Un haut-lieu de villégiature

 

apnée

En dix ans de maladie j’avais passé plus de jours en milieux médicaux, qu’à l’hôtel durant mes soixante années de terrien. Je ne peux pas dire que je m’y habituais vraiment, mais puisqu’il fallait passer encore un week-end et plus si affinité à l’hôpital, autant ne pas se prendre la tête. Je ne peux pas dire non plus que je souffrais de quelque chose, j’étais simplement faible et sous-alimenté, depuis beaucoup trop de temps. J’étais parti à la hâte le matin, je n’avais donc ni lecture, ni mots fléchés pour me distraire. 

Depuis mon dernier passage l’équipement télévisuel s’était amélioré. Chaque malade de la chambre possédait son téléviseur qu’il ne pouvait entendre qu’avec un casque sur les oreilles. Je trouvais ainsi un bon moyen de m’isoler de cet environnement, je ne dirais pas hostile, mais qui avait un arrière-goût de déjà-vu.

J’avais coutume de dire que le cancer était un suppo de satin, et lorsque j’étais terriblement faible, comme c’était le cas, je ressentais en moi ce quelque chose d’indéfinissable, cette présence maligne qui n’avait pas décidé de me faire souffrir dans l’instant, mais qui n’oubliait pas de me signaler sa présence par des signes qui ne trompent pas. Me gaver de télévision à défaut d’autres moyens d’occuper mon temps, voilà qui m’aidait à faire semblant d’ignorer l’influence de mon ennemi.

Mon coup de grisou du matin avait encore bien affecté et bien perturbé ma famille, je m’en voulais terriblement de ne pas être en mesure de leur épargner mes épreuves. Pour l’heure le calme était encore une fois revenu, chacun de mes enfants devait avoir repris le cours de son existence, d’autant que leur mère avait rapporté dans ses bagages, des nouvelles plutôt rassurantes me concernant.

Si durant des semaines, je ne saurais dire combien exactement, je n’avais pas réussi à passer une journée sans avoir la nausée, sans avoir vomi, ou sans avoir avalé un repas correct, en moins de douze heures l’équipe médicale, qui s’occupait de moi, venait de rétablir la situation. Outre le petit en-cas que l’aide-soignante m’avait proposé en fin d’après-midi, j’avais enfilé la quasi-totalité de mon plateau repas, sans être barbouillé plus que ça. Il est vrai que l’on avait adapté le menu à ma situation, mais quand même l’établissement dans lequel j’avais tant rechigné à rentrer le matin même, était en train de gagner des points.

Mon voisin de chambre n’était pas un ronfleur, mais comme je n’ai décidément pas de chance, il souffrait d’une apnée sérieuse du sommeil, aussi devait-il être appareillé pendant la nuit. J’entendais donc en permanence un genre de bouillonnement continuel, qui devenait gênant si je voulais fixer mon attention dessus. Ce n’était pas pour moi une surprise, à chaque séjour en chambre double j’avais connu des désagréments de différentes  natures, je décidai donc de prendre une fois de plus mon mal en patience, en préservant mes nerfs qui avaient bien besoin de répit.

Avec en prime deux  passages des soins de nuit, dormir longtemps avait été bien difficile, néanmoins j’avais mon dimanche entier pour jouer le rôle de ‘’la belle au bois dormant’’ car sans aucun doute il y aurait bien peu de blouses blanches pour me réveiller, repos dominical oblige.

En fait j’étais en vacances, car le généraliste m’avait envoyé ici uniquement parce que j’avais besoin d’être perfusé, et surveillé, l’hospitalisation à domicile ayant été trop tardive à mettre en place. J’avais bon espoir de rentrer chez moi le plus rapidement possible, car il faut bien l’avouer la télévision n’était pas la panacée.  

Mon coéquipier était bien gentil, il n’était pas de naturel expansif, et j’avais cru comprendre que son affection l’entraînait dans un sommeil répétitif. Il ne fut d’ailleurs pas troublé par la présence de Chantal, ni par celle de mes enfants qui vinrent meubler mon ennui, une bonne partie de l’après-midi.

Odile et Patrice amis de longue date qui ne connaissaient rien du nouvel épisode de mon histoire sans fin, et qui avaient appris mon hospitalisation par mon fils cadet, vinrent également m’honorer de leur présence. De fil en aiguille, cette longue et ennuyeuse journée avait fini par se passer. De nouveau tout seul je repris mon activité favorite, les commentaires concernant  l’arrivée du tour de France. Il y avait à l’horizon une seconde nuit à subir dans ce haut-lieu de villégiature.  



