Le courant était bien passé

 

courant 2

Le courant était décidément bien passé avec la manipulatrice IRM, car se sentant responsable de moi, elle comprit en m’apercevant dans l’entrebâillement de la porte, que Chantal serait la bienvenue près de moi, plutôt que de nous laisser poiroter chacun de notre côté.

Maîtriser son calme n’était pas chose aisée, et mon anxiété se manifestait par des bouffées de chaleur, et par une accélération du rythme cardiaque dont je n’avais sûrement pas besoin.

La porte coulissante venait de s’ouvrir plus largement, et le professeur D apparut à nos yeux.

« Bon l’IRM montre que la cryoablation du moi de juin est en bonne voix de guérison, sinon en ce qui concerne le scanner j’ai été étonné d’apercevoir une tâche blanche au niveau du rein, comme une sorte d’hématome. »

Voilà qui confirmait ce que je redoutais, le CHD  n’avait pas été informé de ma surrénalectomie, nous étions là pour leur apprendre. Au final je voulais croire que ce scanner n’avait pas été complètement inutile, et je me refusais de me rendre malade pour des difficultés de communications entre les différents établissements hospitaliers, que je ne serais de toute façon jamais en mesure de comprendre.

« Vous prenez bien suffisamment de comprimés d’Hydrocortisone et de  Flucortac j’espère ? Vous savez que c’est primordial pour votre survie. Je vous le dis parce que je vous trouve une très mauvaise mine. » 

Chantal se chargea de lui donner une réponse, quant à moi je devinais aisément la raison pour laquelle j’étais si pâle, stress, manque de sommeil, fatigue post opératoire devaient très certainement contribuer à cet état de fait.

Pour l’heure la chape de plomb qui s’était abattu sur moi à la veille de ces examens s’était envolée, et je commençais progressivement à reprendre vie.

Les jours qui suivirent, je repris  mes marches en campagne mais avec peu d’enthousiasme, il fallait me forcer pour y trouver du plaisir, le choc post opératoire perdurait aussi bien dans mon mental, qu’à travers les différentes doléances de mon corps.

 

La fin de vie je la vois un petit peu comme la mer, comme quelque chose qui s’impose à vous majestueusement avec solennité, beaucoup de force et une très grande beauté. Dans ces moments qui peuvent être difficiles je pense la mort, comme j’ai vu la mer pour la première fois.

                                                                                              Pierre Mauroy

 

La mort de Bernard investigateur du forum d’échange entre malades traités au Néxavar et Sutent, sur lequel j’avais l’habitude de me connecter, m’avait asséné un coup supplémentaire sur la tête. L’homme était un leader dans la manière de faire face à la maladie, son optimisme son humour avaient eu sans aucun doute des répercussions positives sur ses lecteurs. Il est vrai que son site avait été lancé au moment où les nouveaux traitements appliqués aux patients atteints d’un cancer métastatique du rein offraient des espoirs énormes pour ces patients et leurs familles, mais qu’au fil du temps l’enthousiasme s’était effiloché avec l’annonce des décès successifs des personnes concernées pas ces traitements. A présent je ne trouvais plus dans la lecture des différents messages, matière à recharger mes batteries, pire le site semblait s’enfoncer lentement mais sûrement vers les abîmes d’un silence définitif.

Une semaine et un jour après avoir passer entre les mains du CHD, nous reprîmes la route, pour un entretien au CAC de l’espoir avec le docteur R.  

Il y avait trois mois que je n’avais pas franchi le seuil de cet établissement, et je n’y retrouvais pas l’accueil que je connaissais habituellement. Ce n’était pas le centre qui avait changé, mais c’était moi. Depuis cette date, mes relations avec l’oncologue, ainsi que ceux avec sa secrétaire, n’avaient été établies que par téléphone, éloignant d’autant sur quoi s’appuyait ma confiance envers eux deux, c’est-à-dire le contact direct.

Le docteur R avait reçu les différents rapports des médecins qui m’avaient côtoyé depuis notre dernière rencontre, mais l’oncologue n’était pas à ma place, et celui-ci ne mesurait en aucune façon le degré des ravages que cette nouvelle épreuve avait causés sur mon psychisme. Nos échanges verbaux me paraissaient de pure forme, et je n’y trouvais plus matière à me ressourcer.

