Rodrigue as-tu du coeur ?

 

 

coeur

Mon cœur n’était plus le mauvaise élève de la classe, et il y avait à cela une raison essentielle, l’Amiodarone prescrit par le docteur R en juillet de l’année 2014, le maintenait fermement en laisse. Les crises d’arythmie n’étaient plus qu’un mauvais souvenir, mais il y avait aussi  bien dans ce domaine que dans d’autres, un prix à payer, qui n’était pas sans conséquence sur ma vie de tous les jours. Parmi les effets secondaires les plus fréquents, j’avais hérité d’une réaction cutanée exagérée au soleil, autrement dit la moindre exposition non protégée entrainait des brûlures qui pouvaient être extrêmes. J’en avais fait plusieurs fois la douloureuse expérience en ayant eu la négligence de badigeonner telle ou telle partie de mon corps. Parmi ceux très rarement fréquents, j’avais hérité de rougeurs tenaces du visage qui me refilaient des complexes quasiment impossibles à me débarrasser. Parmi ceux dont la fréquence était indéterminée, j’avais hérité d’un angio-œdème du cou appelé communément cou de taureau, qui rajoutait aux complexes, d’autres complexes tout aussi difficiles à assumer.

Suite à des essoufflements exagérées et durables, j’avais été amené à consulter le docteur L en février de l’année 2017, pour effectuer un électrocardiogramme qui n’avait rien révélé de suspect. Le cardiologue avait ordonné un enregistrement de sommeil qui s’était soldé par la pose d’un appareil respiratoire la nuit. Enfin il avait également programmé une échographie cardiaque pour plus de sûreté.

En ce lundi 10 juillet il faisait beau mais sans chaleur excessive, nous avions rendez-vous en début d’après-midi, et à l’heure que nous arrivions, l’immense parking était quasiment plein. Il fallut tournoyer quelques minutes avant de pouvoir garer notre voiture.

La salle d’attente était occupée par deux personnes, nous étions à l’heure ce qui préconisait un retard dans les consultations que nous avions l’habitude de gérer.

Encore une fois j’avais oublié d’apporter des mots fléchés, je me consolais donc en feuilletant des magazines tout autant périmés que sévèrement froissés, étalés sur la petite table centrale prévue à cet effet.

Une dame en fauteuil roulant arriva accompagné de son mari, elle fut la nouvelle patiente appelée par le médecin. Un septuagénaire au cheveu blanc vint rejoindre les personnes encore présentes.

La patience à ses limites, mais nous avions appris au fil des ans à nous modérer, et cette fois d’autant plus facilement, que l’un des malades assis à ma gauche était des plus expansifs. Il  alimentait de manière permanente une conversation qui n’avait rien d’habituelle en ce lieu aussi particulier.

Lorsque nous fûmes appelés, il y avait bien une bonne heure et demie que nous attendions notre tour. Le praticien s’excusa pour le retard, et je lui rétorquai par politesse que nous n’avions rien d’autre à faire de la journée.

Il invita Chantal à se rendre à son bureau, et nous nous restâmes dans la partie de la pièce protégée par un paravent, de manière à préserver l’écran de lecture d’une trop forte luminosité, afin de mieux distinguer les images produites.

Je m’allongeai sur la table, me tournai suivant ses ordres sur le côté gauche, tout en passant mon bras droit derrière la tête, il me passa du gel conducteur des ultra-sons à l’emplacement adéquat de mon corps, puis plaça la sonde au même endroit, avant de se concentrer sur son travail.

De temps en temps il déplaçait la sonde, tapotait sur son clavier, mais le silence prédominait à l’exception de quelques bipbips de l’appareil, produits par périodes alternées.

Je trouvai le temps long, car ma position était des plus inconfortables, et mon bras commençait à tétaniser, aussi la délivrance fut salutaire.

Une fois rhabillé je rejoignis, tandis que le docteur L resta  devant la machine, afin de rédiger son rapport. A ce stade de la consultation je ne savais rien du sort qui m’était réservé, il fallut donc me contenter d’espérer.

Le calme qui régnait dans la pièce n’était pas synonyme de tranquillité, sans en savoir la vrai raison, je commençais à m’inquiéter. J’interprétais négativement le mutisme du médecin, en me retrouvant  dans la même situation de stress que lors de l’attente d’un résultat de scanner.

 

 

 

 

 



Sept ans d’enfermement

 

 

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Après 7 ans ‘’d’enfermement’’ notre petite semaine d’évasion Londonienne m’avait semblé pleinement méritée. Il fallut pourtant très vite remiser nos souvenirs dans un coin de notre cerveau, et revenir à notre lot quotidien de bonnes et mauvaises nouvelles. Une prise de sang interrogatrice, une apnée du sommeil que je commençais tout juste à soigner, et enfin mon 55ème scanner, un menu des ‘’fêtes’’  donc capable de tarir rapidement notre enthousiasme du moment.

Ainsi après quelques jours à ne pas mettre autres choses qu’une saucisse à griller au soleil, nous partîmes ce vendredi 30 juin 2017 sous un ciel gris, frais et menaçant.

Il y avait belle lurette que j’avais appris à minimiser le stress durant les semaines qui précédaient l’examen. Malgré l’expérience,  le jour J restait toujours très difficile à vivre, l’angoisse montrait le bout de son nez au moment du réveil, et allait en crescendo jusqu’à ce que le médecin me sorte quelques heures plus tard de l’incertitude. 

Vessie et intestins étaient mis à dure épreuve, l’un à cause des 500 ml d’eau au sulfate de baryum que j’avais ingurgité juste avant le départ, et les seconds en raison des spasmes douloureux dus à mon état de nervosité difficile à canaliser, malgré bien des efforts.

Je ne savais pas en comptant jusqu’à ce jour, combien nous avions effectué de trajets aller-retour à Nantes depuis le début de la maladie, mais sans doute aux alentours d’une cent cinquantaine, une simple routine donc lorsqu’au bout de la route il n’y avait pas la menace potentielle de résultats inquiétants. Lorsque scanner ou toutes autres formes d’examens faisaient l’objet du déplacement, il en était par conséquent tout autrement.

Justement ce jour-là nous étions dans le plus mauvais des cas de figure, et comme je l’ai déjà maintes et maintes fois répété, vivre dans le doute engendre des peurs parfois totalement irraisonnées.

Trouver une place de stationnement était d’autant plus ardu que la matinée avançait. Avec un rendez-vous à 11 heures, nous ne fûmes pas surpris de devoir nous garer dans le parking en contrebas du centre médical.

Le ciel hésitait entre pâles moments de soleil et nuages accompagnés de petites pluies. La météo avait brusquement basculée de la canicule, à une atmosphère automnale. Ainsi en quelques jours nous avions perdu une vingtaine de degrés, et je frissonnais à remonter l’allée qui nous conduisait à notre destination.

Les démarches administratives effectuées, l’ascenseur n’attendait que nous pour nous mener au second étage. A l’extrémité du long couloir la salle d’attente bondée de monde nous accueillit, débuta ainsi  la seconde étape de notre énième périple au CAC de l’espoir.     

