Le sable entre les doigts

le sable entre les doigts

C’est fou ce que les pages de l’éphéméride défilent à une vitesse vertigineuse, particulièrement lorsque vous redoutez l’arrivée d’une date fatidique, par exemple celle d’une convocation pour un examen au scanner. Quand j’étais gamin, je voulais être ado, quand j’étais ado, je voulais être adulte,  mais en ce début de mars 2015, j’aurais tellement aimé  que le temps soit figé. Malheureusement la vie me filait inlassablement entre les doigts, attisant la nostalgie de mon insolente bonne santé, une époque que je devais considérer comme définitivement révolue. 

Le dysfonctionnement chronique de pas mal de mes organes, m’occasionnait une foule de désagrément dans la vie courante. J’y étais habitué, je l’avais accepté, et j’apprenais à l’apprivoiser. La dernière incommodité en date, fut l’apparition régulière de malaises se manifestant par une baisse d’énergie soudaine, des tremblements, des étourdissements, et par une faim impérieuse. Lorsque la crise apparaissait je me jetais littéralement sur la nourriture surtout sucrée, mais pas simplement. Tout ce que je pouvais trouver comme encas étaient ingurgités, jusqu’à ce je me sente légèrement mieux. Ensuite il me fallait le reste de la journée pour récupérer d’une fatigue digne d’un marathonien.

Le généraliste m’avait parlé de crises d’hypoglycémie, la faute à des repas trop légers, mais de ce côté-là je ne pouvais pas faire grand-chose, car depuis l’ablation totale de mes surrénales, sans savoir  si elles en étaient la cause, bien souvent je n’avais plus faim, avant même d’avoir commencé à manger. La prise quotidienne de Votrient, ne favorisait pas la résolution du problème, car elle avait l’inconvénient de dénaturer le goût des aliments, je ne retrouvais aucune des saveurs de celles que j’avais connues autrefois, je n’avais donc aucun plaisir à me mettre à table, un symptôme proche de l’anorexie, sans l’être vraiment.  

Le vendredi 6 mars, outre le fait que cette date corresponde à mon jour de rendez-vous au CAC de l’espoir, c’était aussi le jour de l’anniversaire de feu mon aïeule paternelle, qui aurait eu cent cinq ans à cette date. Nous avions passé trente et une années de notre vie ensemble à partager un quotidien souvent difficile, j’avais péniblement accepté sa disparition. A présent je lui adressais un petit message de prière, pour qu’elle me soutienne  au long de cette journée de tous les dangers.

Au cours de cette décennie de lutte incessante contre la malin, j’avais appris à gérer tant bien que mal mon stress, et particulièrement lorsque arrivait le moment d’un examen. Généralement je  commençais à me sentir mal la veille au soir, et je mettais systématiquement ma vie en stand-by, dès le matin au réveil.  

En ce vendredi 6 mars donc, un quart d’heure avant de me lever, tandis que Chantal s’activait dans la cuisine, organisant les derniers préparatifs, comme souvent c’était le cas dans ces conditions particulières, je sentis mes intestins se contracter, suivi d’un passage immédiat aux toilettes. Paradoxalement je pris mon petit déjeuner sans rechigner, par contre je passai sous la douche sans grand enthousiasme, les muscles contractés à me faire mal, et frissonnant de tout mon corps.    

Le sulfate de Baryum, qu’il faut avaler la veille et le jour de l’examen, me donnait la nausée, et le besoin impérieux de vider ma vessie.

Note optimiste face à ce tableau peu tentant, le soleil brillait de tous ses éclats, une météo digne d’un mois d’avril. Depuis août 2013 ces trajets réguliers sur Nantes, étaient les plus grandes distances parcourues par notre véhicule, ma santé ne m’ayant pas donné l’occasion d’organiser d’autres sorties.

S’asseoir pour la cent trentième  fois en dix ans au côté de ma conductrice, afin de réaliser un parcours qui n’avait rien d’un voyage d’agrément, ressemblait néanmoins à une jolie victoire à l’encontre de l’adversité du destin. Il fallait résonner de cette façon pour ne pas perdre tout espoir d’une hypothétique éclaircie.

