2CV et gros bolide

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Parmi mes nombreuses contraintes médicales, il y avait celle qui consistait à contrôler périodiquement mes oreilles, pour m’éviter autant se faire que peut la surdité définitive. Ce vendredi 20 octobre fut donc une journée particulièrement chargée, car dès notre retour de la région nantaise, le déjeuner à peine avalé, nous dûmes reprendre la voiture pour nous rendre au service ORL de l’hôpital, là où nous attendait le docteur J.  

Situés à un saut de puce de l’établissement, nous ne tardâmes pas à nous installer dans une salle d’attente bondée comme à l’habitude.

Cette nouvelle rencontre confirmait le dégel qui s’était amorcé la fois précédente, mais nous étions encore loin du compte, et je n’étais pas encore tout à fait à l’aise avec le personnage.

La situation ne s’était pas améliorée, mais ça ce n’était pas un scoop, l’essentiel étant qu’elle ne s’aggrave pas davantage. J’eus droit à l’aspiration bien peu agréable, mais néanmoins nécessaire des impuretés accumulées aux abords de mes tympans endommagés, puis à l’éternelle rengaine du médecin sur son impuissance à véritablement améliorer les choses,  l’opération n’étant tout simplement pas possible, etc. …   Néanmoins je repartais les oreilles internes protégées provisoirement d’éventuelles infections, avec l’impératif de revenir dans les deux mois pour renouveler l’opération.

A tour de rôle, les infirmières ne faillaient pas  à leur devoir en me rendant visite tous les matins pour m’injecter ma piqure d’anticoagulant, et occasionnellement elles effectuaient en même temps une prise de sang conformément au protocole établi par les médecins.

Ce lundi 23 octobre une de ses fameuses prises de sang, ainsi qu’une analyse d’urine sur 24 heures étaient au programme, elles avaient pour but en effet de procéder à un bilan hormonal, prescrit quelques jours plus tôt par mon oncologue. J’appris à mon réveil que l’analyse ne pouvait pas être effectuée par le laboratoire avec lequel les infirmières travaillaient habituellement, des recherches plus pointues devant être réalisées par l’hôpital et d’autres encore, exécutées par différents laboratoires de ‘’ France et de Navarre’’.  

Le malade a besoin de stabilité, n’oublions pas qu’il est comparable à un funambule en équilibre précaire sur son fil, le moindre incident, la moindre contrariété peuvent le rendre encore un peu plus vulnérable, en ouvrant une brèche dans laquelle le malin ne manquera pas de s’engouffrer.   

Le malade a besoin d’un emploi du temps qui soit calqué sur ses capacités à le suivre. Le meilleur moyen de faire perdre l’équilibre au funambule que je suis, c’est justement de m’annoncer quelques choses qui ne soient pas prévues au programme, et en ce lundi c’était le cas.

Au fil du temps à force de combat, mon corps s’épuisait, aussi petit à petit les médecins s’étaient adaptés à mes différentes pathologies, en tentant de soulager mes souffrances, mais aussi en tentant de me faciliter l’accès au soin de manière à me préserver autant se faire que peut, de fatigues inutiles. Parmi les ‘’ faveurs’’ que l’on voulait bien m’accorder, il y avait celle qui me permettait de ne pas me déplacer au laboratoire à chaque prise de sang, et heureusement parce qu’elles étaient nombreuses. Cela me permettait donc de ne rien changer dans le déroulement de ma journée, qui compte-tenu de ma faible résistance, débutait selon un rite et un rythme à ma convenance.   

Cette fois il fallait que je change mes habitudes, car les infirmières de l’hôpital ne se déplaceraient pas pour assurer mon confort.

Le lendemain l’impératif fut  donc de se lever dans la contrainte, faire un brin de toilette rapide, s’habiller et monter dans l’auto le ventre vide, pour rallier le laboratoire du centre hospitalier. Vous ne pouvez pas demander à une 2CV d’avancer aussi vitre qu’un gros bolide, et pourtant je dus me faire violence, car je supposais que c’était pour mon bien, aussi voulais-je mettre toutes les chances de mon côté, s’agissant d’améliorer ma qualité de vie.   

Ce déplacement qui aurait été un petit détail de la journée pour une personne en bonne santé, s’était avéré pour moi une épreuve de force, et j’étais content de pouvoir retrouver mon petit déjeuner, mon fauteuil  tous mes repères, pour me remettre le plus vite de mes émotions.

Tous les efforts que je venais d’accomplir avaient pour but de présenter un dossier solide auprès de l’endocrinologue que le CAC de l’espoir avait contacté pour moi, afin qu’il tente de trouver une solution à mon état d’épuisement récurrent. J’étais loin de me douter que la partie n’était pas gagnée d’avance, d’abord parce que les résultats de différentes analyses mettraient un bon bout de temps avant de nous parvenir, et d’autre-part parce que l’endocrinologue n’allait pas nous apporter l’éclairage que nous avions souhaité. 

 



Ne pas risquer de déraper

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Le doute est une maladie qui gangrène le corps autant que le cancer lui-même. Le doute engendre la peur, et avoir peur c’est comme prendre le volant lorsqu’il y a du verglas, on risque de ne plus être maître de son véhicule.

