur hiérarchique.    

J’eus de la chance pour l’IRM, car une place était vacante le mardi suivant, soit le 16 avril. Quant au scanner, je serais obligé  une fois de plus me rendre aux CA pour que l’examen corresponde avec la date de mon prochain rendez-vous au CAC de l’espoir, soit le 21 mai. 

Un piquenique nous attendait dans la voiture, mais malgré le beau temps, nous n’avions pas l’intention de lézarder au soleil, car notre tête résonnait comme si nous avions pris un coup de massue, notre intention était donc de rentrer au plus vite chez nous après nous être restaurés.

Faire le deuil de mes espoirs déchus ne se fit pas aussi facilement que ça. Pourtant je ne devais pas rester figé dans cette attitude qui se manifestait sous forme de ressentiments, il fallait continuer à vivre malgré tout et se donner d’autres raisons d’avoir confiance en l’avenir. 

Le week-end s’intercalait entre mes deux escapades au centre anticancéreux, je ne voulais pas l’occuper à pleurnicher sur mon sort malchanceux, et justement nous consacrâmes notre emploi du temps du dimanche à profiter largement du printemps rayonnant en nous rendant à pied au théâtre, avant d’inviter des amis à diner après le spectacle.

Le moteur de la voiture avait à peine eu le temps de refroidir qu’il fallait déjà en ce mardi 16 avril, reprendre la route de Nantes. Le soleil était de nouveau notre compagnon de voyage, mais nous aurions préféré profiter de ses bienfaits d’une autre manière.

Le CAC de l’espoir nous accueillait pour la deuxième fois en moins d’une semaine. Je m’apprêtais donc à subir le deuxième IRM de ma carrière de malade. Après l’épisode désastreux  que nous venions de vivre, j’espérais pouvoir aborder une phase un peu plus sereine sur l’interminable, difficile, et incertain chemin de ma guérison.

Il y avait longtemps que je n’avais pas mis les pieds dans ce service, car mes scanners étaient réalisés depuis plusieurs fois en dehors de l’établissement. Je n’avais pourtant rien perdu de mes repères et l’équipe en place restait la même, je reconnaissais toutes les têtes.

Les salles d’attentes à droite pour le scanner, et à gauche pour l’IRM étaient loin  d’être  engorgés par les patients, j’avais donc bon espoir de passer à peu près à l’heure. Comme à l’accoutumé nous avions emporté de quoi nous occuper l’esprit, et les personnes qui nous entouraient en avaient fait de même, aussi il régnait dans la salle un silence digne de celui des couvents, à tel point que l’on pouvait distinguer la source d’un bruit qui devait probablement être celui de la machine.

En fait les trois personnes qui occupaient les sièges autour de nous n’étaient que des accompagnants, c’est la raison pour laquelle je me retrouvai  plus tôt que prévu dans la cabine avant examen, pour me déshabiller et enfiler la blouse obligatoire.  

Combien de cathéters m’avait-on posé depuis ces 8 années passées à fréquenter régulièrement hôpitaux et cabinets médicaux ! J’en n’avais pas comptabilisé le nombre, mais j’approchais probablement des deux cent, alors lorsque l’on me questionna sur mon éventuelle peur des aiguilles, je ne pus m’empêcher de sourire.

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L’amertume dans ma voix

 

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J’étais reçu par l’oncologue comme lors de la plupart de mes visites, avec un léger sourire, et le regard droit dans mes yeux. Le temps de prendre place, chacun dans notre siège, et ce fut moi qui entamai la conversation.

« J’ai été hospitalisé la semaine dernière pour recommencer la biopsie, cette fois le professeur à effectué trois prélèvements, tout en étant sûr d’avoir à faire à une masse fibromateuse bénigne, n’ayant rien à voir avec le cancer primaire. »

« Figurez vous que depuis notre dernier entretien, je n’ai réussi à contacter le professeur D qu’hier, et c’est ainsi que j’ai appris votre nouvelle hospitalisation. »

Cette phrase me fit l’effet d’une bassine d’eau froide que l’on venait de me verser sur la tête.

