TIVO-3 ou le nouveau voyage

nouveau voayge

Même si mes contractures musculaires étaient encore bien présentes, les bienfaits de ces massages réguliers rendaient les douleurs moins invalidantes, et  m’aidaient à trouver le bon positionnement dans mon lit, ce qui par conséquent facilitait à priori mon ensommeillement.  

A la question de mes fourmillements affectant aussi bien mon oreille que ma  joue gauche, la kinésithérapeute imputait la responsabilité de mon état aux rayons gamma qui avaient partiellement détruits mes terminaisons nerveuses à cet endroit.   

A la question de l’affaissement progressif de mon épaule gauche, je savais à présent qu’il existait plusieurs explications, une mauvaise posture, un affaiblissement des muscles, une structure inappropriée de la colonne vertébrale. Je devais la présence de tous ces facteurs de risques aux innombrables opérations, et traitements qui avaient fragilisés au fil du temps mon corps à présent bien éprouvé.  

Ainsi donc à moins de subir des séances de massages à longueur de journées, mon soulagement ne pouvait être que temporaire, je n’avais pas d’autres choix que de l’accepter.

Après une visite éclair chez l’ophtalmologiste qui m’avait diagnostiqué un début de cataracte et une légère baisse de ma vision, je devais songer à présent à prendre le chemin de l’agglomération nantaise pour un rendez-vous intermédiaire entre deux scanners.   

L’horaire de départ étant primordiale, nous savions qu’avec une convocation aussi matinale, nous allions devoir affronter une nouvelle fois le pic du trafic routier nantais d’un matin ordinaire.

La réalité était pire que celle que nous avions pu imaginer, le premier ralentissement eut lieu à hauteur de la bretelle de sortie de Basse-Goulaine, il restait donc pas mal de chemin à faire avant d’attendre la porte des vignobles. 

En devançant les difficultés nous étions partis suffisamment tôt pour ne pas nous faire attendre au centre médical, nous étions donc très légèrement en avance lorsque nous franchîmes les portes d’entrée du grand hall.  

Après avoir signalé administrativement notre arrivée, nous empruntâmes l’ascenseur puis le long couloir qui nous menait aux consultations.

N était absente, la secrétaire suppléante nous invita à patienter dans la salle d’attente. J’avais les yeux rivés sur le large écran plat accroché au mur, sur lequel un petit film en boucle vantait les mérites du CAC de l’espoir, lorsque le docteur R vint nous chercher en personne. Il nous accueillit avec sa jovialité coutumière, puis nous invita à nous rendre à son bureau.

Notre entretien débutait toujours par la même question : « Comment allez-vous depuis notre dernière rencontre ? »  

Je n’avais franchement pas grand-chose à lui signaler, mais plutôt que de le laisser sans réponse, je choisis de m’adresser à lui sur un ton humoristique.

« Si on fait exception de mes 63 ans, de mes cheveux blancs, de mes douze années de lutte contre le cancer, de mes neuf opérations, de mes différents traitements, de mes douleurs, de mes diarrhées, de ma fatigue récurrente, de mes ennuis cardiaques, de mon hypertension, de ma thyroïdite d’Hashimoto, de mes problèmes d’audition, tout va pour le mieux ! »

Il s’apprêtait à répliquer joyeusement lorsque le téléphone sonna, ce qui interrompit notre conversation.

Lorsqu’il eut raccroché son combiné, son regard se porta de nouveau vers moi, mais il était trop tard, ma petite plaisanterie avais fait pschitt ! Je me contentai donc de lui signaler que j’étais en bonne forme, sans plus de détails.

Il est vrai que ces déplacements entre deux examens pouvaient paraître inutiles, alors que je n’avais rien de nouveau à lui mentionner, mais le protocole exigeait cette rencontre, le patricien ne pouvant se contenter malgré ma bonne foi, d’un simple coup de fil pour renouveler un traitement autant agressif et dangereux que couteux. Ma prise de sang étant relativement acceptable, j’eus donc le feu vert pour poursuivre ma chimiothérapie durant les deux mois à venir.

Je ne voulais pas le quitter sans lui parler de l’appel à la candidature qui avait été lancé sur un réseau social concernant l’essai d’une nouvelle molécule susceptible de soigner les cancers du rein. 