Le malade à pourtant nécessairement besoin de dominer ses émotions, car dans le cas contraire la partie risque d’être difficile à gagner.

Entre le 2 octobre et le 7 octobre je n’avais pas décroché des prises de sang et des piqures. De plus j’étais profondément contrarié de ne plus pouvoir reprendre la marche comme avant, et c’était contraire à mes principes, car je savais pertinemment qu’il ne fallait jamais regarder en arrière, mais au contraire s’adapter à la situation du moment.

Pourtant je ne trouvais pas l’efficacité nécessaire pour inverser la vapeur. Ce n’était pas que mon moral était en berne, j’étais même assez loin de ce scénario catastrophe, non !  C’était plutôt que j’avais besoin d’une pause, avant de reprendre ma course, et dans ma tête je savais pertinemment que cette pause n’était pas pour demain.

Pour cause ma troisième rencontre avec l’angiologue eut lieu comme prévu le 7 octobre. La praticienne n’avait pas l’habitude de consulter le samedi, mais comme j’étais un cas particulier, elle n’avait pas hésité à caler son entrevue ce jour-là.

Cette fois apparaissait une petite lueur d’espoir, le traitement avait fait son effet et l’amélioration tant attendue était enfin au rendez-vous. Il ne fallait cependant pas se réjouir trop vite, car il n’était pas exclu que mes piqures soient prolongées au-delà des trois mois.

Elle me rappela que je devais impérativement marcher. Ma mémoire n’était pas défaillante, je n’étais pas sans ignorer qu’il n’y aurait point de salut, sans une activité physique régulière.

Autant au début de ma lutte contre le carcinome rénal,  les longues promenades en campagne avaient constitué une excellente thérapie, autant l’exercice était devenu une épreuve de force plus qu’un plaisir. Je ne m’étais pas mis à détester la marche bien au contraire, mais le malin me mettait des barres dans les roues, continuant ainsi à peaufiner son œuvre d’affaiblissement progressif de ‘’ sa proie’’.

La praticienne faisait son boulot en m’informant des choses à faire ou à ne pas faire, mais la manière dont j’allais mettre en pratique ses conseils n’étaient pas de son domaine, j’étais une fois de plus confronter à une épreuve solitaire.

Il faut toujours voir plus malheureux que soit, et cette année 2017 déjà bien avancée avait été témoin de bien des souffrances et bien des pleurs. J’étais en contact permanent avec bon nombre de malades sur des forums médicaux, et malheureusement certains d’entre eux nous avaient quittés, moi  j’étais encore là, et ça durait depuis 13 ans, alors … !

Le 20 octobre j’avais rendez-vous au CAC de l’espoir, pour une seconde visite intermédiaire entre deux scanners. Après un parcours sans problème particulier, nous abordâmes le périphérique nantais dans un autre registre.

Il y avait bien longtemps que je n’avais pas vu autant d’embouteillages, les minutes s’égrainaient à la montre, et nous savions d’ores et déjà que nous n’arriverions pas à l’heure. Chantal profita d’un long moment d’immobilisation pour prévenir la secrétaire du docteur R de notre retard.

Comme je l’ai évoqué maintes et maintes fois tout au long de mon témoignage, une visite intermédiaire n’est pas stressante, de plus en dehors de mes nombreux petites ennuis de santé qui n’étaient pas de son ressort, je n’avais pas grand-chose à signaler à l’oncologue, sinon que ma fatigue n’avait pas disparu, et que mon généraliste me recommandait à lui pour trouver peut-être une solution.

Le temps des démarches administratives, puis de notre passage dans l’ascenseur, nous arrivâmes enfin à destination. N nous accueillit avec dans ses mots un petit brin d’ironie, et nous proposa de patienter dans le couloir.

La porte de l’oncologue s’ouvrit peu de temps après, et celui-ci nous invita à prendre la place du patient précédent.    

« Alors ! Comment allez-vous ? »

Depuis notre première rencontre  combien avait-il répétée cette question brève avec son petit sourire de compassion? Sans aucun doute plus d’une centaine de fois !

« Ça ne va pas si mal que cela compte-tenu de tous mes antécédents médicaux, mais je manque sérieusement d’énergie combative, j’aimerais bien me lever le matin un peu plus en forme ! »

Le généraliste avait souhaité me confier au CAC de l’espoir pour améliorer mes conditions de malade, car l’endocrinologie était une spécialité qui dépassait ses compétences, et un dérèglement hormonal pouvait bien être la cause de cette fatigue récurrente. Malheureusement le centre ne possédait pas de service traitant ce genre de problème, le docteur R me renvoya donc vers la case départ.

Il s’étonna d’abord que je ne sois suivi régulièrement depuis l’ablation de mes surrénales. J’avais eu à faire à l’époque de mon opération à une certaine madame L, qui m’avait prescrit à ma sortie de clinique une échographie de la thyroïde, et une prise de sang complète, mais cette dame ne s’était jamais manifestée à la suite des résultats. Nous en avions conclu à ce moment-là qu’elle n’avait rien à nous signaler de particulier, laissant le soin à mon généraliste de suivre l’affaire.