« Comment ça ! La dernière fois vous m’aviez demandé si j’étais d’accord pour recommencer un examen que vous jugiez peu crédible, et j’avais donné mon accord, mais j’avais pensé que mon retour à la case départ avait été programmé sous votre autorité. »

« Absolument pas, les choses se sont faites sans moi. »

« Ainsi donc monsieur D continue de faire cavalier seul. Franchement je n’arrive pas à comprendre comment se monsieur travaille. Qu’il agisse sans vous en parler, je trouve cela plutôt curieux, et à la limite incorrecte vis-à-vis de vous, car je suis quand même votre patient, mais qu’il mène à bien son plan d’action en éludant en plus toute communication avec moi qui suis quand même concerné en premier chef, alors là je trouve que la ligne rouge est largement franchie. »

Évidement comme la première fois que l’incident s’était produit, j’avais en face de moi un interlocuteur impassible. Il poursuivait invariablement sa politique de neutralité, et ce comportement ne m’aidait guère à maîtriser mes nerfs. 

« Du coup après cette conversation je suis allé bien vite sur mon ordinateur pour constater si j’avais reçu les résultats de votre examen, mais ils ne s’affichaient pas, nous allons vérifier de nouveau aujourd’hui. »

La douche froide commençait à agir très défavorablement sur mon corps et sur mon état d’esprit, et je n’osais pas regarder Chantal qui ne devait sauter de joie non plus.

« Ah ! Cette fois ils y sont. »

En moins de temps qu’il faut pour le dire mon sort fut de nouveau scellé.

« Bon il s’agit bien d’une métastase du cancer initial du rein. »

Cette petite phrase discréditait violemment le professeur D, et remettait sur les rails le docteur R qui me soignait depuis trois ans au Sutent, en s’étant engagé de le faire à bon escient.

Une seconde bassine, cette fois d’eau glaciale, s’abattit encore une fois sur ma tête.

L’apparente indifférence de mon interlocuteur, masquait en fait sa gêne de devoir affronter une situation dont il n’était pas responsable, mais pour laquelle il récoltait quand même les pots cassés. Bien qu’il soit pressé de passer à autre chose, il devait, à défaut de prendre ma défense, faire preuve quand même de retenue,  pour au moins laisser ma colère s’exprimer, avant d’avancer enfin dans la conversation.

« Vous avez de la chance d’avoir à faire à moi, car j’ai appris sinon à m’endurcir, à du moins ne jamais désespérer. Bon nombre de malades tomberaient raides par terre, à force de se jouer d’eux. Je ne comprends pas que l’on puisse s’avancer autant auprès d’un malade, pour commettre finalement une si grave erreur d’appréciations ! »

« Moi je ne dis jamais rien, avant d’en avoir la preuve formelle. »

Et voilà mon interlocuteur s’était dédouané, que je sois dégouté ce n’était pas son problème, il fallait que je me démerde à digérer en famille la vilaine et décevante nouvelle, en nous passant d’excuses, d’explications et de compassions.

« Avec tout ça, je n’ai pas pensé à vous demander comment ce cycle de traitement s’était passé ! »

« Comme d’habitude, avec un épisode diarrhéique très important qui m’a obligé à garder la chambre quelques jours, sans que cette crise fut à imputer aux effets secondaires, ou la gastro proprement dite. »

Je n’eus pas de commentaire.

« Bon après ce parcours pour le moins chaotique, nous allons pouvoir rentrer directement dans le vif du sujet, et donc passé à la phase active de notre projet ? »

« Oui bien sûr, c’est ce que j’ai toujours demandé. »

Il y avait beaucoup d’amertume dans ma voix. Le destin ne me faisait décidément pas de cadeaux, et quand il m’en faisait, s’était pour me les reprendre aussitôt, ou m’en faire payer le prix fort. 

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Jean qui rit, Jean qui pleure, ou comment se sentir comme un animal de laboratoire

 

Jean qui rit, Jean qui pleure, ou comment se sentir comme un animal de laboratoire dans Cancer du rein jean-qui-rit-jean-qui-pleure

Comme à l’occasion de mon premier périple au CHD, ma famille m’attendait sur le pas de la porte. Personne n’ignorait que j’avais souffert durant l’intervention et quel état d’esprit avait été le mien ensuite, j’avais eu l’occasion de l’évoquer au téléphone. Par contre j’étais porteur d’une nouvelle plus que rassurante, et celle-ci je l’avais gardé secrète pour leur en faire la surprise. Le professeur D était sûr de lui, la tumeur dans laquelle il avait piquée par trois fois à l’aide de ses aiguilles, était une  masse fibromateuse bénigne  qui n’avait rien à voir avec le cancer initial. A la suite des résultats de laboratoire de la première biopsie nous avions été sceptiques, et le docteur R avait partagé notre doute, mais à présent son collègue devait être forcément sûr de lui, car il  avait largement hypothéqué  sa crédibilité par ses propos rassurants,  aussi nous avions de très bonnes raisons de lui faire confiance. 