La nationale était encombrée surtout par les camions, que Chantal s’attelait systématiquement à doubler, tandis que je fermais les yeux pour tenter de me détendre un peu. Le périphérique nantais n’offrit pas de difficultés particulières, cependant c’était toujours la même rengaine, le parking du CAC de l’espoir regorgeait de voitures en tous genres, ce qui nous contraignit de nous garer an contrebas, comme lors de notre précédente visite. En conséquence il fallut  franchir le chemin pentu qui ne manqua pas de me faire haleter et transpirer, conditions physiques peu idéales pour aller passer un examen.    

La jeune femme qui prit acte de ma convocation, et qui enregistra mon arrivée, semblait nouvelle. A force de côtoyer les lieux, je finissais par connaître une petite partie du personnel. Nous rejoignîmes ensuite l’ascenseur pour gagner le second étage, direction IRM et scanners. Cette fois j’étais totalement immergé dans le bain, foncer, ne pas se poser de question, tels étaient mes seuls maîtres mots.

La minuscule salle d’attente était occupée autant par les patients que par leurs accompagnateurs. Avant de m’asseoir patiemment, il fallut que je rejoigne les toilettes, le sulfate de Baryum n’ayant pas dit son dernier mot.    

 

 

 

 



Bête de somme

bête de somme

 

Le cancer, ce n’est pas seulement les opérations et les traitements, c’est aussi la fatigue présente à peu près tous les jours que Dieu fait, une lourde charge que mon pauvre corps fragilisé par la maladie doit porter comme une bête de somme. Faible consolation du médecin lorsqu’il me dit que l’absence de surrénales entraîne forcément des manifestations négatives sur l’organisme.

« Les glandes surrénales produisent entre autre des hormones intervenant dans la production d’énergie, qui régulent le métabolisme des glucides, lipides et protéines. Une autre hormone contrôle l’équilibre hydro électrolytique. Cet équilibre est primordial pour la contractilité des muscles. La production  varie selon les besoins du corps, dans votre cas L’Hydrocortisone et le Flucortac n’agissent que de manière linéaire, aussi cette distribution d’hormones de synthèses n’est pas une situation idéale, pour vous sentir en forme.» 

Une mauvaise nouvelle parmi tant d’autres qui me privait de l’espoir d’une vie à peu près normale, une déveine donc qu’il fallait accepter comme toutes les autres, au risque de polluer dangereusement mon esprit.

Comme toutes les fois que je me sentais capable de le faire, ce Vendredi 6 février 2015, j’étais sorti faire de la marche, une activité physique pour moi primordiale, afin de conserver mon mental dans sa position de combat.

La reprise de l’évolution du cancer, et celle des traitements qui allaient de pair, m’interdisait de bénéficier d’une protection vaccinale antigrippale, jusqu’à présent j’avais échappé à l’épidémie, et j’espérais bien passer à travers les mailles du filet. En fait ce n’était pas la grippe qui m’attendait au virage, mais une trachéite qui commença à se manifester le soir même de cette balade ensoleillée.

Comme un coup de tonnerre qui vous foudroie, l’état fébrile se manifesta alors même que j’étais tranquillement assis devant la télévision.  Outre mes nuits perturbées par un an de soulagement par la morphine, cette indisposition supplémentaire ne plaisait guère à Morphée. Je n’avais pas besoin de prendre ma fièvre pour savoir que j’en avais, et les frissons qui me parcouraient le corps me rappelaient le très très mauvais souvenir de ma septicémie.  Après une nuit cauchemardesque j’étais trop fatigué pour me lever. Avant même d’ouvrir la chambre pour prendre de mes nouvelles, Chantal savait déjà qu’il faudrait appeler le médecin à la rescousse.

Le docteur C accepta de se déplacer, ce n’était d’ailleurs pas la première fois, de plus il connaissait ma pathologie sur le bout des doigts, aussi souhaitait-il ne prendre aucun risque à mon sujet.

Donc comme je l’ai dit précédemment je souffrais d’une trachéite, qu’il fallait soigner avec des antibiotiques pour protéger les poumons. Avec un thermomètre frôlant les quarante degrés de fièvre, je ne fis pas surface de la journée, et les jours suivants furent difficiles.

Malgré toutes les précautions prises par le médecin, je sus très vite que le phénomène de nez et d’oreilles bouchées n’étaient pas un bon signe pour l’avenir. Le hasard voulait qu’un rendez-vous avec l’ORL ait été fixé pour le jeudi 12 février. Entre temps je devais subir une prise de sang, suivie le lendemain par une piqure de Xgeva. Je savais que tout ça n’allait pas m’aider à remonter la pente, car si le traitement préservait autant se faire que peut mes os, les effets secondaires n’étaient pas toujours sans conséquence sur ma forme, d’autant plus qu’un terrain favorable s’y prêtait.

