L’univers des tenues vertes

 

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L’univers des tenues vertes, des bonnets sur les cheveux, et des visages partiellement masqués, n’était pas pour moi une ‘’immersion’’ en terre inconnue Je n’avais pas la curiosité de tourner la tête de gauche à droite pour regarder tout ce petit monde s’agiter autour de moi. Comme je l’ai déjà écrit précédemment, je m’abandonnais totalement et impassiblement entre les mains du Dieu chirurgie, le seul vraiment capable de me sortir de ce sale pétrin.

L’anesthésiste monsieur D était présent à mes côtés. Son attitude envers moi confirmait l’impression que j’avais eue de l’homme à notre première rencontre. Il était profondément humain, doux et réconfortant.

Lors de ma deuxième opération concernant l’ablation partielle de mon rein gauche, je me souvenais que la pose d’un cathéter péridural s’était plutôt mal passée. La femme responsable de l’acte à cette époque là, m’avait reproché de ne pas coopérer, sur un ton qui méritait une belle paire de claques. Je n’étais décidément pas très complice avec les anesthésistes, car monsieur D rencontrait les mêmes difficultés que sa collègue en 2005. Pourtant sa patience et sa sérénité vinrent à bout de ma résistance en évitant que la panique ne s’empare de moi. Il lui restait à poser un nouveau cathéter, sous clavière celui là, et à l’inverse de la manipulation précédente, il n’eut aucun problème à terminer son travail

Puis il vint me susurrer des mots doux à l’oreille, comme une mère le ferait avec son enfant pour que celui-ci s’endorme paisiblement. 

Je repris conscience dans une pièce sombre à demi éclairé par une lumière bleutée. Peut-être étaient-ils cinq personnes autour de moi, mais chacun s’affairait à une tâche bien précise. Je ne voyais aucun des visages, mais je pris conscience que mon opération avait-eu lieu, que j’étais dans une chambre de l’unité des soins intensifs, et qu’il devait être tard dans la soirée. J’étais profondément agité, d’une part à cause de ce masque à oxygène qui me donnait l’impression de m’étouffer plutôt que de me procurer l’air dont j’avais besoin, et aussi parce que j’étais complètement cloué sur le lit dans l’incapacité de faire le moindre mouvement. Cette sensation d’entrave extrême provoquait en moi une crise de panique que je n’avais pas le pouvoir de maîtriser. Et puis cette perception de brûlure, et l’extrême douleur que je ressentais du bas des reins jusqu’à hauteur des épaules, contribuaient également à exacerber ma nervosité. J’aurais aimé que l’on me change de position, je refusais en bloc le cauchemar que j’étais en train de vivre, je ne voyais absolument pas comment j’allais pouvoir résister à une telle pression.

J’étais tellement difficilement contrôlable, que le personnel était constamment à mon chevet, et à force de réclamer que l’on me débarrasse de ce masque à oxygène, j’avais fini par obtenir qu’on me le remplace par des lunettes nasales. 

Cette concession sensée me calmer un peu, me fit découvrir que j’étais également porteur d’une sonde naso-gastrique. Depuis décembre 2012 j’avais enchaîné les anesthésies avec intubation aussi ma gorge facilement irritable était toute gonflée d’un œdème qui ne rendait pas facile la présence de ce tuyau qui me grattait la luette et me faisait tirer du cœur, à chaque mouvement que j’avais la malencontreuse idée d’entreprendre. Il était inutile de penser que j’allais pouvoir dormir, d’ailleurs je n’y songeais même pas, et me contentais de vivre l’instant présent, préoccupé exclusivement par la torture et la souffrance que j’étais en train d’endurer.

J’étais branché par des électrodes à un moniteur cardiaque, et là encore, il ne fallait pas faire de grands gestes pour que l’un de ces électrodes se décolle, déclenchant une alarme qui engendrait automatiquement l’apparition d’une infirmière.

Suspendus sur un support situé  à la tête de mon lit, les sacs à perfusion reliés à mon corps par des tubulures jusqu’aux cathéters que l’on m’avait posés,  se vidaient goutte après goutte à l’intérieur de mes veines, j’ignorais totalement ce qu’ils pouvaient contenir, et je m’en fichais comme de ma première chemise.

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L’image de Chantal s’éloigna derrière moi

 

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Difficile pour ceux qui n’ont jamais vécu ce genre de situation d’imaginer mon état d’esprit quelques jours avant cette nouvelle et délicate intervention. Quasiment impossible à moi de décrire ce que je pouvais ressentir dans des moments pareils. Il n’existe aucun mot dans le dictionnaire à ma connaissance qui puisse offrir une résolution de ma pensée assez fine, pour que mon entourage lise clairement ma souffrance et mon profond désarroi. Pourtant il fallait avancer malgré ce vilain nuage noir, mettre durant ce séjour de nouveau ma vie entre parenthèse, pour poursuivre ensuite la route, en espérant une éclaircie durable sur le reste de mon chemin.

