Plus dure sera la chute

Plus dur sera la chute

 

Les jours suivants des commentaires satisfaits, et le plaisir des photos échangées permirent de maintenir quelques échos joyeux de la fête, puis la journée fut classée petit à petit dans le rayon des bons souvenirs de moments passés entre amis.

A peine une semaine suffit, pour que mes épreuves reviennent sur le devant de la scène, et effacent les bienfaits de cette précieuse journée du 13 avril. Après une nuit terrifiante, une crise d’angoisse difficile à gérer, il fut impératif de consulter de nouveau le généraliste. Celui-ci confirma à Chantal que nous avions à faire à des problèmes liées à des terminaisons nerveuses douloureuses, à d’importantes contractures musculaires, le tout à cause de l’opération récente de mon bras. Il passa le patch morphinique à 75 microgrammes par minute, et comme je lui avais parlé de mes angoisses qui augmentaient d’intensité, il me prescrivit également un second anxiolytique du Cymbalta, à rajouter à mon pilulier du matin celui-là. 

Il est vrai que si la souffrance ne me quittait guère, la morphine de plus en plus forte et le Bromazepan du soir, associé au Cymbalata ingurgité au petit déjeuner, finissaient tout de même par produire leurs effets, aussi mes nuits devenaient progressivement plus calmes, et mon sommeil bien qu’artificiel gagnait sur mes temps de réveil. Le fait de pouvoir dormir et me reposer permettaient à mon esprit de s’apaiser, et à mon corps de se détendre, aussi les crises devenaient un peu moins douloureuses, et donc un peu plus supportables. Pourtant rien n’était résolu, je n’existais plus en tant qu’individu, je n’étais désormais qu’un esclave qui n’avait rien d’autre à espérer que sa condition misérable. Jusqu’ici la maladie m’avait éloigné de la société en me privant de mon activité professionnelle, il avait fallu m’adapter justement pour ne pas me sentir isolé, et bien vite oublié. Je dois le dire, de ce côté-là, mes efforts avaient porté leurs fruits. Même si administrativement j’étais considéré comme un invalide, j’occupais mes journées le plus normalement possible, les petites tâches ménagères genre courses au supermarché, et cuisine par exemple, faisaient partie de ces petits moments, où je me sentais utile, sinon à la société, au moins à ma famille. Ma récompense de ce qui représentait pour moi, malgré tous des efforts, c’était les après-midi promenades qui sans conteste m’avaient considérablement aidé à traverser les épreuves, en consolidant mes forces physiques, mais également et surtout mes forces mentales. A présent même avec la meilleure volonté du monde, j’étais bien incapable de retrouver cet équilibre entre normalité et ce raz de marée que représentait le cancer, j’avais la certitude que je mettrais longtemps à m’en remettre, pire je me battais farouchement contre l’idée que je ne m’en remettrai jamais. 

La date de mon 43ème scanner  approchait à grand pas, cette fois je ne pourrai passer sous silence, les problèmes largement visibles de mon corps, qui se déformait à la base gauche de mon cou, entraînant avec lui une atrophie de mon épaule, et une immobilité progressive de l’ensemble. Je n’avais d’ailleurs aucunement l’intention de dénier une vérité, que j’espérais la moins cruelle possible. Pourtant les jours s’égrainaient au calendrier, faisant en même temps monter la pression au sein de mon corps et de mon esprit. Comment discuter de ses angoisses, alors que la famille toute entière retenait son souffle, et que le monde extérieur continuait de tourner, en se foutant pas mal du destin de cette petite fourmi que j’étais au milieu de l’’univers. Le bon Dieu ne m’écoutait pas non plus, ou je ne savais pas lui parler, ou je ne savais pas l’entendre, j’étais seul au milieu d’un désert de sable, sans avoir rien à quoi, ou à qui  m’accrocher.

Comme à notre habitude le trajet s’était passé sans gros incident, mais surtout dans un profond silence, qui en disait long du bonheur que nous ressentions de parcourir les 70 kilomètres qui nous séparaient du centre.  Seul consolation mon scanner avait lieu au CAC de l’espoir, ce qui limitait le stress du trajet d’un établissement à l’autre. J’avais avalé la veille la première dose de sulfate de Baryum, et ce matin avant de monter dans la voiture le second flacon qui commençait d’ailleurs à me peser sur la vessie. L’enregistrement de mon arrivée, et l’examen furent très vite expédiés, restait le moment de devoir patienter avant de rencontrer l’oncologue.