Le docteur M comme tant d’autres sur la liste devenait au fil du temps mon fidèle parmi mes fidèles. En ce jeudi 12 février, Il ne tarda pas  à venir nous chercher dans la salle d’attente pour mon auscultation. Je lui fis part de mes problèmes récents de santé, et il confirma comme je le savais déjà que mon système auditif avait une nouvelle fois morflé. Comme en septembre, la trompe d’Eustache était affectée, entrainant la disparition progressive de l’air, une baisse de la pression des oreilles et une contraction des tympans. Le docteur M  me confirma aussi les raisons de ces sensations d’oreilles pleines, de bourdonnements, d’une nouvelle baisse auditive, et d’un épanchement de liquide plus important qu’à l’accoutumé.

Il ne pouvait pas faire grand-chose d’autre, sinon que de m’aspirer les impuretés et de me nettoyer le conduit auditif avec de l’eau oxygénée, après quoi il me prescrivit de l’Ofloxacine, un antibiotique en gouttes comme j’en n’avais déjà eu  l’année précédente. Le traitement était assez contraignant, matin et soir il fallait être allongé vingt bonnes minutes pour que le produit fasse effet, des soins qui se rajoutaient à tous les autres.  

L’esprit d’un malade atteint d’une très grave pathologie, ressemble au chariot du grand huit, tantôt le moral est dans une phase montante, tantôt il aborde une descente vertigineuse.  Ce nouveau coup dur ma plaçait plutôt dans le deuxième cas de figure.

Il faut bien l’admettre, et je n’ai de cesse de vous le répéter, le cancer c’est comme un boulet que l’on traîne au pied, on veut suivre les bien-portants, on voudrait faire la même chose qu’eux, mais avec une telle entrave, il est impossible de rivaliser, il ne nous reste donc plus qu’à vivre la plupart du temps par procuration, c’était ça ou mourir de désespoir.

 

 

 

 



Handicap social

 

 

 

 

sourr comme un pot

Ne plus voir isole des choses, ne plus entendre isole du monde.

 

Le cancer me plaçait en situation de handicap social depuis quasiment une décennie, et voilà qu’un autre problème tout aussi grave me mettait un peu plus à l’écart de mon environnement. La perte progressive de l’ouïe me plaçait en effet dans une position très difficile, bien au-delà de ce que j’aurais pu imaginer. Je faisais des efforts surhumains de concentration pour ne pas être déconnecté des gens, et j’avais bien conscience que ces efforts étaient nécessaires pour éviter mon retrait pur et simple de la société, mais la tâche était ardue, fatigante, et rarement récompensée par des résultats.

J’ai toujours assumé ce que le destin m’a imposé, aussi je ne craignais pas les moqueries, mais je réalisais la gêne occasionnée du  fait de demander à chaque instant à mes interlocuteurs de répéter les mots. Aussi m’arrivait-il de plus en plus  d’abandonner la partie, et de quitter une conversation sans en avoir saisi la teneur.

Jusqu’à présent, je ne comprenais pas les malentendants qui ne contrecarraient pas les effets néfastes de la surdité, j’avais la certitude d’être plus mordant que la plupart d’entre eux. Pourtant au fil du temps j’étais logé à la même enseigne, et j’acceptais sans rechigner, ma probable défaite.   

Mardi 18 décembre 2014, j’avais rendez-vous avec l’ORL  un peu barbouillé. Je ne savais pas s’il fallait mettre ça sur le compte de l’anxiété, car la veille j’avais subi ma piqure de Xgeva et il m’arrivait parfois d’éprouver les jours suivants un certain malaise, mais bon il faut bien l’admettre je redoutais quand même le verdict du docteur M !

Je ne crois pas aux miracles, et compte-tenu de ma pathologie je ne fus pas surpris lorsqu’il m’annonça que la perforation du tympan droit s’aggravait, et qu’une greffe d’un autre tympan serait vouée à l’échec.  Bien sûr l’audiogramme ne m’annonçait pas non plus une bonne nouvelle, il fallait se rendre à l’évidence le port de prothèses auditives devenait une nécessité.  

Désormais Chantal m’accompagnait à toutes les consultations, elle était mes oreilles en attendant mieux.