La bête immonde

 

 

 

bête immonde

Dix ans de médicaments m’avaient profondément affecté le métabolisme, l’affection elle-même m’avait fait changer radicalement de personnalité, je ressentais cette maladie comme un démon qui avait pris possession de mon corps et de mon âme, plus rien autour du moi n’existait d’autre que ce maître du mal contre lequel j’avais de plus en plus de difficultés à lutter.

Lorsque je pouvais encore sortir de chez moi, je trouvais une arme efficace pour extirper de moi la bête immonde. Certes le cancer était encore là, pourtant je dénichais suffisamment de place dans mon esprit pour y redécouvrir tout ce qui peut faire la beauté du monde. A présent j’étais bien coincé, incapable de mettre un pied devant l’autre, ma maison était devenue ma prison.

Les huit jours qui suivirent le passage du généraliste, je ne fus rien d’autre qu’une loque, et malgré les bons soins que l’on voulait m’apporter, je continuais à vomir, à ne presque pas manger, et à me battre contre une fatigue qui ne voulait pas laisser un pouce de terrain. Le pire c’était cette arythmie cardiaque qui ne consentait pas non plus, à m’accorder la moindre pause, en m’infligeant ses assauts continuels. En un mois j’avais perdu 12 kg et je me refusais de regarder dans le miroir, mon corps décharné.

Le vendredi 18 juillet le docteur C dut revenir me rendre visite car j’avais atteint la limite du supportable. Il me proposa un nouveau traitement, mais son visage trahissait sa perplexité, d’ailleurs ses mots chuchotés à l’oreille de Chantal ne faisait que confirmer mon ressenti.

Le soir même alors que  par un effort surhumain, j’avais tenté de manger quelque chose, la nausée puis les vomissements reprirent que de plus belle. Au réveil le lendemain matin je n’étais absolument plus capable de faire quoique ce soit, sinon que de rester alité. Un coup de fil au cabinet médical suffit pour signer mon bulletin d’hospitalisation.    

Ne pouvant plus faire autrement que de me déplacer en fauteuil roulant, mon fils aîné était venu aider sa mère à me sortir de la maison,

Les urgences étaient celles que nous connaissons tous, c’est-à-dire qu’il ne faut pas être pressé. J’avais eu pourtant bon espoir, car j’avais été admis dans un box assez rapidement. Le médecin m’avait ausculté, une prise de sang était partie au laboratoire, il fallait attendre les résultats. Une infirmière vint me poser une perfusion, puis me déplaça dans le grand hall de réception des malades ou des blessés.

« Patientez ici un petit moment m’avait-elle dit. »

Le brancard sur lequel j’étais installé, avait la particularité d’être très inconfortable et dur au point qu’il aurait réveillé un individu pourtant passé au repos éternel. J’étais très mal, et surtout très énervé, j’avais envie de m’enfuir pas la grande porte afin d’oublier tout ça. Il n’est pas facile de revenir à la raison, lorsque l’on a perdu toute patience, et c’était mon cas. Allais-je devenir fou ? 

Arrivé à l’hôpital à dix heures, je n’avais intégré ma chambre qu’à seize heures, j’étais au bout du bout du rouleau.

Le simple fait de m’installer dans un lit douillé, m’apaisa le corps et l’esprit, je pouvais enfin souffler d’un périple qui n’avait que trop duré.

Chantal me laissa seul, bien fatiguée elle aussi de cette énième épreuve que le ciel de toute sa bonté nous offrait en cadeau.

J’étais à côté d’un homme d’une dizaine d’années plus vieux que moi, il semblait gentil et paisible, je craignais en effet les nuits dans une chambre à deux lits comme la peste.

L’interne de garde m’expliqua que la prise de sang n’avait rien révélé de grave, je souffrais très probablement d’une déshydratation, et surtout il fallait stopper ces vomissements récurrents pour que je puisse enfin me soigner correctement.    

« Je vais ordonner que l’on vous donne un anti vomitif, et votre hydrocortisone en perfusion. Pour tous les autres médicaments nous allons faire un break, car peut-être que votre corps réagi à un surdosage. Reposez-vous bien je reviendrais vous voir demain. »

Fermez les yeux, ne plus rien entendre, ne plus rien vouloir comprendre, je voulais désormais que l’on me fiche la paix.

« Vous n’avez rien avalé depuis ce matin ? » Une aide-soignante venait de rentrer pour s’occuper de mon sort.