 



La soixantaine

la soixantaine

Chacun sait que le mental constitue une arme de guerre efficace pour combattre l’adversité, et lorsque vos pensées redeviennent positives, votre situation de malade ne peut que s’améliorer.

Aussi en cette belle journée de la fin mars, je décidai de reprendre la plume, pour écrire un discours de bienvenue, que j’avais bien l’intention de lire à mes convives lors de notre petite assemblée, marquant l’anniversaire de mes 60 ans. Qu’il était plaisant de restructurer mes journées alors que depuis belle lurette je ne faisais rien d’autre que de rester figé, en  m’apitoyant plus ou moins, sur mon sort. Pourtant rien n’était réglé, les bouillotes que Chantal avait confectionnées pour me décontracter les muscles par la chaleur, le Doliprane que j’avalais toutes les 4 heures pour contrecarrer les pics de douleurs, la minerve qui ne me quittait plus du matin au soir, le patch de morphine que je changeais toutes les 72 heures, n’avaient pas ou peu d’impact positif sur ma santé.

Pour l’heure,  je supportais sans broncher mes malheurs, la réussite de ma petite fête occupant essentiellement mon esprit. Cependant pour être bien sûr de tenir le coup, le généraliste m’ayant dit de ne pas hésiter à le rappeler pour augmenter la dose de morphine, nous prîmes la décision de reprendre contact avec lui. Le samedi matin du 5 avril, j’eus le courage pour stimuler ma motivation, de me rendre à pied, à son cabinet,  afin de me procurer une ordonnance autorisant la pharmacie à me délivrer des patchs dosés cette fois à 50 microgrammes par heure, j’espérais pouvoir bénéficier enfin d’une nette amélioration dans ma qualité de vie. En passant ensuite à l’officine, la pharmacienne m’avait conseillé de conserver le dernier patch de 25 microgrammes qui me restait, pour le rajouter à un de 50 microgrammes, si la douleur devait persister. Le conseil n’était pas tombé dans l’oreille d’un sourd.

En plus de l’antalgique morphinique, le docteur C m’avait prescrit du Bromazépam, un anxiolytique et sédatif puissant, ce qui me permit les jours suivants de rattraper un peu du sommeil qui me manquait tant, mais également de réguler mon humeur, qui avait été jusqu’à ce jour pas mal chahutée.

J’attendais le 13 avril avec impatience, malgré une certaine anxiété. Mon état de santé était stable, mais je ne voyais aucun signe qui puisse me faire espérer à une évolution positive dans les prochains jours

Nous n’avions pas organisé un tel rassemblement depuis le mariage de mon fils aîné, et cette fois, c’était moi qui était mis à l’honneur, il n’était pas question que je flanche à un moment ou à un autre de la journée,  je désirais ardemment ne pas décevoir mes invités. En même temps je redoutais la fin des festivités, car je ne voyais pas qui aurait le pouvoir de remplacer dans mon esprit, cette sorte d’euphorie, qui m’empêchait de penser trop souvent à mes conditions peu enviables de malade. 

Il était évident que sans la participation active de me femme et de mes enfants, cet anniversaire n’aurait pas eu lieu. Le matin même de ce dimanche 13 avril, j’étais resté au lit le plus longtemps possible. Après ma douche, et après ma mise en tenue ‘’d’apparat’’, j’avais attendu, conformément installé dans mon fauteuil, que l’on veuille bien venir me chercher, ma famille s’étant absentée pour les préparatifs de la fête.

Pour être bien sûr de tenir le coup, j’avais suivi le conseil de ma pharmacienne, en rajoutant avec la complicité de Chantal le patch morphinique de 25 microgrammes qui me restait, à celui de 50. Dosé désormais à 75 microgrammes j’escomptais oublier pour un temps ‘’la monstrueuse bête’’ qui me dévorait les muscles des cervicales.

Au menu du jour, depuis 7 heures le matin, un cochon était en train de griller à la broche, dans un coin de la pelouse, qui jouxtait la salle que nous avions louée. Nombreux convives étaient arrivés avant moi, et comme nous avions la chance de voir briller le soleil, beaucoup d’entre eux entouraient notre cuisinier, pour humer la bonne odeur de la viande, qui rôtissait lentement au-dessus de la braise.  