Les toilettes furent la bienvenue pour ‘’soulager ma peine’’, aussitôt après la manipulatrice en radiologie vint me chercher.

Cette fois je n’avais ni la chance d’être dans la cabine de préparation éclairée par une fenêtre extérieure, ni celle d’avoir à faire au jovial petit bout de femme des deux examens précédents.

Avec les résultats médiocres de ma prise de sang, il n’était pas question de m’injecter le produit de contraste habituel, j’avais quand même bu la veille au soir et le matin même un litre au total d’eau mélangé au sulfate de baryum, et cela devait suffire à établir un diagnostic.

Sans pose de cathéter je fus donc invité à me rendre très rapidement dans l’antre du loup, également à allonger mon corps sur la table, avant de me laisser porter par trois fois à l’intérieur de l’anneau, avant d’être libéré.  

Le radiologiste était de nouveau un intervenant extérieur, je savais qu’on allait me demander ma carte vitale, et qu’il allait falloir patienter avant qu’elle me soit rendue.

En retrouvant le siège de mon arrivée, j’appris que la plupart des gens présents dans les lieux attendaient eux aussi cette fameuse petite carte verte qui tardait à réapparaître.

L’insatisfaction montait de plus en plus, mais la diplomatie triomphait à chaque fois qu’un malade et son accompagnant étaient invités à partir. 

J’eus le temps de faire trois grilles faciles de mots fléchés lorsque j’entendis enfin mon nom. Nous ne tardâmes pas à rejoindre la voiture que Chantal avait pu rapprocher de l’entrée principale, il était largement le moment de pique-niquer, suivi d’une sieste bien méritée. 

En fermant les yeux il me revint à la mémoire une phrase à laquelle je faisais souvent référence, en sortant du service radiologie.  

« Les dés sont de nouveaux jetés, je croise les doigts ! »

Ce fut sur cette pensée que je dus m’assoupir légèrement, avant d’ouvrir les yeux quelques minutes plus tard pour constater la présence de petites gouttes d’eau perlant sur le parebrise.  Les malades convoqués en début d’après-midi commençaient à affluer, et nous décidâmes de rejoindre le service des consultations pour entamer la troisième étape de notre parcours.

Avec un rendez-vous à 14 heures nous étions les premiers à nous installer dans la salle d’attente. N la secrétaire de l’oncologue nous demanda de l’excuser, car il venait tout juste de terminer ses consultations du matin, et il avait besoin de se restaurer.

Patients, accompagnants  et médecin nous étions tous dans la même galère, un nombre qui ne cessait de croître, pour les uns, et une surcharge de travail qui ne risquait pas de se tarir pour les autres. Il y avait bien longtemps que nous avions compris cet état de fait, et nous acceptâmes sans contestation d’attendre un peu plus longtemps.

Je n’avais pas le goût de faire des mots fléchés, pourtant je m’y attelai en espérant apaiser partiellement l’angoisse qui me tenaillait alors que le verdict était sur le point de tomber.

Nous n’eûmes pas besoin de nous assoir de longues minutes assis à proximité du cabinet de consultation de l’oncologue en espérant rapidement notre tour, car il vint nous chercher en personne afin de nous inviter à nous y rendre. Il avait un large sourire, ce qui était de bon augure, il s’excusa pour son retard et nous pria de nous assoir.

« Alors ? »

« J’ai l’impression d’aller pour le mieux, mais c’est vous qui allez me dire si j’ai raison ou si j’ai tort ! »

« Le résultat du scanner ne nous apporte rien de nouveau, il faut donc nous en réjouir ! « 

Depuis douze ans que nous nous côtoyions régulièrement, je l’avais entendu qu’une seul fois prononcer le mot de rémission, là encore il ne fut pas question de l’évoquer, à défaut je devais me contenter du reste, et je m’en satisfaisais amplement.

Délivré de mon lourd fardeau, je ne voulais pas partir sans lui parler de ma prise de sang qui nous donnait des signes d’inquiétudes.

Avec une créatinine passée en l’espace de vingt jours de 16,9 mg par litre de sang à 18 mg par litre de sang, alors que la moyenne se situait entre 6,7 et 11,7, je voulais des conseils pour préserver le seul rein qui me restait. Cette insuffisance rénale élevée pouvait être dû à une carence en eau et donc à une concentration plus élevée des toxines dans le sang, il fallait donc que je songe à m’hydrater régulièrement ce qui n’était pas une mince affaire car je n’avais jamais soif.

Pour ce qui était de la T.S.H là c’était carrément catastrophique, j’étais passé de 4,79 mUI (millième d’unité internationale à 67,91 mUI pour une moyenne située entre 0,27 à 4,20. C’était tellement énorme que nous avions songé à une erreur d’écriture du laboratoire. Nous avions reçu un coup de fil du généraliste qui nous avait demandé de passer à son cabinet afin d’y récupérer une ordonnance pour une nouvelle prise de sang à faire dans 6 semaines, et une autre ordonnance pour augmenter le dosage des comprimés de Lévothyrox. Cette communication brève effectuée avec un praticien surbooké  ne nous avait pas permis d’en savoir davantage, aussi nous comptions sur le docteur R pour éclairer notre lanterne. Là encore nous reçûmes un avis laconique qui ne répondit pas précisément à nos questions, mais nous n’insistâmes pas, trop heureux d’être enfin libéré de cette journée difficile. 

   



Quand le silence n’est pas d’or

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« Comme je suis sourd, je n’entendrai pas sonner ma dernière heure. »

Pierre Henri Cami

 

« Parler à un sourd, c’est déranger l’une de nos activités volontaires la plus automatiques : le langage. Notre organisme supporte mal cette agression. C’est pourquoi, quel que soit notre gentillesse, inconsciemment, nous n’aimons pas les sourds, car ils perturbent en nous quelque chose de très profond »

Claude Henri Chouard-

              

 » Je suis tellement heureux lorsque je me promène dans le bois, parmi les arbres, parmi les fleurs, et les rochers. Personne n’aime la campagne autant que moi, la surdité ne me préoccupe plus. »

Ludwig Van Beethoven

 

Mes oreilles restaient excessivement fragiles, et une nouvelle infection se profilait à l’horizon, pourtant cette matinée du 23 juin ne me disait rien qui vaille. L’ORL n’était pas mon ami, il me glaçait même le sang, malheureusement il était impératif de le consulter régulièrement, pour préserver le peu d’audition qu’il me restait.

Ainsi donc je me préparais au déroulement d’un scénario semblable à celui exposé lors de mes articles précédents et que je pouvais donc résumer en quelques mots, à savoir une salle d’attente bondée, un sourire et une expression inexistante sur le visage du médecin, et un diagnostic sans surprise à l’issue de la consultation.

Cette fois nous ressortîmes avec en prime une évolution négative de la situation, à savoir que le praticien me mettait durant une semaine sous antibiotiques par voie orale, le Pyostacine.