Le TIVO-3 semblait donc tenir toutes ses promesses, mais il s’agissait désormais de l’expérimenter sur des ‘’cobayes’’ humains et je souhaitais savoir si l’oncologue en avait été informé compte-tenu du fait que je me méfiais des annonces formulées de cette manière. 

J’appris donc que ce traitement était bien à l’état d’expérimentation mais qu’il était apparenté au Néxavar, molécule ayant atteint ses limites d’efficacité en ce qui me concerne.

Je me souvins de ce 5 aout 2005 où nous avions franchi pour la première fois les portes de CAC de l’espoir envoyé en tout désespoir de cause, par l’oncologue de notre centre hospitalier.

J’ignorais encore si j’allais faire partie des dix personnes sélectionnées pour participer à l’étude, mais c’était à l’époque ma seule chance de survie. J’avais été contraint de répondre à un questionnaire comportant une dizaine de pages et portant sur des sujets autant surprenants que variés. Il fallut ensuite attendre sept longs jours pour connaître les résultats déterminés par un ordinateur, et j’avais eu la chance d’être parmi les dix retenus pour tester cet angiogénique (Un traitement anti-angiogenèse combat la croissance tumorale en empêchant la formation de nouveaux vaisseaux sanguins nourriciers).

Sans ce traitement qui n’avait rien de miraculeux mais qui prolongeait plus que sensiblement la vie des malades, je ne serais plus là pour écrire ce témoignage.

Nous quittâmes les lieux, munis des prescriptions habituelles heureux de pouvoir tourner encore une fois le dos à cet environnement de toutes les angoisses.  



Le poids des années

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Le poids des années, nos multiples opérations, nos multiples traitements, nos multiples zones de turbulences, tous ces facteurs s’associent donc pleinement pour  nous élimer jusqu’à la corde, en  nous affublant petit à petit de handicaps plus ou moins difficiles à assumer.

Les cancéreux qui s’en sortent sans une seule égratignure se comptent certainement sur les doigts de la main, les autres doivent se contenter pour le mieux de rester en vie avec toutes les séquelles que le parcours chaotique de la maladie leur aura laissées en héritage.

Avant d’accepter cet état de fait, nous avons bien du travail à faire sur nous même, à commencer par combattre la honte qui nous submerge à chaque fois que notre comportement physique ne correspond pas aux normes en vigueur.

Notre hantise suprême c’est le regard des autres, la société qui se veut parfaite nous intimide, nous  impressionne, nous désarçonne, nous dévalorise, rendant encore plus visibles nos tares que nous nous efforçons à dissimuler.

Notre peur c’est l’œil impitoyable de l’autre, celui qui à l’affût de la moindre défaillance ou du moindre défaut, nous jauge pour nous mettre ensuite à l’écart, dicté par un sentiment de gêne, plus que par volonté de nous nuire. « Mais ça nous l’ignorons encore ! »

Notre différence n’est pas facile à digérer, nos complexes nous tirent vers le bas, nous entrons dans un cercle vicieux qui nous donne le tournis et duquel nous ne savons pas comment nous allons pouvoir nous échapper.

Il faut pourtant réagir et vite, car le danger de désocialisation menace. Nous nous efforçons approximativement de donner une image de ce que nous voudrions bien pouvoir être, aux antipodes de ce que nous sommes devenus réellement. C’est indiscutablement une erreur de stratégie car cette situation s’avère rapidement intenable en pompant toute notre énergie. 

En premier lieu nous devons faire part de nos angoisses à notre famille, puis à nos amis, ils nous observeront alors avec un regard plus vigilent.

« En tout cas nous le croyons ! »

Malheureusement leurs inexpériences et leurs maladresses sont visibles, leurs craintes de nous blesser les transforment en papa ou maman poule, nous nous sentons alors rabaissés, plus que l’ombre de nous-même.

« Je ne suis plus capable de grand choses ! » C’est la première réflexion qui nous vient à l’esprit et qui nous blesse au plus profond de notre être.

La tentation de rentrer dans sa coquille est grande, s’excuser de ne pas entendre, de marcher lentement, de trembler des mains, d’avoir des problèmes d’intestins, d’être très vite épuisé, bref d’être emprisonné dans un corps de vieillard, ne résout rien, au contraire elle nous conforte dans notre sentiment de dévalorisation, et de notre perte d’estime de soi.  

