L’éphéméride

 

l'héphéméride

Lorsque le cancer me fut annoncé une chape de plomb s’abattit sur ma tête, pourtant  au fil du temps j’ai compris qu’il fallait réagir face aux enjeux  du combat. Certes je pense beaucoup plus souvent à la mort qu’une personne dite en bonne santé, mais peu à peu j’apprivoise ma peur bien qu’en périodes d’examens, elle reprenne l’avantage, d’une manière on ne peut plus significative.

‘’Aide-toi, le ciel t’aidera’’ telle aurait pu être ma devise, si  j’avais été seul face à l’adversité. Heureusement ce n’est pas le cas, sans l’appui de mon entourage, il m’aurait fallu en effet déposer les armes, avant même d’affronter l’ennemi.

Il existe toute une logistique autour de la maladie, d’abord il faut compter sur le travail des médecins, des chirurgiens, des chercheurs, des infirmières et bien d’autres personnes du milieu, qui par leur compétence me permettent de sortir la tête hors de l’eau.

Que dire aussi de la gestion des médicaments, des rendez-vous à prendre, des tracasseries administratives, sans l’appui d’un tiers, en l’occurrence Chantal, mais également parfois de mes enfants, je ne pourrais sûrement pas concentrer mon énergie sur l’essentiel. La famille est un pilier qui complète le travail des blouses blanches, en vous maintenant autant se faire que peut,  la tête hors de l’eau.

Il faut se dire qu’il y a toujours plus malheureux que soit, j’offre particulièrement ma compassion aux malades qui vivent dans la solitude. Lorsque les chances vous paraissent minimes, en ce qui les concerne, il faut être bien plus courageux et bien plus déterminé que je le suis, pour regarder chaque matin, le soleil se lever. Porter sans personne autour de soi fatigue et souffrances, comme le Christ a porté sa croix, ne serait sûrement pas de mes capacités mentales.

Chaque rendez-vous de mon emploi du temps bien chargé de patient atteint d’un carcinome métastatique rénal, sont contentieusement notés sur l’éphéméride. Au fil des pages, je sais donc si ma journée va être ponctuée ou non par des rencontres avec le corps médical.

En ce 22 mai l’infirmière sonna à ma porte pour m’injecter une nouvelle dose Xgéva, médicament hautement nécessaire, pour la prévention des complications osseuses (fractures pathologiques, irradiation osseuse, compression médullaire ou chirurgie osseuse) chez des patients adultes atteints de tumeurs solides présentant des métastases osseuses, comme indiqué sur la notice, notice que je ne le lisais plus depuis longtemps.

L’assistance d’une infirmière à domicile n’est pas en ce qui me concerne une contrainte importante, car la plupart de ses interventions concernent une prise de sang à faire à jeun, donc très tôt le matin. Pour la piqûre de Xgéva, il n’existe aucun horaire à respecter, aussi m’arrive-t-il  parfois de poiroter jusqu’à tard dans la matinée, mettant à mal mon programme d’avant midi.

Justement ce vendredi c’était le cas, elle tardait à venir et je n’aimais guère devoir attendre, sachant que mes habitudes allaient être perturbées quelques peu.

Fallait-il avoir pour autant une attitude désagréable vis-à-vis de l’infirmière, sûrement pas car d’autres malades avaient été probablement prioritaires. Il fallait faire preuve d’intelligence, et accepter comme tant d’autres choses encore, les aléas de mon parcours de patient ‘’ressuscité’’.

Six jours plus tard il fallait une nouvelle fois mettre mes occupations habituelles entre parenthèses, car le docteur M m’attendait dans la matinée pour surveiller mes tympans, et l’après-midi  du même jour, madame H  m’avait fixé rendez-vous pour vérifier l’état que j’espérais positif, de mon œil droit.

Ces trajets réguliers vers le centre hospitalier devenaient quelque peu routiniers, cependant je ne pouvais pas me dérober, l’angoisse de perdre définitivement l’audition était belle et bien présente dans mon esprit, et j’avais besoin d’être rassuré.

De ce côté-là, je pouvais si je puis dire dormir sur mes deux oreilles, l’ORL ne constata pas d’aggravation de la situation, et fut plutôt satisfait de voir que j’avais adopté mes appareils aussi rapidement.

L’itinéraire me conduisant cette fois vers la polyclinique ne m’était pas moins familier que celui du matin. Ce ne fut pas Chantal qui me mit des gouttes pour faire l’examen du fond de l’œil, mais l’ophtalmologiste elle-même. L’épreuve ne me parut pas moins pénible que les précédentes, mais là encore je pus me tranquilliser, le chapitre décollement du vitré arrivant enfin à son terme.