Il y a toujours dans une existence des moments où l’on est face à nous même, le 27 août au matin, je me retrouvais dans ce cas de figure. Que faire quand le destin vous emprisonne dans une toile d’araignée, sinon que de prier. Où trouver la force lorsque, à part l’équipe chirurgicale, plus personne ne peut plus rien faire pour vous, pas même vous rassurer.

Avais-je réussi à dormir la nuit précédente, rien n’est moins sûr. Outre l’ablation de ma surrénale, je redoutais que les manipulations et les ‘’maltraitances’’ subies durant mon sommeil forcé, ne ravivent les douleurs cervicales, qui n’avaient pas totalement disparues. L’expérience du CHD, restait un vrai traumatisme, que les circonstances dramatiques du moment, ne me donnaient pas le temps d’évacuer. 

‘’Ma chambre d’hôtel’’ était spacieuse, moderne et pleine de clarté, si la raison de ma présence en ce lieu avait été un séjour en villégiature, j’aurais été pleinement ravi d’évoluer durant quelques temps, dans cet environnement.  

Chantal m’accompagnait jusqu’à ce le brancardier ne vienne me descendre au bloc. En fait nous ne restâmes pas longtemps seuls. Un infirmier entra pour me poser les questions d’usage, m’apporter blouse et Bétadine, flacon pour récolter de l’urine, et enfin récupéra tous les documents en notre possession, susceptibles de l’intéresser. Une aide soignante qui m’avait déjà côtoyée durant mes hospitalisations de 2004 et 2005 et que je n’avais pas perdu du vue, banda mes mollets pour prévenir l’apparition d’une phlébite, puis entama la petite conversation d’usage, lorsqu’il s’agit de remonter le moral à des malades. 

J’attendais fin prêt sur mon lit lorsque ce que nous redoutions arriva. Il manquait à l’infirmier le bilan de l’échographie cardiaque. Je n’avais pas passé d’échographie cardiaque il ne risquait donc pas de l’avoir. Il sortit sans rajouter un mot.

« Monsieur Gautier ? »

Une femme était entrée dans la chambre avec un fauteuil roulant.

« Je suis la secrétaire du docteur L, je viens vous chercher pour passer un examen complémentaire avant votre intervention. »

Badigeonné à la Bétadine, affublé de ma blouse de ‘’combat’’, couvert de ma robe de chambre, il fallait donc que j’arpente les couloirs de la polyclinique pour rejoindre une salle d’examen en cardiologie. Nous étions bien en présence d’un échographe, la femme m’avait invité à m’allonger sur la table, tandis que Chantal s’était assise sur une chaise à proximité. Le service avait dû se faire souffler dans les bronches, car notre accompagnatrice adoptait un profil bas, et ne manqua pas de nous répéter plusieurs fois que le docteur L serait rapidement à notre disposition.

Le temps s’écoulait inexorablement et nous prenions du retard sur l’heure prévue de mon opération. Je ne voulais pas imaginer le coût engendré par l’immobilisation d’une équipe chirurgicale sans malade.

Le docteur L apparu avec le flegme que nous lui connaissions, il ne perdit pas de temps en paroles inutiles, et commença son exploration. Pour ma part j’étais totalement en inertie, tout le stress accumulé depuis le 16 juillet s’était écroulé d’un coup, comme un château de carte.

Le praticien n’avait découvert aucune anomalie, je pouvais donc passer sur le billard en toute confiance.

Une fois remonté à ma chambre, je n’eus même pas le temps de compter jusqu’à trois qu’une brancardière m’embarqua pour une nouvelle aventure, à l’issue incertaine. L’image de Chantal s’éloigna derrière moi, sans que nous n’ayons eu le temps de nous dire revoir.

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Laisser faire les choses

 

Laisser faire les choses dans Cancer du rein cardiaque-2

Ce vendredi correspondait justement à la date de mon rendez-vous avec l’angiologue. Le hasard faisait donc bien les choses, car nous allions enfin savoir si la phlébite de ma jambe droite était en passe de guérir, à quelques jours de mon hospitalisation.

Malgré qu’il soit relativement tôt dans la matinée, le parking de la clinique était déjà bien rempli. Je reconnaissais parfaitement bien ce service qui m’avait accueilli quelques temps plus tôt, couché sur un brancard dirigé par une équipe d’ambulanciers qui achevait là mon transfert de l’hôpital. Je me souvenais de la froideur, voir même de la mauvaise humeur du docteur F, qui m’avait pris en charge, probablement à contrecœur, après avoir vu tous ses clients de la matinée.

La salle d’attente était à demi-occupée, mais les malades n’étaient pas forcément ceux de mon angiologue, et d’ailleurs nous ne patientâmes que très peu de temps avant de passer dans le cabinet du praticien. Les cheveux toujours aussi grisonnants, le visage toujours aussi peu expressif, l’homme semblait compter ses mots avant de nous parler. Il m’invita à me déshabiller, avant de passer sur la table d’examen, ensuite à part des petits signales sonores bizarres émanant de la machine, le silence régna en maître, jusqu’à ce qu’il me donne enfin un diagnostic encourageant. Il m’incita cependant à garder mes bas de contention, et rajouta ensuite qu’un nouveau traitement anticoagulant préventif serait de nouveau appliqué après mon intervention.

