L’évolution de l’espèce

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L’évolution de l’espèce dans un univers souvent hostile n’est pas un parcours de tout repos, bien des souffrances sont infligées, bien des larmes sont versées, bien des drames font le sujet de l’actualité et pourtant, tout n’est pas négatif dans l’existence des humains, loin s’en faut, il suffit de regarder du bon côté du miroir pour se nourrir salutairement  des beautés de la vie.

Il y a longtemps de cela, mes enfants étaient encore petits, nous avions décidé de faire une petite excursion en bord de mer en famille. A l’époque j’adorais prendre une caméra pour filmer l’instant présent.

Je compris très vite comment à travers l’œil de la caméra je pouvais influer le spectateur sur sa vision du monde. Nous étions au cœur de l’hiver et la plage était quasi déserte. Un triste spectacle s’offrait à nous, des centaines de déchets de toutes sortes ramenées par la mer s’amoncelaient au fur et à mesure de notre promenade, pire encore ma paire de basket blanche presque neuve était maculée d’une substance noire et gluante, résidus de boulettes de mazout disséminées çà et là sur le sable. J’aurais pu filmer les effets de l’incivisme peu scrupuleux d’une humanité qui n’avait pas conscience qu’elle hypothéquait l’avenir d’une planète ne lui appartenant pas, mais je préférai au contraire attarder mon regard sur le bleu du ciel, sur le spectacle d’une envolée de mouettes, ou sur celui de pêcheurs à la ligne grimpés sur des rochers, qui tentaient la prise du siècle.

Bien sûr il n’était pas question de me voiler la face,  je constatais une fois de plus que nous vivions dans un environnement moderne, mais contradictoirement de moins en moins civilisé. Cependant je voulais faire confiance en l’avenir, j’étais sûr que notre monde allait trouver un jour une solution à ses dérives, c’est la raison pour laquelle mon reportage devait susciter le rêve et l’évasion, en éludant les côtés sombres et désespérants de l’humanité.

La photographie ou l’image animée en fonction du sens que l’on veut bien leur donner peuvent être ou non vectrices de transmission de l’optimisme, lui-même source de bien-être, et de performance. Un bon  état d’esprit donne l’envie de passer à l’action positive, à l’inverse il freine l’investissement de soi au risque de sombrer dans le néant.

Il en va de même pour le cancer, la première vision que l’on a de la maladie, c’est un peu comme cette plage souillée par l’inconscience collective, il faut apprendre à détourner son regard vers un horizon bleuté, afin d’emmagasiner suffisamment d’énergie positive, pour  s’attaquer ensuite à la racine du mal.

Qui affronte la pire des tempêtes, doit avoir l’instinct de s’agripper à la barre du navire, plutôt que celui d’enfiler une bouée de sauvetage, par peur de la noyade. L’océan n’est pas éternellement agité, la tempête finit toujours par ce calmer, laissant ainsi au bateau le loisir de rejoindre son port d’attache. Certes parfois ce navire arrive très endommagé, mais il accoste quand même, et son capitaine peut être certain de retrouver sur le quai des êtres chers qui ont été, qui sont et qui seront la source de son énergie combative.     

 

                                                            Joël Gautier le 16 décembre 2016

 

Le plaisir d’une qualité d’écoute retrouvée ne dura pas longtemps. Dès le début d’après-midi l’écho parasitant les sons de différentes origines recommença à me transpercer les oreilles et donc à me fracasser la tête. Cette déconvenue eut le don de me contrarier au-delà de l’ordinaire et me rendit maussade pour le reste de la journée.

La maladie et ses conséquences allaient-elles me laisser un jour un long moment de répit ? Il n’y avait rien de moins incertain, d’autant plus qu’à mes problèmes d’écoute, s’ajoutait depuis quelques jours des difficultés à respirer, plus particulièrement en fin de nuit, ce qui écourtait quelque peu mon temps de sommeil. Je souffrais depuis assez longtemps d’arythmie cardiaque, pour savoir que le problème venait d’ailleurs. L’apnée du sommeil ne semblait pas non plus être la cause du mal, puisque au mois de février dernier j’avais subi un examen à ce sujet, examen qui s’était révélé négatif.     

Dans le but de me rendre prochainement à un rendez-vous au CAC de l’espoir, l’oncologue m’avait ordonné une prise de sang, dont les résultats dévoilaient un taux de TSH trop élevé, et donc une tendance à l’hypothyroïdie.

Mon généraliste qui recevait un double de ces résultats, nous le fit savoir par téléphone, ce qui permit à Chantal de lui parler de mes essoufflements.     