Mardi 13 janvier 2015, la pluie abondante de la nuit avait laissé sa place à un régime d’averses. J’avais une consultation de fixé au CAC  de l’espoir en début d’après-midi, ce qui nous fit partir à l’heure du déjeuner, et ce qui nous permit aussi d’éviter les encombrements du trafic routier.

C’était désormais la routine, les parkings du centre étaient pleins, y compris les places réservées aux handicapés, pas toujours occupés par des véhicules possédant la carte de stationnement. L’accroissement des malades et donc des visiteurs avaient contraint le directeur de l’établissement à construire un nouveau parking en contrebas, nous eûmes donc pas d’autres choix que de nous y garer. J’éprouvais beaucoup de difficulté à franchir une côte, aussi j’arrivai à l’accueil très essoufflé.  

Beaucoup de monde était présent, dans l’attente de faire enregistrer leur arrivée, mais nous étions en avance, aussi en attendant de voir mon numéro affiché, je m’installai confortablement dans un fauteuil pour retrouver une fréquence respiratoire normale, et pour m’éponger le front en sueur.

Au premier étage le service des soins de suite était  tout aussi calme, et tout aussi apaisant que la dernière fois. Madame Q spécialiste de la douleur nous reçut avec son joli sourire habituel.

Elle constata par mes dires que mes douleurs osseuses étaient supportables depuis que nous avions augmenté légèrement la morphine, mais que j’avais un sérieux problème d’insomnie, ou plutôt de sommeil troublé.  

« A moins de supprimer complètement la morphine, nous aurons du mal à réguler vos agitations nocturnes. »

« Il faut parfois que je combatte une certaine forme de spleen lorsque je me lève le matin. »

« Je ne suis pas étonné, car les insomnies, ou les sommeils de mauvaises qualités entraînent cet état de fait. Souhaitez-vous un anxiolytique et un léger somnifère ? »

« Non car du coup, ça ne fonctionne pas forcément la nuit, et dans la journée je suis complètement abruti. »

« De toute façon si vous changez d’avis, vous me passez un petit coup de fil, et je faxe l’ordonnance à votre pharmacie. »

 Chantal s’était fait le parfait intermédiaire entre moi et mon interlocutrice, car ma surdité relative faisait barrière à la conversation.

La salle d’attente des consultations du second étage était tout aussi encombrée que le hall d’accueil. Curieusement même si je n’attendais pas un résultat de scanner, je ressentis un certain malaise, peut-être à cause des odeurs spécifiques de ces établissements de soins, qui me rappelaient beaucoup trop de mauvais souvenirs.

La visite auprès de mon oncologue permettait de faire le bilan de ces deux mois passés depuis notre dernière entrevue.  Le docteur R s’aperçut très vite que j’étais relativement en forme, le problème de l’audition ou de la douleur n’étant pas ses préoccupations, mais celles de ses confrères.

« Et bien nous allons continuer notre rythme tranquille de croisière ! »

« Espérons que la croisière ne se termine pas comme le naufrage du ‘’Costa Cordia’’ ! »

L’oncologue marqua un temps d’arrêt surpris par ma répartie, j’ignorais s’il avait compris la métaphore.

Cette fois nous allions fixer un nouveau rendez-vous de scanner, ce qui me rappela que la plaisanterie avait ses limites, et qu’elle n’exorcisait pas toutes mes angoisses.

Nous prîmes congé du docteur R et de la secrétaire avec dans ma tête l’inquiétude de la journée du 6 mars, tel est ma vie, et je ne peux rien y changer.  

 



La légereté de la plume

la plume dans le vent

 

Quand on vit depuis dix ans avec un cancer, les opérations, les chimiothérapies, tous les problèmes annexes que la maladie vous a infligés,  sont autant de facteurs qui favorisent la déchéance du corps, et si l’on n’y prend pas garde celle aussi de l’esprit.

Au cours de cette décennie, j’ai appris à me connaître, j’ai surtout appris à ne pas m’écouter, pour tenter d’oublier le pire, afin de ne conserver que le meilleur. C’est au prix de cette gymnastique d’esprit compliquée, que mon existence n’a pas été totalement un enfer. J’ai su mettre de côté les mauvais moments, pour me focaliser que sur les bons. 