Je n’étais pas aussi mal à l’aise que j’aurais pu l’imaginer, ma timidité ne me trahissait pas, et comme j’avais beaucoup communiqué avec les gens depuis l’apparition de mon cancer, les échanges verbaux se faisaient sans gêne et sans détour. La journée revêtait un caractère particulier car un peu moins de dix ans plus tôt, bien peu des personnes qui m’entouraient, auraient parié sur mes chances de survie, compte-tenu d’un diagnostic médical plutôt pessimiste. Sans vouloir être prétentieux, j’avais l’impression de susciter une certaine forme d’admiration, et représentais d’après mon expérience vécue, pas mal d’espoir pour tous ceux qui craignaient d’être confrontés un jour ou l’autre à ce fléau des temps modernes. Je supposais  que mes invités avaient eu à cœur de me faire plaisir, aussi avaient-ils prévus pas mal de surprises, pour doper une ambiance finalement très conviviale. J’étais parvenu à prononcer mon mot d’accueil, sans trop laisser déborder mes émotions, et l’effort qui avait été fourni pour animer la fête avait atteint son but, car tout le monde semblait ravi de sa journée.  Rien ne fut donc plus triste que de remercier l’animateur du bal  pour sa prestation, et de  saluer les derniers amis vidant progressivement les lieux. Le rideau était tombé,’’ le spectacle’’ était terminé. Faire le ménage et verrouiller la porte mirent le point final à un objectif qui avait bel et bien atteint son but.



Le cri du désespoir

cri du désespoir

A cause d’une trop grande rigidité du cou, j’avais renoncé à conduire ma voiture, pour atteindre l’orée d’un bois, ou les abords d’un étang, aussi mes balades en campagne se faisaient rares, uniquement lorsque quelqu’un était disponible pour m’accompagner. Le reste du temps je partais directement à pied de chez moi, et écourtais chaque jour un peu plus ces moments de détente. Pourtant c’était bien lors de ces exercices physiques qui réchauffaient les muscles, que mon corps souffrait le moins. Seulement la fatigue accumulée par des nerfs à vifs, et par des nuits sans sommeil limitaient mes capacités de résistance à l’effort. La télévision devenait mon seul refuge pour occuper mon esprit, et mon fauteuil provisoirement un oasis de paix, lorsque les antalgiques remplissaient correctement leur fonction.  

Le projet que ma famille avait mis sur pied dans le but de fêter mon 60ème anniversaire, me donnait le sursaut d’énergie pour ne pas craquer définitivement. J’avais à cœur que nous passions, ainsi que nos 75 convives la meilleure journée qui soit. D’ici là je me forçais de dénier la réalité, pour continuer jour après jour à avancer.

Un mois c’était passé depuis ma dernière consultation chez le généraliste, alors que je devais me rendre au cabinet de mon urologue pour une visite de pur forme, puisqu’on mon dernier bilan concernant ma surrénale était bon, et que son travail était désormais, terminé. J’en profitais néanmoins pour lui demander un antalgique plus puissant, dans l’espoir de détenir une arme enfin efficace, capable de m’apporter du soulagement. Lamaline composée notamment de paracétamol et d’opium, ne fut rien d’autre que de la poudre de perlimpinpin, et ne procura aucune solution à mon problème. Forcément qu’en ayant fondé beaucoup d’espoir sur ce médicament, mon attente fut plus que déçue, et m’asséna un coup supplémentaire au moral.

Moi qui m’était trop souvent vanté, malgré toutes mes hospitalisations, et toutes mes opérations de ne pas avoir trop souffert physiquement de la maladie, je rattrapais désormais allégrement ‘’le temps perdu’’. Ce fut à partir du soir du 27 mars, jusqu’au petit matin du 28 mars, que mon calvaire atteignit son paroxysme. Le silence et la solitude effrayante de la nuit, la douleur lancinante et insupportable qui me tenaillait inlassablement le cou, les nerfs que je ne pouvais plus contrôler, eurent tôt fait de me faire sortir de mes gongs, et de me faire verser les larmes d’un désespoir infini. Terrible de penser que plus personne ne peut plus rien faire pour vous. Ce fut Chantal qui me ramena à la raison en s’engageant de téléphoner au généraliste, dès l’ouverture de son cabinet. Elle me promit de lui forcer la main pour qu’il emploie cette fois ci, les grands moyens. Ces paroles m’avaient apaisé quelque peu, ce qui me permit de m’allonger pour dormir un moment.