Rien ne nous interdisait désormais de quitter les lieux, cependant la récréation serait de courte durée puisque le cardiologue qui consultait également à la clinique, n’avait pas d’autres possibilités de me recevoir que le soir même, à dix huit heures trente. Entre temps je voulais passer le reste de la journée, le plus normalement possible, pour décompresser d’une situation au bord de la saturation.  

Je trouvai donc encore la force de partir en campagne, pour y puiser un peu de l’énergie dont j’avais besoin à quatre jours de mon rendez-vous avec le scalpel, et ce fut évidement avec des millions de regrets, que je me vis contraint de rentrer à la maison, pour y reprendre mes habits bien encombrants de malade.

Deux couples attendaient patiemment que le cardiologue vienne les chercher. Nous arrivions quasiment à l’heure, il était sûr que notre présence en ce lieu allait s’éterniser. La femme du couple le plus âgé nous fit même remarquer qu’elle avait été convoquée pour 17 heures 30, voilà qui nous mettait définitivement au parfum. Je n’avais pas envie de m’occuper l’esprit, simplement je fermais les yeux en ne pensant à rien, ce qui était plutôt rare chez moi. L’ennui me gagnait, et je commençais à bâiller, le sommeil de tous ces jours avait été perturbé par les évènements que nous étions en train de vivre, aussi la fatigue se manifestait quelque peu.

Nous fûmes donc les bons derniers à franchir la porte du bureau du cardiologue. L’homme nous reçu avec la même sérénité que si j’étais son premier patient. En tout cas s’il ressentait en lui de la lassitude, il ne nous laissa rien paraître, il se paya même le luxe d’afficher un léger sourire au coin des lèvres. Je m’excusai de lui faire faire des heures supplémentaires, il me rétorqua que c’était son rôle de médecin de recevoir ses patients. Pas sûr que le docteur F aurait eu la même réponse. Le docteur L n’avait pas besoin de me poser des tas de questions, il me connaissait de longue date, et de plus j’appris qu’il était tenu régulièrement informé de ma situation. L’électrocardiogramme semblait plus poussé qu’à l’habitude, de toute manière la machine était beaucoup plus  moderne, et le praticien contrôla sur un écran informatique, au fur et à mesure de la progression de l’examen avant d’imprimer la graphique habituellement produit. Mon arythmie cardiaque avait évolué, sans doute serait-il nécessaire de changer de traitement, mais pour l’heure il voulait attendre que je me remette de cette opération, en me proposant de prendre plus tard un rendez-vous, pour poser un holter. 

Notre entretien dévia un petit moment sur un sujet qui n’avait plus rien à voir avec ma pathologie, puis après avoir accompli les démarches administratives habituelles, nous prîmes congé de lui.

Je n’avais pas passé d’échographie, pourtant Chantal semblait être sûr d’elle, l’anesthésiste avait réclamé cet examen, par rajout manuscrit sur la lettre informatique adressée au cardiologue. A tous les coups, nous allions au devant de problèmes, mais nous avions une overdose, aussi bien de toutes ses contraintes de pré-hospitalisation, que d’être également sans arrêt obligé de corriger les étourderies du milieu médical. Nous décidâmes donc de laisser faire les choses.

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La responsabilité du malade et de ses accompagnants

 

La responsabilité du malade et de ses accompagnants dans Cancer du rein elasticite-du-diaphragme

« Monsieur Gautier, pourriez vous revenir s.v.p ? Rien de grave j’aimerais vérifier l’élasticité du diaphragme. »

Je n’avais par reconnu le docteur H, celui-là même qui m’avait annoncé  avec si peu de délicatesse en décembre 2004, que ma vie était quasiment foutue. A l’inverse Chantal l’avait parfaitement identifié, et elle m’en fit la remarque à mon retour.

Après ce deuxième contrôle, je n’avais qu’une hâte, c’était de quitter le service. De manière plus générale, j’aspirais à m’éloigner du milieu hospitalier dans son ensemble. Nous renonçâmes donc à faire un détour par le laboratoire de biologie pour faire effectuer le prélèvement sanguin. L’infirmière qui passait à la maison tous les matins pour ma piqure d’Arixtra, se chargerait tout aussi  bien de remplir cette mission. 

Malgré la gravité de la situation, et malgré notre désarroi, nous n’étions pas totalement guidés comme des petits enfants. Il fallait au contraire se responsabiliser, et être partenaire du personnel médical, en possédant l’énergie de mon accompagnatrice, pour que toutes les exigences de l’anesthésiste soient respectées, avant l’opération. J’avoue que seul, je n’y serais sûrement pas arrivé. Je ne me souviens d’ailleurs pas pourquoi, mais c’est ainsi que, Chantal avait dû s’occuper par exemple, de prendre un rendez-vous chez le pneumologue, alors que la secrétaire de l’anesthésiste contactait de son côté la cardiologie. Elle avait dû également s’inquiéter de la prise de sang pour laquelle nous n’avions pas de nouvelles, en insistant pour que les résultats nous parviennent au plus vite en fin de semaine. Faire une partie du boulot à la place des professionnels, voilà l’expérience à laquelle nous avions été confrontées.

