La capacité de rebondir

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On ne choisit pas ses parents, on ne choisit pas sa famille, on ne choisit pas non plus les trottoirs de Manille, de Paris ou d’Alger pour apprendre à marcher, être né quelque part, c’est toujours un hasard, etc etc.

Dixit Maxime Leforestier.

Comme je le stipulais dans mon dernier article, naître en France est un privilège, et il serait urgent de s’en rendre compte, au lieu de s’accrocher à ses petites misères, sans se soucier du voisin d’à côté.

Lorsqu’en 2004 le ciel me tomba sur la tête, je fus tout d’abord anéanti par ce cataclysme, puis comme un miroir brisé je tentai peu à peu de recoller les morceaux. Se reconstruire nécessita l’aide de beaucoup de monde, famille, médecins, amis, et ma réaction d’alors fut de leur faciliter le travail en m’ouvrant spontanément vers eux, afin de ne pas me sentir peu à peu prisonnier des affres de la solitude.  

Malgré la bonne volonté de tous, il me manquait quelque chose d’essentiel, j’appartenais désormais à ‘’une sorte de communauté’’  dont mon entourage était exclu, et je désirais ardemment m’approcher d’elle. 

En surfant sur internet je découvris rapidement que le cancer du rein n’était pas aussi rare que les statistiques voulaient bien nous enseigner. Un certain monsieur B avait monté un forum de discussion sur lequel pouvait s’inscrire plus particulièrement les proches familles et les malades atteints d’un cancer métastatique du rein traité au Néxavar, Sutent, Votrient.

En cette année 2006 je n’avais pas encore acquis assez d’expérience dans la manière de gérer  ma nouvelle vie, aussi n’avais-je que des choses à apprendre par le biais des nombreux témoignages que l’on pouvait y lire. Les plus expérimentés d’entre nous animaient le forum avec entrain, et leurs messages remplis d’espoirs me donnait ainsi sans doute qu’à bien d’autres de leurs lecteurs, du punch pour renforcer notre lutte contre le malin.

Il est vrai qu’à l’époque les milieux médicaux présentaient ces traitements révolutionnaires comme une poudre de perlimpinpin exagérément prometteuse, aussi cette fausse bonne nouvelle engendrait un optimisme débordant qui ne laissait aucune place à la morosité, mieux encore les préoccupations liées à la maladie devenaient parfois presque des éléments de discussions annexes.

Si ces chimiothérapies nouvelles générations prolongeaient la vie des patients, très vite les malades comprirent qu’elles ne les guériraient pas. De plus tous n’étaient pas logés à la même enseigne, il y avait ceux qui ne pouvaient pas supporter l’agressivité des effets secondaires parfois pire que le mal,  il y avait ceux ensuite dont l’organisme ne répondait pas favorablement aux bienfaits de la thérapie, il y avait ceux enfin qui au bout d’un certain nombre d’année de soins finissaient quand même par  aborder la phase finale du cancer sans que la médecine ne puisse y faire quelques choses.    

Ainsi au fil du temps je constatai l’effilochement de l’enthousiasme des personnes qui œuvraient sur ce forum, la disparition progressive des pionniers du site plomba même sérieusement l’ambiance. Pire encore le décès de l’élément fondateur de ce même site, B qui avait su nous transmettre sa vigueur, son optimisme, sa gentillesse, son humour, bref son amour de la vie, sema le désarroi le plus total.     

D’année en année de disparition en disparition je me retrouvai petit à petit en position de ‘’leader’’ un mot que je n’aime pas beaucoup employer,  mais il faut bien l’admettre, je faisais à présent partie des plus anciens malades encore vivants, présents sur ce forum.
Humainement je ne pouvais pas laisser l’inquiétude et la morosité s’installer chez certains patients ou certaines familles qui posaient des questions et qui espéraient lire des réponses apaisantes.