J’avais envie de lui dire qu’il y avait plusieurs jours que je ne mangeais pas et que ça ne me manquait pas, mais je préférai faire l’effort de ma battre et d’accepter une petite collation, en attendant un repas léger le soir.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



L’omerta : Ne rien voir, ne rien entendre, ne rien dire

 

 

 

omerta 2

 

Une prise de sang, et une piqûre de Xgeva, plus tard nous étions arrivés au vendredi 27 juin date à laquelle je devais me rendre en salle d’examen avant de consulter le docteur R.

Le scanner n’avait été qu’une simple formalité, et d’après ce que j’avais pu comprendre lors de mon entretien téléphonique avec le docteur P, les résultats ne me seraient sûrement pas communiqués avant début juillet, un staff ayant été prévu dans ces moment-là.  

Je n’avais à priori pas besoin de m’inquiéter de ma rencontre avec l’oncologue, car celle-ci était organisée de manière à ce que je ne manque pas de Votrient. Le médecin avait été plutôt satisfait de ma toute relative bonne forme, il avait également constaté que la mobilité de mon cou s’était encore et largement améliorée, j’avais même eu en prime l’espoir d’une diminution légère de la tumeur, c’est du moins ce que j’avais cru comprendre, car le résultat du scanner était parvenu jusqu’à lui. Pour plus de détail il fallait attendre donc que l’équipe de spécialistes qui s’occupaient de mon cas se réunissent comme j’en avais été déjà averti par le docteur P. Une fois encore nous ressortions du CAC de l’espoir avec une note d’optimisme qui contrastait fortement avec ce que nous avions connu depuis l’annonce du 9 mai. 

Malheureusement pour nous le destin m’ayant beaucoup trop souvent repris d’une main ce qu’il m’avait donné de l’autre, nous dûmes nous contenter d’une très courte trêve, car dès le lendemain de cette visite, mon état de santé recommença à nous donner des signes d’inquiétude. D’abord par une perte d’appétit qui s’accentuait par le fait que la chimio dénaturait le goût des aliments, mais pas seulement. Les périodes de vomissements espacées dans un premier temps, devenaient de plus en plus fréquentes, à telle point que les médicaments se faisaient de moins en moins efficaces, puisqu’ils se retrouvaient le plus souvent de la cuvette des toilettes, avant même que je les ai digérés. Et puis comme un malheur n’arrive jamais seul, mon cœur reprenait ses habitudes de mauvais élève, les crises d’arythmie étant cette fois moins distantes les unes des autres, tout en étant beaucoup plus longue, et donc fortement épuisantes.

Le mardi 8 juillet, malgré ma volonté de me battre, j’avais dû déclarer forfait, car avec cette pathologie peu enviable, il me venait difficile, voir même impossible de me lever le matin, je n’avais qu’une seule envie, celle de dormir. Le généraliste appelé à la rescousse se déplaça à mon chevet le jeudi 10 juillet très tôt le matin, je n’étais même pas réveillé. La sonnette avait retenti une seconde fois, et Chantal avait ouvert la porte, pour laisser rentrer cette fois une infirmière qui venait me faire un prélèvement sanguin. Tout ce petit monde assistait à une scène guère réjouissante, puisque le médecin m’ayant demandé de me lever pour prendre ma tension, je subissais les assauts de mon estomac qui n’avait pas apprécié l’exercice physique. Je vomissais donc à qui mieux mieux, dans une bassine que Chantal avait eu le réflexe de me procurer.

L’infirmière était repartie, en me promettant de revenir un peu plus tard, dans la matinée, puis le docteur C annonça son diagnostic, probablement une insuffisance rénale sévère.     

Ma tension était faible, très faible à tel point qu’il limita la prescription d’hypertenseurs, puis m’ordonna de reprendre de suite l’hydrocortisone, suspendue lors de mon stage au service du radiothérapeute, le docteur S au CAC  de l’espoir, à la place du Solupred un corticoïde puissant contre les inflammations, mais probablement inefficace pour  compenser l’absence de surrénales. Y avait-il eu une erreur en me demandant de suspendre l’hydrocortisone, j’étais incapable de le dire, et de toute façon entre les blouses blanches régnaient une omerta, qui interdisait toute possibilité de connaître la vérité.