Nous n’avions pas attendu bien longtemps avant de reprendre la route de la clinique. Six jours plus tard le jeudi après-midi du 22 août, je retrouvais pour la première fois depuis mai 2005, le docteur K, spécialiste en pneumologie. Je savais qu’un spiromètre n’attendait plus que moi, pour évaluer mes capacités respiratoires, mais Chantal avait dû faire remarquer également au praticien qu’une recherche du taux d’oxygène dans le sang avait été demandée par le docteur D, par rajout manuel sur la lettre imprimée, alors que le pneumologue était en train de l’oublier.

L’examen s’appelait une gazométrie artérielle, et il fallait enfoncer une aiguille directement dans une artère pour prélever un échantillon de sang à analyser. Le praticien pratiqua ‘’son art’’ sur la partie interne de mon poignet gauche, en s’y reprenant à deux fois, avant d’y parvenir. L’exercice engendrait de l’appréhension, pourtant je ne ressentis pas spécialement  une grosse douleur, au moment de l’intervention. Il fallait attendre le résultat, car la recherche était rapide. Le bilan du jour était positif, ma capacité respiratoire et la gazométrie artérielle ne révélaient aucune anomalie.

Notre passage en pneumologie avait été de courte durée, mais il était nécessaire de faire un détour par le service des anesthésistes, car une fois de plus par manque de communication, nous ne savions toujours pas s’il fallait ou non, arrêter les anticoagulants. La secrétaire après le coup de fil passé la veille par Chantal avait enfin des informations complémentaires à nous donner. 

« Stopper dès demain le traitement » Nous avait-elle dit.

Enfin avant de nous engouffrer dans notre voiture, nous devions aussi repasser par le bureau des entrées, car ma demande de prise en charge via internet à ma mutuelle m’avait certes permis de récupérer un accusé de réception, mais je n’avais jamais reçu confirmation de l’acceptation de cette prise en charge. Nous fûmes rassurés, car outre l’accord de ma complémentaire santé, j’apprenais également que je pouvais bénéficier financièrement des avantages d’une chambre seule, je n’hésitai donc point à modifier les documents d’admission, que j’avais au préalablement remplis.

Une fois chez nous, restait donc à téléphoner à l’infirmière, pour qu’elle ne vienne pas le lendemain.

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La casserole de lait sur le feu

 

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Rechercher la stabilisation de mon humeur faisait partie de cette stratégie de combat qui m’aidait à supporter parfois même l’insupportable. Je ne dis pas que le challenge était quelque chose de simple à réaliser, mais je trouvais encore un peu de volonté pour m’atteler à la tâche.

Je m’efforçais donc sans relâche de faire un travail sur moi-même pour y parvenir, sans pouvoir éviter toutefois les périodes de turbulences.

Il n’y avait pas foule dans la salle d’attente du service des anesthésistes en ce week-end de l’assomption. Mon état d’esprit une fois de plus mal mené par ce nouveau coup dur, passait inévitablement par des phases d’optimisme exagéré, avant de plonger par degrés successifs dans le désespoir. Pour l’heure et comme je l’ai écrit précédemment, avec mon travail d’analyse et de maîtrise sur mon propre psychisme, ce fameux état d’esprit ressemblait à celui que j’avais connu au moment de mon entretien avec le docteur C. Une soumission plus proche de l’acceptation que de la capitulation, car il ne s’agissait pas d’abandonner le combat, la diminution de mes forces rendant néanmoins les choses de plus en plus difficiles.

L’homme était jeune, affable, dynamique et communicatif. Mon dossier n’était pas des plus simples à traiter, mais je pouvais sans difficulté l’aider à se faire l’opinion la plus précise possible de mon cas. Entre peu d’explications, et trop d’explications, je ne sais pas ce qui était le plus inquiétant, ou le plus rassurant pour le malade. En tout cas lui n’était pas avare de me fournir toutes les informations qui lui semblaient bon de me communiquer.

Moi qui espérais souffler un peu avant mon intervention, il fallait prévoir un rendez vous chez le pneumologue, un chez le cardiologue, conserver celui programmé avec l’angiologue, descendre le jour même à la radio des poumons, et procéder en laboratoire à une prise de sang pour diverses analyses. Seule consolation, toutes ses spécialités médicales avaient des médecins représentés à la clinique, ce qui m’éviterait de me disperser un peu partout, dans la ville. 

La consultation avait duré beaucoup plus longtemps que la moyenne, aussi lorsque nous sortîmes de son cabinet, la salle d’attente s’était bien remplie.

La secrétaire avait écouté les explications de son supérieur hiérarchique, elle se tournait à présent vers nous pour nous transmettre documents et autres instructions que nous avions à connaître. Entre autre, il fallait signer une reconnaissance de dettes, soit un dépassement d’honoraires de 50 euros.