L’oncologue tapota sur son écran et nous confirma qu’il n’avait jamais reçu de rapport médical de la part de cette praticienne.

Il nous proposa de prendre lui-même via sa secrétaire un rendez-vous chez un endocrinologue de notre lieu d’habitation, son travail s’arrêtait là. En attentant il nous transmit les ordonnances habituelles, plus un bilan hormonal, et fixa la date de notre prochain rendez-vous au 12 décembre, rendez-vous qui devait être celui de mon 56ème scanner.  



La force de l’espérance

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« Je passe pour un écrivain catholique ! Je suis catholique, j’espère mourir dans la religion catholique, apostolique et romaine. Vous dire que je crois en Dieu ! Vous voulez que je vous rapporte la vérité ! Je n’en sais rien ! Et ce n’est pas que je sois traversé par le doute !

Vous savez les grands personnages comme Mère Theresa par exemple, ont été dévorés par le doute, les grands Saints sont dévorés par le doute.

Moi ce n’est pas le cas ! Je ne sais pas ! Comment voulez-vous  que je sache !

C’est d’ailleurs frappant que les gens qui sont sûrs, on les appelle des croyants ! Ce sont des gens qui croient. Si vous croyez que votre train  part à 13h 45, vous avez des chances de le rater ! Il faut savoir, un point c’est tout !

Il faut savoir, et je ne peux savoir, donc tout ce que je peux faire, c’est de remplacer la foi par l’espérance. C’est vrai que cette espérance est forte ! Parce que si le monde est absurde, s’il ne rime à rien, si se sont toujours les mêmes qui souffrent, que ceux qui ont donné leur vie pour les autres ne sont pas plus récompensés que ceux qui n’ont rien fait du tout, alors vraiment c’est à désespérer de tout, aussi j’espère beaucoup qu’il y a quelques choses ! »

 

Jean d’Ormesson (1925 – 2017)

 

Dans ce monde dit moderne où rien n’est plus important que le matériel, il faut un électrochoc, pour que notre esprit devenu un peu trop cartésien, se pose enfin les véritables questions sur le sens de la vie.  

Lorsque la mort rode à deux pas de nous, la peur prend les commandes de nos pensées, il faut un sacré travail sur soi pour arriver à dompter ‘’la bête’’, afin de reprendre ensuite possession de ce qu’elle nous a volés. 

Lorsque nous avons atteint notre objectif, notre équilibre reste fragile, cependant nous avons acquis une capacité différente à raisonner, capacité qui n’aurait peut-être pas vu le jour si le malheur ne nous avait pas frappés.

Le cancer nous entraîne au pire vers la mort, en revanche l’issue peut aussi nous êtes favorable, la guérison est susceptible en effet de se produire. Mais nous pouvons tout aussi bien naviguer entre ces deux extrêmes, nous sommes alors comme un funambule qui évolue dangereusement sur son fil. Pas question dans ce cas de forger des projets à long terme, pas question non plus de s’embarrasser de choses sans importance, l’instant présent est primordial. Il faut savoir le vivre intensément, en laissant notre avenir entre les mains du destin.

Je fais partie de cette catégorie de malade qui doit composer avec le malin. La cohabitation est loin d’être facile, elle me rappelle tous les jours à quel point la vie peut être fragile, et à quel point l’ennemi peut être redoutable. Je sais pour l’avoir expérimenté depuis plus de 13 ans qu’à quelque chose, malheur est bon.

Il est impressionnant de constater combien le carcinome rénal a pu chambouler mon existence. Le plus significatif de ces changements fut sans conteste ma propension à me détacher de tous ce qui était d’ordre matériel. Une trop belle apparence physique, une magnifique voiture, un beau séjour à l’étranger, tout ça je le laisse à ceux qui pensent que le bonheur passe immanquablement par ces objectifs.  

Pour sûr je suis bien entouré et suffisamment épaulé, mais l’aide extérieure à ses limites, aussi certaines situations plus ou moins compliquées ne me donnent pas d’autres choix que de me retrouver seul face à moi-même. Dans ce cas de figure, la puissance d’action reste mon principal allié, mais lorsque cette force de volonté chancelle, je me retourne alors vers ‘’d’autres cieux’’, pour y  puiser ma vitalité dans une certaine forme de spiritualisme qui devient alors mon unique soutien.

Je n’ai pas la foi, la foi n’est pas quelque chose qui s’acquière, comme c’est le cas pour la lecture, l’écriture ou bien d’autres choses encore. Soit on l’a, soit on ne l’a pas. Avoir la foi c’est être intimement convaincu qu’après les vicissitudes de l’existence, un monde meilleur s’offrira à nous.

Pour ma part je partage plutôt l’avis de monsieur d’Ormesson. Je ne sais pas ! Ce que je sais en revanche c’est que d’être confronté à des conditions extrêmes, peuvent parfois tarir toute mon énergie combative, au risque de me conduire à l’anéantissement. La seule chose qu’il me reste alors pour me maintenir à flot, c’est d’espérer avec force.       

 



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