J’avais à présent pas mal de recul pour me permettre de porter un jugement sur l’efficacité ou non de ces traitements, mais aussi sur ma qualité de vie et sur le degré de tolérance de mon organisme, je pouvais donc donner des conseils dans la mesure de mes compétences.

J’avais pourtant beaucoup de mal à ‘’canaliser les troupes’’, pour qu’elles retrouvent à travers nos échanges écrits une certaine forme de confiance. Je n’étais pas le seul à vouloir contre vent et marrée redonner aux gens l’optimisme qui leur faisait cruellement défaut, mais nous n’avions décidément ni le charisme, ni le tonus de notre ami B pour inverser efficacement la vapeur.

De ce tableau un peu sombre, il fallait cependant faire extraction d’un point positif, pourtant passé sous silence dans les différents commentaires. Personne ne connaissait en effet de difficulté à financer ses soins médicaux, et pour cause la sécurité sociale y pourvoyait généreusement.

Comme je l’ai signifié précédemment dans ce témoignage, le coût des chimiothérapies varie entre 1200 euros et 3300 euros pour un mois de traitement, à quoi il faut rajouter les frais d’opérations, d’examens, d’analyses et de médicaments complémentaires.

Sans cette solidarité active de tout un peuple, je ne serais plus là pour témoigner.

Au début de la maladie ma chance d’être français, ne m’avait pas effleuré l’esprit, j’étais pris dans la tourmente du cancer, je me laissais porter tel un pantin par le milieu médical, et bien d’autres pensées noires que celles du financement des thérapeutiques me taraudaient la tête.

Depuis lors j’avais appris à canaliser mes émotions et à cohabiter avec le malin, bref j’avais petit à petit repris les rênes de ma vie, ce qui me permit de recouvrer ma faculté de réflexion trop longtemps occultée par les angoisses du cataclysme subi.

L’occasion de mesurer l’ampleur de ma position de privilégié concernant l’accès au soin n’allait pas tarder à se manifester.

 

                                                                          Joël Gautier le 29 novembre 2016

 

 

Les professionnels de santé me laissant seul juge, je ne savais pas si je prenais la bonne décision en acceptant de subir ces deux nouvelles opérations, mais mon instinct me disait qu’il fallait aller de l’avant.

Je devais donc me faire violence pour endurer ces nouvelles épreuves, mais j’avais confiance en l’avenir et j’espérais que ma hardiesse allait être récompensée. 

Malheureusement il n’en fut rien, ces nouvelles tortures ne servirent pas à grand-chose car les deux opérations à peine achevées, une nouvelle tumeur apparut à ma surrénale droite restante.

Encore une fois l’optimisme un peu trop débordant du médecin n’étant pas couronné de succès, nous dûmes  remettre indubitablement les pendules à l’heure.  

Non seulement je ne pouvais pas espérer me débarrasser des contraintes de la chimiothérapie, mais quelques temps plus tard il fallut admettre en plus que le Sutent n’était plus assez efficace, l’oncologue ayant dû le remplacer par le Votrient.

En faisant le bilan de ces douze années de combat, je constatais  que l’ennemi ne m’avait guère offert de trêves, il avait su même être assez sournois pour induire en erreur plusieurs fois la médecine.

Comme je le mentionnais lors de mon précédent article, c’est donc en pensant à tout cela que je mis brusquement à douter du jugement de mon oncologue. Certes mes trois derniers scanners offraient de très bon résultats, mais fallait-il pour autant baisser la garde ! Janvier 2017 me paraissait à présent une éternité pour me rassurer ou non une ixième fois sur mon sort.  

Les dés étaient joués, j’espérais donc que le destin allait jouer en ma faveur, d’ailleurs je déplorais ces nombreuses rechutes, au cours de mon parcours de douze années de galère, mais j’oubliais qu’à chaque fois ma capacité à rebondir m’avait permis de poursuivre mon chemin, ce qui n’était pas le cas pour de nombreux malades.    

 



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