La souffrance qui n’ose pas dire son nom

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Treize ans de maladie, m’ont permis de tirer pas mal d’enseignements sur mes capacités à endurer la souffrance.

Dès les premiers jours, je sentis que dénier la réalité ne pouvait que faire empirer les choses, j’étais face à la mort, et le contour de son visage se faisait de plus en plus précis, il était impératif d’accepter cet état de fait,  afin de prendre les initiatives nécessaires susceptibles d’éloigner l’ennemi au plus vite de mon champ de vision.

« Vouloir écarter de sa route toute souffrance signifie de se soustraire à une part essentielle de la vie humaine »

Konrad Lorenz

D’abord il y a la peur, qu’il fallut apprendre très vite à maîtriser, elle était en effet la source d’une problématique déstabilisation mentale, avant même que le pire soit arrivé.

« Qui craint de souffrir, souffre déjà de ce qu’il craint » 

Montaigne

Personnellement aucune douleur digne de ce nom ne m’avait alerté d’un danger quelconque lorsque le ciel me tomba sur la tête. Je débutais donc le combat sans savoir dans quoi je mettais les pieds, mais très vite je compris l’importance qu’il y avait de minimiser autant se faire que peut les tortures que le cancer pouvait infliger à mon corps. J’avais évidement le plus grand intérêt à garder les rênes en main, si je ne voulais pas que mon cheval s’emballe, sans que je puisse faire quoi que ce soit pour l’arrêter.    

« Qui ne sait supporter un peu de souffrance doit s’attendre à beaucoup souffrir »

Jean-Jacques Rousseau

Se plaindre est l’apanage des bien-portants, je regrettai rapidement le temps ou un simple rhume pouvait me faire geindre à tout va. Dès les premiers tourments supportables de la maladie, j’acquis la certitude qu’il fallait être plutôt satisfait du sort qui m’était réservé, tout en me préparant à une éventuelle évolution négative de la situation.

« Ça va mal, mais quand se sera pire, on regrettera le temps où ça n’allait pas bien ! »

 Jacques Faisant

Je bénéficiais d’un milieu médical de tout premier ordre, j’en étais conscient, je ne pouvais que lui faire conscience. Loin de subir passivement mon destin, j’étais au contraire acteur à part entière de la maladie, ce  qui me donnait l’espoir sinon de la guérison, du moins de mourir intelligemment mais le plus tard possible.

« Espérer c’est déjà moins souffrir »

Marcel Portal

Au fil du temps mon corps se transformait en ma défaveur, il était plus difficile pour moi de combattre ma propre image, que de contrôler la douleur du mal absolu. Ce qui avait été ne serait plus jamais, l’amertume était grande, mais il fallait la vaincre à tout prix.

« On peut renaître de sa souffrance. Aucune blessure n’est irréversible. On peut transformer ses blessures en force. »

Guillaume Musso   

Un combat ne se mène jamais seul,  à certains moments je n’avais pas d’autres choix que de me retrouver face à moi-même, mais la plupart du temps loin de me replier sur mon malheur, je comptais sur l’appui des autres, pour me tirer vers le haut.

« La plus grande souffrance est de se sentir seul sans amour, abandonné de tous »

Mère Teresa

Ce n’est pas faire preuve de masochisme que de prétendre avoir tiré le meilleur de moi-même, grâce à cette terrible épreuve. La maladie vous apprend l’humilité, la maladie vous donne le temps de réfléchir à bien des choses de la vie, la maladie vous apprend à ne retenir que l’essentiel, la maladie vous ouvre les yeux, autant qu’elle vous ouvre l’esprit.

« Avoir souffert rend tellement plus perméable à la souffrance des autres »

Abbé Pierre

« Chaque moment difficile à le potentiel d’ouvrir mes yeux et mon cœur »

Myla Kabat-Zinn

« La souffrance est une route de vérité »

André Maurois 

« La souffrance prend parfois un caractère inéluctable. Si je me rends compte que je n’ai aucun autre choix que celui de l’endurer, il me reste cette ultime liberté, celle de la supporter avec courage.

