Quand le silence n’est pas d’or

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« Comme je suis sourd, je n’entendrai pas sonner ma dernière heure. »

Pierre Henri Cami

 

« Parler à un sourd, c’est déranger l’une de nos activités volontaires la plus automatiques : le langage. Notre organisme supporte mal cette agression. C’est pourquoi, quel que soit notre gentillesse, inconsciemment, nous n’aimons pas les sourds, car ils perturbent en nous quelque chose de très profond »

Claude Henri Chouard-

              

 » Je suis tellement heureux lorsque je me promène dans le bois, parmi les arbres, parmi les fleurs, et les rochers. Personne n’aime la campagne autant que moi, la surdité ne me préoccupe plus. »

Ludwig Van Beethoven

 

Mes oreilles restaient excessivement fragiles, et une nouvelle infection se profilait à l’horizon, pourtant cette matinée du 23 juin ne me disait rien qui vaille. L’ORL n’était pas mon ami, il me glaçait même le sang, malheureusement il était impératif de le consulter régulièrement, pour préserver le peu d’audition qu’il me restait.

Ainsi donc je me préparais au déroulement d’un scénario semblable à celui exposé lors de mes articles précédents et que je pouvais donc résumer en quelques mots, à savoir une salle d’attente bondée, un sourire et une expression inexistante sur le visage du médecin, et un diagnostic sans surprise à l’issue de la consultation.

Cette fois nous ressortîmes avec en prime une évolution négative de la situation, à savoir que le praticien me mettait durant une semaine sous antibiotiques par voie orale, le Pyostacine.

Le 6 juin mon généraliste le docteur C m’avait ordonné un prélèvement sanguin pour vérifier mon taux de créatinine, taux qui nous avait donné quelques signes d’inquiétudes lors des résultats précédents. J’avais été soulagé de lire que le pourcentage était passé de 18,3 mg/l à 16,9 mg/l pourtant encore bien loin des 11,7 mg/l de la normale. Je vivais avec mon insuffisance rénale depuis l’ablation de mon rein gauche et celle partielle de mon rein droit, mais ce dérapage aussi brutal qu’inattendu nous avait donné des sueurs froides.

« Assez bien mais peut mieux faire ! »

 Le patricien m’avait encouragé à poursuivre mes efforts en buvant de l’eau aussi régulièrement que possible.

 Le 27 juin une nouvelle prise de sang fut programmée, cette fois pour le docteur R qui me donnait rendez-vous au CAC de l’espoir 3 jours plus tard.

L’infirmière n’arriva pas en avance, ce qui eut pour conséquence de mettre mes nerfs à dure épreuve. J’étais habitué aux servitudes de toutes sortes, mais cette fois je n’étais pas d’humeur.

J’espérais que les résultats des examens sanguins allaient confirmer l’amélioration constatée précédemment, car une nouvelle aggravation de l’insuffisance rénale risquerait de me perturber un peu plus l’esprit qu’il ne l’était jusqu’alors.

Le verdict tomba à 19 heures le soir même, et il n’y avait pas matière à me réjouir. Le taux de créatinine, c’est-à-dire le taux de déchets organiques contenu dans mon sang, augmentait de nouveau pour passer de 16,9 mg/l à 18 mg/l, mais ce n’était pas tout.

Le pire résultat révélé par le laboratoire venait d’un autre domaine, celui qui concernait le contrôle du bon fonctionnement de ma thyroïde. Je souffrais d’une thyroïdite d’Hashimoto depuis belle lurette, et le Lévothyrox  compensait les faiblesses de la glande par l’apport d’hormones chimiques bienfaitrices. Cet apport artificiel nécessitait un contrôle régulier du dosage la TSH, pour adapter le médicament selon les besoins. Celui-ci devait se situer entre 0,27 et 4,20 mUI/l alors que sur ma feuille s’affichait le chiffre affolant de 67,91 mUI/l. Nous étions interloqués au point de penser que ce chiffre était erroné.

Le généraliste ne tarda pas à se manifester, nous reçûmes le soir même un coup fil.

« Prenez-vous régulièrement votre Lévothyrox  Joël ? »

La réponse fut oui, car je savais pertinemment qu’il était impensable de m’en passer, et d’autre part Chantal veillait au grain il m’était donc impossible d’oublier cette obligation.  