Le 6 juin mon généraliste le docteur C m’avait ordonné un prélèvement sanguin pour vérifier mon taux de créatinine, taux qui nous avait donné quelques signes d’inquiétudes lors des résultats précédents. J’avais été soulagé de lire que le pourcentage était passé de 18,3 mg/l à 16,9 mg/l pourtant encore bien loin des 11,7 mg/l de la normale. Je vivais avec mon insuffisance rénale depuis l’ablation de mon rein gauche et celle partielle de mon rein droit, mais ce dérapage aussi brutal qu’inattendu nous avait donné des sueurs froides.

« Assez bien mais peut mieux faire ! »

 Le patricien m’avait encouragé à poursuivre mes efforts en buvant de l’eau aussi régulièrement que possible.

 Le 27 juin une nouvelle prise de sang fut programmée, cette fois pour le docteur R qui me donnait rendez-vous au CAC de l’espoir 3 jours plus tard.

L’infirmière n’arriva pas en avance, ce qui eut pour conséquence de mettre mes nerfs à dure épreuve. J’étais habitué aux servitudes de toutes sortes, mais cette fois je n’étais pas d’humeur.

J’espérais que les résultats des examens sanguins allaient confirmer l’amélioration constatée précédemment, car une nouvelle aggravation de l’insuffisance rénale risquerait de me perturber un peu plus l’esprit qu’il ne l’était jusqu’alors.

Le verdict tomba à 19 heures le soir même, et il n’y avait pas matière à me réjouir. Le taux de créatinine, c’est-à-dire le taux de déchets organiques contenu dans mon sang, augmentait de nouveau pour passer de 16,9 mg/l à 18 mg/l, mais ce n’était pas tout.

Le pire résultat révélé par le laboratoire venait d’un autre domaine, celui qui concernait le contrôle du bon fonctionnement de ma thyroïde. Je souffrais d’une thyroïdite d’Hashimoto depuis belle lurette, et le Lévothyrox  compensait les faiblesses de la glande par l’apport d’hormones chimiques bienfaitrices. Cet apport artificiel nécessitait un contrôle régulier du dosage la TSH, pour adapter le médicament selon les besoins. Celui-ci devait se situer entre 0,27 et 4,20 mUI/l alors que sur ma feuille s’affichait le chiffre affolant de 67,91 mUI/l. Nous étions interloqués au point de penser que ce chiffre était erroné.

Le généraliste ne tarda pas à se manifester, nous reçûmes le soir même un coup fil.

« Prenez-vous régulièrement votre Lévothyrox  Joël ? »

La réponse fut oui, car je savais pertinemment qu’il était impensable de m’en passer, et d’autre part Chantal veillait au grain il m’était donc impossible d’oublier cette obligation.  

 



La souffrance qui n’ose pas dire son nom

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Treize ans de maladie, m’ont permis de tirer pas mal d’enseignements sur mes capacités à endurer la souffrance.

Dès les premiers jours, je sentis que dénier la réalité ne pouvait que faire empirer les choses, j’étais face à la mort, et le contour de son visage se faisait de plus en plus précis, il était impératif d’accepter cet état de fait,  afin de prendre les initiatives nécessaires susceptibles d’éloigner l’ennemi au plus vite de mon champ de vision.

« Vouloir écarter de sa route toute souffrance signifie de se soustraire à une part essentielle de la vie humaine »

Konrad Lorenz

D’abord il y a la peur, qu’il fallut apprendre très vite à maîtriser, elle était en effet la source d’une problématique déstabilisation mentale, avant même que le pire soit arrivé.

« Qui craint de souffrir, souffre déjà de ce qu’il craint » 

Montaigne

Personnellement aucune douleur digne de ce nom ne m’avait alerté d’un danger quelconque lorsque le ciel me tomba sur la tête. Je débutais donc le combat sans savoir dans quoi je mettais les pieds, mais très vite je compris l’importance qu’il y avait de minimiser autant se faire que peut les tortures que le cancer pouvait infliger à mon corps. J’avais évidement le plus grand intérêt à garder les rênes en main, si je ne voulais pas que mon cheval s’emballe, sans que je puisse faire quoi que ce soit pour l’arrêter.    

« Qui ne sait supporter un peu de souffrance doit s’attendre à beaucoup souffrir »

Jean-Jacques Rousseau

Se plaindre est l’apanage des bien-portants, je regrettai rapidement le temps ou un simple rhume pouvait me faire geindre à tout va. Dès les premiers tourments supportables de la maladie, j’acquis la certitude qu’il fallait être plutôt satisfait du sort qui m’était réservé, tout en me préparant à une éventuelle évolution négative de la situation.

« Ça va mal, mais quand se sera pire, on regrettera le temps où ça n’allait pas bien ! »

 Jacques Faisant

Je bénéficiais d’un milieu médical de tout premier ordre, j’en étais conscient, je ne pouvais que lui faire conscience. Loin de subir passivement mon destin, j’étais au contraire acteur à part entière de la maladie, ce  qui me donnait l’espoir sinon de la guérison, du moins de mourir intelligemment mais le plus tard possible.

« Espérer c’est déjà moins souffrir »

Marcel Portal

Au fil du temps mon corps se transformait en ma défaveur, il était plus difficile pour moi de combattre ma propre image, que de contrôler la douleur du mal absolu. Ce qui avait été ne serait plus jamais, l’amertume était grande, mais il fallait la vaincre à tout prix.

« On peut renaître de sa souffrance. Aucune blessure n’est irréversible. On peut transformer ses blessures en force. »

Guillaume Musso   

Un combat ne se mène jamais seul,  à certains moments je n’avais pas d’autres choix que de me retrouver face à moi-même, mais la plupart du temps loin de me replier sur mon malheur, je comptais sur l’appui des autres, pour me tirer vers le haut.

« La plus grande souffrance est de se sentir seul sans amour, abandonné de tous »

Mère Teresa

Ce n’est pas faire preuve de masochisme que de prétendre avoir tiré le meilleur de moi-même, grâce à cette terrible épreuve. La maladie vous apprend l’humilité, la maladie vous donne le temps de réfléchir à bien des choses de la vie, la maladie vous apprend à ne retenir que l’essentiel, la maladie vous ouvre les yeux, autant qu’elle vous ouvre l’esprit.

« Avoir souffert rend tellement plus perméable à la souffrance des autres »

Abbé Pierre

« Chaque moment difficile à le potentiel d’ouvrir mes yeux et mon cœur »

Myla Kabat-Zinn

« La souffrance est une route de vérité »

André Maurois 

« La souffrance prend parfois un caractère inéluctable. Si je me rends compte que je n’ai aucun autre choix que celui de l’endurer, il me reste cette ultime liberté, celle de la supporter avec courage.

Rilke

 

 Petites graines de philosophie : Joël Gautier 7 aout 2017

 

L’infirmier représentant la société O ne tarda pas à nous contacter, et dès le lendemain il était à notre domicile pour nous présenter la ‘’bête’’.

Signe encourageant, l’appareil n’était pas aussi encombrant que j’aurais pu l’imaginer. Dans mon cas, il n’était pas question de bouteilles d’oxygène, car je ne souffrais pas d’insuffisance respiratoire, mais d’une apnée du sommeil nécessitant un dispositif plus léger.