Rilke

 

 Petites graines de philosophie : Joël Gautier 7 aout 2017

 

L’infirmier représentant la société O ne tarda pas à nous contacter, et dès le lendemain il était à notre domicile pour nous présenter la ‘’bête’’.

Signe encourageant, l’appareil n’était pas aussi encombrant que j’aurais pu l’imaginer. Dans mon cas, il n’était pas question de bouteilles d’oxygène, car je ne souffrais pas d’insuffisance respiratoire, mais d’une apnée du sommeil nécessitant un dispositif plus léger.

L’homme m’expliqua que le CPAP (c’était son nom), insufflait en continue un débit d’air dans le nez et la gorge, en maintenant une pression bienfaitrice au niveau des voies respiratoires. 

Après m’avoir enseigné la manière de poser le masque sur mon visage, il procéda à un essai qui dans un premier temps me dérouta, dans la mesure où cette situation était pour moi totalement inédite.

« Le port de ce masque ne sera efficace que si vous êtes rigoureux et motivé. Les premières nuits seront probablement délicates. Supporter ce corps étranger et encombrant sur le visage ne sera pas une partie de plaisir. Se mouvoir ne sera pas non plus quelque chose de simple à gérer, les positions habituelles pouvant devenir inconfortables. Bref la période d’adaptation sera plus ou moins longue en fonction de votre capacité à accepter ou non ces contraintes. »

J’étais donc largement informé de la patience dont j’allais devoir faire preuve durant les semaines à venir.

Dans le domaine des incommodités et entraves en tous genres, j’en connaissais un rayon, celle-ci s’ajoutait à ma liste, mais mon esprit était entraîné à relever pas mal de défis. J’espérais néanmoins que les efforts à accomplir en vaillent vraiment la peine, et ce que j’entendis ensuite me laissa supposer que oui !

« Si vous utilisez votre appareil régulièrement, en suivant mes conseils, vous trouverez à la longue du changement. Bien sûr l’amélioration de vos conditions de sommeil ne viendra pas du jour au lendemain, mais petit à petit vous en percevrez les effets positifs. »   

L’inventaire était long, diminution progressive des somnolences diurne, des essoufflements aussi bien à l’effort qu’au repos, disparition des ronflements, des maux de tête le matin au réveil, disparition de l’œdème des membres inférieurs etc.

Chaque microréveil augmentant la pression artérielle et le rythme cardiaque, il était également possible que cette technique considéré en quelques sortes comme une hospitalisation à domicile, corrige une hypertension récurrente et soulage mon cœur des efforts accomplis durant la nuit.

Le soir venu je rentrai donc dans le vif du sujet, et d’emblée l’inesthétique du masque posé sur mon visage me renvoya à mon image marquée par les stigmates de la maladie. Je bataillais ferme pour que mon esprit puisse enfin accepter cet état de fait, mais le destin en rajoutait tous les jours un peu plus et mon combat était largement inégal.

« Ma pauvre maman si tu voyais ce qu’est devenu le fils que tu as mis au monde ! »

A peine allongé,  j’allais très vite constater que les remarques de l’installateur s’avéraient pertinentes. Je découvris en effet que le tuyau qui reliait le masque à l’appareil était pesant, il avait donc une fâcheuse tendance à tirer sur le masque, ce qui produisait des fuites d’air inappropriées. Mes positions habituelles étaient effectivement affectés par cette espèce de ‘’ contamination physique’’ qui m’emprisonnait la tête. Je refusai de faire une fixation sur l’ensemble des éléments qui pouvaient me déplaire, et concentrai plutôt ma volonté à les adopter quelques fussent les inconvénients.    

Je n’étais pas tout seul à subir des inconvénients, si Chantal n’avait plus à déplorer les ronflements, une mauvaise adaptation du dispositif le rendait bruyant et assez insupportable.  

J’étais un peu inquiet pour l’avenir, car je ne savais vraiment pas dans quel sens cette situation nouvelle allait évoluer.



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