S’échapper de la case ‘’malade atteint d’un cancer ‘’ dans laquelle on est enfermé n’est pas chose aisée, il est impératif pourtant de faire un travail sur soi même pour en minimiser la portée psychologique. S’évader par l’esprit, à défaut de pouvoir le faire d’une autre manière, reste le seul moyen de se sentir encore vivant.

La période de grâce fut de courte durée, dès le 12 avril notre véhicule reprit le chemin du CAC de l’espoir, pour un énième entretien avec le docteur R. Pour la première fois depuis bien longtemps nous avions le soleil avec nous, un compagnon de route fortement sympathique. Je n’avais pas de scanner de prévu, et heureusement, car une semaine plus tôt, pour travailler sur son écran de contrôle, le professeur D en avait usé et abusé. J’étais sûr d’une seule chose, c’était que mon 25ème cycle de Sutent allait être programmé. Pour le reste, il n’était pas garanti que les résultats d’analyses des trois échantillons prélevés lors de ma biopsie soient déjà connus par le docteur R. 

Le rendez-vous avait été fixé aux alentours de midi, aussi le trafic routier était fluide, nous arrivâmes largement avant l’heure, mais nous dûmes faire preuve de patience, avant de pouvoir stationner.  

Le hall d’accueil était presque vide, mon numéro d’ordre de prise en charge s’afficha aussitôt au tableau électronique, nous prîmes l’ascenseur immédiatement après les démarches administratives, pour rejoindre le deuxième étage.  

Le service consultation innovait dans sa manière d’accueillir les malades. Il fallait sélectionner sur un écran tactile, le chiffre du couloir, ainsi que le nom du médecin qui nous avait donné rendez-vous, à la suite de quoi un numéro nous était attribué, avant de nous rendre impérativement en salle d’attente. De l’écran situé dans notre champ de vision, il ne restait plus qu’à vérifier l’affichage de ce numéro pour se rendre auprès de la secrétaire du médecin.

Il est vrai que l’arrivée anarchique dans le couloir, et l’intrusion souvent intempestive des gens, dans le bureau de N, écornait sérieusement la confidentialité des entretiens avec le malade déjà présent. 

Cette fois le problème était bel et bien réglé, et le personnel médical n’avait plus besoin de prendre les précautions nécessaires, avant de parler avec leur patient.

Nous ne souffrîmes pas d’une attente prolongée, et N nous invita même à nous asseoir à proximité du cabinet de l’oncologue, car notre tour était tout proche.

J’étais assis dans cette chaise inconfortable, aussi sereinement que j’aurais pu l’être bien calé dans un fauteuil de mon salon. Je ne souffrais d’aucune contrainte, je n’éprouvais ni ennui, ni impatience particulière, ni inquiétude non plus. Toutes les choses se déroulaient dans mon esprit de la manière la plus naturelle possible. Probablement que les résultats de ces trois biopsies ne seraient pas connus du docteur R, mais j’avais un bonne nouvelle à lui annoncer.

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Les délices du petit déjeuner

 

Les délices du petit déjeuner  dans Cancer du rein delices-du-matin

« Oui monsieur vous avez appelé ? »

« Je pense que j’ai un souci avec ma perfusion. »

« Je fais appel à un infirmière. Est-ce que vous désirez un petit déjeuner, café, chocolat ou autres ? »

« Chocolat s’il vous plait ! »

Voilà qui me satisfaisait davantage que de faire couler à nouveau la perfusion dans mes veines, ma ‘’ruse’ avait fonctionné.