L’homme m’expliqua que le CPAP (c’était son nom), insufflait en continue un débit d’air dans le nez et la gorge, en maintenant une pression bienfaitrice au niveau des voies respiratoires. 

Après m’avoir enseigné la manière de poser le masque sur mon visage, il procéda à un essai qui dans un premier temps me dérouta, dans la mesure où cette situation était pour moi totalement inédite.

« Le port de ce masque ne sera efficace que si vous êtes rigoureux et motivé. Les premières nuits seront probablement délicates. Supporter ce corps étranger et encombrant sur le visage ne sera pas une partie de plaisir. Se mouvoir ne sera pas non plus quelque chose de simple à gérer, les positions habituelles pouvant devenir inconfortables. Bref la période d’adaptation sera plus ou moins longue en fonction de votre capacité à accepter ou non ces contraintes. »

J’étais donc largement informé de la patience dont j’allais devoir faire preuve durant les semaines à venir.

Dans le domaine des incommodités et entraves en tous genres, j’en connaissais un rayon, celle-ci s’ajoutait à ma liste, mais mon esprit était entraîné à relever pas mal de défis. J’espérais néanmoins que les efforts à accomplir en vaillent vraiment la peine, et ce que j’entendis ensuite me laissa supposer que oui !

« Si vous utilisez votre appareil régulièrement, en suivant mes conseils, vous trouverez à la longue du changement. Bien sûr l’amélioration de vos conditions de sommeil ne viendra pas du jour au lendemain, mais petit à petit vous en percevrez les effets positifs. »   

L’inventaire était long, diminution progressive des somnolences diurne, des essoufflements aussi bien à l’effort qu’au repos, disparition des ronflements, des maux de tête le matin au réveil, disparition de l’œdème des membres inférieurs etc.

Chaque microréveil augmentant la pression artérielle et le rythme cardiaque, il était également possible que cette technique considéré en quelques sortes comme une hospitalisation à domicile, corrige une hypertension récurrente et soulage mon cœur des efforts accomplis durant la nuit.

Le soir venu je rentrai donc dans le vif du sujet, et d’emblée l’inesthétique du masque posé sur mon visage me renvoya à mon image marquée par les stigmates de la maladie. Je bataillais ferme pour que mon esprit puisse enfin accepter cet état de fait, mais le destin en rajoutait tous les jours un peu plus et mon combat était largement inégal.

« Ma pauvre maman si tu voyais ce qu’est devenu le fils que tu as mis au monde ! »

A peine allongé,  j’allais très vite constater que les remarques de l’installateur s’avéraient pertinentes. Je découvris en effet que le tuyau qui reliait le masque à l’appareil était pesant, il avait donc une fâcheuse tendance à tirer sur le masque, ce qui produisait des fuites d’air inappropriées. Mes positions habituelles étaient effectivement affectés par cette espèce de ‘’ contamination physique’’ qui m’emprisonnait la tête. Je refusai de faire une fixation sur l’ensemble des éléments qui pouvaient me déplaire, et concentrai plutôt ma volonté à les adopter quelques fussent les inconvénients.    

Je n’étais pas tout seul à subir des inconvénients, si Chantal n’avait plus à déplorer les ronflements, une mauvaise adaptation du dispositif le rendait bruyant et assez insupportable.  

J’étais un peu inquiet pour l’avenir, car je ne savais vraiment pas dans quel sens cette situation nouvelle allait évoluer.



Pureté, innocence, vulnérabilité

 

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De ces neufs mois passés dans un confortable cocon, pureté, vulnérabilité et perfection

Seront les seuls bagages qu’il emportera de ce qui était jusqu’alors son chez lui

Bouleversé par cette soudaine révolution

Il criera, se débattra et rougira, ne comprendra pas pourquoi il est ici.

 

Trituré, examiné, emmailloté sans jamais l’avoir voulu,

Allongé dans un drôle de  lit où il sera à présent endormi    

Il ignorera encore que subsister sans effort n’existera plus

Qu’il le veuille ou non de ce nouveau monde il fera désormais partie

 

Douceurs, caresses, baisers et affections

Seront les premières des sensations qui le rassureront vraiment

Car une âme bienveillante sera là pour lui prêter attention

Un jour il ne manquera pas de l’appeler maman

 

Ecchymoses, éraflures et autres petits bobos

Relèverons de son apprentissage inévitable de la vie

Rhinopharyngite, varicelle, rougeole, impétigo

En matière de maladie il sera diversement servi

 

Maternelle, primaire, collège, lycée et faculté

L’ignorance est un fléau qu’il devra éviter

Une âme bienveillante ne manquera pas de lui rappeler

De sa mère il sera fier pour avoir été bien conseillé.

 

Insouciances, folie, légèreté, et idéalisme

Formeront le panier de fruits bien garni de son adolescence

Invulnérabilité, audace, assurance, optimisme

Il s’affirma aussi parfois par quelques mots d’insolences    

 

Conquête, bluette, idylle, amour et passion

De la jeunesse à l’âge adulte il connaîtra cette évolution

Vexations, blessures, chagrins, désillusions et déboires.  

Seront les épreuves qu’il  devra affronter sans perdre jamais l’espoir

 

Fonder une famille fera partie de ses principales ambitions

Pour protéger ce précieux bonheur, il construira sa maison

D’évènements heureux en afflictions, il cheminera à travers les saisons

Ses joies aussi bien que  ses peines le feront grandir pour de bon

 

A l’âge de la sagesse naîtrons alors petit à petit ses cheveux blancs

Insomnies, atonies, trouble de la mémoire ne seront pas ses amis

Arthroses, ostéoporoses, artérites, incontinences fermeront le ban

Au terme de son long voyage il arrivera en fin de vie, car les choses sont malheureusement ainsi 

 

Petites graines de poésies : Joël Gautier 29 juillet 2017    

 

En ce mercredi 21 juin 2017 je profitais d’une brève journée de répit. La veille j’avais en effet bénéficié de ma 20ème séance de massages, massages d’ailleurs que je continuais d’apprécier à leur juste valeur, et le jour suivant il était noté sur l’éphéméride de me rendre chez mon ORL  pour une auscultation qui ne me réjouissait pas des masses.

Pour l’heure je ne songeais guère à lui, j’étais au contraire confortablement  installé dans mon fauteuil, plongé dans ma lecture, lorsque la sonnerie du téléphone retentît.

C’était l’hôpital.

« Allo monsieur Gautier ? »

Je répondis par l’affirmative.

« Bonjour monsieur, je suis l’infirmière assistante du docteur L. Nous avons procédé à une analyse approfondie de votre examen, et il s’avère que vous êtes passé à un stade critique. L’appareil a enregistré trente arrêts respiratoires par heure, dont un qui a duré 55 secondes.    

Cette fois pour votre confort et dans l’intérêt de préserver votre santé, il serait bon d’adopter le masque. »

Le couperet était tombé, je n’échapperais donc pas à cette désagréable sentence, qui rajouterait un nouvel handicap sur une liste déjà bien trop longue d’ennuis en tours genres.