L’anesthésiste ayant insisté pour que la radiographie de mes poumons soit effectuée le jour même, nous nous retrouvâmes donc à l’endroit précis où trois ans plus tôt mon généraliste m’avait envoyé de toute urgence, avant de prendre la décision de m’hospitaliser pour cause de septicémie. Des scénarios éprouvants comme celui-là se répétaient sans cesse, et je n’étais pas opposé au fait de donner ma place d’acteur à quelqu’un d’autre, malheureusement pour moi il n’y avait pour l’heure, pas de candidats intéressés à la succession.

En deux temps, trois mouvements, j’étais passé de la cabine de déshabillage, à la salle de radio, et de la salle de radio, à la cabine de rhabillage, où l’opératrice m’avait demandé de patienter avant de quitter les lieux. Plus les années de lutte contre le malin passaient, et plus ma patience avait ses limites, surtout lorsqu’il s’agissait d’attendre les résultats d’un examen.   

Justement je restais planté là tout seul dans ce réduit de deux mètres carrés, et le temps me paraissait une éternité. Je sentais la crise d’angoisse monter en flèche, un peu comme du lait sur le feu, près à déborder de la casserole. Que je le veuille ou non le traumatisme subi par l’annonce de cette maladie en 2004 était toujours là, et malgré les efforts que je faisais au quotidien pour maitriser ma peur, je restais néanmoins nerveusement extrêmement vulnérable. Il fallait impérativement que je sorte de mon cachot pour rejoindre Chantal qui m’attendait dans la salle d’attente.  Les cabines des patients formaient des sortes de sas entre cette salle d’attente et la salle de radio, aussi en laissant la porte ouverte je ne doutais pas que le radiologiste pourrait facilement me retrouver.

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Mardi 13 août 2013

 

Mardi 13 août 2013 dans Cancer du rein bonnes-vacances

Mes craintes étaient fondées, cette fois Chantal avait décroché le combiné, et j’avais compris que l’objet de la discussion me concernait au plus haut point. J’avais rendez-vous à la clinique le mardi 13  août, ce qui me donnait un petit plus d’une semaine de ‘’récréation’’, avant d’affronter une nouvelle fois la triste réalité des faits.

Période estivale oblige, la clientèle se faisait rare dans la salle d’attente du docteur C. Presque un mois après l’annonce de ce nouveau cataclysme, j’étais ni calme, ni stressé, mais plutôt résigné. Le médecin m’accueillait dans une clinique flambante neuve. Huit ans  s’étaient écoulés depuis notre dernier rendez-vous, pourtant j’avais l’impression de l’avoir quitté la veille. Il n’avait pas grand-chose à me rendre compte que je ne connaisse déjà. Il reprenait les mêmes arguments que son collègue de Nantes, l’élimination d’une épée de Damoclès, la possibilité d’une guérison, et le Sutent ensuite comme éventuel rempart. L’image de ma lésion sur la surrénale affichée sur son écran d’ordinateur ne me faisait ni chaud, ni froid. Il m’expliqua ensuite qu’il envisageait pour moi la cœlioscopie mais sans garantie de réussite car ayant déjà été opéré, je risquais de présenter des adhérences, auquel cas, il procéderait à une ouverture classique sur le côté. Il me demanda ensuite si j’avais des questions à lui poser, je lui répondis que non, et que je lui faisais confiance comme les deux autres fois. Il y avait longtemps que je voulais le remercier pour m’avoir, grâce à ses compétences de chirurgien,  prolongé la vie. L’occasion était la bonne de satisfaire ce besoin, je ne me privai donc point du plaisir.

Son carnet de rendez-vous comportait une journée particulièrement peu chargée, le 27 août, il réservait même son après-midi rien que pour moi, nous prîmes donc note de cette date, et sans prolonger davantage une conversation qui ne me passionnait guère, nous nous dirigeâmes vers le bureau de sa secrétaire.

Celle-ci nous récita son chapelet comme l’aurait fait n’importe qu’elle voix synthétique de l’une de ces machines modernes de notre siècle. Il fallait signer une reconnaissance de dettes, soit 80 euros de dépassements d’honoraires, l’urologue ayant été disposé à nous faire un cadeau, car d’habitude il demandait le double. Il fallait opter soit pour une chambre à deux lits, soit pour une chambre, seul. Si nous faisions ce deuxième choix, un forfait supplémentaire de 55 euros par jour serait facturé à ma sortie. J’avais reçu en guise de recommandations, une feuille comportant les différentes phases d’un régime à suivre quelques jours avant mon hospitalisation pour me laver les intestins, accompagnée en prime d’une ordonnance d’un produit pharmaceutique à avaler en complément. Notre interlocutrice avait également rajouté une autre ordonnance pour me procurer une crème dépilatoire à appliquer sur mon corps la veille de l’opération, car la clinique ne faisait plus ce genre d’intervention nous avait-elle précisé. Il fallait à présent payer la consultation, et ne pas oublier de lui fournir ma carte vitale. Enfin nous pouvions rentrer chez nous, et téléphoner à la centrale pour prendre un rendez-vous chez l’anesthésiste, car il était  inutile de se présenter dans le service adéquat. Tout était dit, la secrétaire n’était pas entraînée à ressentir de la compassion pour les malades, les malades s’étaient la clientèle qui faisait tourner la boîte, et qui lui permettait de gagner sa vie. Les explications qu’elle venait de nous fournir faisaient partie de son job, mais  ses relations avec les personnes s’arrêtaient là.

