Miroir mon beau miroir

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Mon appréhension s’avérait sans fondement, le résultat de l’échographie ne laissait rien entrevoir de suspect. Mon cœur n’était pas responsable de mes essoufflements, en revanche il m’alertait de l’existence d’une anomalie qui risquait de garder encore un moment tous ses secrets. 

Le généraliste avait fait son boulot en m’adressant à un cardiologue, le cardiologue avait fait son boulot en effectuant tous les examens possibles, l’affaire était close,  je n’avais donc plus qu’à vivre avec mes problèmes en espérant qu’ils ne s’aggravent pas.

Comme je l’ai exprimé précédemment, les effets secondaires de l’Amiodarone, réactions cutanés, rougeurs persistantes du visage, et angio-œdème s’associaient pour que je tourne le dos au miroir.  Comme j’allais beaucoup mieux en matière d’arythmie, je demandai au docteur L si je pouvais me passer  au moins pour quelques temps du médicament. La réponse fut directe et précise, je n’avais pas d’autres alternatives que la prise de ce produit, il déclinait toutes responsabilités si par mon inconscience je décidai de faire autrement.

Nous sortîmes de son service quasiment trois heures après y être rentré, je ne savais pas si je devais rire ou pleurer du sort qui s’acharnait avec persistance contre moi.

Mon programme médical de juillet n’était pas encore terminé car il me restait ma visite semestrielle chez le chirurgien-dentiste, là encore bien que je ne percevais rien d’alarmant à l’intérieur de la bouche, je préférai me méfier plutôt que de sombrer dans un optimisme débordant. Les répercussions de la chimiothérapie peuvent être parfois pire que le mal, mais cette fois je ne m’étais pas trompé, gencives et dentitions étaient sains.

Compte-tenu des résultats plus que médiocres de ma prise de sang du 27 juin, concernant le taux beaucoup trop élevé de créatinine, et de celui non moins élevé de TSH, le docteur C avait ordonné une nouvelle prise de sang qui fut chose faite dès le 4 aout à l’aurore.

La créatinine avait baissé en étant passé de 18 mg/l à 16mg/l, une amélioration pourtant loin de la normale, située entre 6,7 mg/l et 11,7 mg/l. J’étais habitué à cette insuffisance rénale chronique, mais cette brusque envolée à 18mg/l m’avait donné des frayeurs.

Bien qu’il faille rester prudent, ce nouveau résultat me rassurait un peu.  

La TSH passée de 67,91 mUI/l à 32,52 mUI/l demeurait largement au-dessus des valeurs de références, soit  0,27 mUI/l  pour la minimale et 4,20 mUI/l pour la maximale.

Je restais donc en importante hypothyroïdie, ce qui pouvait expliquer mon apathie, ma prise de poids, et peut-être mes essoufflements, mais ce n’était que des supputations.

Un fois encore le généraliste nous passa un coup de fil pour adapter le dosage aux nouvelles donnes.

Il y avait bien une explication à ces incessant dérapages pour le moins surprenants, mais pour l’heure le patricien n’avait pas l’air de s’en soucier.

Je ne pouvais pas me rappeler exactement de la date à laquelle où nous avions reçu pour la première fois la formule modifiée de Lévothyrox, nous en n’avions d’ailleurs pas été informé par les autorités sanitaires, en revanche je gardais en mémoire le jour où la pharmacienne nous avait remis la nouvelle boîte en nous précisant donc du changement, et d’une possible d’adaptation du corps. J’étais fatigué, très fatigué, anormalement fatigué, et j’avais du mal à en découvrir l’origine, jusqu’à ce fameux matin où je lus dans mon quotidien, cet article à propos des malades victimes de la nouvelle formule du Lévothyrox.

 

Depuis le mois de mars 2017, le Levothyrox, prescrit pour soigner la thyroïde, a changé de formule. Après la suppression du lactose de la composition du médicament, les témoignages de personnes subissant un certain nombre d’effets secondaires liés au traitement ne cessent d’augmenter. Plusieurs patients décrivent des conséquences plus qu’incommodantes sur leur organisme, à la suite de la prise du nouveau Levothyrox. Ils témoignent. Grosse fatigue, colite (inflammation du colon), insomnies importantes, vertiges, palpitations ou encore nausées… Les effets secondaires, jusqu’ici jugés inexistants par nombre de patients atteints d’hypothyroïdies (insuffisance de sécrétion de la glande thyroïde) et traités par le Levothyrox, ne cessent aujourd’hui de leur pourrir la vie. En cause, la modification de la formule du médicament, opérée par le laboratoire M, à la demande de l’Agence nationale de sécurité du médicament.