Il envisageait de me laisser en paix jusqu’au mois d’avril. J’aurais dû être content, car j’avais grand besoin de m’aérer l’esprit, en m’écartant un temps des milieux médicaux, mais paradoxalement je ne l’étais pas. Le fait de ne pas subir de contrôle avant si longtemps me terrorisait, j’avais beaucoup de mal à faire confiance en son optimisme, et lorsque  nous quittâmes son bureau, ce fut bien à contrecœur que je me pliai à sa décision.

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Battre le fer quand il est encore chaud

 

 

battre le fer

Il faut battre le fer quand il est chaud, en fait je n’avais pas franchement le choix, lorsque l’on est prisonnier d’un destin comme le mien, il ne reste guère que l’acceptation pour rendre les choses le moins difficile possible. 

Mon rendez-vous ayant été rajouté en urgence suite à l’annulation du précédent, il fallait me lever à 5 heures du matin pour prendre le temps d’avaler un petit déjeuner léger, me laver convenablement, et parcourir ensuite les 70 kilomètres qui me séparaient du CHD. Bien sûr qu’avec le stress qui ne manquait pas d’accompagner une telle situation, j’avais ouvert les yeux bien avant que le réveil ne sonne, la peur des résultats me nouait le ventre, et j’avais bien du mal à avaler.

En route pour mon 41ème scanner et mon 3ème IRM de la saison 9 d’une série dont on aimerait connaître une fin heureuse, j’écoutais l’ambulancière me raconter sa vie professionnelle, ses enfants, tout en regardant la route qui défilait éclairée par les phares du véhicule. De temps en temps je prenais la parole, mais le plus souvent je demeurais silencieux, tout comme Chantal, qui calée à l’arrière de l’habitacle gérait son mal du transport.

Il ne fut pas bien difficile de trouver une place de stationnement dans l’enceinte du CHD à cette heure aussi matinale. Il n’y avait personne à l’accueil pour enregistrer notre arrivée, aussi notre accompagnatrice nous guida directement dans la salle d’attente du service imagerie médicale.

La manipulatrice en radiologie ne tarda pas à venir me chercher, il était 7 heures et j’étais son premier patient. Le coup du rendez-vous maintenu, malgré les mises en garde de mon urologue, me restait coincé à travers la gorge, je ne manquai pas d’informer mon interlocutrice de la situation. Elle ne tarda pas à comprendre mon exaspération, lorsque je lui exposai mon parcours hospitalier et lorsque en levant mon t-shirt elle aperçu les cicatrices de la célioscopie inachevée, celles de la pose de mes deux drains, ainsi que celle de ma surrénalectomie sur mon côté droit.

« Ne vous inquiétez pas monsieur, le professeur D est au courant de votre dossier, il ne ferait pas les choses, si elles étaient inutiles. »

J’étais à peine convaincu, mais la sincère compassion qu’exprimait cette femme me calma sensiblement, et nous passâmes à une phase un peu plus apaisé dans le processus d’examen. Le cathéter à peine posé nous filâmes directement dans la salle de l’IRM. L’appareil restait tout aussi impressionnant, mais je savais à quoi m’attendre et je n’avais pas d’appréhensions particulières. Je ne pense pas souffrir de claustrophobie, mais enfermé dans ce tunnel le temps comme les fois précédentes me paraissait très long, aussi lorsque l’équipe qui m’entourait sonna le clap de fin, je fus plutôt ravi de revoir au dessus de moi, leurs visages. Il était aux alentours de 8 heures, et j’avais une heure à poiroter avant de passer mon scanner, aussi je redoutais mes capacités physiques à pouvoir supporter l’épreuve, compte-tenu de mon manque de sommeil, et compte-tenu également du fait que ma convalescence s’effectuait relativement lentement.

De retour dans la cabine de préparation, j’attendis que la manipulatrice vienne s’occuper de moi, avant de me dire de rejoindre la salle d’attente. Elle m’avait donné l’espoir de passer le scanner immédiatement après l’IRM pour m’épargner justement l’attente épuisante du second examen, et lorsqu’elle apparut devant moi, elle me confirma que j’étais autorisé à rejoindre immédiatement la salle de scanner. 