Plutôt que de nous considérer comme le pauvre Quasimodo, essayons d’appréhender cet  environnement que nous croyons à tort, hostile et non rallié à notre cause.  Ayons l’objectif de modifier l’impact du regard des autres, et de faire preuve de tolérance envers leurs atermoiements. Certes nous ne parviendrons pas à nous persuader que nous sommes absolument capable de faire les choses sans nous préoccuper de nos voisins, mais nous pourrons malgré toute améliorer amplement la situation.

Pensons sincèrement que les gens nous veulent aux mieux du bien, aux pires qu’ils ne nous veulent pas de mal, nous nous épargnerons bien des angoisses inutiles.

De toute manière la bienveillance ou l’indifférence sont plus courantes que la malveillance ou la méchanceté.

Que les autres constatent les dégâts causés par la maladie n’est pas un problème en soi, vous n’êtes pas responsable de cet état de fait.

« Je suis comme je suis, tant pis si ma présence incommode! 

Nous montrer tel que nous sommes n’est pas un signe de faiblesse, et ne cédons pas à la tentation de penser que notre environnement va nous considérer comme tel. Nous sommes tombés malade, nous nous sommes battus pour vaincre la mort, nous nous en sortons un peu comme un champ truffé d’impact de bombes à la fin de la bataille, nos proches et nos relations ne pourront que saluer notre courage, car il en faut du courage pour affronter le crabe. 

Joël Gautier 15 mai 2017



L’aventure humaine

 

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Le cancer est une maladie difficile à cerner, bien des bévues sont commises par notre entourage, en raison de son ignorance en la matière.

La médecine, la pharmacologie, et la chirurgie, sont des secteurs ou bien des progrès ont été réalisés. Il n’en est pas de même en ce qui concerne l’approche psychologique des patients, ainsi que de l’appréhension des effets secondaires des traitements, tellement l’impact est différente d’une personne à l’autre.

Dans ce brouillard opaque le ‘’cancéreux débutant’’ que nous sommes, n’y trouve pas son compte, et pour cette raison certaines réactions peuvent être très paradoxales.  

Pas de plus énervant en effet que d’entendre à longueur de journée : « Ce n’est qu’un mauvais moment à passer ! »  Lorsque tout le monde sait qu’il n’en sera rien. Pas de plus énervant que d’entendre : « Tu as bonne mine ! »  Comme si la gravité de l’affection était liée à un faciès de déterré vivant. Pas de plus énervant que d’entendre : « Finalement tu ne vas pas si mal que ça ! » Comme si nos souffrances et nos efforts pour les supporter n’étaient pas pris en compte.

Pourtant le silence des uns ou des autres nous agacent et nous inquiètent tout autant, car il nous donne l’impression que nos malheurs laissent les bien-portants indifférents, ou pire encore que ces mêmes bien-portants nous cachent quelques choses sur notre véritable état.

Il faut du temps au temps pour que nous passions du stade de l’intolérance à celui de l’indulgence, et lorsque le travail sur nous-mêmes est enfin accompli, nous sommes prêt à entendre tout et n’importe quoi.

Il faut en effet avoir une bonne dose d’humour noir pour prendre à la légère ce que certains sont capables de nous faire partager.

« Tu te souviens de monsieur untel ? »

« Oui ! »

« Eh bien il est mort d’un cancer la semaine dernière, et il a rudement souffert paraît-il ! »

Sans doute après de telles réflexions notre interlocuteur pense que le même sort nous attend, mais comme il se veut compatissant, n’ayant aucunement conscience de ses paroles il s’enfonce un peu plus dans la mélasse par de nouveaux propos.

« Oui mes toi ça n’a rien à voir, tu vas t’en sortir ! »

Il faut en effet une bonne dose de diplomatie pour écouter avec applications ceux qui tentent maladroitement de nous rassurer.

« Tu te souviens de monsieur untel ? »

« Oui ! »

« Eh bien il s’en est sorti haut la main, et il est à présent guéri ! »

Comme si un cancer est comparable à un autre, et de nous rajouter.

