Le grand mystère

création

 

Mardi 2 décembre 2015

Aujourd’hui un anniversaire que j’aimerais bien ne pas avoir à commémorer. Il y a en effet onze ans que je me bats pour empêcher la faucheuse de pénétrer chez moi. Je n’ai pas envie de faire sa connaissance, du moins pas dans l’immédiat.

Onze ans donc que le cancer, que j’ai baptisé le malin, se fait complice de la mort (la faucheuse), en s’acharnant par tous les moyens à me détruire.

Pas loin d’une vingtaine de médecins, chirurgiens, spécialistes en tous genres

50 scanners

3 IRM

1 fibroscopie

2 scintigraphies des os

2 scintigraphies cardiaques

3 biopsies  bras  et ventre

5 séances intensives de radiothérapie

10 dopplers

7 opérations (reins, poumons, surrénales, etc. …..) dont une cryoablation 

15 échographies -  foie- prostate- cœur – glandes thyroïdiennes etc.

40 radios principalement des poumons

Pas moins de 5oo prises de sang et analyses, pose de cathéter comprise

7 hospitalisations

140 voyages aller-retour Cholet Nantes soit  plus de 21000 kms parcourus

3 traitements chimiothérapiques avec leurs effets secondaires, sans compter tout le reste.

Pourtant je ne suis qu’une petite goutte d’eau dans la mer, en comparaison des souffrances parfois extrêmes infligées à l’humanité toute entière.

J’ai une lourde épée de Damoclès suspendue au-dessus de la tête, mais chaque individu a aussi cette épée menaçante  au-dessus de lui, en tant que malade j’en suis plus conscient voilà tout !

Ma situation de handicap n’est pas pire que celle que connaissent bien d’autres patients atteints de pathologies diverses. Il faut voir plus malheureux que soit, et continuer à avancer, car la vie vaut la peine d’être vécue. 

Bientôt mon douzième Noël en famille, alors que le 2 décembre 2004, je ne donnais pas cher de ma peau.

Depuis lors avec l’aide précieuse de cette même famille, j’ai gagné pas mal de batailles, je n’ai malheureusement pas gagné la guerre. Je laisse au destin la charge de mon futur. 

Que ce message soit pour les malades et les bien-portants, porteur d’espoir.  Je vous souhaite à tous et à toutes de bonnes fêtes de fin d’année.

 

En ce mardi deux décembre, je ne sais pas pour quelle raison l’envie m’était venue de porter à la connaissance de mes lecteurs, le bilan de ces onze années de galères, mais une chose est sûre,  ce n’était pas pour prétendre l’exemplarité, il n’y a vraiment aucune raison de se vanter dans ce domaine. Non !  C’était plutôt que j’avais le désir de transmettre de l’espoir  à tous ceux ou à toutes celles qui pouvaient en avoir besoin.

Finalement entre 2004 et 2015 tout était passé très vite, et compte-tenu des nombreux obstacles qui s’étaient dressés sur mon chemin, je m’étonne moi-même d’être encore de ce monde.

Il y a un proverbe qui dit : ‘’ Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.’’

Être atteint d’un cancer, est une ‘’distinction’’  difficile à assumer, malgré la quasi-certitude d’une mort programmée, dès l’annonce du cataclysme,  il fallut me préparer à affronter les épreuves de la maladie en cherchant au plus profond de moi-même des raisons d’espérer, car le désir de vivre à tout prix était le plus fort.

Comment ai-je pu parvenir à mes fins, je suis bien incapable de le dire, mais je suis ardemment persuadé qu’un grand mystère plane autour de ça. Est-ce cela que l’on appelle la foi ?

Je pense avoir néanmoins une part de responsabilité dans l’aboutissement d’un ‘’succès’’ qui est loin de me conduire à la victoire, mais qui me permet aujourd’hui de témoigner de mon histoire.

Le désir de ne pas me replier sur moi-même fut un facteur clé dans ma tactique de combat. Eviter coute que coute une désocialisation contreproductive, voir même irrémédiablement  destructrice, m’a permis de ne pas m’enterrer avant l’heure. Continuer à vivre le plus naturellement possible, donner de ma personne auprès des autres, pour recevoir en échange l’énergie positive dont j’ai besoin, voilà qui me permet d’oublier un tant soit peu que mon existence ne sera plus jamais celle que je connaissais avant.  

Quel destin me réserve l’avenir ! Chacun est susceptible de se poser la question, quoique ma position particulière incite à réfléchir davantage sur le sujet.  