« Joël m’a tellement prit de court depuis ces nombreuses années de maladie, que je ne veux pas prendre de risque avec lui, venez donc me voir en consultation en fin de matinée. »

Ainsi donc en ce vendredi 18 novembre je n’avais pas d’autres issues que de me rendre à son cabinet, la récréation loin des milieux médicaux que j’espérais depuis mon dernier passage chez l’oncologue devenait de plus en plus illusoire.

 



La course au progrès

course au progrès

 

Oh la la la vie en rose
Le rose qu’on nous propose
D’avoir les quantités d’choses
Qui donnent envie d’autre chose
Aïe, on nous fait croire
Que le bonheur c’est d’avoir
De l’avoir plein nos armoires
Dérisions de nous dérisoires car ……

 

Alain Souchon

 

Dans ce monde totalement déshumanisé, chacun s’acharne à vouloir plus que son voisin, en travaillant d’arrache-pied  jusqu’à en oublier parfois le bonheur de vivre avec ses enfants.

On se persuade que la vie est chère, mais quand on veut le beurre, l’argent du beurre, et en plus le sourire de la crémière,  il ne faut pas s’étonner de connaître des fins de mois difficile. Ainsi donc pour ne pas être un citoyen de seconde zone, c’est du moins ce qu’on imagine, on achète à tout va, en confondant le futile avec l’essentiel. Plus on en a, moins on a l’impression d’en avoir et plus on en veut, un cercle vicieux qui a de graves conséquences sur l’équilibre des ménages.   

Le pire c’est que l’on inculque aux très jeunes générations le culte de l’objet roi au détriment de toutes appréciations des valeurs humaines.

L’aisance matérielle comme l’argent d’ailleurs, n’ont jamais fait le bonheur des gens, pourtant dans notre environnement fortement matérialisé on tend à vouloir nous prouver le contraire.

Dans ces conditions il est logique que cette vie dite moderne nous impose son diktat sans que nous en soyons réellement conscients. Stress et compétition au travail, rythme à cent à l’heure, pollution, mal bouffe, nous courons après quelques choses sans savoir réellement après quoi.

On perd donc sa santé et en même temps sa qualité de vie, alors qu’à la base notre but était d’obtenir l’inverse.

Il faut être dans la panade et contraint de lever le pied pour comprendre enfin qu’il est nécessaire de donner un sens à sa vie.

A force de regarder vers l’avenir, on oublie le présent, et le présent c’est celui que nous vivons avec nos enfants, notre famille, nos amis. Il faut en découvrir la valeur pour admettre enfin que le primordial n’est pas la course au progrès, surtout lorsqu’il n’est pas indispensable.

 

 Joël Gautier 10 décembre 2016

 

 

 Il n’est pas exclu que ma déficience auditive évolue dans un futur plus ou moins proche, vers une surdité totale, j’en suis plus que conscient, et il me faut vivre avec cette évidence aussi flippante soit-elle.  

Je n’étais donc pas très à l’aise en me présentant devant l’audioprothésiste, je redoutais un diagnostic qui ne soit pas en ma faveur. Pour l’heure je devais d’abord lui signaler une anomalie au niveau de mon oreille gauche, car depuis quelques temps, les voix des personnes et les bruits environnementaux faisaient écho de manière fort désagréable dans mon appareil

Il lui fallait déterminer la cause de ce disfonctionnement, elle proposa donc de me faire subir un audiogramme, avant de se pencher sur une éventuelle défectuosité du dispositif.

Depuis peu je constatais aussi des tâches plus larges sur mon oreiller, preuve que mes oreilles coulaient abondamment, je lui en fis également part. Elle commença donc par examiner mes conduits auditifs à l’aide de son otoscope et jugea qu’il n’y avait pas de signe apparent d’infection.

Le casque sur les oreilles, je me préparais donc à tester les limites de mes capacités à entendre des sons à différents niveaux et différentes fréquences. L’exercice n’était pas facile et il requérait une concentration maximale, j’en avais l’habitude et je m’appliquais à bien faire les choses. 

Le résultat se présenta comme une bouffée d’oxygène au regard des trois derniers comptes rendus d’examen. L’audition de mon oreille gauche qui durant tous ces mois n’avait eu de cesse de se dégrader, s’améliorait enfin légèrement. Quant à mon oreille droite mon aptitude à entendre restait la même, ce qui n’était pas une mauvaise chose en soi.

Mon appareil gauche était à présent réglé trop fort, il fallait peut-être trouver là l’explication  de l’intensité disproportionnés des sons qui me martelaient insupportablement le cerveau.

Nous sortîmes de chez l’audioprothésiste une heure plus tard, et je constatais en effet une amélioration de ma qualité d’écoute. Je tolérais mieux le bruit du trafic routier et c’était déjà un bon indice quant à la suite des évènements.