« Tu vois tu n’as pas besoin de t’en faire, tout ira bien ! »

« Ah oui et comment tu sais ça toi ? » Cette réflexion nous la pensons fortement, en nous abstenant de la dire à voix haute.

Nous n’échapperons pas non plus à cette autre réflexion maintes fois rabâchée, par les uns ou par les autres. 

« Aujourd’hui c’est toi, mais demain ce sera peut-être à mon tour ! »

Entre le fait d’être réellement atteint par la tumeur, et celui de pouvoir potentiellement subir le même sort, il y a gouffre que seuls les cancéreux sont capables de distinguer clairement. 

Ce que les autres ignorent c’est que leur prétention d’éprouver ce que nous ressentons n’est pas de l’empathie, car personne ne peut être à la place du malade. Ce que nous attendons d’eux c’est au contraire que l’on nous écoute sincèrement et attentivement afin d’apaiser nos angoisses, ce que nous voulons c’est la présence des autres leur gentillesse et leur compassion, pas des professeurs chargés de nous dicter une conduite qui ne sera surement pas adaptée à notre situation.  

Cependant à travers tous ces dérapages ou atermoiements, il existe la volonté de dialogue et d’échange, la maladie ouvre des portes à des aventures humaines qui n’auraient peut-être pas eu lieu sans elle. Au fil des mois chacun sera ce qu’il a dire ou à ne pas dire, et tout autant le malade que son entourage en tireront alors tous les bénéfices.

Joël Gautier 9 mai 2017



Introspection

intros

La trêve

« Dans la vie, il est bon de s’interroger ! De stopper la machine parfois pour se reposer, se ressourcer, se refaire une santé morale ou physique. Je m’adresse donc à tous les esclaves  du matérialisme et des faux semblants, arrêtez de courir après les illusions de la vie ! N’écoutez pas les sirènes au loin ! N’attendez pas qu’un évènement aussi douloureux soit-il ne se produise, pour vous en apercevoir. »

« Soyez plutôt ce capitaine de bateau qui prend un nouveau cap et navigue sur l’océan afin de découvrir  à la manière des grands explorateurs de nouvelles terres. Vous y ferez des rencontres, vous deviendrez riches de vos expériences, riches de tout ce que le monde peut vous offrir  de plus beau : l’immatériel. » 

« Des personnes connues, d’autres qui le sont moins traversent la vie mais ne se reposent jamais car ils ne trouvent pas l’endroit où se ressourcer. Proposez leur d’être leur guide, et si votre doctrine les captive peut-être aimeront ils voyager avec vous. C’est ainsi que vos échanges permettront de vous enrichir davantage, et votre expérience les encouragera à vous imiter, à réajuster ou à modifier leurs propres aspirations. »

 

Joël Gautier 1 mai 2017

 

Être humainement vivant

« Il y a deux jours importants dans votre vie. Le jour de votre naissance et le jour où vous savez pourquoi vous êtes nés » (Mark Twain).

Trouver un sens à sa vie est bien plus puissant que de devenir riche, la différence entre nanti et condition modeste est que l’abondance tue le plaisir, la rareté au contraire le conduit à son paroxysme.

Comme dit une chanson fort connue « On m’a trop donné bien avant l’envie »

Nager dans l’opulence c’est n’avoir aucun sens de la réalité, ignorer les privations, adopter un comportement égoïste, c’est aussi la plupart du temps de ne pas se rendre compte de sa position sociale souvent au sommet des privilèges mais paradoxalement être frustré.  

« La  différence entre une vie extraordinaire et une vie ordinaire ce sont les plaisirs extraordinaires que l’on trouve dans les choses ordinaires. » (Véronique Vienne).

Le toujours plus engendre le toujours plus, persuadé que leur bonheur ne pas être autres choses que leur ‘’magot planqué sous le matelas’’, les bien lotis ne se posent pas de questions sur les vraies valeurs de ce monde, ils n’ont qu’un seul maître l’argent, ce poison qui enferme leur cerveau en le privant de clarté.  

Le bonheur c’est comme un trésor caché, il elle là tout près sous nos yeux, mais il faut être perspicace et déceler la voie qu’il faudra emprunter pour le trouver.

Une personne en bonne santé est comparable au passager d’un train roulant à vivre allure, s’il regarde par la fenêtre il ne voit qu’une image éphémère et floutée du paysage.