Compte-tenu de mon dossier médical bien rempli,  compte-tenu également des rapports que nous entretenions avec le médecin, et qui allaient bien au-delà du simple contact praticien malade, nous avions obtenu un rendez-vous en urgence. Après lecture des différents récits inscrits par ses différents remplaçants durant sa période de congés maladie, et qui dataient pour le premier d’entre eux du 20 juin 2013, le docteur C m’avait ausculté et en était arrivé à la même conclusion que ses collègues, les muscles trapèzes et les nombreux nerfs qui cohabitaient avaient morflé, suite aux différents opérations. Je souffrais également d’une déformation morphologique importante, il n’était donc pas étonnant que mes tortures soient extrêmes. Il ordonna l’arrêt immédiat des séances de kiné, qui me nuisaient davantage qu’elles me soulageaient, et me prescrivit de la morphine sous forme de patchs en commençant le traitement par une dose relativement faible (25 microgrammes par heure.) Il ne fallait pas hésiter à le rappeler si le résultat escompté n’était pas à la hauteur de nos espérances.

Le fait que l’on s’occupe de moi, en me persuadant qu’il existait des moyens efficaces pour combattre le mal, le fait que le généraliste par son diagnostic, me réconfortait dans ma politique de déni, il n’en fallu pas davantage pour que mon mental reprenne un sérieux avantage sur le découragement qui s’était emparé de moi depuis déjà bien trop longtemps



Torture et dévastation

dévastation

Le pire je l’avais vécu dans la nuit du 20 au 21 février, à tel point que j’appréhendais à présent de me coucher dans la peur de revivre le même cauchemar. J’avais pourtant consulté la veille mon généraliste qui avait pris soin de m’ausculter et de dresser un bilan complet de mes problèmes du moment, en tentant d’y apporter une solution. Pour l’instant, je n’avais bénéficié d’aucune des séances de kinésithérapies prescrites, aussi j’étais toujours aussi raide au niveau de l’épaule gauche ainsi qu’au niveau du cou. D’autre part la posologie d’hydrocortisone revue radicalement à la baisse, suite à un surdosage constaté,  n’avait pas encore produit ses effets. L’excitation anormale dont j’étais la victime, perduraient toujours, alimentant des tremblements intempestifs du corps, pour mon plus grand déplaisir.   

La  sonnerie du téléphone que j’attendais impatiemment avait enfin retentie. La secrétaire de mon oncologue venait m’apporter une réponse à notre entretien datant de quelques jours, et son discours ne manqua pas de me réserver quelques surprises. Les visites périodiques pratiquées dans le cadre de la surveillance renforcée sous la responsabilité du professeur D ou du docteur R dépendaient de deux protocoles différents, aussi il n’était pas envisageable de supprimer l’un des deux examens au scanner. Mon interlocutrice m’avait souhaité bon courage avant de raccrocher, j’ignorais si cette phrase était empreinte de compassion ou si elle correspondait davantage à la formule d’usage, mais quoi qu’il en soit c’était encore sur moi que tombait cette mauvaise nouvelle. 

Je n’étais absolument pas convaincu de ce que je venais d’entendre, je doutais même fortement qu’il y eut échange téléphonique entre le CAC de l’espoir et le CHD, mais que pouvais-je faire de plus. M’opposer aux décisions prises par le professionnel de santé qui s’acharnait à me garder en vie depuis si longtemps n’aurait pas apporté grand-chose à mes conditions de vie du moment, pire la crispation qui en aurait résulté ne pouvait être pour moi que néfaste, aussi je pris la décision d’oublier mes contrariétés, en attendant d’inévitables nouvelles périodes de tension. 

En fait les périodes de tension étaient devenues  répétitives, aussi j’oubliais de plus en plus que l’existence méritait d’être vécue autrement. Suite à l’opération de ma surrénale, j’avais subi dans ma tête un tel chamboulement psychologique, qu’une nouvelle et progressive  mutation de ma personnalité s’était mise en marche. Avec le temps j’avais espéré voir les choses redevenir comme avant, mais c’était sans compter sur ces douleurs cervicales qui étaient réapparues au fur et à mesure que l’arrêt de la morphine avait estompé ses effets. Plus rien de ce qui me donnait l’opportunité de me sentir vivant n’avait désormais assez de force pour contrer suffisamment longtemps, cette noirceur qui envahissait progressivement mon cerveau. Une sorte de sixième sens me disait que mes douleurs cervicales n’avaient rien à voir avec les causes que je voulais bien, avec la complicité des médecins, leur attribuer. Je tentais de cohabiter jour et nuit avec cette souffrance extrême, mais je sentais bien que mes efforts pour tenir le choc, n’étaient qu’un coup d’épée dans l’eau, face à l’effrayante réalité, que j’allais tôt ou tard être amené à combattre. Mon corps ne connaissait plus jamais le repos, debout, assis, allongé, tout n’était pour moi que torture et dévastation. Mon esprit tentait de résister toujours et encore aux assauts du mal, pour que je puisse conserver sinon la sérénité, au moins un peu de calme face à un ennemi qui gagnait jour après jour du terrain, mais les nuits favorisaient l’apparition de crises d’angoisse, déstabilisantes. L’espoir de constater une amélioration en faisant confiance au destin devenait peu à peu une illusion. La chance ne m’avait guère souri durant ma chienne de vie et il n’y avait aucune raison, pour que le cours des choses ne s’inverse.