« Nous travaillons avec une société agrée qui va prendre contact avec vous, elle fixera le jour qui vous conviendra pour vous installer l’appareillage et pour vous enseigner la manière de vous en servir. Cela vous convient-il ? »

Je n’avais pas réellement le choix dans ma réponse, car malgré tous les bâtons que le destin me mettait dans les roues, j’étais déterminé à continuer à me battre jusqu’au bout de mes possibilités. Je lui répondis donc par l’affirmative.

J’avais été trop optimiste, la nuit de l’examen n’avais pas été aussi calme que supposé, je n’en avais tout simplement pas eu conscience.

Pour l’heure ce n’était pas le moment de me triturer l’esprit, les choses étaient ainsi faites et je ne pouvais donc rien y changer.



Métaphores saisonnières, ou le destin des êtres vivants

roses

Quand à  l’aurore de la vie, les roses sont épanouies

Leur éclat illumine le jardin de jolies couleurs

Elles exhalent d’enivrants parfums à de nombreux promeneurs

Leur beauté végétale n’a pas d’égale, pour réjouir les cœurs.

 

La rosée du matin perle sur leurs fragiles pétales

Leur tige s’incline au rythme d’un vent léger de printemps

La nature offre en écrin les plus beaux bijoux de son étal

La grâce n’étant pas éternelle, elle ne dure que l’espace d’un moment

 

Lorsqu’à midi de la vie, les roses sont cueillies 

Leur bouquet orne ainsi le salon d’une élégante façon

Blanche, rouge ou jaune, les yeux sont éblouis

Chacune à son langage, pureté, amour, chagrin, colère ou méditation

 

Les pieds dans l’eau, privées de leurs racines elles s’ennuient

Doucement elles flétrissent, et perdent leurs pétales

Blanche, rouge ou jaune, leurs teintes sont ternies

La grâce n’étant pas éternelle, viendra le jour fatal

 

Lorsqu’au soir de la vie, les roses se sont asséchées

Leur bouquet dépare le salon d’une singulière façon   

La nature est cruelle et reprend ce qu’elle a donné

La noirceur remplace une beauté qui ne porte plus son nom

 

A l’aurore de sa vie, l’homme est cette fleur angélique

Sa candeur et sa fragilité engendrent des regards attendris

Il remplit la maison de ses sourires idylliques

Penchés sur son berceau ses parents vivent le paradis

 

Le soleil du matin éclaire son visage encore enfantin

Le vent du printemps ne lui fait pas courber l’échine

Cheveux blond, silhouette svelte, et la peau d’un joli teint  

La grâce n’est pas éternelle, elle ne dure qu’un matin

 

Le soleil de midi chauffe son visage déjà un peu ridé

Il résiste encore au vent d’été qui le fait un peu plié

Cheveux châtains, silhouette épaisse, et la peau déjà tannée

Il doit poursuivre sa route sans compter sur d’éventuels alliés

 

La pluie d’automne qui tombe sans cesse ne facilite pas sa tâche

Pieds dans la boue, vêtements trempés, il n’a pas d’autres choix que d’avancer

La tempête retarde sa marche, les genoux à terre il se bat sans relâche

La grâce n’étant pas éternelle, viendra le jour où il faudra renoncer

 

Quand au soir de sa vie, ses forces cèdent face au poids des années

Le vent de l’hiver lui traverse les os, la neige le recouvre peu à peu d’un linceul

Alors doucement sans révolte il s’allonge sur le sol comme l’on fait ses aînés

Le destin le veut ainsi, la grâce n’est pas éternelle, un jour survient le deuil

 

Petites graines de poésie : Joël Gautier 27 juillet 2017

 

Nous étions sortis de chez le généraliste l’état d’esprit identique à celui  qui avait été le nôtre lors de notre passage au CAC de l’espoir, privés d’une réponse précise. L’incertitude ne faisait pas bon ménage avec nous. Le médecin était-il serin ? A l’inverse, se doutait-il de quelques choses ?

Pour l’heure la consigne était de boire, et il était vrai que je n’avais jamais soif, il me fallait rajouter sur la liste des efforts à accomplir, celui d’enfiler régulièrement un verre d’eau.  

Mes essoufflements qui avaient fait l’objet d’une visite chez mon cardiologue en février dernier étaient toujours d’actualité. Il avait fallu attendre trois mois pour passer un électrocardiogramme qui n’avait rien révélé, et quatre mois supplémentaires pour que son assistante soit disponible afin de me poser l’appareil qui allait enregistrer la fréquence de mes apnées du sommeil. C’était la troisième fois que je subissais ce type d’examen, la première fois datait des années 90 et à l’époque j’avais été hospitalisé une nuit entière pour obtenir le bilan quelques jours plus tard.  Avancées technologiques obliges, l’actimètre de la taille d’une très grosse montre,  porté donc au poignet, pouvait effectuer le travail escompté sans trop me perturber, et ce alors que j’étais bien tranquillement allongé au chaud dans mon lit.  

Au réveil j’eus l’impression d’avoir dormi d’une qualité de sommeil irréprochable. Etait-ce la réalité, ou celle que je voulais qu’elle soit ? Toujours est-il qu’à tort ou à raison, j’étais pleinement détendu car j’allais éviter l’obligation de passer la nuit, entravé d’un masque respiratoire à air pulsé.  J’avais été prévenu par l’assistante du docteur L, il ne fallait pas attendre le compte-rendu de l’analyse du cardiologue avant une quinzaine de jours, je n’étais pas pressé et d’ailleurs j’étais déjà passé à autres choses.  

En matière de visites médicales, je ne pointais pas au chômage, car trois jours après cet examen, nous dûmes nous rendre cette fois chez l’audioprothésiste, pour l’entretien de mes prothèses, et pour savoir comment s’étaient déroulés les quatre mois écoulés depuis ma dernière visite.

Je n’avais pas constaté une quelconque dégradation en matière d’audition,  je lui en fis part, et elle me crut sur parole. Sa confiance m’évita un nouveau test de perception des sons, cependant elle procéda aux manipulations de changements d’embouts et à l’entretien habituel.  Après nous avoir fixé un autre rendez-vous elle prit congé de nous.  

Malgré les très nombreuses contraintes liées à la maladie, malgré les joies et les peines que nous ressentons de manière aléatoire, malgré un avenir compromis du fait de l’épée de Damoclès qui tient par un fil au-dessus de ma tête, malgré notre devise de vivre l’instant présent, nous faisons régulièrement des projets qui alimentent notre désir et notre attente d’échapper à notre quotidien.

Nous restons toujours très prudents, et évitons de trop nous emballer avant de subir un revers, et une profonde déception, mais lorsque notre dessein se réalise, la récompense est à la hauteur de notre ténacité.

Justement en ce début juin 2017, nos valises étaient prêtes, ce voyage à Londres tant espérer devenait une réalité.