 



Rodrigue as-tu du coeur ?

 

 

coeur

Mon cœur n’était plus le mauvaise élève de la classe, et il y avait à cela une raison essentielle, l’Amiodarone prescrit par le docteur R en juillet de l’année 2014, le maintenait fermement en laisse. Les crises d’arythmie n’étaient plus qu’un mauvais souvenir, mais il y avait aussi  bien dans ce domaine que dans d’autres, un prix à payer, qui n’était pas sans conséquence sur ma vie de tous les jours. Parmi les effets secondaires les plus fréquents, j’avais hérité d’une réaction cutanée exagérée au soleil, autrement dit la moindre exposition non protégée entrainait des brûlures qui pouvaient être extrêmes. J’en avais fait plusieurs fois la douloureuse expérience en ayant eu la négligence de badigeonner telle ou telle partie de mon corps. Parmi ceux très rarement fréquents, j’avais hérité de rougeurs tenaces du visage qui me refilaient des complexes quasiment impossibles à me débarrasser. Parmi ceux dont la fréquence était indéterminée, j’avais hérité d’un angio-œdème du cou appelé communément cou de taureau, qui rajoutait aux complexes, d’autres complexes tout aussi difficiles à assumer.

Suite à des essoufflements exagérées et durables, j’avais été amené à consulter le docteur L en février de l’année 2017, pour effectuer un électrocardiogramme qui n’avait rien révélé de suspect. Le cardiologue avait ordonné un enregistrement de sommeil qui s’était soldé par la pose d’un appareil respiratoire la nuit. Enfin il avait également programmé une échographie cardiaque pour plus de sûreté.

En ce lundi 10 juillet il faisait beau mais sans chaleur excessive, nous avions rendez-vous en début d’après-midi, et à l’heure que nous arrivions, l’immense parking était quasiment plein. Il fallut tournoyer quelques minutes avant de pouvoir garer notre voiture.

La salle d’attente était occupée par deux personnes, nous étions à l’heure ce qui préconisait un retard dans les consultations que nous avions l’habitude de gérer.

Encore une fois j’avais oublié d’apporter des mots fléchés, je me consolais donc en feuilletant des magazines tout autant périmés que sévèrement froissés, étalés sur la petite table centrale prévue à cet effet.

Une dame en fauteuil roulant arriva accompagné de son mari, elle fut la nouvelle patiente appelée par le médecin. Un septuagénaire au cheveu blanc vint rejoindre les personnes encore présentes.

La patience à ses limites, mais nous avions appris au fil des ans à nous modérer, et cette fois d’autant plus facilement, que l’un des malades assis à ma gauche était des plus expansifs. Il  alimentait de manière permanente une conversation qui n’avait rien d’habituelle en ce lieu aussi particulier.

Lorsque nous fûmes appelés, il y avait bien une bonne heure et demie que nous attendions notre tour. Le praticien s’excusa pour le retard, et je lui rétorquai par politesse que nous n’avions rien d’autre à faire de la journée.

Il invita Chantal à se rendre à son bureau, et nous nous restâmes dans la partie de la pièce protégée par un paravent, de manière à préserver l’écran de lecture d’une trop forte luminosité, afin de mieux distinguer les images produites.

Je m’allongeai sur la table, me tournai suivant ses ordres sur le côté gauche, tout en passant mon bras droit derrière la tête, il me passa du gel conducteur des ultra-sons à l’emplacement adéquat de mon corps, puis plaça la sonde au même endroit, avant de se concentrer sur son travail.

De temps en temps il déplaçait la sonde, tapotait sur son clavier, mais le silence prédominait à l’exception de quelques bipbips de l’appareil, produits par périodes alternées.

Je trouvai le temps long, car ma position était des plus inconfortables, et mon bras commençait à tétaniser, aussi la délivrance fut salutaire.

Une fois rhabillé je rejoignis, tandis que le docteur L resta  devant la machine, afin de rédiger son rapport. A ce stade de la consultation je ne savais rien du sort qui m’était réservé, il fallut donc me contenter d’espérer.