Ma tête bouillonnait comme une marmite sur un feu vif, et les yeux embués de fatigue, je me laissais guider comme un robot programmé pour exécuter les ordres sans réfléchir.

En deux temps trois mouvements, un membre de l’équipe me ramena dans mon coin sans fenêtre. Il me débarrassa de mon cathéter, puis m’invita à me rhabiller.

« Le professeur D va venir vous donner les résultats. »

J’avais oublié ma peur durant toute cette période qui avait suivi mon arrivée, car les blouses blanches ne m’avaient donné aucun moment de répit, mais à présent le stress remontait en surface, comme de la lave dans la cheminée d’un volcan.

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L’impression d’insécurité

 

impression d'insécurité

Cette résolution était sûrement la bonne, encore fallait-il pouvoir l’appliquer. Hors, dès que je baissais la vigilance, mes pensées se laissaient envahir par le regret de ma décision, car depuis mon opération de l’épaule, et ma cryoablation, rien n’allait comme avant. La chimiothérapie avait ses effets secondaires certes, mais jusqu’alors elle avait bien rempli son rôle de protection contre l’envahisseur, et somme toute j’avais vécu convenablement l’exercice, dans une  relative sérénité. A l’inverse un sentiment de grand retour en arrière, avec une impression d’insécurité dominait mon esprit, depuis que le simple fait d’avoir cesser mon traitement avait provoqué une surrénalectomie.

La mauvaise plaisanterie des rendez-vous et des médecins qu’il fallait gérer nous même, n’était toujours pas digéré. Un coup de fil au centre anticancéreux et quelques explications plus tard, la secrétaire du docteur R avait bien compris notre état d’esprit, et nous avait promis de s’occuper de tout, auprès du CHD. Il ne nous restait donc plus qu’à recevoir par courrier la date de notre prochaine convocation, et pour l’heure tenter de penser à autre chose qu’à la maladie. Les vacances d’été nous avaient passé sous le nez, notre lot de consolation était d’écouter les autres nous raconter les leurs. Les choses étaient ainsi faites, il ne fallait pas trop se laisser envahir par l’amertume, car se pourrir la vie de sentiments d’injustice n’arrangerait en rien les choses.

Globalement donc, tout n’était pas formidable, dans le meilleur des mondes, l’urgence était de réagir contre les répercussions négatives de cette série de séjours en milieu hospitalier, qui avait débuté en décembre 2012, et qui venait tout juste de s’achever, me laissant je l’espérais fermement, un petit moment de répit.

Entrer en résistance commençait donc par la pratique d’exercices physiques dont je manquais cruellement depuis trois bonnes semaines. Les raideurs musculaires, ainsi que les douleurs de cicatrice ne facilitaient pas mes efforts, pourtant j’avais la volonté de marcher dans mon quartier d’abord, avec l’idée bien ancrée de reprendre progressivement ensuite, mes balades en campagne.

En ce qui concernait mon sommeil, les choses ne s’arrangeaient pas non plus, je n’étais sorti de la clinique qu’avec une ordonnance d’un simple paracétamol, rien à voir avec les antalgiques puissants que l’on m’avait administrés durant ma période de soins, aussi les douleurs s’accentuaient lorsque j’étais couché aussi bien du côté droit à cause de ma cicatrice que du côté gauche, position dans laquelle j’avais dû être allongé le temps de mon opération. Il fallait demeurer sur le dos, et c’était la pire posture que l’on pouvait m’imposer avant une tentative d’endormissement. Je m’assoupissais pendant quelques minutes pour me réveiller en sursaut, trahi par le bruit intempestif de mes ronflements. Bref les périodes de veille étaient fréquentes, et il fallait encaisser dans la journée un déficit de plus en plus récurant de repos nocturne.

Subrepticement des douleurs reprenaient leur place à la table d’autres pathologies déjà existantes, c’était celles qui m’avaient déjà donné tellement de fil à retordre, au niveau de mes cervicales. Certes la souffrance était moindre, mais néanmoins considérablement invalidante.

Bien qu’il faille continuer à y croire malgré tout, j’avais crainte qu’une dernière goutte d’eau ne fasse déborder le vase. 

Alors que je m’employais à balayer les ondes négatives de mon esprit, un coup de fil du CAC de l’espoir, nous confirma que mes examens scanner et IRM du 1 octobre, étaient maintenus. Il n’y avait rien à comprendre, et je ne voulais surtout pas essayer de comprendre, j’avais bien assez à gérer ma colère, et mes nerfs à fleur de peau, pour cela.