Des bruits agressifs

cornet

La vie est injuste, il faut s’y habituer au risque sinon de se pourrir l’existence. Ressentir de la rancœur devant cet état de fait ne résout rien, au contraire ça vous bouffe de l’énergie en rendant plus difficile encore les épreuves. Cette même rancœur est un poison mortel qui masque tous les bons côtés des choses, elle est aussi un frein à la difficile accession vers un semblant de stabilité.

Il y a toujours pire situation que la sienne, et n’oublions pas que la chance est volatile, ceux qui en bénéficient un jour, seront peut-être amenés à en payer le prix le lendemain.

Fort de ce constat, plutôt que de m’apitoyer sur mon sort, je poursuis mon chemin épineux, en faisant de mes obstacles ma solidité mentale, et en évitant autant que faire se peut de regarder chez le voisin.

Je ne dis pas que c’est facile, je ne dis pas qu’il ne m’arrive pas d’avoir des failles, mais lorsque tangue le bateau, je m’acharne à revenir le plus vite possible vers cette philosophie.

Le cancer et ses pathologies satellites continuaient de faire de moi leur pantin, et il n’y avait aucune raison pour que cela ne change.

L’appréhension  est un sentiment qui m’est que trop familier, et justement à ‘’entendre’’ les témoignages des uns et des autres, me faire appareiller les oreilles ne garantissait pas un résultat probant, aussi je priais pour que ce rendez-vous du samedi 9 mai soit malgré tout la solution de dernier recours.

Nous retrouvâmes donc l’audioprothésiste un tout petit peu plus d’un mois après avoir pris congé d’elle. Je reconnaissais son sourire, sa disponibilité et ses compétences, j’avais d’ailleurs l’impression de la revoir comme une vieille amie.

Elle procéda d’abord par un test oral, qui consistait à prononcer des mots de vocabulaire de plus en plus bas, mots que je devais lui répéter. J’ignorais si j’avais brillé à l’épreuve, et elle se garda bien de me le dire.

Puis vint l’instant crucial, le retour ou non à un confort de vie dépendait du degré d’efficacité de deux petits appareils qu’elle s’apprêtait à m’installer derrières les oreilles.

« Il ne faut pas penser que cela restitue une audition normale, un système électronique ne redonne pas la qualité d’écoute de nos 20 ans, mais je suis très optimiste quant aux résultats. Il ne faut oublier non plus que vous n’avez pas attendu trop longtemps avant de franchir notre porte, aussi l’adaptation ne devrait pas poser trop de problèmes. »

L’un des embouts moulés à mes mesures s’introduisit parfaitement dans le conduit auditif de mon oreille gauche, et l’autre tout aussi précisément dans celle de droite, les deux petits appareils furent placés simultanément derrière mes oreilles.

En l’espace d’un éclair toutes les pensées qui m’avaient taraudé l’esprit durant les trois derniers mois me revinrent à la mémoire.

Je ne niais pas ma perte auditive, car c’était une évidence, et je savais que je n’étais pas tout seul au monde à affronter ce problème, cependant j’avais eu une période d’hésitation avant de franchir le pas. Franchir le pas ne voulait pas dire ne pas se poser de questions, comme celle de la gêne éventuelle d’un corps étranger dans et derrière l’oreille. J’avais peur également d’être déçu par rapport à mes attentes exigeantes, et ce n’était pas les différents témoignages, que j’avais pu récolter de ci de là qui pouvaient me réconforter dans mes incertitudes.

En dix et presque six mois de maladie, j’avais encaissé pas mal de déboires, et plus encore pas mal de nouvelles tragiques, mais comme toutes les choses de la vie ne sont pas totalement négatives, j’avais été aussi réconforté par de bons résultats que j’avais reçu à chaque fois comme autant de renaissances.

Cette fois encore la science faisait des miracles, car elle m’extirpait comme par magie d’un isolement qui ne m’avait pas semblé jusqu’alors aussi profond que ça. J’étais en train de me rendre compte à quel point j’étais dans l’erreur. C’était comme si en effet on venait de monter brutalement le son d’une radio.

L’audioprothésiste ne fut pas surprise de ma réaction pour le moins excessive, à l’inverse de Chantal qui n’eut pas besoin de longs discours pour comprendre que la partie était gagnée.