 

Le vendredi de ce 50ème scanner, nous reprîmes la route de notre domicile, délesté du poids de l’incertitude. Nous laissions derrière nous pour deux mois l’univers de l’hôpital avec ses lots d’angoisses, d’accablements, de larmes, mais avec aussi ces moments de sourires, d’espoirs et d’encouragements.  

Bien que la période estivale n’ait pas été complètement celle que nous attendions, en comparaison de l’été 2014, je n’avais pas eu trop matière à me plaindre.

Nous abordions tout doucement mais sûrement l’hiver et ses fêtes de fin d’année. Je n’osais pas me projeter dans le futur, pourtant quelque chose me disait que j’entrais dans une phase d’accalmie, conditions indispensables pour prendre du recul avec les tourbillons de contraintes en tous genres liés à ma pathologie.

Comme tous les mois pour tenter autant se faire que peu de dompter  mes tumeurs osseuses, je devais effectuer ma prise de sang, en particulier pour rechercher mon taux de calcémie, et en fonction du résultat subir ou non ma piqûre de Xgéva, tout ceci relevait de la routine et donc rien qui puisse altérer ma prudente sérénité du moment.

Cependant il fallait mettre  un petit bémol à cet optimisme ambiant, car du côté de mes capacités auditives, ce n’était pas encore le top. Je ne pouvais que me féliciter d’avoir choisi mon cabinet d’audioprothésistes, car le suivi était remarquable, il fallait juste adapter mes appareils en fonction de l’évolution positive ou négative de mon état de santé, et il fallait aussi apporter de nouveaux réglages, en fonction de mes besoins particuliers d’écoute. Ma plus grande crainte c’était de ne plus être en mesure de suivre une conversation. Celle-ci demeurait possible dans une petite communauté où chacun respectait la parole de l’autre, mais dès qu’il s’agissait d’un groupe un peu plus important, le brouhaha m’isolait irrémédiablement de mon environnement.

Moi qui avais toujours privilégié la communication, je craignais une nouvelle entourloupe du malin. Je le sentais en effet largement capable de me priver de cette arme dirigée contre lui. De toute façon il me restait l’écriture, et puis du côté de l’ouïe, rien encore n’était perdu, il fallait simplement détourner mon esprit de mes mauvaises pensées, accepter cette nouvelle épreuve, et conserver ma confiance en un avenir meilleur.

 

 



Comme neige au soleil

neige

Difficile de vivre dans l’incertitude, je le redis à chaque fois, car ce sentiment est vecteur d’un stress épouvantable, et malgré mon expérience dans le domaine de la maladie, j’ai de plus en plus de mal à canaliser mes émotions. 

Bref nous causions de choses et d’autres, dans le but de tuer le temps, mais pour oublier  aussi et surtout  nos pensées négatives.

Comme à chaque fois dans ce cas de figure, les minutes me paraissaient des heures, et je finissais petit à petit par céder à la peur.

La porte s’ouvrit enfin et je tournai mon regard vers le docteur M EL G qui arrivait le visage souriant, nous informer du diagnostic.

Les tumeurs de la tête du fémur et celles nichées à hauteur des cervicales étaient toujours présentes, des petites taches blanches sur les clichés, qui paraissaient pour un non connaisseur parfaitement anodines, et qui pourtant représentaient le danger par excellence. 

« Lorsque je compare avec votre scanner précédent, je ne constate pas d’évolution. »

Je savais que malgré les rayons, les tumeurs cervicales n’avaient pas pu être totalement détruites, aussi la nouvelle me rassura quelques peu.

« Ressentez-vous des douleurs ? »

Je préférais toucher du bois, mais je lui répondis que pour l’instant je ne ressentais la présence de la maladie que par la raideur extrême de mon cou, ma hanche quant à elle me laissait en paix.

« Bon pour le reste, je n’ai rien d’autre à signaler, tout va pour le mieux. »

« C’est un réel soulagement que d’entendre de telles paroles ! »

Le radiologue sourit, puis pris congé de nous, d’autres contrôles de clichés l’attendaient.

Nous étions invités à patienter dans la salle d’attente, avant de récupérer le dossier contenant le rapport d’examen. 

Le stress qui me minait petit à petit le corps quelques minutes plus tôt, venait de fondre comme de la neige au soleil, et après une telle tension nerveuse, la fatigue prenait le relais.

J’étais à présent en mesure d’analyser le comportement des gens autour de moi, et je remarquai que je n’étais pas le seul à ne pas supporter l’incertitude. Ce sentiment se manifestait de différentes manières, en face de moi par exemple, un homme d’une cinquante d’année griffonnait sans s’arrêter  une dizaine de petits pos-its déjà bien remplis, collés eux-mêmes sur un calepin guère plus grand. Un jeune garçon qui avait déjà fait les cent pas avant de passer l’examen, continuait de manifester une certaine impatience, il avait eu le temps d’aller deux fois aux toilettes et à présent il scrutait à travers la baie vitrée, sans doute dans l’attente de quelqu’un. Avait-il reçu de mauvaises nouvelles !