«  Je vais vous faire faire une prise de sang, vous demanderez à l’infirmière qu’elle la fasse, en même temps que celle qui était prévue, lorsqu’elle sera de retour. »

Le docteur C avait pris congé au bout de trois quart d’heure, j’avais à côté de moi une ordonnance toute neuve, le silence domina de nouveau, j’étais épuisé avant même de commencer la journée. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Le centre antidouleurs

masque de douleur

De retour à la maison j’eus l’impression de me retrouver à la période où après chaque scanner, nous revenions de Nantes, avec de bonnes nouvelles. Même s’il fallait faire preuve d’humilité face à la maladie, nous avions la sensation de maîtriser le combat.  

Une seule mauvaise note était venue entacher le tableau, les nausées s’étaient transformées en vomissements. Je voulais imputer ça sur le compte de la fatigue voyage et de la chaleur ressentie dans l’habitacle de notre véhicule.

Ma vie n’avait plus rien à voir avec ce que j’avais connu à l’époque des longues marches, cependant je tentais de m’habituer à ces nouvelles donnes, dans l’espoir à plus ou moins long terme de retrouver le bien-être provisoirement suspendu.

Mon ‘’carnet de bal’’ était toujours aussi bien rempli, je n’avais guère de temps pour penser à autres choses qu’aux médecins, car entre les coups assénés sur ma tronche, il y avait aussi les rendez-vous pour soigner mes pathologies annexes. Le samedi 31 mai mon généraliste prit donc le relais de ses collègues nantais pour s’occuper de ma thyroïde, mes surrénales, mon arythmie cardiaque  et enfin mon hyper-tension.

Lundi 2 juin nous reprîmes la valse des spécialistes sur Nantes, celui qui m’attendait de pied ferme, s’occupait de la douleur. Par courant régulier, le CAC de l’espoir continuait d’avaler et de rejeter de ses murs, des dizaines et des dizaines de patients. Les ambulances se succédaient à un rythme soutenu, les visiteurs aussi. L’abondant personnel du centre rentrait et sortait vers les parkings, à la cadence des horaires de chacun.  Le service de prise en charge de la douleur était situé au 1er étage dans une aile moderne du bâtiment, loin de cette agitation. Pièces agréablement colorées, spot délivrant une lumière peu agressive, et canapés confortable, tout était silence et sérénité. Chantal avait averti le secrétariat de notre arrivée, il ne restait plus qu’à patienter. 

L’homme était plutôt et ressemblait physiquement à l’un de mes neveux. D’emblée je me sentis à l’aise avec lui. Il m’expliqua brièvement ce qu’était son rôle dans l’équipe des médecins, puis commença à me questionner pour savoir où j’en étais au niveau des douleurs. Même si mon état s’était amélioré, je restais relativement raide au niveau de la nuque  et de l’épaule gauche. Je portais ma minerve rigide, mais cependant les 70 kilomètres de voyage ne m’avaient pas arrangé, j’étais un peu plus ankylosé, et il s’en rendit compte.

« La radiothérapie a fragilisé considérablement les vertèbres cervicales, il faut être vigilent de ce côté-là, aussi plutôt que de la kinésithérapie trop violente, je vous prescrirais bien un appareil électrostimulation qui permet de lutter contre les douleurs. Il s’agit de vous poser des électrodes sur la région douloureuse, reliés un stimulateur émettant des impulsions électriques. L’effet antalgique est assez rapide, mais le miracle n’existe pas. »

J’étais plutôt content que l’on me propose une méthode d’autant plus inattendue, que je ne connaissais pas forcément l’existence d’un tel appareil, ou du moins je n’avais pas prêté attention jusqu’à ce jour à son utilité.

« L’appareil est en location jusqu’à six mois, puis ensuite il faut l’acheter. »

Il tapota sur son écran pour établir son ordonnance. Les électrodes devaient être changées régulièrement, il fit en sorte que cela puisse être possible. Nous lui demandâmes également de renouveler ma prescription de morphine, puis nous tombâmes d’accord pour nous revoir dans une vingtaine de jours.

Si certains rendez-vous s’avéraient nécessaires, d’autres en revanche étaient sans intérêts, et plombaient inutilement les comptes de la sécurité sociale. Il en fut ainsi de celui fixé le 23 juin avec le docteur P. Ma situation n’avait pas évolué dans le mauvais sens, et les séances d’électrodes m’avaient fait indéniablement du bien. Tout ceci aurait pu être dit par téléphone,  d’autant plus que quelques jours plus tard le même médecin me rappela, pour m’informer de la programmation d’un scanner. Il était question d’un contrôle du rachis cervical, avec pour conséquence de diminuer ou d’augmenter les moyens de protection au niveau du cou, soit en supprimant le collier, soit en le maintenant, voir même en le renforçant. La logique aurait voulu que cet examen soit prévu le jour de mon rendez-vous avec le docteur P, mais à ma grande surprise, il était fixé après, avec l’obligation de retourner au service antidouleur ensuite.