Les bruits  devenant de plus en plus feutrés, j’avais finis par oublier, me concentrant davantage sur les conversations que j’étais encore en mesure de capter. Cette fois ces mêmes bruits me revenaient à la mémoire de manière agressive, et il semblait que cette agressivité soit normale, en attendant que le cerveau se réhabitue.

Il fallait à présent recommencer le test oral, et cette fois j’étais en mesure de répéter ce que j’avais clairement entendu, la note était bien meilleure que la première, et j’en étais ravi.



Des frissons dans le dos

stress

« Et bien puisque  vous voulez tout savoir, la maladie et ses traitements m’agrémentent la vie de plus ou moins gros inconvénients, mais vous connaissez la plupart d’entre eux. »

« A savoir ? »

« Sommeil perturbé, diarrhées, fatigues, étourdissements etc.. le dernier en date étant des rougeurs persistantes sur le visage. »

« Est-ce que vous vous exposez beaucoup au soleil ? »

« Non pas plus que nécessaire, j’ai reçu une consigne stricte du cardiologue dans ce domaine, car l’Amiodarone pour soigner mes arythmies cardiaques ne fait pas bon ménage avec les rayons UV, mais même sans cela, plusieurs fois dans la journée ou même dans la nuit, je ressens comme des bouffées importantes de chaleur qui me mettent le feu au visage, le colorant d’un rouge de plus en plus persistant, et pour le moins inesthétique. »

Comme je m’en doutais, l’oncologue n’avait pas de solution à me proposer, le cancer est une maladie extrêmement complexe, qui agit différemment d’une personne à l’autre. Les effets secondaires des médicaments sont eux aussi tellement variés,  qu’il était impossible pour lui d’avoir la solution à tous les problèmes, son travail étant de soigner dans l’urgence et de stabiliser si possible l’état de santé de ses patients.

« J’ai arrêté de mon propre chef la morphine, car j’estimais que mes douleurs étaient à présent supportables, croyez-vous que ma fièvre à 40° de la nuit suivante en fut la conséquence ? »

Là encore je n’eus droit qu’à une réponse évasive, les doutes étant beaucoup plus important que les certitudes.

« Et vos diarrhées, vous prenez bien régulièrement Smecta et Immodium ? »

Il m’était difficile de répondre pas l’affirmative, car dans ce domaine j’étais en effet un peu laxiste.

« Ah ça non ! Et c’est bien dommage car lorsqu’il suit son traitement, il y a une nette amélioration ! »

Cette fois ce fut Chantal qui rentra dans la course, elle voulait que l’oncologue appuie ses dires pour me convaincre de changer de comportement, mais notre interlocuteur semblait bien plus amusé d’assister à notre ‘’querelle’’, que de chercher à prendre parti.

« Ceux-là il va y avoir bientôt dix ans que je les connais ! »

Il s’était tourné en souriant du côté de la pharmacienne, qui semblait elle aussi bien s’amuser du ‘’spectacle’’.

Je n’avais pas besoin de grand-chose, en dehors du renouvellement des deux traitements essentiels, à savoir Xgéva et Votrient.

Nous quittâmes donc son cabinet avec la confirmation que notre visite avait été de pure courtoise, les choses sérieuses étant fixées pour le 23 juin.

N sa secrétaire ne pouvait pas prendre contact avec le service scanner, car il était beaucoup trop tard, et le personnel était déjà parti.

« Je ferais le nécessaire demain, et j’enverrais votre convocation par la poste. »

L’ambulancière nous attendait patiemment dans le couloir, cette fois il n’y avait plus personne aussi bien dans les couloirs que dans les salles d’attente. A l’image du CAC de l’espoir déserté par ses visiteurs, le périphérique nantais n’était emprunté que par quelques usagers, aussi profitions nous d’une circulation fluide, sans les difficultés habituelles des heures de pointes.  

Il était bien tard quand nous franchîmes le seuil de notre maison, moi qui avait un appétit fragile depuis l’opération de ma surrénale, le fait de dépasser l’heure habituelle du diner, je me contentai d’une légère collation avant de retrouver le confort de mes pantoufles et de mon pyjama.

Comme à chaque fois que je revenais d’une consultation intermédiaire, l’idée de passer une nouvelle épreuve de scanner en juin ne me réjouissait guère, car à chaque fois, cet examen remettait en cause mon existence sur cette terre.

J’ignorais que cette appréhension avant l’heure n’était qu’un amuse-gueule, puisque j’étais persuader que le scanner aurait lieu au CAC de l’espoir, là où j’avais tous mes repères, et là ou mon dossier était parfaitement connu. 