 



Métaphores navales ou le danger d’un naufrage

tempête

Cancer, carcinome, gliome, lymphome, mélanome, tumeur maligne, squirrhe, leucémie, sarcome, glioblastome, cette liste n’est pas exhaustive, il y a en effet un bon nombre de termes employés par les médecins, pour nous annoncer la terrible tempête, celle qui est capable de projeter notre bateau contre les récifs, avec la menace suprême de périr dans les effrayants abysses de l’océan.       

Nous nous sentions insubmersibles, et voilà que tout à coup la réalité des faits vient nous prouver que nous avions tort. Jusque-là nous naviguions sur une mer bleu turquoise, entourés de plaisanciers qui profitaient autant que nous du ciel azur. Bien sûr il y avait parfois un peu de  houle et de ciel gris, mais rien qui puisse nous faire prendre conscience des redoutables et réels dangers de la navigation.  

Pourtant voilà que notre navire s’égare dans une nuit sans fin, au milieu des vagues déchainées, sans que personne autour de nous ne soit en mesure efficacement de nous venir en aide.

Ne pas passer par-dessus bord, est le maître mot qui devrait instantanément nous traverser l’esprit, mais si le cas échéant nous devons être vaincus par une vague trop puissante, rappelons-nous que nos familles peuvent malgré tout nous tendre la perche, ou  nous envoyer de temps à autres une bouée de sauvetage, tandis que mes médecins tenteront de nous construire un radeau pour nous épargner provisoirement d’une hypothétique noyade.

Leurs aides sont et seront limités, aussi nous devons combattre par nous-même et tenter de réaliser l’exploit. Si ce mot existe dans le dictionnaire, cela veut dire que certains malades ont pu y parvenir, et donc pourquoi pas nous ?

Le meilleur que nous puissions faire donc pour relever le défi, c’est d’être en mesure de tenir de nouveau la barre de  notre bateau. Nous avons acquis de l’expérience et nous savons nous y prendre à présent pour ne pas être ‘’ désarçonnés’’ aussi facilement que nous l’avions été quelques temps auparavant.

La tempête engloutit plus facilement les bateaux en déshérence, il faut par conséquent choisir un cap et s’y tenir. Choisir un cap c’est par exemple décider de ne pas se désocialiser, choisir un cap c’est par exemple s’informer, être acteur de l’épreuve que nous traversons et non pas simplement en être la victime, choisir un cap c’est d’accepter les milieux de contraintes qui vont faire que notre vie sera régulièrement empoisonnée par la maladie et ses traitements, choisir un cap c’est aussi s’aider de notre boussole, c’est-à-dire de notre précieuse lucidité, le seul moyen que nous ayons pour ne pas être en perdition, auquel cas la panique dominera nos pensées, vous fermant ainsi la porte à tout raisonnement. 

Poursuivre le but que nous nous sommes fixé n’aura rien d’une croisière, nous aurons des choix difficiles à faire, nous commettrons probablement des erreurs de stratégies, dont il faudra tenir compte avant de pouvoir nous corriger.

Nous ne sommes pas des héros, les faiblesses et les peurs nous assaillent et nous assaillirons, mais la fuite est illusoire, il faut trouver l’énergie pour faire face aux difficultés lorsqu’il est nécessaire, et ne pas hésiter à contourner ces mêmes difficultés quand cela s’avérera également nécessaire.

‘’ L’art’’ de diriger son bateau commence d’abord par une période d’observation, apprendre des médecins, apprendre de son corps et de son esprit autrement dit apprendre à se connaître soi-même, ne jamais dédaigner les conseils  ni les opinions des autres, ne pas nous perdre en futilités qui ne nous ferons pas avancer. Les risques encourus et les opportunités à saisir font partie des stratégies du combat. A force de persévérance nous éviterons peut-être le naufrage pour apercevoir un jour enfin la lumière tant attendue du phare qui nous fera rentrer au port.  

 

Petites graines de philosophie 18 juillet 2017

 

« Une rengaine c’est un air qui commence par vous entrer dans une oreille et qui finit par vous sortir par les yeux. » Cette phrase célèbre de notre regretté Raymond Devos, je pouvais non pas l’appliquer à une chanson, mais à la prise de mes rendez-vous réguliers chez le généraliste à laquelle je ne pouvais me soustraire, quelques fut mon degré d’humeur du moment.  

En ce 22 mai il était donc temps pour moi de penser à mon ‘’contrôle technique’’. Trois mois s’étaient écoulés depuis notre dernière rencontre, et je n’avais donc pas vu le docteur C depuis ma dernière prise de sang. J’espérais qu’il m’apportât un peu plus de précisions concernant les dérapages constatés sur les résultats, que celles un peu trop laconiques de mon oncologue quelques jours auparavant.  

La salle d’attente était vide, en régulant drastiquement le flot de ses patients, les secrétaires médicales savaient préserver leur patron, depuis qu’il avait été gravement malade.

Ce fut un interlocuteur jovial et débordant d’énergie auquel nous eûmes à faire.

« Comment allez-vous ? »

Je ne pouvais que réitérer la réponse reçue par R lors de ma visite au CAC de l’espoir, à savoir que j’allais plutôt bien. Malgré tout, je pensais inlassablement à cette créatinine, et à cette urée sanguine, toutes les deux anormalement élevées, résultats décevants  donc et tendant par la même à prouver le contraire de ce que je venais de dire.

J’avais suivi son conseil de maigrir un peu, et de ce côté-là j’étais fier de moi. Ayant repris après pas mal d’efforts physiques mes activités de marche, mon poids affichait trois kilos en moins, un résultat non négligeable compte-tenu de mes essoufflements un peu trop envahissants mais aussi de mes douleurs de la hanche qu’il fallait à tout prix adoucir avant qu’elles ne deviennent trop problématiques.

Il m’invita à monter sur la table pour une auscultation complète à laquelle il ne se dérobait jamais, et comme tout était normal nous regagnâmes son bureau pour confirmer le renouvellement de mon ordonnance.

Restait en suspens la question cruciale !

 



L’orage

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Mes chers parents, lorsque vous apprîtes ma conception, j’imagine l’immense bonheur que fut le vôtre. Maman très malade tu n’hésitas pas à risquer ta vie, pour mener à terme ta grossesse, et ton entêtement fut enfin récompensé lorsque ma frimousse tant attendue pointa en ce mois d’avril 1954 le bout de son nez. Mais parfois pour certains le soleil brille trop fort, la chaleur orageuse ne tarde pas alors à  étouffer leurs maisons, avant que le déluge ne vienne inévitablement détruire ce bonheur qui était trop parfait. Six ans et quelques mois plus tard donc tu nous quittas en ayant pourtant jamais perdu l’espoir de m’accompagner pendant de longues années en ce monde. Papa inconsolable alla te rejoindre quelques temps plus tard.  

Maman et papa la vie fut très dure et sans concession après votre départ, cependant à force de persévérance je pus voir apparaître une éclaircie, puis de nouveau le soleil, mais  l’injustice est parfois tenace aussi l’orage ne tarda pas à gronder de nouveau sur ma vie.

S’il existe un au-delà vous n’êtes pas sans savoir que le cancer est une maladie dont les conséquences sont physiquement autant que moralement particulièrement douloureuses, et particulièrement destructrices.