D’autres enfin le visage fermé prenait par moment profondément leur respiration, trahissant ainsi leurs préoccupations.

Rien ne nous semble plus précieux que la vie lorsque l’on court le risque de la perdre, comme je le dit souvent dans ce témoignage, chaque bonne nouvelle est pour moi une renaissance, et à ce moment précis de la journée, je me sentais léger comme une plume au vent, débarrassé pour un petit moment du poids écrasant de la peur.

Si nous étions arrivés en avance pour cet examen, nous étions à présent en retard d’une heure environ sur l’horaire de visite prévue chez mon oncologue.  

En sortant de la clinique je pus enfin ouvrir tout grand les yeux, pour profiter pleinement de ce soleil généreux d’octobre, nous montâmes dans la voiture, et moins de dix minutes plus tard nous nous garâmes sur le parking du CAC de l’espoir.

Depuis notre petit déjeuner du matin, nous n’avions rien avalé. Un peu moins ou un peu plus en retard ne changeait guère à l’affaire,  aussi nous décidâmes de manger tranquillement notre piquenique, avant de tomber d’inanition.  

Nous ne retrouvions pas l’effervescence habituelle du hall d’accueil, nous sentions clairement l’approche du week-end, aussi la prise en compte de mon arrivée fut quasi immédiate, et nous prîmes sans plus tarder l’ascenseur pour le second étage.

Pour une fois ce n’était pas le médecin qui faisait attendre ses patients, mais l’inverse. La secrétaire était avertie  par les cliniques de A des lenteurs inhabituelles de leur service radiologie, et par voie de conséquence de la difficulté qu’elle aurait d’accueillir les malades dans les délais convenus.   

Nous n’eûmes pas la peine de rejoindre la salle d’attente, les deux chaises du couloir étaient pour nous. N était très occupée, nous ne pûmes donc pas échanger les deux ou trois mots habituels.

La vallée du Lison n’avait toujours pas intégré sa place, et je craignais que ce soit pour longtemps. J’en étais là de ma réflexion lorsque la porte du cabinet médical s’ouvrit.

Cette visite était sans suspense, le 50ème scanner de ‘’ma carrière de malade’’ n’avait pas décelé une quelconque aggravation, et je n’étais pas le seul à m’en réjouir car l’oncologue fit allusion à mes onze ans d’un dur combat, qui était aussi un peu le sien.

L’œdème qui me gonflait désagréablement le cou était toujours bien présent, l’angiologue n’avait pas découvert d’anomalies lors de l’examen, et je n’étais sorti de son cabinet qu’avec des suppositions. Le docteur R ne pouvait pas m’en dire davantage, et comme seule et unique explication, il fallait se contenter d’un possible effet secondaire lié à ma radiothérapie, sans en être totalement convaincu.

Certes entre deux visites au  CAC de l’espoir il m’arrivait parfois d’avoir des gros coups de fatigue, de souffrir çà et là de petits maux, mais je n’avais rien de très important à lui signaler, qui l’oblige à changer radicalement de traitement, aussi nous sortîmes de son cabinet avec nos ordonnances habituelles,  mais aussi avec en un rendez-vous intermédiaire fixé au 29 décembre. 

Le jeune homme particulièrement nerveux que nous avions quitté aux cliniques de A, nous avait rejoint, accompagné cette fois d’une jolie jeune femme. Le couple était assis à notre place dans le couloir, en attendant que le docteur R veuille bien les recevoir.

L’homme aux pos-its griffonnés arrivait à son tour, tandis que nous nous dirigions vers la cage d’ascenseur, heureux de pouvoir enfin nous éloigner des lieux.   



La douloureuse et profonde empreinte

douloureuse

Les jours s’égrainaient tranquillement mais sûrement, et j’avais beau faire les efforts nécessaires pour ne pas penser à cette date du 30 octobre, inconsciemment mon esprit transmettait à mon corps des signaux qui ne trompaient pas, la raideur de mes muscles, les spasmes intestinaux réguliers et bien d’autres choses encore m’indiquaient clairement mon état de stress.

Comme je le mentionne souvent dans mes écrits, les bons jours comme les mauvais jours finissent toujours par se trouver derrière nous.  Cependant  si les bons moments apparaissent comme des vecteurs de nostalgie, les mauvais jours à l’inverse laissent dans notre fort intérieur une empreinte pas toujours facile à effacer, au contraire même,  à chaque nouvelle approche d’une fâcheuse épreuve, cette empreinte réapparait de plus en plus distinctement.  