La même personne atteinte d’une pathologie gravissime sera le passager d’un tortillard lui offrant le plaisir d’admirer distinctement les merveilles de la nature. 

Rien n’est statique dans cet univers, la science progresse, l’homme va de découverte en découverte pour de bonnes ou de mauvaises raisons, il nait, il grandit, il vieillit, il meurt. Ses centres d’intérêts changent en même temps qu’il avance dans l’existence, mais la révélation soudaine de sa maladie sera un bouleversement émotionnel duquel résultera son aptitude à recomposer inévitablement sa vie. De la chrysalide hideuse dans laquelle le cancer l’aura enfermé, naitra peut-être un joli papillon coloré.   

Noyés de travail, occupés à entretenir des relations mondaines toujours hypocrites et généralement superficielles, dévorés par leurs préoccupations et leurs responsabilités familiales ou professionnels, les matérialistes n’ont pas le temps de se poser, ils n’ont pas conscience d’être emprisonnés dans un système sans âme.

Spleen, burn-out, pertes des repères, tous les ratés de l’existence qui peuvent poser questions, permettent à quelques-uns néanmoins d’entrevoir parfois un rai de lumière, mais comment se détacher d’un mode de vie qui a rayé le mot pénurie de son dictionnaire ! On ne se défait pas facilement de ses habitudes. La peur de se remettre en cause, celle de perdre son aisance matérielle, et donc son train de vie dispendieux, les amènent à pratiquer la politique de l’autruche, jusqu’à ce que le cancer (mais pas seulement lui) ne vienne définitivement enrayer la machine plus ou moins bien huilée, l’essentiel n’étant plus de bien vivre, mais de vivre autrement, se défaire de cette zone de confort qui n’était pourtant que le mirage du bonheur, une résolution inenvisageable avant de drame.

Avoir l’impression parfois d’avoir vécu pour rien, d’avoir passé son temps à courir après tout seront des réactions probables.

Toutes les erreurs qu’ils ont pu commettre sont autant plus de temps perdu que les aiguilles infatigables de l’horloge ne leur permettront pas de rattraper.

Un challenge d’envergure s’offre à eux, combattre le mal absolu en identifiant les difficultés, chercher la bonne méthode qui les sortira de l’ornière dans laquelle ils sont embourbés, faire table rase du passé, ne pas culpabilisé d’être resté aveugle trop longtemps (ce qui est fait est fait !), et se promettre d’emprunter un nouveau chemin si la maladie ne leur barre pas définitivement le chemin.  

Se sentir heureux et vivant n’est pas un effet du hasard, le bonheur ne s’achète pas, il peut donc à tout instant nous filer entre les doigts. Il faut en être conscient, saisir les opportunités comme elles arrivent et vivre pleinement ces petits et grands moments qui nous donnent de la joie, au lieu de passer à côté sans même s’en apercevoir. Une théorie de bon sens me direz-vous !  Pourtant elle ne s’adopte pas aussi facilement que l’on pourrait le penser.   

 

Joël Gautier 1 mai 2017

 

Les périodes de rémission

Courage et volonté sont nécessaires pour parvenir à des périodes de rémission, mais lorsque les facteurs chances associés à ces qualités nous permettent d’y parvenir, c’est comme si nous disposions d’un chèque en blanc pour mettre en œuvre par la suite les changements nécessaires à notre vie.

Cette dynamique providentielle nous enseigne que chaque jour est un jour nouveau avec ses richesses particulières aussi infimes soient-elles,  qu’il n’y a pas de journées ordinaires, chacune nous apporte en effet son lot de surprises mais aussi et surtout d’opportunités, que notre manière de percevoir à présent le monde avec autant de clarté est un privilège non quantifiable.    

Ne plus dépendre des carcans d’une société bien trop formatée, réussir à faire de notre vie la nôtre, se fixer des objectifs à très court terme, prendre son temps d’admirer les merveilles de ce monde, faire de belles rencontres, tendre à rester serein le plus longtemps possible, ne pas s’interdire de rêver, ces opportunités nous serons nécessaires pour panser autant que faire se peut les blessures de notre destin.  

 

Joël Gautier 1 mai 2017  



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