Ni cette mauvaise surprise, ni le courrier postal du centre anticancéreux, précisant un rendez-vous le 8 octobre, pour commenter les examens du 1 octobre, ne furent la goutte d’eau tant redoutée.  

impression d'insécurité 2

 



Lourdeurs administratives

 

lourdeurs administratives

Il n’y a que deux jours dans l’année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain.

Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer croire faire et principalement vivre.

Dalaï Lama

 

Pas plus que les autres jours, il ne fallut compter sur l’équipe médicale pour m’autoriser la grâce matinée, et à 7h 30 j’étais déjà devant mon bol de café au lait. Qu’importe-le manque de sommeil, j’espérais pouvoir me rattraper chez moi, et la fatigue consécutive à une nuit, somme toute assez écourtée, ne devait pas gâcher mon plaisir du départ. 

A l’extérieur le temps ne s’était guère arrangé, le soleil chaud de juillet et août avait laissé sa place à une grisaille peu stimulante pour recouvrer de l’énergie. J’avais réellement la flemme de prendre une douche, j’optai donc pour une toilette complète au lavabo, assis dans une chaise pour ménager mes efforts. Cependant je n’osais pas m’habiller et repris ainsi mon pyjama en attendant la visite du grand boss. Patient est un mot qui port bien son nom. Depuis décembre 2004 j’avais passé des heures à attendre mes différentes rencontres avec les médecins ou autres blouses blanches, ce jour ne dérogeait pas à la règle.

Toutes choses finissent par arriver, et lorsque le docteur C se présenta à mes yeux, je compris très vite que ma libération était définitivement proclamée.

Un coup de fil à Chantal et le temps nécessaire pour m’habiller plus tard j’étais fin prêt pour respirer le grand air.

Auparavant j’avais été faire un petit tour du côté des soins de suite, et j’avais laissé à l’accueil une boîte de gâteaux, que Chantal s’était chargé d’acheter à ma place, pour remercier le service de nos relations privilégiés.  

Pas de délivrance cependant sans passer par les lourdeurs administratives. Chantal s’y était employée par la force des habitudes. Elle était sensiblement énervée de penser que nous allions devoir nous occuper d’annuler un rendez-vous de scanner IRM à Nantes pour la seconde fois, (la première date tombant en plein milieu de mon hospitalisation). L’urologue pensait que mon opération était beaucoup trop récente pour que l’examen au scanner soit viable, il m’avait promis de se charger de cet autre contretemps auprès de CHD avant de se raviser auprès de sa secrétaire qui avait informé Chantal du virement de situation. 

Comme à chaque fois, lorsque je franchis le seuil du bâtiment, j’eus l’impression d’atterrir d’une autre planète. Le monde continuait à tourner autour de moi, et mes difficiles moments n’avaient pas fait la une des journaux, tout le monde ne s’appelle pas Johnny Halliday.

A la maison cette nouvelle période de convalescence montait d’un cran, car désormais j’allais bénéficier d’un fauteuil et d’une table de malade pour adapter les lieux à un contexte qui avait évolué dans le mauvais sens du terme.

La période post opératoire avait engendré du stress, et pas mal de questionnements, la période d’hospitalisation avait été ressenti dans l’urgence du moment, et à présent que les choses s’étaient apaisées je pouvais prendre un peu de recul et penser à l’avenir sans dramatiser ni pour autant me bercer de trop d’illusions. Il fallait de nouveau pratiquer une gymnastique de l’esprit qui me permettrait de ne pas rendre la situation invivable.

Les infirmières à domicile reprirent leur rythme de visites journalières là où elles les avaient laissées, pour pratiquer piqûres anti phlébite, prise de sang et pansements réguliers en sus.