 



La souffrance qui n’ose pas dire son nom

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Treize ans de maladie, m’ont permis de tirer pas mal d’enseignements sur mes capacités à endurer la souffrance.

Dès les premiers jours, je sentis que dénier la réalité ne pouvait que faire empirer les choses, j’étais face à la mort, et le contour de son visage se faisait de plus en plus précis, il était impératif d’accepter cet état de fait,  afin de prendre les initiatives nécessaires susceptibles d’éloigner l’ennemi au plus vite de mon champ de vision.

« Vouloir écarter de sa route toute souffrance signifie de se soustraire à une part essentielle de la vie humaine »

Konrad Lorenz

D’abord il y a la peur, qu’il fallut apprendre très vite à maîtriser, elle était en effet la source d’une problématique déstabilisation mentale, avant même que le pire soit arrivé.

« Qui craint de souffrir, souffre déjà de ce qu’il craint » 

Montaigne

Personnellement aucune douleur digne de ce nom ne m’avait alerté d’un danger quelconque lorsque le ciel me tomba sur la tête. Je débutais donc le combat sans savoir dans quoi je mettais les pieds, mais très vite je compris l’importance qu’il y avait de minimiser autant se faire que peut les tortures que le cancer pouvait infliger à mon corps. J’avais évidement le plus grand intérêt à garder les rênes en main, si je ne voulais pas que mon cheval s’emballe, sans que je puisse faire quoi que ce soit pour l’arrêter.    

« Qui ne sait supporter un peu de souffrance doit s’attendre à beaucoup souffrir »

Jean-Jacques Rousseau

Se plaindre est l’apanage des bien-portants, je regrettai rapidement le temps ou un simple rhume pouvait me faire geindre à tout va. Dès les premiers tourments supportables de la maladie, j’acquis la certitude qu’il fallait être plutôt satisfait du sort qui m’était réservé, tout en me préparant à une éventuelle évolution négative de la situation.

« Ça va mal, mais quand se sera pire, on regrettera le temps où ça n’allait pas bien ! »

 Jacques Faisant

Je bénéficiais d’un milieu médical de tout premier ordre, j’en étais conscient, je ne pouvais que lui faire conscience. Loin de subir passivement mon destin, j’étais au contraire acteur à part entière de la maladie, ce  qui me donnait l’espoir sinon de la guérison, du moins de mourir intelligemment mais le plus tard possible.

« Espérer c’est déjà moins souffrir »

Marcel Portal

Au fil du temps mon corps se transformait en ma défaveur, il était plus difficile pour moi de combattre ma propre image, que de contrôler la douleur du mal absolu. Ce qui avait été ne serait plus jamais, l’amertume était grande, mais il fallait la vaincre à tout prix.

« On peut renaître de sa souffrance. Aucune blessure n’est irréversible. On peut transformer ses blessures en force. »

Guillaume Musso   

Un combat ne se mène jamais seul,  à certains moments je n’avais pas d’autres choix que de me retrouver face à moi-même, mais la plupart du temps loin de me replier sur mon malheur, je comptais sur l’appui des autres, pour me tirer vers le haut.

« La plus grande souffrance est de se sentir seul sans amour, abandonné de tous »

Mère Teresa

Ce n’est pas faire preuve de masochisme que de prétendre avoir tiré le meilleur de moi-même, grâce à cette terrible épreuve. La maladie vous apprend l’humilité, la maladie vous donne le temps de réfléchir à bien des choses de la vie, la maladie vous apprend à ne retenir que l’essentiel, la maladie vous ouvre les yeux, autant qu’elle vous ouvre l’esprit.

« Avoir souffert rend tellement plus perméable à la souffrance des autres »

Abbé Pierre

« Chaque moment difficile à le potentiel d’ouvrir mes yeux et mon cœur »

Myla Kabat-Zinn

« La souffrance est une route de vérité »

André Maurois 

« La souffrance prend parfois un caractère inéluctable. Si je me rends compte que je n’ai aucun autre choix que celui de l’endurer, il me reste cette ultime liberté, celle de la supporter avec courage.