Quelques jours après notre entrevu et comme promis par N, nous reçûmes la lettre de convocation qui me donna des frissons dans le dos. Mon rendez-vous était fixé aux Cliniques de A, une situation que je détestais au plus haut point, pour l’avoir vécu déjà plusieurs fois, je ne voulais pas en faire une obsession, mais nul doute qu’à l’approche de la date fatidique ma vie redeviendrait très difficile, avant d’éprouver je l’espérais profondément un réel et durable soulagement.



Les petits bobos du quotidien

bobos

Malgré l’heure tardive, le hall d’accueil grouillait de monde, malades, accompagnants, personnel administratif, personnel de santé, personnel de maintenance, et autres venus d’horizons différents.

L’ambulancière n’avait pas eu trop de mal à trouver de la place, et à présent ticket en main, nous étions en train d’attendre notre tour au guichet d’enregistrement des arrivées.

J’étais très ennuyé car j’avais pu constater durant le trajet, la perte d’une partie de la branche gauche de mes lunettes, bien difficile dans ces conditions de les maintenir correctement sur le nez.

L’ambulancière se voulait rassurante, elle ne les trouvait pas spécialement de travers, mais moi je me sentais un peu ridicule.

« Ça ne se voit pas peut-être, mais moi j’ai l’impression du contraire, et je ne me sens pas très à l’aise. »

Joignant le geste à la parole je décidai de les retirer, et tant-pis si ma myopie devait m’handicaper quelque-peu.  

Un regard d’étonnement de Chantal, me fit comprendre qu’il se passait quelques choses.

La partie de la branche que nous croyions perdue était en fait restée bien calée sur le contour de l’oreille.

Puisque je n’avais pas d’examen à passer, ce voyage à Nantes était comme me l’avait dit le docteur R, une visite de courtoisie, aussi étions-nous relativement détendus. L’anecdote nous fit donc plus que sourire, et ce n’était pas si souvent que nous avions l’occasion de nous lâcher dans un endroit pareil.

Est-il nécessaire de le rappeler, mes oreilles me faisaient défaut, et m’isolaient pas mal du reste du monde, aussi tandis que nous empruntâmes l’ascenseur pour rejoindre le second étage  et qu’une voix synthétique nous signala le numéro de palier, je crus que Chantal venait de m’adresser la parole, ce qui rajouta de la bonne humeur à cette escapade en terre non inconnue.

La récréation était cependant terminée, car les choses devenaient beaucoup moins drôles, l’oncologue avait en effet une bonne heure de retard, aussi  fallait-il s’armer de courage avant de commencer cet ixième entretien avec lui.

Lecture pour l’un, et sport cérébral pour l’autre, nous étions ferrés pour affronter dans les meilleures conditions possibles ce contretemps qui nous retenait bien plus longtemps que de coutume, dans un lieu parmi les moins réjouissants.     

Comme je le dis souvent lors de l’écriture de ce témoignage, au fil de nos voyages réguliers au CAC de l’espoir, nous entretenions des rapports différents avec le personnel de santé, rapports qui n’étaient  plus simplement ceux qui existent le plus souvent entre malades et blouses blanches. Dans ce contexte N la secrétaire du médecin n’hésita donc pas à sacrifier un bref instant de son précieux temps pour nous saluer et demander de nos nouvelles. Elle nous proposa même de venir nous asseoir auprès de son bureau, après avoir invité deux ambulancières à nous céder la place.

Je commençais à le lasser de mes mots fléchés lorsque la porte du cabinet s’ouvrit, et que notre tour fut enfin arrivé.

L’oncologue nous accueilli avec le sourire que je lui connaissais bien, il commença par s’excuser pour son grand retard, puis nous présenta l’une des pharmaciennes du centre. Il me demanda si j’étais d’accord pour qu’elle assiste à notre entretien, et je n’y voyais évidemment pas d’inconvénients.   

La femme était plutôt réceptive à mes plaisanteries, car elle riait de bon cœur.

« Comment allez-vous depuis la dernière fois ? »

A la question rituelle, je devais répondre en essayant de ne pas me répéter, et comme je n’avais justement pas eu de gros soubresauts depuis mon scanner du mois de mars, il fallait faire preuve d’imagination.  

« Beaucoup moins bien qu’avant la maladie, mais pour l’instant je m’en tire plutôt bien compte-tenu de ma pathologie. »

« Ne me dîtes pas que tout va pour le mieux dans le meilleur du monde ? »

« Bon puisque vous me condamner à me plaindre, je vous dirais à peu près les mêmes choses que lors des rendez-vous précédents. »

« A savoir ? »

Je commençai donc la litanie des petits bobos, qui entravaient plus ou moins sérieusement mon quotidien.