L’exercice n’est pas facile, je dirais même qu’il est des plus compliqués, mais je suis aussi parvenu à côtoyer mes démons en les regardant en face. Ainsi cette vilaine petite voie qui me susurre tous les matins à l’oreille : « Tu es bien trop fatigué pour te lever, l’activité physique ce n’est plus pour toi, reste au lit et rendors toi ! »

Quelle victoire sur l’adversité lorsque au moment où je l’ai décidé, je pose mes deux pieds parterre, pour narguer cet ennemi intime, qui cherche à me déstabiliser  à tout prix. Je sais que la matinée sera difficile, mais puisque tout est désormais compliqué,  je considère les barrières qui se dressent devant moi, comme autant de défis à affronter.

Je sais très bien que je ne suis pas le plus fort, mais j’ai le mérite de ne pas me rendre sans me battre, et j’espère avoir le plus longtemps possible suffisamment  d’énergie, pour gagner encore quelques batailles.

En ce dix-huit novembre, ce n’était pas mon organisme qui subissait l’assaut de différents ennuis liés aux effets secondaires des traitements, ou de la maladie elle-même, mais plutôt mon cerveau qui faisait front à des ondes négatives engendrées par la peur de l’incertitude des résultats d’examen.

La femme stressée mais en bonne santé qui s’inquiétait pour son mari en apparence beaucoup plus zen, sortit du cabinet de l’oncologue, suivie rapidement par son conjoint. Je n’osais pas regarder le couple qui prenait le chemin du départ, car j’avais pris l’habitude d’analyser le comportement des gens et d’instinct je lisais sur leur visage les bonnes ou les mauvaises nouvelles, aussi le cas échéant, je ne souhaitais pas me saper le moral.

Depuis le 28 mars de la même année je vivais sous morphine, et ses effets n’avaient pas qu’un faible impact sur la qualité de mon sommeil. Mon cerveau toujours en activité me donnait l’impression de ne pas fermer l’œil, et le matin je me levais souvent très fatigué, avec en prime tous les inconvénients que cela pouvait m’apporter.

Par contre je connaissais une période de répit exceptionnelle concernant les pénibles aléas de mon rythme cardiaque. Habituellement classé du côté des mauvais élèves mon cœur donnait l’impression d’emprunter la voix de la sagesse, et j’appréciais les bienfaits que cela me procurait.  

Du côté des intestins en revanche, après une durée de quelques mois de trêve, les diarrhées étaient réapparues aussi violente que lors de mes premiers traitements de chimiothérapie.  Outre de m’indisposer quelque peu, elles empoisonnaient l’aspect pratique de mon quotidien.

Malgré bien des inconvénients, je me sentais capable de mener une existence à peu près normale, du moins mentalement je m’en donnais la force.

Cette fois c’était la bonne, la secrétaire du docteur R nous faisait signe d’avancer, pour prendre place sur les chaises du couloir.

Sans doute ne se passa-t-il que quelques minutes, avant que la porte du cabinet ne s’ouvre, mais elles parurent interminables, pour mon corps et mon esprit complètement paralysés par le doute.

L’oncologue nous accueillit avec le sourire que je lui connaissais si bien, mais j’étais incapable de discerner si ce sourire était de bon augure.  

« Comment vous sentez vous depuis la dernière fois que nous nous sommes rencontrés ? »

« En super forme ! » Je répondis avec force, et détermination, avec aussi beaucoup exagération, sans doute pour chasser les mauvais esprits, un peu comme si j’avais frappé dans mes mains pour chasser les pies voleuses de mon jardin.

« Bon le résultat de votre scanner est plutôt encourageant, puisqu’il nous indique une stabilisation de la maladie, ce qui n’est déjà pas si mal ! »

A l’instar du courant électrique que l’on venait de rétablir après une coupure prolongée, mon corps et mon esprit en hibernation, se remirent en activité. La chape de plomb qui s’était abattu sur moi, quelques jours avant cette date fatidique, venait de s’envoler comme une plume emportée par le vent.

Libéré de cette emprise psychologique, j’étais en mesure de délier ma parole, et plutôt que de confirmer que tout allait bien, je fis la liste de tous mes petits soucis au quotidien.

Les gens qui sont en pleine santé, ne savent pas à quel point le malade se raccroche au moindre souffle d’espoir, la sensation de légèreté et de bienêtre que j’étais en train de vivre, ne peut être comprise que par un autre malade.

Je quittai le CAC de l’espoir avec la certitude de pouvoir passer les fêtes de fin d’année en toute quiétude, et ça ce n’était pas le moindre des cadeaux.

Début décembre arriverait l’échéance de ma dixième année de combat.     



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