 

 

 



La capacité de rebondir suite

rebondddi

 

Expédié en ce lundi 3 octobre 2016 comme on lance une bouteille à la mer, je pus lire toujours sur ce même forum, le message suivant.

« Je suis  asiatique mais mon père vit dans notre pays d’origine. Il est actuellement très malade, mais je ne sais pas comment me procurer du Néxavar, je n’ai pas trouvé la solution sur internet. Je voudrais acheter ce produit, mais je ne sais ni où, ni dans quelles conditions ! » 

Je ne voulais pas faire preuve de lâcheté, mais j’espérais quand même que d’autres malades se manifesteraient avant moi, face à ses interrogations.     

Quelques jours plus tard, notant aucune réaction de qui que ce soit sur le site, je me décidai de lui répondre en faisant preuve, autant se faire que peut de diplomatie, en raison de l’embarras de la situation.

« Néxavar est un produit pharmaceutique excessivement cher, il est dans tous les cas prescrit avec des conditions précises par un spécialiste du cancer. (Oncologue) En France il est pris en charge par la Sécurité Sociale, je ne connais pas les dispositions gouvernementales étrangères.
IL est fort peu probable de trouver ce produit en libre circulation, encore moins sur le net, donc attention aux arnaques ! »
J’avais parlé de produit onéreux sans en dévoiler le montant (3262 euros la boîte d’un mois de traitement), car même s’il arrivait à se procurer une ordonnance auprès de son pays d’origine, je savais mon interlocuteur bloqué dans une impasse, celle du financement à long terme du produit.

Quelques jours plus tard il me remercia pour mes explications et mes mises en garde, je ne lui avais pas  précisé que le médicament se trouvait en pharmacie, car pour moi ça coulait de source. Je pensais plutôt qu’il cherchait à obtenir Néxavar par une voie détournée, dans le but évident de l’acquérir à moindre coût. Il m’annonça donc que l’officine de son quartier disposait de ce traitement comme si c’était pour lui une découverte. 

« J’ai trouvé une pharmacie à Paris pour acheter Néxavar. On m’a demandé de présenter une ordonnance, j’ai donc fait le nécessaire auprès de ma famille pour en acquérir une. Je sais le prix de cette thérapie est élevé, (le savait-il à quel point ?) mais je dois tout tenter pour sauver mon père.
Je vous remercie beaucoup de votre aide et votre réponse. »

A moins de dépenser toutes ses économies, et sans doute une très bonne partie de son salaire, je ne voyais pas par quel miracle il allait pouvoir porter à bout de bras, le poids des dépenses engendrées par  les soins de longues durées dont son père avait expressément besoin.

Je trouvais le contexte autant injuste que cruel, essayons d’imaginer qu’en France on assiste à la mort lente de ses parents simplement par le manque de moyen pécuniaire de la famille, l’état et la solidarité nationale faisant totalement défaut.

L’idée me fait froid dans le dos et pourtant le cas de cet asiatique n’est qu’une goutte d’eau dans l’océan d’injustices constatées à chaque seconde que Dieu fait sur cette planète. 

En France tout le monde semble trouver normal de profiter d’un système qui va bien au-delà du privilège, concernant les habitants d’autres pays, au mieux on n’image même pas qu’ils puissent être dans la merde jusqu’au cou, au pire on s’en fou comme de sa première chemise ! 

Depuis lors je n’ai plus reçu de nouvelles de mon interlocuteur, mais je reste très pessimiste quant à l’issue de ces démarches, en espérant dans le meilleur des cas que l’ordonnance dont il doit refaire la demande tous les deux mois, soit autorisée dans l’hexagone, et il n’y a rien de moins aléatoire.    

 

Ma bonne étoile était comme l’Arlésienne, je voulais y croire, mais elle ne se manifestait jamais. Nous avions une nouvelle fois abandonné le projet d’un petit voyage dans l’est de la France, car je passais une période de fatigue intense comme j’en avais malheureusement trop souvent l’habitude. Dans ce contexte, l’idée de quitter quelques jours mon domicile et de perdre ainsi une grande partie de mes repères me paniquaient sans doute au-delà de la démesure, mais c’était ainsi et pas autrement, en effet en dépit de mes meilleures volontés, je ne me sentais pas maître de mes mouvements. L’organisme est parfois en souffrance extrême, il sait dans ces moment-là vous l’exprimer, aussi faut-il savoir l’écouter, au risque d’être confronté rapidement aux pires ennuis.

Ce manque d’énergie me clouait la plupart du temps dans un fauteuil, mais j’avais appris à dédaigner l’ennui en pratiquant à défaut de la marche, une certaine forme de gymnastique d’esprit.