Le calme qui régnait dans la pièce n’était pas synonyme de tranquillité, sans en savoir la vrai raison, je commençais à m’inquiéter. J’interprétais négativement le mutisme du médecin, en me retrouvant  dans la même situation de stress que lors de l’attente d’un résultat de scanner.

 

 

 

 

 



Sept ans d’enfermement

 

 

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Après 7 ans ‘’d’enfermement’’ notre petite semaine d’évasion Londonienne m’avait semblé pleinement méritée. Il fallut pourtant très vite remiser nos souvenirs dans un coin de notre cerveau, et revenir à notre lot quotidien de bonnes et mauvaises nouvelles. Une prise de sang interrogatrice, une apnée du sommeil que je commençais tout juste à soigner, et enfin mon 55ème scanner, un menu des ‘’fêtes’’  donc capable de tarir rapidement notre enthousiasme du moment.

Ainsi après quelques jours à ne pas mettre autres choses qu’une saucisse à griller au soleil, nous partîmes ce vendredi 30 juin 2017 sous un ciel gris, frais et menaçant.

Il y avait belle lurette que j’avais appris à minimiser le stress durant les semaines qui précédaient l’examen. Malgré l’expérience,  le jour J restait toujours très difficile à vivre, l’angoisse montrait le bout de son nez au moment du réveil, et allait en crescendo jusqu’à ce que le médecin me sorte quelques heures plus tard de l’incertitude. 

Vessie et intestins étaient mis à dure épreuve, l’un à cause des 500 ml d’eau au sulfate de baryum que j’avais ingurgité juste avant le départ, et les seconds en raison des spasmes douloureux dus à mon état de nervosité difficile à canaliser, malgré bien des efforts.

Je ne savais pas en comptant jusqu’à ce jour, combien nous avions effectué de trajets aller-retour à Nantes depuis le début de la maladie, mais sans doute aux alentours d’une cent cinquantaine, une simple routine donc lorsqu’au bout de la route il n’y avait pas la menace potentielle de résultats inquiétants. Lorsque scanner ou toutes autres formes d’examens faisaient l’objet du déplacement, il en était par conséquent tout autrement.

Justement ce jour-là nous étions dans le plus mauvais des cas de figure, et comme je l’ai déjà maintes et maintes fois répété, vivre dans le doute engendre des peurs parfois totalement irraisonnées.

Trouver une place de stationnement était d’autant plus ardu que la matinée avançait. Avec un rendez-vous à 11 heures, nous ne fûmes pas surpris de devoir nous garer dans le parking en contrebas du centre médical.

Le ciel hésitait entre pâles moments de soleil et nuages accompagnés de petites pluies. La météo avait brusquement basculée de la canicule, à une atmosphère automnale. Ainsi en quelques jours nous avions perdu une vingtaine de degrés, et je frissonnais à remonter l’allée qui nous conduisait à notre destination.

Les démarches administratives effectuées, l’ascenseur n’attendait que nous pour nous mener au second étage. A l’extrémité du long couloir la salle d’attente bondée de monde nous accueillit, débuta ainsi  la seconde étape de notre énième périple au CAC de l’espoir.     

Les toilettes furent la bienvenue pour ‘’soulager ma peine’’, aussitôt après la manipulatrice en radiologie vint me chercher.

Cette fois je n’avais ni la chance d’être dans la cabine de préparation éclairée par une fenêtre extérieure, ni celle d’avoir à faire au jovial petit bout de femme des deux examens précédents.

Avec les résultats médiocres de ma prise de sang, il n’était pas question de m’injecter le produit de contraste habituel, j’avais quand même bu la veille au soir et le matin même un litre au total d’eau mélangé au sulfate de baryum, et cela devait suffire à établir un diagnostic.

Sans pose de cathéter je fus donc invité à me rendre très rapidement dans l’antre du loup, également à allonger mon corps sur la table, avant de me laisser porter par trois fois à l’intérieur de l’anneau, avant d’être libéré.  

Le radiologiste était de nouveau un intervenant extérieur, je savais qu’on allait me demander ma carte vitale, et qu’il allait falloir patienter avant qu’elle me soit rendue.

En retrouvant le siège de mon arrivée, j’appris que la plupart des gens présents dans les lieux attendaient eux aussi cette fameuse petite carte verte qui tardait à réapparaître.