Aussitôt dit, aussitôt fait, le coup de fil passé de notre domicile, nous confirma que le docteur D anesthésiste, était disposé à nous recevoir le vendredi 16 août en début d’après-midi. En attendant, il fallait résister contre le découragement qui nous assaillait. Pour la première fois en presque neuf années de lutte acharnée, notre tentation de repli sur nous même prenait le dessus. Participer à une cousinade prévue la veille de ce rendez-vous, était au dessus de nos forces, nous préférâmes passer la journée en petit comité restreint auprès de notre fille qui logeait depuis quelques temps centre ville. Une balade en forêt après le repas me fit d’ailleurs le plus grand bien. 

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La bombe atomique

 

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« Oui monsieur Gautier, je me souviens de votre appel de la semaine dernière. Justement nous avons reçu le rapport vous concernant du CHD, et monsieur R est en train de l’étudier, il vous rappelle dès que possible. »

Fallait-il que je reste planté devant le téléphone, comme une bombe atomique près à exploser, ou était-il plus raisonnable de sortir m’oxygéner les poumons à défaut d’aérer mon esprit. J’optai pour la deuxième solution en emmenant avec moi l’un de mes petits fils dont la vitalité distrayante  me permettrait à coup sûr de balayer provisoirement un peu de mon angoisse.  

A notre retour le téléphone n’avait toujours pas sonné. Du coup pour éviter tout débordement, et sans espérer l’aide d’une tierce personne,  je n’avais pas d’autre solution que de canaliser ma nervosité, en espérant de ne pas devoir me maintenir encore trop longtemps dans cette ignorance insupportable de mon sort.

L’appel résonna dans mes oreilles alors  que je ne l’attendais plus  avant le début de l’après-midi. La voix de  mon interlocuteur, me donna néanmoins l’occasion de décompresser un peu.

En fait le docteur R confirmait les dires de son collègue du CHD. Apparemment la cryoablation donnait tous les signes des résultats escomptés, sauf ombre au tableau, et elle était de taille, la surrénale déjà atteinte en 2010 redonnait de nouvelles marques d’inquiétude. Il n’y avait pas urgence m’avait précisé mon interlocuteur, la lésion se montrait beaucoup moins grosse que ce que nous avions connu trois ans auparavant, mais il avait suffit de stopper le Sutent pour que l’anomalie réapparaisse à l’écran. Il était partisan d’une ablation et me proposait de contacter le docteur C, urologue dans ma ville qui m’avait déjà opéré en 2004 et 2005. J’avais plutôt envie de me réfugier dans une rassurante reprise du traitement au Sutent, mais j’étais nerveusement fatigué, et les idées embuées par trop de stress ne me permirent pas de convaincre l’oncologue, que ma solution était la bonne. Nous avions décidé de nous passer le plus longtemps possible de ce traitement m’avait-il dit, il faut continuer dans cette lancée. Je n’avais pas eu la force de m’opposer à sa volonté, je n’attendais plus désormais que le rendez-vous chez le docteur C, qui serait fixé prochainement.    

Mes petits enfants que nous avions donc en garde égayaient de leur insouciance le déjeuner, mais ni moi ni Chantal placée en face de moi n’avions le cœur à sourire. De plus l’oncologue venait de me recaser dans la position incommode du mardi 16 juillet, à savoir qu’il fallait encore attendre un nouvel appel téléphonique pour avancer sur le chemin d’une guérison qui prenait encore des détours aussi inattendus que colossalement difficiles à franchir. 

Les situations obscures se répétaient encore et encore, mais avais-je la possibilité de choisir une issue de secours par laquelle je pourrais m’enfuir ? Non malheureusement, on n’échappe pas à son destin, et le mien restait parmi les moins enviables que l’on puisse connaître dans ce monde. 

Sans me rassurer tout à fait, l’oncologue avait su utiliser des mots qui ne transformaient pas ma peur  en terreur, et en cette période de vacances, je n’imaginais pas recevoir des nouvelles de mon urologue de sitôt. Je voulais donc en profiter pour prendre un peu de recul par rapport à cette énième épreuve annoncée, en m’occupant l’esprit par l’exercice d’activités diverses,  avec l’espoir de relâcher le plus possible  la pression qui s’exerçait sur moi.