A l’odeur du chocolat fumant, mon voisin venait de se réveiller en demandant si c’était déjà l’heure du goûter. Manifestement son esprit restait totalement déconnecté de l’environnement. Il n’eut pas conscience de la réponse que lui avait donnée l’aide soignant, et replongea aussitôt dans les abysses desquels il venait temporairement d’émerger.

Une nouvelle phase de longue attente s’amorçait pour moi, il était temps de ressortir de mon sac, mots fléchés et autres divertissements pour franchir cette étape déplaisante.

Finalement je n’avais pas trop regardé ma montre, et voilà que j’entendais la vaisselle brinqueballer sur le chariot qui parcourait le couloir, l’heure de porter les plateaux repas aux malades avait sonné. J’avais demandé que l’on me serve assis sur le rebord de mon lit, mais entravé par ma perfusion je n’étais finalement pas très à l’aise. A force de me plaindre j’avais fini par obtenir que l’on délivre de mon fardeau. A présent j’avais l’intention sinon de faire la sieste, au moins de me reposer en écoutant un peu de musique sur mon MP3.

Je fermais les yeux, et je n’avais pas remarqué que  l’interne qui m’avait déjà ausculté la veille était dans la chambre, je me redressai d’un bon, et retirai les écouteurs de mes oreilles pour entendre ce qu’il avait à me dire.

« Bonjour monsieur, je viens m’inquiéter de votre forme. Est-ce que ça c’est bien passé ce matin, ».

« Ça n’a pas été facile, mais globalement je m’en suis remis. »

  Avez-vous encore des douleurs ? »

« Non ! »

« Avez des nausées, la tête qui tourne ou autres symptômes qu’il serait bon de me signaler ? »

« Non ! »

« Bon je crois que je vais pouvoir signer votre sortie, je vous remettrai une photocopie de votre prise de sang, ainsi qu’un bon de transport. Je vais demander que l’on vous appelle une ambulance, je vous garde encore en observation, jusqu’à 17 heures. »

Visiblement la promesse qu’il m’avait faite n’avait pas été tenue. En effet il n’avait pas téléphoné au docteur R pour m’apporter les renseignements que je lui avais demandé la veille. Ce n’avait plus vraiment d’importance à mes yeux, compte tenu des bons résultats que m’avait laissé présager le professeur D, et compte-tenu également que j’étais sur le point de quitter les lieux. Ces deux perspectives suffisaient amplement à me combler de bonheur.

A l’approche de mon départ, mon voisin semblait aller mieux. J’appris qu’il était âgé de 61 ans, qu’il habitait avec sa fille et son gendre dans la banlieue de Nantes, qu’il avait également un fils. Il était arrivé un jour plus tôt que moi par les urgences, car ses problèmes de bronchites l’avait conduit à une insuffisance respiratoire sévère. Pour l’heure j’avais l’impression que les médecins le gardaient en longue observation, car ses ennuis médicaux devaient dépasser largement le cadre de la simple bronchite.

L’ennui commençait à gagner du terrain, et j’avais l’impression que les aiguilles de ma montre ne bougeaient guère.

Pourtant tout vient à point, à qui sait attendre. A 16h 49 précis, lorsque la porte de la chambre s’ouvrit, je reconnu grâce à sa tenue vestimentaire, l’ambulancier chargé de venir me chercher.

L’homme avait plus d’un tour dans son sac. Connaissant les problèmes quasi incurables de stationnement dans l’enceinte du CHD, il avait à force d’expérience, pris l’habitude lorsqu’il était en charge d’un malade, de garer sa voiture sur le parking des camions de livraisons.

Je doutais qu’il en eut l’autorisation, mais la combine était efficace, car l’endroit à cette heure avancée de l’après-midi était presque désert, et comme son véhicule n’était pas immobilisé pour très longtemps, il devait parier sur le fait qu’il ne risquerait  pas grand-chose en cas de contrôle.

Comme à l’aller le voyage s’effectuait à trois. L’homme assis à côté du chauffeur n’était pas très bavard, il entretenait quand même un semblant de conversation. De toute manière notre départ du CHD correspondait à une heure de pointe, et la circulation automobile était tellement importante qu’il ne s’agissait pas de troubler notre conducteur.

Avec une nuit sans sommeil, je sentais la fatigue alourdir mes paupières, et le ronron du moteur ne faisait que favoriser les processus d’engourdissement de mon corps. Mes coéquipiers ayant renoncé à alimenter la conversation, le voyage se termina dans le silence. 