Le pharmacien ne se plaignait guère de mes visites régulières car à chaque fois j’augmentais le ‘’panier de la ménagère’’. Sans surrénales il fallait désormais agrémenter mon pilulier d’Hydrocortisone en comprimés ainsi que de Flucortac également en comprimés en plus des autres médicaments. Certes je n’avais plus à supporter les effets secondaires du Sutent interrompu au terme de son 21ème cycle, mais pour combien de temps ? Il valait mieux ne pas y penser et vivre l’instant présent comme j’avais toujours essayé de la faire depuis le début de la maladie.

lourdeurs administratives 2

 



Travail de forçat

 

travail de forçat

Me laver s’était apparenté à un travail de forçat, j’avais dépensé le peu de ressources à ma disposition pour me faire propre, mais à présent que j’étais allongé sur mon lit, j’étais satisfait des bienfaits procurés grâce à mes efforts. 

La célioscopie n’avait pas pu être pratiquée, l’urologue avait ouvert au même endroit à droite qu’en janvier 2005. J’étais affublé d’un peu plus d’une cinquantaine d’agrafes, et j’avais été prévenu qu’après la douche il faudrait prévenir une infirmière pour qu’elle vienne en retirer une grande partie.

L’opération était lente et délicate mais à part quelques picotements je ne sentais pas vraiment de la douleur. Il n’empêche que j’étais trop tendu pour prendre plaisir à une quelconque discussion avec la personne qui se tenait à mon chevet.  

« Voilà monsieur je vous ai retiré une quarantaine d’agrafes, il faudra prévoir une infirmière à domicile pour retirer les autres. »

La douche prise, mes agrafes en moins, mon pansement proprement refait, je me sentais comme un homme neuf. Je n’avais cependant pas envie de faire grand-chose d’autre que de regarder la télévision, en espérant ne pas être rattrapé par l’ennui.

Assis dans un fauteuil finalement assez inconfortable, je crus ressentir quelques petites douleurs névralgiques derrière mon oreille gauche jusqu’à hauteur de mon épaule opérée en mai, je ne voulu pas croire à un retour en force de mes problèmes cervicaux, et j’oubliai bien vite l’incident.   

Je misais davantage sur le plaisir qu’allait me procurer l’arrivée de l’après-midi et avec elle, celle de la présence de ma famille.

Comme promis le psychologue se présenta pour discuter une dernière fois avant mon départ. J’aimais l’homme pour son approche très professionnelle du malade, pour son empathie, pour son calme  et pour sa disponibilité. Ce n’était pas un entretien au rabais, même si mes presque neuves années de confrontation avec le malin m’avaient appris beaucoup plus qu’il ne pouvait m’en apprendre lui-même.

Je considérai le repas comme un moment fort de plaisir, et c’était plutôt un excellent indicateur de mon humeur, et surtout avoir de l’appétit signifiait également que ma convalescence débutait sous de bons augures.

La cerise sur le gâteau restait en n’en pas douter l’apparition dans l’encadrement de la porte de visages familiers. Ce mercredi 11 septembre allait se démarquer du reste de mon séjour grâce aux visites également de différents amis.

Justement alors que je tentais péniblement de faire la sieste, le journal d’Elise Lucet en sourdine, mon fils Romain ouvrit le défilé des personnes qui allait m’offrir le poids d’un enferment beaucoup plus facile à supporter.  

A l’inverse de mon hospitalisation de 2010 suite à ma septicémie, où les visites avaient été nombreuses, parfois même trop nombreuses et excessivement épuisantes, ce nouveau séjour en milieu médical m’avait profondément isolé du monde extérieur, j’avais l’impression d’une réelle renaissance. Mon cancer avait les capacités de m’enfoncer au plus profond des ténèbres, et de m’accorder régulièrement l’espoir de revoir un jour le soleil.

La soirée, le diner, et la nuit seraient théoriquement les dernières étapes avant mon retour dans le monde des gens ordinaires, j’osais espérer qu’il en soit ainsi et pas autrement, car les conséquences seraient à n’en pas douter désastreuses.

Mêmes causes mêmes effets, je reculais le moment d’éteindre mon récepteur de télévision, pourtant j’avais bien besoin de dormir. Je ne voulais pas renouveler l’expérience de la veille, je pris donc la décision de me coucher avec mon couvre lit jusqu’à hauteur du cou. Malgré cette précaution, je ne sentais pas réellement mon corps se réchauffer, décidément ce nouveau séjour en milieux médicaux n’aurait pas brillé par la qualité de mon sommeil.

Malgré mes déboires, les aiguilles de la pendule ne cessaient pas d’avancer, et à force de patience, Morphée finit par m’adopter.

 

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