Quelques jours plus tard durant l’une de ces matinées où j’étais devant mon ordinateur à concocter une page d’écriture, l’oncologue me réveilla à mon bon souvenir, pour me signaler son entretien avec le docteur C, et ma prochaine convocation par la secrétaire de ce dernier. Les médecins n’allaient-ils pas me foutre la paix durant ce mois d’août qui débutait sous le soleil avec des perspectives de beau temps durable ? Je préférais ne pas y penser, vivre le moment présent, voilà ce qui me préserverait le mieux de l’angoisse sous-jacente, et on verrait bien comment prendrait ensuite la tournure des choses.

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Le trou noir

 

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Si le scanner avait été plutôt rapide, l’IRM lui était très long, et justement cet enfermement interminable, finissait  par me provoquer pas mal de stress.

Est-ce le choc brutal de l’annonce du médecin qui a créé ce trou noir dans mon esprit ? Je l’ignore encore à ce jour, mais lorsque la foudre tomba sur moi, elle effaça de ma mémoire la chronologie des faits. Je ne sais donc plus à quel moment des deux examens, ni dans quel lieu précis du service, le praticien prononça la sentence.

Un détail reste cependant gravé, j’étais allongé.

« Monsieur Gautier ! »

L’homme parlait comme un mécanicien qui après avoir soulevé le capot du moteur de votre voiture, vous annonce ensuite le bilan des dégâts.

J’avais cru comprendre que la cryoablation portait ses fruits, mais par contre une lésion sur la surrénale apparaissait clairement sur les clichés.

A la question de savoir si j’allais devoir reprendre le traitement au Sutent, l’homme m’avait répondu qu’il ne savait pas. Il avait surtout insisté sur le fait qu’il n’avait pas le temps de discourir davantage, car il était attendu dans un autre établissement de la ville. Sans aucune émotion, ni aucune gêne, il me laissa donc ainsi dans ma détresse. Les seules choses dont je me souvienne ensuite ce fut mon retour dans le couloir auprès de Chantal qui m’attendait un livre à la main. Elle avait accueilli la nouvelle en éclatant brièvement en sanglots, puis s’était aussi vite ressaisie, la maladie nous ayant bien des fois réservé de plus ou moins mauvaises surprises, celle-ci étant quand même assez rude à encaisser.

Nous supposions à présent que tous les efforts entrepris depuis le mois de décembre étaient réduits à néant, pire je regrettais d’avoir décidé de stopper le Sutent, car finalement même avec ses effets secondaires de plus en plus pénibles à supporter, la période de traitement avec ce médicament avait été plus heureuse que celle que nous nous apprêtions à vivre. Autour de nous le personnel, les patients, les visiteurs s’agitaient imperméables à notre infortune, nous étions une fois de plus noyés dans notre solitude, plongés dans l’injustice d’un destin qui n’était pas le plus léger des scénarios.

Je ne sais pas très bien pourquoi nous n’avions pas prévu d’emporter un pique-nique, mais malgré que nous soyons à jeun, l’épreuve nous avait bel et bien coupé l’appétit, et à présent nous devions attendre que l’ambulance vienne nous chercher.

Une fois de plus il avait fallu prévenir les enfants, une fois de plus ma souffrance contaminait mes proches, une fois de plus notre entourage était désolé pour nous. Il fallait pourtant bien prendre les choses en main. Le milieu médical avait déjà oublié le cas Gautier, je supposais qu’un rapport écrit parviendrait au mon oncologue, mes préoccupations allaient donc dans ce sens, le contacter  pour comprendre son analyse personnelle des examens, et entendre la stratégie qu’il avait l’intention de mener, pour continuer l’incessant combat contre un malin, qui portait décidément bien son nom.

Je n’ignorais pas que le service oncologie serait plus facile à contacter le vendredi jour de visites, malheureusement ce matin là, j’appris par téléphone que mon oncologue et que sa secrétaire étaient absents. La remplaçante au bout du fil, nous confirma que de toute façon, aucun rapport du CHD n’était encore parvenu à leur bureau. Elle me proposa de rappeler en début de semaine suivante. 

La claque que nous avions prise le 16 juillet marquait son empreinte de plus en plus rouge sur la joue, et cependant il fallait tenter de continuer à vivre le plus normalement possible. Le monde ne s’était pas arrêté de tourner pour autant, aussi comme nous avions appris à le faire chacun jouait son rôle de comédien, en faisant comme si de rien n’était. Pesant, pesant, terriblement pesant ces heures, ces jours qu’il faut laisser se dérouler alors que votre corps et votre esprit sont entièrement paralysés par la peur de devoir affronter de nouveau l’inconnu, alors que le spectre de la mort apparaît une fois de plus devant vos yeux. Seule consolation qui me permettait de tenir encore debout, c’était la volonté de sortir et de marcher aussi souvent qu’il était possible de le faire, mais l’exercice ne m’apportait pas autant d’apaisement que j’aurais pu espérer, tout devenait trop difficile à supporter.  

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Oxycontin et Oxynorm

 

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La télévision était un recours, qui ne me satisfaisait guère. Elle avait l’avantage de créer un peu d’animation quand je me sentais seul, mais l’ennui et l’impression d’enfermement prenaient vite le pas,  sur les insignifiants bénéfices qu’elle pouvait m’apporter.