Rilke

 

 Petites graines de philosophie : Joël Gautier 7 aout 2017

 

L’infirmier représentant la société O ne tarda pas à nous contacter, et dès le lendemain il était à notre domicile pour nous présenter la ‘’bête’’.

Signe encourageant, l’appareil n’était pas aussi encombrant que j’aurais pu l’imaginer. Dans mon cas, il n’était pas question de bouteilles d’oxygène, car je ne souffrais pas d’insuffisance respiratoire, mais d’une apnée du sommeil nécessitant un dispositif plus léger.

L’homme m’expliqua que le CPAP (c’était son nom), insufflait en continue un débit d’air dans le nez et la gorge, en maintenant une pression bienfaitrice au niveau des voies respiratoires. 

Après m’avoir enseigné la manière de poser le masque sur mon visage, il procéda à un essai qui dans un premier temps me dérouta, dans la mesure où cette situation était pour moi totalement inédite.

« Le port de ce masque ne sera efficace que si vous êtes rigoureux et motivé. Les premières nuits seront probablement délicates. Supporter ce corps étranger et encombrant sur le visage ne sera pas une partie de plaisir. Se mouvoir ne sera pas non plus quelque chose de simple à gérer, les positions habituelles pouvant devenir inconfortables. Bref la période d’adaptation sera plus ou moins longue en fonction de votre capacité à accepter ou non ces contraintes. »

J’étais donc largement informé de la patience dont j’allais devoir faire preuve durant les semaines à venir.

Dans le domaine des incommodités et entraves en tous genres, j’en connaissais un rayon, celle-ci s’ajoutait à ma liste, mais mon esprit était entraîné à relever pas mal de défis. J’espérais néanmoins que les efforts à accomplir en vaillent vraiment la peine, et ce que j’entendis ensuite me laissa supposer que oui !

« Si vous utilisez votre appareil régulièrement, en suivant mes conseils, vous trouverez à la longue du changement. Bien sûr l’amélioration de vos conditions de sommeil ne viendra pas du jour au lendemain, mais petit à petit vous en percevrez les effets positifs. »   

L’inventaire était long, diminution progressive des somnolences diurne, des essoufflements aussi bien à l’effort qu’au repos, disparition des ronflements, des maux de tête le matin au réveil, disparition de l’œdème des membres inférieurs etc.

Chaque microréveil augmentant la pression artérielle et le rythme cardiaque, il était également possible que cette technique considéré en quelques sortes comme une hospitalisation à domicile, corrige une hypertension récurrente et soulage mon cœur des efforts accomplis durant la nuit.

Le soir venu je rentrai donc dans le vif du sujet, et d’emblée l’inesthétique du masque posé sur mon visage me renvoya à mon image marquée par les stigmates de la maladie. Je bataillais ferme pour que mon esprit puisse enfin accepter cet état de fait, mais le destin en rajoutait tous les jours un peu plus et mon combat était largement inégal.

« Ma pauvre maman si tu voyais ce qu’est devenu le fils que tu as mis au monde ! »

A peine allongé,  j’allais très vite constater que les remarques de l’installateur s’avéraient pertinentes. Je découvris en effet que le tuyau qui reliait le masque à l’appareil était pesant, il avait donc une fâcheuse tendance à tirer sur le masque, ce qui produisait des fuites d’air inappropriées. Mes positions habituelles étaient effectivement affectés par cette espèce de ‘’ contamination physique’’ qui m’emprisonnait la tête. Je refusai de faire une fixation sur l’ensemble des éléments qui pouvaient me déplaire, et concentrai plutôt ma volonté à les adopter quelques fussent les inconvénients.    

Je n’étais pas tout seul à subir des inconvénients, si Chantal n’avait plus à déplorer les ronflements, une mauvaise adaptation du dispositif le rendait bruyant et assez insupportable.  

J’étais un peu inquiet pour l’avenir, car je ne savais vraiment pas dans quel sens cette situation nouvelle allait évoluer.



Pureté, innocence, vulnérabilité

 

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De ces neufs mois passés dans un confortable cocon, pureté, vulnérabilité et perfection

Seront les seuls bagages qu’il emportera de ce qui était jusqu’alors son chez lui

Bouleversé par cette soudaine révolution

Il criera, se débattra et rougira, ne comprendra pas pourquoi il est ici.