 



Une touche d’optimisme

 

 

une touche d'optimisme

Un de mes autres problèmes était que j’avais la bouche extrêmement sèche. Associé au fait que je souffrais également d’un œdème, l’ensemble formait un cocktail détonnant m’interdisant d’avaler autre chose que de la nourriture liquide. Lorsque je me forçais à manger un peu plus solide, il fallait boire à chaque bouchée pour avaler. De son côté, ma fille Eliane avait contacté une personne sur internet qui soulageait les douleurs, lui aussi il fallut lui scanner une photo pour qu’il puisse faire son travail.

J’avais un peu plus d’une semaine pour me remettre de tout ça, avant de reprendre le chemin de la CAC de l’espoir.

Avec la relance de la chimio, le ballet des infirmières avait repris, elles me trouvaient le plus souvent dans mon lit, et j’avais bien du mal à m’en extirper. Les résultats n’étaient pas aussi mauvais que ce que l’on aurait pu attendre, ce tout petit positif me donnait un souffle de courage pour ne pas abandonner la partie.

A force de patience, mon état de santé commença cependant à s’améliorer. Sans        aucun doute en ce qui concerne mes problèmes vertébraux, les rayons étaient responsables aussi bien du pire d’abord, que du mieux ensuite, mais pour le reste, sans pouvoir  l’affirmer,  la disparition des brulures et des douleurs associées, pouvaient bien être à imputer au rôle qu’avait tenu les deux intervenants extérieurs, car il était indéniable de constater que j’abordais une période un peu plus sereine.

Vendredi 30 mai, nous reprîmes donc la route de Nantes délesté de ce supplice qui n’avait que trop duré. Sans me séparer de ma nouvelle minerve beaucoup plus rigide que la précédente, j’effectuai le trajet-aller, sans trop peiner durant le voyage, ce qui avait été ma crainte des derniers jours.

Je n’eus pas besoin de la dire, l’oncologue avait remarqué la manière dont je m’étais levé de ma chaise.

« Ah ! Je constate que vos mouvements sont beaucoup plus souples que la dernière fois. » 

« Oui je vais beaucoup mieux, mais je touche du bois car je sais bien que rien n’est gagné d’avance. »

« Il faut prendre les choses comme elles viennent, et surtout ne pas trop se poser de questions. Je suis plutôt satisfait d’observer un changement positif depuis notre dernière rencontre. »   

Le changement était plus que positif du côté de la douleur. La grande souffrance que j’avais subie restait cependant à l’intérieur de moi comme un traumatisme indélébile, ma hantise de devoir un jour reconnaître le même calvaire prenait l’avantage de toutes mes pensées. 

 « Je vais vous prescrire aussi du Votrient, en remplacement du Sutent qui provoquait pas mal de diarrhées si je me souviens bien. Il s’agit d’un médicament anti angiogenèse, cousin germain. Êtes-vous d’accord ? »

Avais-je le choix !

« Oui allons-y. »

« Il faudra procéder à une prise de sang tous les mois pour surveiller votre foie, je vais vous prescrire tout ça. »

En même temps qu’il commença à tapoter sur son clavier, il me tendit le livret de suivi des prises journalières de chimio, comme j’en avais déjà possédé un, durant les deux précédentes thérapies.                 

« Je vais également demander à ma secrétaire de prendre un rendez-vous auprès du docteur P, spécialiste de la douleur, pour qu’il vous suive à présent, dans le but de ne pas retomber dans la spirale infernale de laquelle vous vous êtes enfin échappée. »

Nous avions très vite survolé l’épisode de mes 5 jours de radiothérapie, il m’avait conseillé de prendre régulièrement du Vogalène, car en effet les nausées étaient fréquentes et duraient longtemps depuis j’avais effectué ce ‘’stage’’ peut-réjouissant au service du docteur S.

A présent nous avions fait le tour de la question, l’entretien avait été positif, à des années lumières de nos deux dernières rencontres, et je ressortais de son cabinet, empreint d’une bonne touche d’optimisme, que Chantal partageait d’ailleurs avec moi. Nous ne manquâmes pas d’en faire part à nos enfants, pour qu’ils puissent eux aussi profiter du gâteau.



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