L’après-midi la sieste était à l’image de mon sommeil nocturne, de piètre qualité. Ensuite j’étais condamné à attendre le diner et le coucher, car j’avais mis un trait sur ce  qui jusqu’à présent contribuait amplement au renforcement  de mon mental, l’écriture, et ces nombreuses heures de marches que j’avais entrepris de pratiquer dès le début de la maladie, pour compenser l’immense vide que représentait  ma mise à l’écart brutale de la vie active.

Pourtant la douleur quoique tenace était devenue beaucoup plus supportable, je pris donc la décision de me passer de la morphine, et d’opter pour la patience d’une guérison prochaine. Bien mal m’en avait pris, car le soulagement tant attendu ne vint jamais, pire je commençais sérieusement à m’irriter de cette situation pénible, mon sommeil déjà difficile en subissait les conséquences, tandis que mon état psychologique se détériorait quelque peu.

Un coup de fil au généraliste le onze juillet me ramena à un peu plus de calme, et même si cette embellie dépendait essentiellement des médicaments, j’en appréciais ses bienfaits. J’avais eu tort de m’acharner à vouloir résister au mal, car je n’étais pas soumis à une épreuve d’endurance et je n’avais surtout rien à prouver, car en matière de pénibilités la maladie m’avait donné déjà,  maintes fois l’occasion de faire preuve de ténacité. 

Alprazolam, Oxycontin, et l’Oxynorm, avaient des vertus dont il fallait cependant se méfier, aussi étais-je soumis à une prescription très stricte, mais la posologie d’anxiolytiques et de morphine, que je devais m’administrer, suffisait amplement à effacer mes soucis du moment.  

Le 14 juillet alors que le soleil s’était enfin réveillé d’une langueur qui n’avait que trop duré, à demi ensommeillé par les tranquillisants, assis dans mon fauteuil du salon, je regardais le défilé militaire sur l’avenue des Champs-Elysées, en me souvenant qu’un an plus tôt, c’était carrément alité, vaincu par les effets secondaires de la chimiothérapie, que j’avais suivi ce même défilé à la télévision. Décidément ma vie n’était guère trépidante, j’espérais simplement qu’après ces derniers sacrifices, j’allais pouvoir enfin  y remédier, du moins j’avais le sentiment de le mériter.    

Le 16 juillet correspondait à la date de l’avant dernier des nombreux rendez-vous, planifiés par les différents secrétariats médicaux de CHD, auxquels j’avais eu à faire depuis le mois de décembre 2012. Il était prévu que je subisse deux examens à la suite, un scanner puis un IRM, l’ambulance passait nous chercher vers 10 heures 45, pour une arrivée prévue un peu avant midi. Cette visite dans le service du professeur D, avait pour but de vérifier l’efficacité ou non de la cryoablation, et nous nous y rendions sans appréhension particulière, du moins en ce qui concernait l’écoute des résultats. En effet les douleurs cervicales étaient toujours d’actualité et de ce côté-là mon dernier passage au CHD restait gravé en moi comme un traumatisme que je ne voulais pas revivre, j’avais vraiment peur que ces nouvelles manipulations de mon corps réveillent des souffrances encore trop peu endormies. 

A cette heure qui approchait de midi le service imagerie médicale n’était pas encombré, nous étions probablement dans les derniers patients de la matinée. J’étais encore loin d’imaginer que mon après-midi et les semaines qui suivraient,  s’apparenterait au véritable cauchemar que nous avions déjà vécu en décembre 2004. A l’inverse, j’avais plutôt bon espoir que l’on me confirme le succès de la cryoablation pratiquée quelques temps auparavant par le professeur D, et qui était d’ailleurs présent également ce jour,  pour effectuer ces nouveaux examens.  Le scanner était un passage obligatoire et malheureusement routinier dans le cheminement de la maladie, je devais d’ailleurs approcher du 40ème il suffirait de le vérifier sur mon carnet de bord. Pour ce qui était de l’IRM, le docteur R n’avait pas bien compris son utilité, il devait se renseigner, mais comme à l’habitude je n’avais obtenu aucune explication. Même si ce manque total de coordination entre les médecins nous énervaient quelque-peu, de guerre lasse nous avions abandonné l’idée de voir un jour les choses s’arranger. J’allais être en contact direct, avec le professeur D, il n’était pas encore trop tard pour éclairer ma lanterne, mais là encore je n’avais plus aucune motivation pour le faire, je voulais simplement que cette longue série de rendez-vous en tous genres cesse, avec dans ma tête, l’idée primordiale de passer enfin à une phase plus réjouissante dans le déroulement de ma vie.

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Attention !

 

Avis à mes lecteurs

 

Suite à une recommandation du corps médical, et par soucis de confidentialité, l’identité des différents protagonistes n’apparaîtra  désormais sur mes différents écrits, que sous la forme d’une lettre, ou d’un prénom d’emprunt.

Merci de votre fidélité.  



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