 

Trituré, examiné, emmailloté sans jamais l’avoir voulu,

Allongé dans un drôle de  lit où il sera à présent endormi    

Il ignorera encore que subsister sans effort n’existera plus

Qu’il le veuille ou non de ce nouveau monde il fera désormais partie

 

Douceurs, caresses, baisers et affections

Seront les premières des sensations qui le rassureront vraiment

Car une âme bienveillante sera là pour lui prêter attention

Un jour il ne manquera pas de l’appeler maman

 

Ecchymoses, éraflures et autres petits bobos

Relèverons de son apprentissage inévitable de la vie

Rhinopharyngite, varicelle, rougeole, impétigo

En matière de maladie il sera diversement servi

 

Maternelle, primaire, collège, lycée et faculté

L’ignorance est un fléau qu’il devra éviter

Une âme bienveillante ne manquera pas de lui rappeler

De sa mère il sera fier pour avoir été bien conseillé.

 

Insouciances, folie, légèreté, et idéalisme

Formeront le panier de fruits bien garni de son adolescence

Invulnérabilité, audace, assurance, optimisme

Il s’affirma aussi parfois par quelques mots d’insolences    

 

Conquête, bluette, idylle, amour et passion

De la jeunesse à l’âge adulte il connaîtra cette évolution

Vexations, blessures, chagrins, désillusions et déboires.  

Seront les épreuves qu’il  devra affronter sans perdre jamais l’espoir

 

Fonder une famille fera partie de ses principales ambitions

Pour protéger ce précieux bonheur, il construira sa maison

D’évènements heureux en afflictions, il cheminera à travers les saisons

Ses joies aussi bien que  ses peines le feront grandir pour de bon

 

A l’âge de la sagesse naîtrons alors petit à petit ses cheveux blancs

Insomnies, atonies, trouble de la mémoire ne seront pas ses amis

Arthroses, ostéoporoses, artérites, incontinences fermeront le ban

Au terme de son long voyage il arrivera en fin de vie, car les choses sont malheureusement ainsi 

 

Petites graines de poésies : Joël Gautier 29 juillet 2017    

 

En ce mercredi 21 juin 2017 je profitais d’une brève journée de répit. La veille j’avais en effet bénéficié de ma 20ème séance de massages, massages d’ailleurs que je continuais d’apprécier à leur juste valeur, et le jour suivant il était noté sur l’éphéméride de me rendre chez mon ORL  pour une auscultation qui ne me réjouissait pas des masses.

Pour l’heure je ne songeais guère à lui, j’étais au contraire confortablement  installé dans mon fauteuil, plongé dans ma lecture, lorsque la sonnerie du téléphone retentît.

C’était l’hôpital.

« Allo monsieur Gautier ? »

Je répondis par l’affirmative.

« Bonjour monsieur, je suis l’infirmière assistante du docteur L. Nous avons procédé à une analyse approfondie de votre examen, et il s’avère que vous êtes passé à un stade critique. L’appareil a enregistré trente arrêts respiratoires par heure, dont un qui a duré 55 secondes.    

Cette fois pour votre confort et dans l’intérêt de préserver votre santé, il serait bon d’adopter le masque. »

Le couperet était tombé, je n’échapperais donc pas à cette désagréable sentence, qui rajouterait un nouvel handicap sur une liste déjà bien trop longue d’ennuis en tours genres.

« Nous travaillons avec une société agrée qui va prendre contact avec vous, elle fixera le jour qui vous conviendra pour vous installer l’appareillage et pour vous enseigner la manière de vous en servir. Cela vous convient-il ? »

Je n’avais pas réellement le choix dans ma réponse, car malgré tous les bâtons que le destin me mettait dans les roues, j’étais déterminé à continuer à me battre jusqu’au bout de mes possibilités. Je lui répondis donc par l’affirmative.

J’avais été trop optimiste, la nuit de l’examen n’avais pas été aussi calme que supposé, je n’en avais tout simplement pas eu conscience.

Pour l’heure ce n’était pas le moment de me triturer l’esprit, les choses étaient ainsi faites et je ne pouvais donc rien y changer.



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