Le mois de novembre s’affichait au calendrier, bientôt nous allions ‘’fêter’’  les un an de mon dernier séjour à l’hôpital. L’image de cette violente averse de pluie qui avait caractérisé l’après-midi du lundi 11 janvier 2016, restait profondément gravée dans ma tête, comme si ce jour de retour à mon domicile avait eu lieu la veille.

Le vendredi 4 novembre j’avais rendez-vous avec ma prothésiste auditif, nous en étions à notre 6ème rencontre depuis que l’O.R.L m’avait convaincu, peu de temps après mes séances de radiothérapie des cervicales, de la nécessité de me faire appareiller.  

En France nous bénéficions d’une assurance santé avantageuse, même si on doit mettre la main au portefeuille. Dans le cas particuliers des longues affections, Il est vrai que grâce au système de solidarité que nous connaissons,  les gens en bonne santé paient une grande partie des soins apportés à ceux qui sont malades. Ces efforts pécuniaires leur font grincer parfois un peu les dents, mais qu’ils gardent à l’esprit qu’un jour ils seront peut-être confrontés eux aussi à l’épreuve de la maladie, à choisir j’aimerais être de leur côté.

D’ailleurs il n’est pas tout à fait exact de penser que les ALD (c’est comme ça qu’on surnomme entre autres le cancer), ne contribuent jamais aux financements de leur pathologie et de ses conséquences.

Pour bénéficier des bienfaits d’une prothèse auditive par exemple, il m’a fallu débourser après avoir eu la chance de recevoir différentes aides financières, la somme de 900 euros sur un total de 3000 euros, être malentendant n’est sûrement pas une partie de plaisir, surtout lorsque cet affection est ressentie comme une triple peine.

 

 

 



Décembre 2004, décembre 2016

 

syyyyell

Voilà ce que furent en 2008, les toutes premières phrases d’introduction, de mon blog : Mon cancer du rein.  

 

Chers tous

 

C’est une conséquence du progrès que d’entretenir l’appétit du futile en variant son menu, les pays riches vibrent bien trop souvent pour des choses qui n’en valent pas la peine, au détriment de celles qui méritent que l’on s’y attarde.

L’homme nait avec plusieurs cartes maîtresses en main, dès son plus jeune âge, mais  il sait que la vie est un jeu, et qu’il faudra perdre un jour la partie. Avant d’être vaincu, il peut cependant gagner bien des manches, en préservant par exemple le plus précieux mais le plus vulnérable de ces trésors, sa santé.

Malheureusement ce même homme pêche trop souvent par insouciance ce qui fait que ce capital est bien mal gardé.

C’est ainsi qu’aussi soudainement qu’un orage, un drame, qu’il aurait souhaité ne jamais connaître, survient en plein milieu de sa vie réduisant à néant l’être qu’il était, et qu’il ne sera plus.

Combattre l’adversité ramène l’individu aux choses essentielles, tandis qu’un chemin sans entrave, ne fait que de l’en éloigner.

La société matérialiste qu’il côtoyait, se caractérisait jusqu’à présent par une surabondance d’informations, ne pas confondre l’accessoire du fondamental n’était pas de ses priorités, le malheur le ramène à la raison. Il n’emploiera plus le temps qui reste à s’attacher à des superficialités.

 

 

Le mot anniversaire n’est pas très approprié dans de telles circonstances, mais existe-t-il  un autre terme pour le remplacer, lorsqu’il s’agit de se remémorer une date fatidique, celle du 2 décembre 2004 où tout vacilla autour de moi.

La prochaine journée mondiale consacrée à la lutte contre le cancer est fixée au 4 février 2017, mais il n’est jamais trop tôt pour se rappeler la virulence de ce fléau qui touche toutes les familles de près comme de loin.

En février 2008 un peu plus de trois ans après avoir débuté la lutte contre un ennemi tout autant sournois que cruel, j’ai décidé d’écrire un livre témoignage sur mon combat au quotidien. J’ignorais à ce moment-là  qu’il atteindrait les 549 pages d’un long récit ponctué de larmes, de joies, de doutes, mais aussi d’espérances. Il me fallut composer des heures durant devant mon ordinateur pour exorciser mon état d’esprit, au fur et à mesure de l’évolution des évènements.   

Aujourd’hui donc 2 décembre 2016,  il y a 12 ans jour pour jour que mon destin prit des chemins tortueux. Je veux ce message rempli d’espoir, et je l’adresse à tous ceux ou à toutes celles qui seraient tentés de baisser les bras face à l’adversité.

Rien n’est jamais gagné d’avance, mais rien n’est jamais totalement perdu non plus, il faut croire à la vie malgré les épreuves, et autant se faire que peut ne pas abandonner le combat. L’exercice n’est certes pas des plus faciles, mais relever le défi peut valoir le coup.  

 



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