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Le professeur se trompe rarement

 

Le professeur se trompe rarement  dans Cancer du rein grimaces

La deuxième phase de l’opération pouvait commencer. Le professeur se plaça à ma droite et détermina par de savant calcul, grâce à son écran de contrôle, à quel endroit il allait enfoncer son aiguille.

Le produit désinfectant que me passa sa collaboratrice sur le bas du dos était froid, et me fit me raidir. Puis elle plaça le champ opératoire pendant que son supérieur hiérarchique enfila sa tenue de ‘’combat’’.

Pour moi qui allais en être la victime, je savais que la période de torture était sur le point de commencer. La première salve portée à mon encontre, fut la piqûre anesthésiante. L’impression à cet endroit sensible du corps, c’est-à-dire sur le flan droit, fut brève, mais très désagréable. Puis vint le moment de ressentir cet élément étranger qui voyageait à l’intérieur de moi, et qui était loin de m’aider à me décontracter. Enfin le coup fatal se manifesta par une douleur excessive endurée au moment de la pénétration de la tumeur. Je serrai fortement les dents pour ne pas hurler, un grognement étrange sortie quand même de ma gorge.

Ce que j’ignorais à ce moment précis, et heureusement car je crois que je me serais sauvé en courant, c’était que le professeur avait décidé d’effectué non pas une, mais trois biopsies à différents endroits de la tumeur.

Des tremblements nerveux et des larmes qui coulaient à la commissure des yeux, malgré mes efforts surhumains pour me maîtriser, indiquaient à l’entourage que le stade de l’overdose allait bientôt être atteint.  Trois fois l’aiguille avait pénétré mon corps, trois fois elle avait effectué le trajet pour atteindre son but, trois fois j’avais ressenti au moment du déclic, les effets cruels du prélèvement d’échantillon, et j’avais tenu le choc malgré tout.

« C’est terminé monsieur Gautier, le fait que vous ayez eu mal est un très bon indicateur, je suis très confient des résultats. »

Le professeur s’éloigna et je ne le revis plus.

«  Je vous mets un pansement, ensuite vous pourrez basculer dans votre lit. »

Son assistante terminait le travail.

« J’ai souffert purée que j’ai souffert ! »

« Oui mais pour la bonne cause, le professeur ne se trompe pas beaucoup. »

Elle m’aida à me replacer correctement sur mon lit, puis en observant mon visage très tendu, elle me fixa droit dans les yeux, et ajouta quelques mots de réconfort.

« Oui je comprends, ce n’est pas une partie de plaisir, mais maintenant pensez à autres choses, et reposez vous. J’appelle un brancardier pour qu’il vous ramène à votre chambre. »

Avec l’aide de sa collègue, elle me reconduisit dans le vestibule, et m’oublia aussi vite qu’elle m’avait éphémèrement côtoyé.

L’attente, l’anxiété, l’ennui rythment le quotidien d’un malade hospitalisé. Il fallait donc une fois de plus se résigner à faire le poireau au milieu de personnes inconnues, et qui ne prêtaient aucune attention à moi.

L’homme aux cheveux poivre et sel, semblait beaucoup plus sympathique que son collègue. Il s’intéressait à l’examen que je venais de passer, s’informait de mon parcours médical, et je sentais fortement que ce n’était pas par simple politesse. Nous abordâmes ensuite le sujet épineux de l’économie en crise, et celui non moins épineux du scandale politique lié à l’affaire de la fraude fiscale dont le coupable n’était rien d’autre que le ministre délégué chargé du budget de François Hollande. Il s’attarda encore un peu dans ma chambre, preuve que je n’étais pas pour lui qu’un simple numéro, puis retourna ensuite vers d’autres occupations.

Je me réappropriais donc l’univers finalement assez rassurant de ma chambre, et par la même occasion je retrouvais mon compagnon d’infortune, qui une fois de plus sommeillait dans son lit. J’étais complètement délaissé, et je risquais de le rester longtemps si je ne provoquais pas les choses. J’étais à jeun, mais je n’osais pas réclamer un service comme si j’étais à l’hôtel, aussi je profitai de ma perfusion qui ne coulait plus pour faire appel à l’infirmière.