L’insatisfaction montait de plus en plus, mais la diplomatie triomphait à chaque fois qu’un malade et son accompagnant étaient invités à partir. 

J’eus le temps de faire trois grilles faciles de mots fléchés lorsque j’entendis enfin mon nom. Nous ne tardâmes pas à rejoindre la voiture que Chantal avait pu rapprocher de l’entrée principale, il était largement le moment de pique-niquer, suivi d’une sieste bien méritée. 

En fermant les yeux il me revint à la mémoire une phrase à laquelle je faisais souvent référence, en sortant du service radiologie.  

« Les dés sont de nouveaux jetés, je croise les doigts ! »

Ce fut sur cette pensée que je dus m’assoupir légèrement, avant d’ouvrir les yeux quelques minutes plus tard pour constater la présence de petites gouttes d’eau perlant sur le parebrise.  Les malades convoqués en début d’après-midi commençaient à affluer, et nous décidâmes de rejoindre le service des consultations pour entamer la troisième étape de notre parcours.

Avec un rendez-vous à 14 heures nous étions les premiers à nous installer dans la salle d’attente. N la secrétaire de l’oncologue nous demanda de l’excuser, car il venait tout juste de terminer ses consultations du matin, et il avait besoin de se restaurer.

Patients, accompagnants  et médecin nous étions tous dans la même galère, un nombre qui ne cessait de croître, pour les uns, et une surcharge de travail qui ne risquait pas de se tarir pour les autres. Il y avait bien longtemps que nous avions compris cet état de fait, et nous acceptâmes sans contestation d’attendre un peu plus longtemps.

Je n’avais pas le goût de faire des mots fléchés, pourtant je m’y attelai en espérant apaiser partiellement l’angoisse qui me tenaillait alors que le verdict était sur le point de tomber.

Nous n’eûmes pas besoin de nous assoir de longues minutes assis à proximité du cabinet de consultation de l’oncologue en espérant rapidement notre tour, car il vint nous chercher en personne afin de nous inviter à nous y rendre. Il avait un large sourire, ce qui était de bon augure, il s’excusa pour son retard et nous pria de nous assoir.

« Alors ? »

« J’ai l’impression d’aller pour le mieux, mais c’est vous qui allez me dire si j’ai raison ou si j’ai tort ! »

« Le résultat du scanner ne nous apporte rien de nouveau, il faut donc nous en réjouir ! « 

Depuis douze ans que nous nous côtoyions régulièrement, je l’avais entendu qu’une seul fois prononcer le mot de rémission, là encore il ne fut pas question de l’évoquer, à défaut je devais me contenter du reste, et je m’en satisfaisais amplement.

Délivré de mon lourd fardeau, je ne voulais pas partir sans lui parler de ma prise de sang qui nous donnait des signes d’inquiétudes.

Avec une créatinine passée en l’espace de vingt jours de 16,9 mg par litre de sang à 18 mg par litre de sang, alors que la moyenne se situait entre 6,7 et 11,7, je voulais des conseils pour préserver le seul rein qui me restait. Cette insuffisance rénale élevée pouvait être dû à une carence en eau et donc à une concentration plus élevée des toxines dans le sang, il fallait donc que je songe à m’hydrater régulièrement ce qui n’était pas une mince affaire car je n’avais jamais soif.

Pour ce qui était de la T.S.H là c’était carrément catastrophique, j’étais passé de 4,79 mUI (millième d’unité internationale à 67,91 mUI pour une moyenne située entre 0,27 à 4,20. C’était tellement énorme que nous avions songé à une erreur d’écriture du laboratoire. Nous avions reçu un coup de fil du généraliste qui nous avait demandé de passer à son cabinet afin d’y récupérer une ordonnance pour une nouvelle prise de sang à faire dans 6 semaines, et une autre ordonnance pour augmenter le dosage des comprimés de Lévothyrox. Cette communication brève effectuée avec un praticien surbooké  ne nous avait pas permis d’en savoir davantage, aussi nous comptions sur le docteur R pour éclairer notre lanterne. Là encore nous reçûmes un avis laconique qui ne répondit pas précisément à nos questions, mais nous n’insistâmes pas, trop heureux d’être enfin libéré de cette journée difficile. 

   



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