L’opération chirurgicale est un acte particulièrement agressif pour notre organisme, les thérapies sont des actes particulièrement agressifs pour notre organisme.

Pour tenter d’aller mieux, il faut donc accepter les tortures en tous genres, sans certitude du résultat, il faut accepter d’être un pantin entre les mains de la médecine, mais aussi et surtout accepter d’être prisonnier d’un dangereux destin.

Au fil du temps à force de ‘’mauvais traitements’’  notre corps se transforme dans le vilain sens du terme, vieillissement, flétrissement, recroquevillement, déformation, et bien d’autres choses encore.

Il faut s’armer de courage pour supporter notre propre image se reflétant dans un miroir, combattre les complexes qui nous taraudent l’esprit est un combat qui n’est pas facile à mener.  

A côté de tout ça, rares sont les moments de douceur, et lorsqu’ils sont à notre portée, il ne faut pas hésiter une seule seconde à en profiter.

Ainsi donc en ce mois d’avril 2017 je continuais à bénéficier de massages d’assouplissements musculaires, et même s’il fallait désorganiser une partie de mon emploi du temps pour me rendre à n’importe-quelle heure de la journée chez la kiné, lorsque j’étais de retour d’une séance,  mes muscles malmenés par des interventions médicales en tous genres émettaient un signal positif que mon cerveau me transmettait en m’offrant par la même de vivre un bon moment de bien-être.

Les prises de sang étant de moins en moins fréquentes, ce 5 mai l’infirmière n’eut pas de mal à trouver une veine afin d’y prélever les échantillons dont elle avait besoin pour le laboratoire. Je n’étais pas préoccupé par les résultats car je n’en étais pas loin de là à mon premier coup d’essai. Pourtant le soir notre quiétude fut mise à l’épreuve lorsque nous vîmes que l’insuffisance rénale dont je souffrais depuis que l’on m’avait enlevé le rein gauche s’était aggravée, de plus le taux d’urée sanguine clignotait lui aussi au rouge. Sans surprise mon généraliste envoya un coup de fil pour me prescrire une nouvelle analyse à faire un mois plus tard.     

Quatre jours plus tard nous avions rendez-vous à Nantes pour une visite intermédiaire entre deux examens. L’été n’était pas encore là, mais la chaleur qui réchauffait la terre, ressemblait à celles de juillet ou d’aout.  

Après avoir été engloutis par les bouchons récurrents de la porte du vignoble, nous pûmes nous rendre à l’heure aux CAC de l’espoir. Formalités administratives accomplies nous filâmes au second étage pour rejoindre le service des consultations.

Nous avions à peine eu le temps d’assouvir un besoin naturel, que nous fûmes invités à rejoindre les places assises du couloir réservées au prochain patient et à son accompagnant.

J’étais à train de fixer le mur blanc qui me faisait face, lorsque la porte du cabinet s’ouvrit, et l’oncologue nous accueillit comme si nous nous étions vus la veille.

J’avais prévu de lui dire que tout allait bien, car cela me semblait le cas, mais ces résultats de prise de sang tendaient à vouloir me prouver le contraire. Lorsque je lui en fis part, je m’attendais à ce qu’il ‘’saute de sa chaise’’, mais il n’en fut rien. Sans doute avait-il vu des résultats beaucoup plus catastrophiques, il me parla donc de déshydratation et donc aussi de la nécessité de boire davantage, sans rien rajouter de plus.

Sans plus nous attarder nous passâmes à autres choses, ce qui nous amena à programmer le prochain scanner au 30 juin.

Souvent il nous arrivait d’être frustré des explications fournis par les médecins, et cette fois c’était encore le cas. Nous nous rassurâmes en nous persuadant que cet homme de métier ne nous libérait pas à la légère.  



Surhomme

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Nous aspirons tous à la tranquillité sans souffrances, mais finalement la pratique s’avère excessivement compliquée. Le bonheur devrait être facile à trouver, pourtant il en est rien. Vivre signifie pour nous tous de participer à un parcours de combattant, certains plus faciles que d’autres, mais personne ne sera épargné.  La vie est un grand huit fait de hauts et de bas, c’est ainsi et personne ne peut rien y changer. Lorsque la maladie vient frapper à notre porte, il faudrait que nous soyons des surhommes pour ne pas ressentir de la souffrance, pour ne pas éprouver le besoin de chercher une épaule sur laquelle nous appuyer. À l’instant même où la mauvaise nouvelle s’abat sur nous, il faudrait que nous soyons des surhommes pour penser que notre dignité nous interdit de dire que cela ne va pas, pour être en mesure d’empêcher le mal-être de nous envahir. Il faudrait que nous soyons des surhommes pour juger que le cancer n’est qu’un mauvais moment à passer et qu’une solution pour nous sortir de ce mauvais pas, finira bien par être trouvée.    Face à l’impensable, je crois au contraire que nous sommes des humains plein de faiblesses, totalement perdus dans les méandres de l’incertitude, incapables de savoir vers qui nous tourner. Ne nous terrons pas comme des voleur, osons laisser paraître notre désarroi, osons exprimer nos ressentis, n’ayons pas peur du jugement de notre entourage  car il est à n’en pas douter désarçonné autant que nous. D’un côté comme de l’autre de la barrière, cherchons chacun à notre rythme la meilleure solution pour nous permettre de retrouver notre vivacité d’esprit. La tempête dans laquelle nous sommes embarqués nous a projetés hors du chemin que nous avions l’habitude de fréquenter, nous sommes totalement abasourdis, prenons conscience qu’il nous faudra du temps avant de recouvrer le sens de la réalité.     Le cancer est une tragédie qui influence intensément notre état intérieur, mais ne soyons pas totalement dans le déni, car nous allons bel et bien devoir affronter un séisme de magnitude 9.  Certes il n’est pas facile d’admettre que nous sommes en grave danger, pourtant seule notre prise de conscience nous aidera à digérer la chose. Le mal physique qui nous dévore ne ressemble en rien à une éraflure sur le genou, le mal psychique quant à lui n’est pas qu’un simple blues passager, nous sommes comme une ville à l’état de ruine après un bombardement. Dès lors comment se reconstruire ?   Il existe autant de manières de diriger sa vie qu’il y a d’humains sur cette planète, il n’y a pas de remèdes miracles pour se sortir des ornières dans lesquelles nous somme embourbés. Il est par exemple toujours trop tôt pour le bien-être de notre organisme de s’inquiéter de la date d’un examen.  Notre vision de l’avenir est un lourd fardeau dont il faut autant se faire que peut nous délester, vivre le temps présent est un moyen de parvenir à nos fins. Cela dit, tenter de se raisonner n’est pas automatiquement synonymes d’apaisement, l’effort doit toujours être maintenu, car de nombreuses failles viennent ébranler la discipline que nous nous sommes imposés.  La très grosse difficulté du malade c’est de combattre l’irrationalité de ses réactions, l’euphorie engendrée par de bonnes nouvelles, l’abattement ressenti par des moins bonnes sont des sentiments excessifs que nous devons dompter à tout prix, car ils sont grandement responsables de l’installation de troubles durables de notre humeur. La société telle qu’elle est conçue ne nous facilite pas dans notre tâche, faire passer l’argent comme source de bonheur, elle l’affiche à chaque coin de rue, sur fond de réussite professionnelle, de performance, de jeunesse, de beauté. Comment dans ces conditions ne pas éprouver de la difficulté à exister, lorsque ce mode  de vie nous a été brutalement retiré par le démon du mal absolu.       Pourtant ne soyons pas obnubilés par cette image d’une forme illusoire du bien-être, le bonheur ne se décline pas uniquement au singulier, au contraire il faut employer le mot au pluriel. Aussi différents soient-iles, beaucoup de chemins mènent à eux (les différents bonheurs), il faut simplement prendre la peine de les emprunter, et de ne pas abandonner en cours de trajet.