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Nouvelles biopsies si si si …..!

 

Nouvelles biopsies si si si .....! dans Cancer du rein hopital-en-folie

Comme je le redoutais, le brancardier arriva me chercher, sans que ma douche fut prise. L’homme qui poussait mon lit dans les couloirs avait le visage de ses mauvais jours. Il bougonnait en devant slalomer entre les chariots, et autres tables à roulettes, et ne daigna m’adresser la parole que pour parler du froid extérieur, mais sans réel enthousiasme à le faire. L’ascenseur nous conduisit au rez-de-chaussée, nous traversâmes le grand hall d’accueil. Comme la première fois je fus envahi par le froid, et comme la première fois, je n’avais pas de couverture à ma disposition pour me protéger.    

Le contraste de température entre les couloirs et la salle de scanner fut saisissant, je sentis brusquement le rouge me monter aux joues. L’opératrice scanner s’approcha de moi et m’adressa la parole d’une voix douce et chaleureuse.

« Bonjour monsieur Gautier, vous avez déjà subi une biopsie de ce genre? »

« Oui au mois de décembre dernier, ici même. »

« Dans ce cas, je n’ai pas besoin de vous donner d’explications. »

« Savez-vous la raison précise pour laquelle je suis de nouveau dans vos murs. Mon oncologue ne semblait pas convaincu des résultats de décembre certes, mais j’ai été rappelé, sans n’avoir eu aucun contact avec les deux médecins concernés par mes problèmes. »

« Je l’ignore monsieur, nous ne connaissons pas les dossiers des malades. Nous nous contentons d’obéir aux instructions. Il faudra en parler en professeur D.

C’était formidable, tout le monde ignorait les tenants et les aboutissants de mon histoire,. Certains avaient promis de se renseigner, d’autres me faisaient comprendre qu’il fallait enquêter par moi-même, mais au bout du compte, obtenir des explications étaient aussi difficiles que de chercher une aiguille dans une botte de foin. 

Sa collègue infirmière s’approcha de moi.

« A quel moment a été posé votre cathéter ? »

« A minuit précise. »

« A minuit ? »

« Et oui l’heure n’est pas très appropriée pour pratiquer un tel exercice, mais il ne faut s’étonner de rien. Une chose est sûre, dormir à l’hôpital relève de l’exploit sportif. »

« Je suis bien d’accord avec vous monsieur, en attendant j’ai bien peur que nous ayons un problème, peut-être que l’aiguille est bouchée, je vais effectuer un test. »

A la mine peu réjouie de l’infirmière, je compris qu’elle avait vu juste.

« C’est une étudiante qui m’a posé le cathéter ! »

« Peu importe, il faut recommencer car le liquide passe de travers. »

J’avais déjà connu par le passé ce genre de mauvaises surprises, aussi soumis et résigné, je laissai l’infirmière recommencer un travail mal exécuté, sans éprouver le moindre mécontentement envers l’équipe de nuit responsable de cet état de fait.

J’avais été invité à basculer sur la table d’examen, et à m’y installer à plat ventre, le plus confortablement possible, avec la vive recommandation de ne pas bouger. Les professionnels qui m’entouraient, n’attendaient plus que le professeur D, pour commencer le travail d’exploration.

De la tête jusqu’à mi-cuisses, mon corps passa plusieurs fois aller et retour, à travers l’anneau de la machine. La procédure n’était pas la même que lors de mes scanners habituels, je l’avais déjà constaté au mois de décembre, et j’avais même l’impression que cette fois le contrôle durait même un peu plus longtemps. La vérification des clichés me paraissait également durer une éternité. Fallait-il y voir un signe inquiétant, je luttais pour chasser de mon esprit cette vilaine pensée. On moment où je m’y attendais le moins, le professeur D contourna le scanner par ma gauche, et se présenta face à moi.

« Bon il y a quelque chose de très rassurant, la tumeur n’a absolument pas bougé depuis la dernière fois, et d’après son aspect, je reste persuadé que nous avons à faire à une sorte de nodule bénin,  sans rapport avec le cancer initial. »

« Si cet examen confirme le premier, il n’y aura pas de cryothérapie ? »

« Non monsieur ! »

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