 



Une bombe à retardement

 

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Le dysfonctionnement des échanges (si échanges il y avait), perdurait entre le CAC de l’espoir et le CHD virant même au burlesque, C’est ainsi que nous réceptionnâmes sans que vraisemblablement aucune concertation n’eut lieu entre le docteur R, et le CHD, un courrier du service du professeur D, me fixant un rendez-vous d’IRM et de scanner pour le mardi 10 juin (rendez-vous demandé par le docteur R précisait la lettre). Hors nous avions reçu quelques jours plus tôt, confirmation écrite du CAC de l’espoir, d’un scanner de contrôle le même jour que ma visite du 9 mai, conformément au désir exprimé par mon oncologue, lors de ma dernière visite. Il était donc très peu probable que ce dernier ait eu l’intention de m’imposer deux contrôles médicaux à un mois d’intervalle, là encore c’était au malade, ou du moins à son entourage de servir d’intermédiaire pour signaler l’anomalie. Je mesurais la chance d’avoir justement une famille pour gérer au quotidien tout ce qui gravitait autour de la maladie, rendez-vous des médecins, problèmes administratifs, contrôle du stock et de la posologie des médicaments, il était vraiment impossible à un patient non accompagné de s’en sortir sans éprouver à plus ou moins brève échéance un profond découragement au risque d’abandonner purement et simplement le combat.

A la différence de ses collègues nantais, le dysfonctionnement administratif n’était pas de mise chez mon dentiste, car sa secrétaire m’avait appelé la veille de mon rendez, pour s’assurer que je n’avais pas oublié la date. Ce vendredi 7  février ce fut donc sans grand enthousiasme que je me rendis à son cabinet pour soigner ce qui pouvait être pour moi, une grande source d’infection. Outre le fait que le dentiste devait terminer un travail déjà commencé, une seconde carie s’était invitée à la fête, logée elle aussi sur la racine d’une prémolaire. Il avait prévu de me garder une heure allongée sur son fauteuil incliné, la plupart du temps la bouche ouverte, aussi je ne sortis pas avant midi de cette ‘’séance de torture’’, la gencive par deux fois localement anesthésiée, avec la nette impression d’avoir la lèvre inférieure de travers, et boursoufflée par la même occasion.

Le fait de ne percevoir aucune sensation dans la zone de la cavité buccale endormie, me joua un bien vilain tour, et ce fut ma fille qui s’en rendit compte, en constatant que le morceau de pain que j’étais en train de grignoter était taché de sang.  Je n’avais pas trouvé mieux que de me mordiller l’intérieur de la lèvre supérieure, en mastiquant ma nourriture, et il était bien tard pour corriger le tir, car le mal était fait. Il s’en suivit au réveil des tissus, une désagréable sensation de brûlures et de picotements, exacerbée à chaque fois que je portais quelques choses à ma bouche. Cette nouvelle nuisance à ma qualité de vie dura le temps d’une bonne semaine, s’ajoutant ainsi à la liste des nombreuses pathologies dont le destin n’oubliait pas de me faire cadeau.

Contre vent et marée je profitais d’une majorité des opportunités qui s’offraient à moi, pour contrebalancer chacune des perversités, qui n’en finissaient pas de me marquer de leurs empreintes. Ces opportunités c’étaient les réunions en famille ou entre amis, les sorties cinéma ou théâtre, malheureusement beaucoup moins les voyages, car j’avais besoin de plus en plus de  mes repères quotidiens,  pour ne pas perdre pied. 

Morphée semblait également fâché avec moi car depuis notre relation houleuse datant de mon hospitalisation du mois d’août, je n’avais pas retrouvé un sommeil digne de ce nom. Sans doute que les douleurs névralgiques qui ne me quittaient plus, n’étaient pas étrangères à cet état de fait, mais je me sentais également très énervé, loin de l’état d’esprit dans lequel il aurait fallu que je me trouve, pour favoriser mon endormissement.  

L’association insomnie et souffrance était une bombe à retardement qui risquait de me faire perdre à tout moment mon sang froid. Je sentais le malin prendre sournoisement possession de mon corps, ainsi que de mon esprit, et la lutte était comme chacun le sait, très inégale.

 



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