Petites graines de philosophie : Joël Gautier 30 juin 2017



Un bref moment d’exception

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Beaucoup de personnes minimisent la puissance incommensurable du mental sur la santé, pourtant nous savons bien selon l’expression populaire, qu’un moral en berne entraine des conséquences désastreuses sur le corps, ayant parfois pour conséquence le décès  prématuré de la personne.

Je suis bien placé pour affirmer la chose car  tous les jours je fais l’expérience de cet état de fait, ce qui représente une lutte acharnée pour faire barrière aux ondes négatives synonyme du basculement de l’état d’esprit vers une pente dangereuse, laquelle le cas échéant serait difficilement surmontable.

Avoir le moral ne guérit pas certes, mais apaise les souffrances, aide à accepter notre destin, et nous permet de maîtriser nos pensées, afin de les concentrer sur autres choses que sur la maladie.   

Je pensais en connaître un large rayon en ce domaine, mais un projet récemment réalisé vient de me prouver le contraire. 

Il y a exactement 7 ans que nous n’avions pas pris avec Chantal de vacances significatives, quelques hospitalisations, de nouveaux traitements et de nombreux examens étaient passés par là pour nous piéger comme des rats,  un épisode de mon parcours médical qui s’avérait particulièrement long, et sans un seul moment de répit.

Il est facile de comprendre dans ces conditions à quel point nous étions frustrés par cette tenace injustice. Nous vivions donc par procuration, souriant en écoutant les autres nous raconter leurs récits divers, et nous devions nous en satisfaire, tout en refoulant nos envies au plus profond de nous-même.  

Dans l’existence il faut dans la mesure du possible tenter de ne pas abandonner tout espoir, vivre au jour le jour est le seul moyen de ménager notre patience, et ce que nous considérions comme inatteignables peut le devenir,  comme un cadeau tombé du ciel.

La rareté des évènements fait leur extrême valeur, c’est donc dans ce contexte que notre voyage à Londres prévu de longue date put enfin voir le jour.

Certes je n’avais pas à me soucier de grand-chose, l’intendance ayant été idéalement assurée par ma famille, il ne me restait qu’une mission, celle de préserver ma forme aussi fragile soit-elle, pour que le séjour ne soit pas un fiasco.  Pourtant les semaines qui précédèrent le jour j ne furent pas des plus tranquilles. Comme je les déjà dis, je n’avais de cesse de cultiver ma force mentale pour être le mieux armé possible face aux agressions. Je connaissais mes faiblesses, j’étais un colosse au pied d’argile. Je maitrisais mes douleurs depuis longtemps déjà, et il n’y avait aucune raison pour que cela ne change, et de ce côté-là j’étais rassuré. Ce que je redoutais davantage c’était les malaises que je subissais brutalement et à tout bout de champ, chez moi, dans la rue, chez des amis. A l’apparition des symptômes je ne paniquais pas car je me trouvais dans un environnement familier.  Lorsque le pic de la crise était passé je demeurais dans un état d’épuisement incompatible avec l’exercice physique. Mes ennuis intestinaux liés avec la prise massive de médicaments n’étaient pas non plus le moindre des problèmes à surmonter. Ma crainte suprême était que l’un de ces éléments fasse obstacle à un séjour réussi, aussi la nuit avant le départ fut encore plus agitée que d’habitude.

Lorsque l’heure de se lever fut sonnée, je sentis comme une sorte de chaine se briser en moi, libérant par la même toutes mes appréhensions, je fis immédiatement confiance au destin, sans me torturer davantage l’esprit.

Lorsque quelques temps plus tôt j’avais voulu faire part de mon immense enthousiasme à une relation, cette même personne avait mis un frein immédiat à mon ardeur joyeuse en me répondant qu’elle avait déjà fait le voyage plusieurs fois , comme pour me signifier qu’il n’y avait vraiment pas de quoi se comporter comme un gamin le matin de Noël.   

Cette réaction m’avait autant surpris que vexé, mais avec du recul j’étais content d’être à ma place plutôt qu’à la sienne. Je me sentais en effet encore capable de m’extasier pour des faits aussi courants soient-ils, à l’inverse de ces gens beaucoup trop gâtés à mon gout, qui eux sont blasés de tout, demeurant par la même dans une insatisfaction permanente.       

Lorsque je montai dans le train, une autre sensation vînt me parcourir l’esprit, le tableau noir sur lequel était inscrit à la craie tous nos projets avortés, toutes nos souffrances, toutes nos humiliations, tous nos ressentiments, nos privations en tous genres, bref toutes ces choses qui nous paraissaient tellement imméritées s’effacèrent d’un coup.

Du début jusqu’à la fin du séjour, je fus comme une sorte d’ermite qui  découvrais ou redécouvrais le monde, ce qui par conséquent  dans mon esprit, ne laissait de la place à personne d’autre qu’à ces instants privilégiés de la vie.

La maladie n’existait plus, la fragilité de mes membres inférieurs au réveil, le manque d’équilibre et parfois même les étourdissements, ma faiblesse chronique et mes essoufflements tout aussi récurrents, rien de tout ça ne transparaissait.

Pourtant tous ces symptômes étaient bien réels, mais mon esprit stimulé en permanence, était capable de laisser tous mes vilains maux planqués au fond d’un tiroir, puisant pour cela dans des coins inexplorés de mon cerveau une énergie nettement supérieure à celle que je connaissais jusqu’alors. Certes le soir quand je rentrais à l’appartement après une longue journée de marche et de piétinement, mon corps n’en pouvait plus, mais la fatigue que je ressentais était saine. Il (mon corps)  se manifestait fermement à l’encontre des efforts physiques réalisés durant la journée, et il y avait belle lurette que je n’avais pas senti cette perception bien différente de mes lassitudes habituelles.     

Les pires moments nous donnent l’impression de durer longtemps, à l’inverse les bons moments passent bien trop vite. Je revins donc mes bagages remplis de souvenirs et de nostalgie, pas pressé de plonger de nouveau dans l’univers de la maladie.

A peine rentré, je devais songer à mes prochains rendez-vous ORL, scanner, et bien d’autres choses encore, le charme qui avait opéré ces quelques jours s’évapora spontanément, et cette énergie supplémentaire apparut comme un coup de baguette magique, disparut comme si elle n’avait été qu’un mirage.



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