 



Mes grandes faiblesses

faiblesse

La course que je mène contre la mort n’est pas de tout repos, elle exige de nombreux sacrifices. Il n’est pas question de gagner la médaille d’or, car le cancer reste et restera  le plus fort, néanmoins il ne faut pas s’avouer vaincu et ceux malgré les difficultés qui s’accumulent et qui use l’organisme aussi bien que le mental.

Le malin se donne si je puis dire un malin plaisir à me pourrir la vie, mais il peut  aussi compter sur ses acolytes pour parfaire  ‘’son œuvre’’.

Justement comme si  le cancer ne suffisait pas, le lundi 20 avril, j’avais rendez-vous à la clinique pour passer un contrôle des yeux. L’ophtalmologiste avait craint le pire, mais le décollement de la vitrée était un diagnostic qui écartait tout autre hypothèse. Cette fois l’ordonnance  stipulait qu’il ne fallait mettre des gouttes que dans l’œil droit, ce qui me permit de me diriger un peu mieux. Je savais ce à quoi m’attendre, et je n’étais pas spécialement emballé de passer l’examen.

Le voile qui m’obstruait la vue se résorbait lentement, mais sa présence continuait de me gêner, du moins lorsque mon esprit se focalisait sur le problème, car dans l’ensemble j’avais plutôt tendance à m’y habituer. Cette sensation que l’on était en train de  m’aspirer le globe oculaire me donnait la nausée, j’avais hâte que l’épreuve touche à sa fin.

« Tout va bien monsieur Gautier, nous somme sur le bon chemin, toutefois j’aimerais vous revoir une dernière fois afin d’asseoir définitivement mon diagnostic. »

Rendez-vous était donc fixé au 28 mai, d’ici là j’avais l’ordre de ne pas entreprendre des activités trop brutales.

Depuis décembre 2004 je n’avais pas eu beaucoup de moments de répit, et il n’y avait aucune raison pour que les choses ne changent durablement.

Le 22 avril il fallut donc se réveiller aux aurores pour que l’infirmière à domicile vienne effectuer une prise de sang.

Il s’agissait de faire l’analyse de la quantité de calcium dans le sang qui ne devait pas être inférieure à 88 mg par litre, auquel cas la piqure du lendemain ne pouvait pas avoir lieu.

Les résultats étant conforme aux normes, le 25 avril je subis ma douzième piqûre de Xgeva, traitement rendu obligatoire depuis la découverte de mes tumeurs osseuses.

J’étais suffisamment en forme durant cette période printanière pour profiter de la nature, et du grand air, cependant il ne fallait pas se leurrer l’épée de Damoclès restait dangereusement suspendue au-dessus de ma tête, et j’avais conscience plus que quiconque de la fragilité de la vie.

A peine avais-je eu donc le temps de bénéficier de cette très courte période récréative, qu’il fallut songer à prendre une nouvelle fois  la direction de Nantes.   

En ce mardi 28 avril 2015, malgré les rayons bienfaisants du soleil, un petit vent frais nous interdisait de nous séparer de nos petites laines. Mon entretien avec l’oncologue était fixé à 17h45, jusqu’à présent je n’avais jamais été convoqué  aussi tardivement.

L’heure n’était pas très appropriée car elles correspondaient à la période de pointe sur un périphérique déjà suffisamment encombré.

Exceptionnellement nous avions recours à une ambulance, car pour des raisons de problème d’oreille interne, Chantal n’était pas en mesure de conduire. J’avais choisi de me m’asseoir à l’arrière du véhicule, car avec cette surdité qui n’avait de cesse de s’aggraver, j’étais incapable de mener une conversation à bien,  aussi je préférai rester à l’écart de la conductrice.   

Comme redouté, à cause des automobilistes qui souhaitaient l’emprunter, les bouchons s’accumulaient à chaque voie d’accès au périphérique. Nous prenions un peu de retard mais le CAC de l’espoir était habitué à ce genre de situation.

Je n’étais pas spécialement patient lorsque j’étais coincé dans les bouchons, bien que je n’étais pas le conducteur, je sentais le stress envahir tout mon corps, pire je sentais naître une crise d’angoisse que j’espérais pouvoir maîtriser.

Il fallait vraiment s’armer de courage, car à moins de 500 mètres de l’entrée du centre nous roulions encore au pas, pourtant la partie était gagnée, car je sentais mon corps s’apaiser, mes muscles se détendre, j’avais vaincu l’une de mes grandes faiblesses.  



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