Ainsi donc le moment de passer l’examen incontournable dans la surveillance régulière de la maladie était arrivé,  je n’avais pas d’autres choix que de m’y soumettre, car après tout je tenais encore à ce monde, et ce contrôle s’avérait fort utile afin de conserver toutes mes chances de survie.

Le soleil était de la fête en cette douce journée de fin d’octobre, mais au lieu de profiter de cette météo quasi printanière, j’avais rendez avec mon destin, et ma tête était polluée par de vilaines pensées. 

Le 50ème scanner de mes 11 ans de dur combat contre le cancer était au programme, ce qui correspondait également à ma  137ème  visite, dans un des divers centres médicaux de la région nantaise, soit environ 20860 kms parcourus essentiellement dans le but de garder la tête haute face à mon implacable adversaire. 

La voiture filait vers la clinique de A, car la secrétaire de monsieur R n’avait pas pu placer mon examen dans le planning surchargé du CAC de l’espoir. Je n’étais cependant que moyennement contrarié, sans doute parce-que je commençais à prendre l’habitude de ce genre de situation.

Avec un rendez-vous fixé à 13h 30 je pouvais espérer être parmi les premiers patients de l’après-midi. Nous avions un peu d’avance mais je m’efforçai de garder mon calme en plongeant mes pensées dans un jeu de mots fléchés. Au fur et à mesure que le temps s’écoulait, d’autres personnes prenaient place dans la salle d’attente, et à chaque fois l’opératrice en radiologie citait le patronyme de l’un d’entre eux avant de citer le mien.  Nous étions arrivés avec une bonne demi-heure d’avance, et je pénétrai enfin dans la cabine de préparation avec une demi-heure de retard sur l’horaire indiquée. Pendant tout ce temps le stress avait fait des ravages, aussi la marmite était déjà prête à exploser, alors que le plus dur de la journée était encore à venir. 

La feuille de résultat de ma prise de sang mentionnait une insuffisance rénale qui s’était légèrement aggravée depuis la dernière fois, aussi le médecin décida-t-il de ne pas m’injecter le produit de contraste, ce qui me conduisit directement dans la salle de l’imposante machine.

Le ronron du scanner était un bruit devenu familier, et je ne prêtais pas davantage attention à l’équipe médicale qui s’affairait autour de moi, par la force des choses, j’avais l’habitude de côtoyer cet environnement.

Allongé sur la table, en attendant que mon corps tout entier passe à travers le tunnel, j’eu le temps de lire une petite plaquette métallique collée sur l’appareil, elle informait les patients de ne pas regarder le faisceau lumineux. Depuis le temps que je me soumettais à cet examen, je n’avais jamais remarquée cet avertissement, et après bref réflexion, je fus certain que par le passé ce fameux faisceau lumineux m’avait fait au moins une ou deux fois attiré l’attention.  

L’écran à cristaux liquide affichait probablement mon numéro de dossier, je notai également que l’heure d’hiver n’avait pas été réglée, petits détails me direz-vous, mais lorsque l’on se trouve comme c’était le cas dans ma bien peu enviable situation, tout est bon pour occuper l’esprit.

Cette fois c’était la bonne, je sentis une légère secousse, et la table d’examen s’avança lentement à l’intérieur du tunnel. L’opération se renouvela par trois fois, et à chaque fois, on me demanda de bloquer ma respiration.

Maintenant restait l’attente des résultats, l’épreuve la plus intolérable pour mes nerfs. Cette fois encore pour éviter d’exploser, je demandai  à mon interlocutrice de faire venir Chantal, car me retrouvé enfermé tout seul dans cette cabine sans fenêtre était au-dessus de mes forces.

 



La grande peur du silence

sourd

J’en avais eu l’intuition, et c’était arrivé, mon scanner devait avoir lieu en dehors des murs du CAC de l’espoir, comme j’ai pu m’exprimer maintes et maintes fois à ce sujet, je détestais être mis au-devant du fait accompli, mais en même temps je ne pouvais pas en vouloir à N qui de son côté devait faire au mieux pour gérer son planning.  

Pour l’heure j’avais encore quelques semaines devant moi avant d’affronter une nouvelle fois le doute et la peur, et je devais tout mettre en œuvre pour ne pas penser à cette inévitable échéance. 

D’ailleurs j’avais en tête une autre préoccupation, mes problèmes d’audition qu’il fallait à tout prix régler avant que je ne m’enferme progressivement dans un univers parallèle.

En ce mardi 6 octobre nous nous présentâmes donc à un rendez-vous fixé quelques temps à l’avance chez mon audioprothésiste, avec dans nos ‘’bagages’’ le compte-rendu du docteur M, mais aussi avec la ferme intention d’y trouver une réponse à mes désagréments.  

Il n’était pas question de se contenter de l’audiogramme de l’hôpital, ma fidèle interlocutrice procéda donc à un nouvel examen.

Là encore il fallait que je me concentre un maximum, pour tenter de discerner les sons, et la tâche n’était pas des plus faciles. Je ne savais pas si mon effort serait vain, mais j’osais espérer le contraire.

A une queue de vache près, les résultats que je venais d’obtenir ressemblaient à ceux de mon audiogramme précédent.  L’oreille gauche avait considérablement baissé en audition, de l’ordre de 25%, l’oreille droite semblait ne pas être plus affectée qu’elle ne l’était déjà.

L’audioprothésiste corrobora donc les résultats que nous avions obtenus lors de notre visite au service ORL de l’hôpital, tout en rajoutant qu’il serait en effet nécessaire de régler mes appareils devenus inefficaces. Elle me rassura ensuite en me précisant que nous n’avions pas atteint les capacités maximales des prothèses, et que donc d’autres réglages seraient encore possibles.

Comme bonnes nouvelles j’aurais pu espérer en recevoir dans d’autres domaines de mon existence, mais les choses étaient ainsi, et je ne pouvais rien y changer, de plus avant de compter sur les performances de mes prothèses, je préférais fonder mon espoir sur une amélioration naturelle de mon audition. Au bout d’une heure de consultation nous ressortîmes néanmoins l’esprit un peu plus tranquille, et avec un nouveau rendez-vous d’inscrit sur notre agenda.

L’automne avait chassé l’été, et maintenant qu’il était bien installé, je me demandais en regardant la pluie tomber derrière les carreaux, si un jour je pourrais reprendre régulièrement mes balades en campagne. Le docteur P du service antidouleur du CAC de l’espoir, m’avait mis en garde contre une trop grande mobilité physique, l’exercice étant nécessaire pour éviter l’ankylose des muscles et l’apparition de multiples douleurs. Pour l’heure je n’avais pas l’impression de souffrir de quoique ce soit dans ce domaine, mais il était indéniable que ma paresse engourdissait encore plus mon esprit que mon corps, je me promettais donc de réagir rapidement, sans doute pour me donner bonne conscience, car le courage manquait.

Dix-huit jours séparaient ma visite du 6 octobre de celle à laquelle nous étions en train de nous  rendre. Durant ce laps de temps relativement court, je n’avais toujours pas réussi à décoincer mes fesses de mon fauteuil, cependant en matière de malaises en tous genres la période avait été plutôt calme.  Malgré les dispositions prises par mon audioprothésiste, le réglage de mes appareils n’était toujours pas au point, particulièrement celui de mon appareil gauche, j’avais la certitude de ne pas bien entendre, et je comptais bien sur la compétence de mon interlocutrice pour remédier définitivement au problème.

L’achat de prothèses auditives nécessitait un sacrifice financier important car peu indemnisé par les organismes sociaux, néanmoins le  confort apporté en valait la chandelle, de plus le suivi ‘’après-vente’’  était des plus sérieux, et ne souffrait d’aucun reproche.  La moindre petite remarque du client était analysée dans ces plus petits détails, et une solution au problème était rapidement trouvée. Justement  fort de mes remarques, et contre toute attente, l’audioprothésiste décida d’effectuer sur moi un nouvel examen auditif.  Comme à toutes les fois, je m’appliquais à ce que les choses de passent pour le mieux, je redoutais simplement le résultat.

L’Ofloxacine avait donné de bons résultats, car j’avais récupéré un peu de mes capacités d’écoute dans mon oreille droite, et du côté de gauche le bilan était inchangé. Il fallait cependant comme je l’avais bien perçu, augmenter le son de mon appareil auditif gauche, car l’ajustement précédent n’avait pas été assez suffisant.

Il était aux alentours de midi quand nous sortîmes des lieux, avec sur notre agenda une fois n’est pas coutume, la date d’un nouveau rendez-vous.

Nous approchions inexorablement du jour de mon 50ème scanner, et cette perspective me réjouissait guère, malgré toutes ses années je n’arrivais pas à m’y faire, et que celui qui est en mesure de prétendre le contraire, lève le doigt.

En attendant il fallait compter sur la visite d’une infirmière le 27 octobre, pour effectuer ou non ma piqure de Xgéva le lendemain matin.  



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